Больные вич в алматы

В обществе существует проблема стигматизации и дискриминации в отношении людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Каково им справляться с таким отношением и что из себя представляет жизнь с ВИЧ-положительным статусом?

У Жанны есть семья – здоровый муж и такой же здоровый двухгодовалый сын. Она живет и помогает людям, живущим с ВИЧ, бороться с непониманием и дискриминацией в обществе.

История Жанны так похожа на многие другие истории тех, кто некогда приобрел ВИЧ. В 18 она влюбилась в парня. Встречались. Секс был защищенным. Но пару раз случалось такое, что латексный контрацептив оказывался ненадежным и рвался. Этого хватило, чтобы перенять инфекцию. Мужчина из жизни девушки исчез. Через какое-то время у Жанны обнаружили ВИЧ.

Поначалу на девушку обрушилась депрессия. Часть друзей и родственники отвернулись. Все (от недалекости своей) бросились проверяться на наличие ВИЧ. Рядом осталась лишь сестра-двойняшка, которая поддерживала Жанну.

У нее появился муж. Затем, благодаря тому, что Жанна принимала антивирусные препараты, родился здоровый сын. Но, тем не менее, в течение всех этих пяти лет, ей приходилось, то и дело, сталкиваться с дискриминацией и стигматизацией не только общественности, но и врачей.

Именно непросвещенность в вопросе о том, что же такое ВИЧ и влияет на дискриминацию в обществе. Но, чтобы исключить такое отношение, нужно начать с себя, считает Жанна.

Уже теперь, получив опыт, Жанна считает, что вступать в интимные отношения, основываясь лишь на доверии, не стоит. Время диктует: перед тем как вступать с кем-либо в интимную связь, стоит заручиться справкой от венеролога и анализом на ВИЧ.

С работой у девушки тоже случались проблемы. В основном Жанна устраивалась туда, где справка не требовалась, но однажды ей пришлось уйти с работы из-за осуждения коллег.

На вопрос что делать, если у вас обнаружился ВИЧ/СПИД, Жанна отвечает, что нужно не впадать в депрессию, а искать помощи извне.

Девять лет назад весь Казахстан был шокирован тем, с какой ужасающей простотой дети, лежавшие в больницах, стали носителями опасного вируса. Около года длились следствие и судебные разбирательства над виновниками ЧП, еще несколько лет после продолжалось выявление инфицированных малышей.

То, какие страсти кипели вокруг этой трагедии, сколько копий было сломано в борьбе за права детей, чье здоровье стало лакмусовой бумажкой истинного положения дел в медицине, сегодня вспоминается как страшный сон.

Восемь детей умерли, один был усыновлен и вывезен в США, остальные продолжают жить и каждый день доказывают: ВИЧ – это не приговор.

С 2009 года, как его руководителем стала Жаннетта Жазыкбаева, фонд из простого накопителя и распределителя спонсорских средств развился в центр, способный оказать информационную, психологическую, юридическую, правовую помощь семьям, для которых ВИЧ стал суровой правдой жизни.

Зимой 2014-го года в жизни фонда произошло буквально историческое событие: экс-аким Шымкента, предприниматель, глава строительной компании Кайрат Молдасеитов презентовал место постоянной прописки – большое вместительное здание. Сегодня там расположен офис фонда, проходят встречи, тренинги, семинары.

Вот и сегодня есть повод собраться вместе. Для того, чтобы поддержать испуганную 12-летнюю девочку Дильдору, которая в этот день узнала тайну о своем диагнозе.

Заплаканную Дильдору встречают Канат, Айдана, Нилюфар, Жансая, Руслан, Темирлан, Еркебулан и Жасулан. Каждый из них знает, какая буря в этот момент происходит в душе девочки. Первой разговор начинает Айдана - самая старшая в этой команде. Ей всего 23, но она не по годам серьезна. Изо всех сил сдерживает слезы, волнение выдает лишь дрожание пальцев.

В разговор вступают остальные участники. 21-летний Канат работает связистом, год назад женился, месяц назад стал отцом. Жена, по его словам, приняла его таким, каков он есть. Прежде, чем стать родителями, пошли к врачам. С их помощью удалось родить здоровую девочку.

19-тилетняя Нилюфар окончила колледж, работает швеей, 20-летняя Жансая после педколледжа по гранту поступила в университет, будет педагогом дошкольного образования, собирается замуж. 19-летний Руслан - будущий военный. Старается разрядить обстановку шуткой, и сам заразительно смеется.

15-летние Жасулан, Еркебулан и Темирлан пока учатся в школе. Признаются, что скрывают диагноз от друзей. Такую тайну сложно доверить даже самым близким людям.

Впрочем, серьезные разговоры быстро сходят на нет, и снова слышится смех. Темирлан как будто родился с улыбкой на устах – такой он весельчак.

Препараты антиретровирусной терапии среди подопечных фонда сегодня принимают 202 ребенка. Еще у десяти естественный иммунитет пока справляется с вирусом, поэтому лекарства не требуются.

Использования оригинальных, брендовых препаратов в терапии Жазыкбаева добивалась не один год. Чиновники Минздрава сначала упорно закупали дженерики (аналоги), а затем все же сдались.

Однако вирус, привыкая к схеме лечения, может мутировать. В этом случае необходимы новые препараты, но в Казахстане их регистрировать не спешат. Жазыкбаева понимает: здесь тоже потребуется упорная борьба с чиновниками.

194 семьи каждый месяц получают компенсацию из областных и местных бюджетов: 30 тысяч тенге получают дети, живущие в Шымкенте, 40 тысяч - сельские ребята.

Подробности списка

Список достаточно подробный: 175 фамилий с указанием даты рождения и адреса проживания. Есть в числе этих людей такие, кто представляются другими именами. Одна девушка содержалась в центре адаптации (в простонародье — бомжатнике), но с 2013 года о ней ни слуху, ни духу. Также в списке присутствует фамилия военнослужащего одной из войсковых частей, а еще 27-летнего мужчины, видимо, студента, состоящего на учете в студенческой поликлинике. Не староват для студента? Один из ВИЧ-инфицированных и вовсе курсирует между Алматы и Актау. Все они в основном молодые люди 1970-80-х годов рождения.

«Учитывая неявку и высокий риск распространения ВИЧ в городе Алматы, просим Вашего содействия в поиске и обследовании ВИЧ-инфицированных лиц,

Видимо, беспокойство г-на Бапиева о судьбах потерянных людей оказалось столь велико, что к его письму оказался приложен тот самый пофамильный список. Конечно, хорошо, что эти 175 фамилий не опубликованы где-нибудь в соцсетях, но все же это похоже на нарушение врачебной тайны, что вообще-то является делом подсудным.

В телефонном разговоре с нами глава департамента по защите прав потребителей Еркин Дурумбетов факт наличия этого обращения руководства СПИД-центра Алматы подтвердил.

— Еркин Ермекович, у вашего департамента есть полномочия разыскивать ВИЧ-инфицированных?

— Нет, мы Центру СПИД ответ написали, что поиски инфицированных относятся к управлению внутренних дел по месту их жительства. Это не в нашей компетенции.

Генеральный директор Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД Бауыржан Байсеркин был удивлен нашему звонку и тем более той информации, которую мы ему сообщили.

— Бауыржан Сатжанович, не идет ли речь о нарушении врачебной тайны? Центр СПИД обязан сам заниматься этой работой или имеет право это кому-то поручать? Входит ли это вообще в функции органов по защите прав потребителей, которые в прошлом имели статус санэпидслужбы?

— Ситуация пограничная. Почему он (Бапиев. — прим. ред.) обратился? Потому что городской Центр СПИД не обладает контрольно-надзорными функциями, они не могут зайти в ту же поликлинику и потребовать данные, обращался или не обращался за помощью такой-то пациент. Комитет по защите прав потребителей действует в рамках предотвращения распространения инфекций среди населения. Если Бапиев этот запрос делает, то он должен сделать таким образом, чтобы эта информация использовалась только в служебных целях.

Разглашения медицинской тайны идет, когда персонифицированные данные ВИЧ-инфицированных становятся доступными для массового населения. Если же этот список нигде не обнародуется, используется только врачом-эпидемиологом в служебных целях, тогда разглашения врачебной тайны нет.

Бауыржан Байсеркин, фото с сайта vse.kz

— Почему в конце года вдруг СПИД-центр вспомнил о потерянных пациентах? Где они были в течение всего года? Почему не отслеживали?

— Видимо, в начале года они не занимались этими людьми, а сейчас в конце года нужно подбивать данные, и они начали работу.

— И как теперь найти этих людей?

— С ДВД города взаимодействовать. Бапиев мог бы параллельно с полицией эти вопросы прорабатывать. Конечно, напрямую могли бы порешать. Но он обращается и к комитету по защите прав потребителей, так как они отвечают за распространение инфекции на территории города.

Дело добровольное

— Поиск этих лиц производить не нужно, это личное дело пациента — приходить или не приходить. У нас не предусмотрено законодательством уголовное преследование за приход или неприход, — считает глава общественного фонда. — У человека выявили ВИЧ-инфекцию, ему поставили диагноз, он встал на учет, а потом его личное дело — приходить или не приходить.

Задача СПИД-центра — создать условия, при которых человек захочет приходить туда регулярно и обследоваться. А на сегодняшний день там такие условия, что туда не хочется приходить. Никто ни от кого не скрывается, они просто не хотят туда приходить

ВИЧ-инфицированным рекомендовано 2 раза в год приходить, обследоваться, просто смотреть за состоянием здоровья. И в случае, если идет прогрессирование заболевания, назначается лечение. С этой целью. Но это рекомендовано. Никому ничего человек не обязан. И если человек все-таки заражает и распространяет инфекцию, это не зависит от того, ходит он в СПИД-центр или не ходит.

— Врач имеет право передать информацию о любом пациенте только в том случае, если на человека заведено уголовное дело, тогда по запросу прокуратуры или следственных органов идет запрос в лечебное учреждение для подтверждения диагноза. Все остальное — нарушение закона. Обязанность СПИД-центра — заниматься профилактикой, учетом, обследованием и лечением ВИЧ-инфицированных, но никак не поиском тех, кто к ним не ходит.

Глупость какая-то. Во-первых, это заболевание не представляет опасность для окружающих, это не чума и не холера.

Роман привел простой пример — что может получиться на деле из рассылки таких писем:

Каждое слово - во имя лучшей жизни!

Жить с ВИЧ-инфекцией: непросто, но можно

В Алматы прошел образовательный семинар для представителей средств массовой информации по вопросам ВИЧ-инфекции. Нужно отметить, что это заболевание характеризуется быстрым развитием и тяжелейшими формами иммунодефицита. Пациенты зачастую становятся особенно восприимчивыми к инфекционным недугам и злокачественным опухолям. Очень часто причиной неэффективности лечения и как результат, гибели больных, является сложность привыкания к новым схемам лечения, которых многие больные попросту не придерживаются.

Именно эту проблему - проблему лечения ВИЧ-инфицированных подняла в своем выступлении Гульжахан Ахметова, кандидат медицинских наук, заведующая лечебно-профилактическим отделом Центра по профилактике и борьбе со СПИД г. Алматы, ассистент модуля "ВИЧ-инфекция и инфекционный контроль" КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова. Она привела статистические данные, демонстрирующие насколько распространено данное опасное заболевание во всем мире (таблица).

Таблица. Глобальные данные о распространенности ВИЧ

Люди, живущие с ВИЧ

[30,8 млн. - 36,1 млн.]

33.9 млн. [31,4 млн. - 36,7 млн.]

[31,9 млн. - 37,4 млн.]

35,2 млн. [32,6 млн. - 38,1 млн.]

36,7 млн. [34,0 млн. -

Новые случаи инфицирования ВИЧ (всего)

Новые случаи инфицирования ВИЧ (в возрасте 15+ лет)

Новые случаи инфицирования ВИЧ (в возрасте 0-14 лет)

Смерти в связи со СПИДом

Лица, имеющие доступ к лечению

По словам Г. Ахметовой, по сравнению с пиковым показателем в 2005 году, число смертей, связанных со СПИДом, снизилось на 45%. В 2015 году число людей, умерших от СПИДа, во всем мире составило около 1,1 млн человек (для сравнения, в 2005 году это число составляло около 2 млн). Основной причиной развития эпидемии ВИЧ продолжает оставаться употребление инъекционных наркотиков. Растет половой путь передачи среди вновь выявленных случаев ВИЧ-инфекции (2000 г. – 5%, 2010 г. – 47%, 2015 г. – 61%). Увеличивается удельный вес женщин среди зарегистрированных с ВИЧ пациентов (2000 г. – 19%, 2010 г. – 37%, 2015 г. - 43%). Увеличивается число беременных с ВИЧ-положительным статусом (к 2000 г. – 54, 2010 г. – 1472, 2015 г. - 4822 случая). Регистрируется больше больных с ко-инфекцией ВИЧ и туберкулеза. Если говорить о нашей республике, то по данным на 2014 год в РК 78% людей, живущих с ВИЧ, знают о своем статусе; 27,6% людей, у которых диагностирована ВИЧ-инфекция, получают антиретровирусную терапию (АРВ терапия); у 64% людей, получающих ее, наблюдается вирусная супрессия.

- утверждение пациента, что он прекрасно себя чувствует, жалоб на здоровье у него нет, анализы в относительной норме;

- боязнь нанести вред АРВ препаратами своей печени. В основном за свою печень переживают люди с сопутствующим гепатитом. При этом часть из них не оказываются употреблять алкоголь и (или) наркотики, хотя вред от них для печени куда более губителен;

- боязнь развития побочных эффектов в ходе лечения;

- страх, что АРВ терапия может убить больного. Да, к сожалению, такое случалось. Но погибали пациенты не от лечения, а от того, что это лечение было начато очень поздно и помочь им уже оказалось невозможно.

Гульжахан Ахметова подчеркнула, что АРВ-терапия решает несколько задач и все они имеют огромное значение:

- вирусологическая: максимальное подавление репродукции ВИЧ в организме;

- иммунологическая:защитаи восстановление иммуннойсистемы;

- клиническая:снижение заболеваемостиоппортунистическими инфекциями;

- эпидемиологическая:снижение частотыпередачи ВИЧ;

- социальная: сохранение и улучшение качества жизни, снижение смертности, увеличение продолжительности жизни.

А
РВ-терапия в Казахстане назначается пациентам с ВИЧ-инфекцией в 3-4 стадии или на 1-2 стадии с количеством CD4+ лимфоцитов ≤350кл/мкл; с активной формой туберкулеза; с ко-инфекцией гепатита B с тяжелым поражением печени; с заболеваниями, требующими длительного применения терапии, угнетающей иммунитет (лучевая терапия, кортикостероидные гормоны, цитостатики); беременным; больным с хроническими заболеваниями почек.

AРТ не является неотложной помощью при данном заболевании. Для начала лечения ключевым моментом является готовность самого пациента. При этом все оппортунистические инфекции должны быть выявлены и пролечены до начала АРТ. В период лечения (а это вся жизнь больного) врач непременно должен учитывать лекарственные взаимодействия, каждый визит консультировать пациента по приверженности.

Сообщать детям про статус – самая сложная социально-психологическая проблема родителей ВИЧ-позитивных детей и специалистов, занимающихся оказанием поддержки детям с ВИЧ. Но делать это нужно непременно, желательно в возрасте 10-11 лет. И в этом случае семейные страхи и чаяния могут стать общими, возникает желание помогать друг другу, возрастает честность/довериемеждучленамисемьи. Очень важно объяснить подросткам все, что касается этой болезни, и рассказать, как от нее можно защититься.

Есть несколько путей заражения ВИЧ инфекцией: в 70-80% вирус передается при половом контакте без презерватива; в 5-10% причиной является совместное использование шприцев, игл и других инструментов для инъекции; еще 5-10% людей заражаются по причине переливания инфицированной крови; также в 5-10% вирус передается от матери, зараженной вирусом иммунодефицита, к ребенку; значительно реже, но все же можно заразиться ВИЧ при использовании нестерильного инструментария для татуировок и пирсинга, а также при пользовании чужими бритвенными принадлежностями, зубными щетками. Но не стоит забывать, что любой инфицированный человек может прожить долгую жизнь. Стоит только захотеть и поставить перед собой цель.

Подготовила Гульжамал РАИСОВА

Бауыржан Байдуллаев / Фото с сайта ru.sputniknews.kz

В Казахстане проживает 16 тысяч носителей вируса иммунодефицита человека(ВИЧ). По данным детского фонда ЮНИСЕФ, 530 из них – дети.

Как им живётся в обществе, где продолжается стигматизация ВИЧ-положительных людей – в материале Informburo.kz.

"Я не виню государство в своём заражении"

14-летний Бауыржан Байдуллаев из Шымкента живёт с открытым ВИЧ-статусом, то есть не скрывает его. Он один из тех детей, которых заразили в больнице вирусом иммунодефицита человека. Тогда, в середине "нулевых", в ЮКО (ныне Туркестанская область) произошло массовое заражение младенцев, рождённых в 2004-2005 годах. Свыше ста детей стали жертвами врачебной ошибки.

"Мне было девять месяцев, когда у меня случилось воспаление лёгких. Родители привезли меня в больницу. И на весь детский корпус – на 149 детей – было всего два одноразовых катетера. Те, кто был причастен к заражению детей, вышли на свободу уже через полгода. Родители объяснили мне, что те, кто был в этом виноват, уже понесли ответственность. И я не считаю, что раз я заразился по вине государства, то оно должно мне что-то дать. Государство мне ничего не должно", – считает Бауыржан Байдуллаев.

Родители начали постепенно рассказывать мальчику о диагнозе с 4-5 лет. Уже к семи годам ВИЧ стал для ребёнка обычной темой. Но по-взрослому принимать болезнь и осознавать её Бауыржан стал к 10 годам.

"О моём статусе сегодня знает вся школа. Когда я только собирался поступать в нулевой класс, родители начали проводить тренинги в школе для педагогов и родителей. Два года назад был случай на уроке физкультуры, когда в школе ещё не знали о моём статусе. Ко мне подошёл одноклассник и посмеялся: мол, у Бауыржана ВИЧ. Я убежал в раздевалку и заплакал. Дома я рассказал родителям об этом. На следующий день они открыто заявили, что у меня ВИЧ. Тот одноклассник подошёл ко мне и извинился", – вспоминает Бауыржан.

Подросткам, которым только стало известно о диагнозе, он советует принять свой статус.

"Нужно принять свой статус и знать, что у вас есть такие же права, как и у людей без ВИЧ. Единственное, чего мы не можем, – это быть донорами, в остальном мы не отличаемся от других", – подчеркнул Бауыржан.

Причиной стигматизации людей с ВИЧ он считает "страшилки" о том, что это смертельная болезнь, которую общество и СМИ окрестили "чумой XXI века".

"Население не понимает, как по-настоящему ВИЧ передаётся. Люди думают, что он передаётся от касания, общей посуды, насекомых, поэтому пытаются отторгаться", – сказал Бауыржан.

Его мать Алия Масаурова призналась, что сама когда-то считала заболевание смертельным.

"Тогда, в 2006 году, мы считали, что это смертельное заболевание. Думали об оказании паллиативной помощи Бауыржану. У нас не было далеко идущих планов. Думали, на месяц-два, полгода, максимум год сможем продлить ему жизнь. Потом начали заниматься самообразованием и поняли, что с этим можно жить. Сейчас у нас НПО, которое оказывает поддержку ВИЧ-позитивным детям", – рассказала Алия Масаурова.

Она с супругом учила сына, что не нужно искать виноватых и зацикливаться на причинах его заражения.

"Вопрос виновности врачей мы перед ним особо не поднимали. Рассказали правду, но на этом нельзя зацикливаться, потому что там можно застрять надолго, и из этого капкана поиска виноватых не выбраться. Сейчас наш сын принял заболевание. Его одноклассники его поддерживают. Это наш успешный опыт", – подчеркнула Алия Масаурова.

По её словам, важно просвещать окружение ребёнка – в детском саду, школе. ВИЧ, как и любое социально значимое заболевание, – болезнь не конкретного ребёнка, а всей семьи. Каждый должен принимать участие в процессе принятия болезни.

Люди с ВИЧ предпочитают фейковые аккаунты в соцсетях

Михаилу (имя по этическим соображениям изменено) в отличие от Бауыржана болезнь передалась от матери. Сейчас ему 18 лет, а о своём положительном статусе он узнал три года назад.

"В 2009 году умерла мама. Она болела раком, также у неё обнаружили СПИД. Я остался с бабушкой. О том, что я болен, узнал в 15 лет. Когда узнал, заплакал, но только из-за того, что бабушка рыдала, а не из-за самой болезни. Для меня это никогда не было болезненной темой. Если так случилось, значит, я должен чему-то научиться", – считает Михаил.

Юноша стал искать таких же, как он. В интернете наткнулся на движение Teenergizer , которое объединяет подростков Восточной Европы и Центральной Азии. Участники проекта выступают за мир, свободный от дискриминации во всех её проявлениях. Благодаря ребятам Михаил прошёл школу лидерства и сейчас помогает подросткам с ВИЧ.

"В этом месяце собираюсь встретиться с девочкой, которой предстоит антиретровирусная терапия. В Алматы мы с ребятами планируем создать наше место, где сможем встречаться. Там будем собираться только мы и общаться, без посторонних людей. Чтобы подростки с ВИЧ пришли туда, где им будут рады", – подчеркнул Михаил.

По его словам, люди с ВИЧ, часто носят "маски".

"К примеру, заводят фейковые аккаунты в соцсетях под вымышленными именами. Я часто спрашивал: зачем вы это делаете? Говорят, что просто так. Хотя, если разбираться, можно понять причину. С ними нужно работать, общаться. Чтобы, когда они вступят во взрослую жизнь, у них не было комплексов, стыда, страха", – отметил собеседник.

Парень учится в колледже. О своём статусе открыто не заявляет. Считает, что всем знакомым не обязательно знать о его диагнозе. Только близким друзьям может довериться, но его не всегда понимают.

"На втором курсе очень тесно сдружился со своим одногруппником. Я ему как-то даже сказал, что у меня ВИЧ. Но он воспринял это как шутку", – вспоминает Миша.

Носителям ВИЧ приходится каждый день принимать препараты, которые не дают вирусу размножаться. Периодически их нужно менять, потому что вирус становится устойчивым к ним. Таким образом, болезнь хоть и не излечивается, её можно контролировать, тем самым снижая смертность больных и повышая продолжительность их жизни. Главное, работать с врачом сообща.

"По вопросам приёма терапии и вашего состояния обязательно нужно консультироваться с врачом. Не нужно пытаться найти что-то в интернете, иначе там можно таких ужасов начитаться! Хоть вам неудобно или неловко, но вы должны обращаться к врачам", – посоветовал Михаил людям, живущим с ВИЧ.

"Я заразился от материнского молока"

Третьему герою материала – Александру (имя изменено) 14 лет. Вирус иммунодефицита человека ему тоже передался от матери.

"Когда родился, я ещё не был болен. Моя биологическая мать была наркоманкой. У неё был ВИЧ, но она не принимала препараты. Я заразился от материнского молока. Обычно у ВИЧ-положительных матерей дети рождаются здоровыми, потом уже они заражаются от молока матери. И про них говорят, что это с рождения. На самом деле вероятность родиться с диагнозом небольшая", – рассказывает Александр.

Когда мальчику исполнилось четыре года, мать посадили. Опекунство над ребёнком оформила тётя. С отцом Александр продолжает поддерживать отношения, но не регулярно. Мать после освобождения пыталась вернуть сына, но Александр сам не захотел возвращаться к ней.

О том, что у него ВИЧ, узнал в шесть лет.

"Меня начали готовить к этому, чтобы будучи подростком я относился к этому спокойно. Я общался с бабушкой на эту тему (мать отца. – Авт.). Она мне объясняла, что это за болезнь. Со временем я привык к этой мысли", – признался подросток.

Александр не раскрывает свой статус. Лишь несколько одноклассников знают о его диагнозе – это люди, которым он доверяет. Они поддержали его и захотели познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми из его окружения.

"Я объяснил им, что люди с ВИЧ очень замкнутые. Они не могут рассказать об этом всем. Если общество будет это нормально воспринимать, то они смогут говорить об этом со всеми. И это перестанет быть такой щепетильной темой. Люди перестанут волноваться, что они болеют", – подчеркнул Александр.

В четвёртом классе друг отвернулся от него, узнав о его положительном статусе.

"Я рассказал лучшему другу. Он отвернулся от меня, узнав, что у меня ВИЧ. Сначала всё было прекрасно: мол, болеешь и ладно. На следующий день в школе он уже со мной не поздоровался и не общался. Я догадался, в чём дело. Более того, об этом узнала вся школа. Мне стало стыдно. Были те, кто осуждал, но большинство всё же поддержали. Я бы даже остался учиться в этой школе, если бы не мой переезд", – отметил подросток.

В Казахстане, как и во многих странах, создаются специальные группы поддержки людей, живущих с ВИЧ. Участники распространяют правильную информацию о заболевании среди своего окружения. Их цель – донести до общества, что ВИЧ-положительные – такие же, как и остальные люди.

"Единственное, чем отличаешься – ты принимаешь терапию на постоянной основе. Но есть другие, кто принимает лекарства на постоянной основе, – диабетики, например. Но почему-то люди считают, что это другое", – недоумевает Александр.

Саша хочет стать психологом и помогать таким же, как он.

"Многие говорят, что у меня хорошо получается разговаривать с людьми и понимать их. Я загорелся желанием помогать детям, взрослым. Даже моменты депрессии проходят, когда я понимаю, что есть дети и подростки, которым я могу помочь. Они нуждаются во мне", – уверен Александр.

В основном это моральная поддержка, но юноша надеется, что с помощью меценатов сможет помогать детям с ВИЧ материально.

Носитель ВИЧ может иметь здоровых детей и не заражать своего партнёра

Согласно Кодексу о здоровье народа и системе здравоохранения, люди с ВИЧ имеют право посещать детские сады, школу, получать высшее образование и медицинскую помощь, работать. Потому что ВИЧ-инфекция передаётся только половым путём либо через кровь.

"Эти люди безопасны в быту: рукопожатия, объятия, поцелуи, при использовании общей посуды, полотенца, постельных принадлежностей, общего душа, ванны. Инфекция в таких случаях не передаётся. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право создавать семью, потому что у них есть возможность родить здорового ребёнка, благодаря антиретровирусной терапии. Есть понятие "профилактика передачи ВИЧ от матери к ребёнку". Благодаря комплексу мероприятий у нас ВИЧ-женщины рожают абсолютно здоровых детей", – говорит заведующая отделом профилактики центра СПИД Алматы Айнур Жандыбаева.

Единственный запрет: человек с ВИЧ не может работать хирургом, анестезиологом или медсестрой.

"Он может работать врачом, но проводить мероприятия, не связанные с нарушением целостности кожных покровов. Он не может оперировать либо проводить какие-то инвазивные вмешательства: внутримышечные уколы, внутривенные инъекции. В остальных случаях он может работать", – добавляет представитель СПИД-центра Алматы.

Более того, носитель ВИЧ, принимая препараты, может перестать быть заразным для своих половых партнёров.

"Препараты не убивают вирус, но тормозят его размножение. Вируса становится настолько мало, что его недостаточно, чтобы заразить других людей. На медицинском языке это называется "не определяемая или подавленная вирусная нагрузка". Такой человек уже не передаёт инфекцию другим людям", – поясняет Айнур Жандыбаева.

Главное вовремя и ежедневно принимать лекарства, чтобы снизить вирусную нагрузку. Приём нельзя прерывать, только тогда она может быть подавленной длительное время.

"При этом повышается качество жизни человека, увеличивается продолжительность жизни. Уже сейчас мы говорим о том, что человек, который принимает антиретровирусную терапию, возможно, проживёт всего на два-три года меньше, чем среднестатистический житель страны. Если в среднем продолжительность жизни в Алматы 76 лет, то ВИЧ-положительный человек, который принимает АРТ, может дожить до 72-73 лет", – заключила врач.

Согласие на антиретровирусную терапию – это решение, которое человек с ВИЧ принимает один раз и на всю жизнь.

Следите за самыми актуальными новостями в нашем Telegram-канале и на странице в Facebook

Присоединяйтесь к нашему сообществу в Instagram

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.