Организация медицинской и психологической помощи вич инфицированным детям
Ключевые слова: дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, ВИЧ-инфицированных детей, социально-психологической адаптации.
Сопровождение семей, принявших на воспитание ребенка, оставшегося без попечения родителей, включает в себя следующие направления работы:
• Образовательная поддержка замещающих семей (формирование психолого-педагогической компетентности родителей через организацию и проведение консультаций и обучающих семинаров, тренингов).
• Психолого-педагогическая поддержка семьи (содействие созданию благоприятного микроклимата в замещающей семье в периоды адаптации и нормативных кризисов и коррекция межличностных отношений; помощь в адаптации ребенка в школьном коллективе).
• Социальная поддержка семьи (помощь в организации семейного досуга; содействие в решении проблем и взаимодействии с различными организациями, информирование по вопросам получения социальной и правовой поддержки).
Уполномоченная служба по сопровождению замещающих семей осуществляет свою работу в рамках заключенного договора. Направление работы в области сопровождения семьи подразумевают следующие виды деятельности: разработка индивидуального плана сопровождения ребенка в семье; составление плана текущего сопровождения семьи; проведение мониторинга развития ребенка в семье; проведение психолого-медико-социальных консилиумов; оказание содействия в устройстве детей в дошкольные и школьные образовательные учреждения; посещение детей в семьях, детских садах, общеобразовательных учреждениях; проведение занятий, коррекционно-развивающих игр, индивидуальных бесед, консультаций специалистов с детьми и замещающими родителями; наблюдение за ходом адаптации и проживания ребенка в замещающей семье; методическое сопровождение замещающих семей (организация семинаров, круглых столов, консультаций).
Цель сопровождения — поддержка процесса функциональной и структурной перестройки принимающей семьи, связанной с включением в нее ребенка, и его интеграции в замещающую семью.
Задачи сопровождения:
1. Создание оптимальных условий для развития и социализации ребенка, переданного на воспитание в семью.
2. Организация и осуществление эффективной замещающей семейной заботы.
3. Предотвращение отказа от ребенка, переданного на воспитание в семью.
4. Профилактика кризисных ситуаций в семье и содействие укреплению семьи.
5. Помощь семье в прохождении кризисов при приеме ребенка.
6. Коррекционная работа с детьми по запросу семей.
Специалисты выделяют следующие уровни сопровождения семей: базовый уровень (поддерживающий, адаптационный); кризисный уровень (семья не в состоянии самостоятельно справиться со сложившейся ситуацией, требуется вмешательство специалистов); экстренный уровень (угроза возврата ребенка).
Семьям, принявших на воспитание ВИЧ инфицированного ребенка приходится сталкиваться со сложной фрагментированной и незнакомой системой оказания медицинских, социальных услуг. В Российской Федерации медицинские услуги, обеспечение бесплатными медикаментами для ВИЧ-инфицированных осуществляется через Центр СПИД. Основными задачами Центра являются:
• Эпидемиологический надзор за распространением ВИЧ инфекции
• Осуществление клинико-лабораторной диагностики и исследований
• Осуществление профилактических мероприятий
Образовательная поддержка замещающих семей включает в себя организацию семинаров по темам:
1. Понятие нормы в физиологии и медицине.
2. Вопросы анамнеза, перинатальный, анте-, интра- и постнатальный анамнез.
3. Физиологические особенности детей с хроническими заболеваниями, часто болеющих детей. Иммунокомплексная патология.
4. Наследственные нервно-психические синдромы и заболевания.
5. Вегето-сосудистые дистонии у детей.
6. Последствия перенесенных органических и инфекционных заболеваний центральной нервной системы у детей.
7. Физиологические и патофизиологические основы стресса.
8. Гигиенические основы режима дня.
Нормативно-правовое регулирование РФ в области защиты прав ВИЧ инфицированных детей.
Социальная поддержка ВИЧ-инфицированных — несовершеннолетних достигается путем назначения социальной пенсии, а также предусматриваются все льготы, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации. Лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными — несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Родители ВИЧ инфицированного ребенка имеют право на сохранение тайны диагноза в общеобразовательных учреждениях. Но насколько пользоваться данным правом отвечает безопасности других детей и взрослых школьной и дошкольной среды?
Раскрытие ВИЧ статуса ребенку
Кроме вопросов предоставления медицинских услуг по поддержке ВИЧ-инфицированных детей на качественном уровне, актуальным остается вопрос раскрытия ВИЧ-статуса ребенка. На сегодняшний день не существует единой методики процесса раскрытия диагноза.
Раскрытие ВИЧ-статуса ребенка является значимым событием в семье. Членам семьи, принявшим решение о раскрытии ВИЧ-статуса своему ребенку, необходима помощь специалистов, чтобы рассказать ребенку о его заболевании в доступной форме с наименьшим травматическим воздействием на психическое состояние ребенка. Вопрос о раскрытии диагноза ВИЧ-инфицированному ребенку требует учета следующих параметров: возраст ребенка, способность ребенка осознавать существующие границы в социуме, отношения в семье, состояние здоровья ребенка и др.
Реакция ребенка на информацию о его положительном ВИЧ-статусе может повлечь за собой такие реакции как:
1. Депрессия.
2. Восприятие болезни как наказание за плохое поведение.
3. Отрицание болезни
4. Использование своего статуса как механизма привлечения дополнительного внимания к себе.
Родители в свою очередь боятся, что при раскрытии ребенку сведений о его болезни, возникнут проблемы о разглашении сведений о ВИЧ-инфекции среди друзей и педагогов, окружающих ребенка, опасаясь депрессий и ухудшения психического состояния ребенка. Давая лекарства ребенку, родители предпочитают скрывать информацию о назначении этих лекарств.
Важно помнить, что болезнь — это нарушение нормальной жизнедеятельности организма, что, к сожалению, случается в течение жизни с любым человеком — и взрослым, и ребенком. Все люди болеют — одни чаще, другие реже. Хроническая болезнь не может пройти бесследно, человеку нужно научиться жить с ней. Именно так и происходит в случае, когда человек сталкивается с ВИЧ-инфекцией. Люди, имеющие какое-либо серьезное хроническое заболевание, воспринимают болезнь как одно из наиболее травматических событий в своей жизни. Переживания сказываются на психофизическом состоянии больного. Прежде всего возникают отрицательные эмоции: страх, тревога, боль, страдания, гнев, чувство вины, которые по-разному проявляются на разных стадиях течения заболевания и его лечения. Взрослый человек не всегда в состоянии преодолеть такие переживания, иная ситуация когда речь идет о детях. ВИЧ-инфицированный ребенок неизбежно испытывает страх и тревогу, связанные с ограничением свободы, одиночеством и отсутствием поддержки со стороны ближайшего окружения. Такие ощущения могут углубляться в связи с необходимостью госпитализации ребенка и вынужденной разлукой с близкими, отсутствием у ребенка информации о болезни и ее последствиях, назначением медицинских манипуляций.
Чаще всего причинами откладывания обсуждения является то, что сами родители или попечители ребенка не готовы говорить с ним о его ВИЧ-статусе и поэтому стараются отложить этот разговор как можно дольше. Родители не уверены как лучше это сделать: каким образом и когда начать разговор с ребенком, что при этом следует сказать, о чем рассказать и стоит ли предоставлять всю информацию во время одного разговора. Возможно, кто-то может это сделать лучше их?
Жизнь ВИЧ-инфицированного человека часто связана с явлениями стигмы и дискриминации со стороны социального окружения. Стигма и дискриминация являются одними из главных причин, по которым родители отказываются рассказать о ВИЧ-положительном статусе ребенка. То есть, пытаясь защитить ребенка от стигмы или дискриминации, семья скрывает от него правду. Кроме того, дети 4−7 лет открыты в общении с друзьями, другими родственниками, соседями, воспитателями и т. д. Учитывая это, родители переживают, что их ребенок может случайно рассказать о своем статусе кому-то из социального окружения и, таким образом, повредит себе и семье. По их мнению, свой ВИЧ-статус следует держать в тайне, по крайней мере, некоторое время. Все эти переживания могут повлечь увеличение внутреннего напряжения каждого из родителей, что приводит к ухудшению отношений между ними, а также между родителями и ребенком. Из-за желания не навредить ребенку родители часто отказываются отвечать на вопросы ребенка относительно его состояния здоровья, не дают объяснения по приему лекарств либо отвечают слишком обобщенно, в частности говорят ребенку, что у него другая болезнь. При отсутствии ответов родителей дети пытаются самостоятельно ответить на собственные вопросы. Зачастую эти ответы являются ошибочными. Дети могут подумать, что болеют из-за того, что плохо себя вели, что скоро умрут, или же лекарство можно не пить, поскольку они не чувствуют себя больными. Если рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе, исчезнут барьеры в общении между родителями и ребенком. Родители освободятся от тягостных мыслей и переживаний, а ребенок избавится от ложных представлений о своем диагнозе, что также может положительно повлиять на эмоциональное состояние ребенка: он будет чувствовать себя важным для семьи и заслуживающим доверия взрослых. Общая ситуация высвобождения эмоций, которые все члены семьи очень долго держали в себе, может способствовать созданию в семье атмосферы открытости, взаимопонимания и поддержки.
