Муж не верит что у меня вич

История женщины, которая, зная, о своём положительном ВИЧ-статусе, стала не только женой и мамой, но и поддержкой для десятков людей с таким же диагнозом

КАК Я ЗАБОЛЕЛА

Это произошло в 2010 году после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно. Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются. В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни. Думаю, это сыграло большую роль в моей дальнейшей судьбе — благодаря грамотной работе психолога, я сразу поняла, что с этим можно жить – меня это не напугало, как могло бы. Через неделю я пришла за результатом, он оказался положительным. Благо, болезнь обнаружили на ранней стадии, когда все показатели были ещё хорошими.

ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА

Мне повезло — родители меня поддержали, родственники и близкие друзья — тоже. Конечно, я всё равно чувствовала себя неуверенно, но такое отношение придавало сил. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем, я сразу рассказала ему о том, что больна ВИЧ. Ему было несложно принять такую новость — у него есть знакомые, живущие в паре, где один ВИЧ-положительный, а второй — отрицательный. Для него это не было чем-то удивительным и странным. Тем не менее, про ВИЧ он знал не очень много, и моей целью стало всё ему подробно объяснить — но и эти знания его не отпугнули.

О ДЕТЯХ

Перед первой беременностью у меня была информация о риске передачи ВИЧ ребенку в районе 3%, и это, как мне казалось, немало. Может, это было эгоистично, но я поняла, что, несмотря ни на что, я хочу ребёнка, и это желание перекрыло все опасения. Уже после того, как у меня в руках был положительный тест на беременность, я стала серьёзно беспокоиться. Но обратного пути не было.

Я не пыталась обесценить риски — я просто начала их минимизировать: вовремя начала приём терапии, следовала всем рекомендациям врачей — начиная с приема препаратов, до рекомендаций по питанию. Результат — совершенно здоровый ребенок.

Со вторым ребёнком было уже проще. Во-первых, мой первый опыт был положительным, и я знала к чему готовиться, во-вторых, я познакомилась с мамами, находящимися в такой же ситуации, у которых родились ВИЧ-отрицательные дети. Да и вообще, ВИЧ детям передается крайне редко, если женщина принимает АРВТ [антиретровирусная терапия].

Но были и новые сложности. Мой второй муж — ВИЧ-отрицателен, поэтому я очень боялась заводить от него детей, думала, что могу его заразить. Но после длительных консультаций и подготовки, всё-таки решилась и всё сложилось хорошо: ребёнок родился ВИЧ-отрицательным и мужа я не заразила.

РЕАКЦИЯ ОКРУЖАЮЩИХ

Через некоторое время я поняла, что на приёмах у этого врача происходит что-то не то, и стала все её рекомендации проверять у другого специалиста из СПИД.Центра. Там мне объяснили, что мой районный врач, судя по всему, не очень компетентна, раз она, видя справку с диагнозом и показателями, кричит, что у меня СПИД. Всё закончилось тем, что я сменила врача и со следующим старалась сразу вести себя более уверенно и спокойно.

Именно тогда я поняла, почему люди так боятся ВИЧ-инфекции: не из-за того, что придётся всю жизнь принимать лекарства, а из-за того, что на вас всю жизнь будут тыкать пальцами и обходить стороной.

Ещё одна конфликтная история произошла с мамой ребёнка из нашего детского сада. Сразу скажу, что эта женщина достала вообще всех: воспитателей, медсестру, других родителей. Когда она начала ругаться матом при детях, я обратилась к заведующей садиком, чтобы она как-то решила эту ситуацию. В итоге, эта мама на меня разозлилась, создала фейковую страницу в соцсетях и методично рассылала родителям детей из нашего детского сада ссылки на видеорепортажи с моим участием, статьи обо мне, интервью. Почти сразу кто-то из родителей написал мне о том, что происходит, но, слава богу, никто этой новостью не был сражён. Воспитатели вообще сделали вид, что ничего об этом не слышали, а некоторые родители меня поддержали.

Несмотря на то, что всё закончилось благополучно, пережитое сильно на меня повлияло: мне было больно и тяжело. Я на собственной шкуре ощутила, насколько ВИЧ-положительный человек уязвим.

ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ

В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства. Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре. Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.

Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.

Сейчас я принимаю участие в двух проектах. В рамках первого я работаю координатором правозащитного проекта, где консультирую по вопросу защиты прав ВИЧ-положительных людей и людей с социально значимыми заболеваниями. Во втором проекте я участвую как консультант по проблеме ВИЧ — провожу встречи, рассказываю людям, как можно комфортно жить с диагнозом.

Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось. При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка. Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.

До и после

Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.

Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.

Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.

О диагнозе

После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.

Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.

Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.

Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.

Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.

Здоровые дочки

У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.

До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.

Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.

Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.

Бывший муж

Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.

С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.

Принятие себя

Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.

У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.

Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!

Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.

Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.

Про отношения

Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.

В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.

Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.

Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.

Помощь другим

Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.

Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.

Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.

Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.

Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.

Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.

Терапия

Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.

Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.

Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.

Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.

Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.

Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.

Эпидемия

Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.

ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.

Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.

И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.

«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.

Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.

Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.

На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.

Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.

Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.

Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.

Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка

Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.

После этого я стала воспринимать свой диагноз гораздо тяжелее. Каждый раз, когда приходится обращаться к незнакомым врачам, появляется страх, оттого что нужно говорить про ВИЧ: никогда не знаешь, какая последует реакция. Все время есть тревога быть отвергнутой и униженной.

Конечно, со временем эти чувства стали менее острыми, я заставила себя не реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь, но они остаются где-то глубоко. Наверное, поэтому, когда врачи проявляют вдруг очень бережное и человечное отношение, это вызывают у меня недоумение и желание плакать.

Знаю случаи, когда в частной клинике пациентам с ВИЧ-статусом могут отказать в операции

Вот почему для меня так важно помогать другим женщинам и мужчинам со статусом ВИЧ. Я делаю это уже много лет. До появления детей выезжала консультировать в районные центры помощи семьи и детям. Сейчас помогаю по телефону или онлайн — делюсь опытом преодоления трудных ситуаций, помогаю писать жалобы. Ведь пациенты с ВИЧ часто чувствуют себя беззащитными. Им могут отказать в медицинской помощи в самый неподходящий момент.

По закону врачи не имеют на это права, но в реальности я знаю случаи, когда в частной клинике могут отказать в операции либо делают так, что человек с ВИЧ-статусом оказывается последним в очереди. Я продолжаю ходить на занятия школы пациентов, где узнаю результаты новых исследований, свежую статистику. И при любой возможности делюсь ею со всеми. Самое главное — чтобы люди, инфицированные ВИЧ, не слепо верили мнению окружающих, даже если это врачи, а владели научной информацией — это то, чему стоит доверять.

Варваре 43 года. 18 из них она живет с диагнозом ВИЧ. С тех пор каждый день ей приходится бороться — и не только за жизнь, но и с гневом, одиночеством и недоумением: как любимый человек, которому она когда-то доверилась, мог скрыть от нее, что заражен?

6 парадоксальных способов сделать жизнь простой и легкой

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.