Если бы вич быд

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Ребята, мы вкладываем душу в AdMe.ru. Cпасибо за то,
что открываете эту красоту. Спасибо за вдохновение и мурашки.
Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте

Методы диагностики продвинулись вперед, однако по-прежнему дают сбои. Особенно при первичном тестировании. Это не врачебная ошибка, а своеобразие методики: ошибочная положительная реакция на ВИЧ может проявиться после ветрянки или герпеса. В этом случае всегда проводится дополнительный подтверждающий анализ.

Как ни парадоксально, но и отрицательная реакция не означает отсутствия вируса. ВИЧ-инфекция имеет довольно продолжительный инкубационный период: от 3 недель до 1 года. В это время обнаружить ее сложно, потому что антител в крови очень мало и тест их попросту не видит. Это одна из причин, почему врачи рекомендуют обследоваться на ВИЧ каждый год. Такая профилактика позволяет выявить вирус в самом зачатке и начать лечение как можно раньше, что увеличивает шансы на долгую жизнь.

Сейчас планирование семьи для ВИЧ-положительных супругов явление нередкое. Период беременности и сам процесс родов сопряжены с различными трудностями: необходимо постоянно принимать противовирусные препараты, отказаться от естественного процесса родов в пользу кесарева сечения, а впоследствии не кормить грудью. При соблюдении всех мер безопасности и профилактики риск заражения ребенка составляет менее 1 %.

Полностью исключить возможность заражения пока нельзя. Если меры предосторожности не соблюдаются, у ребенка все равно есть шанс родиться здоровым. Но вероятность риска составит уже около 50 %. Выяснить ВИЧ-статус малыша можно только к 1,5 годам: в первое время жизни антитела матери будут находиться в его крови и тест на ВИЧ в любом случае будет положительным.

За все время существования ВИЧ не было выявлено ни одного случая заражения вирусом через укус насекомого. Этому есть несколько причин. Во-первых, в комарином хоботке имеется клапан, который пропускает кровь лишь в одном направлении — внутрь насекомого. В момент укуса комар вспрыскивает вам под кожу не кровь предыдущей жертвы, а обезболивающую жидкость. Во-вторых, в огранизме комара вирус сохраниться и выжить не может, а значит, насекомые не являются переносчиками этой болезни.

Этот миф сродни предрассудкам о заражении через поцелуй, совместное использование полетенец, зубных щеток и других личных вещей. Так вот, через касания, слюну и укусы насекомых ВИЧ не передается.

Около 80 % ВИЧ-инфицированных получают специальные препараты, и примерно половина из них живет с подавленным вирусом, если верить статистике. Подавленный вирус — это значит, что количество ВИЧ-инфекции в крови настолько ничтожно, что ее не сможет выявить даже тест. Это не победа над болезнью — в любой момент число зараженных клеток может резко вырасти (например, при прекращении принятия лекарств).

ВИЧ-положительные люди с подавленным вирусом не могут заразить даже тех, с кем вступают в половой контакт. Однако специалисты все равно рекомендуют предохраняться. Причина проста: уровень инфекции может повыситься в любой момент, а пациент узнает об этом только после сдачи анализов.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита. Это болезнь, при которой иммунная система в организме практически не работает. А ВИЧ — вирус, который поражает клетки иммунной системы. Если пораженных клеток становится очень много, человеку диагностируют СПИД. Обычно это происходит через несколько лет после заражения. Фактически такой диагноз означает приближение к финальной черте.

Многие люди являются носителями вируса, но не болеют СПИДом. Вылечить инфекцию, к сожалению, на данный момент невозможно (хотя в конце статьи вы увидите некоторые достижения медицины на этот счет), но с помощью лекарств вполне реально держать ее под контролем и не дать ей превратиться в СПИД. Единственная сложность — это необходимость принимать таблетки буквально по часам и периодически проверять уровень антител в крови в специальных медицинских центрах.

Это Чарли Шин, в прошлом самый высокооплачиваемый актер Голливуда. В 2015 году он публично признался в том, что имеет ВИЧ-положительный статус уже 4 года. В 2019 году актер по-прежнему чувствует себя хорошо.

Существует огромное количество хронических заболеваний (например, диабет или гипертония), которые не вызывают летального исхода. Их нельзя вылечить, они снижают уровень качества жизни, однако не ведут к смерти. ВИЧ-инфекция считается также хроническим заболеванием.

От инфицированного требуется принятие назначенных препаратов, прохождение обследований и тщательный уход за здоровьем. Такие меры позволят приблизить срок жизни пациента к средней продолжительности по миру. Многие ВИЧ-положительные люди годами живут с вирусом и при этом ведут полноценную жизнь. Главное, вовремя выявить инфекцию и сразу же начать лечение.

Один из наименее очевидных способов заразиться — сделать татуировку или пирсинг у начинающего мастера по дешевке. Вроде и человек поупражнялся в своем умении, и вы получили почти бесплатную красоту. К сожалению, начинающие мастера далеко не всегда соблюдают элементарные правила дезинфекции. Иглы должны быть одноразовыми, а щипцы, ножницы и прочие инструменты нужно обеззараживать после каждой процедуры. Делается это в специальном стерилизаторе.

Мы не советуем набивать тату или прокалывать пупок даже у лучшего друга, который вдруг захотел стать мастером. Известно немало случаев подобных заражений. Причем получить можно не только ВИЧ, но и элементарный сепсис. Выбирайте только специализированные салоны или же индивидуальных мастеров, у которых на дому оборудован рабочий кабинет и имеются все необходимые инструменты.

Существует такая вещь, как врачебная тайна. Даже если человек сдавал кровь не анонимно, без его письменного согласия ни один доктор не вправе никому сообщать о страшном диагнозе.

Единственное обязательство ВИЧ-положительного — рассказать о вирусе половому партнеру и своему начальству, если работа сопряжена с какими-либо рисками. Во всех остальных случаях больной сам решает, стоит ли рассказывать о своем недуге.

Большую помощь в их поиске оказывают на специальных форумах, где общаются ВИЧ-положительные. При этом часто заказывают не оригиналы, а дешевые аналоги, которые производят, например, в Индии. Если верить личным историям, то всего за $ 100 в месяц человек будет обеспечен необходимыми лекарствами.

Обниматься можно

Вокруг ВИЧ и путях его передачи есть много мифов. Одни считают болезнь смертельным приговором, другие боятся находиться рядом с заболевшим человеком и избегают его, считая, инфекция передаётся по воздуху. В краевом СПИД-центре объяснили, чего не стоит бояться.

Существует убеждение, что ВИЧ-позитивный человек сильно отличается внешне. На самом деле, больной ничем не отличается от здорового. Долгое время заболевание вообще никак не проявляет себя. Кроме того – у ВИЧ нет специфических клинических признаков. Узнать ВИЧ-статус человека можно только пройдя соответствующее обследование.

Распространено мнение, что инфекцией можно заразиться в быту. Но ВИЧ не передаётся воздушно-капельным путём, то есть при кашле и чихании, а также через рукопожатия и объятия. Неповреждённая кожа служит надёжным барьером для вируса. Кроме того, вирус очень быстро разрушается во внешней среде. Поэтому ВИЧ не передаётся через полотенце, одежду, постельное бельё, посуду. Нельзя им заразиться и в бассейне, сауне или через ванну.

ВИЧ не передается со слюной, потом и слезами. Вирус может находиться в этих биологических жидкостях, но количество его в них невелико, поэтому риск заражения в обычных условиях отсутствует. Например, чтобы доза вируса в слюне стала достаточной для инфицирования, необходимо три литра слюны, если слюна будет с примесью крови – то десять миллилитров. Если говорить про пот, то для заражения нужна целая ванна пота, в случае слёз – целый бассейн.

Комары ни при чем

Существует миф, что комары передают ВИЧ при укусах. Однако, если это было бы правдой, уже всё население земного шара было бы инфицировано.

Вирус не может жить и размножаться в теле комара, кроме того – на хоботке комара умещается слишком мало вируса, такого количества явно недостаточно для заражения.

Лечение бесплатно!

Нельзя сказать со стопроцентной уверенностью, что беременная женщина, инфицированная ВИЧ, обязательно заразит своего ребёнка. Действительно, такой путь передачи ВИЧ существует. Однако при современном развитии медицины правильное лечение беременной женщины снижает риск передачи ВИЧ ребёнку до 2-3%.

Что должно насторожить?

ВИЧ-инфекцией можно заразиться при инъекциях нестерильным шприцем, переливании зараженных кровепродуктов либо половым путем. Возможно заражение младенца от матери во время беременности (внутриутробное), при родах или при грудном вскармливании. По данным краевого центра медпрофилактики, из всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в мире в 70-80% заражение произошло половым путем, 5-10% через инъекционные наркотики, 3-5% через переливание зараженной крови, 5-10% - от беременной или кормящей матери ребенку, менее 0,01% - профессиональное заражение медработников.

Как протекает болезнь?

ВИЧ-инфекция может протекать в различных формах. На разных стадиях у неё могут быть свои проявления. После заражения наступает инкубационный период. Он длится от 3-4 недель до 2-3 месяцев. В это время человек не испытывает никаких симптомов, считает себя здоровым. Затем наступает острая стадия ВИЧ-инфекции (до 2-3 месяцев). Может беспокоить: температура; общая интоксикация; боль в мышцах и суставах; боль в горле; увеличение периферических лимфатических узлов; сыпь; понос; реже симптомы острого менингита.

Затем наступает стадия увеличения лимфатических узлов (практически всех). При СПИДе резко снижается иммунитет. К увеличению лимфатических узлов добавляются другие клинические формы. Кроме того, присоединяются многочисленные бактериальные вирусные протозойные и грибковые инфекции, протекающие крайне тяжело и плохо поддающиеся стандартной терапии. Человек, зараженный ВИЧ, умирает не от самого СПИДа. Причиной смерти может стать любое инфекционное заболевание, рак и слабоумие. Средняя продолжительность жизни зараженного ВИЧ, если он не получает никакого лечения, 11-12 лет.

Вероятно, есть те, у кого нет знакомых с ВИЧ-инфекцией. Наверное, есть те, кто считает, что ВИЧ/СПИДа нет. Или он есть, но где-то очень далеко — в Африке, в зоне риска. Мы с моим другом решили рассказать, как он живет. Это был очень честный и максимально откровенный разговор, результат которого мы решили опубликовать в надежде, что сможем кому-то помочь.

- Весьма распространенная точка зрения в нашей стране, что ВИЧ – удел гомосексуалистов и наркоманов. Но я-то знаю, что это далеко не так. Лет 10 назад я получила грант на написание статей на тему "ВИЧ-подростки в точках выхода наркотрафика". Я была в разных местах, соответствующих заявленной теме, говорила там с врачами, подростками, с прохожими и убедилась, что ситуация пугающая. Но утверждать, что все заболевшие только из группы риска, было бы полной глупостью.

- Когда я первый раз попал в спидцентр (это был конец 2014 года), я видел там наркоманов. На тот момент их было процента 2-3 от общего числа. Куча молодых людей. Некоторые парни пришли с матерями. Очень много беременных женщин: в процентном соотношении, наверное, процентов 15 из очереди. Мужики с портфелями Gucci приезжают на "Лексусах". Иногда приезжают целыми семьями: маленький ребенок, жена беременная, муж. Я раньше тоже думал, что ВИЧ — это наркоманы, гомосексуалисты. По себе могу сказать: это опасный путь, если не соблюдать осторожность. Но сейчас ситуация страшна тем, что среди инфицированных полно молодых, красивых, хорошо одетых женщин из приличных семьей. Немалое количество, кстати, и пожилых людей ставят печать на рецепт, стоят в очереди за лекарствами. Прежнего количества наркоманов в спидцентре я более не наблюдаю, либо они теряются на фоне остальных.. Правду говорят, что ВИЧ перешел из зоны риска на обычное население, которое всегда было уверено, что их это не коснется.

- Если можно рассказать о том, как ты заподозрил у себя…

- У меня была долгая история. Я два года жил с человеком. Спустя примерно год он сдал анализ, и у него нашли ВИЧ. Хотя до этого мы оба сдавали анализы. У меня был отрицательный, у него, якобы, тоже: я не видел его результатов. Он сказал, что результат пришел по почте. Позже я понял, что вряд ли в 2006 году такой анализ высылали по почте, так что остается лишь гадать, сдавал он или не сдавал. А через год у него началась стадия СПИД. И я прошел с ним огонь, воду и медные трубы, и туберкулезный диспансер, и больницы. В результате все закончилось плачевно. Может, врачи недоглядели, а может он плохо пил терапию, потому что уследить было невозможно. Когда я пришел в себя после похорон, я сдал анализ. Но в тот момент (могу только об этом рассуждать с точки зрения случайности) я попал в серологическое окно, когда вирус уже в крови, но антитела могут не обнаруживаться до 6 месяцев. И я успокоился. Ходил, сдавал на туберкулез, но как-то вяло, мне все было безразлично.

В 2014 году я попал в больницу. До того я чувствовал себя практически нормально. Единственное, недели за две до того появилась странная одышка, а еще раньше начались проблемы с почками и с давлением. Но никто из врачей ни разу не предложил мне сдать анализ на ВИЧ. У меня было какое-то смутное подозрение, но я боялся его сдавать.

- Я уточню: если не сдавать специальный анализ, выявить ВИЧ невозможно?

- Пока не наступит стадия СПИД. Ты можешь даже чувствовать себя замечательно, вести привычный образ жизни.

- Ты можешь сдавать общие анализы, и они ничего не покажут?

- Я миллион раз сдавал кровь, и у меня были замечательные результаты. Но однажды утром в субботу проснулся весь желтый. Я поехал в ближайшую платную клинику, сдал анализы цито… Потом народ забегал. Оказалось, что у меня печеночные ферменты повышены в 20 или в 30 раз. То есть, с такими показателями можно было скопытиться, не доехав до клиники. Сказали, что нужно срочно вызывать скорую. Но в субботу оказалось невозможно попасть ни в одну больницу, почему-то никто меня не брал. Попал я в Инфекционку при Управделами президента за деньги. Там спросили: "Заплатишь 140 тысяч за две недели? Мы приезжаем и забираем тебя". Я сдал все анализы и на Эпштейна-Барра, и на ЦМВ, и на ВИЧ. ВИЧ, естественно, пришел дней через 10-11, когда было точно понятно: все, приехали. Ко мне пришли врачи, человек 5, сели в полукруг: "У вас ВИЧ". А перед тем у меня еще взяли анализ на иммунный статус "на всякий случай". И они сказали: "У нормального человека в среднем 700-800 клеток, а у вас – 14. Но поскольку такой диагноз, мы не имеем права лечить вас у себя".

Честно говоря, я тогда не понимал, что делать и как дальше быть. Девочка — лечащий врач — сказала, что проходила практику во Второй инфекционке, и врач, у которого она проходила практику — гений. Буквально вытаскивает людей с того света: "Я позвоню и договорюсь", — сказала. И позвонила. В тот же день я вернулся домой, собрал вещи, вызвал скорую и поехал в больницу.

Месяц лечили: терапию мне нельзя было давать, потому что она действует на печень, я бы умер. Хотя мне и без того было понятно, что скоро придется прощаться со всеми. Жалко было родителей, а так — все равно. В течение целого месяца врачи пытались поймать вирусы, потому что ЦМВИ (Цитомегаловирусная инфекция) будто пряталась. А еще врачи не могли понять, почему желтуха такого странного лимонного цвета. Потом выяснили, что это цитомегаловирусный гепатит, а не обычный. Когда выявили, я воспрянул духом: уже результат.

Еще какое-то время лечили печенку, потом муж моего доктора, врач, подобрал терапию, но надо было ждать еще две недели, пока не придет анализ на совместимость. Только тогда я начал пить таблетки, не зная, как они подействуют. Не все могут их принимать: у одного кожа слезает кусками, у другого гепатит начинается. У меня начался синдром восстановления иммунитета. Это когда иммунитет пытается набрать свою силу со скоростью поезда. И в этот момент у тебя вылезает, что ты нахватал за жизнь: туберкулез, менингит. Температура 40 градусов держалась три дня, и ничем не сбивалась, потом я стал задыхаться, и меня отправили на рентген. Врач посмотрела и поставил пневмоцистную пневмонию, от которой и умирает большинство. Еще месяц я провел в кислородных масках, с антибиотиками. Наконец, стал набирать вес: организм начал приходить в себя, и я хотел страшно есть, даже просил лишнюю порцию хлеба. Готов был сожрать все, что не прибито.

КТ показывала множественные очаги в легких. Прошел еще месяц, меня отправили на КТ повторно, а ситуация та же. Очаги в легких. Начали подозревать туберкулез. Памятуя о том, что я видел в туберкулезных диспансерах, меня больше, чем ВИЧ, беспокоили побочные заболевания. Когда я представил себе туберкулез, мне стало плохо, потому что я видел, как он протекает. Я пил таблетки от туберкулеза — мало приятного, но мне повезло: никаких побочек не было, кроме желания убить себя в первый месяц. Сделали КТ. Опять пятна. Решили, что пришло время отправлять меня в туберкулезную больницу. И только тогда вызвали пульмонолога. Она посмотрела и говорит: "Нет. Это после пневмоцистной пневмонии, все пройдет". Но таблетки от туберкулеза велено было пить еще полгода. После этого я пролежал еще полмесяца. В общей сложности, учитывая первую и вторую больницу, я провел на больничной койке практически полгода. И тут я взвыл: хочу домой. Не могу больше!

И меня отпустили домой. Где-то неделю я хотел обратно, дома было страшно. Я не мог найти себе место, ни спать, ни есть. Потом успокоился. Что касается разных стадий принятия-отрицания вируса, у меня этого не было.

- Все было так плохо?

- У меня просто не было на это времени. Каждый день я ждал новостей по поводу всяких болячек, а о самом заболевании и не думал. Честно говоря, я до сих пор о нем забываю. И я не злился, не пытался кого-то обвинить во всем, я понимал, что если кто-то виноват, то только я. А как? Знаете, самый дурацкий вопрос, который можно задать человеку с ВИЧ — как ты заразился. Какая разница — как?!

- А есть ли смысл проверяться людям не из зоны риска?

- Всем нужно проверяться.

- Раз в полгода достаточно. Сейчас основная масса с ВИЧ — гетеросексуальные пары. Мужик погулял, набухался, потрахался без презерватива, вернулся домой — жена ничего не подозревает. Заводят ребенка,бац – сюрприз… ВИЧ давно вышел из первоначального ореола обитания. Конечно, наркоманы и геи — главная группа. У геев сексуальная культура всегда была более раскрепощена. Но сейчас это совершенно не так.

- Насчет сексуального раскрепощения — сегодня ни одна среда не ставит барьеров. Мне рассказывал врач-инфекционист в одном городе, что у них есть дома с полуподвальными этажами. Стучишь в форточку, просовываешь руку с деньгами и… Чем тебя колют, сколько раз использовалась эта игла — никто не скажет. И можно вообще не иметь половых связей, чтобы инфицироваться.

- Как относятся к ВИЧ-инфицированному в больнице?

- Я ни разу не столкнулся с негативной реакцией. После больницы я пошел делать инвалидность: если лежишь более четырех месяцев, тебе положена инвалидность. Я не знал, как будет. Одно дело, когда ты в спидцентре, и люди с этим работают (там на самом деле одни из милейших врачей работают). Я прошел инфекциониста и далее череду врачей: никто не задавал лишних вопросов. Все улыбались, были предельно вежливы.

- А как к тебе относятся в обществе? Ты упомянул, что для тебя каждый раз проблема признаваться или нет. И зачем признаваться? Если это проблема, значит, отношение к ВИЧ-инфицированным неоднозначное?

- Если судить по тому, что все старается не говорить о ВИЧ-инфекции, так и есть. Хотя, по моим предположениям, в Москве инфицирован каждый пятый гомосексуальный парень (официальная статистика правдива процентов на 30-40). Сколько раз было: умер парень, и народ пишет – у него был рак. А когда узнаешь, что он умер во второй инфекционке, понимаешь, какой это был рак… Стыдно. Люди не хотят признаваться. Среди моих друзей ни у кого никаких предрассудков нет. У меня разные знакомые, но я не слышал, чтобы кто-то произнес: он спиданулся.

По поводу того, нужно ли признаваться. Одно дело, когда ты общаешься с кем-то, пьешь кофе, ходишь в кино и совсем другое, если начинаешь встречаться. Получится что-то или нет, я все равно чувствую в себе потребность сказать. И лучше сразу. Если что-то пойдет не так, если человек ответит: не могу, боюсь, — я это пойму. Это нормально. Поэтому предпочитаю говорить сразу. Естественно, не всем. Я на терапии несколько лет, у меня нулевая нагрузка, и с точки зрения опасений заразиться, я безопаснее многих, кто не сдает анализы и ничего о себе не знает. Но когда подходит момент, когда ты понимаешь, что из отношений может что-то получиться, приходится говорить. Не то, что страшно… Мне не обидно за себя, что я такой, но обидно было бы лишится возможности стать частью жизни человека. Но каждый раз, когда ты признаешься, внутри что-то умирает. И никуда от этого не деться. Но пока негативных прецедентов не было.

- Ты научился принимать себя?

- Абсолютно. Я даже таблетки пью настолько на автомате, будто о них не думаю Я не просыпаюсь каждое утро с мыслью: черт, я же болею, надо сейчас же пить таблетки, все плохо. Нет. Я вообще не помню об этом, меня это не гнетет. Я вспоминаю, только когда понимаю, что я немножко не такой.

- На работе знают? Или скрываешь?

- Знает одна моя коллега – начальница.

- Нет необходимости говорить?

- Абсолютно. Это никого не должно беспокоить. У меня был недолгий период, когда я думал: до этого момента все было круто, жизнь была счастливой, а теперь она стала менее счастливой. Но потом я понял: стало как раз наоборот. Я не начал относиться к жизни иначе, не стал ценить каждый свой день, как единственный. Даже в больнице, я думал: Господи, если я не сдохну, то, наверное, изменю себя. Но ничего не случилось. В принципе, ничего вообще не поменялось. Как жил, так и живу. Единственное, я теперь по-другому отношусь к людям. Стал более участлив, что ли.

- А говоришь, не изменился.

- Изменился, конечно, но не сильно, не кардинально. Наверное, я и раньше был таким, поэтому, когда случился первый в жизни опыт встречи с ВИЧ-инфекцией, я не ушел. Любой другой, наверное, сбежал бы. Я знаю таких категоричных людей: если узнаю, что у тебя ВИЧ, я тебя тут же брошу. Конечно, я любил человека, но даже если бы я очень сильно боялся за свое здоровье, я бы не слился.

- Ты сказал о своей участливости. Ты не хотел бы пойти работать в фонд, занимающийся ВИЧ/СПИДом?

- Я думал об этом. Мне предлагали поработать в фонде на общественных началах консультантом, но я не готов. Пока не готов. Я могу помочь людям, рассказать, посоветовать. Если человек запутался, не понимает, как быть дальше, я мог бы стать живым примером того, что можно жить дальше. Я живу спокойно, кроме как выпить пару таблеток с утра, ни о чем не беспокоюсь. Я всегда готов помочь, если меня просят. Иногда я помогаю ребятам, которые недавно узнали о болезни. Мы встречаемся, разговариваем, я пытаюсь объяснить, что жизнь не кончилась. И еще. В чем была и моя ошибка, а также многих других людей – не читать об этом в Интернете, на форумах, не убивать нервы. В жизни все будет совсем не так.

- Я так понимаю, ты сейчас находишься на государственном обеспечении, то есть тебе лекарства выдаются бесплатно.

- А что будешь делать, если государство перестанет давать дотации?

- Единственный вариант – покупать самому.

- Сколько это примерно стоит? Насколько это посильные деньги?

- Многое зависит от схемы. Есть дешевые. У меня многие знакомые ребята в Питере пьют такую схему, что если ее покупать, выйдет 8 тысяч рублей. У меня, к сожалению, не очень дешевая. Потому что только один оригинальный препарат из схемы стоит 15-17 тысяч, и русские аналоги стоят примерно столько же, что не совсем понятно, но как есть. Если исхитриться, выбирая аптеки, то будет 20 с копейками, а если не заморачиваться, то в 30 тысяч рублей выльется. Для регионов — безумные деньги.

- Но пока, если я правильно понимаю, всем положены бесплатные лекарства?

- И все действительно получают бесплатно? Или в регионах трудно добиться этого?

- Получают бесплатно, единственное, часто оттягивают до последнего. То есть, если у тебя 350 клеток, то тебе положена терапия, но тянут, не прописывая, до 200, а то и меньше. А 200 – это уже пограничная стадия. Экономят. Кроме того, сейчас во многих регионах препараты заканчиваются, денег на новые нет. Остаются только для беременных и какие-то детские препараты в жидких формах. Честно говоря, даже не представляю, что происходит в регионах, потому что перерывы недопустимы.

- Ты сказал про пару таблеток, но на самом деле…

- На самом деле – это не пара.

- Я видела. Их шесть как минимум.

- При том, что на Западе, в Америке, например, человек действительно выпивает одну таблетку. Какова сейчас ситуация с медикаментами?

- Расскажу. Когда я только начал получать в больнице терапию, я пил ее два раза в день – утром и вечером. Тех, иностранных, нормальных препаратов уже сто лет как нет. Но там было тоже таблетки четыре с утра и, по-моему, еще две вечером. Потом я встал на учет в спидцентр, где мне выписали три таблетки в день. Постепенно, когда стала рушиться ситуация с обеспечением лекарствами, когда из экономии стали закупать монопрепараты (потому что они дешевле), вместо одной таблетки я стал получать две, а эти две превратились в четыре.

- Как же это дешевле, если надо купить вместо одной четыре таблетки?

- Это российские препараты, которые на самом деле, конечно, нероссийские: фармакологической промышленности у нас нет как таковой. Закупаются индийские субстанции, а фасуются здесь.

- Они равнозначны той, одной? Что ты ощущаешь?

- Ничего не ощущаю.

- Кроме того, что у тебя портится желудок и садится печень, оттого, что ты поедаешь тонны таблеток.

- Это не очень удобно, потому что раньше собираясь на отдых можно было взять таблетницу и все компактно разложить, а когда таблеток много – приходится брать несколько таблетниц, потому что ничего в одну не помещается. Что касается их действия, я не заметил по результатам анализа каких-либо различий. Хотя некоторые друзья жалуются, что им плохо, что-то болит, что-то не так, как было раньше, когда пили нормальные препараты.

- Тебя ждет ранняя смерть?

- Понятно, мы можем сейчас выйти на улицу, и на нас наедет трамвай. Синдром "Аннушки" никто не отменял.

- Если честно, я об этом не задумывался.

- А какие у тебя перспективы? Что говорят врачи?

- Такие же, как у всех остальных.

- То есть, ты можешь дожить до ста лет?

- Да. Конечно, я иногда думаю, что было бы круто, если бы придумали панацею. Но не могу сказать, что меня это гнетет настолько сильно, что я боюсь, что умру раньше других. И, судя по всему, – это вряд ли произойдет

- Потому что некоторые уже умерли раньше тебя?

- Да. Единственное, меня беспокоят побочки от лекарств, потому что у них есть накопительный эффект: что-то действует на кости, что-то на печень. В остальном я спокойно живу, работаю. Конечно, было бы круто, если бы что-то придумали.

- Ты стал аккуратней и внимательней теперь? Или все на авось?

- Стал. Потому что, во-первых, никто не отменяет другие болячки – венерические заболевания, гепатиты, которые можно подцепить, даже когда тебе маникюр делают. Это крайне нежелательно, поэтому я не планирую никаких безумных поступков. А так… Я слежу за своим здоровьем в силу необходимости. Раз в полгода сдаю анализы, так положено. Всегда лучше поймать болезнь на ранней стадии.

Да, наверное, я не готов на безумства. Но мне этого и не надо.