Как жить с вич с петербурге
Версия для слабовидящих
Жизнь с ВИЧ
Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.
ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.
Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.
Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.
ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ
Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":
«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.
Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
Человека, живущего с ВИЧ, среди людей не узнать – его не выдает ни цвет кожи, ни телосложение. На сегодняшний день в городе на Неве живет больше 46 000 инфицированных. И это лишь только те люди, которые знают свой ВИЧ-статус. Эксперты отмечают, что инфицированных в городе столько, что в каждом вагоне в час пик есть хотя бы один ВИЧ-положительный. А если идти по оживленному Невскому, то каждые пару минут будут встречать больного.
Миф 1: инфицирование через зубную щетку и полотенце
Это практически невозможно. Все-таки зубная щетка – это предмет личной гигиены и вряд ли ей будут пользоваться сразу несколько человек. Если даже это и случится, то для заражения нужна определенная доза вируса. То есть капли инфицированной крови должны остаться на щетке и через ранки во рту другого, здорового человека, проникнуть в его организм. Причем, кровь должна быть свежей. Структура вируса такова, что он неустойчив к внешней среде. То есть если капля жидкости, в которой были вирус, высохла, то и вирус погиб.
Миф 2: передача вируса в салоне красоты
В каждом салоне маникюрные принадлежности и другие острые и режущие предметы должны обрабатываться после каждого клиента. Если же это не делается, то инфицироваться все равно невозможно. Как и в случае с зубной щеткой, на предмете должны быть капли свежей инфицированной крови.
Вообще, бытовые случаи передачи вируса невозможны. ВИЧ нельзя заразиться, если с инфицированным спать на одной постели, есть из одной тарелки или пользоваться общим туалетом.
Миф 3: лекарство от ВИЧ уже изобрели
К сожалению, это не так. Пока ничего кроме антиретровирусной терапии, блокирующей размножение вируса в организме человека, не изобрели. И сегодня во всем мире лечение вируса иммунодефицита человека проводится только этими препаратами. Их основное действие – не дать вирусу продуцировать себя в организме человека. При правильном лечении (приеме медицинских препаратов) заболевание не будет прогрессировать.
Сегодня в Петербурге терапию принимают только 69% больных.
Миф 4: принимать антиретровирусную терапию не нужно, все равно с ВИЧ долго не живут.
Неправда. Каждому пациенту врач назначает индивидуальный схему приема лекарств. Если не пропускать время приема, делать все по назначению, то продолжительность жизни будет точно такой же, как и у общей популяции в стране.
Если же отказаться от терапии, то ВИЧ на каком-то этапе переходит в СПИД, последнюю стадию заболевания. На стадии СПИДа иммунная система человека перестает работать и он становится подвержен множеству инфекционных заболеваний. Иногда мы можем помочь и больным на этой стадии, но иногда, к огромному сожалению, болезнь настолько запущена, что врачи бессильны.
Миф 5: презерватив не спасает от ВИЧ
По некоторым данным, эффективность презерватива составляет 90%. Тем не менее, на сегодняшний день – он лучшая защита от заболеваний, передающихся половым путем. К сожалению, в нашей стране нет культуры использования презерватива, хотя 85% всех наших новых пациентов за прошлый год избежали бы инфицирования, если бы использовали его при половых контактах.
Главное, правильно храните и используйте презервативы. Латекс нельзя нагревать, замораживать. Если используете смазку – то посмотрите, сочетается ли она с презервативом. Масляная истончает латекс и вероятность передачи инфекции увеличивается.
Кроме того, использовать презерватив нужно и во время классического, а также орального и анального секса. Ведь вирус передается через жидкости организма: кровь, сперму и влагалищные выделения.
Миф 6: Если презерватив порвался, то ничего не спасет
В экстренных случаях спасет постконтактная профилактика. Имеет смысл ее проводить не позднее, чем через 72 часа после возможного инфицирования.
Обратиться нужно в Центр СПИД. Там оценят степень риска и, при необходимости, нужно назначить четырехнедельный курс антиретровирусной терапии (специальные препараты, которые подавляют активность ВИЧ).
В будни экстренную профилактику проводят по адресу: м. Балтийская, наб. Обводного канала д. 179.
В выходные и праздники – в приемном покое у м. Нарвская, ул. Бумажная д.12.
Миф 7: Тесты покажут наличие вируса только спустя 6 месяцев.
Не совсем верно. Проявляется инфекция в организме спустя 12-16 дней после заражения. Сказать, что вы полностью здоровы врач может только через 3-6 месяцев после возможного инфицирования.
Сдать кровь на ВИЧ можно как в специализированном медучреждении, так и в мобильных пунктах. В последнем случае это экспресс-анализ. Его можно использовать в полевых условиях, а точность составляет 98%. Все манипуляции врач или медсестра должны совершать в перчатках. (тестирование – это не врачебная процедура, а сестринская)
Где сдать тесты на ВИЧ
Сделать это бесплатно и анонимно можно:
В Петербурге живет около 50 тысяч человек, у которых диагностирован ВИЧ. По статистике, основная группа — это люди 30–45 лет. Из-за болезни не всем из них удается построить серьезные отношения, иногда из-за диагноза распадается семья.
Александр и Наталья, 35 и 32 года
Вместе 2,5 года, женаты
Первое время я не принимал терапию, но никого специально не заражал. Еще год я продолжал колоться. Помню, мы сидели с одной девушкой: укололись и легли спать. А ночью я просыпаюсь и вижу, как она из моего шприца колется — сказала, хочет быть такой же, как я. После этого я начал лечиться.
Теперь у меня еще и гепатит С, приходится пить по шесть таблеток в день.
Наталья: У меня тоже была бурная молодость с наркотиками. О своей ВИЧ-инфекции я узнала в 2012 году, когда жила в Новосибирске.
От меня никто не отворачивался, чувства одиночества не было, но для себя я сразу решила, что здоровые люди для отношений со мной отсекаются: я ответственный человек и не планировала никого заражать, о диагнозе всем говорила открыто. Через знакомых я узнала о форумах типа mirplus. Мне сказали, там можно познакомиться с людьми с таким же диагнозом.
Форумы выглядели — и тогда, и сейчас — очень старомодно. [Из-за этого] я на какое-то время прекратила туда заходить, но в 2014-м вернулась — встретить другого ВИЧ-положительного в ином месте практически нереально.
Я познакомилась в молодым человеком, переехала к нему в Петербург. Свидания были самыми обычными: ведь вокруг ВИЧ жизнь не строится. Но мы быстро разошлись — не сошлись характерами.
Только в 2015 году, когда я обозначила в анкете, что ищу именно Тельца, мы познакомились с Сашей. Сразу же встретились и влюбились.
Я считаю, что человек должен находить себе в друзья и в пару людей своего уровня — так проще и легче. ВИЧ ограничивает в выборе, конечно, но это не значит, что я не хочу найти подходящего человека.
А.: Мы встретились 30 ноября, поговорили, выпили и гуляли до четырех часов ночи. Говорили друг о друге: она хотела поселиться в хостеле — негде было жить, но я отговорил, и она осталась у друга.
Я просто влюбился. Через год мы поженились, и сейчас живем обычной жизнью: работаем, общаемся с другими парами, отдыхаем, гуляем.
Мы соблюдаем повышенные правила гигиены, но это должен делать любой ВИЧ-инфицированный. Лично я не считаю, что ВИЧ — самое опасное заболевание. Слишком много внимания в жизни ему уделять не нужно — только то, чего требует сама болезнь.
В основном наши друзья — обычные ребята, никак не связанные с ВИЧ. Мы их специально не отбираем: кто стал другом, тот уже и стал. Но мы до сих пор знакомимся с людьми на форуме для общения, и иногда это дико странно. Недавно, например, общались с мужчиной 35 лет, договорились встретиться. Пришли, он низенький, кругленький, привел 17-летнюю здоровую девушку, которая не знала о его диагнозе. Мы ушли в шоке, больше не виделись.
Но есть, конечно, и хорошие ребята, с которыми интересно. Это узкая тусовка, иногда мы даже ездим к людям с форума в другие города — они принимают у себя, становятся нашими друзьями.
