Истории выздоровления детей с дцп

. Я регулярно проходила курсы реабилитации в одном из лучших реабилитационных центров в Польше. Менялась походка, подвижность. Я всегда занималась очень усердно, меня всем ставили в пример. Но как бы я ни старалась, все хорошие результаты сохранялись месяц, от силы два. Это меня очень расстраивало. Мне говорили, что если ничего не делать будет только хуже. Но столько приложенных усилий, времени и средств лишь для того, чтобы не стало хуже! Трудно было с этим смириться. Однажды во время очередной реабилитации мне сказали, что трудно уже убрать контрактуры, и предложили подумать о фибротомии, операции по методу Ульзибата. Я нашла в интернете информацию о фибротомии и тогда же нашла видео о методе Надежды Лоскутовой БФМ. Результаты были впечатляющими, но тогда я отнеслась к этому очень скептически. Я тоже в своей жизни добивалась хороших результатов, даже начинала ходить без костылей, но со своего опыта знала, что все временно. Зато сам метод вызвал мой восторг. Поразил своей простотой и логикой. Ворвалась в зал лфк и заявила:

• Представляете, нашла в интернете метод, который может убрать контрактуры и спастику!
• Успокойся, невозможно убрать спастику!
• Как это невозможно?! А вы тут тогда чем занимаетесь?
• Выравниваем напряжение, чтобы было равномерно, но спастика никуда не денется.
• Вы хотите перекинуть напряжение с моей левой ноги до более-менее рабочей правой руки? Что за бред!

При этом никто даже не поинтересовался, а что за метод я нашла. Я точно знала, что хочу этому научиться. Хотела сразу же записаться на семинар, но призналась что у меня дцп. Мне пояснили, что не получится, так как спастика в руках. Тогда захотелось записаться на сеанс, чтобы проверить метод на себе, и если что — отказаться от фибротомии. Ответили опять отказом. Нужно было, чтобы кто-то прошел обучение в Центре Надежды Лоскутовой, так как требовалась постоянная работа со мной. Я жила тогда одна, и все показалось слишком сложным. Решилась на фибротомию. Думала: спастику снимут в руках — на семинар запишусь. Про операцию говорили, что не больно, через 2 недели встанешь на ноги. Ничего подобного. Было жутко больно. Проснулась после наркоза вся в гематомах, опухшая. Левая рука от боли спазмировалась в кулачок, и я три дня не могла ее выпрямить. Не давала к себе прикоснуться, не могла пошевелится. Встала на ноги через 3 недели, и опять жуткая боль с каждым шагом. Была еще надежда, что все к лучшему. Руки не отпустило вообще, но много чего все-таки порадовало. Впервые села с выпрямленными ногами, перестала портить обувь. Одна девушка мне сказала: наслаждайся, это временно, потом все вернется. Я подумала, что буду делать растяжки каждый день, и все останется. Но увы, она была права, и я убедилась в этом довольно быстро. Тогда опять стала думать о БФМ, а вдруг это альтернатива. Надо было просто оплатить кому-то обучение, и потом в рамках этого заниматься. Задача не из легких. Когда узнала, что мой друг начал курс массажа, предложила ему попробовать обучиться методу Лоскутовой. Так все началось. Сделали 9 сеансов. Я особого действия не заменила, но подошло время ехать в мой реабилитационный центр. Там сделали мне тесты на спастику, и показатели были лучше, чем годом раньше, непосредственно после фибротомии. Все упражнения, с которыми я раньше не справлялась, теперь делала запросто. Все удивлялись, что это возможно в моем возрасте. Я с гордостью говорила, что это мой БФМ. Очень разболелась спина. Мануальный терапевт сказал, что это защитная реакция, но не понимает перед чем. Я знала. Тело испытало уже что-то лучшее, безболезненное, мягкое. У меня не было никаких сомнений, что БФМ работает.

Прошел с тех пор уже год. За это время изменилось очень много. Сейчас я в Москве. У меня изменения происходят не по дням, а по часам. Чувство, что мозги не успевают сообразить, что происходит с телом. Левая рука перестала закрываться в кулачок, поверив, что больше не будет больно. Спасибо Вам, Надежда Леонидовна, что освободили меня от плена бессмысленных реабилитаций. Больше не буду отчаянно бороться и гнаться за тем, чтобы не было хуже. Не буду раскидывать свои напряжения из стороны в сторону, я просто от них освобожусь раз и навсегда!

На протяжении трех недель с Йоанной в Центре Надежды Лоскутовой в рамках проекта занимались волонтеры, специалисты и лично Надежда Леонидовна Лоскутова. Результаты за этот короткий период.

- Йоанна обрела свободу в своих руках, пальцы стали подвижными, ушла спастика.

- Йоанна сделала свои первые самостоятельные шаги. Это событие запомнится Йоанне и всем присутствующим в этот момент студентам на всю жизнь, многие просто плакали от счастья!

- Чтобы ходить и стоять самостоятельно, кроме работы с телом, требуется еще и глубокая психологическая проработка телесных и внутренних страхов. Метод Надежды Лоскутовой позволяет выстроить полное доверие с телом без болевых тренировок, без насилия, без слез, жить не ради поддержания имеющихся результатов со спастикой, а двигаться к полному восстановлению с каждым сеансом с радостью, с желанием, с наслаждением!

За 10 месяцев работы в теле изменилось очень многое. Йоанна прилетела в Москву в Центр Надежды Лоскутовой второй раз, для участия в волонтерской программе. За эти несколько недель изменения в теле и динамике происходили не по дням, а по часам.

На видео хорошо видно насколько свободнее стала походка, чтобы так быстро, сбалансировано ходить, в теле прошли глобальные внутренние перестройки, в том числе на психоэмоциональном уровне. Ушла сеть глубинных напряжений в теле. Многие результаты будут с отсроченным действием, так как после подобного интенсива в Центре с участием автора метода Надежды Лоскутовой, специалистов и волонтеров центра изменения в теле еще будут идти несколько недель или даже месяцев. Главное - осознавать и наблюдать за этими процессами. Хочется отметить, что походка стала более мягкой, чем прежде, шаг за шагом приближаясь к походке здорового человека.

– Я хочу рассказать вам про мою жизнь, потому что моя судьба должна помочь тем, кто потерял веру в себя. Когда вы будете читать эту книгу, знайте – в ней только правда и ничего, кроме правды. Итак, начнем…

Я родился с патологией – ДЦП. Говорят, если бы врачи не брали пункцию, то был бы здоровый. У мамы, наверное, была истерика, но куда им было деваться? Конечно, у них там внутри оборвалось все. Они куда только не ходили – по всяким бабкам, а мои годы-то шли, я становился все больше. Меня постоянно носили на руках.

Папа начал выпивать, домой приводил своих друзей. Вначале мама их принимала в любое время. Они могли прийти даже ночью

Вскоре приехал папа, и они с мамой купили однокомнатную квартиру. Ее нужно было привести в порядок. И все родственники помогали нам делать ремонт. Потом папа накупил всего в дом, но и не забывал про свое любимое тогда уже дело – курить анашу и колоться. Да и сама мама тоже была не прочь. Я удивляюсь, как она еще не боялась, что может родиться еще один такой же, как я, с диагнозом ДЦП. Но Бог миловал. Родила она здорового ребенка, назвали его Андрей. Так нас стало три брата: Саша, Игорь и Андрей. Но Андрея забрала сестра моего деда, потому что она понимала, что родители не смогут его нормально воспитать. Она ему заменила родную мать. Конечно, первое время мама приходила навещать Андрея, но потом это происходило все реже и реже. У нас уже было все готово, ремонт они сделали. Мы заехали в нашу квартиру и стали жить не как все.

Историй у моего деда много, но я вернусь к своей.

Вот слышу, как открывается дверь, заходит мама, включает свет в коридоре. Сразу чувствуется неприятный запах алкоголя. – Что? Снова напилась? – спросил я. – Ну, выпила немного. А ты знаешь, как мне трудно одной? Папа уехал, бросил нас! – мама упала на кровать и громко заплакала.

Игорь еще пишет продолжение книги, а мы, к сожалению, не можем опубликовать все его воспоминания. Но зато можем рассказать подробнее о нем

У Игоря есть друзья – Валера и Ильдар. Они всегда поддерживают друг друга в тяжелые времена.

Когда Игорь только начал вставать с инвалидного кресла и пытаться передвигаться по городу самостоятельно, у него были проблемы с полицией. Сотрудники правоохранительных органов думали, что парень пьян, по этой же причине его несколько раз выгоняли из общественного транспорта.

У Игоря есть два брата – Саша и Андрей. Андрея бабушка забрала к себе сразу после рождения, но, несмотря на разлуку, они очень близки. Братья никогда не забывают про Игоря, они видятся каждые выходные, поддерживают его в трудные моменты.

Старший брат Саша (на фото – в центре):– Игорь очень целеустремленный, поставил себе задачу встать с инвалидного кресла, и сделал это. Главное, у него есть голова на плечах, всегда найдет, чем заняться.

Игорь долго учился печатать, из-за болезни каждое слово дается с огромным трудом – он держит правую руку левой, чтобы было легче попадать по клавишам

Игорь отлично играет в шашки – он занимал 12-е место в областных соревнованиях. Он обыграл меня без особых усилий (автора репортажа Степана Литвина. – Прим. ред.). Хотя в начале 2000 годов его признали необучаемым, с ним просто не хотели возиться, проще было признать умственно отсталым и забыть про человека, чем заниматься с ним.

Фото с сайта beadwork.amruss.ru

Они здоровые, а я…

Помню себя лет с пяти – вот я, в желтой шапке с леопардовыми пятнами, в серой овечьей шубке стою на горке. Снизу голосят подружки – давай мол, съезжай, косолапый мишка! Мишка крепко держится за перила, потом смешно заваливается на бок, подсовывает под себя фанерку, устраивается поудобнее. Поехали!

Диагноз – ДЦП

Сейчас я вспоминаю о диагнозе, только когда получаю пенсию. Из внешних признаков – только хромота, но раньше все было намного серьезнее.

Пошла я поздно – в два года. Тогда же мне поставили диагноз – ДЦП – результат трудных и преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего-то такого, что принято называть Судьбой. Сейчас я предпочитаю думать, что она мне улыбнулась – семимесячный комок плоти выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам, вооруженные щипцами врачи так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977 год – стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Поначалу никто ничего не заметил, даже врачи. Но я упорно не вставала на ноги. Обследование показало, что в результате наложения щипцов были зажаты двигательные центры и правая сторона тела стала развиваться медленнее левой. Чуть-чуть. Но и этого мне хватило.

Попытка исправить

Мне трудно представить, что почувствовала моя мама, когда врачи сообщили ей мой диагноз. На дворе 1978 год. Ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я знаю, мама делала все что могла – массажи, уколы, несколько раз меня отправляли в санаторий на озеро Горькое на все лето. Там было замечательно – мазали грязями, купали в ваннах – мне нравилось и то, и другое. Однажды, я уже училась в школе, мы поехали в Курган – в Центр им. Г. Илизарова. Сначала рыдала мама. Врачи говорили ей: «Женщина, у вашей девочки все хорошо. У нее нога короче всего на сантиметр. У многих здоровых людей она короче на сантиметр. Ну, сломаем мы бедра, вытянем ногу. Ребенок окажется прикованным к постели на месяцы. Зачем? И здесь уже рыдала я: надежда избавиться от хромоты растаяла на глазах.

И куда я без Наташки?

Наверное, стоит сказать, что мама и папа развелись, примерно в то время, когда мне поставили диагноз. Формулировка – не сошлись характерами. И это чистая правда. Родители так и не смогли найти общий язык. Зато после развода нам досталась вся большая семья отца. Я часто говорю, главное, что мама выгадала в браке – это свекор и свекровь.

По состоянию своего здоровья маме пришлось оставить школу. Она поступила работать в конструкторское бюро чертежником. Зарплата, как и в школе, была более чем скромная. Просить деньги у родителей было мучительно. Поэтому по вечерам мама мыла полы на работе, а по выходным стирала халаты для продавцов соседнего магазина. Но никуда меня не отдала. Даже дедушке с бабушкой.

Вторая первая учительница

Сначала я ходила в специализированный детский сад, но потом меня отвели в самый обычный садик рядом с домом, а затем – в самую обычную школу. Маленькая, я наотрез отказывалась учиться читать и писать. Мама переживала, что обучение в обычной школе будет мне не по силам, но маячившая в перспективе спецшкола ужасала ее еще больше. Ее опасения были отчасти оправданы – первый класс я закончила на тройки. Кого это могло устроить в нашей семье? Решительно никого. Я была оставлена в первом классе на второй год.

Как найти друга?

Буквально недавно я обнаружила, что в одном из клубов столицы детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата абсолютно бесплатно учат стрелять из лука и арбалета. Впрочем, можно пойти и в обычный стрелковый клуб – в большинстве из них мальчишек и девчонок тренируют бесплатно.

Запреты и преграды или как я не стала редактором

Потом мы обсудили, что труд ночного редактора – не сахар, что с этой позиции сбегают через год, что организм ночных бдений долго не выдерживает. Я со всем огласилась. А потом и порадовалась, что не попала в ночные редакторы. Но факт остается фактом. В ведущее информагентство России, которое активно боролось за права инвалидов, на работу их не брали.

Ради справедливости хочу сказать, что со случаями отказов именно по этой деликатной причине я сталкивалась всего три раза в жизни. Впрочем, возможно, где-то просто придумывали другие причины, чтобы не озвучивать настоящую.

Ты можешь сама

Однажды, во время поездки на Байкал, я с группой туристов решила отправится в Тажиранские степи и спуститься в Большую Байдинскую пещеру. Чтобы попасть в один из дальних залов, нужно было съехать по леднику. Помню, как мужчины из нашей группы склонились над черной дырой:

— Я туда не полезу – сказал один.
— Ира, а как мы выйдем оттуда? – крикнул другой вслед исчезающему в темноте инструктору.
— Я вам другой ход покажу, спускайтесь! – прокричала Ира снизу. Группа помялась, но начала съезжать вниз. У меня даже мысли не было о том, что я не полезу в эту кроличью нору. Не для того я тряслась несколько часов в машине, чтобы испугаться непонятно чего. Детский восторг созерцания древнего ледника стал мне наградой за смелость. А потом выяснилось, что по леднику с уклоном 45 градусов нужно было как-то выбираться обратно. Никакого запасного выхода здесь не оказалось.

— Я, конечно, могу тебя вытащить, вот как его – сказала Ира, взваливая на себя на мужчину в гипсе, который сломал руку буквально за день до поездки, но от тура решил не отказываться. – Но ты ведь сама вылезешь! Она показала мне, как заламывать веревку, как подтягиваться и мы медленно поползли вверх.

Дорогая Ира. Ира Копылова, спасибо тебе! Ты мне показала, что у каждого человека есть пределы возможностей. Часто они намного шире, чем он может себе вообразить. Я надеюсь, твоя мечта сбылась — ты работаешь в МЧС, спасаешь людей и учишь их верить в себя.

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.