Раскрытие ВИЧ-статуса поможет ребенку понять, что происходит с ним или с его родителями. Когда исчезнут секреты, ребенок сможет свободно задавать вопросы и получать на них ответы от родителей. В свою очередь, родители освободятся от необходимости постоянно контролировать собственные слова, разговоры и тоже почувствуют облегчение. Искренность, доверие и открытость во всех аспектах, связанных с ВИЧ, благоприятно скажутся на отношениях между членами семьи.
Раскрытие ВИЧ-положительного статуса ребенку — это процесс сотрудничества специалистов и членов семьи в проведении оценки физического и психического состояния ребенка, его потребностей, а также планирования дальнейшей работы с целью успешной адаптации к новым условиям жизнедеятельности.
Раскрытие статуса не означает просто сообщить ребенку название его болезни. ВИЧ-положительный статус должен быть раскрыт ребенку лицом, с которым он имеет близкие и доверительные отношения, в подходящее для этого время и момент с точки зрения возраста, развития ребенка, жизненной ситуации, состояния здоровья и т. д. Раскрытие ВИЧ-положительного статуса должно быть осуществлено лишь тогда, когда ребенок получил предварительно соответствующую информацию и успешно ее усвоил, что можно проверить с помощью специальных игр, задач и бесед с ребенком. Процесс раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку имеет определенные последовательные этапы, которые помогают ему понять особенности своего состояния здоровья наименее травматическим способом. Процесс раскрытия ребенку его диагноза должен начинаться с этапа оценки конкретного случая, то есть определения состояния семьи и ее жизнедеятельности, учитывая потенциальное раскрытие ВИЧ-статуса.
1. Специалисты, работающие с семьей, должны составить индивидуальный план с целью раскрытия ВИЧ-положительного статуса, по которому будет происходить последовательная работа с родителями и их ребенком. План должен основываться на полученной ранее от ребенка и родителей информации и включать все необходимые меры, методы и формы работы с семьей, чтобы раскрытие ВИЧ-положительного статуса произошло в наиболее благоприятной для ребенка форме.
2. В план работы с семьей следует включить конкретные действия, направленные на подготовку родителей и ребенка к раскрытию его ВИЧ- положительного статуса. Кроме того, план должен обязательно учитывать индивидуальные особенности и потребности ребенка. Тщательно разработанный план предоставления услуг семье в процессе раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку позволяет увидеть наличие позитивной динамики или же оценивать происходящие изменения и, в случае необходимости, изменять план в процессе работы, если это необходимо для достижения поставленной цели, то есть раскрытие родителями ВИЧ-положительного статуса ребенку.
3. Консультирование замещающих родителей с целью подготовки их к ключевому разговору с ребенком о его ВИЧ-статусе. И хотя мы отмечаем тот факт, что в центре процесса раскрытия ВИЧ-статуса находится ребенок, на практике основная работа специалистов направлена на родителей. Родители как лица, ответственные за развитие и воспитание ребенка, должны решить, каким образом лучше раскрыть ему статус и определить тот образ жизни, который следует вести, чтобы оставаться активным и не иметь проблем с состоянием здоровья.
Важно, чтобы родители приняли это решение сознательно, без давления со стороны специалистов. Как отмечалось ранее, родители испытывают много страхов и сомнений по поводу раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку, поскольку желают защитить его от сложных личностных переживаний и проявлений стигмы и дискриминации со стороны социального окружения. Именно поэтому консультирование родителей и является основным в процессе оказания профессиональной социально-психологической поддержки семьям, которые решили начать процесс раскрытия ВИЧ-положительного статуса их ребенку.
4. Подготовка ребенка к сообщению о его ВИЧ-статусе. Это последовательный и одновременно творческий процесс, поскольку дети в возрасте от 7 до 11 лет воспринимают новую информацию о себе спокойно и естественно. Задачей этого этапа является проведение ряда встреч с ребенком и последовательное предоставление ему общей информации о понятии здоровья и его особенностях, об основах гигиены и основах сохранения и укрепления здоровья и т. д.В зависимости от уровня знаний ребенка, как в целом о понятии здоровья, так и о своем собственном, специалисты составляют индивидуальный план подготовки ребенка к получению информации о ВИЧ-инфекции и его положительном статусе.
