Где нельзя работать с вич в беларуси

Недавно известный российский ютьюб-блогер Юрий Дудь выпустил 2-часовой фильм о ВИЧ в России. Белорусы тоже начали его активно обсуждать в соцсетях: кто-то выражал благодарность за выпуск, а кто-то указывал на неточности в фильме, которые могут ввести в заблуждение. Например, в видео говорилось, что есть ситуации, когда ВИЧ при половом контакте не передается. Действительно ли все так? Этот и еще десять вопросов TUT.BY задал заместителю главного врача по амбулаторному разделу работы городской клинической инфекционной больницы Олегу Скрипко. Все ли ВИЧ-инфицированные получают терапию в Беларуси, как защитить себя и когда стоит сделать тест — читайте в материале.

ВИЧ и СПИД — в чем разница?

ВИЧ-инфекция — это само присутствие вируса в организме человека.

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — это его конкретная стадия. По теперешней классификации состояние можно определить как четвертую, последнюю, стадию ВИЧ-инфекции, то есть глубокое угнетение иммунитета и все сопутствующие болезни. Например, оппортунистические инфекции, опухоли.

— Есть протокол лечения ВИЧ-инфекции, в котором расписано, какие симптомы и состояния к какой стадии относятся. Она ставится пожизненно: если человеку уже диагностировали третью стадию, то даже если он хорошо подлечился, она останется — разрушения в организме уже есть и обратного процесса не будет, — рассказывает врач. — В Беларуси применяется классификация ВОЗ. В России своя классификация, предложенная Валентином Покровским в 1989 году, есть американская CDC.

Диагностировать ВИЧ на начальных стадиях реально?

Да. И в Беларуси, по словам врача, довольно много людей узнают о своем статусе на первой и второй стадиях.

Фото: pixabay.com

— Грамотность людей сейчас значительно повысилась: все понимают, что в жизни может случиться всякое, — объясняет Олег Скрипко. — Каждый знает особенности своего поведения. ВИЧ-инфекция ведь на пустом месте не возникает: в троллейбусе или ресторане ею не заразишься. Человек сам чувствует и понимает, есть ли у него элементы рискованного поведения. Тогда он приходит и обследуется.

Могут ли врачи заподозрить ВИЧ-инфекцию по результатам обычного профосмотра?

Без проведения специальных тестов врачи могут это заподозрить только по СПИД-индикаторным заболеваниям. Это те, которые у здоровых, не зараженных, людей случаются крайне редко или не случаются вовсе. Врач приводит пример:

Если дошло до СПИДа — это уже точно смерть?

Нет. Если человек с четвертой стадией обратился за помощью, то шанс есть.

Конечно, умирают многие. Но некоторым везет: им удается восстановить иммунитет, подлечить их заболевания и как-то стабилизировать состояние. Гарантии, что так случится, нет. У человека уже могут быть инфекции, которые необратимо разрушают организм. Остановить процесс можно, но это всего лишь значит, что не будет хуже, но и лучше становиться тоже не будет, за редким исключением. Врач приводит пример:

— Вирус иммунодефицита разрушает кроветворение. Это значит, что он убивает клетки различных элементов крови на начальном этапе их развития. Тогда у человека может быть тромбоцитопения, с которой организм уже никогда не восстановится до нормальных показателей. Может быть и анемия: в этом случае гемоглобин будет на уровне 60 г/л, не более (в норме этот показатель должен быть на уровне 120 г/л у женщин и 130 г/л у мужчин. — Прим. TUT.BY). Все это останется даже при условии подлеченной ВИЧ-инфекции.

Фото: Marcelo Leal / Unsplash

Бывает, что на фоне сниженного иммунитета возникают онкологические заболевания. Здесь гарантий излечения тоже нет. Представьте: к СПИДу добавляются операции, химиотерапия… Надо иметь здоровье, чтобы это выдержать. Вывод: раннее установление диагноза и начало лечения дает большой шанс прожить долгую и полноценную жизнь.

Кажется, я уже хочу сдать тест. Он покажет точный результат?

Сегодня в аптеках можно найти экспресс-тесты, определяющие наличие ВИЧ в организме по слюне.

— Это иммуноферментный анализ, который выявляет антитела, — объясняет врач. — Естественно, он немного менее точен, чем тест по крови, но процент расхождения очень маленький. Тем не менее шанс на ложноположительный результат есть.

В общем, ситуация как с тестами на беременность: если сомневаетесь, лучше перепроверить экспресс-тест анализом крови.

Если был незащищенный половой акт, через сколько нужно сделать тест?

Тестов нужно сделать несколько.

Первый — как можно быстрее. Так вы фиксируете свой изначальный ВИЧ-статус. К тому же вдруг он уже положительный?

Второй тест сделайте через полгода. Если он отрицательный, в принципе можно быть спокойным.

— Лучше всего сделать еще и третий тест — еще через полгода после второго, — советует специалист.

Фото: Ольга Шукайло, TUT.BY

Кроме этого, существует постконтактная профилактика. В первые 72 часа после опасного контакта можно обратиться в соответствующее учреждение здравоохранения (в ту же инфекционную больницу), где вам выдадут специальные препараты на месяц. Если вирус уже попал в организм, но пока не встроился в геном, можно его убить. Правда, получить такую профилактику не так просто.

Олег Скрипко отмечает, что самостоятельно купить такие лекарства нельзя: они должны быть назначены врачом по показаниям. Бесконтрольное употребление противовирусных лекарств ведет к появлению и распространению среди населения резистентных форм вируса.

Дудь удивил всех, сказав, что при неопределяемой нагрузке вируса заражения может не быть даже при незащищенном половом контакте. Это правда?

— По общим рекомендациям ВОЗ, которые относятся в том числе и к странам Африки, можно считать, что при наличии меньше 1000 копий (то есть частиц) вируса в миллилитре крови вирусная нагрузка неопределяема, — поясняет Олег Скрипко. — Но здесь лучше руководствоваться более жесткими критериями и использовать точные, дорогие тест-системы.

В Беларуси они есть: на 500, 400, 50 копий. По словам врача, надо стремиться к тому, чтобы нагрузка не определялась даже самой хорошей тест-системой.

— В любом случае предохраняться и думать о своей безопасности стоит. Шанс заражения невелик, но он есть всегда, — предупреждает специалист.

Фото: pxhere.com

Скорее всего, если у беременной женщины нагрузка не определяется и она находится под наблюдением врача, то ребенок родится здоровым:

— Если в год передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку составляет менее 2%, то страна получает сертификат Всемирной организации здравоохранения. У Беларуси в последние годы он есть: с 2017 года. Подтверждается каждый год. Но все равно это не абсолютные цифры.

Допустим, человек уже ВИЧ-инфицирован. Как работает терапия для него?

Сначала поясним, что происходит в организме при ВИЧ-инфекции.

— Вирус размножается в конкретной клетке — заполняет ее, и она погибает, разрушается. Вирус идет в следующую. Таким образом, клетки не успевают восстанавливаться, их становится меньше, и они уже не могут выполнять свои защитные функции в организме. Соответственно, организм становится более чувствительным к различным вирусам, бактериям, склонен к развитию опухолей. Процесс разрушения идет с разной скоростью у разных людей, в зависимости от генетических факторов, состояния здоровья, общего иммунитета.

Задача лечения — прервать размножение вируса. Для взрослых препараты в форме таблеток, для детей — сиропы, а еще есть ампулы. Они используются, например, при профилактике в родах.

— Терапия воздействует на различные группы ферментов ВИЧ и не дает ему создавать новые частицы, собирать их в соответствующую структуру. Получается, что у человека скорость разрушения иммунитета становится меньше, чем скорость его восстановления, — говорит Олег Скрипко. — Организм успевает производить лимфоциты, которые выполняют защитную функцию. Но при этом их количество уже не будет таким, как у здорового человека, а просто таким, чтобы обеспечить уровень иммунитета для удовлетворительного функционирования.

Фото: pixabay.com

Считается, что если лимфоцитов больше, чем 500 клеток на мм³, то в принципе состояние уже нормальное. Но врач обращает внимание: у здорового человека их в три раза больше — 1500−1700 клеток/мм³.

— Чем быстрее у человека диагностируют ВИЧ, тем больше шанс сохранить высокий уровень лимфоцитов, — предупреждает специалист. — Если заражение только-только произошло, вирус еще не успел развиться, то это реально. У нас есть пациенты с 900, 1000 клеток — это близко к уровню здорового человека.

Как много пациентов в Беларуси получают терапию?

По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, в Беларуси живет 21 566 людей с ВИЧ-положительным статусом. Все из них могут получить терапию за счет государственного бюджета.

— Если человеку поставлен диагноз, ему сообщит эпидемиолог того санитарного учреждения, в котором это было установлено. Затем данные попадают в местный центр гигиены и эпидемиологии, который приглашает человека к себе. На встрече консультируют и объясняют все о болезни, — перечисляет врач. — В соответствии с законодательством с человека также возьмут расписку, что он предупрежден об ответственности за заражение других людей. Так пациент появляется в регистре.

После этого он приходит к инфекционисту по месту жительства с направлением, сдает анализы для определения состояния и получает препараты для терапии (или отправляется на госпитализацию, если ситуация уже запущенная).

Олег Скрипко отмечает, что невыявленных случаев ВИЧ-инфекции в стране относительно немного. Для оценки их количества существует специальная программа Spectrum — с ней работают эпидемиологи:

— Раз в два года проходит дозорно-эпидемиологический надзор — это серьезное мероприятие. Специалисты опрашивают и тестируют потенциально уязвимые группы населения. Данные заносятся в программу — и на их основании делаются выводы о популяции ВИЧ-инфицированных.

Изображение: uıɐɾ ʞ ʇɐɯɐs / flickr.com

Информация также отправляется в ЮНЭЙДС — там данные тоже пересматривают и вместе с эпидемиологами приходят к консенсусу:

— По последней такой оценке, в Беларуси было 26 тысяч людей с положительным ВИЧ-статусом.

Это много?

Даже с учетом незарегистрированных случаев количество ВИЧ-положительных людей составляет меньше 0,3%.

— Процент разнится от региона к региону. В Гомельской области он доходит до 0,58%, в Гродненской — 0,073%. Разброс большой. Тем не менее цифра менее 1% считается локализованной эпидемией, поражающей уязвимые группы населения. Больше 1% заболевших — это уже генерализованная эпидемия. В России есть регионы, где ситуация как раз такая, — констатирует врач.

Нужно не бояться и стремиться к наиболее ранней диагностике ВИЧ-инфекции.

— Все равно скрыть это не удастся, да и никому, кроме медиков, это неинтересно. Чем раньше начать лечение, тем менее это будет заметно. Вот с запущенным заболеванием ВИЧ не заметить его уже и правда сложно, — отмечает врач. — Это в интересах каждого человека. Оно само не рассосется и не ликвидируется. Да и смерть будет весьма неприятная.

Снимок носит иллюстративный характер. Фото: Олег Киндар, TUT.BY

Ограничения для ВИЧ+ людей есть лишь при приеме на воинскую службу, работу в МВД и МЧС и для медицинских работников некоторых специальностей хирургического профиля. Для получения санкнижки (например, для работы официантом) тест на ВИЧ сдавать не надо.

Больше 80% ВИЧ-положительных белорусов заразились половым путем. Что мне делать, чтобы так не случилось со мной?

— Здесь ничего нового не придумали — нужно использовать презерватив.

Правда, даже в этом случае нельзя сказать, что вы обезопасили себя по максимуму. При длительных поцелуях или других телесных контактах тоже есть маленькая вероятность попадания чужой крови в организм.

— Считается, что слюна, свободная от следов крови, безопасна, — дополняет Олег Скрипко. — Но откуда вы можете знать, свободная она или нет?

Три месяца НГО работали в нештатном режиме. Социальные работники не получали зарплату, а мобильные анонимно-консультативные пункты курсировали по сокращенным маршрутам. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Оксана, 48 лет. Минск, Беларусь

Александра Гуля женщина называет своим ангелом-спасителем. Он до последнего бился за жизнь пациентки, не отправляя ее в реанимацию.

— Если в Новинках наркоман попадает в реанимацию, он оттуда не выходит. Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем, за нами никто не смотрит. Поэтому Александр Павлович отправил меня в Институт пульмонологии и фтизиатрии, где мне сделали три пункции, откачали 1,5 литра жидкости из легких и наконец-то сбили температуру. В 2017 году сделали операцию. Все врачи знали, что я с ВИЧ, но они были насколько внимательны ко мне! Тогда я поняла: если победила болезнь, то смогу жить без наркотиков.

Сейчас Оксана работает в монастыре, но по своей натуре она торговый работник, который привык к постоянному общению и движению. Фото: Юлия Шабловская, Имена.

Сейчас она получает терапию, которая полностью ей подходит. Анализы показывают, что вирусной нагрузки нет, количество клеток CD4 на кубический миллиметр крови — 1300. Это отличный показатель даже для здорового человека.

Михаил, 38 лет. Берлин, Германия

Михаил живет с ВИЧ с 2000 года. В 2002 году ему диагностировали гепатит С, а еще через несколько лет нашли гепатит D. Это очень активная форма гепатита, которая часто сопутствует гепатиту В и практически не поддается лечению. В то время никакой АРВ-терапии в Беларуси не было, ее Михаил получил только в 2011 году. А с гепатитом до 2013 года приходилось бороться Карсилом и Урсосаном — лекарствами, фактически бессильными перед гепатитом.

По его словам, разница в подходе к лечению в Германии, где он живет уже четыре года, и в Беларуси заключается во взаимодействии между врачами. В Беларуси доктор, наблюдающий ВИЧ-положительного с гепатитом, зачастую отправляет своего пациента к инфекционисту, который ничего не понимает в лечении ВИЧ и не может согласовать лечение.

Берлин — это риск

— Меня из аэропорта везут в офис, а потом — сразу же в больницу! А у меня с собой только паспорт, история болезни и мое очень тяжелое состояние. Я понимаю, что для системы здравоохранения такая ситуация — внештатная. Но организации настолько доверяют, что дают возможность спасти человеческую жизнь без лишних проволочек. В тот вечер обследование, которое бы в Беларуси длилось неделю, мне сделали за полчаса. Взяли анализы, сделали кардиограмму и фиброскан печени. А когда посмотрели выписку с терапией, то заулыбались — это была очень старая схема. Но самое веселое началось, когда доктора узнали, что гепатит я лечил Карсилом и Урсосаном, — вспоминает Михаил.

Пока он лежал в больнице, оформлением его документов занялась организация. Из Berliner AIDS Hilfe к Михаилу постоянно приезжала Екатерина Смирнова, которая отстаивала за белоруса все очереди в органах регистрации. Это был 2015 год, знаменитая бюрократическая система Германии давала сбой в работе из-за огромного наплыва беженцев.

— После больницы я исправно ходил по всем инстанциям, проходил все этапы последующей регистрации. Даже вставал в пять утра зимой, чтобы занять очередь за талоном на обучающие собрания. На одном из них я узнал, что есть небольшой жилищный фонд для людей, находящихся в тяжелых жизненных ситуациях, — матерей-одиночек, стариков, инвалидов, тяжелобольных. Я никогда не причислял себя к тяжелобольным, но все же показал документы. Так у меня появилось жилье, — улыбается Михаил.

В 2017 году Михаил и еще несколько небезразличных людей основали объединение БерЛУН. Фото: архив героя.

Единственная эффективная терапия против для гепатита D — интерфероновая. Однако она помогает только в 15—20 % случаев. После годового лечения в Берлине Михаил узнал, что входит в эти 20 %.

— Я до сих пор восстанавливаюсь. Врачи подобрали для меня максимально нетоксичные формы терапии против ВИЧ и гепатита. Но, к сожалению, ни одна из этих схем не зарегистрирована в Беларуси. То, что я сейчас принимаю, — Тивикай — закупается в Беларуси за деньги Глобального фонда и в основном используется в схемах детской терапии. Насколько я знаю, таких комплектов около 80, поэтому навряд ли я получу один из них, если вернусь домой. А если доктор переведет меня на Симтузу, то в Беларуси я точно умру. У нас этого препарата нет, а в условиях госфинансирования никто не будет закупать лекарство нового поколения. Они же дорогие, — вздыхает Михаил.

Уезжать из Берлина он пока что не собирается. Говорит, что чувствует себя нужным здесь. В 2017 году он и еще несколько зависимых (в том числе и бывших) объединились в сообщество БерЛУН (людей, употребляющих наркотики). По словам белоруса, мигранты из этой Восточной Европы — самые проблемные мигранты в Германии. Они составляют большинство бездомных, часто живут без регистрации и страховки.

— Все мы проходим через одни и те же стадии: регистрация, поиски жилья, оформление страховки. Это очень простые вещи, но нужно делать их правильно и своевременно. В БерЛУН мы помогаем друг другу. Теперь уже я хожу с ребятами к врачу, перевожу, общаюсь с юристом. Всего у нас 15 активистов, но постоянно приходят новые люди: кто-то выходит из тюрьмы и обращается к нам, кто-то узнает от знакомых и просит помочь. Поэтому мы планируем в скором будущем зарегистрировать организацию как официальное объединение. В постсоветских странах есть убеждение, что зависимых обязательно нужно лечить и перевоспитывать. Здесь такого нет. Мне здесь жизнь спасли, теперь моя очередь отдавать долг, — улыбается Михаил.

Проблема с регистрацией гранта Глобального фонда продемонстрировала, что государство все еще не готово взять на себя ответственность за качество жизни ВИЧ-позитивных людей. В то время как в странах Западной Европы и США существует множество схем терапии, белорусы обречены принимать лишь те лекарства, которые купит государство. С одной стороны, это хорошо — пациент получает препараты бесплатно. Но с другой стороны, исчезает альтернатива в лечении.

— Мне 29 лет, я живу в Мозыре и уже более года знаю о своем положительном статусе. Раньше я очень сочувствовал людям, которые выбиваются из общепринятых норм, теперь эмпатия стала еще большей, потому что лично столкнулся со всеми трудностями и сложностями жизни узкой группы в Беларуси, – начинает разговор Евгений.

Сложности, говорит собеседник, начинаются на пороге поликлиник, где никто до сих пор не победил бюрократию, продолжаются в не всегда адекватной реакции общества и заканчиваются законодательно закрепленными запретами для людей с ВИЧ.

— Тема ВИЧ в белорусском обществе сильно табуирована, об этом боятся говорить. По телевизору показывают, как у нас все хорошо и мирно, как растет уровень жизни. Но это все не так: уровень жизни падает, агрессия ширится. Каждый становится сам по себе и не остается сил на сочувствие другим. Я бы очень хотел, чтобы в отношении меня проявляли эмпатию и осознавали, что я тоже человек. Думаю, это идеология белорусского государства: все должны быть красивыми, более-менее одинаковыми, здоровыми, рожать побольше детей. Тот, кто выбивается из списка, может быть не принят никогда, – рассказывает Евгений.

Сложно надеяться на сочувствие простых граждан, когда законодательство во многом ограничивает людей с диагнозом. В Беларуси ВИЧ-положительным запрещены не только некоторые профессии, но и большой спорт, даже несмотря на прием антиретровирусной терапии, которая позволяет не определяться вирусу в крови.

Первый раз с отсутствием сострадания Евгений столкнулся, когда ему сообщили о диагнозе.

— Отношение медиков рабочее. Тебе просто говорят в лоб диагноз, который меняет твою жизнь, добавляя, что с этим живут. И ты со своим шоковым состоянием отправляешься домой – осмысливать и принимать. Никакой психологической помощи мне никто никогда не предлагал. Кажется, у нас в стране вообще серьезная проблема с квалифицированными психологами, которые действительно могут помочь тебе и твоей семье. Личное наблюдение: большей эмпатии можно дождаться от молодых медиков, потому что они более продвинутые и знают, что в Беларуси есть представители различных сообществ, да и жизнь в целом бывает разной. А старшее поколение чаще относится не очень хорошо. Вспоминаю медсестру, которая всячески старалась меня избегать и это было совсем не завуалировано.

Плюс 418 новых случаев заболевания ВИЧ на Гомельщине. Большинство – люди старше 40 лет

Оставаться один на один со своим диагнозом Евгений не смог и начал искать поддержку среди таких же – людей с положительным статусом.

В Беларуси несколько организаций, поддерживающих людей с ВИЧ. Но Евгений во всех видит один серьезный недостаток:

— О них просто никто не знает. Эти организации сами себя не рекламируют, они не находят людей, а ждут, когда люди сами придут. Но как прийти, когда сложно найти подходящую организацию, если у них нет даже контакта с поликлиниками, где человеку и сообщают диагноз? – задается вопросом Евгений.

12 схем антиретровирусной терапии предлагается в Беларуси для ВИЧ-инфицированных. Евгений говорит, что горстями таблетки не пьют ни в одной из них.

— У меня только одна таблетка, но и она дает побочные эффекты – рвоту и диарею. Работать в такие дни сложно, вынужден терпеть.

Но терапия все же позволяет вести полноценную жизнь. Если показатель вирусной нагрузки падает до нуля, можно – с согласия партнера – иметь незащищенный секс, при этом не передавая вирус. В этом и смысл приема терапии.

Минздрав озвучивает амбициозные планы по урегулированию заражения ВИЧ-инфекцией

В Беларуси почти 22 тыс. людей с ВИЧ-положительным статусом

Евгений считает, что в Беларуси с ВИЧ-статусом жить легче, чем принадлежать к ЛГБТ-сообществу.

— К ЛГБТ отношение у белорусов совсем дикое. С ВИЧ в этом плане проще – ты просто больной человек, тебя не будут избивать на улице, максимум – не возьмут на работу или уволят с нее. У меня есть мысли эмигрировать, но не из-за ВИЧ, а из-за принадлежности к ЛГБТ. Скажу так: эмиграция слишком сложна, чтобы организовать ее только потому, что на тебя косо смотрят.

Недавно Евгений снялся в видеоролике о людях с ВИЧ, этот сюжет стал первым шагом к открытости. Ролик увидели даже в соседних странах, а вот на работе о статусе Евгения пока не знают, несмотря на всю его открытость.

— Диагноз открыл сначала одной подруге, потом второй, затем матери, после сестре. Все они, к счастью, не изменили отношения ко мне. На работе пока стараюсь не афишировать – уверен, что реакция не будет для меня приятной.

Почему важно знать свой ВИЧ-статус

Проблема табуированности белорусского общества намного шире, чем непринятие ВИЧ-положительных.

— У нас не принимают никого из узкого круга. Но будем честными: в Беларуси живут и ЛГБТ-представители (их не так мало, кстати), и люди с ментальными и депрессивными состояниями, немало людей с тяжелыми психическими состояниями. Узких групп населения хватает и все они выбиваются из общепризнанных норм. Наверное, пришло время менять эти нормы и не отмалчиваться, только усугубляя проблемы, – говорит Евгений.

Через истории трех подростков, Антона, Вики и Жени (имена изменены по просьбе героев), мы расскажем о том, как в нашей стране живут люди с ВИЧ: об их ежедневном графике, ограничениях, признаниях и общении. Все герои получили ВИЧ-положительный статус при рождении.

– Мне было 11 лет, когда я узнал о своем статусе. Родители позвали к себе в комнату и долго со мной разговаривали. Они говорили мягко, аккуратно, но название диагноза не сказали. Выбрали интересный способ, но говорили, как есть: внутри моего организма есть вирус, будто собака на цепи, и если его не контролировать, то может быть сбой, мне станет плохо и я могу умереть.

До этого меня всегда очень раздражало то, что я принимаю таблетки, а другие дети нет. Что я только ни делал: выплевывал их, кричал. Родители говорили, что это для моего здоровья, чтобы животик не болел. А после того как они все рассказали, я сам стал следить за приемом таблеток – их нужно принимать каждый день в определенное время.

Я опираюсь на опыт других людей с ВИЧ: если они живут, то почему я не буду жить? Это помогает мне осознать то, что в моем диагнозе нет ничего страшного. Еще родители и врачи меня сильно поддерживают. Мне дали правильное понятие о диагнозе и сказали, что не стоит бояться, если принимаешь терапию.

– Как обычно проходит твой день?

– Во время учебы я встаю примерно в 6:20, собираюсь в школу. Там я иногда сижу до пяти часов – хожу на факультативы. Около шести я дома. Ем, потом сажусь делать уроки: я все учу, даже стихи. Вечером иногда собираемся с одноклассниками, на великах катаемся, ходим на дискотеку или в гости друг к другу. А лето я обычно провожу на даче.

Кстати, в этом году я уже во второй раз занял первое место в школьном песенном конкурсе. Я пел на английском языке. И еще в этом году я хорошо окончил школу и буду поступать в колледж.

Я очень много времени уделяю школе и урокам. Я люблю историю, физику, химию, биологию. Еще люблю проводить время с друзьями. Я активный, общаюсь со всеми. Иногда даже могу сказать что-то лишнее.

Мои друзья не знают про мой статус. Я не вижу смысла им это рассказывать, не надо им это. А из одноклассников знают только 4-5 человек, но они нормально относятся к этому.

Таблетки пью один раз в день, вечером. Раньше пил по две таблетки два раза в день. Сейчас у меня с анализами все хорошо, и мне упростили схему лечения. Но люди с ВИЧ пьют разное количество лекарств – это зависит от того, насколько вирус устойчив к препаратам.

За лекарствами я приезжаю в больницу: сдаю анализы, и мне сразу выдают пачку таблеток. Анализы я сдаю два раза в год. Это кровь из вены и моча.

Мы общаемся в соцсетях, и еще у нас происходит общение на тренингах. Каждый рассказывает про свой статус. А скоро мы поедем в лагерь для подростков с ВИЧ. К слову, еще два года назад у нас не было такой возможности.

Ходили на круглый стол с Минздравом. Я, например, рассказывал о том, какие проблемы есть у подростков: что законодательство запрещает мне заниматься даже таким спортом, который не приводит к травмам, что есть перечень профессий, которые нельзя осваивать. Например, я не могу быть военным и врачом.

Еще я принимал участие в республиканском научно-практическом образовательном семинаре и там тоже рассказал о проблемах, с которыми встречаются подростки и дети с ВИЧ в Беларуси.

Теперь мы можем заниматься спортом, но не на суперпрофессиональном уровне, – и это наш успех. Я играю в футбол и могу ездить на городские и республиканские соревнования, однако за пределы страны меня уже не пускают. Еще нам запрещено получать гражданство некоторых стран, но ты сможешь жить там и иметь вид на жительство.

ВИЧ-положительный человек, получающий терапию и имеющий на этом фоне неопределяемое количество вируса в крови, не может заразить другого человека – по крайней мере, при половых контактах. И тем более нельзя заразить другого человека, разбив друг другу носы, если речь идет о занятиях спортом, например боксом.

Никто, кроме инфекциониста, не обязан знать о твоем статусе. Вот ты, например, прошел летом медкомиссию перед школой, и у тебя в справке написан диагноз. И любой человек, даже если диагноз будет зашифрован кодом, может легко найти это в интернете.

И мы хотим, чтобы даже такого шифрования не было. Ведь это сильно влияет на то же поступление, потому что комиссия сразу начинает обращать на это внимание и может не взять человека учиться. Моего знакомого так не взяли в колледж из-за диагноза – он хотел поступать на айтишника.

Раньше нам часто отказывали в оздоровлении в летних лагерях, но в прошлом году появилось разъяснение Минздрава о том, что ВИЧ-инфекция не относится к противопоказаниям к оздоровлению в лагере, и с прошлого года у нас появилась возможность туда ездить.

Еще у меня был случай в санатории, когда медсестра в справке увидела диагноз и разболтала о нем девочкам, с которыми я общался. Я к ним с утра прихожу, а они не впустили меня в комнату и сказали, что медсестра запретила им ко мне подходить. Я пошел к главному врачу и сказал ему об этом. Потом еще мама приехала поговорить.

– А как правильно рассказывать о своем диагнозе?

– Нужно правильно назвать расшифровку – вирус иммунодефицита человека, потом рассказать человеку о путях передачи, чтобы он не думал, что можно заразиться через поцелуй, рукопожатие или укус комара. Есть хороший ролик про Ваню Пуговкина. Там все подробно рассказано про ВИЧ.

Во время тренингов нам объясняли, как правильно рассказать своему партнеру о диагнозе. Если человек тебе доверяет, если он хочет быть с тобой, то он сможет это принять. Или можно вместе сходить к врачу или психологу.

Я спрашивал других ребят , есть ли у них проблемы с окружающими. И мне отвечали, что они рассказывали своим друзьям и ничего – никакой реакции. А кто-то боится рассказывать – мало ли как повлияет.

– Полтора года назад о диагнозе мне рассказала бабушка на кухне. Сказала, что у мамы такой диагноз и поэтому мне это передалось, а вот сестре нет, хотя мы двойняшки. Наверное, потому что мама меня рожала первой.

Мама долго скрывала свой статус от родственников, никому не говорила. Я не знаю, почему она это делала. И когда она ходила в больницу, то говорила, что идет со мной, прикрывалась мной, а сама сдавала анализы.

Она почему-то год не пила таблетки, у нее появились осложнения, из-за которых маму положили в больницу. А оттуда ее одну не отпустили, сказали, чтобы за ней приехала ее мама. Бабушке там все и рассказали.

Еще сказали, что мама не может воспитывать детей и что бабушке надо оформлять опекунство. Только тогда мы начали сдавать анализы, и мне поставили диагноз ВИЧ. Это было в 2015 году. Да, получилось так, что я несколько лет не знала о своем диагнозе, хотя пила таблетки. О моем статусе знают только в больнице.

– Как на твоем здоровье отразилось то, что ты начала принимать таблетки только в 12 лет?

– Каждую зиму я серьезно болела. Это были простудные заболевания и бронхит. Мой иммунитет не был слишком снижен, но начал ослабевать.

Вопросов о том, почему мне надо пить эти таблетки, у меня не возникало, потому что у меня была тромбоцитопения – сниженное количество тромбоцитов. Из-за этого я тоже пила таблетки. Думала, что мне просто дали другие лекарства. Врач мне ничего не говорил. И только после того как бабушка мне рассказала, врачи стали со мной разговаривать о ВИЧ: что это такое, как люди с ним живут и что все может быть хорошо.

Тогда я была зла на врача, потому что ему не удалось убедить маму рассказать мне о диагнозе и начать принимать таблетки раньше. Врач сделал это только тогда, когда бабушка оформила опекунство, потому что надо было брать все эти анализы. У меня потом даже началась депрессия, и я не хотела принимать таблетки.

Во время депрессии ко мне никто не подходил, мне все мешали. Я не брала телефон, забила на таблетки, выходила только в туалет и на кухню. Бабушка просила психологов работать со мной, но это не помогало, потому что у меня была большая обида – я не понимала, почему именно я, а не моя сестра? Почему врачи так долго это скрывали, почему мама скрывала? Депрессия потом как-то сама прошла.

Но я стараюсь перебарывать себя и свои страхи. В школе, например, я участвую во многих мероприятиях, где занимаю призовые места. И как-то даже спела песню на широкую аудиторию.

У меня уже давно было желание пообщаться с такими, как я, потому что я не могу ни с кем это обсудить, кроме бабушки. Я поехала на тренинг – там были ребята, врач, психолог. Мы знакомились друг с другом, общались, играли в образовательные игры.

На следующий день у нас была возможность поговорить с другими детьми о своем ВИЧ-статусе. И тогда я задавала вопросы, которые меня долго мучили. Спрашивала, есть ли у других детей депрессия, волнуются ли они из-за этого, чувствуют ли себя одинокими. Я долго чувствовала себя одинокой, и мне было плохо из-за этого.

В моей школе можно пройти УПК на повара. Когда мне надо было проходить комиссию, врачи не хотели подписывать справку, говорили, что нельзя. Я узнала, что в законе такого ограничения нет, и настояла, чтобы мне подписали справку. Просто у меня было очень большое желание учиться на повара.

Врачи из комиссии тогда прислали мне письмо, где было указано, какими профессиями мне можно заниматься, – это был очень короткий и скучный список. Я была в шоке, потому что знала, что мне можно учиться и работать по многим специальностям. Я хочу быть психологом и работать с людьми с ВИЧ.

– Мама рассказала мне три года назад. Но я уже подозревал, что болею чем-то серьезным. Я просто сидел в комнате, ко мне подошла мама и сказала, что нужно поговорить. Сам разговор я не помню, но, по-моему, она просто сказала о диагнозе. Я к тому моменту уже знал про ВИЧ, потому что мы проходили это в школе.

Раньше я спрашивал маму, почему мне нужно пить таблетки каждый день и сдавать анализы, но она говорила, что это просто витамины от простуды. Я никого в этом не винил. Мне помогло принять диагноз то, что я многое про него знал.

В школе говорили, что такое ВИЧ, о его особенностях и о том, как люди им заражаются. И еще учителя просили, чтобы мы не общались с людьми, у которых есть проблемы с кровью, чтобы не заразиться.

Одноклассники и учителя ничего не знают. Я не буду им это рассказывать. Я одноклассникам сам не задавал вопросы о том, что они думают про ВИЧ, но, когда мы с ними обсуждали это на уроке, они к этому относились нормально.

Первое время мне было обидно, я ходил грустный. Мама меня поддерживала, но мне хотелось еще больше поддержки от ровесников. У меня была потребность поговорить с кем-то, поделиться мыслями. Теперь я часто общаюсь с ребятами с тренинга. Стало намного легче, и друзей новых нашел. Даже еще раз хотелось съездить на такое мероприятие. Мне очень хочется поддерживать детей с таким же статусом.

По мне, люди с ВИЧ могут работать хирургами, военными. Оперирование же проходит не голыми руками. И насчет армии то же самое. Глупо, что нельзя служить. Я даже сам хотел бы пойти в армию.

Мои успехи – это активное участие в школьных мероприятиях и хорошие оценки на экзаменах. Еще я заработал неплохое количество дипломов и грамот.

– Ты проходил комиссию в военкомате?

– Они знали о моем статусе до того, как я пришел проходить комиссию. Я был там с ребятами из школы, и врачи позвали меня одного в кабинет и сказали, что меня не будут призывать. Но если в армии будет недобор, то могут взять как запасного.

Хочется, чтобы здоровые люди не боялись людей с ВИЧ. Чтобы не было такого, что ты признался, а люди перестали с тобой общаться. К тому же к раку люди относятся более нейтрально, чем к ВИЧ.