Как скрыть от родителей вич
В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.
Общее дело
Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.
Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.
Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.
Впрочем, если бы полиция такое заявление получила, в качестве следующего шага правоохранительные органы вынуждены были бы заказать филогенетическую экспертизу, которая способна подтвердить, что вирус у обоих человек идентичен, и определить, в каком направлении произошла его передача. По результатам таких экспертиз суды нередко осуждают на реальные уголовные сроки. Новости об очередных процессах регулярно публикуются на нашем сайте.
Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.
Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.
Обратная сторона медали
Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.
Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.
За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.
В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.
Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.
Сплетни по цеху
Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.
Право молчать
Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.
Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.
Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.
Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.
Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.
Наказание для болтунов
И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.
Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.
Насколько были правы болтливые медработницы?
К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.
Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.
Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:
1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.
2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.
3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.
4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.
5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.
6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.
О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели
Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.
Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.
Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.
ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз
С момента постановки диагноза ВИЧ, жизнь человека обычно меняется. И, должен заметить, что меняется не всегда в худшую сторону. Конечно, это всегда шок, слезы, депрессия и т.д. Но позже, довольно часто, человек круто меняет свою жизнь к лучшему. Например, перестает принимать наркотики, или начинает понимать ценность текущего мгновения жизни, а не виртуального будущего или застывшего прошлого. Человек начинает больше ценить жизнь и наступает некоторая переоценка ценностей. Также, после диагноза ВИЧ часто находит новых друзей, или даже новую работу.
И это все хорошо, но вместе с диагнозом возникает и несколько проблем, общих для всех. И вот первая из них:
Дилемма №1: как сказать о своем диагнозе родителям (или другим близким родственникам) и говорить ли об этом вообще?
Но если человек живет в большом городе, и (или) делает тест на ВИЧ анонимно, то именно он и только он узнает о своем диагнозе. И тогда эта дилемма становится перед ним: говорить или не говорить? А если говорить, то когда и как?
И тут снова возникает два варианта: если человек живет вместе со своими родителями и если он живет отдельно.
В первом случае, если все живут вместе, то нужно понять, что рано или поздно, но рассказать о своем диагнозе придется. Потому что одно дело - скрывать свои периодические походы в СПИД-центр раз в три месяца до начала терапии, а другое – скрывать употребление таблеток раз, а то и дважды в день, когда время терапии наступит.
Если же отношения, так или иначе, напряжены, и открытие своего диагноза может вызвать проблемы в отношениях, вплоть до требования поиска нового места жительства (а такие случаи, к сожалению, не так редки) то мой совет: действовать нужно осторожно и обдуманно, чтобы не наломать дров. Что делать в такой ситуации? Увы, ответа на этот вопрос у меня нет. наверное, самое разумное потянуть время, пока это возможно, и попытаться как-то подготовить своих родных к подобной новости. Или же, быть может, сразу стоит задуматься о поисках своего отдельного жилья, если избежать конфликта заведомо не удастся.
Теперь вариант, если человек уже живет отдельно от родителей. В этом случае есть возможность не говорить о своем диагнозе вообще или не говорить какое-то довольно длительное время. Хотя, конечно, опять таки, очень многое зависит от конкретного места жительства. В большом городе – это вполне реально, а вот в небольшом, где люди знают друг друга, скрыть факт ВИЧ инфекции может быть довольно проблематичным. Но, в любом случае, даже если эта новость попадет к родным тем или иным окружным путем, то у человека уже есть свое место жительство и его не выставят на улицу, и это самое главное, даже если самого конфликта избежать не удастся. Как показывает практика, после того как проходит первый острый этап, на котором и случаются конфликты, со временем, родители привыкают к мысли о диагнозе своего ребенка и уже перестают воспринимать его в штыки и после этого отношения постепенно налаживаются.
Ну а теперь я расскажу о варианте, в котором оказался я сам. На момент диагноза ВИЧ я уже жил отдельно от родителей. Причем не просто отдельно, а в другом городе и другой стране. Таким образом скрыть свой диагноз от них проблемы не составило. Даже когда я начал принимать терапию, и приезжал к родителям погостить, без проблем удавалось скрывать прием таблеток дважды в сутки. Я просто делал это, закрывшись в ванной, запивая водой из-под крана.
Таким образом, вот уже 7 лет мои родители не знают о моем диагнозе. И иногда я задумываюсь, а правильно ли я поступаю, скрывая от них этот факт? Скажу сразу: у меня очень хорошие мама и папа, у меня с ними хорошие доверительные отношения и проблемы или конфликта после открытия диагноза не возникло бы. Но с другой стороны, я понимаю, что мама и папа и так переживают из-за меня, переживают из-за того, что я живу далеко от них, и что даже если у меня возникают какие-то проблемы, то они никак, не могут мне помочь, разве что морально поддержать по телефону. Так стоит ли им добавлять еще один повод для переживаний? Переживаний за мое здоровье? Если бы родители жили недалеко, то я хотя бы своим периодическим присутствием (чаще, чем раз в год, а то и два) доказывал бы им своим присутствием и внешним видом, что со здоровьем у меня все в порядке и все под контролем. А на таком расстоянии, как мы сейчас, мне пришлось бы при каждом телефонном звонке снова и снова повторять, что со здоровьем у меня все хорошо, что я не болею и пока болеть не собираюсь. И каждый раз при этом понимать, что мама и папа, возможно, считают, что я что-то скрываю от них, выдаю желаемое за действительное, из-за того, что не хочу их лишний раз тревожить.
Поэтому эта дилемма №1 для меня до сих пор остается дилеммой неразрешенной.
И напоследок хочу обратиться к самим родителям, если вдруг кто-то из них прочитает мой пост. Дорогие родители, я от всей души желаю, что бы у ваших детей не было ни ВИЧ и никакой другой болезни. Но если это все-таки произошло, то, пожалуйста, не создавайте своим детям лишних проблем своим отношением к их заболеванию, поверьте, им и так не просто жить с диагнозом ВИЧ, не добавляйте им проблем, проявите максимум понимания, доброты и такта, это очень нужно вашим детям. Спасибо.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Едва ли не самый трудный из множества вопросов, который вынужден решать для себя человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ, – нужно ли сообщать кому-либо о своем диагнозе, и если да, то кому и как.
Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку, а отворачиваются и по пустякам, узнав, что ты просто гей или мусульманин. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.
Плюсы:
- Не надо больше скрываться и хранить свою тайну.
- Можно откровенно обсуждать волнующие вопросы и получать поддержку.
- Отношения с близкими могут стать более теплыми и искренними, чем раньше.
Минусы:
- ВИЧ-статус может стать известен другим людям, от которых его хотелось бы скрыть.
- Существует риск дискриминации.
- Отношения могут прекратиться, испортиться, либо стать более натянутыми.
Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением. Вот некоторые вопросы, которые стоит обдумать перед тем, как рассказать кому-то о своем диагнозе:
- Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?
- Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.
- Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.
- Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.
- Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.
Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.
Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.
Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.
Рассказать о ВИЧ своим родителям, детям или другим родственникам бывает нелегко. Одни ВИЧ-позитивные опасаются, что близкие отвернутся от них, другие – что будут жалеть и опекать, третьи – что не выдержат такого известия. Тем не менее, постоянно хранить свой секрет от семьи может быть тяжело, особенно в такие минуты, когда вам нужны понимание и поддержка.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Если вы решили поговорить с родственниками на эту тему, будьте готовы к тому, что вам придется оказывать им поддержку или рассказать, куда они могут обратиться за помощью. Незнание и стереотипы у родственников, которые проживают с вами в одной квартире, могут вызвать страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с родственниками их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.
При сообщении своего ВИЧ-статуса будьте готовы к тому, что родственники могут спросить вас, каким образом вам передался ВИЧ. Подумайте, готовы ли вы ответить на этот вопрос, и что вы можете сказать. Сможете ли вы вместе с раскрытием ВИЧ-статуса рассказать о своей личной жизни, сексуальной ориентации или опыте употребления наркотиков. Обсуждение этих вопросов может быть даже более болезненным, чем разговор о ВИЧ, и к ним необходимо специально готовиться.
Родителям может быть очень трудно пережить ваше сообщение о ВИЧ-статусе, и им понадобится какое-то время, чтобы научиться с этим жить. Иногда это приводит к тяжелому кризису, вызванному страхом за жизнь ребенка. Некоторые могут испытывать чувство вины, что не смогли уберечь, оказались плохими родителями. Очень важно, чтобы у родителей была, возможность поговорить об этих чувствах. Скорее всего, первое время вам придется оказывать им поддержку, которая потребует много внутренних сил. Однако чаще всего родители начинают поддерживать своих детей, и в кризисных ситуациях именно они оказываются рядом.
Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.
Важно, чтобы информация о ВИЧ была понятна, поэтому нужно будет адаптировать ее к возрасту ребенка. Также нужно обсудить с ним вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.
Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.
Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.
Врачам различных специальностей может быть важно знать о всех ваших заболеваниях, в том числе о ВИЧ-инфекции, для того чтобы лечение было наиболее безопасным и адекватным. Тем не менее, иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Так что при обращении в медицинские учреждения общего профиля вам, скорее всего, придется решать вопрос – говорить ли врачу о своем ВИЧ-статусе.
Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.
При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Кто такая Мерси Нгулубе
— Я родилась с ВИЧ и живу с ним, как еще 37 миллионов людей на нашей планете. В 1998 году этот диагноз перечеркивал мое будущее. Но 20 лет спустя я здорова, счастлива и полна надежд. И дело не только в том, что мы научились жить с вирусом и контролировать его с помощью терапии. Изменилось восприятие ВИЧ-положительных людей в обществе. Мы можем жить полной жизнью и докажем это всему миру, — так начинает свою историю Мерси Нгулубе из Уэльса, студентка Университета Лестера.
Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Все это стало возможно благодаря ее смелости и желанию изменить мир. Сначала девушка анонимно проводила кампании против стереотипов о вирусе иммунодефицита и СПИДе, а потом рассказала всему миру о своем ВИЧ-статусе.
Что такое ВИЧ?
ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) — это вирус, который повреждает клетки иммунной системы и ослабляет их способность бороться с инфекциями и болезнями.
СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — название для ряда потенциально опасных для жизни инфекций и заболеваний, которые возникают, когда иммунная система серьезно повреждена ВИЧ.
В настоящее время нет лекарства от ВИЧ, но есть очень эффективные лекарственные препараты, которые позволяют большинству людей с вирусом прожить долгую и счастливую жизнь, а также родить здоровых детей.
Огромный секрет, который мешает жить
Мерси Нгулубе родилась в Уэльсе, в Великобритании. Врачи с рождения поставили ей диагноз: ВИЧ. Но родители девочки ничего ей не рассказывали до тех пор, пока она не пошла в старшую школу.
— Мой врач и родители рассказали, что у меня ВИЧ, когда я была подростком, — вспоминает Мерси. — И я никому не могла в этом признаться. Я училась жить двойной жизнью. В старших классах все, что вам нужно — не быть хуже других, вписаться в компанию других ребят. И это очень трудно, когда у тебя есть огромный секрет…
Только сейчас Великобритания выделяет средства на то, чтобы социализировать детей с положительным статусом, говорит Мерси.
При этом отношение к людям с ВИЧ в современном обществе возмущало девушку. Почему-то считается, что вирус связан с людьми из маргинальных слоев общества. Но это далеко не так. Чем больше она слышала стереотипов о ВИЧ-инфекции и СПИДе, тем больше хотела бороться с ними. Победить невежество, чтобы больше людей могли жить нормальной жизнью, общаться, создавать семьи, не скрывая свой статус от других.
— Мне не хватало поддержки. И в 16 лет я вошла в Детскую ассоциацию ВИЧ и начала информационную кампанию в школах вместе с ее сотрудниками. Когда мы поехали в Лондон, я впервые встретила другого молодого человека с ВИЧ. И общение с ним очень много значило для меня, — рассказывает активистка.
Общественная деятельность Мерси была анонимной. Она не готова была признаться друзьям и знакомым, что у нее ВИЧ. К тому же девушка волновалась за свою семью. Если о ее статусе узнают посторонние, то это коснется и родителей. Как к этому отнесутся их коллеги, родственники? В современном обществе о ВИЧ говорить не принято. Но семья Нгулубе вскоре отказалась от этого правила.
Голос детей и подростков с ВИЧ
Мерси впервые встретилась с принцем Гарри в Южной Африке, на международной конференции по СПИДу, куда приехала вместе с Детской ассоциацией. В то время он публично прошел тест на ВИЧ в Facebook Live и выступал против дискриминации людей с положительным статусом. Его речь поразила девушку.
Фото: Mercy Shibemba / Twitter
— Принц Гарри сказал мне, что было бы здорово, чтобы кто-то боролся с дискриминацией открыто. И награда имени принцессы Дианы, которая столько сделала в борьбе с ВИЧ и СПИДом, вдохновила меня. Я поняла, что могу стать голосом детей и подростков с ВИЧ в Великобритании, — признается Мерси. — Но мне было невероятно тяжело говорить об этом.
После этого Мерси рассказывала о проблемах людей с ВИЧ в Амстердаме, странах Африки, Великобритании. Она сосредоточилась на том, чтобы люди с положительным статусом получали медицинскую помощь и лекарства, а все остальные обладали максимально полной информацией о путях заражения ВИЧ и его лечении.
— Многим молодым людям кажется, что ВИЧ — это не их проблема, а уже история — болезнь из 1980-х годов. Да, наука продвинулась далеко вперед, но все мы должны думать о своем здоровье и проходить тесты, — рассуждает Мерси. — В Великобритании сейчас нет людей, которые бы умирали от СПИДа, благодаря эффективной терапии. Но ее должны получать все. По данным ООН, только 67% людей с ВИЧ в мире имеют доступ к лечению.
Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Слышат о вирусе и не замечают человека
Дискриминация людей с ВИЧ и невежество по-прежнему мешают массовому тестированию на вирус и эффективному лечению, считает Мерси. С беспочвенными страхами нужно бороться.
— Самое страшное, когда люди слышат диагноз и забывают о человеке. Он словно перестает существовать для общества. Мой совет другим молодым людям, живущим с ВИЧ: не позволяйте людям отнимать у вас право оставаться собой, — говорит Мерси.
Одна из самых трудных задач Мерси — постоянная работа в социальных сетях. В свободное время она отвечает на агрессивные комментарии в адрес людей с ВИЧ, пытается разрушить стереотипы о вирусе. Девушка признается, что это порой ей дается трудно. Она чувствует разочарованность и опустошенность, ведь ситуация не меняется — мифов в сети не становится меньше. Но ее вдохновляют чужие добрые дела.
— За последние 20 лет мы привыкли, что мир постоянно меняется. У нас появилось поколение, которое хочет сделать его добрым и справедливым, использовать эти перемены в своих интересах. И поступки других ребят помогают мне двигаться дальше, — говорит она.
Мерси ежедневно принимает лекарства, как и миллионы людей, живущих с ВИЧ. Но это не мешает ей вести полную и счастливую жизнь.
В июле 2019 года Мерси Нгулубе закончила университет, став бакалавром английского языка, как и мечтала. Тем же летом она сыграла свадьбу с любимым мужчиной. Благодаря современной медицине они смогут родить здорового ребенка.
С мужем. Фото: Mercy Shibemba / Twitter
Мерси говорит, что продолжит кампанию по борьбе с распространением ВИЧ. Это стало главным делом ее жизни.
— Кем бы я была, если бы не мой ВИЧ-статус? Наверное, я бы не смогла помочь многим людям и не посмотрела бы мир, — замечает она.
Читайте также: