Мамы с вич и гепатитом

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы.

В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение.

И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

На момент первой беременности я не была на терапии: во-первых, тогда ее просто не было в доступе, во-вторых, я не верила в терапию, потому что не верила в болезнь. Моя беременность стала для меня маячком: тогда я поняла, что ради этого ребенка я выживу — это как игра ва-банк, вопреки, назло всему.

Я решила, что я не буду умирать в муках, буду нормально жить и получать удовольствие от жизни, рожу дочку — и она будет здоровая.

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Было, конечно, безумно тяжело озвучить свой статус в первый раз: это случилось на встрече группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, которую я собрала. И у меня был такой колоссальный стресс: никто не знал, что у меня диагноз, все думали, что я просто социальный работник.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение.

ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие.

Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза.

Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов.

К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.

Основным методом диагностики ВИЧ-инфекции является обнаружение в крови антител к вирусу с помощью иммуноферментного анализа (ИФА), имеющего чувствительность около 99%. Этот метод является скрининговым. Однако в обычной практике при использовании ИФА достаточно часто появляются ложноположительные и ложноотрицательные реакции.

Диагностика ВИЧ

Основным методом диагностики ВИЧ-инфекции является обнаружение в крови антител к вирусу с помощью иммуноферментного анализа (ИФА), имеющего чувствительность около 99%. Этот метод является скрининговым. Однако в обычной практике при использовании ИФА достаточно часто появляются ложноположительные и ложноотрицательные реакции. В связи с этим в случае обнаружения положительного результата, анализ в лаборатории проводится дважды, а при получении хотя бы еще одного положительного результата сыворотка крови направляется для постановки специфического подтверждающего теста. Для этого применяется метод иммунного блотинга (ИБ), при котором выявляют антитела к определенным характерным для ВИЧ белкам, обнаруживаются даже остатки оболочки вируса.

Еще одним методом диагностики является полимеразная цепная реакция к ВИЧ (ПЦР), которая определяет количество копий РНК вируса иммунодефицита в плазме крови. По сути, этот метод является количественным (он оценивает вирусную нагрузку), и имеет большое значение для определения дальнейшего прогноза и тяжести ВИЧ-инфекции.

Все применяемые диагностические методы являются достаточно дорогими и, как результат, не все лаборатории проводят эти тесты, особенно в небольших городах. Поэтому при подозрении на ВИЧ необходимо провести несколько скрининговых исследований с интервалом в 3-6 месяцев. При этом необходимо наблюдать за отсутствием СПИД-индикаторных болезней, характерных для лиц с нарушенным, ослабленным иммунитетом, и, как правило, не бывающих у обычных детей. Считается, что если положительные серологические реакции выявляются более 15 месяцев, то это указывает на наличие ВИЧ-инфекции у ребенка. Если же у ребенка старше 18 месяцев отсутствуют СПИД-индикаторные болезни и нет положительных лабораторных анализов на ВИЧ, то такой ребенок считается неинфицированным.

Дети, ВИЧ - инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ, считаются условно больными. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребенка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 2-х летнего возраста, практически все лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В Москве такие дети по достижению 3-х летнего возраста снимаются с учета.

В настоящее время разработаны методики лечения и профилактики ВИЧ инфекции. Несмотря на то, что современная медицина пока не в состоянии полностью избавить (излечить) организм от вирусов, она позволяет продлить на достаточно долгий срок бессимптомную стадию ВИЧ-инфекции. При регулярном употреблении лекарственных средств человек может вести практически ничем не ограниченную жизнь, однако при этом он должен помнить о возможности заражения других людей. Российские схемы лечения ВИЧ-инфицированных больных сегодня практически полностью соответствуют международным стандартам. И если беременная ВИЧ-инфицированная женщина соблюдала все рекомендации по профилактике, то риск передачи инфекции ребенку уменьшается до 2-5%. Известны случаи рождения здоровых детей от обоих ВИЧ-инфицированных родителей.

Гепатит В и С

Сегодня в нашей стране увеличилась частота заражения такими инфекциями, как вирусные гепатиты В и С. Как и ВИЧ, гепатиты относятся к гемоконтактным и имеют практически одинаковые пути инфицирования. Следует отметить, что в отличие от ВИЧ, заражение вирусами гепатитов В и С происходит значительно легче. Это объясняется более высокой устойчивостью вируса во внешней среде и меньшей дозой, необходимой для заражения. Относятся вирусные гепатиты преимущественно к хроническим инфекционным заболеваниям, завершаются часто развитием цирроза печени с возможным развитием гепатоцеллюлярной карциномы (опухолью печени).

Для плода риск поражения гепатитом значительно выше, по сравнению с ВИЧ-инфекцией, и может достигать до 90%. Заражение возможно при носительстве вируса матерью, и может произойти трансплацентарно (через плаценту) или во время родов. Инкубационный период (время, проходящее от первого контакта с возбудителем болезни до появления первых признаков заболевания) составляет в среднем 2 - 6 месяцев, но при передаче возбудителя гепатита через кровь (посредством гемотрансфузии), может сократиться до 1,5 месяцев.

Специфическая диагностика заболевания заключается в определении в сыворотке крови маркеров вируса. Наиболее распространенным является нахождение поверхностного антигена вируса гепатита В - HВsAg, который может определяться задолго до проявления заболевания. Не так давно стали определять и антиген вируса гепатита С - HCV.

Вспомогательная диагностика основывается на контроле активности ферментов печеночных клеток (АСТ, АЛТ и др.) в биохимическом анализе крови.

Прогноз развития болезни зависит от тяжести заболевания и наличия осложнений. По данным ряда исследований, у 30% детей, рожденных от матерей - носителей вируса гепатита В, в дальнейшем развивается цирроз печени.

На сегодня наиболее эффективной мерой предупреждения заболеваемости гепатитом В является вакцинопрофилактика. Вакцинация против гепатита В включена в российский национальный календарь прививок с 1997 года. Предусмотрено вакцинировать всех детей первого года жизни, а детей от матерей - носителей вируса и больных гепатитом В начинают прививать уже в роддоме.

Зачастую приходится сталкиваться с ситуацией, когда у беременной женщины имеется целый комплекс заболеваний. Это представляет собой наиболее трудный случай. Если мать употребляла наркотические вещества внутривенно, то у нее часто отмечается сочетание вирусного гепатита и ВИЧ-инфекции. Если женщина вела беспорядочную половую жизнь, то возможно сочетание ВИЧ с сифилисом и другими инфекциями, передающимися половым путем. У лиц с асоциальным образом жизни (злоупотребляющих алкоголем, принимающих наркотики и ведущих беспорядочную половую жизнь), многократно возрастает риск заражения опасными заболеваниями, в том числе сифилисом и ВИЧ-инфекцией, а, следовательно, и возможность передачи этих заболеваний потомству. Помимо всех своих отрицательных последствий в социальном плане, наркотические и алкогольсодержащие вещества негативно влияют на иммунную систему организма, угнетая ее, и, тем более, крайне отрицательно влияют на развитие плода. Ко всему прочему, отрицательную роль для состояния здоровья будущего ребенка играют и хронические заболевания беременной женщины, особенно воспалительные заболевания органов малого таза. Развивается внутриутробная гипоксия плода, что приводит к нарушению формирования нервной системы, недоношенности и проявлению многих других отклонений со здоровьем у новорожденного. Некоторые из этих проблем могут остаться на всю дальнейшую жизнь ребенка.

Хочется отметить, что при всех своих многочисленных проблемах, система здравоохранения очень неплохо справляется с возложенными на нее задачами. Одним из главных факторов, отрицательно влияющих на конечный результат, является отношение человека к своему здоровью. Ведь не пустым смыслом наполнена всем известная фраза, что заболевание легче предупредить, чем лечить. И это в полной мере относится к возможному предупреждению заболеваний новорожденного ребенка. Если бы все будущие мамы регулярно посещали женские консультации во время беременности, то при обнаружении в анализах исследований положительных результатов на инфекционные заболевания возможно было бы начать лечение и профилактику, что до минимума снизило бы риск передачи инфекции новорожденному. К сожалению, так происходит не всегда, и зачастую первым звеном в диагностике заболеваний ребенка становится родильный дом.

Дальнейший путь ребенка, оставшегося без попечения родителей, лежит через детское отделение больницы в Дом ребенка. Усыновление таких детей возможно из любых перечисленных выше учреждений. Внимательно изучив все медицинские выписки (порой очень скупые), можно составить представление о состоянии здоровья ребенка. На основании таких данных в большей мере основывается "Медицинское заключение на ребенка, оформляемого на усыновление".

Первым и самым основным, с чего следует начинать изучение состояния здоровья ребенка, является его диагноз. Далее следует внимательно изучить результаты лабораторных исследований и, при отсутствии таковых или их давнем сроке, необходимо провести повторные исследования.

Желательно обратить внимание на данные о родственниках (если таковые имеются). Принято считать, что чем старше биологические родители ребенка (особенно его мать), тем выше риск возникновения наследственных заболеваний. Вероятность рождения здорового ребенка увеличивается в случае хорошего здоровья матери. Однако нельзя говорить о том, что имеющая проблемы со здоровьем женщина непременно родит младенца с какой-либо формой патологии.

Для неспециалиста, изучая медицинскую документацию, следует руководствоваться простой житейской логикой. Так, чем больше ребенок получал лекарственных препаратов, тем больше у него было проблем со здоровьем. А, например, тот факт, что ребенок не привит всеми полагающимися по своему возрасту прививками, также может привести к различным выводам.

Все дети, находящиеся в домах ребенка, должны два раза в год проходить диспансеризацию, к проведению которой привлекаются врачи-специалисты. Целью диспансеризации является как можно более раннее выявление отклонений в здоровье ребенка, которые могут привести к возникновению заболеваний. При обнаружении признаков заболевания принимаются меры для установления правильного диагноза. При необходимости ребенок переводится в специализированные отделения больницы, диспансера или клинику научных институтов, где он проходит полное обследование и начинает получать необходимое лечение или рекомендации по дальнейшему обследованию. Когда окончательно определяется диагноз, ребенок становится на учет у врача-специалиста, или в профильном медицинском учреждении. Так, в случае обнаружения ВИЧ-инфекции, в Москве ребенок становится на учет в Московском городском центре по борьбе и профилактике СПИДа.

Если будущие родители по каким-то причинам не удовлетворены результатом медицинского заключения о здоровье усыновляемого ребенка, то они имеют право на проведение независимого медицинского обследования.

Сухие фразы в медицинских документах могут произвести впечатление на будущих усыновителей о бесперспективности усыновления ребенка. В такой ситуации не следует раньше времени поддаваться панике. Прежде всего, необходимо побеседовать с врачами, под наблюдением которых находится такой ребенок. Знающий конкретного малыша доктор может объективно оценить перспективы развития ребенка, а также дать совет относительно дальнейшего лечения. Подавляющее большинство медицинских работников не приукрашивают картину с целью "сбыть залежалый товар". Хотя риск развития в дальнейшем заболеваний и остается, не стоит сразу отказываться от возможности усыновления таких детей. Ведь огромное количество родителей ("нормальных" в понимании того, что они не бросают и не отказываются от своих детей) по всей стране растят своих малышей, успешно занимаясь помимо воспитания и их лечением.

Медицина не стоит на месте: сегодня постоянно разрабатываются новые методы диагностики, а также (что, несомненно, более важно) новые способы лечения; открываются новые лекарственные препараты, способные полностью вылечить даже самые страшные болезни. Более трудным является лечение заболеваний, принявших хронический характер течения. В лечении же инфекционных болезней наблюдается постоянный прогресс, в большей степени это относится к бактериальным заболеваниям, чем к вирусным.

Главное для будущих усыновителей при поиске "своего" малыша - не поддаваться первому порыву ("это больной ребенок" или наоборот "я без ума от этого ребенка"), а внимательно рассмотреть все возможные пути развития ребенка, взвесить свои силы. Большинство болезней детей сегодня успешно поддаются лечению. Не обязательно для усыновления дожидаться окончательного снятия "страшного" диагноза ребенка, находящегося на учете у врача-специалиста (например, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной), но нужно быть готовым к дополнительным трудностям, возникающими из-за недостатка знаний и непонимания окружающих вас людей. И самое главное - ребенку будет гораздо легче справляться с возникающими проблемами, если он будет ощущать поддержку любящих родителей.

Крейдич В.Ю.,
главный врач специализированного дома ребенка г. Москвы
Школа приемных родителей

Читайте также: