Блог для вич инфицированных

Вокруг такого заболевания, как ВИЧ-инфекция, даже в наше просвещенное время существует немало домыслов и мифов. Человеку, впервые столкнувшемуся с заражением вирусом иммунодефицита человека, нередко бывает трудно. Причинами психологического дискомфорта могут быть следующие факторы:

• Непринятие и непонимание со стороны окружающих.
• Отсутствие достаточной осведомленности по поводу данной болезни.
• Незнание, к кому обращаться и где брать лекарства.

Как показывает практика, лучшую поддержку могут оказать только люди, оказавшиеся в подобной же ситуации. В интернете можно найти множество откровений ВИЧ-инфицированных. Люди рассказывают о своем опыте диагностики, лечения и профилактике передачи опасного заболевания. Но существуют ли для ВИЧ-инфицированных форумы в 2020 году, и что полезного можно в них найти? Давайте попробуем это выяснить.

Форумы ВИЧ-инфицированных в 2020 году

Форумами называются небольшие независимые интернет-порталы, созданные для общения на одну или несколько заданных тем. Подобные онлайн-площадки создаются с различными целями от виртуальных коммуникаций до знакомств в реальной жизни. Что касается форумов ВИЧ-инфицированных, в 2020 году их достаточно много. Ниже представлены наиболее активные из них в настоящй момент:

Подобные форумы создаются не только с целью общения. Также среди актуальных тем вы сможете найти подробную информацию о диагностике ВИЧ-инфекции, а также о том, на какие симптомы следует обращать внимание в первую очередь. При этом можно ознакомиться с историями ВИЧ-инфицированных. Каждый участник форумов может поделиться своим опытом и методами борьбы с заболеванием и его социальными последствиями.

К слову, создателями подобных интернет-порталов не всегда являются вич-инфицированные. Таковым может быть врач-инфекционист или неравнодушный волонтер. В любом случае, посещение форумов в особенности полезно тем, кто недавно узнал о своем диагнозе и еще не знает, что делать дальше и как себя вести.

Симптомы ВИЧ: реальные истории

ВИЧ относится к тем заболеваниям, обнаружить симптомы которых не так-то просто. В частности, недомогание, характерное для ранних стадий заболевания, легко можно спутать с тяжелой вирусной или бактериальной респираторной инфекцией. Разница заключается лишь в том, что обыкновенными таблетками от простуды или респираторных вирусов болезнь не отступает, симптоматика не купируется.

• Резкая потеря веса
• Кандидоз (особенно, на слизистой рта)
• Потливость в ночное время суток
• Боли в груди, одышка
• Диарея и другие расстройства ЖКТ
• Увеличение лимфатических узлов
• Лихорадка и температура не выше 37,5 градусов по Цельсию

На форумах можно найти описание различных симптомов ВИЧ, реальные истории от пациентов. Вот несколько из таких откровений ВИЧ-инфицированных (некоторые указывают свои настоящие имена, другие предпочитают никнеймы):

Ребят, говорю вам: в первую очередь увеличиваются лимфоузлы! У меня так было. Особо ни на что не жаловалась, но вот на шее и в подмышках дискомфорт был из-за этих шишечек. Я вообще узнала о своем статусе случайно. Я же донором долго была. Пришла кровь сдавать, а там такое дело…

Да не было по началу никаких симптомов. Если бы на заработки не поехал и не пришлось бы сдавать анализы, так бы о ВИЧ и не узнал. Иногда температура чуть поднималась, но мало ли из-за чего? Как-то даже мысли о чем-то серьёзном не приходили. Не под 40 ж градусов. Простужался часто. Может, это тоже можно считать симптомом, не знаю.

Откровения ВИЧ-инфицированных

Помимо описания симптомов ВИЧ, реальные истории инфицированных могут носить и чрезвычайно личный характер. Люди делятся своими личными переживаниями, историями из жизни о предательстве или поддержке близких. Человеку, только узнавшему о своем диагнозе, очень важно понять, что он не один.

Ниже представлено несколько историй ВИЧ-инфицированных с форумов:

Буквально за полгода очень сильно ослаб. Похудел, начал часто болеть. Врачи долго лечили от совершенно других болезней. Несколько раз сдавал тесты на онкологию, которая, к счастью, не подтвердилась. Когда я услышал совет врача провериться на ВИЧ, я очень испугался, и окончательно поник, когда диагноз подтвердился.

Маша и Ваня, супружеская пара:

Всем привет, меня зовут Маша, и мне 28 лет. Я расскажу вам нашу историю с моим мужем, Ванечкой. Меня заразил ВИЧ-инфекцией бывший муж 5 лет назад. Я не могу сказать, что отчаялась, так как я сама медик, и знаю, что с этим можно жить. Но муж не предупредил меня о своем статусе, поэтому то, что он меня в итоге заразил, я восприняла как предательство. Мы с ним расстались.

Я сразу же начала искать поддержке на форуме ВИЧ-положительных людей. Очень быстро я познакомилась с Ванечкой. Это очень теплый и искренний человечек. По его словам, заразился он во время операции, но доказать это не смогли. С Ваней у нас оказалось много общего, мы начали встречаться. Теперь мы — законные супруги, и скоро у нас родится доченька. Доктор сказал, что переживать за здоровье ребенка не стоит, так как мы оба лечимся.

Raduga_Duga, 18 лет:

Самое грустное, это когда тебя предает тот, кому ты веришь. Когда от меня ушел парень, узнав о моем статусе, я очень страдала, но его не винила и поняла. Все-таки, у меня опасная болячка, и он боялся заразиться. Но потом он рассказал о моей проблеме всем нашим друзьям! От меня многие отвернулись. Спасибо маме и близкой подруге Лене — они меня поддержали. Сейчас жизнь налаживается: я лечусь и хочу поступить на юридический.

1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. Число россиян, заражённых вирусом иммунодефицита человека, в конце прошлого года превысило 1 миллион человек (по данным Роспотребнадзора). К сожалению, носителей ВИЧ-инфекции до сих пор принято стигматизировать, а мифы, связанные со способами передачи вируса, симптомами болезни и терапией, всё никак не разрушаются.

Давайте сегодня ещё раз напомним друг другу, как можно и как нельзя заразиться ВИЧ, чем он отличается от СПИДа и что можно сделать для его первичной диагностики.

Миф первый: СПИДа и ВИЧ не существует, это заговор истеблишмента США и фармкомпаний!

Ну, это тяжёлый случай, который мне даже не хочется серьёзно комментировать. Во-первых, ВИЧ-диссидентов ждёт уютное местечко на вечеринке отрицателей в аду. Там их уже дожидаются антипрививочники. Во-вторых, ВИЧ-диссиденты сами склонны умирать от болезней, вызванных ВИЧ. Другие доводы тут, в общем-то, и не нужны.

Миф второй: ВИЧ передаётся буквально через всё!

Когда аббревиатуры СПИД и ВИЧ только стали известны человечеству, это привело к отторжению заболевших обществом: одни боялись заразиться, другие боялись заразить. Но нельзя просто выйти на улицу и подхватить ВИЧ, для этого необходимы совершенно иные условия. Прежде всего, ВИЧ передаётся половым путём, с кровью и грудным молоком. Также ВИЧ легко подхватить, если использовать шприц, который уже использовал заражённый человек – видимо, отсюда родилась городская легенда о шприцах в кинотеатрах, которые подкладывают обиженные на общество носители вируса.

Фото: Лидия Кравченко / The Village

Миф третий: СПИД и ВИЧ – одно и то же

СПИД – это не ВИЧ. Хоть в быту эти понятия часто отождествляются, ВИЧ – это вирус, а СПИД – вызванный им синдром. Но не каждый заражённый ВИЧ заболевает СПИДом, по сути это конечная стадия болезни. Именно от него умерли Фредди Меркьюри и Мишель Фуко, но для развития болезни и смерти должно пройти несколько лет. Современная медицина не может излечить от ВИЧ и СПИДа – только снизить смертность и предотвратить развитие болезни с помощью терапии.

Миф четвёртый: ВИЧ – это приговор

Вовсе нет. Дело в том, что никакого СПИДа у заражённых ВИЧ может и не быть, если они принимают терапию. Больше того, с подавлением активности вируса исчезает возможность нового заражения. Человек просто перестаёт быть заразным и опасным для окружающих. Поэтому очень важно знать свой ВИЧ-статус, чтобы избежать СПИДа и не допустить передачи вируса другим людям.

ВОЗ справедливо замечает, что дискриминация носителей ВИЧ затрудняет раннюю диагностику заболевания и способствует распространению вируса. От стигматизации заражённых нужно немедленно отказаться, если мы хотим остановить эпидемию ВИЧ в России.

Миф пятый: СПИД – это болезнь геев

Не хочу вас зря пугать, но если вы отъявленный гомофоб, ваши шансы заразиться ВИЧ только увеличиваются. По данным Роспотребнадзора, за первую половину 2019 года 58,9% новых случаев заражения ВИЧ были связаны с гетеросексуальными контактами, 39% обусловлены потреблением наркотиков, и только 2,5% – гомосексуальными контактами.

Миф шестой: в России ВИЧ и СПИДа нет

Мы с этого начали, но тем не менее… В России ситуация с распространением ВИЧ катастрофическая. Число инфицированных превышает 1 миллион человек. Только за 2018 год от СПИДа умерло 37 тысяч россиян.

Проверить свой ВИЧ-статус очень просто. Вы можете купить в аптеке тест на ВИЧ по слюне, сдать анализ крови в клинике или пройти экспресс-тестирование, которые постоянно устраиваются в российских городах.

Помните, что человек, заражённый вирусом иммунодефицита и принимающий антиретровирусную терапию, не представляет какой-либо опасности для общества. Чем раньше он начинает принимать терапию, тем меньший вред нанесёт вирус, тем выше шансы, что он не окажет влияния на продолжительность и качество жизни человека.

ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз

Здравствуйте, друзья! Я рад приветствовать вас в своем ЖЖ и хочу сказать несколько слов о том, что вы тут сможете найти.

C уважением, ваш Erik.

Я разыскиваю Антона Рязанцева. Когда-то он занимался фондом Сервис-Информ и является автором ресурса ВИЧ.РФ. Но уже долгое время никакой активности от него нет, а его страница в ВК удалена, а других его контактов у меня нет. Кто-то может сказать, где он и что с ним случилось?

Антон, отзовись, пожалуйста!

Ну вот, мне заменили схему. Теперь у меня долутегравир+ламивудин без абакавира. Допиваю месяц стратегического запаса, и перехожу на новые таблетки. Впервые за 17 лет терапии я перехожу на 2-х компонентную схему, чему, конечно, рад. Хотя никаких проблем и на прошлой схеме у меня не было.

Вот, собственно, и вся новость.

Интересно ценообразование. Мой Триумек (DTG+3TC+ABC) стоил 552 евро. Тоже самое, но без абакавира (Dovato от той же самой ViiV) стоит 605 евро. Т.е. на полтинник дороже.

Если у Вас есть вопросы, то задавайте тут, в комментариях. Отвечать на вопросы в других постах я больше не буду. Перед тем, как задать вопрос прочтите внимательно FAQ:

У Вас вопрос по рискам инфицирования?

У Вас был риск и ваш вопрос про диагностику и тестирование на ВИЧ?

Вы не нашли ответа на свой вопрос по тестированию выше или хотите узнать про тестирование более подробно? Тогда посмотрите этот FAQ от Ильи Антипина.

После прочтения FAQ Вы по-прежнему не получили ответа на свой вопрос? Тогда задавайте, я постараюсь ответить.

Ну что, прогресс дошёл и до нашей захудалой страны на задворках Европы. На самом деле мировой прогресс в плане лечения ВИЧ довольно медленный и, скорее, эволюционный, чем революционный. Постепенно появляются новые препараты с более оптимальным профилем безопасности и с менее выраженными побочными эффектами, изредка появляются новые классы препаратов, старые препараты отходят на вторые линии, меняются официальные рекомендации по используемым препаратам и т.д. Схемой 1 таблетка раз в сутки уже никого не удивишь.

Напомню, что я на терапии уже долгие 16 лет. Начинал я с тошнотворной Калетры и Комбивира, и ужасы от этой схемы мне снятся до сих пор. Спустя пару лет мучений я заменил зидовудин на абакавир, а ужасную Калетру на эфавиренц, и настало мне счастье. Да, мне изредка сносило крышу от Стокрина, когда я раз в полгода забывал выпить таблетки на ночь и мне приходилось пить их утром: 2-3 часа жёсткого стокринового трипа было мне обеспечено. Но по сравнению с Калетрой это было счастье и прогресс! Не говоря уже про приём раз в сутки, и 2 таблетки вместо 8. На этой схеме без особых проблем я отсидел почти 10 лет, а потом до нас наконец-то дошёл долутегравир, и вот уже 3 года я принимаю Триумек (DTG+3TC+ABC). 1 таблетка раз в сутки, без побочек и каких-либо проблем вообще.

Но прогресс неизбежен, и вот пришло время новой замены. В моём ЦС решили, что время пришло, и основываясь на последних рекомендациях и не совсем достоверных данных о влиянии абакавира на риск сердечно сосудистых заболеваний, я выпросил себе двойную схему: тоже самое, но без абакавира. Т.е. долутегравир + ламивудин. Правда стоит эта схема дороже моей текущей, что довольно парадоксально, но на это закрыли глаза, деньги-то государственные.

Так что, через пару месяцев у меня будет очередная замена схемы, 3-я по счёту, и на этот раз довольно принципиальная: три препарата на два. И это, как и в прошлый раз, замена не по каким-то показаниям или неудобствам, а просто оптимизация схемы исходя из прогресса. Ну а жду я, конечно, пролонгированных инъекционных схем АРВТ. Укол раз в месяц намного привлекательнее каждодневных таблеток, даже если это всего одна таблетки и только раз в сутки. Нет предела совершенству!

Тема врачей-идиотов проходит сквозной темой через мои нечастые посты. Лично я, к счастью, уже давно могу отличисть хорошего врача от идиота, но, увы, далеко не все на это способны. Но т.к. я по-прежнему занимаюсь консультированием, то через меня в день проходит несколько десятков вопросов, и косвенно врачей-идиотов я встречаю довольно часто. И ладно ещё, если речь идёт про врачей-идиотов, твердящих о годе тестирования на ВИЧ (а такое бывает до сих пор очень часто), в конце концов, подобной недостоверной и откровенно бредовой и устаревшей инфорамцией они могут довести пациента до СПИДофобии или депрессии, в чём тоже хрошего очень мало. Но я в завидной периодичностью встречаю и вот такие ситуации:

Здравствуйте, с марта 2019 я начал принимать первую арвт(ламивудин+тенофовир+регаст) вирус нагрузка была 764тыс,12клеток. через месяц стала 394тыс, и лейкоциты стали подыматься, потом через месяца два я снова сдавал анализы (ни одной таблетки не пропускал) нагрузка увеличилась до 1.700.000 а клеток стало 35, врач говорит что я типа пропустил прием, но это исключено. Мне сказали пить пока что эту же терапию и через месяц сдать анализы. Нагрузка стала 1.200.000, потом я сдал снова через 2 месяца нагрузка стала 486тыс. А клеток 21, лейкоцитов 1.7, вообще мне заменили регаст на калетру. Т.е. ламивудин 2таб по 150мг+ тенофовир+калетру 2 таб по 200+50 в обед и 2 таблетки калетру на ночь. И как так первая схема мне поначалу помогала а потом перестала, пропусков 100%не было.

Ну нельзя при такой ВН и на стадии СПИДа назначать схему с эфавиренцем, да и вообще с ННИОТ. Что мы имеем? Вирусологическую неудачу, скорее всего, резистетность со всем вытекающими проблемами у пациента. Хорошо, эфавиренц в результате заменили на Калетру (хотя бы), и пациент на стадии СПИДа за это время не скопытился, но тесты на резистетность к оставшимся препаратам, наверняка, никто делать не будет, и чем всё это закончится, никому не известно.

И у меня всегда возникает только один риторический вопрос: ну вот только почему я, обычный равный консультант, знаю о таких особенностях, а профессиональный лечащий врач не в курсе? И самое печальное, что ведь его даже никак не прижмёшь в такойф ситуации. Он будет твердлить безопасную для себя версию: "Пациент пропускал терапию". Зла не хватает, честное слово!

Как и всё последнее время, ничего интересного у меня не происходит. Вернее, происходит, конечно, но с ВИЧ это никак не связано. Поэтому писать в этом блоге мне по-прежнему не о чем. Что, как я считаю, и является лучшим показателем нормальной жизни с ВИЧ. :-)

Но две новости у меня всё же есть.

1. У нас в СЦ, как я случайно узнал, кого-то переводят на двойную схему: долутегравир/рилпивирин. Кого переводят и при каких условиях я пока не знаю. Препарат с дурацким названием Juluca (Джулука). Это значит, что он у нас, как минимум, одобрен к применению. Я, естественно, его хочу. Буду говорить со своим врачом на эту тему. Мой Триумек меня полностью устраивает, но убрать из схемы один препарат и оставить два, конечно же, весьма заманчиво.

2. Наступило лето 2019 года, а инфицировался я летом 1999-го. А это значит, что у меня юбилей: 20 лет жизни с ВИЧ! Вот так то! :-)

Есть один вопрос, который волнует многих, и звучит он следующим образом: как обеспечить себе полную защиту от ВИЧ при незащищённом сексе? Вопрос о том, зачем практиковать незащищённый секс в принципе, оставим за кадром. Не смотря на очевидность ответа, для многих незащищённый секс всё равно остаётся более привлекательным, а значит и практикуемым, хотя бы время от времени. Это факт, который просто нужно принять за данность.

Итак, вариантов безопасности в плане ВИЧ немного, вот они:

1. Самоочевидный: быть уверенным в отсутствии ВИЧ у партнёра. Но тут есть сложности. Случайные партнёры могут не говорить о своём ВИЧ-статусе или не знать о нём. Постоянный партнёр более надёжен, но, увы, 100% верности и, соответственно, 100% безопасности не бывает. Все мы люди и все не безгрешны. Отрицательный тест на ВИЧ у партнёра, даже если его лично привести за руку сдать кровь, и лично увидеть результат теста, гарантии не даёт из-за периода окна, пусть и совсем небольшого: 1 месяц для современных тестов. Можно, конечно, сделать партнёру тест на ВИЧ и посадить его на цепь на 1 месяц для карантина, либо надеть на него пояс верности, но это малореальный вариант.

Вывод: быть уверенным на 100% в отсутствии ВИЧ у партнёра невозможно.

2. Фармакологический: да, это пресловутый PreP. Штука хорошая, безусловно, но есть несколько "но". 1) Дорого и малодоступно в некоторых регионах. 2) Эффективна только при постоянном приёме (хотя превентивный разовый приём тоже даёт защиту), что тоже создаёт сложность: пить таблетки каждый день только ради безопасного секса, да и только в плане одной вирусной инфекции? Сомнительный вариант для многих. 3. По статистическим данным PreP даёт сбои, т.е. речь идёт о снижении риска, порою существенном, но не о полной защите.

Вывод: неплохо, но дорого, много сложностей и всё равно отсутствие полной безопасности.

Вывод: партнёр с ВИЧ на терапии это самый безопасный партнёр с точки зрения передачи ВИЧ.

Соответственно, лайфхак: если вы хотите найти полностью безопасного партнёра для незащищённого секса, искать нужно именно среди ВИЧ-инфицированных. Звучит довольно дико, да, но такой вот странный парадокс имеет место быть.

Как известно, я сам не врач и к медицине никакого прямого отношения не имею. Я просто равный консультант т.е. обычный пациент, который детально и подробно разобрался в одной узкой медицинской теме (очень простой, к слову сказать), касающийся собственного диагноза и собственного здоровья. Ну, кроме этого, я интересуюсь доказательной медициной, медициной как таковой на популярном уровне и т.д.

К врачам вцелом я отношусь уважительно. Они делают важное и нужно дело, зачастую не получая за это адекватной оплаты своего труда. Но я всегда теряюсь, когда сталкиваюсь с вопиющей врачебной некомпетентостью. С одной стороны, кто я такой, чтобы об этом судить и, тем более, открыто называть врачей идиотами? Но, с другой стороны, если я вижу, что врач идиот, другого слова просто не подберёшь, то мне хочется заявить об этом прямо и громко, потому что от его компетентности и адекватности зависит здоровье и жизнь его пациентов. Да, я вижу идиотизм по одному конкретному узкому вопросу или ситуации, но тут действует простая логика: если врач говорит или делает чушь в одной ситуации, то где гарантия, что он не накосячит в других более важных вопросах?

Мне лично с врачами всегда везло и я сам в живую с врачами-идиотами не сталкивался. Но в силу своей консультационной деятельности, я постоянно слушаю истории про врачей-идиотов, у меня начинается когнитивный диссонанс: как такое возможно?

И ладно ещё, если дело идёт о назначении фуфломицинов и другого бесполезного лечения. Тут сами больные часто виноваты из-за отсутствия образованности и понимания, и таким пациентам проще выписать пустышку, чем объяснять, что ОРВИ ничем не лечится и в лечении не нуждается. Но я часто вижу некомпетентность и в узких специфичных областях, и, естественно, в области ВИЧ-инфекции.

Постоянно вижу неверно назначенные схемы АРВТ. Например, схемы со "слабым" эфавиренцем при начальной высокой ВН на стадии СПИДа. Соответственно, наблюдаю как у человека возникает резистетность и проблемы с лечением, просто потому, что его лечащий врач-инфекционист оказался недообученым идиотом. Неразбирающиеся в диагностики ВИЧ врачи буквально издеваются на пациентами, озвучивая периоды окна 10-15 летней давности, и люди ждут и тратят свои нервы 6 месяцев, год, хотя достаточно 4-х недель. Врачи буквально заставляют мучится пациентов, страдающих побочками от терапии, вместо того, чтобы поменять схему. Да, не всегда такая возможность есть, но в наши дни, чаще всего, она есть.

Вот только что консультировал человека со стандартной диагностической ситуацией: ложноположительным первичным тестом (два положительных, два отрицательных), отрицательным блотом и отсутствием недавних рисков. Вместо того, чтобы исключить ВИЧ, врачи собрали консилиум и своим коллективным идиотизмом трепали человеку нервы на тему возможного ВИЧ и необходимости дальнейшей диагностики.

И я ловлю себя на мысли, что довольно часто (и чем дальше, тем чаще) в своих ответах я повторяю фразу: "Ваш врач идиот, замените его на адекватного". И меня эта тенденция совершенно не радует.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.