Не получают вич гей из за дискриминации
Правозащитник — об устаревших представлениях о вирусе иммунодефицита и новых разработках в области лечения СПИДа
— Анна, я прочитала в одной из ваших статей, что лечение в России получают далеко не все люди с ВИЧ. На учете в СПИД-центрах состоит только 75% из тех, у кого выявлен вирус, но и среди них лечение получает только половина. В чем причина?
— Это сложная многоаспектная тема. Почему не все становятся на диспансерный учет, который позволяет получать бесплатное лечение? По разным причинам. Не все люди лечат заболевания, которые у них есть. Потому что боятся, заняты другим или не считают это важным. Влияет на это также СПИД-диссидентство.
До недавнего времени считалось, что начинать лечение нужно людям, у которых есть не только ВИЧ-инфекция, но и снижение иммунного статуса и повышение концентрации вируса в крови до определенного уровня, после чего они получали право на терапию. Некоторые врачи до сих пор предпочитают лечить своих пациентов через какое-то время после выявления диагноза, аргументируя это, например, возможностью побочных эффектов, негативного влияния препаратов на печень. Сейчас считается, что начинать лечение нужно как можно быстрее, и в некоторых регионах такой подход уже реализуется. Например, Московская область говорит, что у них минимальный разрыв между подтверждением диагноза и началом лечения.
— Вы упомянули ВИЧ-диссидентство. Можно поподробнее о нем? И насколько оно распространено у нас?
— Это одна из теорий заговора — в ряду представлений о планете Нибиру, отрицания высадки на Луну или теории строительства египетских пирамид инопланетянами. С тем только отличием, что ВИЧ-диссидентство имеет реальные негативные последствия для здоровья и жизней людей. Что с этим делать? Главный путь — просвещение.
— А наказание?
— Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный. Например, в Западной Европе такого явления, как ВИЧ-диссидентство, фактически нет. Когда я рассказываю своим друзьям в Европе о ВИЧ-диссидентах, они смеются и не верят, что такое бывает. У них получается на уровне общества исключать это явление с помощью просвещения и правильного общественного настроя.
— То есть ВИЧ-диссидентство — это следствие невежества?
— Я полагаю, что большую роль в распространении этих идей у нас играет стигматизация ВИЧ. Многие люди отрицают само существование ВИЧ именно из-за страха принять и понять эту реальность, начинать лечение. Гораздо проще психологически поверить тем, кто утверждает, что ничего этого нет. Думаю, это не столько невежество, сколько слабая рефлексия.
Фото miloserdie.ru
Недавно российский Минздрав выступил с идеей наказания за распространение идей ВИЧ-диссидентства. Но наказание за мысли и идеи — это очень спорная практика. Образование и просвещение — самый здоровый подход, он долгий и непростой, но стабильный и эффективный
— Какие стигмы или устаревшие представления о СПИДе существуют в российском обществе?
— Люди боятся ВИЧ, сложно назвать это ложным представлением, но оно явно устаревшее. ВИЧ остается неизлечимым заболеванием, но сегодня существуют лекарства, которые позволяют контролировать болезнь, и продолжительность жизни человека с ВИЧ сравнялась с продолжительностью жизни человека без ВИЧ. Просто в умах людей, далеких от медицины, с 80-х годов закрепился страх перед ВИЧ, однако с тех пор многое изменилось. ВИЧ сегодня не смертельное, но хроническое заболевание, как, например, диабет, которое требует постоянного контроля и приема лекарств.
Стигматизация ВИЧ обусловлена тем, что часто он связан с ключевыми группами, практикующими социально порицаемое в России поведение. Это употребление наркотиков, секс-работа, гомосексуальные связи. Действительно, такие практики, как прием наркотиков и большое количество половых связей, влияют на риски передачи ВИЧ-инфекции.
С другой стороны, тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке. Мы знаем, что большое количество людей имеют связи на стороне. Часто бывает так, что мужчина инфицируется при приеме наркотиков, возможно, разовом. Он не наркозависимый, он просто попробовал, а потом вступил в стабильную связь с женщиной и инфицирует ее, а у нее ВИЧ обнаруживается во время беременности. При беременности сдается много анализов, в том числе тест на ВИЧ, и для России это обычный путь выявления инфекции. В недавнем докладе о эпидситуации по ВИЧ-инфекции в России сказано, что в Иркутской и Кемеровской областях 2,6 процента всех рожденных в 2018 году детей родились у ВИЧ-положительных матерей, в Свердловской области — 2,7 процента детей, в Самарской области — 2,3 процента.
— Расскажите о последних исследованиях в области профилактики ВИЧ.
Это до сих пор довольно малоизвестный факт. Когда я работала с проектом Life4me+ , мы запускали программу, и даже врачам было сложно поверить в этот тезис, существовал большой психологический барьер. Потому что в обществе сохраняется очень высокий страх перед ВИЧ. Но этот тезис подтверждает доказательная медицина.
Фото Максима Платонова
Тенденция последних лет показывает, что в России более чем в половине новых случаев осуществляется гетеросексуальная передача вируса — тут ни при чем наркотики и геи, речь идет о гетеросексуальных постоянных парах, порой даже в браке
— А доконтактная профилактика?
— Это тоже относительно новое явление. Оказалось, что если препараты, которые используются во время лечения, принимать превентивно, они могут защитить и от инфицирования ВИЧ. Это особенно актуально для людей в дискордантных парах, когда один ВИЧ-положительный, а другой —отрицательный. У доконтактной профилактики большой опыт применения и эффективности. Часто ее принимают люди, у которых нет постоянного партнера, они часто меняют своих половых партнеров. Доконтактная профилактика позволяет им защититься от вируса.
Для нашей страны это вопрос явно не ближайших лет в силу большого консервативного поворота, который диктует отношение к проблеме ВИЧ. Но это эффективная мера, и я знаю, что в частном порядке довольно много людей ее используют. Это вещь, которую важно знать: от ВИЧ есть больше способов защититься, чем раньше.
— Что вы имеете в виду, говоря о консервативном повороте?
В общем, на мой взгляд, консервативный поворот вступает в очевидное столкновение с реальностью. Пока реалистичный подход проигрывает, но это сильно бьет по всем нам. Потому что, если смотреть статистику по ВИЧ в Западной Европе, то мне плакать хочется. Цифры несопоставимые. В некоторых странах это буквально десятки новых случаев инфицирования в год. В России — 80—100 тысяч в год. И даже в пересчете на процентное соотношение это все равно большая разница. Больше 2 процентов беременных женщин в России инфицированы. То есть из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35—39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки.
Фото ugra-tv.ru
Из каждой сотни две-три молодые женщины репродуктивного возраста имеют ВИЧ-инфекцию. Среди российских мужчин 35-39 лет больше 3 процентов имеют установленный диагноз ВИЧ-инфекция. В мировой статистике нас опережают только страны Африки
— С какими проблемами сталкиваются люди, зараженные ВИЧ?
— Люди с ВИЧ повсеместно подвергаются дискриминации — например, их увольняют с работы. Точнее, вынуждают уволиться, поскольку по закону за это уволить нельзя. Если человек работает уборщиком в магазине бытовой техники, его ВИЧ-статус совершенно не важен, он не донор. Но если, особенно в маленьких городах, о заболевании узнают, человека заставляют уволиться — обычно под страхом разглашения диагноза. Вообще, тайна диагноза у нас в стране охраняется законом. Но в отношении ВИЧ это часто нарушается. Это тоже результат стигматизации. Если кто-то случайно узнает про ВИЧ-инфекцию у своего коллеги или соседа, он может рассказать об этом другим коллегам или соседям — для того, чтобы, как он думает, защитить их от риска. Это конкретное нарушение закона и прав человека.
В России существует уголовное наказание за заражение ВИЧ другого человека и даже за постановку в опасность заражения. Если сознательное заражение другого человека еще можно инкриминировать, то постановку в опасность заражения я не понимаю. Но эта статья регулярно используется на практике. Недавно произошел довольно резонансный случай в Поволжье. Молодая девушка встречалась с мужчиной, предлагала ему использовать презерватив, он отмахнулся, она не стала ему рассказывать про свой ВИЧ-статус. Потом он узнал, что она инфицирована. Она его не заразила, но он подал на нее в суд за постановку в опасность заражения. Таким образом, этот закон фактически говорит, что не ты ответственен за свое здоровье, а твой партнер, который должен о тебе позаботиться.
Или недавняя история с женщиной, которая покормила ребенка грудью — это тоже один из способов передачи ВИЧ. Ее обвинили в постановке своего ребенка в опасность заражения и сейчас преследуют по этой же статье.
Это одна из причин, по которой иногда люди не идут в СПИД-центр и не начинают лечение. Потому что в СПИД-центре при подтверждении ВИЧ-инфекции человек подписывает справку о том, что он знает о своем статусе и о том, что несет уголовную ответственность за заражение другого или за постановку в опасность заражения. И фактически получается, что человек с ВИЧ, который знает о своем статусе, очень уязвим, он не может безопасно вступить в контакт ни с одним партнером. Даже если это сознательное решение партнера. Причем использование презерватива на это не влияет. Даже если контакт был защищенным, согласно закону, человек все равно виноват. Причем наказание весомое — людей приговаривают к реальным срокам.
Просто узнать о своем диагнозе — это стресс. Происходит реорганизация жизни, постоянный прием таблеток. Сейчас стало немного лучше. Раньше таблетки принимались два раза в день строго по часам в зависимости от приема пищи, это заставляло выстраивать жизнь, учитывая необходимость приема препаратов. Сейчас существуют препараты, которые принимаются раз в день. В США и Европе вскоре появится на рынке новая форма лекарств в виде инъекций раз в месяц.
Но все равно неизлечимое заболевание, которое ведет к практическим сложностям и обладает такой стигматизацией в обществе, снижает качество жизни. Как любое хроническое заболевание, оно требует постоянного контроля.
Фото Максима Платонова
Профилактика невозможна без откровенного разговора о способах защиты при половом контакте. Это признание того, что у людей может быть больше чем один партнер одновременно. Нравится нам это или нет, но это реальность. Эти вещи нужно признать, чтобы решить проблему ВИЧ
— А какая просветительская работа относительно ВИЧ сегодня ведется?
— У нас очевидно нет никакого сексуального просвещения в учебных заведениях. Это же не значит, что надо учить людей заниматься сексом. Наоборот, можно учить, как не заниматься им, как правильно отказать, как не оказаться в ситуации, когда тебя принуждают. Подобные программы могут быть. Мы вынуждены признать наличие сексуальных отношений в подростковом возрасте. По моей информации, в школах в странах, где существуют подобные программы просвещения, возраст сексуального дебюта выше и количество ранних беременностей меньше, чем там, где эта тема не обсуждается с подростками. Но подобное просвещение, конечно, ювелирная работа, которая требует большого внимания и терпения, чуткого подхода.
Анна Федоряк — журналист, правозащитник и координатор проектов в России, Восточной Европе и Средней Азии, связанных с информированием в области социально значимых заболеваний, в частности, ВИЧ и смежных тем — таких как права человека, ЛГБТ, права людей, употребляющих наркотики. Бывший главный редактор сайта Life4me+. Сотрудничает с российскими и международными некоммерческими проектами в области ВИЧ/СПИДа и прав человека.
По темпам роста эпидемии ВИЧ Россия находится в тройке мировых лидеров, уступая лишь Нигерии и ЮАР. Общее количество зарегистрированных людей с ВИЧ в России — около 1,1 млн. Однако многие люди не знают о своем диагнозе. По некоторым расчетам, в России до двух миллионов ВИЧ-положительных людей.
Россия делает самый большой вклад в развитие эпидемии в Европе. И при этом отрицает всю методологию, принятую в развитом мире.
Государство пытается решать проблему ВИЧ пропагандой морали, воздержания и моногамии. Стигматизирует наркозависимых людей и не решает проблему опасного потребления наркотиков. Отказывается от современных иностранных препаратов, импортозамещая их препаратами прошлого поколения.
Получение антиретровирусной терапии (терапия ВИЧ-инфекции) в РФ привязано к институту прописки.
Если верить официальной статистике, на гомосексуалов приходится лишь около 2% новых случаев заражения. Более 50% новых инфицированных заразились вирусом через гетеросексуальный контакт, около 46% — при употреблении наркотиков. Но реальное положение дел может быть сильно другим.
Дискриминация гомосексуалов приводит к стигматизации. Обращаясь в СПИД-центр, люди не заинтересованы сообщать медицинским работникам, что они заразились через гей-секс. Эксперт отмечает, что гомофобия делает официальную статистику нерепрезентативной в отношении одной из основных групп риска.
Ситуация с ВИЧ в гей-среде приводит к багчейзингу. Это феномен, при котором люди специально охотятся за вирусом, чтобы им заразиться.
А высокий уровень стресса у гомосексуалов приводит к повышенному потреблению алкоголя и психоактивных веществ. А это, в свою очередь, служит причиной опасного сексуального поведения.
«В начале сентября узнал, что я положительный. Я периодически проверяюсь на ВИЧ, потому что у меня нет постоянных партнеров.
Да, я принимал наркотики со случайными партнерами. Я поздно открыл для себя все эти развлечения. У меня был сложный период, стресс. И мне захотелось нагуляться и все попробовать.
Вообще-то, я подцепил сифилис и проверялся из-за него. Вместе с сифилисом нашли ВИЧ. Между последним незащищенным контактом и анализами прошел месяц.
Мне тогда позвонили из клиники, и я имел несколько неприятных минут. Но так как я вел себя непредусмотрительно в последнее время, то уже заранее принял мысль, что я ВИЧ-положительный.
Сейчас я не принимаю терапию.
Кстати, я бросил курить. Давно хотел это сделать. ВИЧ-положительным людям нужно усиленно следить за своим здоровьем.
Я продолжаю вести сексуальную жизнь с непостоянными партнерами. Я знакомлюсь с ВИЧ-положительными ребятами. Чувствую себя нормально, болезненных симптомов сейчас нет. Надеюсь дожить до изобретения лекарства.
Меня смущает, что для разных групп положительных есть разные группы поддержки.
Большая нагрузка на СПИД-центры, халатность и недостаток финансирования приводят к малому охвату лечением людей с ВИЧ-инфекцией.
«Я частенько занимался сексом под наркотиками. Когда тебя несет, то похуй уже. Я бежал из угнетающей обстановки. Можно сказать, у меня была депрессия.
О ВИЧ я рассказал парочке друзей. Отреагировали нормально. То есть ничего сверхъестественного как будто, буднично. Ответили что-то вроде: “Ты не первый из моих друзей, кто признался в том что у него ВИЧ”.
Рома живет с положительным статусом 4 года. Он из провинциального города с населением 300 тысяч. Живет в дискордантной паре (один партнер ВИЧ-положительный, другой — отрицательный).
«У меня было всего два незащищенных контакта. Но оказалось, что этого достаточно. Получилось так, что они оба не предложили презервативы, а я не настоял. Что может случиться от одного раза?
К тому моменту я уже сам подозревал неладное, так что морально был готов услышать диагноз. Много чего прочел на форумах про ВИЧ. Так что когда я попал на прием в местный СПИД-центр, у меня в голове уже был набор лекарств, который я хотел попросить. Врач улыбнулась, сказала, что нужно быть проще, и выписала что есть.
Повезло, что лечиться я начал практически сразу. Заразился с примерно в конце ноября, а уже в марте начал принимать терапию. К маю вирусная нагрузка упала до нуля, я смог чувствовать себя здоровым.
Почему-то решил, что я должен рассказать родителям. Это было ошибкой. Мне пришлось долго успокаивать отца, потом я плюнул и соврал. Сказал, что результаты я узнавал по телефону, и они там в больнице что-то напутали. Сказал, что на самом деле я здоров. Отцу было легко в это поверить, потому что он этого желал.
У меня есть партнер. Он, конечно, в курсе.
Какое-то время он переживал, но со временем принял все обстоятельства. Сейчас мы почти не касаемся этой темы.
Я не распространяюсь о своем диагнозе. Почему? Как-то на работе не повышенного интеллекта коллега кричала на весь кабинет, что это все геи несут в массы страдание и СПИД. Что тут скажешь?
Анализы Романа не показали положительный результат сразу после незащищенного контакта из-за периода окна. Период окна — это отрезок времени, когда вирус уже находится в вашем организме, но при этом не определяется через анализы. Обычно они определяют наличие в крови не самого вируса, а антител к нему. Антитела вырабатываются не сразу.
Я сдаю тесты регулярно. Иногда через кровь, иногда через слюну. Сдавал я их и после своей пьяной встречи. Результаты были отрицательными. Но период окна коварен. И отрицательные тесты не приносили никакого облегчения.
С помощью слюнного теста в домашних условиях за 20 минут можно узнать свой ВИЧ-статус с высокой степенью вероятности (точность более 99% при отрицательном результате). Получить набор для тестирования вы можете самостоятельно в пунктах получения или встретившись с курьером. Узнать подробнее можно
Также можно бесплатно пройти тестирования в рамках всероссийской акции , которая проходит до 3 декабря.
Пока Россия отрицает адекватную методологию, не обеспечивает препаратами всех инфицированных и игнорирует секс-просвещение, на Западе распространение получает метод доконтактной профилактики.
При доконтактной профилактике риск заразиться ВИЧ стремится к нулю, однако она не дает стопроцентной гарантии и не отменяет использование презервативов. Ведь ВИЧ – не единственное заболевание, передающееся половым путем.
— Алексей, Окленд, США.
Но, принимая препарат в частном порядке, необходимо держать в голове риск побочных эффектов и регулярно проверять функцию почек. Вообще, препарат применяется уже более 10 лет, его побочные эффекты минимальны.
«Мой друг подцепил ВИЧ. Я помог ему принять это и отправил проходить лечение. Я ходил с ним по больницам, и параллельно узнал о доконтактной профилактике. Я решил принимать антиретровирусные препараты, чтобы поддержать друга и себя обезопасить.
Вопрос использования презервативов при доконтактной профилактике становится причиной скептического настроя у некоторых врачей. Они считают такую профилактику вредной, потому что Трувада заставляет некоторых людей чувствовать свою неуязвимость, отказываться от защиты. В результате они получают риск заразиться инфекциями, от которых Трувада не защищает. Но они излечимы.
Постконтактная профилактика — прием антиретровирусных препаратов после сексуального контакта. Обычно он используется, если был случай опасного сексуального поведения или изнасилования.
Постконтактную терапию необходимо начать не позднее 72 часов после опасного секса. Если вы имели опасный сексуальный контакт и существует вероятность инфицирования, позвоните в местный СПИД-центр для консультации. В зависимости от региона, препараты для доконтактной профилактики могут выдать бесплатно. Но это редкость. В большинстве случаев вам порекомендуют самим купить препараты, которые придется принимать 28 дней.
Вчера прошло полгода со времени моего потенциально опасного сексуального контакта. Полгода – это период окна. Я прошел тест, и он был отрицательный. Я здоров. Пока что у меня нет ВИЧ.
Новая дискриминация ВИЧ-инфицированных
Об авторе: Вадим Валентинович Покровский – академик, руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом.
ВИЧ в быту не передается. Фото Deposit Photos/PhotoXPress.ru
ООН формулирует три задачи борьбы с пандемией ВИЧ/СПИДа: ноль новых заражений ВИЧ, ноль смертей от СПИДа, ноль случаев дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Пока же в России в день (!) фиксируется по 250 новых заражений ВИЧ и 50 случаев смерти от СПИДа. Миллион россиян живет с ВИЧ.
В России дискриминационное отношение к ВИЧ-позитивным возникло еще до начала эпидемии, когда главный санитарный врач СССР, генерал П.Н. Бургасов докладывал начальству, что ВИЧ передается только при противоестественных половых контактах. Значит, все больные – заведомые извращенцы, а в СССР, где гомосексуализм уголовно наказуем, и СПИД распространиться не может.
Проверяя данные из открытой зарубежной печати, мы на практике изучили все возможные пути передачи ВИЧ. В период 1987–1990 годов в обязательном порядке обследовали более миллиона граждан, имевших бытовые контакты с ВИЧ-позитивными: всех членов семьи, сослуживцев и т.п. Ни одного случая заражения не обнаружили. Ни в быту, ни через укусы насекомых, ни, тем более, воздушным путем ВИЧ не передается.
Но генерал тоже оказался неправ: ВИЧ передается и при обычных половых контактах. В мире подавляющее большинство людей, живущих с ВИЧ, заразилось при таких контактах. Среди гомосексуалистов и наркоманов ВИЧ распространяется быстрее, зато среди остального населения – в больших масштабах.
В России в начале 90-х большинство случаев ВИЧ-инфекции обнаруживали у гомосексуалистов, в нулевых – у наркоманов. За первые шесть месяцев 2018 года из 51 174 новых случаевя ВИЧ-инфекции, зарегистрированных Роспотребнадзором, в 54,4% заражение произошло при гетеросексуальных контактах, в 42,8% – при потреблении наркотиков, и только 2,1% – при гомосексуальных контактах.
Возникает новый мотив дискриминации: заразились половым путем - значит, развратники. Однако мировая статистика свидетельствует, что около трети женщин заразились ВИЧ от первого и единственного полового партнера – от мужа! 10% ВИЧ-позитивных получили ВИЧ от родителей, и 5% заразили при оказании медицинской помощи. Поведение заразившихся ВИЧ не отличается от поведения остального населения, просто им не повезло. Их следовало бы пожалеть, а не искать внутренних врагов.
Между тем, ВИЧ-позитивных россиян уже больше, чем представителей многих титульных для субъектов нашей федерации наций. Политики еще не поняли, что ВИЧ-позитивные составляют значимый электорат, за голоса которого надо бороться. Широко известны случаи дискриминации при приеме на работу, при посещении ВИЧ-позитивными детьми детских садов.
В последний год обсуждается ограничение прав ВИЧ-позитивных на опеку или усыновление. Рожать детей они могут сколько угодно, это даже приветствуется в плане увеличения численности населения. Благодаря программам по предотвращению передачи ВИЧ от матери ребенку, у ВИЧ-инфицированных родилось больше здоровых детей, чем в результате многих иных программ по повышению рождаемости. Никто не требует сразу лишать ВИЧ-положительных граждан родительских прав, тем более, отнимать у них не зараженного ВИЧ ребенка.
В выступлениях против возможности усыновления ВИЧ-позитивными чужих детей три мотива: они могут заразить детей ВИЧ, они смертельно больны и не смогут долго и хорошо заботиться о детях и они… заведомо нехорошие люди, раз заразились ВИЧ. Два первых пункта несостоятельны с медицинской точки зрения: ВИЧ в быту не передается, а современное лечение может обеспечить полноценную жизнь, продолжительностью равную средней по стране.
Ссылаются на то, что, по положению, нельзя усыновлять детей лицам, страдающим хроническими инфекционными заболеваниями. С туберкулезом, который передается воздушным путем, все бесспорно. Но как быть с тем, что большая часть населения имеет хроническую инфекцию вируса папилломы? Некоторые разновидности его вызывают рак шейки матки и пениса. Не меньшая часть людей заражена вирусом герпеса, который ответствен за развитие многих видов опухолей. И оба эти вируса, в отличие от ВИЧ, передаются бытовым путем. То есть, если слепо следовать инструкциям и никогда не менять их, то усыновление надо вообще запретить.
Нельзя забывать и положительный момент: наиболее вероятно, что ВИЧ-инфицированные родители будут усыновлять ВИЧ-позитивных детей, у которых меньше шансов быть усыновленными не ВИЧ-инфицированными родителями.
Остается третий мотив, чисто дискриминационный. Вероятно, он обусловлен смутными подсознательными воспоминаниями о тех временах, когда ВИЧ-инфекцию связывали с гомосексуализмом. Нельзя не согласиться с тем, что приемных родителей надо подбирать лучше, но критерием отбора не может быть наличие ВИЧ-инфекции. ВИЧ-позитивные могут быть и наркоманами, и плохими людьми, но это определяется не их ВИЧ-статусом, а другими критериями, которые должны предъявляться ко всем потенциальным усыновителям.
Оставлять комментарии могут только авторизованные пользователи.
В отрицании ВИЧ я прожил два года. Когда узнал диагноз — накричал на врача, вылетел из кабинета и хлопнул дверью. Тогда мне казалось, что доктор специально тянула время и вместо того, чтобы сказать о положительном результате, предлагала сесть и успокоиться. Я старался не думать о болезни, отгонял эти мысли. Тем более, первое время не было симптомов — я хорошо себя чувствовал и жил как жил. А когда стали появляться проблемы — стоматит, грибок, — взял себя в руки и побежал к врачу за таблетками.
Вирус мутировал. Если раньше мы жили с высоким иммунным статусом по 5–7 лет без терапии, то сейчас за год статус падает до 200–300 клеток. И нет таких людей, которые живут без таблеток даже пять лет.
У меня погиб клиент. Молодой парень из Сысерти один раз пришел в группу взаимопомощи, потом мы общались по телефону. Пару раз я приезжал, мы гуляли по парку и разговаривали. У него нашли вирус папилломы, который сильно разросся и был заметен. Я убеждал парня начать терапию и вроде бы убедил, тот говорил, что пошел к врачу. А потом мне передали, что он в больнице. Я даже не успел навестить. Собрал вещи и получил СМС — умер. От пневмонии. Конечно, я себя винил в недосмотре. Ну как так? Мог же уговорить, силой заставить. Обидно, что столько знаний имеешь, а иногда ничего не можешь сделать. Еще два моих близких человека, не клиента, умерли от ВИЧ. У одного был рак, а другой наотрез отказался от терапии и похода к врачу — осознанно сделал выбор умереть. Видимо, не мог жить с этим.
Даже я не избавился от страха до конца. И меня парализует каждый раз, когда приходится признаваться новому партнеру. Вот эти мгновения, когда открываешься, а он еще не ответил. Ужас. Если секс разовый, я ничего не говорю, просто предохраняюсь. А если начинаются отношения — лучше сказать. Лишь однажды парень меня бросил из-за ВИЧ. Ему кто-то рассказал о статусе, и тот пропал. А когда мы случайно встретились, сказал, что не сможет встречаться с таким, как я. Больно и обидно до сих пор.
Консультирую я бесплатно — это своеобразное хобби. Несколько лет получал зарплату в СПИД-центре, когда те получили грант из фонда Элтона Джона. Для нашей группы взаимопомощи тогда даже сняли офис, и мы перестали встречаться на фуд-кортах. Еще у меня есть анкета в Hornet (приложение для гей-знакомств, — прим. ред.). Там написано, что я консультант по ВИЧ. Чаще всего мне пишут, когда я оказываюсь в области — в маленьких городах ребятам негде получить информацию и поддержку.
В Екатеринбурге в группу взаимопомощи ходят мужчины 30–50 лет. Встреча начинается как в анонимных алкоголиках. Мы садимся в круг и озвучиваем свой статус. На встрече могут быть только ВИЧ-положительные. Справку не просят, но в разговоре становится понятно, обманывает человек или нет. Дальше общаемся на любые темы, не обязательно связанные с ВИЧ.
Самый ответственный момент — когда приходит новенький. Ему надо показать правильный путь — чтобы встал на учет в СПИД-центр, чтобы принимал таблетки и не отрицал болезнь. У новичков много фобий — что больше никогда не займется сексом, что партнер будет только положительный. Переживают, что узнают работодатели, родственники. Боятся побочных эффектов терапии. Мы своим примером показываем, что с диагнозом можно нормально жить. Я каждому оставляю номер телефона, если человек захочет поговорить наедине. Мои контакты дают новеньким врачи-инфекционисты и венерологи. Я помогаю только мальчикам. Наркоманы, проститутки и геи — это самые высокие группы риска по передаче инфекции. На каждую такую группу есть группы взаимопомощи.
Сегодня я консультирую реже — вся информация есть в интернете. В России грантов для ВИЧ-положительных МСМ нет. А закон об иностранных агентах усложнил сотрудничество с зарубежными организациями.
Смертельный диагноз — это катарсис. Ты жил-жил и ни о чем не думал. А тут раз и перед тобой реальная угроза гибели через несколько лет. Кто-то полностью меняет образ жизни, кто-то переезжает в более комфортное место. Никто из обычных людей так не следит за здоровьем и питанием, как ВИЧ-положительные. Обычно ребята отмечают, что после ВИЧ жизнь становится лучше.
Читайте также: