Группа помощи больным с вич шаги
Наш фонд работает в направлении профилактики социально-значимых заболеваний среди уязвимых групп населения: ЛЖВ, ПИН, СР, МСМ.
Ключевая проектная деятельность Фонда:
1) Организация и поддержка проекта профилактики ВИЧ среди секс-работников в Москве.
3) Социальный центр для проведения групп взаимопомощи, тренингов и других мероприятий.
4) Выпуск информационных материалов:
– Электронные ресурсы, посвящённые вопросам ВИЧ-инфекции.
- Все записи
- Записи сообщества
- Поиск
Коротко о тестах на ВИЧ и процедуре подтверждения статуса.
На сегодняшний момент, существуют различные тесты для определения наличия антител к ВИЧ: по венозной крови и экспресс-тесты по слюне или крови из пальца. Для диагностики ВИЧ используются некоторые методы, направленные на выявление антигенов и генного материала или на обнаружение антител к ВИЧ-инфекции - молекулярно-генетический (ПЦР), вирусологический или серологический (ИФА, ИХА, иммуноблотинг) метод.
Показать полностью…
Наиболее распространённый в мире - метод выявления антител к ВИЧ с последующими подтверждениями через иммунный блоттинг. Который, к примеру, используется и на территории РФ. В России, после проведения процедуры, направленной на выявление антител, при положительных результатах на ИФА и ИХА, проводится иммунный блоттинг для определения специфики антител.
Просим помнить о периоде окна и необходимости тестирования на ВИЧ.
Хочу отметить, что каждый работник медицинской сферы сталкивается с пациентом с ВИЧ. Тем не менее, даже в профессиональной среде распространены мифы и стигматизация, что вдвойне больно замечать. Поэтому просветительская деятельность Фонда с привлечением специалистов различного профиля бесценна!
Мне отрадно наблюдать за успехами Фонда и принимать посильное участие в деятельности организации. Такая приверженность своему делу, амбициозность, открытость и дружественная атмосфера могут только воодушевлять.
Недавно поймал себя на мысли, что Фонд в меньшей степени стал ассоциироваться исключительно с ВИЧ-инфекцией и всё больше со сферой защиты прав человека.
Каждый может попасть в сложную жизненную ситуацию, из которой в одиночку выбраться не легко. В эти моменты каждому нужна помощь и поддержка. Человек думает, что отправленные 50 рублей ничего не сделают, но это не так. Каждый рубль изменяет жизнь человека.
Так как кость неправильно срослась Ильхому тяжело передвигаться без костылей, следовательно – работать. Получать официальное лечение в больницах тоже не может, так как мигрант с ВИЧ.
Показать полностью…
Фонд "Шаги" продолжаем сбор средств на операцию нашему волонтёру.
Реквизиты, на которые можно осуществить перевод:
Спасибо каждому, кто откликнулся.
Нынешняя эпидемия, кажется, уже приучила человечество тщательно мыть руки после посещения общественных мест и меньше трогать руками лицо. Однако далеко не все пока усвоили другой полезный навык — дезинфицировать свои гаджеты, в частности гаджет, который мы берем в руки по сотне раз за день и часто прикладываем к лицу, — смартфон.
Во время карантина, сотрудники Фонда начали получать немалое количество обращений в виде звонков, СМС и сообщений в социальных сетях. Радует, что вы продолжаете интересоваться социально-значимыми заболеваниями. Нам приятно отвечать на интересующие вопросы и консультировать по вопросам ВИЧ. Правда обнаруживаются плюсы и минусы такого способа общения.
Показать полностью…
С телефонными звонками и сообщениями в мессенджерах проблем нет: поднял трубку или открыл приложение, пообщался и продолжаешь поддерживать связь, при необходимости приглашаешь в офис. А вот с социальными сетями возникает одна загвоздка – не возможно присылать сообщения в ответ от посторонних лиц. Наши сотрудники с радостью готовы ответить на вопросы, но не могут этого сделать, так как доступ на ответ у половины людей попросту закрыт. Когда видите, что сотрудник прочитал обращение и не отвечает, знайте: консультант не игнорируем, а попросту не можем ответить на сообщения. Будьте внимательны, если пишете на страницы Фонда или напрямую сотрудникам и проверяйте возможность отправки сообщений посторонними людьми.
* Если вдруг не дозвонились на один из номеров Фонда или сотрудника, то просим либо позвонить через некоторое время или попробовать набрать другие номера. Возможно сотрудник, отвечающий за этот номер, занят. Если хотите обратиться к определенному консультанту, то сообщите об этом и мы с ним свяжем.
Мария, 32 года, работает в сфере рекламы
Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.
Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.
Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.
Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.
Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.
У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.
Сейчас хожу на группу редко, примерно раз в месяц. Как в гости: заезжаю попить чайку, обсудить новости, послушать, как живут другие люди. После думаю: зачем мне телевизор, если здесь реальная жизнь, и она гораздо интереснее?
Сергей, 34 года, работает в IT-сфере
Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.
Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.
Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное, потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.
Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.
Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно
прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.
Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.
Если бы не группа, я бы решился на терапию позже, когда на это были бы серьезные клинические причины. Это спасение в плане здорового вложения в свое будущее. Стало легче говорить на тему, она перестала быть тревожащей. Сейчас это просто часть моей жизни, которая требует внимания. Со временем это переродилось в некоторого рода активизм — чувствую силы справиться с переживаниями.
Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы
Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.
Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.
Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.
Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.
Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.
Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.
В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.
Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.
В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.
(согласно свидетельству о регистрации):
Почтовый адрес организации:
Адрес офиса организации
- Обучение
- Консультативная помощь
- Методическая помощь и сопровождение
- Техническая помощь
- Проведение семинаров, тренингов (обучение)
- Разработка и выпуск печатной продукции
- Очное консультирование
- Телефонное консультирование
- Проведение исследований
- Проведение массовых мероприятий (концерты, акции, работа в ночных клубах и пр.)
- Развитие Интернет-ресурсов
- Поддержка людей, живущих с ВИЧ/СПИД (в том числе группы само и взаимопомощи)
- Адвокация
- Поддержка ВИЧ/СПИД-сервисных организаций
- Обеспечение доступа к лечению
| ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ): |
| Медицинские работники: |
| Специалисты, работающие с подростками и молодежью (социальные работники, психологи, педагоги и т.д.): |
| НКО (некоммерческие организации) : |
| Сотрудники НКО и инициативных групп: |
| Люди, принимающие решения, политики: |
| Представители бизнеса : |
| МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами): |
| Мигранты: |
- информация о потенциальных донорах
- информация о потенциальных партнерах
- информация о законодательных документах и политике в области ВИЧ/СПИДа в РФ
- информация о последних достижениях в области лечения, профилактики и ухода
- развитие сотрудничества с органами муниципальной/региональной/федеральной исполнительной власти
- развитие сотрудничества с органами муниципальной/региональной/федеральной законодательной власти
Число человек, работающих в организации:
временные консультанты: 8
волонтеры: 20
- Муниципальный бюджет
- Спонсорские пожертвования от бизнес-структур
- Гранты от российских организаций и фондов
- Пожертвования частных лиц
Национальный проект "Здоровье"
- получали финансирование
- вкладывали в реализацию проекта свои ресурсы
Проект "Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИД" (финансирование от Глобального Фонда, раунд 4)
Немного нашей истории.
Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!
На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.
С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.
- Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
- Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
- Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).
- Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
- Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
- Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.
На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.
Наши главные цели и задачи.
- Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
- Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
- Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
- Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
- Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
- Развитие гражданского общества.
Наши основные целевые группы:
- люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
- мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ);
- секс-работницы/работники (СР).
Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!
Приоритетные направления нашей деятельности:
- разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
- проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
- социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
- медико-социальное сопровождение;
- юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
- психологическая помощь и поддержка.
Структура МОО "Позитивный диалог"
Общее собрание членов Организации.
- Ступишин Михаил Юрьевич
- Лоза Александр Михайлович
- Панченко Николай Дмитриевич
Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Версия для слабовидящих
Поддержка людей, живущих с ВИЧ
Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.
Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.
Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.
Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза
- Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
- Психологическое индивидуальное консультирование
- Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
- Психологическое сопровождение беременных женщин
- Консультация детского психолога
- Социальная поддержка
Горячие линии проектов:
- среди потребителей наркотиков +7 (952) 362-87-85;
- среди секс-работников +7 (931) 210-30-07.
Профилактика социально значимых заболеваний, повышение уровня общей информированности населения. Проекты фонда:
- Детская Комната
- Группы взаимопомощи
- Подготовка и проведение тематических семинаров по вопросам профилактики социально значимых заболеваний среди общего населения
- Проведение творческих мастер-классов в смешанных группах (общее население и ключевые группы)
- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний;
- экспресс-тестирование на ВИЧ;
- комплексное социальное сопровождение ЛЖВ;
- правовая помощь ЛЖВ и лиц, затронутым ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями;
- социальная и правовая помощь и поддержка ВИЧ-положительным мужчинам, практикующих секс с мужчинами.
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Миргородская, д. 3, корп. 2, кб. 32-34.
Тел.: +7 (812) 409-86-54, +7 (911) 297-24-44, пн.-пт. с 12.00 до 17.00
Научно-популярный просветительский проект фонда СПИД.ЦЕНТР
Сайт ПЕРЕБОИ.РУ разработан для сбора информации силами пациентов об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез.
Проект Teensplus- Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей
Группа ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети - группа о последствиях отрицания ВИЧ
Программа vPLUS - направлена на оказание поддержки людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Помимо информации, которая может помочь улучшить качество Вашей жизни, Вы сможете увидеть короткие видеосюжеты с личными историями реальных людей, живущих с ВИЧ; интервью со специалистами, оказывающими помощь ВИЧ-позитивным людям и услышать их рекомендации относительно жизни с ВИЧ-инфекцией.
Правовой справочник пациента - издание посвящено реализации прав пациентов и написано с учетом состояния законодательства Российской Федерации на 28 июля 2015 г.
Мария +7 (921) 408-32-37
Ярослава +7 (911) 759-56-67
Наталья +7 (953) 140-59-26
Артём +7 (931) 322-49-67
Павел +7 (904) 556-45-67
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
Читайте также:
- Метод пцр для диагностики трихомониаза
- Экспресс анализы на вич ирбит
- Ищу девушку с вич инфекцией украина
- Если вирус вич есть то кровь его покажет
- Можно заразиться вич на речке