Как жизнь изменилась после вич

В момент, когда человек узнает о позитивном ВИЧ-статусе, краски жизни меркнут. Но есть способы улучшить жизнь с ВИЧ. Что делать, чтобы ВИЧ не стал смертным приговором?

ВИЧ – не смертельный приговор

Чтобы жить с ВИЧ благополучно и счастливо, нужно знать, как помочь себе и не навредить окружающим. Сегодня ВИЧ-инфекция неизлечима, но это не приговор, который приводится в исполнение немедленно. В России средняя продолжительность жизни 70 лет. Люди с ВИЧ живут в среднем до 63 лет, и эта цифра постоянно растет. Если соблюдать рекомендации врача и бороться за будущее, оно непременно будет счастливым. Каждый выигранный день дает надежду. Ежегодно появляются новые препараты, позволяющие добиться положительного терапевтического эффекта.

Существует много предрассудков по поводу вируса иммунодефицита. До сих пор остаются люди, считающие, что жизнь со СПИДом коротка и мучительна. Из-за недостатка информации социальная смерть наступает порой раньше, чем биологическая. Разъяснительная работа в СМИ помогает осознать – ВИЧ-инфицированные люди живут в обществе,не представляя опасности для окружающих.

Болезнь не передается бытовым путем. Нет противопоказаний находиться с носителем вируса в одной комнате, питаться из общей посуды и оставаться здоровым.

При выявлении ВИЧ-инфекции человек в праве не разглашать свой статус. Он обязан сделать все возможное, чтобы предотвратить заражение других людей. Необходимо предупредить тех, кто живет рядом, соблюдать простые правила профилактики инфицирования.

Важная задача: добиться осознания, что больной – не всегда асоциальная личность. Общество должно не порицать, а поддерживать ВИЧ-инфицированных. Необходимость скрывать болезнь исчезнет только в этом случае.

Позитивный ВИЧ-статус – не повод замыкаться в себе и вести быт отшельника. Носители вируса могут создавать семьи и заводить детей. Современные методики позволяют свести к минимуму риск инфицирования ребенка от родителей. Мужчина, зная о своем статусе, сдает сперму для специальной обработки. В результате искусственного оплодотворения рождается здоровый малыш. Женщинам при постановке на учет во время беременности проводят плановое исследование крови. Если будущая мама с положительным ВИЧ-статус, со 2 триместра начинают прием препаратов, предотвращающих передачу болезни вертикальным путем (от матери к ребенку). При своевременном начале лечения в 75% новорожденный рождается с отрицательным ВИЧ-статусом.

Необходимо начать лечиться

После заражения вирусом иммунодефицита необходимо настроиться на борьбу и вооружиться информацией. Вера в победу над болезнью поможет жить дальше. Если не удается самостоятельно собраться и действовать, следует обратиться за помощью к профессионалам. Отдельное направление в психиатрии стоит на защите прав пациента. Специалисты оказывают психологическую поддержку, убеждают – нужно жить дальше. Они разъясняют, как правильно вести себя с близкими.

Позитивный настрой очень важен, но без медицинской помощи не обойтись. Обнаружив у себя симптомы ВИЧ, человек должен немедленно обратиться к врачу. Тот даст направление на необходимые анализы и проконсультирует, когда их можно сдать.

Тревожные признаки, которые требуют внимание:

• потеря веса;
• лихорадка;
• постоянная слабость;
• головные боли;
• воспаление лимфоузлов;
• высыпания на коже;
• молочница;
• язвы во рту.

Первая стадия болезни чаще всего протекает без клинических симптомов. Первые признаки иногда появляются спустя 5 – 10 лет. Если существовала угроза инфицирования, обратиться к врачу следует, не дожидаясь появления симптомов.

При выявлении ВИЧ-инфекции назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты данной группы применяют комплексно, по 3 – 4 одновременно. Количество связано с тем, что вирус со временем приспосабливается к лекарству. Когда одно перестает действовать, другое продолжает препятствовать размножению вирусных клеток.

При развитии ВИЧ-инфекции происходит постепенное угнетение иммунной системы. Поддержать иммунитет помогают назначенные витамины и пищевые добавки. Вылечить ВИЧ-инфекцию полностью нельзя, но успешная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения (менее 50 клеток на 1 мл крови).

Основные задачи разъяснительных мероприятий:

1. Ликвидация безграмотности – первый шаг в лечении и профилактике ВИЧ. Все реже имеют место попытки сбежать от проблемы, избегая медицинского обследования. Заразившиеся люди понимают: вовремя начав лечение, можно жить долгие годы, не отказывая себе в большинстве человеческих радостей. Чем раньше выявлено заболевание и определен перечень мер по борьбе, тем выше шансы на успех.
2. Второе направление разъяснительной работы – интеграция ВИЧ-позитивных людей в социум. Реабилитация ВИЧ-больных в обществе позволяет им жить, не отгораживаясь от окружающих. Носители инфекции приносят пользу окружающим, строят карьеру, занимаются творчеством.

Как изменяется жизнь и поведение

Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.

Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:

Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.

Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.

Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования. Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании.

Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.

Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему. Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно. Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.

Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.

Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире принято вспоминать о людях, которые умерли от СПИДа. Впервые этот день отметили в американском Сан-Франциско в 1983 году, а через несколько лет появился и символ движения против этой болезни — маленькая красная ленточка, приколотая к одежде. Согласно статистике ВОЗ, в настоящее время в мире проживают как минимум 42 миллиона человек с ВИЧ, ежедневно число этих людей возрастает на 14-15 тысяч человек — в основном это молодые люди до 30 лет.

Мы разыскали саратовцев с ВИЧ-инфекцией и спросили: что заставило их сдать анализ на это заболевание и какие эмоции они испытали, узнав о своем положительном статусе? По просьбе героев публикации мы изменили их имена.

Аркадий, 29 лет, узнал о диагнозе 9 лет назад:

Прошло время, я закончил школу, поступил в университет и начал встречаться с девушками. Не могу сказать, что моя жизнь как-то сильно отличалась от жизни моих ровесников: с утра я был на парах, а вечером тусил с друзьями. Также я не могу сказать, что вел какой-то асоциальный образ жизни — как нищий студент, выпивал несколько бокалов дешевого пива на общих гулянках, курил время от времени, но никаких наркотиков не принимал. В 18 лет у меня появилась первая девушка, в 19 — вторая, а еще спустя несколько лет я познакомился с эффектной брюнеткой Алиной. Сначала встречались время от времени, а затем начали жить вместе. Не скрою, иногда я посматривал на других симпатичных девушек, однако никогда не изменял Алине. В принципе наша жизнь текла достаточно ровно. Мы сняли убитую однушку с отваливающимися обоями в районе Политеха, привели ее в порядок и начали совместный быт. Зимой сидели дома, а летом ездили в плацкарте в Сочи или Питер.

Психологи утверждают, что при серьезном стрессе человек может пережить дереализацию, то есть, ощущение, что все, что происходит с тобой, на самом деле нереально, что это все сон или бред воспаленного сознания. В тот момент я полноценно ощутил на себе, что это такое. Я сидел, тупо уставившись в одну точку — покрашенную в белый цвет ручку на деревянном окне — и не мог отвести с нее взора в течение, наверное, 10 минут. Я, совершенно вменяемый человек с папой-инженером и мамой-учительницей! Как я мог оказаться в одном ряду с проститутками и наркоманами? За что мне это все? Меня почему-то не волновало, откуда на самом деле у моей девушки ВИЧ и действительно ли в этом виновен ее бывший бойфренд. Меня интересовало лишь то, что теперь мне с этим делать. Наверное, это был момент максимального проявления моего эгоизма.

Задним фоном мне что-то говорила Алина. После извинений она даже попыталась меня обнять, но я был настолько шокирован услышанным, что не слышал ее голоса и не почувствовал прикосновений. Почему-то по правой руке побежали мурашки, а потом всю спину как будто закололо иголками. Я невероятно хотел плакать и кричать, но не мог вымолвить ни слова. Я просто пошел в кровать и лег. Пролежал так несколько часов вместо того, чтобы поговорить со своей девушкой и вместе решить, что делать дальше. Затем начал плакать и проревел, наверное, часов 10. В тот момент мне было пофиг на гендерные стереотипы о том, что мужчины не плачут.

Утром я поехал сдавать анализ, который, как вы уже поняли, оказался положительным. После этого я упал в депрессию на полгода. Полгода хождений по психологам, психиатрам, приема антидепрессантов, несколько тысяч рублей, потраченные на консультации платных врачей. Сейчас мне значительно лучше, я работаю по специальности и открылся некоторым друзьям. Кстати, с Алиной мы до сих пор вместе.

Наталья, 29 лет, узнала о диагнозе 7 лет тому назад:

— Моя история банальна. Я выходец из дисфункциональной семьи, где мнения ребенка никогда не спрашивали, что-то требовали и навязывали, не считаясь с чувствами. Понимания и общения я искала на улице с подросткового возраста. Я рано вышла замуж. Брак продлился недолго, и в 20 лет я оказалась абсолютно свободна. Свобода опьянила меня, и я стала менять партнера за партнером. Наверное, сменила человек 50. О средствах предохранения не заботилась, постоянно находясь в состоянии алкогольного опьянения. Вообще не знаю, как жила все эти годы. В 22 года я сделала аборт, сдав соответствующие анализы. Спустя неделю мне позвонили из инфекционного кабинета. Когда я вошла туда, там сидела врач за чистым столом без бумаг, и вертела в руках мою карточку. Меня ждали. Скорбные лица за другими столами навели на мысль, что сейчас мне сообщат что-то страшное. Я села на стул, забыв снять бейсболку.

Прошло буквально дня 4. Мне позвонили и сказали приехать в СПИД-центр. Я догадалась, что первый же мой анализ оказался положительным. Я помню, как сидела в очереди, как слеза пробежала по моему лицу, когда я позвонила маме из СПИД-центра. В кабинете врача мне сказали, что диагноз подтвердился, надо будет пересдать еще раз, чтобы подтвердить наверняка. Тогда же меня спросили, точно ли мне не нужна помощь психолога, на что я ответила отрицательно. Дело в том, что к тому моменту я уже свыклась с этой мыслью.

Сергей, 28 лет, живет с ВИЧ 4 года:

— Большую часть жизни я провел в захолустной деревне на Урале. Наш населенный пункт был примечателен лишь тем, что рядом с ним проходила граница между Европой и Азией. В остальном это было богом забытое село, где до последнего не было даже нормальной сотовой связи — на протяжении многих лет там принимался сигнал только от одного оператора. Логично подумать, что для меня, сельского мальчишки, ВИЧ был заболеванием московских трансвеститов или разгульных лондонских денди. Я никогда о нем не думал, поскольку понимал, что не буду жить ни в Москве, ни в столице Англии. Закончив школу, я переехал в большой город. Там получил высшее образование и устроился на работу.

Все началось зимой 2015 года. Тогда на протяжении двух недель у меня никак не проходила ангина. Мне было трудно работать, а трудился я оператором в колл-центре, и я решил взять больничный. Для этого я направился к врачу в ближайшую платную клинику. Женщина преклонных лет мимоходом осмотрела меня и сказала, что для открытия больничного необходимо сдать общий анализ крови. У меня не было выбора, пришлось согласиться. После врача я спустился в регистратуру, где мне распечатали направление. В бумаге автоматом был проставлен ОАК (общий анализ крови — прим. ред.), однако кроме этого можно было ручкой отметить другие анализы, который ты хочешь сдать — в частности, на различные гепатиты, сифилис и ВИЧ. Я никогда не проверялся на подобные инфекции и почему-то тогда решил это сделать. До сих пор я не могу сформулировать, что именно стало причиной этого решения. На следующее утро я пошел в лабораторию, сдал кровь и со чистой совестью вернулся домой.

От редакции:

Ситуация с ВИЧ в России является одной из наиболее тяжелых в мире и самой тяжелой среди стран Европы и Азии. Наше издание уже общалось по этому поводу с доктором медицинских наук, сотрудником Саратовского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Андреем Шульдяковым. Врач рассказал, что в настоящее время РФ находится на третьем месте в мире по заболеваемости этой инфекцией после ЮАР и Нигерии. Если брать число новых случаев заболеваний в Европе, порядка двух третей случаев — это Россия. При том, что население всей Европы составляет порядка 500 миллионов человек, а в России проживают лишь немногим более 140 миллионов граждан.

Мы попытались узнать точное число заболевших этой инфекцией в Саратовской области и связались с главой местного СПИД-центра Любовью Потеминой. Она рассказала, что в области проживают около 13 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Поясним, что речь идет лишь о тех людях, которые состоят на учете медиков и обследовались на ВИЧ-инфекцию. Всего же по состоянию на 2018 год тест на ВИЧ хотя бы раз в жизни проходил каждый четвертый житель нашего региона. При этом медик пояснила, что конкретно в нашей губернии число новых случаев заражения ВИЧ из года в год уменьшается. Ежегодно медики регистрируют порядка 1 400 случаев заболевания ВИЧ среди саратовцев, за 4 месяца этого года этот показатель составил 457 случаев.

Я очень отчетливо помню момент, когда я первый раз в жизни осознанно столкнулся с ВИЧ-инфекцией. Мне было 17 лет, у меня были первые серьезные отношения. У моего тогдашнего мужчины был друг: открытый ВИЧ+. Мой бойфренд решил познакомить меня с этим другом, когда узнал, что до него у меня ни разу не было секса в презервативе. Надеялся видимо, что этот друг – назовем его Пашей – вправит мне мозги или запугает меня.

Он просто привел меня к Паше, посадил перед ним и сказал: "Вещай, оставляю его на тебя", а сам уехал по делам. Паша был улыбчивым и худощавым парнем, по лицу которого совершенно нельзя было сказать 20 ему лет или 40. Он показался мне милым, но совершенно непривлекательным. Он начал рассказывать мне про вирус: откуда он взялся, о путях передачи, о том, что он сам живёт с ВИЧ уже 10 лет, о терапии и профилактике. Паша говорил о том, что ВИЧ – не приговор, но всё равно лучше его избегать, что есть группы поддержки и специальные сайты знакомств для "плюсов". Он говорил всё это, чтобы меня предостеречь, но я слышал совсем другое.

Я слышал, что ВИЧ – это не опасно, главное – вовремя начать пить таблетки. Что после диагноза ты раз и навсегда можешь перестать бояться незащищенных контактов и трястись на каждым порвавшимся презервативом. Да что там, ты вообще можешь этими презервативами не пользоваться. Что положительные ребята – очень крутые и сплоченные, как настоящая семья, которая своих не бросает в беде.

Сам того не понимая, Паша описывал мне мою маленькую гей-мечту о сплоченном сообществе без презервативов. Теперь я знал, что этот мир существует. Из худощавого непривлекательного мужчины неопределенного возраста он превратился в самого настоящего Аполлона, сам воздух вокруг которого прямо-таки дышит сексуальным возбуждением. Позднее у нас случился секс.

Так я стал багчейзером – это субкультура людей, осознанно ищущих контакта с ВИЧ-положительными с целью получить от них вирус. Это парадоксальное явление может казаться обывателю непонятным: как можно хотеть такую болезнь как ВИЧ? Но кого-то привлекают идеи о сплоченности, семье и поддержке, что описал мне Паша, кого-то радует идея свободного секса без презервативов (хотя сейчас для этого можно раздобыть доконтактную профилактику), кем-то движут более приземленные мотивы, вроде возможности откосить от армии. Кого-то возбуждает ощущение неизвестности и опасности, кто-то подсознательно ищет вируса, потому что его внутренняя гомофобия говорит ему, что он "грязный", "неправильный" и ВИЧ – подходящее за это наказание. Наверняка есть ещё какие-то причины, я лишь описал те, что мне постфактум удалось откопать в себе.

Разумеется, в тот момент, я не считал себя багчейзером, я даже слова такого не знал. Просто, после секса с Пашей я вдруг понял, что меня дико возбуждают именно ВИЧ-положительные парни. И я стал активно встречаться с теми, у кого в статусе указан +. Последовала череда положительных партнеров. Прошло больше полугода, я регулярно сдавал анализы, но всё равно оставался здоров. Каждый раз, получая отрицательный результат, я чувствовал облегчение, но с другой стороны, где-то глубоко внутри я был разочарован. Именно в тот момент, я начал осознавать, что я, кажется, действительно хочу стать ВИЧ-позитивным.

Я начал посещать bareback-вечеринки (на которых не пользуются презервативами), там неизменно действует принцип "не спрашивай, не говори". Эта тактика принесла плоды и в день своего девятнадцатого дня рождения я получил положительный результат.

С тех пор прошло чуть больше пяти лет, а я всё ещё вспоминаю тот день, как один из самых счастливых в жизни. Хотя то, что последовало за получением статуса, оказалось совсем не так радужно. Я наивно думал, что мне откроются все двери в "счастливый положительный мир", но даже не представлял, какое количество дверей передо мной закроется.

Да, мне удалось получить военный билет с пометкой "не годен", потому что в нашей стране ВИЧ-положительные мужчины не являются военнообязанными, но на этом объективные плюсы статуса пожалуй закончились. Постоянные ангины, простуды, кандидозы и прочие болезни прямо-таки преследовали меня в первые полгода после диагноза. Трижды пойманный и трижды леченный сифилис из-за нежелания предохраняться. Гонорея, страшно сказать, горла – до истории с поисками статуса я даже не знал, что такая бывает. Куча проблем со здоровьем, которые раньше были гипотетическими, внезапно оказались моей ежедневной реальностью. А ещё – сложности с постановкой на учёт и с тем, чтобы добиться терапии. Последнее, например, мне так до сих пор и не удалось. И это лишь немногое из того, с чем пришлось столкнуться.

Я считал, что смогу быть свободен от "презервативной повинности", потому что ВИЧ у меня уже есть, а другие ИППП отлично лечатся. На деле же я оказался вынужден использовать презервативы всегда, только уже не для того, чтобы защититься самому, а для того, чтобы защитить других от себя. Мысль о том, что я представляю опасность для своего будущего бойфренда и, вообще, своих партнеров тоже оказалась не из тех, с которыми легко свыкнуться.

Кроме того, узнав про статус от меня отвернулись многие друзья. И это оказалось именно той причиной, почему положительное сообщество такое сплоченное изнутри. Иногда кажется, что весь остальной мир ополчился на нас, и нигде, кроме как среди "своих" невозможно найти поддержку. На этой почве у меня началась депрессия. Чтобы выйти из неё, потребовалось несколько лет, в течение которых периоды отчаянных загулов сменялись периодами апатии и ненависти к себе.

ВИЧ изменил мою жизнь раз и навсегда. Лучше она стала или хуже, сказать нельзя – она стала другой. Будь у меня возможность вернуться в прошлое и предупредить себя о том, что случится, я бы ей не воспользовался, потому что тогда меня было бесполезно переубеждать. Стать ВИЧ-положительным было моей судьбой, я научился находить в этом пользу и радость. И всё же, никому другому, я бы никогда такого не пожелал.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Как это было?

Когда вам все это сказали, это было как веслом по голове?

Конечно, как и у всех.

А вообще вы до этого чем-то болели, или были нормальным здоровым человеком?

Я и сейчас нормальный здоровый человек.

То есть ваша жизнь после постановки диагноза не изменилась?

Изменилась, но больше морально. Я изменилась внутренне, в отношениях, в семье, теперь чаще чем обычно приходится надевать маски и отвечать на бестактные вопросы.

На какие, например?

Наталья, а скажите, почему вы вообще сдали тогда анализ на ВИЧ? Была необходимость?

У меня был видимый период окна, я покрылась пятнами и, конечно же, обратилась к врачу. Мой терапевт сначала пытался вылечить меня мазями, но потом все-таки послал на тестирование.

Вас не смутило, что они откуда-то узнали о вашем диагнозе?

Нет, для меня это было спасением, правда. Нас было трое человек из Приднестровья, которые поехали на тренинг.

Видя воочию, что вы не одна живете с таким заболеванием, вам было легче?

Конечно, я тогда впервые познакомилась с людьми, которые с таким же заболеванием живут долго, живут, как и все остальные. И на фоне всей этой картины, прогноз врача, который давал мне несколько лет….

… и то, если не будете пить и курить.

Мы до сих пор сталкиваемся с такими врачами. И до сих пор эти врачи твердо убеждены, что ВИЧ, например, передается через массаж. Помню, как врач мне тогда порекомендовал пользоваться отдельным полотенцем. Так я каждый раз, когда купалась, хлоркой заливала ванную после себя. И эта поездка в Кишинев меня встряхнула, сразу через неделю я встретилась с сотрудниками из Тираспольской организации и начала работать в ЛЖВ-проекте, уже в июле меня официально трудоустроили.

Дети знают о вашем статусе?

Я до сих пор не всем сказала, знает только средняя дочь. Я очень боюсь реакции младшего, давно пытаюсь с ним поговорить, но пока у него такой сложноватый возраст. Рано или поздно он примет это.

Кто был первым человеком, которому вы рассказали о своем диагнозе?

С трудом. Но как говорится, вода камень точит и, возможно, со временем кто-то захочет открыться в семье, мне, например, придется это сделать. Кто-нибудь еще зарядится положительными эмоциями, правильным настроем, поверит в себя. Потому что все время жить в обмане очень тяжело.

Наташа, вы когда-нибудь сталкивались с дискриминацией?

После постановки диагноза вы сразу начали принимать АРВ?

Нет, в этом не было надобности. Я стала пить терапию всего год назад и надо сказать, никакого периода привыкания у меня не было. Наверное, потому что я ни одной минуты не сомневалась ни в самой болезни, ни в эффективности лечения.
Знаю, что некоторое время назад вы работали в тюрьмах. Расскажите об этом опыте?

Мне до сих пор звонят мои бывшие бенефициарии и просят совета. Вот буквально недавно один парень звонил и жаловался, что ему поменяли схему и ему плохо. Оказалось, что ему всего напросто разбили схему на монопрепараты. Я понимаю и его и сотню таких же, потому что у заключенных в тюрьмах, отношение к врачам не очень хорошее, не смотря на то, что там работают отличные медики. Что касается опыта, я всего этого очень боялась изначально, уже потом привыкла. Мне всех их по-хорошему жалко, потому что они выходят на свободу и 90% из них возвращаются обратно (данные касаются Приднестровья – прим.ред.).

Что могло бы изменить эту проблему?

Немного сочувствия у людей, вот тогда что-нибудь сдвинулось бы с места.
Вы верите в то, что в тюрьму не попадают просто так?

Я знаю, что такое суд, я знаю, что можно выкупить от чего угодно и что можно посадить не за что. Но дело в другом: то наказание, которое предполагает вся эта бывшая советская пенитенциарная система, — оно слишком жестокое.

А как вы относитесь к зависимым людям?

Когда вы работали равным консультантом, какой вопрос вы слышали чаще всего?

Можно ли при ВИЧ-положительном статусе родить здоровых детей? Этот вопрос интересует абсолютно всех.

Надо ли жалеть человека, которому поставили этот диагноз?

Наверное, в начале да, это даже помогает. Со временем ты начинаешь чувствовать людей, и говоришь именно то, в чем они нуждаются в данный момент.
Наташа, вы верите во все эти глобальные цели по искоренению дискриминации, снижению числа смертей от ВИЧ и числа новых случаев заражения?

Я когда начинаю что-то подобное читать, у меня теряется всякое понимание, о чем это. Я обычный, простой человек, я не понимаю речи с высоких трибун. Если бы кто-нибудь додумался сформулировать все это до трех предложений, было бы просто здорово.

Вы когда-нибудь представляли свою жизнь без ВИЧ?

Я не жалею о том, что произошло и я не представляю себе другой жизни, чем та, которая у меня есть сейчас. Если бы не ВИЧ, я бы возможно никогда не обратилась к психологу и не разгребала те завалы проблем из детства, которые мешают мне до сих пор. Единственное, что меня смущает в моем теперешнем статусе – это плохое отношение людей к этой болезни, все остальное не смертельно.

Вероятно, есть те, у кого нет знакомых с ВИЧ-инфекцией. Наверное, есть те, кто считает, что ВИЧ/СПИДа нет. Или он есть, но где-то очень далеко — в Африке, в зоне риска. Мы с моим другом решили рассказать, как он живет. Это был очень честный и максимально откровенный разговор, результат которого мы решили опубликовать в надежде, что сможем кому-то помочь.

— Если можно рассказать о том, как ты заподозрил у себя…

— У меня была долгая история. Я два года жил с человеком. Спустя примерно год он сдал анализ, и у него нашли ВИЧ. Хотя до этого мы оба сдавали анализы. У меня был отрицательный, у него, якобы, тоже: я не видел его результатов. Он сказал, что результат пришел по почте. Позже я понял, что вряд ли в 2006 году такой анализ высылали по почте, так что остается лишь гадать, сдавал он или не сдавал. А через год у него началась стадия СПИД. И я прошел с ним огонь, воду и медные трубы, и туберкулезный диспансер, и больницы. В результате все закончилось плачевно. Может, врачи недоглядели, а может он плохо пил терапию, потому что уследить было невозможно. Когда я пришел в себя после похорон, я сдал анализ. Но в тот момент (могу только об этом рассуждать с точки зрения случайности) я попал в серологическое окно, когда вирус уже в крови, но антитела могут не обнаруживаться до 6 месяцев. И я успокоился. Ходил, сдавал на туберкулез, но как-то вяло, мне все было безразлично.

В 2014 году я попал в больницу. До того я чувствовал себя практически нормально. Единственное, недели за две до того появилась странная одышка, а еще раньше начались проблемы с почками и с давлением. Но никто из врачей ни разу не предложил мне сдать анализ на ВИЧ. У меня было какое-то смутное подозрение, но я боялся его сдавать.

— Я уточню: если не сдавать специальный анализ, выявить ВИЧ невозможно?

— Пока не наступит стадия СПИД. Ты можешь даже чувствовать себя замечательно, вести привычный образ жизни…

— Ты можешь сдавать общие анализы, и они ничего не покажут?

Месяц лечили: терапию мне нельзя было давать, потому что она действует на печень, я бы умер. Хотя мне и без того было понятно, что скоро придется прощаться со всеми. Жалко было родителей, а так — все равно. В течение целого месяца врачи пытались поймать вирусы, потому что ЦМВИ (Цитомегаловирусная инфекция) будто пряталась. А еще врачи не могли понять, почему желтуха такого странного лимонного цвета. Потом выяснили, что это цитомегаловирусный гепатит, а не обычный. Когда выявили, я воспрянул духом: уже результат.

Еще какое-то время лечили печенку, потом муж моего доктора, врач, подобрал терапию, но надо было ждать еще две недели, пока не придет анализ на совместимость. Только тогда я начал пить таблетки, не зная, как они подействуют. Не все могут их принимать: у одного кожа слезает кусками, у другого гепатит начинается. У меня начался синдром восстановления иммунитета. Это когда иммунитет пытается набрать свою силу со скоростью поезда. И в этот момент у тебя вылезает, что ты нахватал за жизнь: туберкулез, менингит. Температура 40 градусов держалась три дня, и ничем не сбивалась, потом я стал задыхаться, и меня отправили на рентген. Врач посмотрела и поставил пневмоцистную пневмонию, от которой и умирает большинство. Еще месяц я провел в кислородных масках, с антибиотиками. Наконец, стал набирать вес: организм начал приходить в себя, и я хотел страшно есть, даже просил лишнюю порцию хлеба. Готов был сожрать все, что не прибито.

И меня отпустили домой. Где-то неделю я хотел обратно, дома было страшно. Я не мог найти себе место, ни спать, ни есть. Потом успокоился. Что касается разных стадий принятия-отрицания вируса, у меня этого не было.

— Все было так плохо?

— У меня просто не было на это времени. Каждый день я ждал новостей по поводу всяких болячек, а о самом заболевании и не думал. Честно говоря, я до сих пор о нем забываю. И я не злился, не пытался кого-то обвинить во всем, я понимал, что если кто-то виноват, то только я. А как? Знаете, самый дурацкий вопрос, который можно задать человеку с ВИЧ — как ты заразился. Какая разница — как?!

— А есть ли смысл проверяться людям не из зоны риска?

— Всем нужно проверяться.

— Раз в полгода достаточно. Сейчас основная масса с ВИЧ — гетеросексуальные пары. Мужик погулял, набухался, потрахался без презерватива, вернулся домой — жена ничего не подозревает. Заводят ребенка,бац – сюрприз… ВИЧ давно вышел из первоначального ореола обитания. Конечно, наркоманы и геи — главная группа. У геев сексуальная культура всегда была более раскрепощена. Но сейчас это совершенно не так.

— Насчет сексуального раскрепощения — сегодня ни одна среда не ставит барьеров. Мне рассказывал врач-инфекционист в одном городе, что у них есть дома с полуподвальными этажами. Стучишь в форточку, просовываешь руку с деньгами и… Чем тебя колют, сколько раз использовалась эта игла — никто не скажет. И можно вообще не иметь половых связей, чтобы инфицироваться.

— Как относятся к ВИЧ-инфицированному в больнице?

— Я ни разу не столкнулся с негативной реакцией. После больницы я пошел делать инвалидность: если лежишь более четырех месяцев, тебе положена инвалидность. Я не знал, как будет. Одно дело, когда ты в спидцентре, и люди с этим работают (там на самом деле одни из милейших врачей работают). Я прошел инфекциониста и далее череду врачей: никто не задавал лишних вопросов. Все улыбались, были предельно вежливы.

— А как к тебе относятся в обществе? Ты упомянул, что для тебя каждый раз проблема признаваться или нет. И зачем признаваться? Если это проблема, значит, отношение к ВИЧ-инфицированным неоднозначное?

— Если судить по тому, что все старается не говорить о ВИЧ-инфекции, так и есть. Хотя, по моим предположениям, в Москве инфицирован каждый пятый гомосексуальный парень (официальная статистика правдива процентов на 30-40). Сколько раз было: умер парень, и народ пишет – у него был рак. А когда узнаешь, что он умер во второй инфекционке, понимаешь, какой это был рак… Стыдно. Люди не хотят признаваться. Среди моих друзей ни у кого никаких предрассудков нет. У меня разные знакомые, но я не слышал, чтобы кто-то произнес: он спиданулся.

По поводу того, нужно ли признаваться. Одно дело, когда ты общаешься с кем-то, пьешь кофе, ходишь в кино и совсем другое, если начинаешь встречаться. Получится что-то или нет, я все равно чувствую в себе потребность сказать. И лучше сразу. Если что-то пойдет не так, если человек ответит: не могу, боюсь, — я это пойму. Это нормально. Поэтому предпочитаю говорить сразу. Естественно, не всем. Я на терапии несколько лет, у меня нулевая нагрузка, и с точки зрения опасений заразиться, я безопаснее многих, кто не сдает анализы и ничего о себе не знает. Но когда подходит момент, когда ты понимаешь, что из отношений может что-то получиться, приходится говорить. Не то, что страшно… Мне не обидно за себя, что я такой, но обидно было бы лишится возможности стать частью жизни человека. Но каждый раз, когда ты признаешься, внутри что-то умирает. И никуда от этого не деться. Но пока негативных прецедентов не было.

— Ты научился принимать себя?

— Абсолютно. Я даже таблетки пью настолько на автомате, будто о них не думаю Я не просыпаюсь каждое утро с мыслью: черт, я же болею, надо сейчас же пить таблетки, все плохо. Нет. Я вообще не помню об этом, меня это не гнетет. Я вспоминаю, только когда понимаю, что я немножко не такой.

— На работе знают? Или скрываешь?

— Знает одна моя коллега – начальница.

— Нет необходимости говорить?

— Абсолютно. Это никого не должно беспокоить. У меня был недолгий период, когда я думал: до этого момента все было круто, жизнь была счастливой, а теперь она стала менее счастливой. Но потом я понял: стало как раз наоборот. Я не начал относиться к жизни иначе, не стал ценить каждый свой день, как единственный. Даже в больнице, я думал: Господи, если я не сдохну, то, наверное, изменю себя. Но ничего не случилось. В принципе, ничего вообще не поменялось. Как жил, так и живу. Единственное, я теперь по-другому отношусь к людям. Стал более участлив, что ли.

— А говоришь, не изменился.

— Изменился, конечно, но не сильно, не кардинально. Наверное, я и раньше был таким, поэтому, когда случился первый в жизни опыт встречи с ВИЧ-инфекцией, я не ушел. Любой другой, наверное, сбежал бы. Я знаю таких категоричных людей: если узнаю, что у тебя ВИЧ, я тебя тут же брошу. Конечно, я любил человека, но даже если бы я очень сильно боялся за свое здоровье, я бы не слился.

— Ты сказал о своей участливости. Ты не хотел бы пойти работать в фонд, занимающийся ВИЧ/СПИДом?

— Я думал об этом. Мне предлагали поработать в фонде на общественных началах консультантом, но я не готов. Пока не готов. Я могу помочь людям, рассказать, посоветовать. Если человек запутался, не понимает, как быть дальше, я мог бы стать живым примером того, что можно жить дальше. Я живу спокойно, кроме как выпить пару таблеток с утра, ни о чем не беспокоюсь. Я всегда готов помочь, если меня просят. Иногда я помогаю ребятам, которые недавно узнали о болезни. Мы встречаемся, разговариваем, я пытаюсь объяснить, что жизнь не кончилась. И еще. В чем была и моя ошибка, а также многих других людей – не читать об этом в Интернете, на форумах, не убивать нервы. В жизни все будет совсем не так.

— Я так понимаю, ты сейчас находишься на государственном обеспечении, то есть тебе лекарства выдаются бесплатно.

— А что будешь делать, если государство перестанет давать дотации?

— Единственный вариант – покупать самому.

— Сколько это примерно стоит? Насколько это посильные деньги?

— Многое зависит от схемы. Есть дешевые. У меня многие знакомые ребята в Питере пьют такую схему, что если ее покупать, выйдет 8 тысяч рублей. У меня, к сожалению, не очень дешевая. Потому что только один оригинальный препарат из схемы стоит 15-17 тысяч, и русские аналоги стоят примерно столько же, что не совсем понятно, но как есть. Если исхитриться, выбирая аптеки, то будет 20 с копейками, а если не заморачиваться, то в 30 тысяч рублей выльется. Для регионов — безумные деньги.

— Но пока, если я правильно понимаю, всем положены бесплатные лекарства?

— И все действительно получают бесплатно? Или в регионах трудно добиться этого?

— Получают бесплатно, единственное, часто оттягивают до последнего. То есть, если у тебя 350 клеток, то тебе положена терапия, но тянут, не прописывая, до 200, а то и меньше. А 200 – это уже пограничная стадия. Экономят. Кроме того, сейчас во многих регионах препараты заканчиваются, денег на новые нет. Остаются только для беременных и какие-то детские препараты в жидких формах. Честно говоря, даже не представляю, что происходит в регионах, потому что перерывы недопустимы.

— Ты сказал про пару таблеток, но на самом деле…

— На самом деле – это не пара.

— Я видела. Их шесть как минимум.

— При том, что на Западе, в Америке, например, человек действительно выпивает одну таблетку. Какова сейчас ситуация с медикаментами?

— Расскажу. Когда я только начал получать в больнице терапию, я пил ее два раза в день – утром и вечером. Тех, иностранных, нормальных препаратов уже сто лет как нет. Но там было тоже таблетки четыре с утра и, по-моему, еще две вечером. Потом я встал на учет в спидцентр, где мне выписали три таблетки в день. Постепенно, когда стала рушиться ситуация с обеспечением лекарствами, когда из экономии стали закупать монопрепараты (потому что они дешевле), вместо одной таблетки я стал получать две, а эти две превратились в четыре.

— Как же это дешевле, если надо купить вместо одной четыре таблетки?

— Это российские препараты, которые на самом деле, конечно, нероссийские: фармакологической промышленности у нас нет как таковой. Закупаются индийские субстанции, а фасуются здесь.

— Они равнозначны той, одной? Что ты ощущаешь?

— Ничего не ощущаю.

— Кроме того, что у тебя портится желудок и садится печень, оттого, что ты поедаешь тонны таблеток.

— Это не очень удобно, потому что раньше собираясь на отдых можно было взять таблетницу и все компактно разложить, а когда таблеток много – приходится брать несколько таблетниц, потому что ничего в одну не помещается. Что касается их действия, я не заметил по результатам анализа каких-либо различий. Хотя некоторые друзья жалуются, что им плохо, что-то болит, что-то не так, как было раньше, когда пили нормальные препараты.

— Тебя ждет ранняя смерть?

— Если честно, я об этом не задумывался.

— А какие у тебя перспективы? Что говорят врачи?

— Такие же, как у всех остальных.

— То есть, ты можешь дожить до ста лет?

— Да. Конечно, я иногда думаю, что было бы круто, если бы придумали панацею. Но не могу сказать, что меня это гнетет настолько сильно, что я боюсь, что умру раньше других. И, судя по всему, – это вряд ли произойдет

— Потому что некоторые уже умерли раньше тебя?

— Да. Единственное, меня беспокоят побочки от лекарств, потому что у них есть накопительный эффект: что-то действует на кости, что-то на печень. В остальном я спокойно живу, работаю. Конечно, было бы круто, если бы что-то придумали.

— Ты стал аккуратней и внимательней теперь? Или все на авось?

— Стал. Потому что, во-первых, никто не отменяет другие болячки – венерические заболевания, гепатиты, которые можно подцепить, даже когда тебе маникюр делают. Это крайне нежелательно, поэтому я не планирую никаких безумных поступков. А так… Я слежу за своим здоровьем в силу необходимости. Раз в полгода сдаю анализы, так положено. Всегда лучше поймать болезнь на ранней стадии.

Да, наверное, я не готов на безумства. Но мне этого и не надо.