Некоторые из тех, с кем встречаемся, сейчас находятся в депрессии из-за одиночества: ищут новых друзей, подруг. Увидеться с ними, пообщаться и рассказать, что всё, на самом деле, норм — это то немногое, что мы можем сделать.
Н.: В будущем мы думаем уехать из страны, но не из-за болезни, а просто потому, что нам здесь многое не нравится. Хочется в теплые страны. На государство нам именно из-за болезни грех жаловаться: Саша получает, например, одну из лучших терапий практически бесплатно.
Детей мы не планируем, хотя понимаем, что можно родить и здорового ребенка. Это, скорее, из-за нашего эгоизма, а не болезни.
Дмитрий и Светлана, 42 и 35 лет
Вместе пять лет, женаты
Светлана: У меня обнаружили ВИЧ в 2004 году: врачи сказали, что к тому моменту я болела уже около полугода. До конца не понятно, как я заразилась. Мне кажется, что его занесли во время операции, но доказательств нет.
Тогда у меня был муж — мы уже год жили расписанные. Узнав о диагнозе, он остался и помогал, но подозревал, что я ему изменила и так заразилась. Из-за этого через полтора года мы развелись.
О диагнозе знал только он. Друзьям и родителям я рассказала только после развода: мне нужна была поддержка и объяснение, почему мы разошлись. Было другое время, и они приняли диагноз с опасением — долго спрашивали, что делать, чтобы не заразиться. Но помогали.
Первые годы было сложно: я чувствовала вину, совсем закрылась, считала, что меня не примут. Пришлось даже ходить к психологу, которая мне, болеющей ВИЧ, объясняла, что это нормально, что я могу со всеми пить чай, меня могут обнимать и целовать.
Побороть это мне удалось в 2011-м. Я год встречалась с незараженным мужчиной, который знал о моем диагнозе, но мы разошлись из-за участившихся ссор. Я тогда решила — нужно встречаться только с тем, у кого будет такой же диагноз: и мне спокойнее, и все состояния, настроения и проблемы сразу понятны. Но где искать, не знала: на улице же не будешь спрашивать.
Дмитрий: А я в 2008 году заразился от девушки, с которой недавно познакомился. Мы были пьяные, и она не сказала о своем диагнозе. Потом долго извинялась, но дело было сделано.
Меня поддержали, кажется, все, кто узнал: семья, коллеги, друзья. Мне было почти 33, я думал о семье лишь в будущем, а тут всё оборвалось. С этого года у меня не было отношений: я переключился, стал много работать, поддерживать отца и маму, чем мог.
В 2013-м мне нужно было проконсультироваться с врачом, и по пути в центр я увидел красивую девушку. Я на улице не знакомился никогда, но когда увидел, что она идет туда же, подбежал и начал разговор — почему-то был уверен, что она тоже [болеет]. Это оказалась Света.
С.: Не знаю, почему согласилась [познакомиться]. Тоже, наверное, что-то щелкнуло. Вообще в этот центр не только с ВИЧ ходят, там еще и проверяются, и с другими инфекциями приходят. Как он угадал, не понятно.
В тот же день мы пошли выпить по кофе в ближайшем кафе, рассказали свои истории, в том числе о заражении. Оказалось, живем в 15-ти минутах ходьбы друг от друга. Стали чаще видеться.
Для меня было облегчением спокойно рассказывать понимающему человеку о своем диагнозе. Мы быстро сошлись и съехались.
Были обычные проблемы: где-то расходились во мнениях, где-то ошибались. Но сразу всё бросать — не вариант, ведь мы были заранее близки [из-за вируса ВИЧ], так сказать. И мы работаем над собой, чтобы сохранять отношения.
Переломным моментом, когда я поняла, что хочу провести с ним всю жизнь, стал день, когда я начала пить новую терапию. От побочек я целыми днями лежала дома с температурой, вся в сыпи, и ничего не хотела. Дима тогда приехал и сказал, что никуда не уйдет, пока мне не станет лучше. Полностью это исполнить, конечно, не получилось, но полгода, пока мой организм так реагировал, он как только мог помогал: ходил в магазин, делал часть моей работы по дому.
Д.: Через полгода после этого, в 2015 году, мы обручились. В том же году поженились.
Когда ты один, сложнее держать контроль за тем, чтобы пить таблетки в один и тот же час каждый день. Мы стали контролировать друг друга, всегда можно помочь друг другу, если кто-то порезался, например. Ну и секс — он просто есть.
Лично для меня инфекция не играет в наших отношениях никакой роли — у нас просто семья. У каждого всегда будут свои особенности, в нашем случае это ВИЧ. Но с тем, кто не болеет, зараженному общаться сложнее: всегда появляется какой-то разрыв, на уровне восприятия, может.
С.: О детях мы думаем прямо сейчас, читаем и изучаем тему, думаем сами. Есть два варианта: рожать самим или брать на усыновление. В первом случае есть совсем небольшой шанс всё же заразить ребенка, мы этого не хотим.
Но это дело не одного месяца — нужно продумать, стоит ли ему знать о нашем диагнозе, если он будет здоровый, как его обезопасить от возможных заражений и прочее. Но главное, что всё это реально сделать.
Вячеслав и Кирилл, 29 и 28 лет
Вместе три года
Вячеслав: У нас у обоих заражение через незащищенный секс. Были глупые, не пользовались презервативами. Я познакомился с парнем в клубе в 2014-м, а Кирилл — через соцсети в 2013-м. Оба не сказали, что у них ВИЧ.
Когда я узнал о диагнозе, подумал, что это шутка и что не про меня. Я работал на скорой, и действительно хотел продолжать этим заниматься. Но, поразмыслив, ушел оттуда, чтобы не допускать даже малейшего риска кого-то заразить, — это было полностью мое решение.
Мыслей о серьезных отношениях у меня не было, но с диагнозом мне пришло в голову, что их теперь и не может быть. Для меня секс был важной частью жизни, и тут у меня ВИЧ. Не особо понимая, что делать, начал спать со всеми подряд. Конечно, стал пользоваться презервативами, всем рассказывал о диагнозе, но никто на это не обращал особого внимания. Это был очень плохой период в моей жизни.
Кирилл: Я наоборот принял [свой диагноз] очень легко. Случилось и случилось — я же не умираю. Сразу стал выяснять, как нужно теперь жить. Мне помогли друзья, поддержали в семье, морально помогли врачи.
Тогда я решил, что в идеале бы найти того, кто так же болеет. Для меня это было не обязательное условие, но хороший бонус. Казалось, так будет меньше переживаний.
В феврале 2015-го мне написал друг — сказал, что знакомый знакомого убивается по поводу своего ВИЧ, и нужно бы его как-то поддержать, показав в пример себя. Я удивился, конечно, но согласился. Это оказался Слава. Мы начали общаться, я пытался объяснить ему, что ВИЧ — это не клеймо, жизнь продолжается, что это не он виноват. Он, конечно, не слушал.
В.: Я тогда считал, что меня никто не понимает.
К.: Из-за этого я решил, что нужно стараться сильнее. Напросился к нему домой, добился, чтобы он перестал бухать, начал узнавать, как он заразился, что с ним было. В итоге он мне стал нравиться. Первое время, пока Славе всё еще было плохо, я ничего не предпринимал. А потом позвал его на свидание.
В.: У нас уже был бэкграунд из общения, я очень привязался к Кириллу. Казалось, что если я откажусь, он перестанет мне помогать, но вообще я не очень хотел соглашаться.
Но всё прошло на удивление хорошо: мы гуляли по улицам часов пять. Оказалось, у нас много схожих увлечений — слушаем одну музыку, смотрим одни фильмы. И если раньше мы говорили только о ВИЧ, то сейчас стали общаться как обычные люди. Меня это очень зацепило — со мной такого не было последние полгода. Через месяца четыре я переехал к Кириллу.
К.: Мы так спокойно и стали жить. Однажды узнали о форуме для инфицированных — попытались там пообщаться, но нам не понравилось — не наши люди.
Правда, так получилось, вокруг нас сам по себе сформировался круг людей, у которых та же проблема. Лично мне это уже немного надоело: не люблю любые формы маниакального активизма, поэтому стараюсь от этого отойти — не говорить же постоянно о ВИЧ или о том, что ты гей, как некоторые.
Вот мы со Славой практически не говорим о диагнозе, не обсуждаем каждое утро, что происходит в мире ВИЧ. А то, что кто-то выходит с плакатом или пикетом, — это хорошо, но, на мой взгляд, излишне.
В.: Иногда, конечно, приходится [обсуждать]: недавно меня не взяли на работу из-за того, что я заражен, и мы с Кириллом думали, как разбираться.
К.: Я уже никому, кроме врачей, о ВИЧ-статусе не говорю, у меня это везде скрыто. ВИЧ-положительный ничем от других не отличается. Если от него отворачиваются другие, то это их проблема. Мне хотелось бы кому-то помогать, чтобы это поняли и другие, но только не крича об этом. Пока не понимаю, как это сделать.
Статус [ВИЧ-положительного] дает больше возможностей тебя дискредитировать. Но, если ты гей в России, то уже привык и, скорее всего, как я, ко всему относишься спокойно.
В.: Думаю, мы уедем в ближайшее время куда-нибудь в Европу. В будущем, мы, наверное, хотели бы детей, но в России это сложно: придется делать фиктивный брак, собирать документы для усыновления, разводиться. А нормально жить всё равно не дадут.
К.: Нам здесь нравится, но появляется слишком много маленьких проблем, которые меня лично отвлекают. А я не хочу отвлекаться: мы хотим строить обычные отношения, жить вместе, лечиться, если понадобится, а потом тихо умереть — желательно, лет в 80.
С.-ПЕТЕРБУРГ, 1 дек — РИА новости, Любовь Лепшина. Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается в воскресенье. В преддверии этого дня корреспондент РИА Новости узнала, как живут люди с диагнозом ВИЧ в Петербурге и Ленобласти.
Сейчас Мария Яковлева (31 год) является директором благотворительного фонда "Свеча", который помогает людям с диагнозом ВИЧ и его последней стадией СПИД. Она не понаслышке знает о проблемах ВИЧ-инфицированных людей — такой диагноз ей поставили в начале нулевых, до этого Мария два года употребляла внутривенно наркотики. Сегодня она открыто говорит о своем статусе и не боится рассказывать свою историю.
"В те годы на улицах была вседозволенность, куча дешевых наркотиков. Везде, где угодно. Сначала, когда начинаешь их принимать, это вроде как модно, круто. Ты отличаешься от других. Но в последние годы это уже стало стыдно, страшно, не знаешь, как из этого выбраться. Был такой момент, когда ты думаешь, как мне из этого выбраться? Как мне перестать употреблять, когда не употреблять не могу", — говорит женщина.
Марии заболевание передалось во время приема наркотиков со своим молодым человеком, но узнала она об этом намного позже. "Мне позвонил мой бывший молодой человек, с которым мы вместе употребляли внутривенные наркотики, и сказал: "У меня есть, иди и проверься". Мне тогда было 19 лет. То, к чему я так активно шла все эти годы, к этому я и пришла", — грустно рассказывает она.
По ее словам, в те годы о СПИДе было очень мало информации. "Казалось, что это где-то далеко, в Африке. Что "белые" им вообще не болеют, очень много мифов было, просто непонимание последствий", — объясняет Мария.
Впрочем, она говорит, что в те годы лечения как такового и не было, государственная программа по лекарственному обеспечению ВИЧ-положительных людей заработала лишь в 2004 году. Свое лечение Мария начала в 2009 году, тогда же она прошла курс от наркозависимости.
Мама Марии, узнав диагноз дочери, сначала была настроена категорично. "Первая реакция моей мамы была такая: отдельная ложка для меня, тарелка, полотенце. Потом, когда начала воспринимать информацию, все стало нормально. Сейчас она меня поддерживает в моей деятельности в фонде. Она не боится, что из-за этого к ней будут относиться хуже. А многие родители запрещают своим детям распространяться о своем диагнозе", — отмечает женщина.
По ее словам, от окружающих сегодня она не видит негативной реакции. "Если говорить обо мне, то я не скажу, что кто-то неадекватно реагировал. Когда люди узнают, то очень удивляются, потому что в обществе до сих пор существует множество мифов на эту тему", — поясняет она, добавляя, что многие даже не догадываются о диагнозе.
"Я живу с открытым статусом. Когда есть необходимость — в больнице или сексуальному партнеру, давая интервью, — я говорю. Друзья и знакомые все знают, но на улице кричать об этом не буду. Когда устраивалась на обычную работу, не говорила", — говорит Мария.
Сейчас у Марии Яковлевой есть ребенок, которому 5,5 месяцев. Он не перенял болезнь матери благодаря своевременно проведенной терапии. Сама женщина занимает активную жизненную позицию, помогает "положительным" людям и уверена, что даже с таким диагнозом можно жить полноценной жизнью.
"У меня нормальная семья, средняя, как у всех. Я учусь в местном филиале одного питерского вуза. Никаких тусовок, наркотиков, у меня даже молодого человека нет", — говорит девушка. Впрочем, была у Татьяны одна романтическая история, которая закончилась печально.
"Я ездила на один студенческий слет, он длился несколько дней. Там я и познакомилась с тем мальчиком. И знаете, такая обстановка… праздника, веселья, мы занимались общим делом. Казалось, это настоящая любовь, с первого взгляда. Да, мы не предохранялись, даже не знаю почему. Мне было стыдно говорить об этом", — рассказала она.
Тогда у нее даже мысли не было, чем это обернется. Все выяснилось, когда Татьяна сдавала кровь за компанию с подругой. "У меня тогда подруга была, она ждала ребенка. Попросила сходить с ней сдать анализы за компанию. Только вот у нее отрицательный результат был, в отличие от меня. Кстати, та подруга первая от меня отвернулась, когда узнала", — со слезами на глазах рассказывает Татьяна.
Она поделись своей бедой с подругой, рассчитывая на поддержку, а получилось, что сделала себе еще хуже. "Она не просто перестала со мной общаться, она рассказала это некоторым нашим общим знакомым. Я теперь живу как в аду. Несколько знакомых перестали со мной общаться. Одна девочка даже написала мне гневное письмо с оскорблениями", — вспоминает Татьяна, но говорит, что ничего предпринимать против своих обидчиков не будет, чтобы не привлекать еще большего внимания к себе.
Зная, что в Петербурге есть фонд, помогающий ВИЧ-положительным людям, Татьяна, тем не менее, отказалась обращаться туда. "Вряд ли они смогут мне помочь. В большом городе все-таки проще. А что они сделают тут? Поменяют сознание людей? Вряд ли", — объясняет она.
Тот молодой человек, который, судя по всему, и заразил Татьяну, после того, как она сообщила ему о своем диагнозе, в грубой форме сказал, что понятия не имеет, о чем она говорит и перестал брать трубку.
"Есть те, от кого родители отвернулись. Или уходит партнер. Причем мужчины более категорично относятся к ВИЧ-положительным, чем женщины, потому что женщины склонны сострадать, принимать, жалеть", — считает она.
По словам Марии Яковлевой, в маленьких городах, где все друг друга знают, сложнее. "Но для меня ВИЧ стал таким способом проверять, насколько человеку важна именно я, а не мой диагноз. Мне даже проще, что нужные мне люди — любящие, заботливые — остаются рядом, а те, кто отвернется, они мне и не нужны", — считает женщина.
Она отметила, что принятие диагноза ни для кого не бывает легким, но это, скорее, психологический вопрос для самого заболевшего, чем вопрос изменения мнения окружения.
Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России , только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.
Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.
Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.
- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.
Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.
- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие. - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.
Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.
ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.
Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.
Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.
- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.
Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.
- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.
Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни.
Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.
- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.
На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:
Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.
- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки. НО НЕ Я.
Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.
- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.
Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.
К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.
ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет. Фото: Станислав ШАХОВ
А В ЭТО ВРЕМЯ
Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется
Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.
И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.
Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).
ОФИЦИАЛЬНО
Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.
- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.
ВАЖНО
Читайте также: