Отзывы о клинике текнон эпилепсия
Напишите пожалуйста: 1. Наименование клиники в которой Вы проходили обследование или реабилитацию, 2. Диагноз с которым Вы обращались в клинику, 3. Обследования проведенные в клинике, 4. Время пребывания в клинике и стоимость обследования. 5. Общее впечатление о клинике и отзывы (удалось ли купировать приступы?). 6. Ваша оценка клиники по 10-ти бальной шкале. 7. На каком языке необходимо отпраялять документы в клинику и запрос реобелитацию и обследование. 8. Контакты клиник, контактные лица. 9. Вставьте ссылочку на сайт ребеночка, где можно увидеть всю подробную историю и информацию.
Ольга вы прочли мою выписку? и что же вы молчите? вам там что то показалось неправдой? И почему вы ко мне так предвзято относитесь позвольте спросить?
Елена, Елена, восстановите Ваш отзыв в установленой форме, пож-та! Заранее благодарю!
Ольга! Я просто написала отзыв и у меня нет никакого агрессивного настроя. Я просто находилась в клинике и не могла физически выставить выписку потому что у меня ее не было с собой в электронном виде. Как только я оказалась дома я это сделала и ни от кого не собиралась прятаться. А вы отнеслись ко мне агрессивно изначально. И если мне так показалось прошу прощения что я вас не так поняла. Я не хотела и не хочу ни с кем бодаться и ругаться. А вы все посты удалили вообще.
Хорошо сейчас напишу согласно форме
Елена, я случайно удалила всю тему((((
Буду писать в техподдержку! Надеюсь удастся восстановить! А вы восстановите пока ваш отзыв! Извините, за неудобство!
Хочу поделиться нашей долгой историей. Не хочу растягивать, так как дочке моей 6 лет и история понятно дело долгая. Начну с того, что у моей Вики — лобная эпилепсия статусного течения и все попытки подобрать терапию в России закончились полным НУЛЁМ! Сейчас мы в Испании, клиника Текнон, приехали первый раз в Европу и именно сюда. Почему сюда? Потому что по живым отзывам мам, которые просто вдохновили, мы выбрали именно эту клинику, даже не клинику, а доктора. Мы летели с Хабаровска тремя самолетами именно к доктору Русси, который изобрел свой уникальный метод исследования эпилепсии и подбора терапии. Во всем мире подбирают препараты годами, доктор Русси, после недельного исследования и ещё 10-дневной обработки информации, может сделать заключение, какие именно варианты возможны при лечении эпилепсии у данного ребенка — операция, медикоменты, кетагенная диета… Мы сейчас все это прошли и сейчас ожидаем результаты! Очень жаль что не попали на это исследование раньше.
Уникальность заключается в том, что ребенку устанавливаются электроды на голову на 4-ро суток, в это время по очереди даются разные препараты с интервалом в несколько часов и смотрят как меняется кривая ЭЭГ. Дали один препарат — смотрят как ведет себя кривая ЭЭГ, дали другой препарат — смотрят и так много много препаратов и позже делается вывод, какой же препарат оптимален. Так же проводят МРТ, МЭГ, анализ генетический на резестентность препаратов, совместимость. В общем по МРТ, МЭГ — смотрят возможна ли ОП, по ЭЭГ, анализам крови — смотрят оптимальный противоэпилептический препарат.
Текнон — это не сказка (((( Дело даже не в Текноне, а в самом докторе, он уникум, гений, других слов найти не могу. Очень жалею, что о нем я не знала столько лет… столько лет потеряно, но я рада, что хоть сейчас узнала и у моего ребеночка наконец-о появился шанс на улучшение состояния.
Клиника Текнон Испания. Диагноз: кольцевая хромосома 20 мозаичный вариант, симптоматическая лобновисочная фармакорезистентная эпилепсия. Находились в клинике с 5 09 2011 по 9 09 2011г. За время госпитализации были проведены обследования: общий анализ крови, накопление препарата в крови, МРТ, МЭГ, длительный мониторинг на 128 каналов во время которого происходил подбор противоэпилептических препаратов 8 групп, генетический анализ из слюны ребенка на генную совместимость препаратов, генетический анализ на фармакорезистентность на все группы препаратов. Стоимость обследования 19 000 евро. Поторная госпитализация с 1.10.2011 по 20.10.2012. Первая операция ( с помощью инвазивной хирургии без трепанации черепа вживление глубинных электродов с имплантом в миндалевидное тело височного полюса, орбитальной коры .и передней цингулярной коры обоих полушарий головного мозга) . Длительный ээг и видеомониторинг в палате во время которого были определены четкие границы очага методом стимуляции мозга низкочастотным током. 9 ноября 2011 года была проведена вторая операция по иссечению орбитальной коры, цингулярной коры левой фронтальной долии миндалевидного тела височного полюса, без осложнений. После операций приступы случались ежедневно в течении года. Потом реже и сейчас их нет. Но в связи с генетикой есть эпиактивность с противоположной стороны головы которую оперировать нельзя.Стоимость двух операций 87 000 евро. В стоимость обследований входила одноместная палата со спальным местом для мамы,питание ребенка, телевизор, интернет, русскоговорящие переводчики и трансфер. Персонал испаноговорящий вежливый и обходительный. Нам все понравилось за исключением одной русской переводчицы. Уж очень медлительная. Оценка 9 . Документы необходимо отправлять на русском языке. Сайта ребенка нет. Выписку из Текнона выставила в альбом документы. В связи с хромосомной патологией и возможным возобновлением приступов возможна глубокая стимуляция мозга.
Анна, у нас для отзывов есть общий шаблон.
Администратор, люди делятся и это очень ценно, пожалуйста, не делайте замечаний про шаблон
я знаю двух мамочек, которые приехали с восторгом из текнона, месяц лечение им помогло, а потом приступы прорвались и теперь все по-старому. Не кидайтесь в меня тапками, просто поразмышляйте здраво:ребенку назначают препарат и без контроля ЭЭГ отправляют домой.У нас вот например, такой вид эпи, при котором препарат может показывать положительный эффект неделю-две, а потом может стать хуже.и да, очень много рекламщиков от Текнона, кто просто пиарит клинику, это правда, мне даже звонили такие посредники.А вот оперировать ребенка лучше в клинике Шон.Это точно.У них и МРТ лучше и нейрохирурги, я видела детей после операции.Через 4-5 дней уже ходят.
да, по шкале шаблонов я не могу писать, просто тогда писать получится намного дольше. Не думаю, что по шаблону люди смогу раскрыть свое восприятие и писать отзывы. Надеюсь,на понимание Администратора.
И видеомониторинг даже не делаете?все по электронной почте?
Анна, в итоге купировали ли ребенку приступы?
Елена, у Вики нет судорог уже третий месяц
Делюсь своим опытом, надеюсь кому нибудь он будет полезен! Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
> | Печать |
Ааааа, самое главное забыла! После этого МРТ, врачи в один голос говорят, что ребенок либо умрет, либо будет растением! Ну как же так. Ведь ребенок уже держал голову, улыбался, видел, ребенок даже научился выплевывать горькое лекарство и убирать пустышку изо рта, когда она надоедала ему. Это что все рефлексы. Если нет то как он делает это. Ведь если верить врачам то у нас даже извилин в мозге нет и желудочков, кора почти вся умерла. КАК ТОГДА. Именно по-этому наверное мое сознание и отказывается верить в плохой исход нашей истории. Самый активный участник голосования Здравствуйте, извините, долго не заходила на форум… привет, тоже самое все нашла еще на другом форуме куда написала Ирина Лебедева, только никакой конкретики, ни какой препарат подобрали, ничего… и в инете толком я про эту клинику пока ничего про эпилепсию не найду толком, не понятно, что это реклама или что… Сдаётся мне, что история не настоящая, а выдумана в рекламных целях. А теперь цифры. Стандартная стоимость госпитализации при диагнозе эпилепсия — 19-20 000 евро, это стоимость всех анализов, обследований, врачебный гонорар, пребывание и питание пациента и сопровождающего лица. Стоимость операций на головном мозге на 20-25% дешевле по сравнению с расценками немецких центров. Крайне сложно сравнить Текнон с российскими и немецкими клиниками. Во-первых, в немецких клиниках мы не были и можем делать выводы только на основании отзывов наших подопечных. Во-вторых, ни одна российская больница, ни один заведующий отделением никогда не посвятит столько времени и сил, чтобы представить результаты своей работы и работы коллег непонятным девушкам из далекой страны, которые еще даже точно не решили, в каком виде будут сотрудничать с больницей. А я отправила наши все документы координатору клиники, и уже месяца 2 ни ответа ни привета, теперь сижу и думаю зачем им наши документы, не иначе аферисты какие. Зря вы так думаете, я специально не указала препараты, которые нам подошли, чтобы многие мамы в порыве не начали сами пробовать их… … считайте, как хотите, мне просто некогда сидетьь на всех форумах, потому что занимаюсь с дочерью целыми днями, а написать на других форумах попросили друзья столкнувшиеся с такой же проблемой, которые не знали где найти итнформацию о клинике… Во-вторых, ни одна российская больница, ни один заведующий отделением никогда не посвятит столько времени и сил, чтобы представить результаты своей работы и работы коллег непонятным девушкам из далекой страны, которые еще даже точно не решили, в каком виде будут сотрудничать с больницей. вот что пишут про цены в этой клинике , видимо точно реклама, цены просто жуть… причем здесь это? С чего вы взяли, что цены жуть? у вас есть с чем сравнить? Я ведь свою историю написала просто с информационной целью, вас никто не принуждает ехать в Испанию, это ваыбор родителей, гдже лечить своих детей у наших Светил или за рубежом! много информации о клинике вы можете узнать тут на форуме дети-ангелы или в группе в контакте Да, это точно, что выбор будет делать каждый сам, где лечиться… Я конечно в порыве, как вы написали, не буду давать препараты сыну, любые какие бы не указали, но может так не все. Эпилепсия является одной из самых распространенных хронических неинфекционных неврологических заболеваний в мире. Первые письменные свидетельства об эпилептических приступах датируются 4000 до н.э. Согласно статистическим данным на сегодняшний день более 55 млн человек во всем мире страдают этим заболеванием, т.е. практически 1% населения нашей планеты. Почти 2,5 млн больных живут в России и еще 2,2 млн – в странах СНГ. Чаще всего приступы эпилепсии начинают проявляться в детском и юношеском возрасте. Благодаря огромному прогрессу в современной медицине судорожный синдром успешно контролируется в 70% случаев при правильной диагностике и медикаментозном лечении. Если же лечение лекарственными препаратами не дает желаемого эффекта, может потребоваться хирургическое вмешательство. Лечение эпилепсии в Испании – это оптимальное соотношение качества медицинских услуг и стоимости. Нужно отметить, что испанская медицина в целом считается одной из лучших, она занимает третье место в мире согласно исследованиям влиятельного американского издания Newsweek. В сфере диагностики и лечения эпилепсии Испания также является лидером, ведущие медицинские центры по борьбе с эпилепсией находятся именно здесь. Самое современное оборудование, новейшие технологии и первоклассные врачи – все это гарантирует высокие показатели лечения эпилептического синдрома. Мы предоставляем вам информацию о лечении эпилепсии в Барселоне. Лечение эпилепсии в клинике ТекнонБесспорным лидером по лечению эпилепсии в Испании является медицинский центр Текнон. Все возможные медико-хирургических услуги, направленные на лечение эпилепсии, оказываются здесь тысячам маленьких и взрослых пациентов из России и стран СНГ. Главные аргументы в пользу лечения эпилепсии в Испании в клинике Текнон:
Заказать консультациюКлиники в Испании, специализирующиеся на лечении эпилепсииПомимо вышеупомянутого медицинского центра функционируют и другие клиники по лечению эпилепсии в Испании.
Центр услуг в Испании
Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?МТР в СПб Поле 3 Тл Ведущие неврологи-эпилептологи СПб 1. Болдырева Софья Рэмовна 2. Гайдук Юлия Вадимовна 3. Гуменик Елена Валерьевн 4. Гузева Валентина Ивановна 5. Ковеленова Марина Вячеславовна 6. Коростовцев Дмитрий Дмитриевич 7. Королева 8. Одинцова 9. Понятишин Андрей Евстахиевич - Куда обратиться: 8. Центр Зайцева 10. БалтМед 11. Эвромед (детский) (812) 331-00-00 12. Скандинавия (в декрете)
Some memories are best forgotten. Скажите, а что это за эпипрограмма по МРТ ? кто и как туда может попасть? у нас нет статуса.. пока только контроль динамики.. Невролог районный может направить туда? Еще вопрос по МРТ ребенку 6,5 лет - наркоз обязательно? и что там должны найти или не найти? я почему то думала что на МРТ видны грубые нарушения мозга, кисты, опухоли и т.п.. а эпи думала только ЭЭГ изучает.. "Если бы любовь нашла дорогу в небо, Проконсультируйтесь еще у других специалистов,если сомневаетесь.от препаратов эпи ужасная побочка,причем очень серьезная ,у нас от депакина тромбоциты упали до 70,печеночные показатели увеличены в три раза,печень страдает.а у нас минимальная доза ,но все индивидуально она работала.начнете принимать и быстро депакин никто не отменит,пройдут годы.так что надо хорошо подумать ,может врач и права. Скажите, а что это за эпипрограмма по МРТ ? кто и как туда может попасть? у нас нет статуса.. пока только контроль динамики.. Невролог районный может направить туда? Еще вопрос по МРТ ребенку 6,5 лет - наркоз обязательно? и что там должны найти или не найти? я почему то думала что на МРТ видны грубые нарушения мозга, кисты, опухоли и т.п.. а эпи думала только ЭЭГ изучает.. Вы же наблюдаетесь на гаврской,а это филиал от св.ольги ,пусть дают направление на 2психоневрологическое отд. И там все делают бесплатно и мрт и обследования,врачи там замечательные.статус необязателен,мы когда там лежали ,были дети на обследовании ,ждали мрт.лучше летом народу меньше.
Меню навигацииПользовательские ссылки
ОбъявлениеИнформация о пользователеЯ уже это писала,но повторюсь,а то в каждой теме возникает этот вопрос. Отредактировано Мама (2012-03-15 13:46:46) " Вроде как говорят в Германии очень хорошие врачи! " Eugene Совершенно согласна. Мне врачи говорили, что в Германии имеет смысл обследоваться только в случае возможности операции. Например МРТ у них там какое то супер-пупер. А что касается препаратов - то они всё те же что и у нас. И подбор такой же длительный, мучительный и сложный. Обычное МРТ в Германии особо ничем не отличается от нашего,разве более щадящим наркозом,детям не общий наркоз делают,а дают таблетки мелатонина — основного гормона эпифиза, регулятора суточных ритмов. .Супер пупер тоже есть,но оно чуть ли не одно на все страну очередь на его проведение приличная ,находиться в Штутгарте в клинике ОЛЬГА госпиталь,это МРТ похоже на то,что делают в Москве в РДКБ,но еще более детальное снимки делаются до,во, время и после введения контрастного в-ва +что-бы свести к минимуму случайные движения делается глубокий наркоз,вводят интубационную трубку длится это все около 4 часов,то что в Москве около 1,5 часа,а обычное,что в Германии,что у нас 15-30 мин. Отредактировано ITANIA2 (2012-03-16 00:26:59) здравствуйте.спасибо за этот полезный форум .моему сыну уже 25 лет ,приступы не часто ,но бывают.Он ведет здоровый образ жизни и занимаеться спортом.Я все годы живу под страхом и чем дальше тем страшнее.когда ребенок маленький,он с мамой ходит за руку,когда большой просто сходишь сума если во время твой сын не пришел с работы или где-то задержался.думаем съездить в германию.поискала по сайтам,по моему одни посредники(торгуют информацией).интересует только диагностика .лечиться надо дома.заинтересовал госпиталь в Штутгарте в клинике ОЛЬГА.если есть возможность .сообщите пожалуйста их почту или телефон.спасибо. А мне советовали в Германии Бюлифельд. Но, не знаю, на сколько это правда, один койко день в Германии стоит 1000евро. Мы сейчас рассматриваем израиль, потому что отменили визы и говорят немного подешевле. ирина206 В Белефельде как-то в последнее время испортилось отнашения к нашим пациентам,мы,например,не могли получить от них направление на МРТ,и ранее они считая нас своими пациентами выпсывали нам рецепты для покупки лекарст в Германии,диазепама,который нам жизненно необходим,а в последний раз выписали одну упаковку со словами типа:"а вдруг его для продажи берут?"обидно было. они ж видели приступы. При этом я нисколько не умоляю профессионализм их нейрохирургов и качественные характеристики оборудования.Ну и плюс в Белефельде дешельвле чем в Фогтаройте,а после того,как их светило проф Хольтхаузен ушел на пенсию,возможно они и сравнялись по профессионализму.Все,конечно ИМХО. Цель комплексной программы по эпилепсии - добиться полного отсутствия эпилептических приступов у наших пациентов. Наша программа предлагает новейшие технологии хирургического лечения эпилепсии, а также проведение диагностических исследований, таких как, например, внутричерепной мониторинг с электродами. Мы предлагаем полный спектр вариантов лечения эпилепсии: противоэпилептические препараты, хирургическая резекция, паллиативная хирургия, нейростимуляция, кетогенная диета. Мы также принимаем участие в клинических испытаниях новых противоэпилептических препаратов. Кроме медицинских аспектов, нас интересуют личностные аспекты - качество жизни пациента, трудовой статус, другие патологии, которые для нас так же важны, как и технические аспекты, которые специфичны для эпилепсии. Осведомленность пациента о своей болезни крайне важна для того, чтобы добиться больших успехов в диагностике и лечении. У нас есть все необходимое для проведения клинических испытаний новых противоэпилептических препаратов, а также лаборатория нейровизуализации для пациентов с лекарственно-устойчивой эпилепсией, кандидатов на хирургическое лечение эпилепсии. Согласно стандартам NAEC (Национальной ассоциации эпилептологических центров США), наш центр является центром 4-го уровня. В течение последних 30 лет мы проводим диагностику и лечим пациентов всех возрастов, которые страдают от эпилепсии. Отделение эпилепсии находится под руководством доктора Антонио Русси и доктора Бартоломе Оливер. Антонио РуссиСпециализация: Клиническая нейрофизиология. Неврология. Эпилепсия всех возрастов. Окончил медицинский факультет университета Барселоны в 1972г. Работал неврологом в Неврологическом институте в Барселоне (1978- 1986 г). Частную практику начал в 1987 году в Институте Неврологии и нейрохирургии. С 1987 года профессор специализируется на диагностике и лечении сложных случаев эпилепсии у пациентов всех возрастов, включая программу хирургического вмешательства. В настоящее время Антонио Русси возглавляет отделение эпилепсии Медицинского Центра Текнон (Испания), является профессором, членом многочисленных мировых ассоциаций и имеет огромный опыт работы в самых престижных центрах Европы и США. В 2002г. доктор стал одним из организаторов 5-го Еврoпейского конгресса по вопросам эпилепсии в Мадриде (Испания), в 2004г. – 6го Европейского конгресса по вопросам эпилепсии в Вене (Австрия), в 2017г. – с32го Международного конгресса по эпилепсии. Участие в научных сообществах
Бартоломе ОливерСпециализация: Нейрохирургия. Специалист по хирургии эпилепсии. Окончил медицинский факультет Автономного Института Барселоны в 1976г. В 1977г. поступил в ординатуру при Национальном департаменте нейрохирургии в Мадриде, где на тот момент преподавал известный хирург Сикто Обрадор. После окончания ординатуры в Мадриде доктор Оливер присоединился к недавно созданному отделению нейрохирургии университетской клиники Сант-Пау. Доктор Оливер занимался внедрением новых методик, изученных им в Стокгольме (Швеция), Монреале (Канада), Сент-Луисе (США) и Питтсбурге (США). В Неврологическом Институте Монреаля (MNI) специализировался на хирургии эпилепсии. До апреля 2012 года был директором Департамента Нейрохирургии университетской клиники Мутуа де Террасса и больницы Парк Таули. Был инициатором введения в Испании первого робота для хирургии эпилепсии Renishaw Neuromate. Из письма мамы Ростислава: Сложно описать, что творилось со мной в те дни, молодой мамой, ждавшей своего малыша. Три дня страха и ожидания, слез и веры в лучшее. Вопреки всему Ростиславка выжил. Он родился крепышом — 4 кг. Из роддома нас выписали на шестые сутки, как обычных детишек. Оценка состояния ребенка по шкале Апгар 6 ⁄7 баллов. Первые месяцы хорошо развивался, начал держать головку, агукать, хорошо прибавлял в весе. Мы не могли нарадоваться на него, были самой счастливой семьей! Казалось, что все страхи уже позади! Но радость наша была недолгой. Весь кошмар ожидал нас впереди… Первые эпилептические приступы появились в три с половиной месяца. И с тех пор началась уже привычная для нас жизнь — врачи, больницы, НИИ, обследования, лечение, подбор противосудорожной терапии. 16 декабре 2013 г. Ростиславу была проведена операция по удалению астроцитом ( опухоли ) головного мозга. Но не все протекало гладко, как хотелось бы. 24 декабря 2013 г. был установлен шунт с клапаном постоянного давления для уменьшения гидроцефалии. В январе 2014 г. была проведена операция по замене шунта. 20 октября 2014 г. под общим наркозом и с использованием системы нейронавигации провели установку глубоких электродов мозга. Это первый этап операции по эпилепсии. 27 октября 2014 г. провели краниотомию и правостороннюю лобно — височную резекцию. Но малыш из-за болезни отстает в развитии от своих сверстников. Раньше приступы не только задерживали его развитие, но не давали проводить полноценную реабилитацию. Теперь же необходимо наверстывать упущенное, пока Ростик еще маленький. Мозг ребенка развивается до 10 лет, а Ростику уже семь. За этот год мы уже прошли два курса реабилитации в Центре интенсивной терапии " Олинек " Польша. Есть определенные результаты, поэтому нам нельзя останавливаться на достигнутом. Ему необходима ПОСТОЯННАЯ реабилитация . Мы надеемся, что планомерное прохождение курсов , поможет максимально адаптировать Ростислава к жизни в обществе. Четвертый курс реабилитации назначен на 30 ноября 2015 года. сумма счета 7 025 польских злотых , это примерно 140 000рублей. Я ухаживаю за ребенком, т.к. ему необходимо постоянный уход и внимание. в семье работает один папа . За время борьбы за здоровье сына наша семья исчерпала свои финансовые возможности. За свою недолгую жизнь Ростиславик уже столько вытерпел, прошел столько испытаний… Просим, помогите нашему малышу. Подарите новую возможность светлому и доброму мальчику . Главное в нашей ситуации — обретение веры в своего особого ребенка, в свои силы. Никто не знает, каким будет этот ребенок, чего он сможет достичь в будущем. Он особый – но он – ребенок, который также как и все мы нуждается в любви и заботе. Очень надеемся на понимание и помощь ! Всего доброго.С уважением мама Ростислава, Анна. Реквизиты для оказания помощи : Карта Maestro Сбербанк № 676196000141408527 Реквизиты счета в Сбербанке: Читайте также:
|