Нервничаю что у меня вич

Шесть лет назад Кирилл Барский узнал, что заражен ВИЧ. Сперва парень не мог поверить в это: он считал, что в его жизни не было никаких рисков. Сегодня он не только успешно лечится от инфекции, но и помогает другим зараженным: Кирилл работает в московском благотворительном фонде борьбы со СПИДом. О том, каково это, жить с ВИЧ — в его авторской колонке.

О том, что у меня ВИЧ, я узнал за три дня до моего 19-го дня рождения. Мне предстояло небольшое микрохирургическое вмешательство (косметическая процедура), и по правилам надо было сдать тест на ВИЧ. Я пошел и сдал его совершенно без какой-либо задней мысли. Причем сдавать пришлось три раза, поскольку результат теста может сообщить только твой лечащий врач, но получалось так, что я трижды не мог к нему попасть.

А потом меня направили в московский центр СПИДа — сказали: надо съездить туда, там все объяснят. Я пришел, подал свой паспорт. Мне показывают монитор — а там результаты моих анализов. И все три — положительные.

У меня был звон в ушах, резко подскочило давление, я ничего не слышал. Узнать в 19 лет, что у тебя ВИЧ-инфекция!

К тому же у меня были стабильные отношения, я вел, как говорят, правильный образ жизни, вроде бы никакого риска — и на тебе результат! Это не укладывалось у меня в голове.

Потом были следующие стадии принятия диагноза — и депрессия, и агрессия. Оказалось, что моему партнеру (от которого я и заразился) и самому не было известно о своем ВИЧ-статусе. Поэтому обиды на партнера не было — в основном агрессия была на себя. Ведь отношения — это всегда двое, и в том, что мы не использовали средства контрацепции, виноваты обе стороны. А потом постепенно я стал приходить к принятию своего диагноза. Этому, кстати, помогла сама болезнь.

Она развивается у всех по-разному — у меня развивалась очень быстро: иммунитет упал до 168 клеток [CD4-лимфоцитов] — это крайне низкий показатель, почти стадия СПИДа (у здоровых людей — от 500 до 1200 клеток). В 19 лет подниматься по лестнице на 2-й этаж и понимать, что ты от этого запыхался — это и было, мягко говоря, моим осознанием того, что все очень плохо. Уровень иммунитета опустился крайне низко, еще чуть-чуть бы — и все.

Меня всегда спрашивают о том, как я пришел к своему открытому статусу. На самом деле это произошло как-то незаметно для меня самого: уже где-то через полгода после заражения я работал в публичном пространстве, стал общаться с такими же ВИЧ-позитивными людьми, с активистами, волонтерами. Даже не помню, в какой именно момент начал говорить об этом открыто.

Но вообще вопрос открытого статуса достаточно сложный для ВИЧ-инфицированных.

В моей жизни, на удивление, я ни разу не столкнулся с резко негативными проявлениями. Мои друзья реагируют на меня, а не на мой статус. Но у моих близких тоже в первое время был шок. Я им все объяснял, приносил специальную литературу — сегодня я уже никому особо не объясняю — просто говорю: посмотри там-то и там-то.

Знаю, что ВИЧ-положительные люди, бывает, сталкиваются с неприятием, даже унижением (например, я слышал об историях с матерями в роддомах). Но это вопрос в первую очередь принятия диагноза. Если человек его не принял, ему всегда будет всегда сложно по жизни. А если принял… Например,

я всегда могу отстоять свои границы: что называется, рискните меня подискриминировать! У меня было несколько случаев, когда в медучреждениях пытались об этом заикнуться и как-то меня ущемить.

Но у них ничего не вышло. Потому что у нас есть федеральный закон о СПИДе, где прописаны все гарантии, и он у нас на удивление очень хороший.

Меня часто спрашивают: нужно ли бояться, опасаться ВИЧ-инфекции обычному человеку — даже если он считает, что ведет правильный образ жизни и у него нет рискованных ситуаций? Моя история показывает, что все это — не факт. Я вообще считаю, что в России в группе риска все — риски так или иначе есть у каждого. Кто-то сталкивается с этим в больницах, и до сих есть случаи заражения в медучреждениях (слава богу, они единичные, может быть, один на миллион, но они ведь происходят?). Кто-то делает татуировки, и откуда ты знаешь — чистая игла или нет? После кого она использована?

Единственное, где, по-моему мнению, невозможно передать ВИЧ-инфекцию — это в стоматологии: там почти нет многоразовых инструментов, а те, что используются, проходят обязательную обработку. К тому же, ВИЧ-инфекция не живет вне биологической жидкости, за полторы минуты на воздухе вирус умирает. Но я не видел ни одной бормашины, которая из одного рта сразу же залезла бы в другой. Наконец, есть просто физиологические потребности: продолжение рода еще никто не отменял и все так или иначе занимаются сексом. А значит, все мы в группе риска (исключая детей, конечно).

Если вдруг у кого-то из ваших знакомых обнаружился ВИЧ — отнеситесь к этому с пониманием, но спокойно. Не надо сожалений. Это самое неприятное, когда тебе начинают сочувствовать, тем более когда это делают неискренне. В определенный период своей жизни я пытался манипулировать этим, давил на жалость (это было, когда я свыкался с диагнозом), но ничего не получил — и слава богу. Именно это помогло мне осознать, что ВИЧ — это реальность, с которой мне придется жить. Но я могу жить с этим, и жить достойно. Тот факт, что у меня ВИЧ-инфекция, еще не значит, что я какой-то другой. На мой взгляд, это самое важное.

Список смертельных заболеваний, пугающих множество людей, достаточно большой. К ним относится рак, туберкулез и гепатит С, но больше всего страшит людей СПИД, вызываемый вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Этот вирус и болезнь, им вызванная, до сих пор считаются неизлечимыми, хотя существуют методы, способные продлить жизнь больного на несколько десятилетий.

Страх заболеть бывает настолько силен, что даже необходимость сдать анализы на ВИЧ может вызвать настоящую панику. Такое состояние может развиться и у совершенно здоровых людей, опасающихся, что их анализы могут быть положительными. Но достаточно часто сдавать на ВИЧ кровь боятся те, у кого есть реальные подозрения о болезни. Откладывая обследование, они только усугубляют свое состояние, поэтому страх перед сдачей анализов в этом случае, является не просто фобией, осложняющей жизнь, а настоящей угрозой для жизни.

Страх перед анализами, как психическое расстройство

Пациенты, которые жалуются на то, что они боятся сдавать тесты на ВИЧ или боятся результатов анализа на ВИЧ, страдают специфическим видом фобии – спидофобией. Боязнь заразиться ВИЧ или заболеть СПИДом – это нормальная реакция любого человека, обусловленная инстинктом самосохранения. Но фобический страх является слишком преувеличенным и иррациональным, он усложняет жизнь человека, приводит к развитию депрессий и других психических расстройств.

Специалисты выделяют две разновидности спидофобии:

1. Человек твердо уверен, что он болен СПИДом, постоянно проходит медицинские обследования и сдает анализы. Отрицательным результатам тестов он не верит, считая, что врачи попросту ошиблись или у него особая разновидность заболевания, которую анализами не выявить.
2. Человек предполагает, что он заразился инфекцией, но обращаться к врачу и проходить обследование он категорически отказывается.

В первом случае решить проблему без помощи специалистов будет очень сложно. Но второй вид спидофобии можно победить самостоятельно, заручившись поддержкой родственников.

Чем опасен страх перед анализами и как от него избавиться

Человек, имеющий любую фобию, практически всегда несчастен. Он ощущает себя одиноким, поскольку ему кажется, что окружающие его не понимают. Депрессивное состояние приводит к развитию психических и психосоматических расстройств, которые еще больше усугубляют состояние. Поэтому не стоит игнорировать фобии, особенно если страх связан с посещением врача и сдачей анализов.

• обратиться за помощью к близким людям. Их поддержка поможет победить неуверенность и страх. Человек, должен понимать, то независимо от результатов анализов, его будут любить и поддерживать;
• приложить максимум волевых усилий, чтобы решиться на визит к специалистам;
• ознакомиться с новейшими разработками в области выявления ВИЧ-инфекции. Когда человек понимает, что результат он получит мгновенно, и ему не придется мучиться в ожидании несколько дней, то страх становится меньше.

Полезным будет изучение информации об особенностях заболевания. Люди, страдающие любыми формами спидофобии, всячески избегают контактов с больными людьми, считая их потенциальной угрозой. Они не доверяют информации о путях передачи инфекции, искренне полагая, что могут заразиться ВИЧ-инфекцией и другими способами, о которых врачи умалчивают. Если убедить таких больных в иррациональности их страхов собственными усилиями не получается, то стоит обратиться к психотерапевту.

Как возникает страх перед сдачей анализов на ВИЧ

Развиться спидофобия может у разных людей, причины этого расстройства бывают самыми разными. Однако есть ряд провоцирующих факторов, способных привести к развитию страха перед сдачей теста на ВИЧ:

Бояться сдавать анализы на ВИЧ может человек, которому ранее был поставлен ошибочной диагноз. Экспресс-тест может показать положительный результат у ВИЧ-отрицательного человека при некоторых иных заболеваниях. Чтобы подтвердить диагноз нужно пройти более точное обследование.

Заблуждения, связанные с ВИЧ и СПИДом

• ВИЧ – это неизбежная скорая смерть. Зараженный вирусом человек может прожить долгую и счастливую жизнь. Для этого нужно как можно быстрее начать лечение, соблюдать предписанный режим антиретровирусной терапии;
• если анализы выявили ВИЧ, то человек болен СПИДом. На самом деле ВИЧ и СПИД вовсе не являются обозначениями одного и того же состояния. Синдром развивается как заключительная стадия ВИЧ в случае отсутствия должного лечения инфекции;
• у беременной женщины с ВИЧ обязательно родится больной ребенок. Риск на заражение малыша от матери в утробе сводится к 50%. Но если женщина находилась под наблюдением врача и проходила лечение, то он становится минимальным;
• человек с ВИЧ становится изгоем, потому что он опасен для окружающих. Заразиться этой инфекцией бытовым путем или в процессе общения с больным человеком невозможно. Как уже упоминалось выше, вирус может попасть в организм только с кровью, спермой или другой биологической жидкостью. Но если больной человек получает должное лечение, то риск заражения даже при незащищенном сексе снижается до 1%. Нахождение в большом коллективе скорее опасно для самого больного, нежели для людей его окружающих, поскольку его ослабленная иммунная система будет находиться под большой нагрузкой.

В последнее время большое внимание уделяется профилактике развития ВИЧ-инфекции. Одним из ее направлений является разъяснительная работа с населением относительно особенностей заболевания. Если люди будут меньше бояться ВИЧ-инфекции, то и сдавать анализ на неё или тест на СПИД будет не так страшно.

Что такое ВИЧ

Вирус иммунодефицита человека был впервые выделен из лимфоцитов больного в 1983 году. Практически одновременно это было сделано американской лабораторией и группой ученых, возглавляемых Люком Монтанье. Привычное нам название ВИЧ-инфекции, вирус получил несколько позже.

Эта инфекция относится к системным заболеваниям человека, в результате которого наступает стремительное снижение иммунитета. Прогрессируя, ВИЧ-инфекция настолько снижает защитные силы организма, что он перестает сопротивляться патогенным микроорганизмам и у больного диагностируется СПИД. Его симптомы:

• появление сыпи на слизистых и кожных покровах;
• быстрая потеря веса;
• увеличение лимфоузлов, их болезненность;
• лихорадка;
• частая диарея;
• селезенка и печень становятся больше;
• фарингит, кашель и другие катаральные проявления;
• появление постоянных вторичных заболеваний – герпеса, пневмонии, кишечных и других инфекций, онкологических, грибковых и т.д.

ВИЧ является неизлечимым заболеванием потому, что вирус после попадания в организм постоянно мутирует. Как только иммунная система начинает вырабатывать антитела, вирус изменяется на генетическом уровне. Этим же обстоятельством объясняется то, что до сих пор никому не удалось создать вакцину против ВИЧ-инфекции.

Передается ВИЧ-инфекция через кровь и другие биологические жидкости (сперма, грудное молоко, влагалищные выделения). Заразиться вирусом другими способами, например, воздушно-капельным или через прикосновения, невозможно.

После заражения вирусом у большинства ВИЧ-инфицированных возникает транзиторный гриппоподобный синдром. Многие случаи заражения остаются нераспознанными. Развитие инфекции у подавляющего числа пациентов сопровождается устойчивым уменьшением пула СD4-лимфоцитов (одного из ключевых компонентов иммунной системы). В конечном итоге данное состояние подорванного иммунитета – синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) – приводит к оппортунистическим инфекциям или некоторым формам рака. Далее повторяющиеся инфекции вызывают постепенное ослабление и истощение пациентов, и заболевание переходит в терминальную фазу.

Проявления ВИЧ-инфекции

Известно, что одним из ранних проявлений ВИЧ-инфекции является инфекционное поражение головного мозга. В центральную нервную систему вирус проникает через инфицированные лимфоциты и вызывает нейротоксикоз, вероятно, опосредованный локально через активацию иммунной системы и высвобождение цитотоксических цитокинов. Инфекционное поражение мозга может сопровождаться другими неврологическими осложнениями, включая опухоли головного мозга и прогрессирующую мультифокальную лейкоэнцефалопатию. Проявлениями ВИЧ-инфекции со стороны периферической нервной системы являются болевая невропатия и генерализованная мышечная атрофия.

Психические проявления и диагностика

Психические расстройства у ВИЧ–инфицированных и больных СПИДом

Более чем у 50% пациентов развиваются депрессивные аффективные расстройства, в частности большая депрессия. У этих пациентов обычно отмечается тоска, ангедония, усталость, апатия, анорексия, а также нарушения сна. Иногда сложно решить, являются указанные симптомы следствием ВИЧ-инфекции, СПИДа или депрессии.

Основными психическими расстройствами на ранних стадиях ВИЧ-инфекции, являются злоупотребление психоактивными веществами, аффективные и личностные расстройства. На поздних стадиях СПИДа делирий, деменция и нарушения аффекта нередко являются следствием заболевания.

Лечение психических расстройств у больных ВИЧ-инфицированных

Привлечение психиатров к лечению психических нарушений у больных ВИЧ инфекцией на ранних стадиях целесообразно. Первостепенной задачей терапии у лиц, злоупотребляющих психоактивными веществами, является полный отказ от употребления этих веществ; затем в уменьшении или устранении вредных последствий длительного злоупотребления. Проблемы могут быть решены при помощи стационарной или амбулаторной детоксикационной терапии с последующей реабилитацией.

Оптимальной тактикой в отношении пациентов с когнитивными расстройствами (деменцией, например) служит обеспечение адекватного лечения основного вирусного заболевания специалистом по инфекционным болезням. Каких-либо специфических средств терапии деменции на сегодняшний день нет.

Одним из эффективных методов лечения является назначение антидепрессантов. Препаратами первой линии служат СИОЗС, например, циталопрам или сертралин. Побочные эффекты СИОЗС менее опасны, чем побочные эффекты других антидепрессантов, что особенно важно при лечении больных со СПИДом.

У больных с депрессией и снижением массы тела или сопутствующей терапией по поводу хронической боли следует рассмотреть возможность применения миртазапина, стимулирующего аппетит, или ТЦА – средства, обладающего анальгетическим действием. Выраженная слабость, апатия и снижение массы тела также могут наблюдаться у ВИЧ-инфицированных больных с депрессивными расстройствами. Указанные нарушения могут поддаваться лечению психостимуляторами, дегидроэпиандростероном или тестостероном (мужчинам) в сочетании с антидепрессантами.

Лечение пациентов с персистирующей апатией, слабостью и снижением массы тела лучше всего проводить в клинике, специализирующейся на терапии ВИЧ-инфицированных пациентов, что позволяет осуществлять комплексное лечение всех имеющихся нарушений.

У пациентов со СПИД-манией лучше отказаться от терапии препаратами лития, их не очень хорошо переносят. Вместо этих препаратов лучше применять противосудорожные средства с аффект-стабилизирующим действием (например, дивалпрекс) или традиционные и атипичные нейролептики. Лечение рекомендуется проводить под наблюдением психиатра в условиях профильной клиники для ВИЧ-инфицированных. Госпитализированные пациенты со СПИД-манией на поздних стадиях заболевания нуждаются в консультации психиатра.

Внимание! Перед началом лечения необходима консультация врача!

До и после

Я всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь.

Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов.

Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу.

О диагнозе

После такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был.

Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.

Поэтому сразу на приеме у врача мне сказали, что жить мне остается 5-7 лет максимум. Так и сказали – как похоронили. И я даже как будто сама сразу умерла.

Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные.

Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну.

Здоровые дочки

У меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.

До 4 лет мы сдавали контрольные анализы раз в три месяца. Я стала совсем седая за эти годы. Ожидание результатов – это самое страшное впечатление в жизни. При этом она была совершенно здоровым, крепким ребенком и не болела никогда.

Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать.

Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова.

Бывший муж

Я очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы.

С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь.

Принятие себя

Чтобы принять себя, мне нужно было принять других.

У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.

Когда я поняла, что речь идет о помощи ВИЧ-инфицированным, я просто накричала на него и бросила трубку. Я была в бешенстве! Он что, с ума сошел?! И так страшно и больно, а тут еще смотреть на все это! Еще рассказывать о себе вслух!

Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру.

Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных.

Про отношения

Я не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.

В своем мире – именно я дискриминировала людей, причем здоровых по отношению к инфицированным. Это не только мой способ адаптироваться.

Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия.

Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих.

Помощь другим

Мы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку.

Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.

Бесполезно брать за руку наркозависимого человека и тащить на реабилитацию и к инфекционисту – он не сможет справиться со своей проблемой, пока сам этого страстно не захочет. И мы старались сделать так, чтобы он захотел.

Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении.

Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь.

Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться.

Терапия

Как я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.

Поэтому, когда мне первый раз дали коробочку с лекарствами, я просто с новой силой приготовилась умирать. Более того, от этого страха и шока люди отказываются пить препараты. Ведь начать их принимать – значит осознать и даже принять то, что с тобой происходит.

Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать.

Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает.

Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем.

Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны.

Эпидемия

Для меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.

ВИЧ распространяется быстро, число инфицированных растет колоссально. Если не принять серьезные и действенные меры, эпидемия неизбежна. Но люди, которые принимают решения по этой проблеме, прячут голову в песок.

Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами.

И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем.