Когда лечить вич уже поздно
Несомненно то, что антиретровирусное лечение значительно изменяет клиническую картину и общие закономерности течения ВИЧ-инфекции.
Состояние антиретровирусной терапии в современной медицине
На данный момент медицина располагает несколькими достаточно эффективными препаратами, которые способны приостановить размножение и элиминировать вирус иммунодефицита человека из организма. При этом комбинации препаратов на сегодня обладают всё большей эффективностью при снижающейся токсичности. Таким образом, при использовании данных препаратов у пациентов улучшается качество и продолжительность жизни. Эти показатели приближаются к нормальным.
Знания о антиретровирусной терапии всё увеличиваются, становятся более полными, что приводит к более раннему назначению противовирусных препаратов. Намного чаще врачи стали рекомендовать начинать лечение на ранних стадиях.
Подходы к лечению
По рекомендациям Всемирной организации здравоохранения лечение необходимо начинать, когда количество клеток CD4+ становится менее 350 в одном мл крови. Это наиболее высокий показатель, чем в предшествующих рекомендациях.
Однако не стоит думать, что ранее лечение наиболее эффективно. На сегодняшний день нет достоверных клинических исследований, которые бы подтвердили, что ранняя терапия обладает высоким коэффициентом эффективности против ВИЧ.
Два исследования
Существуют опубликованные исследования, целью которых было изучить течение болезни после раннего начала антиретровирусной терапии, если есть признаки ВИЧ инфекции. Получена информация о том, что раннее лечение эффективно и приводит к повышению числа CD4+ Т-лимфоцитов в крови. Причём в этих исследованиях использовались разные подходы оценки эффективности ранней терапии.
Изучался также эффект полностью непрерывного лечения на число CD4+ Т-лимфоцитов спустя 4 года терапии у пациентов в основном мужского пола, которые были заражены ВИЧ класса В. Эти больные получали стандартное лечение с 1996 по 2010 годы.
Было обнаружено, что лимфоциты восстанавливались лишь частично и временно в течение 4 месяцев после инфицирования у пациентов, которые не получали никакого лечения. В группе больных, которым назначено раннее лечение, лимфоциты восстанавливались намного быстрее. В общем, произошло увеличение числа CD4+ лимфоцитов до 900 клеток в мл у 65% пациентов, принимавших лечение в первые 4 месяца после заражения. Восстановление лимфоцитов происходило за 48 месяцев. Этот результат практически вдвое превосходит результат в группе исследуемых, которым лечение было назначено спустя 4 месяца после инфицирования.
При этом в последней группе вероятность восстановления нормального уровня лимфоцитов CD 4+ снижалась в несколько раз.
Короткая пульс-терапия
Исследователи провели лечение короткими курсами антиретровирусных препаратов, дабы выяснить характер воздействия такого лечения на количество CD4+ Т-лимфоцитов у пациентов обоих полов, заражённых ВИЧ.
Это исследования включало 365 пациентов из разных стран. Они были распределены на группы для лечения высокоэффективными препаратами. Продолжительность составляла от 12 до 48 недель. Также существовала группа пациентов без лечения.
Критерием эффективности было увеличение числа CD4+ Т-лимфоцитов в крови. Кроме того, были включены в исследование проведение различных иммунохимических реакций.
Пациенты наблюдались более 4 лет и. в конце концов, были получены результаты, которые показали, что наиболее эффективным методом лечения была терапия продолжительностью 48 недель. Полученный эффект нет возможности связать с иммунной функцией.
Post hoc-анализ
Учёные решили исследовать момент важности начала ранней терапии в отношении инфекции в острой фазе был предложен post hoc-анализ. Было отмечено увеличение времени достижения нормального числа лимфоцитов у пациентов, которым проводилось 48-недельное лечение, начатое на ранних этапах болезни. При этом стоит отметить, что после завершения терапии антиретровирусный эффект был намного выше, чем в контрольной группе пациентов.
Исследования ВИЧ: выводы
- Раннее начало терапии приводит к более полноценному и быстрому восстановлению CD4+ клеток, однако положительный клинический эффект ранней терапии чётко установить не удалось;
- Лечение антиретровирусными препаратами проводиться практически всем пациентам вне зависимости от стадии заболевания, что практически невозможно в условиях нашей страны;
- Выше перечисленные данные несистематизированы и основываются на мнении экспертов при этом никакой подтверждённости рандомизированными исследованиями не проводилось;
- Так как лечение ВИЧ-инфекции экономически затратно, должны быть более чёткие и явные доказательства положительного эффекта лечения на ранних этапах болезни. Именно поэтому на данный момент лечение большинства пациентов проводится на поздних стадиях заболевания, дабы продлить жизнь большему числу больных людей.
Дополнительные моменты в интерпретации этих исследований
- На ранних стадиях в практической деятельности врача очень сложно выявить пациента на ранних стадиях ВИЧ-инфекции. Это говорит о том, что те пациенты, которые принимали участие в исследованиях, скорее всего начинали лечение уже после состоявшейся пиковой виремии. На такой стадии уже произошло повреждение большинства лимфоцитов;
- Терапия на ранних сроках болезни может привести к дополнительному положительному развитию событий из-за того, что иммунная система повреждена частично и за счёт снижения вирусной нагрузки на организм;
- Несомненно, что больным людям выпадает шанс избавиться от заболевания, ежели оно выявлено на более ранних стадиях;
- Ещё нет достоверной информации о большей эффективности длительного лечения по сравнению с лечением, которое используется на данный момент.
Ещё некоторые результаты исследований
Недавно проводилось исследование, в котором выяснилось, что вероятность контроля репликации вируса повышается в несколько раз, если лечение проводить от 10 недель с момента инфицирования в течение 3 лет. Эти данные также должны быть подтверждены контролируемыми исследованиями.
Социальное значение раннего лечения ВИЧ-инфекции
Если позволяют финансовые средства терапия на ранних этапах болезни улучшает социальное положение больного человека и социальный статус его окружения, поскольку снижается риск заражения ВИЧ других людей. Всем известно, что риск инфицирования ВИЧ намного выше в острый период заболевания. Так как в данное время количество вирусов значительно выше, чем при хронической форме инфекции.
Именно поэтому раннее начало лечение может быть эффективнее позднего лечения в нескольких направлениях проблемы. Однако, как было сказано ранее, раннюю стадию ВИЧ-инфекции очень сложно диагностировать. Диагностика ВИЧ проходит в основном, когда появляются явные и непонятные симптомы, которые можно интерпретировать по-разному. Назначается обследование и выявляется болезнь.
Для того, чтобы диагностировать заболевание на начальных стадиях проводится скрининговое обследование лиц, находящихся в группах риска.
Когда начинать антиретровирусную терапию на сегодняшний момент ответить довольно сложно, потому как в нашей стране имеется недостаток ресурсов для осуществления многих смелых программ. Однако исследования дают намёк на положительные эффекты противовирусной терапии в ранние сроки болезни.
Печально известный СПИД научились лечить с помощью генной терапии. Пациентам вводят модифицированные клетки их собственной иммунной системы, которые делают Т-лимфоциты неуязвимыми к действию вируса иммунодефицита. Данный метод уже опробован на трех добровольцах, и результаты оказались положительными. Тем не менее, сомнения все же существуют.
О победе над СПИДом громогласно объявлялось уже не раз, однако перекодирование клеток иммунной системы больного ВИЧ является относительно новым способом отладки иммунитета.
Как сообщает WebMD, соответствующие исследования провела группа специалистов под руководством Рональда Мицуясу (Ronald T. Mitsuyasu) из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (University of California, Los Angeles). О своих экспериментах и полученных результатах исследователи рассказали на Междисциплинарной конференции по антимикробным агентам и химиотерапии.
На данный момент в лечении больных с вирусом иммунодефицита в качестве основной методики применяется так называемая высокоактивная антиретровирусная терапия (ВАРТ), которая заключается в использовании нескольких препаратов, подавляющих активность вируса в организме и его естественные мутации. При этом формируются и резистентные (устойчивые) к препаратам штаммы вируса, что существенно затрудняет подбор препаратов для проведения высокоактивной антиретровирусной терапии.
Так что до сих пор основным способом борьбы со СПИДом остается его профилактика, а не лечение уже приобретенного имуннодефицита. Регулярно поступают сообщения о создании панацеи, однако по-настоящему массовой является только использование ВАРТ. Она уменьшает содержание вируса в крови до неопределяемого уровня, но не избавляет от вируса, который может находиться не только в крови, но и в лимфатических узлах, а также в других органах человека.
Кроме того, проведение антиретровирусной терапии обходится дорого и доступно отнюдь не всем инфицированным. Так, за годовой курс лечения больного вирусом иммунодефицита у нас в стране придется выложить от 70 до 250 тысяч рублей. А ведь часто терапия занимает не один год, а несколько.
Новый метод лечения, который предлагают американцы, основан на удалении гена CCR5 из Т-лимфоцитов пациента. Именно этот ген кодирует рецептор, через который в клетку попадает возбудитель. После удаления гена больному вновь вводят модифицированные клетки его собственной иммунной системы. В процессе модификации около трети Т-лимфоцитов получают двойную копию мутировавшего гена CCR5, что делало их практически неуязвимыми для ВИЧ.
Сообщается, что в двух исследованиях приняло участие 15 пациентов, за которыми наблюдали в течение года после введения модифицированных Т-лимфоцитов. У всех участников был зафиксирован стабильный рост числа Т-лимфоцитов на единицу объема крови. Кроме того, у троих добровольцев снизилась вирусная нагрузка (количество возбудителей в крови), а у одного вирус перестал регистрироваться лабораторными анализами.
На основании экспериментов ученые сделали предварительный вывод о безопасности метода. Вероятно, его смогут применять совместно с антиретровирусной терапией. После прохождения курса снижения вирусной нагрузки и увеличения числа собственных Т-лимфоцитов их смогут забирать для генной модификации и последующего вливания больному.
Между тем, ряд ученых придерживаются мнения, что СПИД не является инфекцией, а его лечение является фармакологическим обманом. Ученых, придерживающихся такой точки зрения, называют СПИД-диссидентами.
Причем большинство из них отмечает, что синдром приобретенного имуннодефицита действительно имеет место быть. Однако вызывается он отнюдь не каким-то специфическим вирусом. Тем более, что вывод о его наличии делается в первую очередь по количеству антител в крови.
Причины СПИДов могут быть самыми разными: воздействие на организм различных лекарств, радиация, целый ряд заболеваний, стресс и даже плохое питание. При этом положительную же реакцию на ВИЧ-инфекцию могут дать туберкулез, гепатит, пневмония, ревматизм, грипп, то есть все заболевания, которые приводят к росту числа антител в крови. Именно отсутствием реально действующего вируса сторонники этой версии объясняют многочисленные случаи отсутствия признаков инфекции у людей, которые по всем параметрам должны были заразиться после контакта с носителем ВИЧ.
Интересно, что СПИД-диссидентов не убеждают даже фотоснимки данного вируса, сделанные при помощи трансмиссионного электронного микроскопа. Они считают, что данный вирус и СПИД как заболевание — вещи разные, и к последнему маленький и ничтожный ретровирус, который погибает, оказавшись во внешней среде через считанные минуты, отношения никакого не имеет.
Читайте также: Светящиеся кошки против СПИДа
– Светлана, в этом году все стали очень много говорить о проблеме ВИЧ. То и дело встречаются новости с заголовками о том, что в таком-то регионе началась эпидемия. Так ли все страшно?
– Уже в 2002-2003 годах ВИЧ-инфекция вышла за пределы тех, кто употребляет наркотики, занимается проституцией. Эта проблема затронула обычные семьи. Можно даже судить по мне. Я не употребляю наркотики и инфицировалось в 2002 году. На тот момент об этом тоже стали говорить. С тех пор я наблюдала, как увеличивается количество инфицированных людей. На самом деле о проблеме нужно было больше говорить с того момента. Сейчас мы говорим так громко потому, что уже поздно. В России ежедневно инфицируется 240 человек. Инфекция нарастает большими темпами, и в одночасье изменить менталитет людей мы не сможем. То, что делается сейчас, нужно было делать несколько лет назад.
– По-вашему, вспышка, которая сейчас фиксируется в регионах, опасна?
Почему-то о проблеме начинают говорить только тогда, когда это касается семьи и близких, когда ВИЧ входит в дом. К сожалению, только тогда об этом начинают задумываться. И это очень тяжело и страшно. Таков менталитет российских граждан. Люди считают: пока меня это не касается, я не буду об этом думать.
– Как противостоять инфекции?
– И все же, почему инфекция распространяется так быстро?
– Что же делать? Может, каждой маме нужно как в Америке выдавать каждый день ребёнку презерватив?
– С бесконечным непониманием и дискриминацией. Мне самой в бассейне вечно отказывали. Не разрешали спускаться в воду вместе с ребёнком-инвалидом. Моих детей попросили уйти из спортивной секции. Дети здоровы, но к ним такое отношение потому, что оба родителя - ВИЧ-положительные. Люди невежественны. Мы должны обучать психологов, педагогов, журналистов и все государственные службы говорить на эту тему. Общество должно понимать, что СПИД находится не где-то там далеко. Я часто бываю в детских домах. Недавно была в Уфе. Там в общем детском доме живут 15 ВИЧ-позитивных подростков. Их почему-то сажают за отдельный стол, дают отдельную посуду.
Люди, возможно, слышали, что ВИЧ не передаётся бытовым путем, но они не пропустили это через своё сердце.
Хотя до этого ему объясняли, что ВИЧ передаётся только тремя путями. Чтобы заразиться, нужно однократно выпить сразу три литра слюны инфицированного человека. Мы потом еще несколько раз объяснили молодому человеку, как передаётся ВИЧ. Он все понимал, но боялся. В конце концов, он выпил со мной из одной бутылки.
– Давайте еще раз напомним пути передачи ВИЧ.
- Это три пути. Вирус передаётся через кровь, при половом контакте и от матери к ребёнку. Вирус содержится в пяти жидкостях человеческого организма - в крови, семенной жидкости, вагинальном секрете, в молоке матери и в спинно-мозговой жидкости. Когда кровь засыхает, в воздухе ВИЧ быстро погибает. Чтобы заразиться через кровь нужно, чтобы венозная кровь попала в венозную. Если человек начинает принимать препараты с того момента, как узнал, что у него ВИЧ, тогда он предотвратит инфицирование других людей. Вирусная нагрузка этого человека будет ничтожно мала.
– Жить с ВИЧ, наверное, не просто. Приходится принимать много лекарств?
– Чтобы принимать медицинские препараты, нужно быть психологически к этому готовым. Потому что страшно начинать пить таблетки, которые нужно принимать всю жизнь. Терапия даёт свои побочные эффекты. Те, кто принимает лекарства более 10 лет, может получить липодистрофию. Это отложение жировых масс в разных местах. Поэтому нужно заниматься спортом, пить больше воды. В самом начале приёма препаратов возможны головные боли, тошнота, рвота, понос, аллергия в виде крапивницы. У меня самой была крапивница. Помню, утром проснулась вся красная. Я отменила все свои встречи на три дня. Жить с вирусом не просто. Есть один препарат, который вызывает сильные галлюцинации.
Сейчас в рамках импортозамещения лекарства заменяют отечественными. Все дело в экономии. Иностранный препарат стоит 3 000 рублей, а отечественный - 300. В результате одна таблетка заменяется на три аналога. Если раньше я принимала по две таблетки в день, то на сегодня вынуждена пить семь. Это тяжело, сложно и страшно, а вдруг эти таблетки сегодня есть, а завтра их не будет? Забывают принимать препараты не только дети, но и взрослые. Считаю, что фармкомпании должны снизить цены, нужно сделать так, чтобы любой ВИЧ-инфицированный мог покупать препараты сам. Семь таблеток в день нужно заменить одной-двумя.
– Сколько денег вы тратите на борьбу с вашим недугом?
– Когда я только начинала пить препараты, а это было более десяти лет назад, лечение стоило 30 тысяч рублей на человека в месяц. Сколько стоит сейчас, я точно не знаю. Возможно, сейчас мое лечение обходится в 10 тысяч рублей в месяц. Но это только препараты, не включая осмотра врача, проверку иммунного статуса, различных анализов. Я знаю, что если государство не будет лечить ВИЧ-позитивных людей, то тогда они начнут умирать от тяжёлых инфекций – туберкулёза, гепатита, токсоплазмоза и других. Произойдёт повально инфицирование других людей, а это государству невыгодно. Обеспеченные люди с инфекцией, вип-звезды давно не ходят в СПИД-центры. Они наблюдаются у платных инфекционистов.
– Что посоветуете людям, которые узнали о том, что они ВИЧ-инфицированы?
– Жить так же, как и раньше - ставить цели, двигаться вперёд. ВИЧ ничего не меняет. Единственное — это нужно пить таблетки. Когда сталкиваешься с дискриминацией, нужно не принимать все близко к сердцу, но это не так просто. Нужно просто чётко знать свои права и ответственность. Тогда можно смело оперировать статьями закона. Лично мне при дискриминации прав моих детей это помогает, но все равно больно. Я очень эмоциональный человек.
А еще я бы хотела, чтобы правительство обращало больше внимания на проблему распространения ВИЧ, потому что дети – наше будущее.
Согласно официальной статистике, четверо из пяти человек, умерших от СПИДа, умерли во время приёма антиретровирусных препаратов.
По данным Федерального Центра СПИД, за последние годы количество россиян, умерших при СПИДе, составляет
в 2009 году 3327 человек
в 2010 году 2336
в 2011 году 3511
в 2012 году 1506
в 2013 году 7035
А теперь сравним эти цифры с количеством пациентов, умерших за эти же годы на приёме антиретровирусных препаратов, когда врачи разводят руками, приводят какие-то объяснения и оправдания, но тем не менее в качестве причины смерти этих пациентов в подавляющем большинстве случаев указывают ВИЧ-инфекцию или СПИД.
Из этих данных следует, что в 2009 году всего прервали терапию 6120 человек, из которых 2142 умерли, а 3978 просто её прекратили принимать, по разным причинам, здесь это не суть важно.
И что это значит? А это и значит, что 2142 пациента умерли на этой терапии, а 3978 её просто бросили, и про их смерть история как-то скромно умалчивает. Возможно даже, что эти 3978 человек и есть те самые ВИЧ-диссиденты, которые осознанно прекратили травиться ядохимикатами из Смерть-центра.
И опять же заметьте, о них известно только то, что они прекратили приём АРВТ. А умерли они или нет, об этом ровным счётом ничего не известно. В отличие от тех 2142 пациентов, которые в 2009 году таки умерли на терапии и прямиком пополнили статистику умерших при СПИД.
Короче, 2 тысячи умерли на терапии, а 4 тысячи просто её бросили, и судя по всему многие из них живы до сих пор, потому что.
В 2010 году всего прервали терапию 9156 человек, из них 2787 умерли, а 6369 просто её бросили. Сверяясь с количеством умерших при СПИД, обнаруживается, что в 2010 году умерли при СПИД 2336 человек. А на терапии умерли 2787 человек. Даже больше чем попало в статистику умерших при СПИД! А где здесь те, кто в прошлом году бросил терапию? Где те 4 тысячи ВИЧ-диссидентов, которые годом ранее бросили терапию? А их здесь нет! Здесь 100% терапийщики!
И вот в 2010 году 6369 человек бросили терапию, и судя по всему все они живы по сей день. По крайней мере в статистике умерших при СПИД они как-то не числятся, там терапийщиков более чем достаточно. Хотя отказ от АРВТ отнюдь не гарантирует того, что пациент полностью восстановится после приёма этих ядов, не станет инвалидом или не погибнет из-за их приёма. Такие случаи конечно же есть, но опять и снова они говорят об опасности этих препаратов, а не о том, что от СПИД умирают отказавшиеся от них.
В любом случае, количество бросивших терапию по представленным данным вдвое больше умерших на ней, в то время как последние составляют подавляющее большинство умерших при СПИД. Из чего самоочевидно следует, что от СПИДа умирают именно терапийщики, а не те, кто бросил принимать эти яды либо вообще их никогда не принимал.
На конец 2011 года по статистике умерли при СПИД 14576 россиян.
В свете вышеприведённых данных проверим, кто там эти 40 тысяч прервавших терапию.
По данным 2009-10 годов, количество умерших на терапии составило 30-35% от числа всех прекративших её приём. В среднем 32%. Третья часть.
И если на конец 2011 года прервали терапию (именно прервали, а не тупо отказались от неё!) 40 тысяч пациентов, то примерно 32% из них, как это ясно по предыдущим годам, умерли на этой самой терапии.
40000х0,32=12800
То есть, из этих общих статистических данных получается, что на конец 2011 года умерли примерно 12800 пациентов, получавших АРВТ. А всего на конец 2011 года умерли при СПИД 14576 россиян.
То есть, на терапии на конец 2011 года умерли примерно 88% от общего числа тех, кто вообще числится умершим при СПИД.
По общим данным 2009-10 годов это 74%.
В среднем порядка 81%.
То есть четверо из пяти.
Вот 5 человек умерли при СПИД, и при этом четверо из них умерли на АРВТ.
Нормально?
Причём в это же время ещё восемь человек отказались от приёма АРВТ, и судя по всему по крайней мере живы, и не попали в статистику умерших при СПИД.
Если к концу 2011 года умерли на терапии примерно 12800 пациентов, то ещё примерно 27200 отказались её принимать. А на конец 2013 года по той же статистике Федерального Центра СПИД числятся умершими при СПИД 23117 россиян. Причём, как выясняется, среди них около 80% умерли на терапии.
Так куда подевались 27 тысяч пациентов, отказавшихся от АРВТ на конец 2011 года?
А никуда. Они все живы, и дай Бог здоровы.
Какие вам ещё нужны доказательства неэффективности и опасности для жизни и здоровья препаратов, которые бесплатно раздаются и даже настойчиво навязываются в СПИД-центрах людям, получившим фальшивый диагноз ВИЧ-инфекция?
Какие вам ещё нужны доказательства того, что все слухи про умирающих от СПИДа диссидентов только наглая грязная ложь?
Да ведь это всё самоочевидно следует из самой что ни на есть официальной статистики!
Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.
В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.
Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.
Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.
Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.
Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.
В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.
Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.
Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.
Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.
Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.
Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.
ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз
Давно хотел написать на эту тему пост, но т.к. личный опыт с АРТ довольно мало полезен другим, то всё время как-то откладывал. Но вот один мой хороший знакомый попросил для своего ресурса ответить на несколько вопросов на тему личного опыта с терапией и я согласился. Т.к. вопросы были сформулированы правильно и полно, то в результате фактически получился пост о моем опыте приема АРТ в виде интервью.
Что в получении информации о том, что ты живешь с ВИЧ, было самым сложным?
Трудно сказать что именно, потому что в первое время казалось, что сложным стало все: и вопрос о том, сколько, собственно, жить осталось, и осознание факта, что я теперь представляю потенциальную опасность для своих половых партнеров в принципе и для своего любимого человека в частности, и мысли о том, как сообщить об этой новости тому человеку, от кого произошло инфицирование, т.к. он, скорее всего, не знает о своей ВИЧ-инфекции, и дилемма - говорить или не говорить о своем диагнозе друзьям и родителям. В общем, много всяких маловеселых мыслей крутилось в голове в то время.
Как часто ты ходишь к своему лечащему врачу? Как выстраивались ваши взаимоотношения? Все ли тебя устраивает в получении медицинской помощи в связи с ВИЧ?
У меня уже давно установился стабильный режим посещения СЦ: раз в три месяца для того чтобы взять таблетки, сдать кровь, обсудить с врачом какие-то текущие медицинские и организационные вопросы. Взаимоотношения всегда были хорошими, и я всегда получал ответы на все интересующие меня вопросы. Немного напрягала текучесть инфекционистов в нашем рижском СПИД-центре, потому что с каждым новым врачом снова приходилось не то чтобы устанавливать контакт, но как-то взаимопритираться. За весь мой 10-летний стаж учета в СПИД-центре я поменял 4 врача, не говоря уже о том, что так или иначе пообщался со всеми работающими там врачами и персоналом.
Что думал о начале лечения? Собирал ли необходимую информацию? Были ли знакомые, которые пьют терапию?
Были ли страхи, опасения, не пугало ли то, что придется пить терапию постоянно?
Пожалуй, были некоторые страхи и из-за возможных побочек и по причине привязки к приему АРТ, но не могу сказать чтобы очень сильные. По крайней мере, сейчас я не могу вспомнить сильных страхов по этому поводу. Но я тогда еще не знал, что мой опыт начала АРТ будет, мягко говоря, малоприятный.
Что ты думаешь о таком мнении, которое заключается в том, что антиретровирусным препараты очень вредны и токсичны и нужно как можно дольше откладывать прием терапии?
У всех, кто читает современные методические рекомендации по лечению ВИЧ, двух мнений по этому вопросу быть не может. Рекомендуется как можно более раннее начало АРТ, потому что риски связанные с ВИЧ-инфекцией в этом случае намного меньше рисков, связанных с побочными эффектами АРТ. Я начал АРТ по современным стандартам поздно, при CD4 = 190, ВН на тот момент была 10.000.
Были ли какие то истории связанные с лечением АРВТ, когда тебе приходилось кому-то говорить о твоем лечении, к примеру кто то замечал что ты пьешь какие то таблетки и задавал вопрос а что это ты пьешь?
Нет, не помню такого. Когда нужно было принять таблетки тайком, с этим проблем не возникало, хотя иногда для этого приходилось закрываться в ванной и запивать водой из под крана. А на каких-то вечеринках я иногда запивал таблетки тем, что было под рукой, чаще всего - алкоголем. :) Сейчас мои немногочисленные друзья знают о моем ВИЧ-диагнозе, и сами напоминают мне принять таблетки, когда мы вместе проводим время.
Сталкивался ли ты с побочными эффектами от АРВТ, и если да то, как решал эти проблемы?
Ох. да, увы, сталкивался. И по этому поводу у меня есть единственная и серьезная претензия к моему лечащему врачу на тот момент. Моей первой АРТ стала стандартная схема AZT+3TC+LPV/r (Комбивир + Калетра). Первичные побочки были стандартными, и я их ожидал: сильная тошнота и диарея. Тошнота прошла примерно через 5-6 недель, а вот с диареей все оказалось сложнее. Первичная диарея тоже прошла, но она начала себя проявлять в виде неожиданных и непредсказуемых приступов. По этой причине я заработал себе жуткий невроз и мог с трудом выходить из дома, не говоря уже о каких-то длительных выездах-путешествиях. Я не отказывался от них совсем, но они превращались вместо удовольствия в пытку. Я знал, что меня может "прихватить" в любой момент, и невольно любой маршрут в голове строился отрезками от туалета до туалета, даже если реально такой необходимости в данный момент не было, но я знал, что она может возникнуть в любой самый неожиданный и неподходящий момент. На этом фоне у меня случился серьезный рецидив депрессии, который длился почти два года. Конечно, я говорил своему врачу об этих проблемах, но он считал, что эти мои проблемы совершенно неважны на фоне эффективности схемы в плане ВИЧ-инфекции, и для замены он причин не видит. Может быть, я сам отчасти виноват в том, что не проявил настойчивость и не заявил в более категоричной форме о своем желании поменять схему. По причине возникшего невроза и депрессии пришлось обратится к психиатру, с которым после долгого и мучительного подбора антидепресантов, стабилизаторов настроения и прочей подобной "фармакологии", мы случайно обнаружили препарат, который своим побочным эффектом более-менее стабилизировал мои проблемы с ЖКТ. (Побочка одного препарата решила проблему с побочкой от другого - цирк с конями, да и и только! :)) После этого постепенно удалось справиться и с депрессией и с неврозом, а также удалось в конце концов вытребовать себе новую схему: ненавистную Калетру я поменял на Стокрин, благо что, как раз поменялся врач, и я уже без особого труда смог убедить его в необходимости такой замены.
Мораль из этого моего опыта довольно очевидна: если побочные эффекты не проходят спустя 1-2 месяца после начала АРТ и реально мешают жить, нужно требовать замену схемы без всяких вариантов и ожиданий типа "а может быть само как-нибудь рассосется".
Что касается Эфавиренца (Стокрин), то с ним особых проблем у меня не было и нет. Предсказуемо "поштормило" 2-3 дня и все. Хотя иногда он и сейчас вызывает некоторые психоделические переживания, но мне это не сильно мешает, а иногда даже довольно интересно таким штатным и законным образом побывать в измененном состоянии сознания. :))
Если говорить о других побочных эффектах, то при моем 8-летнем стаже приема АРТ, проблемой стала "традиционная" дислипидемия. Я уже довольно давно пытаюсь скорректировать это дело статинами, но пока не достиг желаемого результата.
Что помогает тебе не пропускать приемы препаратов? Часто ли происходит когда ты забываешь выпить свои таблетки?
Я с самого начала знал важность и необходимость соблюдения режима приема таблеток. Для начала я купил себе часы с двойным будильником, и пользовался ими для напоминаний. Примерно через год у меня настроился и стал работать внутренний таймер, который практически в любой ситуации стабильно срабатывал и напоминал мне о необходимости принять таблетки. Только изредка я допускал опоздания на 1-3 часа, и совсем уж редко случались пропуски, наверное, не чаще раза в год. Хотя сейчас даже таких редких пропусков у меня нет.
Боишься ли возможных перебоев, связанных с отсутствием препаратов?
Да, боюсь, конечно. Но я сделал все возможное, чтобы такого не случилось, по крайней мере по моей вине. За весь мой стаж терапии серьезный перебой в поставках случился только однажды, и тогда мне пришлось купить месячный курс за свои деньги. Сейчас у меня постоянно есть месячный страховой запас терапии на подобный случай. Кроме этого, со мной всегда есть двухдневная доза таблеток для каких-либо непредсказуемых ситуаций, когда я не смогу вовремя вернуться домой. Излишне говорить, что я всегда заранее беспокоюсь о нужном количестве препаратов при каких-либо длительных поездах, и всегда прихожу за очередной "порцией" за 2-3 недели до окончания моей 3-х месячной "пайки".
На самом деле такая тактика преследует не только профилактические, но и лечебные цели. Все больше появляется данных о том, что при более раннем начале терапии улучшается прогноз жизни с ВИЧ. Именно поэтому по принятым рекомендациям в США порог для начала АРТ - 500 CD4, а ВОЗовский порог в 350, скорее всего, в ближайшем времени тоже будет пересмотрен в сторону более раннего начала АРТ.
Но что касается профилактики, то это тоже очень немаловажно. И даже не смотря на то, что все чаще появляются предупреждения, что прием АРТ не является полной гарантией безопасности для половых партнеров, но все же стабильно неопределяемая ВН на фоне АРТ очень и очень существенно снижает этот риск, делая его близким к нулевому.
Чтобы ты мог посоветовать или пожелать тем, кто только готовится пить терапию?
Пожелания и советы просты, и они являются краткими тезисами всего вышенаписанного:
1. Нужно осознавать важность и необходимость начала АРТ. Не нужно откладывать это решение до последнего момента. Поздно начатая терапия уже может не дать нужного эффекта. Кроме того, при низких значениях CD4 сильно повышается риск развития оппортунистических инфекций на фоне иммунодефицита. Современная АРТ это реальный способ жить с ВИЧ-инфекцией долго и хорошо. Кроме того, прием АРТ сильно снижает риск инфицирования половых партнеров. Презерватив - надежная защита, но иногда и он подводит.
2. Нужно осознавать важность соблюдения режима приема АРТ: принимать препараты без пропусков и сильных опозданий. В общем случае лучше вообще не принимать АРТ, чем делать это с пропусками, т.к. резистентность - это одна из основных проблем на пути долговременной эффективности АРТ. Возможности для замены препаратов в случае развития резистентности, как правило, имеются, но это сопряжено со многими сложностями, и этого лучше избегать как можно дольше. Но, в тоже время, не нужно совсем уж жестко с точностью до минуты привязывать себя ко времени приема таблеток. Само по себе это неплохо, т.к. дисциплинирует, особенно поначалу, но большинство современных препаратов вполне допускают неточность в приеме ½-1 час.
3. Не нужно бояться побочных эффектов. В подавляющем большинстве случаев они быстро проходят и не доставляют никаких особых проблем. Мой негативный опыт - скорее исключение, чем правило. И не нужно бояться быть настойчивым, если все-таки наблюдаются какие-то мешающие нормальной жизни побочный эффекты.
Читайте также: