Муж повесился после заражения вич

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

19 апреля 2018 8:06

Ольга, 32 года

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Никаких препятствий у человека, который принимает терапию, для усыновления ребенка, в принципе, быть не должно, ведь ВИЧ-инфицированный на терапии не представляет никакой опасности. Запрет сам по себе — нонсенс, но я не удивлюсь, если никто на самом деле его не отменит.

Люди, геи и не только, обходили законодательство о запрете усыновления всеми возможными способами, я сам знаю несколько таких примеров. Вообще все проблемы можно было бы решить, используя опцию суррогатного материнства. Для людей, которые хотят своих детей, это порой единственный способ. Но эта процедура в России похожа на хождение по мукам. В нашей стране права таких родителей не защищены, люди хотят своего ребенка, они отдают свои биоматериалы, а по закону не имеют на него никаких прав. Многие клиники предоставляют эту услугу, в случае с ВИЧ, сперма родителя проходит специальную очистку, но с юридической точки зрения он ребенку вообще никто. То есть суррогатная мать может 9 месяцев получать все необходимое, а после родов забрать ребенка. Если закон поменяют, то наверняка люди, которых не устраивает уязвимость их положения, захотят усыновить кого-то.

Сам я узнал о своем диагнозе пять лет назад. Приехал в клинику, где сдавал анализы каждые полгода. Меня привез туда мой отец, я попросил его меня подвезти. Зашел в клинику — и мне не отдают анализы. Обычно это происходит на ресепшн внизу, но меня вызывают наверх. Поднялся, врач выгнал с криком медсестру, я сел. Самый ужасный момент был, когда он начал говорить, у меня все сразу упало — жизнь пролетает перед тобой, и самое кошмарное, что мне пришлось после этого сесть в машину к отцу.

Врач со мной фактически не говорил — просто сообщил, что нужно повторно сдавать анализы в специальной клинике. Ни о какой терапии (которая мне, на самом деле, положена), или лечении он н ичего не рассказал. Он просто отправил на Соколинку, в клинику, где лечат ВИЧ и СПИД, и велел сдать повторные анализы.

Я доехал до работы и сразу начал писать человеку, с которым за два дня до этого у меня был незащищенный секс. Через пару дней мы встретились, он впал в истерику, сразу поехал сдавать анализы. У нас тогда как раз начинался бурный роман, само собой он закончился в эту же минуту, я вышел на улицу после этого разговора, посмотрел наверх и увидел черный снег. Потом у меня была попытка суицида, такая безбашенная, но все закончилось нормально, я жив.

Я параллельно жду ответа из Европы, чтобы получить препараты там. Психологически очень тяжело даже приезжать на Соколинку на осмотр врача. Это вроде бы обычная больница, я постоянно вижу там знакомые лица. Все считают, что ВИЧ — болезнь геев, но там очень много семей с маленькими детьми, совсем крохотными, семейных пар. Много и тех, кто ведет ненормальный образ жизни, пропитых, наркоманов, и тебе нужно пройти мимо них всех, чтобы попасть к своему врачу.

У нас нет этой культуры, что когда у ребенка начинается половое созревание, нужно рассказывать о таких болезнях. И, особенно у натуралов, бытует мнение, что вот они сейчас занимались сексом с опрятным чистым человеком, и ничего не произойдет. Детям нужно ра ссказывать, что нужно предохраняться, что если ты начинаешь половую жизнь, если ты подросток, то априори секс должен быть защищенным.

Они боятся обидеть партнера, но это такая чушь: из-за этой боязни человек рискует жизнью.

Это серьезная вещь, которую люди так хладнокровно игнорируют, они боятся обидеть партнера, но это такая чушь: из-за этой боязни человек рискует жизнью. Любая болезнь – это во многих смыслах катастрофа и психологическая, и физическая, это крест. Когда я понял, что болен, моя жизнь и изменилась радикально, и не изменилась — одновременно. Я много занимаюсь спортом, веду довольно активную жизнь.

Я какое-то время жил с человеком, который был на терапии, это было очень тяжело, потому что раньше препараты были хуже, чем наркотики. Он съедал таблетку и его мазало, это вовсе не витаминки. Сейчас больным ВИЧ прописывают лекарства нового поколения, которые нужно принимать раз в день, и они не дают такого эффекта. По сути, я без терапии 5 лет, у меня показатели улучшаются. Я ничего не принимаю, кроме обычных витаминов, занимаюсь спортом, не пью, не тусуюсь, понимаю, что нужно спать, и стараюсь это делать. Я бегал недавно 20 км на одном дыхании без воды. Мы вышли, и я пробежал.

Мне не назначают терапию, и меня это беспокоит, потому что мне хочется оберегать окружающих и свою семью от себя и моей болезни. В США людей сразу сажают на терапию немедленно, в тот же момент.

Самое ужасное лично для меня — это реакция общества и знакомых. Сейчас я психологически сильная личность, но тогда, пять лет назад, меня выбило из колеи. Я работал в компании, и в коллективе одна из девушек была на какой-то тусовке, показывала фотографии с работы, на них был я, и ей кто-то между делом сказал, что я болен.

С этим вообще ничего не сделаешь, я понимаю, что нормальный человек об этом говорить не будет. У меня было несколько срывов, но я это давлю это в себе, скрываю. Л юди, которые ей рассказали про мой диагноз, эту информацию распространять не должны. Если бы мы были в Штатах, я мог бы пойти в суд. У нас, к сожалению, другая страна. И мне проще уехать отсюда.

Чтобы заразиться ВИЧ через поцелуй, нужно выпить 60 литров слюны

Вообще реакции людей порой смешные, ведь это научный факт: чтобы заразиться ВИЧ через поцелуй, нужно выпить 60 литров слюны. Понятно, что во рту могут быть ранки, но это скорее исключительный случай — заразиться довольно сложно. Я не хожу с плакатом, что у меня диагноз, хотя сам переживаю, например, когда режу руку, нянчась с чужим ребенком, этого никто не знает и не видит, как я быстро заклеиваю палец.

Люди не понимают даже того, что сантехник, который им вчера чинил трубу, может быть гомосексуалом или ВИЧ-инфицированным – это его личное право, никто не должен вообще об этом думать, с кем он спит, чем он занимается, чем он болеет. Главное, чтобы это никому не мешало, не приносило вреда.

Геям, вопреки стереотипам, не нужны гей-парады, это все глупости, дело политики, потому что в общей массе это обычные люди, не красящие губы, не носящие чулки, платья, а это нормальные взрослые мужики — бородатые, волосатые, грубые, они просто любят мужчин.

В нашей стране люди думают, что все геи – это как Боря Моисеев, ну, ок. На самом деле Федор Петрович, главный хирург клиники, с которым вы вчера пили водку, гей, он изменяет своей жене с молодым мальчиком, который живет у него в съемной квартире. Это очень смешно, когда ты сидишь в сауне в фитнес-клубе (реальная история), слушая мужские разговоры, и перед тобой сидит человек — лысый в наколках накачанный, и рассказывает, как он пер телку, а ты знаешь его бойфренда.

Понятно, что сейчас есть интернет, но все равно это должно идти из семьи, из школы. Презервативы должны раздавать бесплатно. Потому что у подростков вообще нет мозгов, и когда тебе 15 лет, ты просто получаешь удовольствие. Давайте делать так, чтобы это удовольствие было безопасным. Все стесняющиеся папы и мамы — это отголоски советского прошлого. Я только пять лет назад родителям признался, что я гей, про ВИЧ вообще рассказывать не собираюсь.

Долго боялся, но зря, в итоге вообще ничего не поменялось, кроме того, что мне стало свободнее, камень такой с души свалился. Конечно, это была истерика у мамы, для нее то, что я гей, стало большой трагедией.

Родителям про ВИЧ не буду говорить. А зачем? Об этом знает мой любимый человек, несколько близких друзей – этого достаточно. Родители мне не друзья – это два человека, с которыми у меня нет никакого коннекта. Мы не были друзьями, они никогда не интересовались моими проблемами.

Моя задача — оставаться здоровым. Многие люди просто игнорируют эту ситуацию с ВИЧ и умирают, потому что считают, что они доживут сами, организм справится. Среди моих знакомых есть люди, которые так умерли от СПИДа .