Как себя чувствуют люди принимающие терапию от вич

Антиретровирусная терапия

Что такое комбинированная терапия?

Комбинированная терапия – это термин. Под ним подразумевают использование трех или более антиретровирусных препаратов. Также можно встретить термины тройная или четверная терапия, политерапия или HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy, Высокоактивная Антиретровирусная Терапия). Препараты в антиретровирусной терапии действуют на разные жизненные стадии вируса, не давая ему развиваться и размножаться.

Действительно ли лекарства эффективны?

В каждой стране, которая использует политерапию (HAART) наблюдается резкое снижение смертных случаев и стадии СПИД.
Препараты действуют независимо от того женщина ли вы, мужчина или ребенок. Они также работают независимо от того, как Вы были инфицированы, через сексуальный контакт, через введение наркотиков или при переливании крови. Если принимать препараты, которые прописал врач в соответствии с его рекомендациями, то количество вируса в вашем организме резко уменьшается. Постоянный контроль за состоянием крови поможет узнать насколько эффективно действуют препараты.

Какие анализы крови надо делать, чтобы подтвердить работу лекарств?

— Вирусная нагрузка. Этот анализ показывает количество вируса в вашей крови.
— Иммунный статус. Этот анализ проверяет количество CD4-клеток и говорит о том, насколько сильна ваша иммунная система.
Даже если у вас вначале достаточно низкое количество CD4-клеток, то с помощью терапии вы можете поправить вашу иммунную систему, для того чтобы не дать развиться ВИЧ-сопутствующим заболеваниям и инфекциям.
Если вы правильно используете антиретровирусную терапию, то вы будете чувствовать себя лучше намного дольше, чем без приема лекарств.

Как долго будут работать лекарства?

Терапия, в которой используются минимум три препарата используется уже более 4-х лет. А некоторые препараты применялись отдельно еще раньше и хорошо изучены.
Раньше нижняя граница определения вируса в крови была равна примерно 500 копиям вируcа на миллилитр крови. В настоящее время во всех клиниках используют более новый метод определения, и у него нижняя граница определения вируса равна 20–50 копиям.

Каждый ли ВИЧ-инфицированный должен принимать антиретровирусную терапию?

Настает такой момент, когда большинство ВИЧ-позитивных людей рано или поздно будут нуждаться в подобной терапии. ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа по разному, у одних очень быстро, у других медленнее.
Приблизительно треть ВИЧ-положительных людей будут хорошо себя чувствовать в течение 10 лет даже без специальной терапии. Большинство, вероятно, начнет принимать специальные лекарства к 4–5 годами с момента инфицирования. Небольшой процент людей будут нуждаться в лечении еще раньше.

Если вы приняли решение начать антиретровирусную терапию
Вы должны обсудить это решение с вашим доктором в течении нескольких визитов.
- Задавайте вопросы, которые вас интересуют, пока вы не будете ими удовлетворены. Если вам что-то не понятно, то лучше переспросите. Также вы можете получить полезную информацию от друзей, в группах самопомощи, из бюллетеней или в общественных организациях.
- Даже если Вы хорошо себя чувствуете - полезно узнать как можно больше о терапии. Особенно если у вас уровень CD4 падает или если у вас высокая вирусная нагрузка.

Когда начинать терапию?

Это как раз то, что вы и ваш доктор должны обсудить вместе. Именно вы сами должны решить для себя, готовы ли вы начать терапию, ведь именно вам предстоит принимать лекарства.
— Попросите чтобы ваш доктор сообщил вам о различных лекарствах, которые вы будете использовать, об их положительных и отрицательных эффектах.
— Если вы инфицированы недавно, то не торопитесь с принятием решения. Подумайте несколько раз. Посоветуйтесь как можно с большим количеством специалистов. И не позволяйте, чтобы на вас кто-то оказывал давление, будь то доктор, друзья или родственники.
Если число CD4-клеток падает ниже 300 единиц, то настоятельно рекомендуют начинать терапию, чтобы иммунный статус не упал ниже 200. Но даже если у вас такой низкий иммунный статус, не торопитесь начинать терапию, если вы чувствуете, что к этому еще не готовы морально.
Когда ваш иммунный статус выше 300 CD4-клеток, у вас еще достаточно хорошая иммунная система, но существует опасность заражения другими инфекционными заболеваниями, которые ведут к потере веса и диарее. Если уровень CD4 падает ниже 200, то у вас увеличивается риск развития пневмонии. Если же уровень CD4 падает ниже 100, то повышается риск заболеть другими серьезными болезнями.
Низкий уровень CD4 не подразумевает, что Вы обязательно подвергнетесь какой-либо другой инфекции, это означает только то, что увеличивается риск. Также, большинство лекарств, которые борются с сопутствующими болезнями могут быть более токсичными, чем регулярная антиретровирусная терапия.
Следует помнить, что ВИЧ-инфекция – это еще не СПИД, но откладывая лечение вы подвергаетесь опасным сопутствующим инфекциям и при иммунном статусе ниже 200 CD4-копий эти болезни могут быть фатальными.

Одинаковые ли рекомендации для мужчин и женщин?

Есть некоторые различия между ВИЧ-позитивными женщинами и мужчинами. Одно из них то, что при одинаковом иммунном статусе женщины могут иметь вирусную нагрузку ниже чем мужчины. Некоторые исследования также показывают, у что женщины, при одинаковом показателе CD4-клеток риск заболеть сопутствующими заболеваниями более высок. Это одна из причин для того, чтобы женщины начали лечение раньше чем мужчины, хотя, на данный момент в этой области все еще идут исследования в США.
Американские исследователи выяснили, что вирусная нагрузка изменяется в течение различных стадий менструального цикла.

Как быть с беременностью при ВИЧ?

Необходимо использовать специальную терапию, которая является достаточно эффективной, и может снизить вирусную нагрузку ниже границы обнаружения, что сведет риск передачи вируса вашему ребенку до низкого уровня.

Действительно ли возраст – важный фактор?

Возраст снижает эффективность нашей иммунной системы.
Люди старше 50 лет подвергаются большему риску заболеть сопутствующими заболеваниями, поэтому это веский аргумент в пользу их раннего перехода на антиретровирусную терапию.

Антиретровирусная терапия, возраст и заболевания сердца
Факторы риска для развития заболевания сердца следующие:
- возраст (особенно после 45 лет)
- пол
- сидячий образ жизни
- наследственная предрасположенность
- высокое давление
- курение
- диабет.
Другие факторы риска, связанные с болезнью сердца включают высокий уровень холестерина и триглицерида. Эти факторы могут появиться, как побочные эффекты антиретровирусной терапии.
Исследования, проводившиеся осенью 2000 года показали, что для большинства людей выгоды от ВИЧ-терапии превысили риск сердечных заболеваний. Оценка состояния сердечно-сосудистой системы должна быть сделана до начала терапии. При этом выявляется будут ли препараты повышать степень риска сердечных заболеваний настолько, что человеку придется отказаться от терапии.
Например, если вы 45-летний человек, курите, ведете сидячий образ жизни, то следует подумать о том, чтобы начать лечение немного позже, пока вы не измените те факторы риска, которые могут привести к сердечно-сосудистым заболеваниям (бросить курить или заняться спортом).
Если ваши ВИЧ-показатели не очень хорошие (низкий иммунный статус и высокая вирусная нагрузка) то вам особенно следует подумать об изменении образа жизни, независимо от того, начинаете ли вы принимать лекарство или нет.

Поздний диагноз ВИЧ-инфекции и низкий уровень CD4

Некоторые люди, независимо от их возраста, выясняют что они ВИЧ-позитивны случайно, или когда они попадают в больницу. В этом случае антиретровирусную терапию начинают немедленно, особенно у тех людей, у которых количество CD4 ниже 100. Для людей, которые обнаружили, что они ВИЧ-позитивны и их иммунный статус очень низок не стоит отчаиваться, даже если этот уровень, например, 10, 20 или даже 0 CD4-клеток. Если вы будите строго соблюдать все рекомендации по лечению специальной терапией, то ваша вирусная нагрузка понизится, а иммунный статус повысится до более безопасного уровня.

Как насчет побочных эффектов?

Многие люди боятся начинать специальное лечение, опасаясь побочных эффектов, однако:
— большинство побочных эффектов не такие сильные
— они могут легко сниматься другими препаратами или средствами нетрадиционной медицины
— вероятность серьезных побочных эффектов очень низка
— большинство людей считают специальную терапию обычной частью своей ежедневной жизни.
Узнайте у вашего врача, медсестры или у специалиста о наиболее общих побочных эффектах тех препаратов, которые вы хотите использовать. Также узнайте, когда они могут возникнуть, и сколько людей прекратили использовать данный препарат из-за побочных эффектов (обычно очень немногие).
Тошнота, диарея и усталость – наиболее типичные побочные эффекты. Они часто ослабляются а иногда и вообще проходят после нескольких дней или недель приема препаратов.

Более серьезные побочные эффекты

Периферийная нейропатия может быть очень серьезна и болезненна, но она прогрессирует медленно. Если вы почувствуете ранние признаки (нечувствительность или покалывание в ваших руках или ногах), поговорите с вашим доктором об изменении терапии или препарата, вызывающего тяжелый побочный эффект. Гидроксимочевина также увеличивает риск нейропатии, если она используется вместе с антиретровирусными препаратами.
Изменение схемы лечения более предпочтительно, нежели снятие побочных эффектов с помощью болеутоляющих средств.
Липодистрофия, как побочный эффект, достаточно хорошо изучена. Это относится к изменениям уровня сахара и жира в крови. Также изучены изменения в распределении жира в организме. Жировые накопления в животе, груди, плечах связаны с ингибиторами протеазы, и возможно с ненуклеозидными ингибиторами обратной транс-криптазы, принимая во внимание, что потеря жировых отложений происходит в руках, ногах, лице и ягодицах.
Причины липодистрофии изучены недостаточно, и ее признаки могут наблюдаться (более редко) у людей, не использующих ВИЧ-терапию. Обычно, но не всегда, липодистрофия развивается несколько месяцев, а не проявляется сразу. Ранние симптомы часто обратимы, если изменить схему терапии и перейти на другие препараты. Некоторые физические упражнения а также диета могут помочь справиться с симптомами липодистрофии.
Внимательно следите за всеми изменениями вашего тела, а также советуйтесь с доктором, чтобы контролировать эти изменения. Какая комбинация препаратов лучше?
Нет четкого ответа на этот вопрос, потому что препараты, которые подходят одним людям, могут не подойти другим. Вы должны быть уверены в том, что вы используете комбинацию, которая является достаточно эффективной, чтобы уменьшить вашу вирусную нагрузку ниже границы обнаружения. Для этого может потребоваться более чем три препарата. Ваш доктор скажет Вам, какая комбинация поможет снизить вирусную нагрузку ниже границы определения. Если вы принимали антиретровирусную терапию раньше, то вы сможете сравнить, какая из комбинаций лучше влияет на ваше здоровье и на ВИЧ-показатели.

Могу ли я менять схему лечения?

Если комбинация, которую вам прописал доктор слиш-ком трудна, или если ВИЧ-показатели не улучшились в первые несколько недель, то вы может говорить со своим доктором о замене препарата, который наиболее труден для принятия или менее эффективен.
Если это ваша первая комбинация, то на сегодняшний день у вас есть большой выбор антиретровирусных препаратов.

Можно ли делать перерывы в лечении?

Этот термин предназначен для тех, кто еще никогда не использовал антиретровирусную терапию. В использовании терапии первый раз есть своя специфика. Любые препараты будут работать, но препараты должны быть достаточно эффективны, чтобы реально снизить вирусную нагрузку. Поэтому надо тщательно подобрать первую терапию. Лучше на какое-то время задержать начало лечения, чем использовать более слабые препараты.

Должен ли я участвовать в испытаниях нового препарата?

Многие исследователь-ские центры, институты и больницы могут попросить вас войти в группу испытателей. Важно помнить, что существует много препаратов и комбинаций, которые прошли испытания и хорошо себя зарекомендовали. Нет никакой необходимости присоединяться к испытаниям препарата или новой комбинации, если у вас нет для этого желания.
Если у вас высокий уровень CD4-клеток (выше 350) и вы инфицированы больше шести месяцев, тогда Вас нельзя просить присоединиться к испытаниям, если вам не объяснят и не докажут, что новый препарат вам рекомендован. В любом случае проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом.
В некоторые испытаниях могут предлагать полное обследование, включая те тесты, которые не проводятся в вашей клинике. Если вас просят присоединиться к испытанию, или вы заинтересованы им, попытайтесь получить как можно больше информации об испытаниях, поговорите с независимым экспертом. Если вы женщина, спросите, какой процент женщин будет участвовать в исследованиях.

Почему терапия не всегда эффективна?

Действительно ли специальная терапия избавляет от ВИЧ?

В настоящее время антиретровирусная терапия не избавляет организм от ВИЧ. Эти препараты останавливают прогрессию ВИЧ и позволяют вашей иммунной системе начинать восстанавливать себя, но все равно вы все еще будете оставаться ВИЧ-позитивным.
Антиретровирусные препараты со временем становятся более удобными в применении и более эффективными. И это означает, что вскоре у вас будет вероятность умереть не от ВИЧ, а от старости!

У каждого противовирусного препарата может быть побочное действие, но это же относится к абсолютно любому лекарству. Все очень индивидуально, и если в инструкции к препарату вы видите длинный список побочных эффектов, то это не значит, что у вас обязательно появится хотя бы один из них. Некоторые не испытывают никаких побочных эффектов от терапии, другие испытывают их в мягкой форме, не осложняющей жизнь, у кого-то побочные действия могут быть тяжелыми.

Главное правило в борьбе с побочными эффектами от АРВТ

Ключевой момент в борьбе с возможными побочными эффектами: заранее знать, чего можно ожидать и иметь готовый план действий в случае появления того или иного побочного действия. Если вы собираетесь принимать препарат, у которого есть хотя бы небольшая вероятность опасных побочных действий, вы должны заранее знать симптомы, на которые вам нужно обратить внимание. Также возможно уменьшить симптомы с помощью специальных профилактических действий. Прежде чем начинать пить терапию обсудите с врачом возможный риск, связанный с препаратами.

Реакции женщин на самые различные лекарства могут отличаться от мужчин. До сих пор не до конца ясно, почему это происходит. Возможно, что тому виной различие в массе тела или в половых гормонах. Как бы там ни было, женщинам необходима новейшая информация о побочных эффектах именно среди женщин.

Когда люди только начинают принимать противовирусную терапию, им обычно становится хуже, а не лучше. Это нормально, и бояться этого не следует. Подавляющее большинство побочных действий исчезают через 4-6 недель после начала приема терапии. Этот период необходим, чтобы организм адаптировался к новым лекарствам. До того как это произойдет, люди могут испытывать головную и мышечную боль, головокружение и тошноту. Как только тело привыкнет, эти побочные эффекты должны исчезнуть.

Необходимо учиться распознавать нежелательные действия, как только они появляются. К большинству побочек можно приспособится. В других случаях, побочные действия могут быть сигналом для обращения за медицинской помощью. После начала приема терапии сообщайте врачу обо всех непривычных для вас реакциях. Если это возможно, постарайтесь поговорить с людьми, которые принимали такой же препарат. Вполне возможно, что они сталкивались с той же проблемой и уже нашли решение.

Очень часто люди принимают за побочные эффекты симптомы тревоги, стресса и депрессии. Позаботьтесь о себе в ЦЕЛОМ, включая свои эмоции, свои мысли о здоровье, а также стратегию по борьбе с ВИЧ — это позволит вам уменьшить негативные чувства и их последствия.

Период привыкания к лекарствам можно сделать проще и спокойнее. Постарайтесь заранее разгрузить свое расписание и не планируйте на это время серьезных дел и большого объема работы. Если у вас обычно слишком много забот, попросите кого-нибудь о помощи, например по дому или в присмотре за детьми.

В это время на первом месте должно быть ваше здоровье. Старайтесь побольше спать и отдыхать. Питайтесь правильно, с учетом возможной тошноты или диареи. Постарайтесь каждый день делать физические упражнения — хотя бы выходить на прогулку.

В этот период вам особенно нужна поддержка семьи, друзей или группы взаимопомощи. Если вы можете, расскажите им о том, что с вами происходит. Иногда простой разговор помогает, но также вам могут подать хорошую идею по облегчению побочных действий, о которой ваш врач даже не упоминал.

Иногда люди испытывают действительно серьезные побочные эффекты, из-за которых они могут захотеть сменить режим терапии на другой, даже если их лекарства хорошо контролируют ВИЧ.

Однако, следует помнить о том, что просто перестать пить тот или иной препарат очень опасно. Также опасно уменьшать дозу лекарства, не посоветовавшись со своим врачом. Это может привести к развитию резистентности к этому препарату, а возможно, и к другим препаратам этого класса.

Побочные эффекты очень часто появляются после начала приема противовирусной терапии, но через несколько недель они уменьшаются или исчезают совсем. Иногда они могут продолжаться в течение всего приема комбинации, но даже в этом случае их можно минимализировать и многие люди решают продолжить прием терапии, несмотря на симптомы.

Большинство симптомов, связанных с препаратами, похожи на заболевания, с которыми люди имели дело и раньше, например, гормональные нарушения, беременность, депрессию или саму ВИЧ-инфекцию. Что бы ни беспокоило человека, очень важно обсудить это с врачом и диагностировать причину недомогания.

Все мы чувствуем усталость время от времени, но если усталость продолжается постоянно, независимо от обстоятельств — то это медицинская проблема. Если ее игнорировать, она может ухудшиться.

Симптомы усталости могут быть физическими. Например, трудности при утреннем подъеме или при ходьбе по лестнице. Они могут быть психологическими. Например, неспособность концентрировать на чем-то внимание. Хроническая усталость может иметь массу возможных причин, которые не всегда можно сразу диагностировать.

Первый шаг в борьбе с хронической усталостью — это распознать ее. Если вы чувствуете постоянную усталость, спросите себя: Как быстро вы устаете? Трудно ли вам делать что-то, с чем не возникало проблем пару месяцев назад? Легко ли вам сконцентрироваться на чем-то? Нормально ли вы спите? Чем больше информации о своем физическом и психологическом состоянии вы предоставите врачу, тем проще будет найти средство от вашего состояния.

• Старайтесь ложиться и вставать в одно и то же время. Изменения в распорядке сна могут вызвать усталость.
• Попытайтесь хотя бы немного поупражняться физически. Это уменьшит стресс и поможет вам чувствовать себя сильнее.
• Покупайте побольше готовых продуктов, чтобы избавить себя от необходимости готовить.

Анемия — это потеря красных кровяных клеток. При анемии тканям организма не хватает кислорода, что вызывает чувство усталости и потери сил. У женщин симптомом анемии могут быть нарушения месячного цикла. В некоторых случаях анемия опасна для здоровья. У большинства людей с ВИЧ бывает анемия в те или иные моменты жизни.

Иногда причина бывает в самой ВИЧ-инфекции, в других случаях анемию могут вызвать некоторые противовирусные препараты, например ретровир.

Чтобы вовремя диагностировать анемию необходимо следить за количеством красных телец. Изменения в питании и специальные пищевые добавки уменьшают риск анемии. Также существуют специальные лекарства для ее лечения. В самых худших случаях необходимо прекратить прием препаратов и изменить комбинацию.

• Регулярно проверяйтесь на количество красных кровяных телец (гемоглобин).
• Рыба, мясо и птица богаты железом и витамином В-12. Оба они снижают риск анемии.
• Шпинат, салат, спаржа, зеленый горошек богаты фолиевой кислотой, которая также полезна для профилактики анемии.

Основная причина головной боли — это напряжение, которое все мы можем испытывать. Тем не менее, некоторые лекарства, включая противовирусные, могут вызывать ее. Существует множество лекарств от головной боли. Кроме того, ее можно уменьшить, если уменьшить стресс.

• Попробуйте отдохнуть в комнате, где темно и тихо, закройте глаза.
• Положите на глаза холодный компресс, аккуратно помассируйте скулы, примите горячую ванну.
• Чтобы предотвратить головную боль, постарайтесь узнать, что ее может спровоцировать. Избегайте еды, которая может ее вызвать, особенно кофеина (он содержится в кофе, чае и коле), шоколада, вина, цитрусовых, пищевых добавок, сыра, лука и уксуса.

Некоторые из противовирусных препаратов потенциально могут вызвать тошноту у некоторых людей. Если у вас появилась рвота, тем более если она стала хронической, то необходимо срочно связаться с врачом, тем более, что она может помешать принимать препараты.

• Включите в рацион бананы, рис, яблочный сок и поджаренный хлеб.
• Оставляйте рядом с кроватью какие-нибудь сухие крекеры или хлебцы. Прежде чем вставать, съешьте парочку и посидите немного в кровати. Это поможет бороться с утренней тошнотой.
• Попробуйте чай из мяты, ромашки или имбиря. Они могут успокаивать желудок.
• Избегайте горячей, острой, сильно пахнущей и жирной пищи.
• Поговорите с врачом о возможности назначения препаратов против тошноты.

Хроническая диарея может привести к обезвоживанию, поэтому в этом случае необходимо стараться пить как можно больше жидкости, а также полноценно питаться. Существует множество очень хороших препаратов против диареи. Если ваши лекарства могут ее вызвать, поговорите с врачом о назначении таких препаратов заранее.

• Ешьте побольше бананов, вареного риса, яблочного сока, каш и хлеба (незернового) — это прекрасное домашнее средство от диареи.
• Избегайте продуктов с нерастворимой клетчаткой, например фруктов и овощей с кожицей. Они могут ухудшить диарею.
• Старайтесь избегать жирной или очень сладкой пищи.
• Принимайте кальций (500 мг дважды в день).
• Пейте побольше жидкости, чтобы предотвратить обезвоживание.

• Регулярно полощите рот теплой водой.
• Попробуйте пососать леденец без сахара, лед, или пожевать жвачку.
• Попросите врача назначить полоскание для рта или специальные лекарства.

По непонятным пока причинам, сыпь тяжелее проходит у женщин, принимающих противовирусные препараты, чем у мужчин. Обычно сыпь появляется у людей принимающих невирапин или нелфинавир. Очень важно следить за состоянием кожи, особенно после назначения нового препарата, и срочно обращаться к врачу в случае каких-то симптомов.

• По возможности замените мыло другими очищающими средствами, используйте нейтральное мыло без запаха.
• Избегайте лишних ванн и душей, они раздражают кожу.
• Постарайтесь не загорать и избегать солнечного ультрафиолета, он может ухудшить проявления сыпи.
• Заранее приобретите лекарство против сыпи, смягчающее кожу и держите его под рукой.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.