Моя жизнь с вич лекарство

Мой собеседник представился Геннадием. Ему около 40 лет. Глаза скрыты за непроницаемыми линзами тёмных очков. Я не вижу взгляда — так проще общаться. В Тамбов мужчина приехал из Нижнего Новгорода, живёт и работает сейчас в нашем городе. О диагнозе — ВИЧ-инфекция узнал в далёком 2001-м, когда его экстренно госпитализировали.

— Попал в больницу с подозрением на гепатит. Прошёл обследование, диагноз подтвердился. Но положительный результат дали и анализы на ВИЧ, — вспоминает Геннадий. — Мне тогда было только 20 лет. Впереди вся жизнь — и вот я слышу такой диагноз.

Геннадий признаётся: тогда он не мог найти себе места. Негодование, злость, апатия, непонимание смысла дальнейшей жизни. Парень испугался, что никогда не сможет жениться, создать полноценную семью, родить детей. Сложно было признаться в болезни близким: надежда родителей, перспективный молодой человек, спортсмен.

Поддержали в тот момент врачи. Объяснили, что при должной терапии ВИЧ‑инфицированный может жить долго и полноценно. Помогли такие же пациенты, молодые ребята. Те, которые уже свыклись и жили с ВИЧ-инфекцией. Они на собственном примере рассказали, что жизнь продолжается. Нужно только выполнять рекомендации врачей и стараться вести здоровый образ жизни.

Говоря об этом, Геннадий едва заметно усмехается и уточняет: здоровым его образ жизни на тот момент назвать было сложно. В свои 20 парень уже несколько лет принимал наркотики. Попробовав в юности просто из интереса, в какой-то момент он понял, что привычка оказалась сильнее, и отказаться от губительной тяги он не в силах.

— Наркозависимость можно сравнить с рабством. По-другому сложно объяснить. Ты делаешь то, чего на самом деле делать не хочешь. Ты хочешь быть добрым, жить нормальной жизнью, но не получается. Даже когда я сам понял, что без отказа от наркотиков долго не проживу, я не смог сразу оставить привычку. В какой-то момент мне, честно говоря, было просто наплевать на себя и свою жизнь. Да и какая жизнь меня ждала?!

Недоверие сперва вызвали и препараты, которые рекомендовали принимать врачи. Как ко всему новому, пациент отнёсся к назначениям с недоверием. Уже позже пришло понимание необходимости лечения.

— Я рассуждал примерно так: простудившись, иду в аптеку и покупаю жаропонижающие препараты, капли от насморка. В общем, лечусь. И сейчас нужно действовать так же. Просто болезнь серьёзнее, — говорит Геннадий.

Мужчина поясняет - точкой старта возвращения к нормальной жизни он считает знакомство с верующими людьми. В его семье всегда читали Библию и ходили в церковь. Но по-настоящему Геннадий принял веру только в уже сознательном возрасте.

— В тот момент я, наверное, не искал помощи. Шёл совсем в другом направлении. Но у Бога случайностей не бывает. Новые знакомые показали мне, что есть другая жизнь. Без гнетущей губительной зависимости, — поясняет Геннадий.

Уже шесть лет в жизни мужчины нет места наркотикам. С добром и благодарностью он отзывается о врачах и священнослужителях. Геннадий говорит, что негатива по отношению к себе не видел ни в медучреждениях, ни в церкви. Объясняет это просто - искренние наместники Бога ко всем людям относятся с любовью. А врачей здесь называют слугами божьими. Просто церковь врачует душу, а медработники помогают справиться с болезнями телесными.

Несколько лет назад Геннадий встретил любимую девушку. О ВИЧ-положительном статусе будущего супруга она знала с первого дня знакомства. По воле судьбы, они встретились в медучреждении — у девушки тот же диагноз. Геннадий поясняет - среди их знакомых много семей, в которых либо один из супругов, либо оба ВИЧ-положительные. И это не мешает им жить, любить, работать, воспитывать детей.

— Знают ли о моём статусе знакомые и коллеги? Многие знают. Но я не вижу смысла говорить о болезни абсолютно всем вокруг. Всё-таки негативные стереотипы по отношению к ВИЧ-инфицированным ещё сильны в обществе, — рассуждает Геннадий.

Сегодня он помогает другим. Так же, как когда-то ему помогли избавиться от пристрастия к наркотикам, мужчина протягивает руку помощи тем, кто нуждается в этом. Часто к Геннадию и его коллегам по группе помощи обращаются родственники наркозависимых.

— Важно понимать, что мы можем помочь, только если сам человек хочет побороть наркорабство. Советуем обратиться в реабилитационный центр, вести правильный образ жизни. Говорим о молитве и очищении духа, — поясняет Геннадий. — Опыт многих наших знакомых показывает, что при искреннем желании избавиться от тяги к наркотикам можно без специальных препаратов. Но если человек болен — ВИЧ‑инфицирован, живёт с гепатитом или другими диагнозами — помощь врача необходима.

На данный момент на государственном уровне утверждена стратегия противодействия ВИЧ‑инфекции до 2020 года. Законодательство в сфере борьбы с этим недугом совершенствуется. В частности, о необходимости своевременных изменений говорит президент России Владимир Путин. Говоря об уровне оказания помощи ВИЧ‑положительным пациентам, Геннадий рассказывает, что за много лет ему довелось жить и работать в разных регионах страны. В каждом новом городе он обязательно становится на учёт в местном центре по профилактике и борьбе со СПИДом. И везде встречает медработников- профессионалов. Грамотных и тактичных.

Оглядываясь на пройденный путь, Геннадий отмечает, что, если бы он тогда, 20 лет назад, осознавал, с чем придётся столкнуться, то никогда не притронулся бы к наркоигле.

— Это абсолютное зло. Во всех смыслах. Мы должны делать всё, чтобы дети понимали, насколько страшны последствия наркомании. Чтобы те, кто только начинает жить, даже не думали употреблять наркотики. Поверьте, правильный образ жизни убережёт от многих бед.

Справка:

по данным регионального центра по профилактике и борьбе со СПИДом, с 1987 года по 30 апреля 2019-го в Тамбовской области зарегистрированы 2347 человек с ВИЧ. За 4 месяца 2019 года зарегистрировано 74 новых случая ВИЧ-инфекции. Это на 10 процентов меньше показателя прошлого года.
Существуют три основных пути заражения: половой, парентеральный (инъекционный) и передача вируса от матери ребёнку во время беременности и родов. За весь период наблюдения половой путь, как основной путь заражения, указан у 66,3 процента заболевших. При парентеральном введении наркотиков заразились 28,1 процента пациентов.
При этом медики бьют тревогу: в последние годы наблюдается отчётливая тенденция к росту заражений при употреблении парентеральных синтетических наркотиков. Кроме того, стоит отметить, что спустя полгода употребления таких веществ разрушается личность человека, и он оказывается пациентом психиатрической клиники.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Владимир Маяновский уже 15 лет живет с ВИЧ и проходит терапию. МОСЛЕНТЕ он рассказал о бизнесе и общественной деятельности, новорожденной дочери, бесплатной терапии, завещании и новых препаратах без побочных эффектов.

— Как вы узнали о своем диагнозе?

Пятнадцать лет назад у меня стало плохо со здоровьем, я попал в больницу. Там меня обследовали, я сдал все анализы, а через неделю мне сообщили, что у меня ВИЧ-инфекция. Сказали, что судя по состоянию, она у меня в организме присутствовала уже довольно долго. Вероятнее всего, это был гетеросексуальный путь передачи инфекции половым путем: внутривенно наркотики я никогда не употреблял, у меня не было секса с мужчиной, так что остается думать на женщин. Хотя достоверно определить источник заражения сложно, у меня были и хирургические вмешательства, но там вероятность значительно меньше.

— Как вы такую новость восприняли? Как отреагировали друзья и близкие?

Я сразу написал завещание, потому что тогда считал, что жизнь моя закончилась, тем более, что общее состояние здоровья тогда было очень плохое.

В первые же дни я рассказал о диагнозе сестре и ее мужу. Сестра это все поняла и приняла меня таким, мы нормально поговорили. Родителям не говорил, боялся за их здоровье, они уже старенькие.

Чуть позже я рассказал своим близким друзьям. С ними мне тоже повезло: хотя времена были далекие — и стигма, и дискриминация процветали, но друзья мой диагноз приняли, и все продолжают общаться со мной по нынешний день. На наши хорошие отношения это не повлияло.

С первой женой я развелся за два года до того, как узнал о своем статусе. Я ей сообщил, она проверилась — и там все в порядке, она здорова.

— С работ вас не увольняли, узнав о том, что вы — ВИЧ-позитивный? Вам приходилось отстаивать свои права?

Взятие крови во время сдачи теста в московской поликлинике. По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ

Артем Геодакян / ТАСС

— А как быть в таком случае? Искать вариант платного лечения?

Павел с этими проблемами столкнулся 12 лет назад, тогда все было намного сложнее. Сейчас такие проблемы решаются легче, и импланты ставят. Понимаете, вам могут где-то отказать, но это повлечет серьезные последствия, вплоть до отзыва лицензии, если начать жаловаться в департамент. По закону ВИЧ-позитивным не имеют права отказывать в медобслуживании. Тем, кто это может, иногда приходится покричать. Кто-то решает подобные вопросы через юриста.

Да, и у меня со стоматологами были проблемы. Пятнадцать лет назад даже бригада скорой помощи, узнав, что у тебя ВИЧ-инфекция, не всегда соглашалась принимать и везти тебя в больницу. И внутривенные инъекции отказывались делать, не хотели связываться. Сейчас, конечно, такого уже нет, слава Богу, но раньше такая тема присутствовала.

А когда вы идете в платную поликлинику, там, в принципе, не возникает никаких проблем. Потому что по закону вы не обязаны заявлять о том, что инфицированы.

— Я недавно обращался в стоматологию по страховке, надо было заполнять анкету, где был вопрос про ВИЧ.

По закону вы не обязаны об этом сообщать, и никто вас не в праве к этому принудить. А врач должен в каждом пациенте видеть источник повышенной опасности. Так что каждый раз вы поступаете на свое усмотрение: хотите пишите, хотите — нет. Лично я сейчас при анкетировании сообщаю, что я ВИЧ-позитивный. Делаю это из-за того, что существуют определенные современные препараты, методы лечения, иммуностимуляторы, противопоказанные ВИЧ-позитивным. Я надеюсь, что врач об этом знает и будет учитывать при назначении лечения.

— Как проходит терапия в Москве? Здесь легче получить лечение и необходимые препараты, чем в других регионах России?

Раньше в этом смысле Москва отличалась от регионов в лучшую сторону. Опять же, если вспоминать, что было лет десять назад: терапия была доступна только в Москве, по стране — нет. Сейчас ситуация складывается таким образом, что, в принципе, по госзакупкам лекарства для терапии ВИЧ поставляют во все регионы.

В Москве с эпидемией ВИЧ работать начали раньше всех, первых выявленных инфицированных свозили на Соколиную гору. Так что здесь у врачей и опыта больше, и помимо того, что на программу выделяются федеральные деньги, Москва выделяет еще свой отдельный бюджет. Поэтому с лечением у нас все обстоит в принципе хорошо. Все, кто обратился, получают терапию.

В некоторых регионах России в этом году наблюдались незначительные перебои с терапией, это было связано с неправильным проведением закупок. Лекарство могло закончиться, но лечение не прерывали, а заменяли схемы, по которым оно проводится, препараты. Без терапии теперь никто не остается. А со следующего года таких проблем быть уже не должно, потому что теперь будут централизованные поставки препаратов в регионы.

— Как человек, узнав, что он ВИЧ-позитивен, попадает на программу? Ему самому сколько приходится платить за лечение?

На программу у нас ставят быстро: человек становится на учет в московском эпидемцентре. И как только появляются показания для терапии, она выдается в полном объеме абсолютно бесплатно. Так же бесплатно в московском эпидемцентре лечат и гепатиты, хотя эта терапия еще более дорогостоящая.

Лечиться за свои деньги очень дорого, но я не знаю людей, которые так поступали бы. К тому же, когда человека ставят на диспансерный учет, то весь скрининг, все анализы, тоже довольно дорогостоящие, бесплатны, как и лечение. Вообще ни копейки платить не надо.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России , только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.

Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.

Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.

- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.

Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.

- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие. - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.

Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.

ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН

- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.

Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.

Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.

- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.

Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.

- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.

Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни.

Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.

- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.

На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:

Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.

- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки. НО НЕ Я.

Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.

- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.

Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.

К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.

ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет. Фото: Станислав ШАХОВ

А В ЭТО ВРЕМЯ

Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется

Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.

И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.

Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).

ОФИЦИАЛЬНО

Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.

- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.

ВАЖНО