Как работать с семьей ребенка с дцп

О технологии работы социального педагога с семьёй ребёнка ДЦП, включение в реабилитационную работу, повышение уровня педагогической грамотности родителей.

Скачать:

Вложение	Размер
Социально-педагогическая работа с семьёй ребёнка с ДЦП	35 КБ

Предварительный просмотр:

Социально-педагогическая работа с семьёй ребёнка с ДЦП

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики.
Нормализация воспитания ребёнка с ограниченными возможностями начинается с повышения его социальной значимости в семье. Развивающие занятия с ребёнком в отрыве от семьи не принесут желаемой пользы. Необходимо как можно раньше сформировать активное поведение ребёнка в естественных условиях семьи, адаптировать его к выполнению посильных обязанностей, развивать различные виды его контактов со всеми членами семьи в процессе выполнения этих обязанностей и возможно более частое их игровое выполнение.
Социально-педагогический подход ориентирован на целостное формирование личности, наиболее полное использование индивидуальных возможностей ребенка в процессе его целенаправленного комплексного развития и создание условий, стимулирующих его активную жизненную позицию. Данный подход предполагает включение в процесс возможно более полной комплексной компенсации ограничений жизнедеятельности ребенка с ДЦП его окружения (родителей, сверстников и общества в целом), развитие компенсаторных возможностей его организма, а также создание в обществе условий для наиболее полной и эффективной адаптации и социализации детей, имеющих проблемы в развитии.
Технология работы с родителями представляет собой систему деятельности, направленную на социально-педагогическую подготовку родителей, включение их в реабилитационную работу с ребенком и повышение уровня их педагогической грамотности. В ее основе лежит специально разработанная система работы с родителями, позволяющая обеспечить целесообразный уход и социально-педагогическую реабилитацию ребенка с ДЦП в домашних условиях. Процесс социально-педагогической подготовки родителей, воспитывающих ребенка с ДЦП, нацелен на создание благоприятной среды для целостного развития личности ребенка.
Работа по обучению родителей в условиях реабилитационного центра носит комплексный и поэтапный характер. Каждый этап имеет свои цели, задачи, направления теоретической и практической деятельности и ориентирован на формирование и развитие у родителей навыков ухода за ребенком и основ социально-педагогической работы с ним, а также на включение родителей в активную работу с ребенком, приобретение родителями системы социально-педагогических знаний и умений. Родитель обучается уходу за ребенком и методике реабилитационной работы с ним. Практику педагогической работы он получает на занятиях и дома, закрепляя полученные знания.
Основными путями социально-педагогической подготовки родителей к реабилитационной деятельности являются:

• реабилитация членов семьи, в которой появился ребенок с ДЦП, разъяснение родителям перспектив развития ребенка и возможностей преодоления патологии , проводятся консультативные беседы, показ возможных ближайших и перспективных целей реабилитации, Конечная цель консультативной работы- с помощью специально-организованного процесса общения активизировать семью, повысить ее реабилитационную культуру, отрегулировать отношение к ребенку. Главным здесь выступает уровень доверия между педагогом и родителем, осмысление ими своей роли в реабилитационном процессе.

• обеспечение взаимосвязи возникающей потребности в определении перспективных целей и сроков их достижения у родителей и реальных возможностей реабилитации ребенка; предупреждение иллюзорности и разочарования в процессе реабилитационной работы с ребенком;

• обучение родителей методике реабилитационной работы с ребенком;

• разработка индивидуальной программы реабилитационной работы с ребенком и определение в ней места и роли родителей;

• помощь родителям в формировании социально-реабилитационного распорядка дня, обеспечивающего реализацию индивидуальной программы реабилитационной работы с ребенком;

• социально-реабилитационная работа с ребенком специалиста с постепенным включением в процесс деятельности родителей. Данный этап подразумевает совместную работу с родителями на занятиях- школа семьи, занятия проводятся с использованием таких методов как игротерапия, монтессори-педагогика, арт-терапия, водно-песочная терапия, сказкотерапия;

На эффективность процесса подготовки родителей к реабилитационной работе с ребенком оказывает влияние ряд факторов:

• организация групп родителей в зависимости от удаленности места жительства от реабилитационного центра;

• наличие позитивного контакта между родителями и ребенком;

• использование в процессе реабилитации всего потенциала семьи (морального, физического, психического, экономического);

• регулярность работы родителей с ребенком в домашних условиях;

• учет при составлении программы реабилитации индивидуальных и возрастных особенностей ребенка;

• непрерывность процесса социально-педагогической реабилитации;

• настрой родителей на положительные результаты.

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

— Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Ответы

Работа с семьей имеющая ребенка с нарушением ОДА

Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Существуют предвари­тельные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности испытывают семьи, имеющие детей с ДЦП и ум­ственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, вос­питывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В. В. Ткачева, 1999). В адаптации семьи боль­шую роль играют личностные особенности родителей, осо­бенно матери. Влияние этого фактора убедительно пока­зано в работах В. А. Вишневского и В. В. Ткачевой, описавших различные типы реагирования на факт установ­ленного у ребенка заболевания (паранойяльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование ит. д.). Огромна роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП. Отсюда важ­ность психотерапевтической и психокоррекционной рабо­ты с семьей инвалида.

Психолог образовательного учреждения располагает уни­кальными возможностями для коррекционной работы с ре­бенком и его семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встре­чаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тон­чайшие изменения в его психологическом статусе. Эти из­менения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его се­мьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие род­ственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бессознательно препятствовать реабилитационному процес­су.

Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скор­би — скорби по желанному здоровому ребенку. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспита­ния и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.

Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением ок­ружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоп­риятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфлик­ты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.

Все эти типы воспитания так или иначе деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

Таким образом, с учетом описанной социальной ситуации развития ребенка в семье, основные направления в работе специалистов представляются следующими:

-гармонизация семейных взаимоотношений;

-установление правильных детско-родительских отно­шений;

-помощь в адекватной оценке возможностей ребенка (как физических, так и психологических);

-помощь в решении личных проблем (чувство неполноцен­ности, вины), связанных с появлением аномального ребенка;

-обучение элементарным методам психологической кор­рекции (аутогенной тренировке, элементам игротерапии, сказкотерапии и т. п.);

-помощь в выборе профессии и места получения професси­онального образования.

Приоритетность тех или иных направлений в работе оп­ределяется после исследования семьи, бесед с родителями и ребенком, психодиагностических исследований. Соответ­ственно и сама работа может строиться в моделях психоло­гического консультирования, психологической коррекции и психотерапии (хотя надо заметить, что такое разделение весьма условно). Конкретные формы работы зависят от за­дач, стоящих перед психологом, и его профессиональной подготовки. Это могут быть и родительские клубы, и систе­матические занятия, и индивидуальная работа с матерью или отцом. Поведенческий тренинг, групповые дискуссии, игры инсценировки, родительские сочинения — все это и многое другое может быть использовано для работы с семьей.

В ходе изучения удалось описать группу семей, особен­но нуждающихся в помощи психолога. Исследование по­казало, что более 40% матерей испытывают глубокое чув­ство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной не­полноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний выбивает людей из привычных рамок поведения, что сказывается как на внутрисемейных, так и на внесемейных контактах. Из общего числа обследован­ных нами семей в 27% случаев родители были одиночка­ми. Некоторая часть семей не выдерживает испытаний, свя­занных с рождением проблемного ребенка, и распадается, что оказывает неблагоприятное влияние на развитие само­го ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, от­цом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедея­тельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ре­бенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика ма­тери больного ребенка.

Особенности семьи, воспитывающей ребенка ДЦП

Семья - социокультурная среда для воспитания и развития любой личности. Однако семья, в которой рождается ребенок с отклонениями в развитии, имеет свои особенности. В связи с болезнью ребенка в нашем случае это - детский церебральный паралич (ДЦП), все члены семьи сталкиваются с множеством трудностей и проблем воспитательного, социального материального и морального характера. Чтобы понять специфику данных проблем приведем краткую характеристику данного заболевания.

Семенова выделяет различные формы тяжести этого заболевания: спастическая диплегия, (страдают более 50% больных ДЦП), двойная демипллегия, гемипаритическая, гиперкинетическая и др. Чем выше степень тяжести ДЦП, тем больше сопровождающих ее вторичных эффектов, (различные нарушения речи и письма, нарушение зрения и т. д.). Cледовательно, и проблем, которые необходимо решить семье в процессе развития и воспитания ребенка.

С момента постановки диагноза жизнь в семье изменяется коренным образом. В нашей стране инвалидность ребенка воспринимается родителями как личная трагедия. Впервые узнав о заболевании ребенка, которое приводит не только к физическим, но часто и к психическим отклонениям, родители оказываются глубоко потрясенными и длительное время находятся в шоковом состоянии. Они живут в условиях хронической психотравмирующей ситуации, постоянного эмоционального напряжения.

Сначала родители отторгают саму мысль о возможности серьезного заболевания и о том, что их ребенок не такой, как все. Зачастую они склонны обвинять друг друга и близких родственников в плохой наследственности, неправильном поведении. Отрицание физического дефекта или заболевания сменяется переживанием вины. Родители испытывают одновременно любовь к своему малышу и чувство рухнувшей гордости за него .

Выделяют несколько стратегий поведения родителей на известие о заболевании ребенка:

Реакция отрицания. Отрицается, что ребенок страдает дефектом, что он дефектный, что его дефект оказывает эмоциональное воздействие на родителей. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что родитель не принимает и не признает своего ребенка никаких ограничений. Ребенка воспитывают в духе чрезвычайного честолюбия, и родители настаивают на высокой успешности его деятельности.

Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки, охранительства. Родители наполнены чрезмерным чувством жалости и сочувствия, что проявляется в чрезмерно заботливом и защищающем ребенка от всех опасностей типе воспитания. Аномальный ребенок является предметом чрезмерной любви матери, что может привести к тому, что родитель будет стараться сделать все за него, и, таким образом, ребенок может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне. Забота о ребенке свидетельствует о привязанности любящего родителя и о его чрезмерном внимании к ребенку.

В семьях, где кроме ребенка с ограниченными возможностями есть и другие, обычные дети, у родителей возникают особые трудности. Им приходится использовать различающиеся методы воспитания и поведения по отношению к здоровым и больным детям. Из опыта известно, что отношение обычного ребенка к своему брату или сестре, имеющему какие-либо нарушения, в огромной степени зависит от установки родителей.

Если их поведение разумно и ясно, то именно в здоровых детях они найдут старательных помощников. А неосознанные и неразрешенные конфликты по поводу больного ребенка могут подействовать на других детей негативно. Чаще всего к больному брату или сестре дети относятся не агрессивно, а скорее отстраненно. Иногда их поведение регрессирует, у них бывают эмоциональные срывы, складываются невротические состояния.

Если ребенок с ограниченными возможностями единственный в семье, то и в этом случае возникают сложности.

Итак, можно выделить два основных типа отношений родителей к больному ребенку - это максимальная самоотдача, когда жизнь семьи строится в полном соответствии с потребностями ребенка, и отстраненность родителей, полная или частичная передача ответственности за него государственным учебным и медицинским учреждением. Многие родители придают главное значение медицинским воздействиям, а последовательный процесс воспитания зачастую подменяют отдельными повелительными указаниями и назидательными беседами

Дата добавления: 2018-08-06 ; просмотров: 1030 ;

Однажды мне пришлось повстречаться с семьей, где рос мальчик с тяжелейшей формой ДЦП. Конечно же, родители, как и врачи, объясняли это трудной беременностью, не менее тяжелыми родами, во время которых у малыша была гипоксия.

Все это так, но все озвученное - лишь следствие, а не причины. Дети с такими тяжелыми болезнями, как церебральный паралич, например, являются в этот мир кармической программой не только для собственной души и для родителей, но для всей семьи, других детей и родственников.

Некоторым деткам с легкой степенью заболевания удается получить от мироздания подспорье в виде виртуозного массажиста, любимой собачки или классного специалиста, с которыми потом связывают чудесное излечение. Однако, исцеление связано с тем, что карма отработана, если она не была слишком загружена.

Другое дело, когда карма сложная и запутанная, и для малыша практически нет шанса вылечиться, поскольку болезнь принимает самые тяжелые безнадежные формы. Так было в случае с тем мальчиком. Мы начали работать сначала с его родителями, чтобы выяснить, за что им дан такой ребенок. За что Владыки кармы пытаются их "воспитать".

Что-то подсказывало мне, что параллельно надо привлечь к работе более старших родственников. И тогда выяснилось, что одна из бабушек противилась рождению этого малыша в семье. Это была бабушка со стороны отца. Она никак не могла смириться с повторным браком своего сына, не принимала упорно новую невестку.

Когда та забеременела, она не хотела рождения этого ребенка, поскольку считала неродившегося малыша соперником старшему внуку - ребенку сына от первого брака.

Их трудный путь к выздоровлению начался лишь тогда, когда бабушка осознала свою вину и искренне раскаялась. Она пришла к осознанию причинно-следственной кармической связи, и с тех пор в их жизни стали появляться добрые люди, помогающие оплатить лечение, стали находиться толковые специалисты.

В большинстве случаев дети с тяжелыми программами призваны вразумить не только родителей, но и всю семью. Мало кто из них имеет шанс излечиться, потому что мало кто из взрослых способен связать физические проявления болезни с ментальными причинами.

Мы ведь для этого слишком материалисты, слишком скептики, полагающиеся только на догмы доказательной медицины. Мы продолжаем упорно таскать ребенка по врачам, не дающим помощи и пичкать его лекарствами, не дающими облегчения.

Мы привыкли получать гарантии, что все будет хорошо, сели сделать вот это или выпить вот то.

Но наш мир - это поле безграничных возможностей, а не кредитная организация. Преодолеть ситуацию и разобраться в ее причинах можно только тогда, когда мы искренне сможем довериться провидению.

Родители ребенка-инвалида - это не приговор, а выбор ребенка задолго до его рождения. Важно сделать первый шаг к исправлению ситуации - осознать ее неизбежность и перестать испытывать страх, гнев, злость, жалость к себе.

Только осознание ситуации может творить чудеса. Когда меняется восприятие человека, меняется весь мир вокруг него, и приходит та помощь или подсказка, которую тщетно искали долгое время.

— Вы такой нам праздник сделали: ради интервью папа вырвался с работы. И даже отключил телефон! — радуется Катерина, мама четверых детей. — Он трудоголик от природы. Это и хорошо: наших ребят ведь надо кормить, одевать, обучать.

В доме кипит жизнь, а Катерина, такое чувство, без тени усталости продолжает рассказывать.

У Катерины два образования. По первому она — помощник врача-гигиениста. По второму — педагог-психолог с дипломом на тему социализации детей с ДЦП.

— Выходит, профессиональные навыки отрабатываю с Лешей, — улыбается она.

Родители поняли, что с сыном что-то не так, когда он в полгода не пополз и не сел. Когда настало время пойти — проблема была уже очевидной.

Диагноз Леше поставили в Центре раннего вмешательства, но только в два года. И сразу — самую тяжелую степень.

— Невролог из поликлиники направляет туда, когда есть вопросы по развитию. Врачи осматривают ребенка в игровой форме, чтобы у него не было стресса, собирают анамнез и выносят свой вердикт, — рассказывает героиня. — Это первые люди, которые сказали, что у сына не задержка моторного развития, а ДЦП. Там работают очень грамотные специалисты, их советы оказались для нас очень полезными.

Но еще до постановки диагноза родители самостоятельно прилагали все усилия, чтобы поставить ребенка на ноги. Группы в социальных сетях, медицинские форумы, центры реабилитации — методом проб и ошибок карабкались сами и вытаскивали сына.

— Редко попадались специалисты, которые могли направить в нужное русло. Перед нами всегда стоял выбор, ведь методик — масса. Какая подойдет твоему ребенку? Не узнаешь, пока не попробуешь, — вспоминает Катерина. — А все пробы стоят немалых денег: массаж, ЛФК, Бобат-терапия, Войта-терапия, сенсорная интеграция, гидрокинезотерапия… Все это — только для улучшения двигательных функций, равновесия и координации. А еще есть масса методик для развития мелкой моторики рук, речи и интеллекта. Вплоть до дельфинотерапии. Разобраться во всем самому — очень сложно. Спасибо моему папе, который тренажеры для Лешки сделал своими руками. И вертикализатор, и доску для балансирования собирал по чертежам, найденным в интернете.

Катерина и Леша демонстрируют, как выглядят упражнения для детей с ДЦП

Сейчас у мальчика перерыв от реабилитационных занятий: три недели назад ему сделали очередную операцию. В период восстановления серьезные нагрузки запрещены.

— Мы ездили в Тулу, чтобы сделать фибротомию — рассечение рубцовых тяжей в мышцах. Это делается для профилактики ортопедических нарушений, увеличивает количество возможных движений, — Катерина объясняет все на уровне профессионала. — Например, позволяет ребенку вставать на пятку.

Выбор на Тулу пал неслучайно — там такая операция проводится малоинвазивно — с помощью нескольких маленьких надрезов. В Беларуси, к сожалению, операции такого рода делаются с более длительным периодом восстановления.

— В контексте его заболевания это большой плюс, — отмечает глава семейства. — Он не принимает помощь, все любит делать сам. А если что-то не получается — нервничает, но продолжает упрямо добиваться результата. У него все детство прошло в боли. Даже выработался рефлекс на звонок домофона: боится его, плачет. Потому что помнит из детства: звонок — значит пришли реабилитологи. Терапия, если честно, больше напоминала мучение. Без слез находиться рядом было невозможно. Но тут уже стоит выбор: либо ничего не делать и смотреть, как ребенок затухает, либо бороться всеми силами, даже через такую боль.

Родители уже разбираются в заболевании сына не хуже докторов, однако это не всегда спасает от чувства беспомощности. Всегда хочется сделать как лучше, но часто появляется вопрос: лучше — это как?

Сегодня, анализируя весь период реабилитации, семья пришли к выводу: кроме ежедневных домашних занятий, наиболее продуктивным для них оказался комплекс процедур в республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов.

— Именно там мы получили толчок к нашим первым шагам, — уверены Станислав и Екатерина.

В разговоре, как и в жизни, супруги Носаль поддерживают друг друга. Без этого невозможно что-то делать и двигаться вперед. Дети в семье воспитываются с такой же установкой.

Одна из задач проекта — решить проблему системно, то есть создать социальную инфраструктуру для адаптации и инклюзии семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Для этого, например, развиваются альтернативные формы семейного устройства (приемные и патронатные семьи) для детей с инвалидностью.

Младшая Даша тоже знает, что ее брат отличается от других детей. Раньше сестра Лешу передразнивала: он шел впереди, а она, переваливаясь с ноги на ногу, прихрамывала у него по пятам.

Часто семьи, где есть ребенок с особенностями развития, сталкиваются с неприятием или откровенной грубостью в обществе. Кто-то делает замечания, кто-то открыто смеется.

— Прихожу забирать его домой и вижу картину: сидит Леша, а вокруг — цветник из девочек. Обувают его, он всем буськи раздает, — смеется Вячеслав. — Он не замкнутый, очень любит общение.

— Если бы мне сказали когда-то давно, что сын будет ходить в детский сад, — я бы не поверила, — добавляет Катерина. — Всегда хотелось его защитить, взять под крыло. Но человек — существо социальное. К тому же, скоро школа: нужно готовиться к режиму дня, учиться усидчивости. Дома мы можем дать ему слабину, в саду же такого нет.

Родители задумываются не только о школе, но и о далеком будущем. Сможет ли сын адаптироваться, найти себя в обществе и жить без их помощи? Вячеслав и Катерина уверены: да.

— Он получит образование, профессию. Мы верим и работаем над этим. Если не верить, то какой смысл что-то делать вообще? — резонно отмечают супруги. — Каких-то иллюзий мы не питаем и не ждем, что Леша станет лауреатом Нобелевской премии. Но помечтать о чем-то более земном иногда стоит. Эти дети понимают, что должны пахать в несколько раз усерднее других, чтобы добиться чего-то в жизни.

— Нам до качественной безбарьерной среды очень далеко. Что говорить, когда порой приходится пропускать два-три троллейбуса, чтобы дождаться транспорт с одной ступенькой? — пожимает плечами Катерина. — Очень помогает социальное такси, но его нужно заказывать заранее — за месяц или два. Что касается пандусов — они есть почти во всех новостройках, и это хорошо. Но что делать со входами в старые здания? Тут хорошим решением стала кнопка вызова персонала снаружи. Здорово, что такие стали появляться в аптеках и поликлиниках. Парковки? Места для инвалидов почти всегда заняты, особенно у торговых центров. Но эти места хотя бы стали отмечать — мы за все благодарны.

Несмотря на трудности, с которыми неизбежно сталкиваешься, Вячеслав и Катерина уверены: воспитание ребенка с особенностями — задача посильная. А каждая маленькая победа доставляет неописуемое счастье — это стоит всех стараний. Поэтому считают необходимым поддержать те семьи, которые решили взять такого малыша из детского дома.

— Конечно, люди должны понимать всю степень ответственности, — говорит Катерина. — Но если они уже решили, что сделают это, — точно не отступят. Самое главное — не бояться обращаться за помощью. Если не к специалистам, то хотя бы к таким же родителям-единомышленникам: они ближе, а прийти к ним с вопросом не так страшно. Да, это большой труд. И пары не должны питать иллюзий, что после пары занятий в центре ребенок встанет и пойдет. Восстановление малыша — это образ жизни. Каждый день занятия, тренировки, растяжки, чтобы он просто начал ходить. Но это все возможно, поэтому наш вам совет: не сомневайтесь, не бойтесь, любите и, самое главное, — верьте.

Партнер проекта:

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter