Антиретровирусная терапия у детей от матерей с вич

Диспансеризация детей, рождённых ВИЧ-инфицированными женщинами, крайне важна с первых дней жизни. При своевременной диспансеризации могут быть реализованы несколько задач:

1. Поддержание приверженности приёму зидовудина ребёнком (с целью постнатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку)
2. Профилактика пневмоцистной пневмонии
3. Консультирование по отказу от грудного вскармливания
4. Выявление и мониторинг побочных эффектов
5. Ранняя диагностика ВИЧ-инфекции
6. Снятие ребёнка с учёта

Для послеродовой профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку, начиная с первых 8-12 часов жизни, новорождённый получает зидовудин в сиропе по 2 мг/кг каждые 6 часов (или 4 мг/кг каждые 12 часов) в течение 4 недель. Недоношенным детям со сроком гестации 35 недель и менее зидовудин назначают в той же дозировке, но с иной частотой: при сроке гестации менее 30 недель – 2 раза в сутки; при сроке гестации 30-35 недель – первые две недели жизни 2 раза в сутки, а после – 3 раза в сутки 1 .

Профилактика пневмоцистной пневмонии проводится всем детям с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции с 4 недель жизни до 4 месяцев, в дальнейшем необходимость устанавливается в зависимости от наличия/отсутствия ВИЧ-инфекции 2 .

Приверженность, т.е. соблюдение режима приёма препаратов, всецело зависит от матери или человека, осуществляющего уход за ребёнком. Необходимо строго придерживаться установленного времени приёма препаратов и соблюдать дозировку. Перерасчет разовой дозы зидовудина в сиропе для новорожденного производится регулярно при увеличении массы тела на 10% 1 .

Для выявления побочных эффектов зидовудина (анемия, токсическое влияние на печень), ранней диагностики ВИЧ-инфекции и определения критериев для снятия с учёта в декретированные сроки проводится клинико-лабораторное обследование ребёнка.

Вид исследования	Сроки обследования
	При рождении	1,5 мес.	3 мес.	6 мес.	9 мес.	12 мес.	18 мес. 1
Полный анализ крови	+	+	+	+	+	+	+
Биохимический анализ крови	+	+ 2	+ 2	+	+ 2	+	+
Антитела к ВИЧ (ИФА/ИБ)	+	+	+ 3	+
Иммунограмма 4
ПЦР (качественная)	+ 5	+ 6	+
Протеинограмма	+	+	+
Серологические исследования на вирусные гепатиты, сифилис, токсоплазмоз, ВПГ и ЦМВ	+	+	+	+
Цитологические исследования на ЦМВ мочи и слюны	+	+	+	+
1 Исследования проводятся при отсутствии ПЦР-диагностики для решения вопроса о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции 2 Исследование проводится у детей, получающих в качестве химиопрофилактики противоретровирусные препараты и/или бисептол 3 При отрицательном результате следующее исследование проводится через 1 месяц, если при обследовании ребенка молекулярными методами получены отрицательные результаты 4 Исследование иммунного статуса проводится у детей с положительными результатами исследования на ВИЧ методом ПЦР. При невозможности проведения ПЦР-диагностики ВИЧ-инфекции может служить одним из диагностических критериев 5 Проводится для раннего выявления ВИЧ-инфекции 6 При получении положительного результата следующее исследование проводится в ближайшее время

Необходимо стремиться к наиболее раннему определению ВИЧ-статуса ребенка для своевременного начала антиретровирусной терапии. Проведение ПЦР способствует ранней диагностике ВИЧ у ребенка:

• ВИЧ инфекция диагностируется при наличии двух положительных резудьтатов, взятых с интервалом не менее 1 месяца, независимо от возраста ребенка. На этом этапе инфекционист может принять решение о назначении комбинированной антиретровирусной терапии ребенку
• При наличии двух отрицательных результатов ПЦР у ребёнка, не получающего грудного молока, с большой вероятностью можно говорить об отсутствии ВИЧ-инфекции уже в первые месяца жизни

Согласно Приказу Минздравсоцразвития №375 определение антител к ВИЧ методом ИФА (и иммунного блота при положительном ИФА) проводится в возрасте 9, 12, при необходимости 15 и 18 месяцев:

• Положительный результат подтверждается определением антител к ВИЧ методом иммунного блота в возрасте 15 и 18 месяцев
• Об отсутствии ВИЧ-инфекции свидетельствует два и более негативных теста на антитела к ВИЧ (иммуноглобулин G – IgG), проведенных у ребенка старше 12 месяцев, с интервалом не менее 1 месяца между исследованиями, а также отсутствие других клинических и/или вирусологических лабораторных признаков ВИЧ-инфекции

Снятие с диспансерного учета ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, согласно Приказу Минздрава №606, проводится при наличии всех перечисленных ниже критериев:

• Возраст 18 месяцев
• Отрицательный результат исследования на антитела к ВИЧ методом ИФА
• Отсутствие гипоглобулинемии
• Отсутствие клинических проявлений ВИЧ-инфекции

Необходимо помнить о том, что дети, рождённые ВИЧ-инфицированными матерями, проходят диспансеризацию не только в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом, а также как и все наблюдаются в поликлинике по месту жительства. Это наблюдение включает в себя:

• Осмотр врачом-педиатром с обязательной антропометрией и оценкой физического и психомоторного развития 1 раз в 10 дней в периоде новорожденности, а затем ежемесячно до снятия с учёта.
• Осмотр неврологом, оториноларингологом и дерматологом – в 1 месяц, далее каждые 6 месяцев до снятия с учёта.
• Осмотр хирурга, ортопеда и офтальмолога – в 1 месяц и в 1 год.

После снятия ребёнка с учёта по перинатальному контакту по ВИЧ-инфекции дальнейшую диспансеризацию он проходит, как все дети, только в поликлинике по месту жительства. Никаких особенностей при наблюдении такого ребёнка нет.

Ситуация по ВИЧ-инфекции в мире остается сложной, поскольку ежедневно заражается 7–12 тысяч человек, причем большинство из них находятся в репродуктивном возрасте (15–40 лет) [6]. Существующая статистика объясняет возрастающее внимание к ВИЧ-инфицированным беременным. В настоящее время проблема профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку в РФ является наиболее важной и имеет как медицинское, так и государственное значение, поскольку сохраняется тенденция роста частоты ВИЧ-инфицированных беременных [1, 6].

Известно, что ВИЧ-инфекция может передаваться от матери ребенку внутриутробно, интранатально или при грудном вскармливании, причем степень риска инфицирования новорожденного тесно связана с состоянием матери, акушерскими ситуациями, а также с проблемами медикаментозной профилактики [2]. Вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку без проведения профилактических мероприятий варьирует от 20 до 40 %. Существует мнение, что оперативный путь родоразрешения на фоне проведения антиретровирусной (АРВ) профилактики позволяет снизить риск инфицирования новорожденного до 1–2 % даже на поздних стадиях ВИЧ-инфекции [5]. В то же время, по данным многоцентровых исследований, проведенных в США и Европе, при выполнении кесарева сечения на фоне химиопрофилактики частота передачи ВИЧ составила 2 %, без химиопрофилактики 10 %, при родах через естественные родовые пути – 7 и 19 % соответственно [6].

Таким образом, профилактика вертикальной трансмиссии ВИЧ-инфекции направлена на снижение вирусной нагрузки в крови матери до неопределяемого уровня (во время беременности и родов) и предотвращение инфицирования новорожденного в результате контакта с биологическими жидкостями матери (во время и после родов – кровь, вагинальное отделяемое, грудное молоко) [4, 5].

Цель работы – изучить эффективность АРВ-терапии как метода профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции.

Материалы и методы исследования

Обследование беременных проводилось согласно приказу № 572н. Для диагностики ВИЧ-инфекции у детей в возрасте до 12 месяцев, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, использовались методы, направленные на выявление генетического материала ВИЧ (провирусной ДНК или РНК). Получение положительных результатов обследования на прДНК ВИЧ или РНК ВИЧ в двух отдельно взятых образцах крови у ребенка старше одного месяца являлось лабораторным подтверждением диагноза ВИЧ-инфекции. Получение двух отрицательных результатов обследования на ДНК ВИЧ или РНК ВИЧ в возрасте 1–2 месяцев и 4–6 месяцев (при отсутствии грудного вскармливания) свидетельствовало об отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции, однако снятие ребенка с диспансерного учета по поводу интранатального и перинатального контакта по ВИЧ-инфекции производилось в возрасте старше 1 года [5].

Результаты исследования и их обсуждение

Все обследованные женщины находились в активном чадородном возрасте. Средний возраст пациенток основной группы составил 28,3 ± 10,5 лет, в группе сравнения – 27,5 ± 11,4 лет и в контрольной группе – 25,6 ± 13,2 лет. Длительность заболевания ВИЧ-инфекции в среднем составила 4,5 ± 2,1 года.

По нашим данным, отчетливо прослеживается динамика роста числа ВИЧ- инфицированных беременных: от 37 беременных в 2012 г. до 60 – в 2013 г. и 68 беременных в 2014 г. (рис. 1).

Среди осложнений настоящей беременности у пациенток основной группы и группы сравнения наиболее часто встречались хроническая гипоксия плода (ХГП), анемия, угроза прерывания беременности (УПБ), гестационная артериальная гипертензия (гестационная АГ), синдром задержки роста плода (СЗРП) (табл. 1).

В большинстве наблюдений в исследуемых группах женщин беременность завершилась срочными родами (табл. 2). При этом следует отметить, что при сочетании беременности и ВИЧ-инфекции частота преждевременных родов увеличивалась в 7 раз.

Рис. 1. Динамика ВИЧ-инфицированных беременных с 2012 по 2014 гг.

Таблица 1

Осложнения беременности в исследуемых группах беременных

ВИЧ часто воспринимают как болезнь наркоманов и проституток. Но, увы, эта инфекция встречается и у детей. И часто такие дети страдают не только от самой болезни, но и от того, что в обществе их не принимают и боятся. Насколько оправданны такие страхи?

Наш эксперт — главный внештатный специалист Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, руководитель НПЦ профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ, профессор Евгений Воронин.

Мама плюс

Евгений Воронин: У детей основной путь передачи вируса — от инфицированной матери во время родов и кормления грудью. У подростков появляются и другие риски — они могут заразиться ВИЧ половым путём либо при употреблении инъекционных наркотиков.

— Много ли в нашей стране детей с ВИЧ-инфекцией?

— На сегодняшний день в России зарегистрировано около 10 тысяч детей с ВИЧ. Но количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей становится всё меньше, в первую очередь за счёт перинатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку. Если в 2015 году 3% детей, рождённых от ВИЧ-положительных женщин, оказывались носителями вируса, то сегодня количество таких малышей составляет менее 2%.

— То есть женщина с ВИЧ может родить здорового ребёнка?

— Конечно. Если женщина получает антиретровирусную профилактику во время беременности, шансы родить здорового ребёнка составляют около 99%. Поэтому ВИЧ-положительной маме необходимо как можно раньше встать на учёт по беременности. Своевременно начатый приём препаратов позволяет максимально снизить вирусную нагрузку к моменту родов. При достижении неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ от матери ребёнку не передаётся.

Детям, рождённым от ВИЧ-инфицированных матерей, рекомендуется искусственное вскармливание.

Такие же, как все

— Если у ребёнка обнаружен вирус, какое будущее его ждёт?

— Как вести себя родителям ребёнка с ВИЧ? Нужно ли защищать такого малыша от инфекций? Стоит ли делать прививки?

— Если лечение ВИЧ-положительного ребёнка начато вовремя, его иммунная система развивается так же, как у здоровых детей. Поэтому в большинстве случаев ВИЧ-инфицированным детям можно делать прививки по Национальному календарю. Единственное исключение — вакцина БЦЖ, которая противопоказана детям с ВИЧ. Что касается детских инфекций и простуд, то болеют такие дети не чаще и не тяжелее, чем дети без ВИЧ.

— На сегодняшний день в мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ бытовым путём. Причём наблюдения ведутся ещё с тех пор, когда не существовало антиретровирусной терапии и у большинства носителей ВИЧ вирусная нагрузка была очень высокой.

Теоретически вероятность заражения ВИЧ-инфекцией при укусе существует, но она крайне мала — менее одного случая на 10 тысяч укусов. На сегодняшний день нет ни одного такого доказанного случая.

Сохранить секрет

— Обязаны ли родители ребёнка с ВИЧ сообщать диагноз при поступлении в школу или детский сад?

— Нет, не обязаны. И, на мой взгляд, лучше этого не делать — ведь реакция администрации школы и одноклассников может быть самой разной. А главная задача родителей — защитить ребёнка. К тому же в разглашении диагноза нет никакого смысла — ребёнок с ВИЧ полностью безопасен для окружающих, его иммунитет работает так же, как у здоровых детей, поэтому такие дети не нуждаются в особых условиях обучения.

— Но всё же утечки информации о диагнозе иногда случаются, и, хотя по закону сад или школа не могут не принять ребёнка с ВИЧ, на практике бывает иначе. Что делать родителям в случае отказа?

— Можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ. Например, наш центр тесно взаимодействует с этой службой, которая очень активно отстаивает права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.

— А в каком возрасте сам ребёнок должен узнать, что он болен?

— По мнению большинства психологов, оптимальное время — 9–10 лет. В этом возрасте дети уже способны хранить секреты. Впрочем, подходы к этому вопросу могут быть разные. Например, в Великобритании инфицированные дети обычно знают о своём заболевании уже в 5–6 лет и активно участвуют в обсуждении лечения на приёме у врача. И это хорошо, ведь самые большие проблемы поджидают таких детей в подростковом возрасте, когда меняется мировоззрение ребёнка. Подростки часто отказываются пить противовирусные препараты: ежедневные лекарства напоминают им об их диагнозе, который подростки часто не принимают. Поэтому к 12 годам ребёнок должен хорошо понимать, как работает его иммунитет и к каким последствиям может привести отказ от лечения. Другое дело, что в нашей стране общество ещё не в полной мере готово принимать детей с ВИЧ, поэтому слишком рано полученная информация может привести к тому, что ребёнок поделится ею с приятелями, а это может привести к непредсказуемым последствиям.

— Это действительно большая проблема. Ведь во всём мире смертность от ВИЧ снижается во всех возрастных группах, кроме подростков. У подростков она растёт именно из-за того, что они не хотят принимать свой диагноз и отказываются от лекарств. Поэтому очень важно заслужить доверие тинейджера. Это задача родителей и врача. Можно привлечь психолога. Например, в нашем центре с подростками работает мультидисциплинарная команда, включающая психолога, психотерапевта, врача-инфекциониста. Опыт работы такой команды показал её высокую эффективность.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.