Можно ли быть полным с вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

У меня ВИЧ! Какой будет моя жизнь с ВИЧ? Этим вопросом сразу озадачивается человек, узнавший о своем диагнозе. Больной не представляет себе, как будет жить дальше. Однако болеть – это не стыдно! Быть в числе инфицированных, значит – быть осторожным. Жизнь с вирусом станет другой, но не гарантированно худшей. Многое зависит от самого пациента, только он в состоянии действительно помочь себе в непростой жизненной ситуации. И все же, как жить, если у тебя ВИЧ?

Как жить с ВИЧ

Узнали свой диагноз? Главное правило — не впадать в отчаяние и депрессию

Как можно жить с ВИЧ благополучно и счастливо? Для этого нужно знать, как поддержать себя и не навредить другим. ВИЧ-инфекция на сегодняшний день неизлечима, но диагноз – это не приговор, который вступает в силу сразу. В России люди в среднем живут 70 лет. Инфицированные обычно доживают до 63 лет, и этот показатель постоянно прогрессирует.

Если следовать врачебным советам и бороться за себя, человеку с ВИЧ-положительным статусом можно благополучно прожить долгую и счастливую жизнь. Каждый день сегодня на вес золота. Ежегодно выпускаются новые средства, помогающие добиться положительных результатов при терапии болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека. Когда-нибудь панацея отступит.

Правила для ВИЧ-инфицированного

Жить в ВИЧ в современном обществе не всегда просто. Меняется не только образ мысли больного, но и люди, с которыми он жил, общался, учился, дружил.

Первостепенно встает вопрос безопасности здоровых членов семьи и всего окружения человека. Вместе с тем на инфицированного накладывается огромная ответственность. Больной человек старается полноценно жить с ВИЧ и при этом не стать угрозой для общества.

Однако людей, живущих с этим диагнозом, огромное множество. Для всех них заражение ВИЧ стало началом новой жизни, но далеко не все приняли эту ситуацию и, сменив собственный образ жизни, подчинили себе серьезное заболевание. Как же оказаться в числе сильных и пройти непростой путь достойно?

Вступайте в группу ВИЧ положительный, чужой опыт может помочь и Вам

Чтобы преодолеть первичный шок после постановки диагноза, важно его осознать. Благодаря плодам современных технологий больному человеку сегодня гораздо легче найти нужную информацию о заболевании.

Поддержка социальных сетей может сыграть немаловажную роль в процессе принятия ситуации. В Интернете существуют сообщества людей, которые заразились ВИЧ в разные периоды своей жизни. Здесь же можно познакомиться с реальным отношением к ВИЧ-инфицированным: сознательное общество готово помогать больным, соблюдать права пациента и не жалеть, а поддерживать.

После осознания происшедшего, инфицированный сталкивается с двумя основными страхами:

страх о своем здоровье;
страх о здоровье ближних людей (мужа, супруги, детей, родителей и пр.).

Действительно, бывают случаи, когда люди, живущие в одном доме с ВИЧ-инфицированным, заражаются вирусом. О том, как предотвратить подобное поговорим позже.

Сейчас заглянем подальше, вглубь проблемы и коснемся страха о собственном здоровье. Чтобы побороть эмоции, нужно не только оперировать информацией, но и верить в свое светлое будущее. Ни в коем случае не стоит сетовать на то, как это вас угораздило заразиться, ставя крест на собственной жизни. Нужно собраться! Если не получается сделать это самостоятельно, необходимо обратиться к специалисту в области психиатрии.

И самое главное, что предстоит уяснить больному: чтобы сохранить здоровье, нужно немедленно начать лечение, даже если вы совсем не верите в благоприятный прогноз.

ВИЧ это не грипп, и подход в случае с этим недугом отличается регулярностью и комплексностью. Звено №1 в этой цепочке – питание больного. Речь идет не о традиционном подсчете калорий и диете. В большинстве случаев пациентам предстоит полностью менять свои привычки в еде, пересматривать свой рацион. Итак, планирование ежедневного меню больного основывается на следующих пяти шагах:

Ешьте фрукты и овощи, пейте меньше соков. Включайте в рацион сушеные, свежие или замороженные овощи и фрукты. Подбирайте продукты разной цветовой гаммы.
Включайте в меню злаки. Отдавайте предпочтение цельным злаковым культурам (гречиха, цельная пшеница, овес).
Обогатите свой рацион молочными продуктами и их заменителями. При выборе заменителя убедитесь, что он обогащен витамином D и кальцием.
Не исключайте из меню продукты животного происхождения. Речь идет о нежирном мясе, рыбе, птице, яйцах.
Добавьте в рацион небольшое количество жиров и масел (15-30 мл ежедневно). Предпочтение можно отдать оливковому, рапсовому, ореховому маслу.

Как видим, диету больного человека нельзя назвать строгой. В случае с ВИЧ, как, в принципе, и с гриппом, ветрянкой, респираторной инфекцией, важно питаться сбалансированно и регулярно.

О положительном эффекте утренней зарядки и говорить не стоит. Физические упражнения не только укрепят иммунитет, но и помогут побороть депрессию, зарядиться энергией на весь предстоящий день.

В этом пункте речь идет не только об исключении вредных продуктов питания из рациона инфицированного (жареные и жирные блюда, фаст-фуд, сладкие газированные напитки и пр.). Больному ВИЧ предстоит отказаться от вредных привычек: не курить и не употреблять алкоголь.

Дело в том, что иммунная система человека после заражения невероятно нагружена. От состояния иммунитета больного будет зависеть эффективность проводимого лечения и дальнейший прогноз. Дополнительно проверять на прочность защитную функцию организма не стоит.

Важно! Прием наркотических средств при заболевании также недопустим.

Нужно полностью исключить наркотики, алкоголь и сигареты из своей жизни

ВИЧ-инфицированным важно придерживаться особой профилактики, которая, в первую очередь, предполагает соблюдение личной гигиены каждый день. Этот аспект очень важен, поскольку размножающиеся бактерии могут привести к развитию вторичных болезней, которые на фоне слабого иммунитета очень быстро прогрессируют.

Кроме этого, больному стоит реже пользоваться общественным транспортом и посещать места массового скопления населения, следует всегда мыть руки после туалета и улицы.

Рекомендуется также исключить пользование чужими предметами гигиены (зубная щетка, бритва, расческа и пр.) и не давать во временное пользование свои вещи.

Как видим, какой-либо особенной методике больному человеку следовать не придется – все достаточно просто.

Жизнь с ВИЧ: ответственность больного

Несмотря на то, что лечение ВИЧ нередко сопровождается высокой степенью дискриминации больных, человек с положительным статусом ВИЧ должен осознавать важность и необходимость антивирусной терапии при недуге. Основная цель лечения – уменьшить количество вирусных частиц в крови человека, укрепить иммунную систему и придержать СПИД.

В этом разделе нельзя не упомянуть высокую степень ответственности, которую возлагает на себя беременная женщина с диагнозом ВИЧ. Безусловно, девушки с инфекционной дозой в крови, не обречены на бесплодие. Однако больная должна понимать, что ребенок может заразиться во время беременности, родов или кормления грудью. Такой неблагоприятный исход наблюдается в 1% случаев, однако, он существует.

Сюда же стоит отнести другое направление ответственности – безопасность окружающих, ибо ВИЧ является заразным заболеванием. Подробнее об этом речь пойдет ниже.

Обезопасить других

Первое, что стоит подчеркнуть – это необходимость использования больным презерватива во время половой близости. Такая мера предохранения играет важную роль в обеспечении безопасности других и самого инфицированного. В последнем случае речь идет о венерических недугах. Когда болезнь поражает больной организм, состояние человека резко ухудшается, недуг стремительно прогрессирует.

Соблюдение гигиены и использование личных средств гигиены обеспечит дополнительную безопасность.

Риск передачи инфекции при упомянутых манипуляциях есть. Минимизировать его удается лишь посредством специальной обработки используемых в работе инструментов.

Необычный вопрос. Но как ни странно, вероятность передачи вируса при драке не исключена. Утверждение актуально при контакте крови инфицированного с открытой раной здорового человека.

Прогноз лечения ВИЧ-инфекции

В борьбе с недугом сегодня применяется антивирусная терапия, которая направлена на предупреждение развития СПИДА (болезни крови, прогрессирования вторичных заболеваний и прочих нарушений) и продление жизни больного. Однако к разряду излечимых патологий ВИЧ пока не относится.

С началом терапии больному показано соблюдение врачебных рекомендаций. Ведение здорового образа жизни в сочетании с медикаментозным лечением придают инфицированному силы, чтобы бороться с болезнью. При условии систематического приема лекарств и соблюдения врачебных рекомендаций больному удается продлить жизнь в среднем на два десятка лет.

К какому врачу обращаться, если я ВИЧ-инфицирован? В оказании помощи при ВИЧ специализируется инфекционист. Первым, кто выслушивает пациента, нередко оказывается терапевт.

В настоящее время существует 4 революционных метода терапии ВИЧ.

Продолжительность жизни человека, болеющего ВИЧ, зависима от следующих факторов:

типа инфекции;
количества вируса;
отношения пациента к своему здоровью;
наличия вредных привычек;
системы проводимого лечения;
уровня иммунитета;
состояния других органов и крови (почек, печени и пр.);
наличия сопутствующих болезней;
психологического состояния;
питания;
образа жизни больного.

Сегодня на свет появились инновационные терапевтические методы, притормаживающие развитие коварного заболевания. Практика демонстрирует случаи, когда ВИЧ-инфицированные восстанавливали свое физическое состояние и возвращались к привычной жизни.

Влияние ВИЧ в долгосрочной перспективе

Если касаться темы влияния ВИЧ в долгосрочной перспективе на территории России или во всем мире, первостепенно стоит упоминать риск уменьшения продолжительности жизни населения. Многие инфицированные умирают гораздо раньше потенциально возможного периода их жизни.

Другой аспект – снижение рождаемости. ВИЧ-позитивные женщины рожают редко (по понятным причинам), вместе с тем, количество зараженных с годами растет.

Ваша красота останется, если начать лечение сразу

Психоэмоциональное состояние мирового населения также под угрозой. Далеко не все больные ВИЧ способны полноценно жить бок о бок с недугом, не обращая внимания на имеющиеся ограничения. Кроме этого, полагая, что он не проживет долго больной нередко идет на самоубийство.

Когда обнаруживают недуг в термальной стадии, можно утверждать, что человек умрет через несколько лет. О длительной жизни со СПИДом на сегодняшний день думать, к сожалению, не приходится.

Пациенту, желающему прожить полноценную жизнь при непростом диагнозе, должен уяснить очень важную вещь. Очень важно не только оперативно отреагировать на проявляющуюся симптоматику, но и незамедлительно начать лечение, т. е. перейти на прием антивирусных средств. При таких обстоятельствах у больного есть шанс прожить около 30-ти лет (это если принимать во внимание реальные случаи), однако, современные прогнозы говорят, что срок жизни лечащихся пациентов не ограничен.

Однако в реальности ограничений по длительности жизни пациента, систематически принимающего медикаменты, нет.

ВИЧ и лишний вес: связь между вирусной нагрузкой и отложением жира в организме

Основной причиной накопления и неравномерного распределения жировой ткани может быть ВИЧ-инфекция или воспалительные процессы, связанные с ней, а не АРВ-препараты. Такой вывод был сделан в одном из докладов на Конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям (CROI), которая прошла в конце февраля в городе Сиэтл, США.

Несмотря на то, что ученым удалось доказать связь между потерей подкожного жира (липоатрофией) и повреждением митохондрий, к которому приводит прием некоторых АРВ-препаратов (например, ставудина, уже более не использующегося в мировой практике лечения ВИЧ), в течение почти двадцати лет так и не были установлены причины неравномерного отложения жировой ткани (липогипертрофии), которая отмечается у некоторых людей, принимающих АРВ-терапию, особенно в зоне туловища и брюшной полости.

Изначально отложения жировой ткани связывали с применением ингибиторов протеазы (ИП), но переключение с ИП на ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы (ННИОТ) или ингибиторы интегразы (ИИ) не изменило ситуацию. В одном из исследований было установлено, что у людей, принимающих атазанавир, жировые отложения накапливались быстрее, чем у людей, принимающих эфавиренз, однако четкая связь с определенным классом препаратов не была установлена. Учитывая то, что нелеченная ВИЧ-инфекция обычно приводит к потере веса, отложение жировой ткани при начале АРВ-терапии по понятным причинам связывали скорее с самой терапией, чем с ВИЧ.

Перед началом исследования и через 96 недель после его окончания у пациентов измерялось распределение жировой и мышечной ткани. Затем была изучена связь между схемой лечения, изначальной вирусной нагрузкой, оценена вероятность сердечно-сосудистых заболеваний, а также проведено исследование уровня гормонов, цитокинов (пептидных информационных молекул) и маркеров воспаления: лептина (повышается при ожирении), адипонектина (понижается при ожирении), D-димера и С-реактивного белка (показатели воспаления) и цитокинов/рецепторов цитокинов IL-6, CD14 и CD163.

Демографические характеристики участников исследования были следующими: средний возраст составил около 36 лет, 90% из них были мужчинами, 44% принадлежали к европейской расе (чуть большая часть из них принимала атазанавир). Средняя вирусная нагрузка до приема АРВ-препаратов составила 34 150 копий/миллилитр, среднее количество CD4 – 351 клетка/мм 3 . Те, кто принимал атазанавир, имели чуть больше жировой ткани на туловище и конечностях, показатели висцеральной жировой или мышечной ткани были такими же.

На 96 неделе у всех пациентов увеличилось количество жировой ткани на конечностях, туловище и в районе живота. Количество жировой ткани на конечностях увеличилось на 15% (20% у пациентов на ралтегравире), на туловище – на 22% (16% на атазанавире и 29% на ралтегравире) и на животе – на 31% (разница между пациентами, принимающими различные схемы АРВ-препаратов, не была статистически значимой). Мышечная масса увеличилась на 2% у пациентов, принимающих атазанавир или ралтегравир, и на 1,2% у тех, кто принимал дарунавир (это было статистичеки значимой разницей, но, скорее всего, не отражало реальной разницы между препаратами).

Увеличение количества висцерального жира было связано с низкими показателями лептина и высокими показателями адипонектина. Впрочем, вероятно, это является скорее следствием, чем причиной, так как адипонектин вырабатывается жировой тканью. Набор подкожного жира также был связан с IL-6, набором чистой мышечной массы и низким исходным уровнем CD4.

Но в наибольшей степени набор жировой ткани была связан с уровнем вирусной нагрузки. У людей с изначальной вирусной нагрузкой выше 100 000 копий было отмечено среднее увеличение количества подкожной и висцеральной жировой ткани на 25-35% вне зависимости от того, какой АРВ-препарат принимал пациент. У пациентов с изначальной вирусной нагрузкой менее 100 000 копий отложения жира увеличились менее чем на 10%, за исключением увеличения количества висцеральной жировой ткани на 14% у людей, принимавших ралтегравир.

Неофициальный перевод статьи подготовлен при поддержке AIDS Healthcare Foundation

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Агрессивный новичок

- Вадим Альбертович, ВИЧ был обнаружен еще в конце прошлого века. Почему лекарство так сложно было создать? Чем этот вирус отличался от других?

- С точки зрения биологии этот вирус очень похож на многие другие. Единственное, его фатальное отличие от других вирусов – это поражение иммунной системы человека, именно поэтому организм не может с ним бороться самостоятельно.

- Это своего рода агрессивный новичок?

Мыши на вес золота

- Вы уже дошли до клинических испытаний?

- До клинических - нет, но лабораторных мышей мы уже успешно лечим.

- Зачем в этом проекте мы и американцы нужны друг другу?

- Во-первых, потому что работа с вирусом ВИЧ требует астрономических денежных ресурсов. Ни одна сторона не хотела брать на себя всю тяжесть потенциальных финансовых потерь, поскольку велик риск, что мы будем много работать, но в итоге не сможем создать препарат принципиально нового поколения. Во-вторых, это крайне сложная работа, ее невозможно было сделать только в России, у нас нет ни адекватных моделей на животных, ни биологических технологий для проведения тестов. Например, для экспериментов на животных надо использовать безумно дорогих мышей, которые есть только в США. В то же время, российская химическая школа является ведущей мировой школой в области тонкого химического синтеза. Мы были лидерами 100 лет назад, и надеюсь, останемся ими в будущем. Именно поэтому наших ученых и привлекли для участия в совместном проекте.

- Почему нужны безумно дорогие мыши? Нельзя было найти подешевле?

- А это особые мыши - гуманизированные. У них с помощью современных технологий создали иммунную систему, которая идентична человеческой, можно сказать, что это просто человеческая иммунная система. Такие мыши - очень удобный лабораторный объект, можно испытать препарат и понять, как он будет воздействовать на человека.

- Как с американцами делили зоны ответственности?

- Как я уже сказал, российская сторона отвечает за химическую составляющую, дизайн и синтез соединений. Американские коллеги занимаются биологической частью и компьютерным моделированием. Выглядело это так: сначала мы с американскими партнерами обсуждали идеи, затем их специалисты на суперкомпьютерах проверяли насколько наши предположения реалистичны. Так формировался некий список перспективных соединений. Синтез этих соединений осуществляется здесь в Москве , в ФИЦ Биотехнологии РАН. И в конечном итоге готовые соединение тестируются в США.

От лаборатории до аптеки дистанция 10 лет

- Когда готовое лекарство может появиться в аптеках?

- От лаборатории до аптеки очень длинная дистанция. При благоприятном раскладе понадобится минимум 10 лет. Быстрее невозможно. Это связано с определенной последовательностью экспериментов и необходимым количеством данных, которые надо накопить. А отчасти с тем, что человечество само себе создало огромное количество преград на пути появления новых лекарств. Пройти согласование во всех регулирующих инстанциях очень тяжело и очень дорого. И это не только у нас, это практика всех стран мира. Кроме того, через год наш совместный проект заканчивается и надо будет искать финансирование под практические работы. Многие фармкомпании и фонды не стремятся вступать в такие долгие и дорогостоящие проекты, именно поэтому и сегодня наши исследования финансируются государственными фондами как со стороны России, так и со стороны США. Разработка лекарства для борьбы с ВИЧ это скорее задача государства.

- Я с большой осторожностью отношусь к заявлениям, что кто-то от чего-то вылечился на единичном примере. Мы не знаем достоверно, вылечился он или нет, это не клинические испытания, которые делаются в соответствии с очень строгим протоколом и которым можно доверять. Вирус может затаиться в нейронах и проснуться, когда пройдет много времени. Мы в своей работе придерживаемся позиций доказательной медицины, когда есть слепые клинические испытания на большой выборке. Что касается стволовых клеток, то это вопрос неоднозначный. Безусловно, есть примеры, когда стволовые клетки работают успешно, но это не касается вируса ВИЧ. Поэтому мы исходим из традиционных подходов: с одной стороны, есть вирус, с другой стороны - надо найти вещество, которым этот вирус можно уничтожить.

- А откуда все-таки появился ВИЧ? Существуют самые разные теории, по одной из версий вирус - это побочный эффект разработок биологического оружия…

- Происхождение вируса не является областью моей компетенции, моя ответственность - это разработка вещества, способного убить вирус. На самом деле есть только одна серьезная научная версия происхождения ВИЧ. Вирус появился в процессе мутации в Африке . Сначала он возник у человекообразных приматов, потом был перенесен на человека. Все остальные версии: космические, Божественные, конспирологические, не имеют отношения к здравому смыслу и научным сообществом не рассматриваются. И это не последний случай появления неизвестных ранее смертельных инфекций. Мы считаем, что новые вирусы будут появляться по мере развития человека, а мы будем придумывать вещества для их уничтожения. Это бесконечный непрерывный процесс.