Группа поддержки людей живущих с вич

Версия для слабовидящих

Поддержка людей, живущих с ВИЧ

Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

• Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
• Психологическое индивидуальное консультирование
• Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
• Психологическое сопровождение беременных женщин
• Консультация детского психолога
• Социальная поддержка

Горячие линии проектов:

• среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
• среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.

Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:

• Детская Комната
• Группы взаимопомощи
• Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
• Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)

- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;

- экспресс-тестирование на ВИЧ;

- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;

- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;

- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.

Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00

Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР

Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ

Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.

Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.

Мария +7 (921) 408-32-37

Ярослава +7 (911) 759-56-67

Наталья +7 (953) 140-59-26

Артём +7 (931) 322-49-67

Павел +7 (904) 556-45-67

В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)

Наши партнеры

• 
  
• 
  

Немного нашей истории.

Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!

На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.

С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.

• Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
• Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
• Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).

• Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
• Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
• Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.

На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.

Наши главные цели и задачи.

• Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
• Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
• Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
• Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
• Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
• Развитие гражданского общества.

Наши основные целевые группы:

• люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
• мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ);
• секс-работницы/работники (СР).

Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!

Приоритетные направления нашей деятельности:

• разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
• консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
• проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
• социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
• медико-социальное сопровождение;
• юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
• психологическая помощь и поддержка.

Структура МОО "Позитивный диалог"

Общее собрание членов Организации.

• Ступишин Михаил Юрьевич
• Лоза Александр Михайлович
• Панченко Николай Дмитриевич

Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич

Что если у тебя СПИД?

Насколько важен прием АРВТ?

По оценкам Американской Психиатрической Ассоциации 15 миллионов людей в США принимают участие в одной из 750,000 групп поддержки. Существует множество причин для того, чтобы люди, как с ВИЧ-инфекцией, так и с риском заражения посещали такие группы.

Исследователи обнаружили, что взаимоотношения, сформированные как часть группового опыта в группах поддержки, могут улучшить качество жизни у тех людей, у которых имеется угрожающее жизни заболевание, и могут продлить их жизнь. Исследование среди женщин в терминальной стадии рака груди показало, что те женщины, которые участвовали в группе, жили в 2 раза дольше (в среднем на 18 месяцев дольше), чем те, кто не принимал.

Очевидно, процесс установления отношений с другими людьми и обмен жизненным опытом является исцеляющим и обогащающим. Исследование среди 232 участников 65 различных групп поддержки, сфокусированных на заболеваниях, угрожающих жизни, показало, что 70% участников испытывали меньший эмоциональный стресс и 62% меньше боялись кризиса, связанного с их заболеванием. Кроме того, 39% заявили, что с того момента, как они начали посещать группу поддержки, их жизнь приобрела новый смысл, а более половины участников сообщили о повышении чувства уверенности в себе при общении с врачами. Исследование среди ВИЧ-инфицированных людей, находящихся в депрессии, показало, что группы поддержки помогают облегчить депрессию, физические симптомы, снижают враждебность и частоту незащищенного принимающего анального секса. Было также показано, что группы поддержки формируют активизм и повышают личную вовлеченность членов сообщества.

Группы самопомощи, у которых могут быть различные уровни структуры, и которые обычно фасилитируются либо кем-то из равных с ограниченной подготовкой, либо с самими членами группы.

Психотерапевтические группы, в которых профессиональный консультант фасилитирует групповое взаимодействие, которое помогает членам группы исследовать, понимать, и может быть изменять длительно существующие паттерны межперсональной коммуникации.

Образовательные (instructional) группы, в которых лидер, обычно профессионал, дает инструкции и фасилитирует формирование навыков в какой-то отдельной теме, например, управление стрессом.

Даже если группы не ставят своей целью изменение поведения или стиля жизни, таковые часто являются побочными продуктами групповой работы. В одном исследовании по группам поддержки для людей с тяжелыми заболеваниями, 92% участников сообщили, что они научились новому поведению и более половины сказали, что они стали более внимательно относиться к собственным интересам и потребностям.

Сопротивление к участию в группах

Некоторые люди не особо хотят посещать группы поддержки. Они могут думать, что участие в группе влечет за собой тяжелые эмоциональные потери или, если это касается ВИЧ-инфицированных, фиксирует людей на заболевании.

Связанные проблемы: однократная групповая интервенция

Однократные, сфокусированные на конкретной теме, семинары, которые могут затрагивать такие темы как безопасный секс, горе или инвалидность являются важными вариантами групповой поддержки. Поскольку в одноразовых группах требуется однократное посещение, они, возможно, являются наименее инвазивными интервенциями. Люди, которым некомфортно давать обязательства на посещение длительных групп, или кто не приемлет акцент на эмоциональную поддержку, могут проявить интерес к посещению однократных обучающих групп.

Однократные семинары наиболее эффективны тогда, когда у них имеется наиболее четкий и простой акцент. Например, одна группа может сконцентрировать внимание на принятии решения относительно начала антиретровирусного лечения; другая может сфокусироваться на вопросе пользы от получения группы по инвалидности. Однако включение обеих тем в одну группу будет вряд ли продуктивно. Поскольку время проведения однократных групп ограничено, особенно важно, чтобы участники имели представление о цели группы заранее. Это даст им возможность подумать о том, что они хотят или ожидают от семинара.

Значение для консультирования

У многих клиентов имеется ограниченное представление о структуре групп поддержки и их значимости. Люди, которые никогда не участвовали в таких группах, могут рассматривать групповой процесс как что-то загадочное и пугающее. Они могут считать перспективу участия в группе как признание того, что у них имеются серьезные проблемы или что они настольно слабы, что не могут позаботиться о себе сами. Некоторые могут считать, что группы поддержки сфокусированы только на страдании и жалобах. Кроме того, люди могут неправильно думать, что любой вид групповой работы является формой психотерапии, и расценивают ее как вредную.

Знайте, что прояснение группового процесса может спровоцировать новые тревоги. Например, услышав, что другие члены группы могут поделиться своими проблемами, клиенты могут испугаться, что другие члены группы попытаются решать их проблемы или станут контролировать их жизни.

Оценка потребности и желания участвовать в группе

Несмотря на то, что почти любой клиент может быть кандидатом для участия в группе поддержки, группы могут быть особенно полезными для следующих клиентов:

Те, кто чувствуют себя в изоляции, кто чувствует, что больше никто не разделяет и не понимает их тревоги;

Те, кто практиковал рискованные в плане заражения ВИЧ типы поведения или те, кто, видимо, склонен к такому поведению;

Те, кто проявляют потребность в получении социальной поддержки. Когда кажется, что клиент может получить пользу от участия в группе, оцените, заинтересован ли клиент в получении услуг в целом и в посещении группы поддержки в частности. Найдите причины, которые могут замотивировать клиента на посещение группы. Они могут включать желание избегать опасный секс или чувствовать себя уверено или менее одиноко. Для некоторых, кто получает позитивный анализ на ВИЧ, группа может стать ресурсом для принятия такого знания. Имейте в виду, что мотивация каждого конкретного клиента будет отличаться, и что клиентов придется стимулировать к посещению групп.

Помогите клиентам определить реалистичные ожидания относительно участия в группе. Некоторые клиенты могут захотеть прекратить практику опасного секса и могут считать это достижимым; другие могут быть не в состоянии принять подобное обязательство, но могут изъявить желание улучшить свои навыки ведения переговоров с партнерами. Помогите клиентам понять, что ожидания могут меняться с момента вхождения в группу. Например, вначале клиент может захотеть улучшить социальные навыки. Находясь в группе, тем не менее, он или она могут начать признаваться в употреблении наркотиков, а прекращение употребления станет главной целью.

Группа поддержки может быть полезной тогда, когда у клиентов возникает целый ряд вопросов при получении информации о статусе. Это может указывать на то, что клиент подавлен раскрытием результатов теста. Консультант может помочь данному клиенту более эффективно, сфокусировав внимание на текущих чувствах, вызванных полученными результатами тестирования, и предложив участвовать в группе поддержке как месте, где клиент может высказать вопросы и получить со временем на них ответы.

Типы групп: подбор по соответствию

После оценки потребностей в поддержке, определите тип группы, которая наиболее подходит для конкретного клиента. В процессе выбора группы имейте в виду следующее:

История участия в группах. Участвовал ли клиент в группах раньше? Каков его опыт? Если клиент не принимал участия в группах, каковы его или ее представления о таком опыте, может как члена спортивной команды или рабочей группы на службе или в школе?

История намерений. Спросите клиента о его или ее готовности принять обязательство на участие в группе. Например, уверен он или она в том, что смогут принимать участие в группе на протяжении 12 недель? Если нет, спросите, сможет она или она принять такое обязательство в будущем? Посмотрите, может участие в однократной или в открытой группе будет более реалистичной опцией.

Финансовые вопросы. Есть ли у клиента ресурсы, деньги или страховка, для участия в группе, где требуется платить взносы? Готов он или она платить деньги, чтобы быть в группе?

Материально-техническое обеспечение. Есть ли препятствия, мешающие клиенту участвовать в группе, такие как транспортные проблемы или неудобное время?

Некоторые клиенты хотят принимать участие в группах, где у членов группы имеется много общего. Спросите клиента, хочет он или она этого, не высказывая предположения о желаниях клиента. Например, консультант может неправильно полагать, что гетеросексуальный мужчина хочет находиться в группе с другими гетеросексуалами, когда фактически клиент может быть более заинтересован в группе, где есть люди разных национальностей, невзирая на сексуальную ориентацию.

Другие факторы также оказывают влияние на решение клиента относительно выбора группы. Некоторые любят группы, где имеется определенный лидер, тогда как другие этого не хотят. Некоторым нравятся группы, которые действуют через их церкви, тогда как другим это не нравится. Есть люди, которые не любят получать обратную связь в группах, тогда как другие получают от этого подкрепление.

Будьте конкретными, когда направляете клиента в группу. Дайте контактную информацию и номер телефона, место расположения и время работы, если это известно, а также информацию о теме группы и том способе, которым она управляется. Объясните процедуру приема в группу, через которую клиенту может придется пройти. Расскажите о том, что клиент может ожидать от первого заседания.

Подготовьте клиентов к трудностям, которые они могу встретить. Например, направляя клиента в группу, для участия в которой нужно находиться в листе ожиданий, проинформируйте клиента об этом и направьте его в открытую группу на этот период.

Чтобы убедиться в том, что клиент воспользуется направлением в группу поддержки, узнайте, поддержат ли друзья его присоединение к группе. Попробуйте также определить, не будут ли люди препятствием для вступления в группу. У человека могут быть друзья или партнеры, которые боятся тех изменений, которые могут произойти с клиентом в результате участия в группе. Или, если у клиента имеются отношения, основанные на неравенстве и грубости, партнер может попытаться помешать клиенту искать поддержку.

Как реагировать на сопротивление

Иногда люди противятся участию в группах поддержки, даже когда они видят преимущества. Оцените эту возможность и спросите клиентов, осознают ли они причины своего нежелания быть в группе. Некоторые клиенты могут полагать, что их проблемы слишком серьезные или слишком незначительные (или парадоксально оба варианта сразу), чтобы иметь с ними дело в группе поддержки. Они могут считать, что группа состоит из проблемных людей или они могут расценивать лишь себя как единственную проблемную личность в группе. Узнайте больше о подобных чувствах и проясните конфликтующую информацию. Напомните этим клиентам, что, поднимая проблемы во время консультирования по ВИЧ, они, видимо, как-то уже готовы к обсуждению проблемы и что это имеет для них какое-то значение.

Клиенты могут чувствовать дискомфорт в группах поддержки из-за того, что они никого не знают. Клиенты могут бояться присоединиться к группе, поскольку это будет расценено как знак того, что их дружба с другими людьми неполноценна. Объясните, что для человека вполне нормально иметь потребность в поддержке, которая не удовлетворяется друзьями, независимо от характера дружеских отношений, и что группа дополняет чувство дружбы. Укажите на то, что друзья могут не обсуждать некоторые темы из-за боязни потерять объективность или прервать дружбу. В группах поддержки люди часто чувствуют себя свободнее, чтобы начать обсуждение, поскольку члены группы не обязательно зависят от других в группе для каждодневной дружбы. Клиенты могут бояться перспективы перемен, которые группа поддержки может форсировать. Признайтесь, что смена непродуктивного поведения часто является частью группового процесса. Объясните, что членов группы не принуждают измениться, если только они сами не хотят это сделать, и что группы помогут своим членам справиться с трудностями.

Примите сопротивление со стороны клиента как факт. Например, консультант может заявить: «Я понимаю проблемы, о которых вы сказали, и я также впечатлен тем, что исследования нам говорят относительно пользы, которую люди часто могут извлечь из таких групп, причем таким образом, о котором они даже не могли представить. Это может стать очень ценной поддержкой и важной опцией для таких людей как вы". Если после разъяснения сопротивление остается, будет полезно сменить тему сессии и вернуться к вопросам поддержки позже.

Когда группы могут быть бесполезны

Бывают ситуации, когда группы не являются полезной интервенцией. Те, кто проявляет беспокойство относительно доверия, могут чувствовать себя уязвимыми и испытывать дискомфорт, находясь в группе. У них может быть чувство, что другие люди не станут их уважать, или не будут хранить конфиденциальность относительно той информации, которую они сообщают. Некоторые клиенты могут полагать, что группа не достаточно уделяет им внимание, в котором они нуждаются. На них могут оказывать сильное влияние другие члены группы, и у них возникает чувство потери идентичности. Те, кто находится на ранних стадиях реабилитации от употребления наркотиков, могут не подходить для группы, в которой находятся активные потребители наркотиков.

Группы могут не подходить таким клиентам, у которых имеются плохие навыки коммуникации и кому трудно справляться с сильными эмоциями, такими как гнев и ярость. Некоторые клиенты могут враждебно относиться к другим участникам и, следовательно, не подходят некоторым группам. Кроме того, люди с психическими расстройствами не подходят для групп, где встречаются люди психически здоровые. Помимо этого, в некоторых культурах люди не считают группы поддержки полезными. Помните, что со всеми этими проблемами приходится иметь дело на стадии принятия в группу (интервью), до того как человек присоединился к работе.

Уважайте взгляды и опыт клиентов, согласитесь с тем фактом, что группы могут не подходить им.

Сопутствующие вопросы: руководящие принципы для членов групп

Когда вы рассказываете о группе поддержки клиентам, предоставьте конкретную информацию и инструкции. Следующие пункты взяты из заседаний групп для Анонимных Алкоголиков (12 шагов).

1. Посещение группы поддержки может помочь вам справиться с проблемами, вызванными ВИЧ-инфекцией. Многие люди, которые принимали участие в группах поддержки, повысили свою самооценку, укрепили социальные связи и приобрели навыки для обсуждения вопросов и применения на практике безопасного сексуального поведения.

2. Принятие обязательств на посещение группы – это активный способ заботы о самом себе.

3. Социальное общение с другими членами группы до и после заседаний, если это позволено групповыми правилами, может стать приятным опытом для знакомства с другими людьми и получения поддержки.

4. Вы можете не принимать активного участия в обсуждениях, если вам это не комфортно.

5. При посещении группы попытайтесь сфокусировать внимание на тех вещах, о которых говорят другие члены группы. Другие участники могут обсуждать опыт, который поможет вам справиться с вашими тревогами.

6. Если вы боитесь осуждения со стороны других людей, помните, что члены группы, скорее всего, заинтересованы в обсуждении своего опыта, а не высказывании критики в ваш адрес.

7. Если вы чувствует себя некомфортно в группе, обсудите это в группе. Будьте открыты к группам разного типа.

8. Не сосредоточивайтесь на конечном результате, наслаждайтесь процессом. Подумайте о групповом опыте как о возможности для личностного роста и открытия себя.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.