Организации для детей с вич

Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.

Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .

Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.

Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.

Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.

У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.

Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.

Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.

Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.

Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.

Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.

Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.

По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.

Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.

Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.

Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.

Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.

Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.

Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.

ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.

Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.

Особенности детей с ВИЧ

Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и все детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности.

Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены – объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчаc достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. То есть, необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.

Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.

Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.

Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. И приучать к этому их надо как можно раньше. Конечно, никто не хочет пить горькие лекарства. И родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. Ну и, конечно, своя фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно же.

Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. Почему в детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.

Но таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется не только принять, но и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.

Когда лучше рассказать ребенку о диагнозе

О том, что ребенок отличается от других, и чем именно отличается надо рассказывать постепенно. И в каждом новом этапе раскрытия этой информации добавлять новые составляющие.

В младшем возрасте, начиная или продолжая терапию, надо объяснить, почему необходимо принимать сиропы и пилюли. Убедить, что это жизненно важно. Что именно такие лекарства помогут ребенку чувствовать себя здоровым и быть таким как все.

Позже, в подростковом возрасте, дополнить эту информацию о путях передачи ВИЧ. Потом рассказать о средствах защиты. Ни в коем случае не вываливать сразу всю информацию на ребенка.

Дети достаточно тяжело принимают информацию о диагнозе. (В разном возрасте, дети по-разному принимают информацию о себе и своем здоровье. Говорить об этом важно как можно раньше, на доступном языке, отвечая на вопросы ребенка честно). Тогда эта информация органично встроится в его картину мира. Самый подходящий возраст ребенка, в котором он готов понять и принять свой диагноз: от 8 до 11 лет. Чем позже сообщают ребенку о диагнозе, тем тяжелее он это воспринимает.

Ни в коем случае не надо винить в его диагнозе кровных родителей, если ребенок приемный. А еще необходимо предупредить о том, что эта информация – семейная тайна. И ее не надо рассказывать всем подряд, ведь большинство не обладает достаточной информацией и могут обижать, сторониться ребенка. Также важно рассказать ребенку, с кем он может говорить о своем диагнозе, состоянии, задавать вопросы, если они появятся.

Как учиться в школе

ВИЧ – диагноз, вокруг которого сложилось много страшных мифов. Конечно, не стоит умалять сложностей и опасности, но и не надо придавать этому заболеванию излишнего значения.

Существуют не менее, а то и более заразные болезни с теми же путями передачи, например, гепатиты. Но именно ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает ужас и страх. Причем не столько среди детей, сколько среди их родителей.

При устройстве детей в школу достаточно рассказать о его диагнозе только медработнику. (Но вы имеете право не сообщать диагноз ребенка никому, требовать, чтобы все данные были убраны из карточки). При этом надо предупредить врача/медсестру, что он – единственный человек в учебном заведении, кто посвящен во врачебную тайну. И раскрывать ее третьим лицам не имеет права. За раскрытие тайны диагноза предусмотрены разные формы ответственности вплоть до уголовной.

Как менять отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным

Чтобы изменить ситуацию в целом, необходимо информировать людей о ВИЧ и СПИД. Пока в большинстве своем люди не понимают, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию.

До сих пор в мире неизвестно ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку. Даже если дети будут драться, при этом царапаться и кусаться, заражение невозможно. Для заражения вирус должен попасть именно в кровоток, но при этом он не живет в воздушной среде. А когда ВИЧ-положительный ребенок принимает терапию, то вируса не будет не то что в капле его крови, а и в целом литре (точнее, количество вируса в крови настолько мало, что недостаточно для заражение другого). Заражение через слюну также невозможно. Как и через рукопожатие, объятия и поцелуи.

Не стоит забывать, что возможность заражения ВИЧ не зависит ни от социального статуса, материального положения, наличия или отсутствия высшего образования или другиx социальныx признаков. И для того, чтобы победить эпидемию, надо, в первую очередь, формировать толерантное отношение к людям с таким диагнозом. И не только к детям, но и ко взрослым.

К примеру, человек инфицирован. Из страха стать отверженным в обществе, он не проходит обследования, не лечится. В таком случае он может заразить до 50 человек. Но если он сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться, принимать необходимые препараты в правильно рассчитанной дозировке, то он больше никого не заразит.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ. Но часто лекторы сами не обладают необходимыми знаниями. Это проблема.

Только объективная информация, четкие разъяснения и формулировки профессионалов помогают не нагнетать ненужные страхи, а успокоить и убедить людей не навешивать ярлыки и считать изгоями детей и взрослых с диагнозом ВИЧ.

Советы будущим приемным родителям:

Если вы опасаетесь, раздумываете принимать или нет ВИЧ-положительного ребенка в семью, это нормально. Ищите больше информации об особенностях жизни таких детей. Познакомьтесь с семьями, которые уже воспитывают приемного ВИЧ-позитивного ребенка, и узнайте с какими сложностями они столкнулись. Оцените свои силы: вам нужно будет, кроме прочего обеспечить непрерывное лечение ребенку, обладать достаточными знаниями о ВИЧ/СПИДе и при случае, быстро и убедительно рассказать о том, что опасность ваш ребенок не представляет и обладает теми же правами, что и любой другой гражданин страны.

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) поражает иммунную систему, которая защищает организм от болезней. Это незаметный процесс. Человек, инфицированный ВИЧ, на протяжении многих лет может хорошо выглядеть, прекрасно себя чувствовать и даже не знать о наличии инфекции. Но по мере ослабления иммунной системы он становится все более уязвимым для оппортунистических инфекций (ОИ). Развитие оппортунистической инфекции может свидетельствовать о наступлении стадии СПИДа (синдром приобретенного иммунодефицита). До наступления стадии СПИДа, проходит в среднем от 4-5 до 10 лет (около 5% случаев - через 2-3 года после инфицирования, 10% случаев – через 15-20 лет).

Какова вероятность инфицирования ребенка?

Если не принимать мер профилактики передачи вируса от матери ребенку, вероятность инфицирования ребенка составит 25-40%. Употребление антиретровирусных препаратов женщиной во время беременности и родов, а также ребенком после родов, проведение планового кесарева сечения и отказ от грудного вскармливания снижают риск передачи ребенку менее 2%.

Как и когда можно узнать ВИЧ–статус ребенка?

У всех детей, рожденных ВИЧ-положительной женщиной, в крови содержатся антитела к ВИЧ. Если ребенок не инфицирован, антитела исчезают в течении 12-18 месяцев. В течении этого периода дети, рожденные ВИЧ положительными женщинами, находятся на учете в СПИД-центре. Предварительным и достаточно эффективным тестом на наличие ВИЧ у ребенка является ПЦР – полимеразная цепная реакция. Этот тест позволяет определить наличие самого вируса иммунодефицита, а не антител к нему, и получить предварительный результат через несколько недель после рождения ребенка. Должны быть сделаны два исследования ПЦР до 12 месяцев (в 2, 4 месяца). Независимо от результатов теста снять ребенка с учета можно не ранее чем через 12 -18 месяцев с момента рождения, когда исчезнут антитела к ВИЧ (ИФА). Если через 18 месяцев результат теста на наличие антител к ВИЧ (ИФА) остается положительным, то в большинстве случаев это означает, что ребенок ВИЧ-инфицирован.

Искусственное или грудное вскармливание?

По данным Всемирной организации здравоохранения, вероятность передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку через грудное молоко составляет 15-30 %.

- в грудном молоке находится большое количество лейкоцитов, которые в основном содержат ВИЧ,

- во время грудного вскармливания, если у женщины наблюдается какая-либо патология (мастит, трещины сосков и т.д.), на слизистую рта, в желудок и кишечник ребенка может попасть ВИЧ-инфицированная кровь.

Это увеличивает риск заражения ребенка ВИЧ-инфекцией. Для того чтобы предотвратить передачу ВИЧ-инфекции через молоко матери, необходимо полностью исключить грудное вскармливание и использовать только искусственные смеси.

При искусственном вскармливании старайтесь установить с малышом такую же прочную связь, как при грудном вскармливании. У слабых, недоношенных детишек желудочно-кишечный тракт еще не приспособлен к перевариванию искусственных смесей, и поэтому часто возникают сбои и нарушения в работе пищеварительной системы. Но это не означает, что следует переходить на грудное вскармливание. Проконсультируйтесь с врачом – может быть вам поможет смена молочной смеси.

Наблюдение и уход за малышом.

Малыш, рожденный от ВИЧ положительной мамы требует внимательного отношения, и его здоровье во многом зависит от того, насколько серьезно относятся родители к медицинским осмотрам и выполнению назначаемых процедур. Детям, рожденным от ВИЧ-положительных женщин, необходимо:

находиться под наблюдением педиатра в поликлинике по месту жительства;
находиться под наблюдением специалистов в СПИД-центре;
пройти осмотры у специалистов (невролога, отоларинголога, офтальмолога, иммунолога и др.)
пройти стандартные лабораторные исследования;
пройти исследования на внутриутробные инфекции;
пройти вакцинацию с учетом возможностей и ограничений, связанных с ВИЧ-статусом;
пройти первичную профилактику оппортунистических инфекций.

Существуют ли особенности в уходе за малышом,

рожденным ВИЧ-положительной женщиной?

Нет, никаких особенностей не существует. Необходимо лишь соблюдать стандартные правила ухода за младенцем.

Соблюдать санитарно-гигиенические нормы в быту:

- проветривать комнату, вытирать пыль, следить за состоянием детских игрушек;

- приучать ребенка к аккуратности (мыть малышу руки и чистить ему зубы, пока малыш сам не научится это делать).

Обеспечить малышу полноценное питание.
Регулярно совершать прогулки и заниматься физкультурой с ребенком (желательно на воздухе).
Обеспечить малышу полноценный сон и отдых.
Вовремя и правильно давать назначенное лекарства.
Следить за тем, чтобы во время каждого медосмотра врач или медсестра проверяли полость рта малыша - первыми признаками ВИЧ-инфекции могут оказаться язвочки в полости рта.
Внимательно наблюдать за состоянием здоровья малыша и, если появятся следующие симптомы, немедленно сообщать врачу:

- быстрое или затрудненное дыхание;

- потеря аппетита, недостаточная прибавка в весе;

- белый налет или язвочки на слизистой рта;

- не проходящая сыпь на теле;

- кровь в выделениях;

Нужно ли малышу принимать противовирусные лекарства?

Обычно новорожденному назначается антиретровирусные препараты в виде сиропа с первых 8-12 часов жизни на протяжении 4-6 недель после рождения. Если ребенок не получал антиретровирусные препараты в течение первых трех суток после рождения, начинать профилактику уже не имеет смысла. Если ребенка прикладывали к груди ВИЧ-инфицированной матери или кормили сцеженным молоком, то химиопрофилактика назначается после прекращения грудного вскармливания не позднее 72 часов.

Если у малыша подтвердился диагноз ВИЧ-инфекция….

Не нужно расстраиваться и винить себя. Постарайтесь как можно тщательнее следить за состоянием его здоровья. Чтобы сохранить здоровье малыша с ослабленной иммунной системой, нужно окружить его любовью, заботой вниманием, а главное – не терять надежды.

Как предупредить возникновение болезней у малыша?

Малыш с ВИЧ-инфекцией более подвержен болезням, чем его ВИЧ-отрицательные сверстники. К тому же при ВИЧ-инфекции болезни протекают тяжелее. Поэтому важно вовремя делать все профилактические прививки:

от дифтерии, коклюша, столбняка;
от полиомиелита (детям, рожденным ВИЧ-положительными женщинами, назначается инъекционный вариант вакцины, не содержащий живого вируса, т.к при применении живой вакцины у ВИЧ-положительной мамы может развиться вакцино-ассоциированный полиомиелит);
от туберкулеза (после отрицательной реакции Манту в возрасте 2 месяца по месту жительства);
от гепатита В;
от свинки, кори, краснухи.

Врач может посоветовать вам сделать ребенку дополнительные прививки, например, от таких инфекций, как пневмококовая инфекция (до 2 лет); грипп (ежегодно).

Следует избегать контакта ребенка с носителями инфекционных респираторных заболеваний – не нужно водить ребенка в детский сад во время эпидемий гриппа или других вирусных инфекций. Если появилось подозрение, что малыш находился в контакте с больным ветрянкой, корью или туберкулезом, необходимо немедленно сообщить об этом врачу. Регулярное обследование у педиатра необходимо для осуществления контроля над иммунной системой малыша и своевременного назначения терапии.

Ваш ребенок может посещать все детские учреждения наравне с другими детьми.

Когда приходит время сказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ

Начать разговор с ребенком о его ВИЧ статусе – это непростое решение. Рассказывать ребенку о ВИЧ-инфекции нужно постепенно, шаг за шагом. Создать у ребенка общее представление о вирусе иммунодефицита можно, если, например, объяснить что существуют разные виды вирусов. Одни из них после приема лекарств уходят из организма (как это бывает при простудах), а других просто становится меньше. Но когда их количество уменьшается, они уже не представляют опасности для жизни. Ко вторым относится ВИЧ. Поэтому люди, у которых в организме есть ВИЧ, должны постоянно принимать лекарства и наблюдаться у врача. Желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал о своем ВИЧ-статусе. Важно, чтобы вопросы ВИЧ-инфекции обсуждались с ним открыто и в полном объеме: ребенку нужно убедится, что ВИЧ-положительные дети при соответствующем лечении могут жить нормальной жизнью.

Очень важно информировать детей, особенно старшего возраста, о путях передачи ВИЧ и о том, как ВИЧ не передается (например, при пользовании общей посуды). Подростки должны знать и понимать, каким образом презерватив защищает от инфицирования ВИЧ, и что ВИЧ передается при инъекционном употреблении наркотиков.

Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних

На какие льготы можно рассчитывать при наличии ВИЧ положительного ребенка?

Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних имеют право на:

1) совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию;

2) сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста; время ухода за ВИЧ инфицированным несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж.

ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие, и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Большинство случаев заражения младенцев и малолетних детей ВИЧ-инфекцией связаны с ее передачей от матери к ребенку. Младенцы и малолетние дети могут быть заражены ВИЧ-инфекцией во время беременности, родов, а также при кормлении грудью. Обычно будущие матери проходят двукратный скрининг на выявление ВИЧ-инфекции во время беременности. Если результатов обследований нет, то рожать направляют в специализированные роддома (например, в инфекционную больницу им. Боткина в Москве).

Анализы, которые сдают ВИЧ-инфицированные дети, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка.

Однако у детей иммунная система сформировалась еще не до конца, поэтому результаты этих анализов у них отличаются от результатов взрослых людей. Например, в норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку, можно судить о развитии заболевания у детей.

Спектр оппортунистических инфекций (заболеваний, не свойственных людям с нормальной иммунной системой) у детей с ВИЧ практически такой же, как и у взрослых, за исключением того, что отличается показатель относительной вероятности их возникновения. Цитомегаловирус и токсоплазмоз отмечаются реже. Бактериальные инфекции случаются чаще и фактически составляют основную форму вторичных инфекций. Пневмоцистная пневмония (ПП), оральный и эзофагиальный кандидоз, атипичные микоплазменные инфекции и заражение кишечными простейшими микроорганизмами составляет основную массу небактериальных осложнений среди ВИЧ-положительных детей; диагностирование и лечение таких нарушений проходит так же, как у взрослых.

У детей с ВИЧ-инфекцией отмечается задержка психомоторного развития, отмечается гипотрофия, часто анемия. Около 50% их них рождаются с низким весом (менее 2500 г) и явлениями морфофункциональной незрелости. Примерно у 80% детей отмечается неврологическая симптоматика (гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром нервно-рефлекторной возбудимости, синдром двигательных нарушений), абстинентный синдром. ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже.

Только Ваш лечащий врач решает, когда можно начинать терапию!

Если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если, по их расчетам, риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начинать терапию.

При лечении ВИЧ-инфицированных детей должны использоваться комбинации антиретровирусных препаратов. Единственный случай, когда применяется монотерапия, это шестинедельный профилактический курс у ребенка от ВИЧ-инфицированной матери.

При правильно подобранной терапии в течение 1 месяца достигается снижение количества РНК ВИЧ до неопределяемых значений. В большинстве случаев дети переносят препараты удовлетворительно. Из побочных эффектов отмечается: снижение аппетита, тошнота, диарея, анемия.

Соблюдать гигиену в доме и приучить к этому ребенка: проветривать, делать влажные уборки, часто мыть руки, приучить малыша не брать в руки мусор.

Организовать режим и диету ребенку — полноценно питаться, гулять на свежем воздухе и хорошо отдыхать.

Следить за ротовой полостью ребенка — чистить ему зубы и приучить к этому его самого, если во рту появились язвочки — обратиться к врачу.

Избегать любых инфекций и немедленно обращать к врачу при любых подозрительных признаках заболевания.

Выполнять все требования врача по лечению: вовремя и правильно давать ребенку лекарства; не отменять терапию самостоятельно — это может вызвать развитие устойчивости ВИЧ к лекарствам; советуйтесь с врачом, если появились побочные эффекты.

ВИЧ не передается при бытовых контактах. Дети с ВИЧ-инфекцией не опасны другим:

при чихании и кашле,
при пребывании в одном помещении,
при укусах насекомых,
при пользовании общим бельем и полотенцами,
при объятиях и рукопожатиях (кожа является естественным барьером для ВИЧ),
при проведении медицинских манипуляций, в парикмахерских, если соблюдаются все условия дезинфекции и стерилизации.

При поступлении в дошкольные образовательные заведения или школу от родителей не требуется сообщать диагноз ребенка администрации образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.

За годы распространения эпидемии ВИЧ-инфекции нигде в мире, в том числе и в России, не было зарегистрировано ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому в условиях детского сада или школы.

ВИЧ-инфицированные дети пожизненно наблюдаются в специализированных центрах, где бесплатно получают необходимое обследование и лечение.

Достижения современной медицины позволяют лечить таких детей и дать возможность им жить полной, здоровой жизнью. А кроме этого, им необходима наша поддержка, доброта, любовь и, главное, им нужна заботливая семья!

Читайте также: