Мой сын вич инфицированный

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Вводя в организм своего 11-месячного ребенка кровь, зараженную ВИЧ, отец Бррайана Джексона рассчитывал, что не увидит его взрослым. Никто не мог представить, что спустя 24 года его молодой и крепкий сын будет давать против отца показания в суде.

В помещении тюремного управления штата Миссури - время обеда. Взволнованного Бррайана Джексона из зала ожидания проводят в судебное помещение с белыми стенами.

На другом конце зала его ожидает мужчина в белой тюремной форме. Хотя они не виделись с раннего детства Бррайана, он знает, что этот человек - Брайан Стюарт - его отец.

Джексон намерен дать показания, которые, как он надеется, поспособствуют тому, чтобы его отец оставался за решеткой как можно дольше.

Мало кто думал, что у Джексона будет возможность зачитать их, - в 1992 году ему поставили диагноз "СПИД с развернутой клинической картиной" и отправили домой умирать.

Сжимая в руке лист бумаги, Джексон спокойно занимает свое место рядом с матерью, от отца его отделяет пять кресел.

"Я старался смотреть вперед, я не хотел встречаться с ним взглядом", - рассказывает он.

Но уголком глаза он все же видит отца, и в какой-то момент обращает к нему взгляд. "Я узнал его по фотографии, но никаких чувств это не вызвало, - говорит Джексон. - Я бы и не подумал, что это мой отец".

Комиссия по условно-досрочному освобождению просит его зачитать свои показания. Джексон медлит.

"В тот момент я задумался, правильно ли поступаю. Но моя мать всегда учила меня быть храбрым, - рассказывает он. - Я напомнил себе о том, что со мной Бог. Каким бы ни был результат слушаний, Бог всегда выше меня, выше моего отца, выше, чем этот суд или даже министерство юстиции".

Он делает глубокий вдох, обращает взор на членов комиссии и начинает свой рассказ.

Его родители познакомились в центре военной подготовки в Миссури, где они учились на врачей. Они стали жить вместе, и спустя пять месяцев, в середине 1991 года, его мать забеременела.

Моя мать позвонила отцу на работу, чтобы сказать, что его сын заболел. Но его коллега, который поднял трубку, заявил ей - у Брайана Стюарта нет детей

"Когда я родился, мой отец радовался этому, но все изменилось после того, как он отправился на Ближний Восток для участия в операции "Буря в пустыне". Он вернулся из Саудовской Аравии с совершенно иным отношением ко мне", - говорит Джексон.

Стюарт стал отрицать, что Джексон - его ребенок, требовать ДНК-тестирования для доказательства отцовства и применять физическое насилие в отношении матери Джексона.

Когда она в конце концов ушла от него, Стюарт категорически отказывался платить алименты. Между ними возникали постоянные ссоры, в ходе которых Стюарт угрожал ей, говорит Джексон. "Он говорил вещи наподобие "Твой ребенок не доживет до шести лет" или "Когда я уйду от тебя, я порву все связи".

Как позже установило следствие, Стюарт, тогда работавший в медицинской лаборатории, начал тайно приносить домой образцы зараженной крови.

"Он шутил с коллегами: "Если я захочу заразить кого-нибудь одним из этих вирусов, они никогда даже не узнают, что с ними случилось", - рассказывает Джексон.

К тому времени как Джексону исполнилось 11 месяцев, его родители расстались и почти не общались между собой. Но когда Джексон попал в больницу с приступом астмы, его мать решилась на звонок его отцу.

"Моя мать позвонила ему на работу, чтобы сказать, что его сын заболел. Но его коллега, который поднял трубку, заявил ей - у Брайана Стюарта нет детей", - рассказывает Джексон.

В день, когда Джексона должны были выписать, Стюарт неожиданно появился в больнице.

Когда пришли результаты, у меня диагностировали СПИД с развернутой клинической картиной и три сопутствующиее инфекции

"Он отправил мою маму в кафетерий, чтобы остаться со мной наедине", - говорит Джексон.

Когда мать ушла, Стюарт достал пробирку с зараженной ВИЧ кровью и вколол ее своему сыну.

"Он надеялся, что я умру и ему не придется платить алименты", - говорит Джексон.

Когда его мать вернулась в палату, она обнаружила кричащего ребенка на руках отца. "Все показатели жизненно важных функций у меня зашкаливали, потому что он не просто ввел мне зараженную кровь - эта кровь была несовместима с моей", - говорит Джексон.

Врачи были в недоумении. Не подозревая о смертельном вирусе в организме ребенка, они привели его сердцебиение, температуру и дыхание в норму и отправили домой.

Но вскоре мать Джексона стала замечать, что здоровье сына ухудшается на глазах.

В отчаянных попытках узнать диагноз четыре года она водила ребенка к бесчисленным врачам, умоляя их разобраться, почему он умирает, говорит Джексон. Но никакие анализы не давали ответа.

Даже маленьким ребенком Джексон понимал, что происходит. "Я помню, как проснулся посреди ночи и закричал: "Мама, пожалуйста, не дай мне умереть!".

Однажды, после того как ему были проделаны все возможные анализы, его лечащий врач проснулся ночью от кошмара и позвонил в больницу с просьбой проверить кровь на ВИЧ.

"Когда пришли результаты, у меня диагностировали СПИД с развернутой клинической картиной и три сопутствующиее инфекции", - говорит Джексон. Врачи пришли к выводу, что надежды на его спасение нет.

"Они хотели, чтобы я жил по возможности нормальной жизнью, - рассказывает он. - Они сказали, что у меня осталось пять месяцев, и выписали из больницы".

При этом Джексона продолжали лечить амбулаторно всем доступными тогда препаратами.

По его словам, все детство он провел на грани жизни и смерти. "Бывали дни, когда я выглядел нормально, но уже через час меня везли в больницу с новой инфекцией", - вспоминает он.

От приема лекарств у него стал ухудшаться слух. Однако, хотя многие дети, с которыми Джексон лежал в больнице, умерли, к удивлению врачей он пошел на поправку.

В итоге он смог пойти в школу и стал посещать занятия - с рюкзаком полным лекарств, которые нужно было вводить через капельницу.

Я привык видеть в кино отцов, которые радовались своим детям. Я не мог представить себе, как мог мой отец так поступить со мной

Он был дружелюбным мальчиком и не подозревал, каким клеймом в обществе сопровождается его болезнь.

"Трагедия моего детства была в том, что в школе меня не хотели видеть. Они боялись, - говорит Джексон. - В 90-е годы люди думали, что СПИДом можно заболеть, заразившись от сиденья в туалете. Я читал в одном учебнике, что заразиться можно даже от визуального контакта с инфицированным человеком".

На самом деле Джексона боялись не дети, а их родители. Его никогда не приглашали на дни рождения. Не приглашали никуда даже его сводную сестру. Со временем и дети стали смотреть на Джексона с предубеждением.

"Они меня называли "мальчиком со СПИДом" или "мальчиком-геем". Я стал чувствовать себя одиноким. Мне казалось, что в мире для меня места нет", - вспоминает он.

В возрасте 10 лет он начал понимать, что сделал с ним его отец, но только еще через несколько лет он стал осознавать масштабы его преступления.

"Сначала я чувствовал обиду и гнев. Я привык видеть в кино отцов, которые радовались своим сыновьям. Я не мог представить себе, как мог мой отец так поступить со мной", - говорит Джексон.

"Он не просто пытался меня убить, он навеки изменил мою жизнь. Он несет ответственность за травлю в школе, за все эти годы в больницах. Из-за него мне нужно постоянно помнить о своем здоровье и внимательно следить за тем, что я делаю", - продолжает он.

Когда ему было 13 лет и он открыл для себя Библию, Джексон обрел веру, и это позволило ему простить отца.

"Прощение дается нелегко, - говорит Джексон, - но я не хочу опускаться до его уровня".

Хотя при рождении его назвали Брайаном Стюартом-младшим, он добавил вторую букву "р" к своему имени и взял фамилию матери - Джексон.

"Перемена имени дала мне возможность отказаться от всякой связи с Брайаном Стюартом. Я жертва его преступления", - говорит Джексон.

"Во время заседания он все время называл меня своим сыном. Я пытался поднять руку и потребовать, чтобы он называл меня своей жертвой. Я думал - когда вообще я был его сыном? Был ли я его сыном в тот момент, когда он заразил меня ВИЧ?" - рассуждает он.

Но даже в самые тяжелые моменты Джексон продолжал смеяться, с больничной койки веселив медсестер своими пародиями на Форреста Гампа.

"Я всегда шутил, - говорит он. - Мне нравится шутить на тему ВИЧ, на тему проблем со слухом, на тему того, как жить без отца. Думаю, что если бы я не занимался мотивационными выступлениями, я был бы стендап-комиком".

"Многие люди не понимают. Они думают, что мое чувство юмора - это защитный механизм, но, по-моему, если вы можете смеяться над трагедией и плохими вещами, которые с вами случаются, вы не защищаетесь. у вас есть сила".

В июле Джексон получил письмо от тюремного управления Миссури, в котором говорилось, что решением комиссии его отцу отказано в помиловании на следующие пять лет.

"Во время слушаний я мог только зачитать свое заявление и надеяться на правосудие. Но этот вердикт придал мне сил", - говорит Джексон.

"Иногда я просыпаюсь от кошмара и боюсь, что отец придет и завершит начатое, - рассказывает Джексон. - Я простил его, но, как мне кажется, за свои действия все равно нужно нести ответственность".

Хотя его отец заявляет в свою защиту, что страдал от синдрома посттравматического стресса после службы в Саудовской Аравии, Джексон в это не верит. Он говорит, что его отец служил в морском резерве и не участвовал в боях.

Тем временем Джексон продолжает удивлять врачей.

"Я здоров как лошадь! Даже здоровее, чем лошадь! Я набрал вес, но все равно считаю себя хорошим спортсменом", - говорит он.

"Сейчас число моих Т-лимфоцитов превышает норму. Это значит, что я никак не могу никого заразить вирусом. Я снизил дозу принимаемых лекарств с 23 таблеток в день до одной. Сейчас ВИЧ в моем организме не обнаруживается анализами", - рассказывает Джексон.

"Но СПИД у меня по-прежнему есть, - весело добавляет он. - Однажды больной ВИЧ, всегда больной ВИЧ".

Хотя он вплотную занимается своими выступлениями и своей благотворительной организацией Hope Is Vital, Джексон все равно мечтает стать отцом - хорошим отцом для своего ребенка.

"Я бы очень хотел стать папой, - говорит он. - Я бы хотел воспитывать в своих детях надежду. Я хочу, чтобы они знали, что живут в мире и что я всегда буду рядом, чтобы защитить их. Несчатья порой открывают путь к прекрасным вещам".

ВИЧ+ прячутся, потому что у нас в стране существует дискриминация тех, кто болеет этой болезнью. Большинство населения не знает, что вирус уже давно вышел за пределы групп риска, – носителями ВИЧ сегодня могут быть вполне социально адаптированные граждане, похожие на наших соседей.

Кроме того, рядом с ВИЧ всегда идет множество мифов о нем. Например, что заболевшего ожидает скорая и мучительная смерть. Он вредит, прежде всего, тем, кто узнает о своем диагнозе.

И вот, вам сказали, что у вас ВИЧ. Что делать?

Важно помнить:

– ВИЧ – заболевание не смертельное, а хроническое. Длительность жизни человека с ВИЧ и без него практически не отличается при условии регулярного лечения и соблюдения некоторых правил. Принимая лекарства против ВИЧ, вы проживете долгую счастливую жизнь до старости.

– В России лечение ВИЧ – бесплатное.

– У человека с ВИЧ может быть нормальная семья и здоровый ребенок.

Даже если в голове у вас царит полный сумбур, вы испытываете отчаяние, постарайтесь чуточку успокоиться, прочитав все вышеизложенное. Диагноз ВИЧ – всегда сильнейший стресс, он переживается как горе, у него даже этапы те же: отрицание – агрессия – торг – депрессия – принятие. Поверьте, постепенно вам станет легче, картина жизни станет ясной.

Первое, что необходимо сделать, – обратиться в ваш местный СПИД-центр (Центр профилактики и борьбы с ВИЧ/ СПИДом), встать там на учет. Повторюсь – в нашей стране лекарства, медицинские процедуры и лечение людей, живущих с ВИЧ, полностью бесплатны.
Жизненно важно регулярно посещать врача в СПИД-центре, выполнять его рекомендации. Врач будет отслеживать течение ВИЧ-инфекции, чтобы в положенное время назначить терапию против ВИЧ (антиретровирусную терапию – АРВТ).

После назначения терапии ее нужно принимать в течение всей жизни каждый день, в строго определенное время, без пропусков.

Важно отслеживать (если врач сам не сообщил их значений, задайте ему вопрос) свой иммунный статус и вирусную нагрузку. Иммунный статус показывает, в каком состоянии находится ваша иммунная система, а вирусная нагрузка – количество частиц вируса у вас в крови. Терапию в России начинают при иммунном статусе меньше 350 и вирусной нагрузке больше 100 000.

Ознакомьтесь с информацией о ВИЧ, но не читайте что попало. ВИЧ окружен множеством мифов, в интернете можно найти горы устаревшей, ложной и недостоверной информации о ВИЧ и СПИДе. Путаница в голове и каша из противоречивых сведений вам не поможет. Доверяйте только проверенным источникам и научным данным о ВИЧ. Рекомендуем читать статьи на медицинских сайтах, сайтах СПИД-центров.
Настройтесь на здоровый образ жизни. Бороться с ВИЧ-инфекцией поможет хорошее питание, умеренная физическая активность (спортивные нагрузки), полноценный отдых, достаточное время сна. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем, тем более – с наркотиками.
Не стыдитесь обращаться за помощью. Если вы чувствуете, что не справляетесь со стрессом после получения диагноза, вам не хватает знаний о ВИЧ, обратитесь за помощью.

Может помочь и посещение группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. В вашем СПИД-центре вам сообщат о наличии такой группы в вашем населенном пункте и о расписании ее встреч (не стесняйтесь поинтересоваться этим самостоятельно).

Кому объявить о своем диагнозе?

Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.

Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.

Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).

Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.

Многие мамы говорили мне, что воспринимали нежелание детей рассказать им о своем ВИЧ-статусе как предательство. В любом случае, родители будут о чем-то догадываться и строить катастрофические предположения. Поэтому рекомендация здесь однозначна: если мама вас любит, а вы любите ее, ей надо рассказать.

На этой неделе Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти четырехмесячного ребенка в Иркутской области. По данным следствия, ВИЧ-инфицированная мать не принимала мер по лечению дочери — в итоге младенец умер от пневмонии. Движение ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих свой диагноз, - существует в России не первый год. Они называют болезнь выдумкой и отказываются от терапии. The Insider поговорил с бывшей представительницей этого движения Аленой (имя изменено), которая рассказала о том, почему она не лечилась и как погибли ее близкие.

Несколько лет назад я потеряла мужа, который не хотел проходить терапию от ВИЧ и умер в итоге от СПИДа. А еще мы потеряли двухмесячного ребенка. Он изначально родился слабым, и я не знаю наверняка, от чего он умер. Вскрытие не установило точного диагноза. Сын скончался буквально через несколько часов после начала болезни. И сейчас я могу только гадать, был ли у него вирус иммунодефицита, ведь я специально это не проверяла…

Он начал часто болеть. Сильнейшие головные боли, простуды… К врачам он, конечно, не ходил, не любил их. До последнего пахал, не брал никаких больничных. Он себя не берег, выкарабкивался из простудных или каких-то других заболеваний (как сейчас понятно — иммунодефицитных состояний) и продолжал работать. Очень похудел. Но он мне много чего не говорил о своем самочувствии, муж был достаточно скрытным человеком. Наверное, в то время я еще не понимала, насколько все серьезно.

До самого конца мы с ним так и не обсуждали, ошиблись ли мы в нашем решении стать ВИЧ-диссидентами или нет… Это была для нас тема табу. Где-то за неделю до смерти он уже понимал, что умрет. Видимо, под конец болезнь поразила мозг, он часто был не в себе. Если иммунитета нет, то присоединяются инфекции — страдали сердце, печень, почки, мозг, суставы.

У меня самой долгое время не было никаких симптомов болезни. Физически я крепкий человек, но через несколько лет после смерти мужа заболел мой старший сын — начались непроходящие отиты. Ему становилось хуже, в какой-то момент сын попал в больницу с воспалением легких, которое протекало особенно тяжело. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит. Только тогда, в 2016 году, я попросила проверить его на ВИЧ. В это же время пошла и сама сдала анализы и младшему ребенку. У всех нас обнаружили ВИЧ.

Мы встали на учет на Соколиной Горе, там детям назначили терапию. У них вообще никаких побочек она не вызывала, организм хорошо принял лечение, не было тошноты, рвоты. Дети стали очень быстро поправляться, даже старший сын, который болел сильнее всех.

Теперь все мои дети на терапии, мы каждые три месяца приезжаем в Центр и проверяем кровь на нагрузку. Количество иммунных клеток у них значительно выросло, поэтому с виду это совершенно нормальные дети. Просто утром и вечером они принимают таблетки.

Я сама начала проходить лечение не сразу, только год назад. До этого у меня был хороший иммунный статус, поэтому терапия не требовалась, а потом состояние резко ухудшилось. Первая схема не подошла, началась сыпь. Но это не страшно, так бывает. Мне тут же подобрали другой вариант лечения, на котором я нахожусь по сей день. Все нормально.

Очень скоро я поеду в СПИД-центр — узнать, что происходит с моим иммунным статусом. Иногда случается, что терапия вдруг перестает работать, и врачи должны постоянно мониторить ситуацию. Иногда у организма вырабатывается резистентность к препаратам, и тогда нужно менять схему лечения (вариантов много).

Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение

Родителям ВИЧ-положительных детей приходится быть всегда начеку. Учитывая отношение к этому диагнозу в обществе, нам приходится максимально скрывать ВИЧ-статус, но периодически это все равно всплывает. Например, я оформила пенсии детям через Пенсионный фонд. Там на документах стоит специальный код — естественно, сотрудники прекрасно поняли, о каком заболевании идет речь. Кто-то знает и в районной поликлинике. Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение.

Штраф за разглашение диагноза в России составляет от 500 до 5000 руб., смешные деньги, поэтому стараюсь не рассказывать врачам о том, что у моих детей ВИЧ. Если мы идем в детскую поликлинику с простудой, то я и не буду говорить врачу о ВИЧ. О диагнозе знает лишь заведующий, через которого я оформляла льготы. В школе знает только психолог, учителям мы не рассказываем. Нам в большом городе проще, а вот в маленьких городах, где все друг друга знают, бывает очень жестко. Иногда людей вынуждают уволиться, детей травят в школе. У меня есть одна знакомая, которую где-то в 2005 году просто затравили по месту прописки, в каком-то сибирском городе, Томске или Новосибирске. В итоге она продала квартиру и просто переехала в Москву. Но не у всех есть возможность вот так все бросить и переехать…

Мои дети о своих диагнозах пока не знают. Раз в месяц мы посещаем специальные встречи, которые организовали активисты фонда помощи ВИЧ-положительным детям, где и с приемными, и с кровными детьми занимается психолог. До 12-13 лет ребенок знать о своем диагнозе не должен, так как он не умеет хранить тайны и может случайно разболтать. Таких детей психолог в течение года с помощью всяких игр, тестов подводит к тому, чтобы рассказать им правду. Более старшим детям наоборот нужно сразу раскрывать диагноз во избежание незащищенных половых контактов и других рисков.

Я сама много лет читала такую литературу и сайты. Они все больше и больше убеждали меня в альтернативной точке зрения, будто ВИЧ и СПИДа нет. Наверное, это была моя форма самозащиты. Я сама из того поколения, которое было запугано истерией вокруг СПИДа. Я вступила в отношения со своим будущим мужем, зная о его диагнозе. И, видимо, нашла для себя такой способ отгородиться от негатива, связанного с его (и нашим) диагнозом.

Я чувствую раскаяние и боль. Я сама себя наказала. До конца не могу понять, что мною двигало. Как будто какая-то пелена на глазах много лет. Сейчас оглядываюсь, и мне просто дико, что так получилось.

Я потеряла ребенка, мужа, не уберегла от заражения себя и своих детей. Потому что реально — все могли бы быть живы. Я опомнилась, но ценою. Я очень надеюсь, что Бог защитит меня и детей.

Мне бы очень хотелось, чтобы мою историю прочитали ВИЧ-диссиденты. Я рассказываю все это не для того, чтобы их осудить. Я делаю это из любви к ним, из страха за их жизнь, за жизнь их детей. Это тот самый случай, когда все могут жить долго и счастливо, если будут поступать так, как нужно.

Как быть с детьми ВИЧ-диссидентов?

У меня теперь есть друзья среди ВИЧ-активистов. Это люди, которые сами с диагнозом, глубоко в теме, и они очень негативно относятся к диссидентам, особенно к тем, кто не проверяет и не лечит своих детей, подвергая их жизни опасности. ВИЧ-активисты порой готовы на достаточно агрессивные методы работы, вплоть до натравливания опеки на диссидентов.

У всех на слуху скандальные истории. В 2017 году умерла девочка, усыновленная православным священником и ВИЧ-диссидентом, который отказывался верить в существование вируса и не лечил ребенка. Сейчас печальная новость пришла из Иркутска. Против родителей возбуждают уголовные дела, и я не знаю, чем это все закончится. Меня пугает то, что ВИЧ-активисты обсуждают необходимость чуть ли не законодательных изменений, дающих право заходить в семьи для проверок… Страшно подумать, во что это может вылиться в нашей стране с ее особенностями правоприменения.

Читайте также: