Мой любимый вич положительный

«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.

Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.

Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.

На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.

Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.

Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.

Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.

Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка

Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.

После этого я стала воспринимать свой диагноз гораздо тяжелее. Каждый раз, когда приходится обращаться к незнакомым врачам, появляется страх, оттого что нужно говорить про ВИЧ: никогда не знаешь, какая последует реакция. Все время есть тревога быть отвергнутой и униженной.

Конечно, со временем эти чувства стали менее острыми, я заставила себя не реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь, но они остаются где-то глубоко. Наверное, поэтому, когда врачи проявляют вдруг очень бережное и человечное отношение, это вызывают у меня недоумение и желание плакать.

Знаю случаи, когда в частной клинике пациентам с ВИЧ-статусом могут отказать в операции

Вот почему для меня так важно помогать другим женщинам и мужчинам со статусом ВИЧ. Я делаю это уже много лет. До появления детей выезжала консультировать в районные центры помощи семьи и детям. Сейчас помогаю по телефону или онлайн — делюсь опытом преодоления трудных ситуаций, помогаю писать жалобы. Ведь пациенты с ВИЧ часто чувствуют себя беззащитными. Им могут отказать в медицинской помощи в самый неподходящий момент.

По закону врачи не имеют на это права, но в реальности я знаю случаи, когда в частной клинике могут отказать в операции либо делают так, что человек с ВИЧ-статусом оказывается последним в очереди. Я продолжаю ходить на занятия школы пациентов, где узнаю результаты новых исследований, свежую статистику. И при любой возможности делюсь ею со всеми. Самое главное — чтобы люди, инфицированные ВИЧ, не слепо верили мнению окружающих, даже если это врачи, а владели научной информацией — это то, чему стоит доверять.

Варваре 43 года. 18 из них она живет с диагнозом ВИЧ. С тех пор каждый день ей приходится бороться — и не только за жизнь, но и с гневом, одиночеством и недоумением: как любимый человек, которому она когда-то доверилась, мог скрыть от нее, что заражен?

6 парадоксальных способов сделать жизнь простой и легкой

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

• Главная
• Близким людям
• Как быть, если у вашего любимого ВИЧ?

Тяжело узнать, что ваш любимый человек ВИЧ-положителен. Но не стоит отдаваться эмоциям. Надо решить судьбу ваших отношений.

Сдайте анализ

Не откладывая, сдайте анализ на ВИЧ, даже если ваш секс всегда был защищенным. Решиться на анализ и дожидаться его результатов может быть страшно и трудно, но вы должны позаботиться о своем здоровье.

Ведь если результат окажется положительным, вам надо незамедлительно обратиться к специалистам Центра профилактики и борьбы со СПИДом за консультацией и начать лечение.

Узнайте о ВИЧ больше

Вы боитесь ВИЧ, потому что, скорее всего, располагаете устаревшей информацией об этом вирусе. Сейчас это заболевание уже достаточно хорошо изучено, при своевременном обращении к врачам и строгом следовании их рекомендациям оно не считается смертельно опасным.

Изучите достоверную информацию. Чем больше вы знаете об этом заболевании, тем меньше иррациональных страхов у вас останется.

Надо ли задавать вопросы?

Разговор об источнике заражения может быть очень тяжелым для вас обоих. Но изменится ли что-то от того, что вы узнаете о вероятном источнике инфицирования вашего партнера?

Подумайте о том, хотели бы вы узнать о его отношениях с другими людьми, если бы он не был ВИЧ-положителен.

Думать ли о неверности?

Когда вы узнали о ВИЧ-позитивном статусе вашего партнера, скорее всего, вы подумали о его измене.

Обычно этот статус выявляется случайно, когда в той или иной ситуации нужен анализ крови на ВИЧ: при госпитализации, или при получении визы или еще по какому-либо поводу. Поэтому установить, когда именно человек был инфицирован, невозможно. Это могло произойти и задолго до того, как вы встретились.

И если ваш любимый вам дорог, подозрения в неверности могут серьезно ухудшить или даже разрушить ваши отношения. Ваш любимый человек и так ощущает себя виноватым и растерянным. Хотите ли вы сделать его состояние еще тяжелее?

С кем поговорить?

Возможно, вам захочется поговорить о ваших отношениях с людьми, которым вы доверяете. Но результат анализа на ВИЧ – это очень личная информация, и без согласия вашего близкого человека вы не должны ее распространять.

К тому же, многие люди боятся ВИЧ и обладают устаревшей и некорректной информацией о заболевании, и их отношение к вам может измениться.

Если вам требуется поддержка непредвзятого человека, вы сможете найти ее у консультантов Центра профилактики и борьбы со СПИДом или на горячей линии.

Дайте себе время

Достаточно трудно привыкнуть к мысли, что любимый человек ВИЧ-положителен. Сделайте перерыв в общении с ним, чтобы понять, как вы относитесь к сложившейся ситуации. Способны ли вы, как прежде, доверять вашему партнеру и любить его, несмотря на его ВИЧ-статус?

Не бойтесь жить рядом

ВИЧ не передается при обычных бытовых контактах, если соблюдаются элементарные правила гигиены. Поэтому вам не надо бояться, что жизнь под одной крышей с любимым человеком может быть опасна для вас. Вы по-прежнему можете готовить друг другу еду и пользоваться одной ванной.

Секс не под запретом

Вы можете продолжать заниматься сексом со своим партнером. Но запомните новое правило вашей интимной жизни: нет презерватива – нет секса. Только использование методов барьерной контрацепции защищает вас от заражения ВИЧ. А вот при объятьях и поцелуях ВИЧ не передается. Потому вы можете выражать свою привязанность друг к другу как и раньше.

Не бойтесь его потерять

При своевременно начатом лечении ВИЧ-положительные люди могут жить долгой, полноценной, здоровой и счастливой жизнью. Не отказывайтесь от планов создать семью и родить здоровых детей. Вы можете это сделать, несмотря на ВИЧ-статус вашего партнера.

Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.

Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.

Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.

В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.

Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.

Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:

– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?

– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.

Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.

Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.

Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".

Я сам поставил себе диагноз.

– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.

– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.

Проходит пять минут.

– Ты умираешь? Как помочь?

Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.

На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.

Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?

Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".

Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.

Звонит телефон, однокурсница Аня:

– Мне нужно с тобой поговорить.

– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.

– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.

– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.

Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.

– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.

Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.

19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.

Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.

8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5

Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.

Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.

Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.

Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".

Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?

Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?

Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.

Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.

А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.

На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.

Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.

Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.

ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).

У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.

Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".

И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может.

— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.

Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.

— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.

— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!

— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?

— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.

В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!