Лучшие доктора по дцп

Главной причиной ДЦП (детский церебральный паралич) является изменение нормальной структуры головного мозга. Болезнь проявляется множественными и разнообразными нарушениями двигательной сферы. Сами мышцы ребенка постоянно находятся в измененном состоянии, которое характеризуется повышенным или пониженным тонусом. Расстройства движений происходят из-за того, что сигнал от головного мозга различным группам мышц передается с нарушениями. Кроме того, больной страдает от патологий речевой, эмоциональной, умственной и волевой сферы, что объясняется аномальным развитием тканей головного мозга и состоянием мышц.

Развитие детей с диагнозом ДЦП происходит с нарушениями и сопряжено с определенными трудностями. В первую очередь, такие больные не имеют возможности выполнять координированные действия.

Можно выделить две основных особенности заболевания:

Ткани ЦНС имеют нарушенную структуру.

Человек не в состоянии полноценно передвигаться без посторонней помощи, а возможность к самообслуживанию сохраняется лишь частично.

Все движения больного остаются замедленными, что способствует формированию нарушенных связей между представлением об окружающем мире и мышлением. Ребенок не в состоянии полноценно тренировать мышечную память, что приводит к невозможности правильного развития некоторых мозговых функций. Поэтому дети с таким диагнозом зачастую очень плохо считают и усваивают иные математические действия. При этом абстрактные знания и возможность логически мыслить у людей с ДЦП сохраняется.

Зачастую интеллект у детей с церебральным параличом достаточно развит, но умственная работоспособность оказывается нарушенной. Они не имеют возможности заниматься длительное время, что приводит к усвоению меньшего объема информации. По этой причине около 70% всех детей с ДЦП имеют задержку психического развития. Что касается интеллекта, то у некоторых больных он сохраняется на нормальном уровне, а у некоторых наблюдается его выраженное снижение, которое может доходить до дебильности.

Что касается эмоционального развития детей с ДЦП, то они являются более ранимыми и впечатлительными по сравнению со своими сверстниками. Такие дети сильнее привязаны к своим родителям или людям, являющимися их опекунами. Важной составляющей, оказывающей выраженное влияние на развитие психики и интеллекта больных, является слабое развитие всех групп мышц, что обусловлено недостаточной физической активностью. Дети оказываются лишенными возможности принимать участие в активных играх, их подвижность ограничена. Контакты со сверстниками не столь интенсивны и часты, как между здоровыми детьми. Часто малыши имеют различные нарушения в речевой сфере, что также сказывается на качестве взаимодействия. Речь, в первую очередь, страдает из-за патологического тонуса тех групп мышц, которые отвечают за нормальную фонетику.

Принципы лечения ДЦП

Лечение ДЦП производится по нескольким направлениям. Во-первых, необходимо максимально исправить речевые дефекты. Во-вторых, следует корректировать и совершенствовать двигательные навыки. В-третьих, нужно осуществлять работу, призванную исправлять имеющиеся нарушения в психической сфере. Для устранения двигательных расстройств важно формировать мышечный стереотип, закреплять правильные позы и пр. Обязательно нужно проводить лечение, направленное на устранение основного заболевания, которое стало причиной развития ДЦП.

В терапии болезни активно используются такие методики, как:

Медикаментозное лечение препаратами, призванными привести в норму мышечный тонус. Это могут быть такие лекарственные средства, как: Баклофен, Диспорт, Мидокалм и другие.

Не менее активно в лечебной практике применяются следующие техники и приемы:

Занятия с логопедом по определенным методикам.

Использование лечебных тренажеров, ходунков, велосипедов, кресел и пр.

Иногда имеющиеся двигательные дефекты не поддаются коррекции с помощью консервативных и вспомогательных методик. В этом случае врачи прибегают к оперативному лечению. Выполняются операции по удалению контрактуры мышц, вмешательства на поясничной области, практикуется пластика сухожилий (ахиллопластика). Не исключено, что может потребоваться нейрохирургическое лечение со стимуляцией спинного мозга, с удалением поврежденных участков и т. д.

Очень часто к лечению больных ДЦП привлекают лошадей, дельфинов и других животных. В целом такие методики носят название анималотерапии. Параллельно дети направляются в специализированные санатории, где оказывается комплексное воздействие на организм.

Российские медики часто практикуют лечение ДЦП с помощью препаратов, направленных на улучшение мозгового кровообращения. Это такие лекарственные средства, как: Глицин, Актовегин, Церебролизин и пр. Также применяют в комплексной терапии БАДы и антиоксиданты. На вооружении у медиков стоят стволовые клетки. Однако, доказанной эффективности в лечении ДЦП эти препараты не имеют.

Родители должны знать следующую информацию:

Противосудорожные препараты назначает только врач-эпилептолог. Дозировка должна быть строго определена, а для приема таких лекарственных средств обязательно наличие показаний. Могут быть использованы препараты Вальпроевой кислоты, Топирамат, Ламотриджин.

Для устранения сильных мышечных болей возможно назначение таких препаратов, как: Баклофен и Диазепам. Самостоятельное их применение не допустимо.

В особо тяжелых случаях назначают инъекции ботокса, когда препарат вводят в пораженную мышцу. Стоит понимать, что эффект от такого лечения временный и сохраняется на протяжении 6 месяцев, но не более.

Что касается иных лекарственных средств, которые очень часто выписывают врачи, то они являются не более чем пустышками. Если очаг в мозге уже умер, восстановить его невозможно. Поэтому предлагать ребенку обилие БАДов, витаминов, ноотропных препаратов не следует. Как было сказано, их эффективность не является доказанной.

К таким средствам относят:

Церебролизин, Актовегин, Кортексин.

Пирацетам, Фенибут, Пантогам и прочие ноотропы.

Все гомеопатические средства.

Чем раньше будет начата терапия, тем большего эффекта удастся достичь. Если лечение будет отсрочено, это грозит развитием серьезных осложнений и ухудшением состояния ребенка. Возможно формирование искривления позвоночного столба, плоскостопия, дисплазии тазобедренных суставов и пр. В итоге терапия ДЦП осложняется необходимостью проведения мероприятий, направленных на устранение приобретенных ортопедических патологий. Зачастую в таких случаях требуется наложение шин, использование распорок, лангет и иных корректирующих устройств. Если вовремя не распознать и не устранить дисплазию, то это грозит постоянными вывихами суставов, которые можно будет исправить только с помощью операции.

Задачи лечения детей с ДЦП

Полностью избавиться от ДЦП невозможно, однако, достичь значительного успеха в развитии ребенка вполне реально. При грамотном ведении больного, удается отточить навыки самообслуживания и двигательные навыки. Это позволит сделать ребенка менее зависимым от помощи других людей в будущем.

Поэтому перед врачами и родителями, занимающимися лечением ребенка с ДЦП, встают следующие задачи:

Всячески стимулировать стремление ребенка к самообслуживанию. Поощрять выполнение им правильных движений и действий.

Препятствовать формированию искривления позвоночного столба, контрактур и закреплению навыков неправильных поз.

Создавать среду, стимулирующую развитие речи и психоэмоциональной сферы.

Для решения поставленных задач обязательно должен учитываться возраст ребенка, форма ДЦП, тяжесть течения болезни, уровень умственного развития, наличие сопутствующих патологий.

Базовые правила работы с детьми с ДЦП

Работа с детьми с ДЦП предполагает плотное взаимодействие ребенка не только с доктором (невролог, физиотерапевт, врач лечебной физкультуры, хирург), но и с педагогом, логопедом, психологом. Начинать его нужно с раннего возраста. Занятия с детьми 1-3 лет предполагают обучение их навыками самообслуживания, развитие речи, формирование двигательных навыков, обучение взаимодействию с другими детьми.

Очень важно обучать больного ребенка общаться со сверстниками, формировать у них стереотипы, призванные облегчить социализацию. При этом индивидуальный подход должен присутствовать на постоянной основе. Приоритетная форма ведения занятий – это игра, но руководить ей должен взрослый, грамотно корректируя действия ребенка. Педагог должен поощрять выполнение правильных движений и исправлять патологические позы.

В работе с детьми с ДЦП должны быть использованы приборы и устройства, направленные на поддержание и фиксацию правильных поз, положения рук и ног, головы и туловища. Только так удастся добиться выработки и закрепления артикуляционных навыков, откорректировать зрительные движения в ответ на изменения в окружающей обстановке.

Лечебная физкультура и массаж

На массаж детей с ДЦП направляют уже в возрасте от 1,5 месяцев и старше. Хороший эффект дает классическая схема массажа. Однако, не стоит отказываться от сегментарного, точечного, криомассажа или массажа по методике Манакова. Важно, чтобы все манипуляции осуществлял специалист, который в индивидуальном порядке подбирает технику массажа и частоту проводимых сеансов. Врачи категорически не рекомендуют родителям делать массаж ребенку с ДЦП самостоятельно.

Что касается комплексов лечебной физкультуры, то они должны реализовываться на постоянной основе. Подбор упражнений зависит от состояния здоровья ребенка и из индивидуальных особенностей его развития. Не менее важен принцип дозирования физической нагрузки и ее плавное увеличение.

Детям с церебральным параличом показано выполнение следующих упражнений:

Хождение по наклонной поверхности, что способствует тренировке равновесия;

Постановка правильной ходьбы для выработки правильного мышечного стереотипа;

Расслабление мышц, снижение повышенного тонуса;

Увеличение объема движений;

Расширение амплитуды движений;

Повышение мышечной силы.

Массаж и ЛФК по Д. Сандакову:

Возможные методики лечения ДЦП

В лечении детей с ДЦП применяют различные методики, способствующие борьбе с прогрессированием болезни, среди них:

Климатическая квант-камера позволяет воздействовать на организм лазерным душем.

Грязелечение. Эта методика способствует улучшению состояния нервной системы больного. С помощью теплых обертываний удается уменьшить повышенный мышечный тонус.

Электрофорез. Эта методика направлена на снижение мышечного тонуса. В целом, все физиотерапевтические методы лечения дают положительный эффект в борьбе с болезнью. Поэтому врачи рекомендуют периодически проходить сеансы парафинотерапии, шиатсу-терапии, иглорефлексотерапии, светолечения, и магнитотерапии.

Кинезиотейпинг в педиатрии. Суть метода – специальные клейкие ленты из хлопка, которые активизируются при помощи тепла тела, накладываются в виде аппликаций по линиям мускулатуры для фиксации пораженных суставов, мышц, сухожилий, уменьшения боли и воспалений, для расслабления уставших мышц. В отличие от плотной фиксации посредством гипса, кинезиотейпинг лечит такие травмы посредством движений. Метод не препятствует движению и позволяет продолжать ежедневные занятия в обычном режиме. Можно принимать душ, ходить в бассейн, а люди, имеющие нарушения двигательных функций могут сами себя обслуживать в быту. Первоначально этот метод использовался для реабилитации профессиональных спортсменов, однако затем метод нашел применение не только в сфере спорта и на данный момент используется для терапии широкого спектра – от головной боли до посттравматической реабилитации.

Очень полезно для выработки правильных навыков ходьбы заниматься на беговой дорожке перед зеркалом. Также существуют специальные велосипеды для детей с ДЦП, занятия на которых стимулируют формирование правильных навыков движений нижних конечностей.

Занятия на батуте позволяет тренировать вестибулярный аппарат.

Все методики должны реализовываться циклично, повторяясь 2-3 раза в год. Один курс может включать в себя до 40 занятий.

Безусловно, появление в семье ребенка с диагнозом ДЦП является шоком для родителей. Однако, любовь к своему малышу позволит преодолеть все имеющиеся трудности. Возможно, что потребуется помощь семейного психолога, отказываться от которой не следует. Это позволит обрести гармонию и принять сложившуюся ситуацию, что обязательно положительным образом скажется на внутрисемейных отношениях.

Аппликационная терапия ДЦП с помощью аппликаторов Ляпко

Видео о том, как правильно использовать аппликатор Ляпко, о результатах лечения:

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

• Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
• Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
• Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
• Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
• Патология беременности
• Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
• Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

• Ребенок быстро устает во время кормления
• Отсутствие движений или наоборот лишние движения
• Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
• Судороги
• Не произносит звуков
• Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
• Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

• Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
• Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
• Нарушение равновесия
• Речевые нарушения
• Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

• Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
  • возможность поддерживать симметричность тела,
  • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
  • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
  • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
• Мышечная слабость
• Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
• Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
• Эпилепсия
• Нарушения речи
• Болевой синдром
• Проблемы с кормлением
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

• Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
• Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
• Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

• Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
• Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
• Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
• Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
• Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
• Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
• Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

• Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

• Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
• Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

1. Мир счастья
2. Созидание
3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
4. Галчонок
5. Артемка
6. Росспас
7. Предание
8. Помоги.орг
9. Русфонд
10. Правмир
11. Дети Земли
12. Мир помощи
13. Добросердие
14. Счастливый мир
15. Бумажный журавлик
16. Димина мечта
17. Адели
18. Помоги спасти жизнь
19. Клуб добряков
20. Гольфстрим

— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.

Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.

Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.

Реабилитация на доказательных принципах

— Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?

— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.

Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.

Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.

— Что это за классификация?

— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.

В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.

Европейская система классификации – потенциал детей с ДЦП делится на V уровней. Фото cerebralpalsy.org.au

По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.

Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.

Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.

Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.

На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень — это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.

Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.

Формы ДЦП, в зависимости от затронутых областей мозга. Фото neurodoc.ru

Основное, что мы рекомендуем такому ребенку — это снять боль, снять спастику, мы рекомендуем хорошие технические средства и советуем хорошо наладить питание ребенка (при тяжелом ДЦП это проблема). Вы знаете, ситуация меняется сразу же в семье, потому что у ребенка улучшается настроение, он перестает болеть, он накормленный, он перестает ломаться, потому что мы предотвращаем привычные патологические переломы. И мама уже не желает каких-то перемещений по стране и по миру в поисках волшебной реабилитации, потому что она видит нормальное, хорошее качество жизни ребенка.

Мы пытаемся говорить об этой системе классификации с родителями, у нас есть школы для родителей, где мы очень подробно разъясняем ее. Конечно, не все хотят принять эту информацию, потому что где-то внутри у каждого родителя теплится надежда, что ребенок пойдет. И когда мы определяем уровень двигательного развития, и мама понимает, о чем идет речь, не каждая может сразу принять эту информацию. Но все-таки потом соглашаются. По крайне мере, у нас есть четко аргументированные, определенные слова о том, что этому ребенку показано и что может предотвратить осложнения, которые могут привести к мучениям и смерти ребенка.

— Вопрос, который, наверное, задает вам любая мама, узнавшая про диагноз ДЦП у своего ребенка, – можно ли это вылечить?

— Это неизлечимое пока заболевание. Если копнуть глубже, откуда вообще берется ДЦП? Это нарушение управления движением, в первую очередь, нарушение антигравитационной системы. Мы, живя на планете Земля, жить без этой системы не можем. Мы сопротивляемся силам гравитации. Есть целые этажи в нашем мозге, которые помогают намбороться с силами гравитации. Это средний мозг, подкорковые ядра, мозжечок, кора. Если все это цело, то связи работают качественно, тогда мы хорошо боремся с силами гравитации, все в норме. Но как только происходит какое-то поражение мозговых структур – из-за гипоксии, инфекции и проч., могут запуститься механизмы разрушения.

Вот у недоношенного ребенка образовалась лейкомаляция головного мозга, то есть, разрушение мозга вокруг желудочков — это белое вещество, та часть мозга, где идут пути, например, от коры головного мозга к двигательным нейронам, мышцам, и если этот путь атрофирован, разрушился или даже частично разрушился, то качественного выполнения этой функции уже быть не может. То есть ДЦП это не проблема мышц, это проблема мозга. Если в мозге мы видим серьезные структурные повреждения, то в первую очередь пострадает качество движения.

Реабилиационный центр должен научить родителей

— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?

— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.

Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?

Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.

Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.

Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.

Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.

— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?

— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.

Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.

Секрет иппотерапии: в движении есть смысл

— Сегодня мы, в частности, развиваем иппотерапию. Никто не выздоровеет от этой терапии, но это — определенный тип стимуляции движения. Если ребенка даже с тяжелым уровнем ДЦП посадить в седло лошади или даже без седла посадить на лошадь, то за счет температурного воздействия (лошадь горячее человека), расслабляются мышцы, и ребенок может чувствовать себя лучше. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на кушетке, поэтому включаются механизмы антигравитации, это более шоковые включения, которых мы не можем добиться на гимнастике, ну и общение с животными – это позитив.

Даже если ребенок будет ездить 2 раза в неделю на иппотерапию, у него появится мотивация к движению, потому что без мотивации не существует движения.

Нет движения ради движения! Можно тысячу раз совершить разгибание локтевого сустава, ребенок никогда не поймет, для чего ему это надо. А если он будет тянуться за игрушкой или пытаться накормить себя, то есть двигаться ради чего-то, это обязательно будет иметь закрепление в голове, и иметь какое-то практическое значение.

— Всегда ли мамы выполняют ваши рекомендации? И как вы добиваетесь того, что мама вам доверяет, ведь это важно — доверять врачу.

— В первую очередь, человеческие взаимоотношения играют роль. Вот скажите, кому бы вы поверили? За что вы человека выбираете себе в друзья? Наверное, человек должен быть открытым, честным и правдивым, да?

Заходит пациент на прием, ты должен убедить человека в правильности того, что ты сказал. Это сложно сделать человеку, который не смотрит в глаза, которого интересуют только бумажки, и не интересует человек.

Если заносят ребенка с V уровнем, он лежит без движения, и врач начинает говорить о нем в третьем лице, тогда к нему не будет нормального отношения, как к врачу. И мы должны понимать, что ребенок может понимать, о чем говорят.

Это самое важное — расположить к себе. А если ты не знаешь имени матери, то говорить и обращаться к тебе вообще бесполезно.

У нас отношения с родителями выстраиваются как с очень хорошими друзьями. Они могут позвонить мне в любое время, я могу даже фамильярно где-то поговорить, процесс убеждения — как со своими детьми должен быть. Но что бы так делать, надо быть очень компетентным, очень грамотным в профессиональных вопросах.

Вы должны уметь честно сказать, что ребенок не пойдет из-за проблемы в тазобедренном суставе, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить.

Врачи: хорошие или плохие?

У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.

Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.

Поэтому мама в следующий раз, получив рекомендации, сделает все — распишет себе план дня и будет этим заниматься, четко следуя инструкциям врача. Но все это будет работать, когда есть доказательства, четко подкрепленное цифрами!

Дайте мне объединяющее звено

— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?

— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте — это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.

Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.

Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?

Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому. А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.

Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.

Предположим, я — это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.

Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.

Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.

Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели. А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.

Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.

У нас в центре куратором обычно является невролог. Но это не обязательно даже должен быть невролог. Главное, чтобы это был неравнодушный человек, который должен объединить между собой людей или учреждения.