5. Для формирования в семье доброжелательной атмосферы проводятся семейные консультации. Они также направлены на повышение эмоциональных связей родителей с ребенком через совместную деятельность, специальные упражнения на развитие и поддержку доверия, тактильный контакт и т. д. Такие встречи проводит психолог или социальный работник отдельно для конкретной семьи. На встречи приходят те члены семьи, которые участвуют в подготовке к раскрытию ВИЧ-позитивного статуса ребенку, и непосредственно сам ребенок. Семейные консультации должны проводиться столько раз, сколько этого требует семья, и пока они сами или психолог не увидят, что взаимоотношения родителей с ребенком улучшились.
6. Одним из эффективных видов подготовки для родителей может быть посещение клубов взаимопомощи для родителей. Такие клубы могут посещать как родители, только готовящиеся к раскрытию, так и родители, которые сомневаются и еще не приняли решение вообще.
В целом этот этап — самый длинный среди всех остальных в процессе раскрытия ВИЧ-положительного статуса ребенку. Его продолжительность является сугубо индивидуальной и зависит, прежде всего, от готовности родителей и ребенка к началу диалога.
Главная цель специалистов на этапе раскрытия ВИЧ-положительного статуса — наблюдение за эмоциональным состоянием и взаимоотношениями в семье, оказание психологической поддержки.
-
li" data-url="/api/sort/PersonaCategory/list_order" >
- Рубрика для педагогов (2)
- Для вас родители (4)
ВИЧ-инфицированный ребенок в детском учреждении
Содержание
- СПИД безжалостен. А мы?
- Состояние здоровья – единственный критерий определения места
и формы обучения ВИЧ-положительного ребенка
- Право родителей на сохранение тайны диагноза ребенка
- Правило соблюдения конфиденциальности
- Требование соблюдать универсальные меры профилактики
- Если о ВИЧ-инфекции у ребенка стало известно в образовательном учреждении
- Если о ВИЧ-положительном статусе ребенка узнали родители детей,
посещающих данное образовательное учреждение
Не дай нам Бог когда-то заболеть
Болезнью жуткою, ужасною, смертельной.
Чтобы покрывшись испариной не лежать
В больничном боксе и молить прощенья.
Не потрясать костлявою рукой,
Крича о том, что жизнь мгновенна.
Не вспоминать цветущие года,
Заглядывая в зеркало сомненья.
Борьба со СПИДом — страшная борьба.
В ней человечество сражается с собою.
Пусть зло болезни сгинет навсегда.
Хотя бы деток пусть обходит стороною.
Уже десятки миллионов людей всего мира живут с ВИЧ, их окружают сотни миллионов родных и близких. Число людей, затронутых эпидемией, растет год от года.
- СПИД БЕЗЖАЛОСТЕН. А МЫ?
Важной психологической проблемой, с которой приходится сталкиваться ВИЧ-инфицированным, является социальная изоляция. Больных увольняют с работы, от них отказываются родственники и друзья. По этим причинам больные начинают чувствовать себя изгоями современного общества.
Особенно тяжело страдают дети, которых в ряде случаев исключают из школы, лишают возможности посещать общий детский сад и общаться с другими детьми (поэтому в некоторых городах с высоким уровнем заболеваемости ВИЧ-инфекцией, например в Калининграде, созданы детсады, которые посещают только дети с установленным диагнозом).
Как и в большинстве стран мира, в России люди, живущие с ВИЧ, вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих, соседей, коллег по работе, друзей, в том числе и от самых близких людей. Опасаясь разглашения ВИЧ-положительного статуса ребенка, родители нередко предпочитают не отдавать его в детский сад, сами ограничивают общение ребенка со сверстниками, что, безусловно, негативно отражается на его развитии и социализации.
Чтобы не допустить ограничения прав детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, на получение образования, во многих странах в 1990-х годах были разработаны и приняты специальные законодательные акты, а также положения, регламентирующие порядок приема и обучения ВИЧ-положительных детей в дошкольных учреждениях и в общеобразовательных школах.
Положение об обучении ВИЧ-инфицированных детей основывается:
- на праве родителей не разглашать свой диагноз и диагноз ребенка при зачислении его в образовательное учреждение;
- на правиле соблюдения персоналом учебного заведения конфиденциальности, то есть неразглашения сведений о состоянии здоровья ребенка, полученных от родителей или ставших известными другим путем;
- на требовании соблюдать основные гигиенические правила и универсальные меры профилактики.
Принятие таких положений и проведение масштабной просветительской работы среди руководителей, воспитателей и преподавателей образовательных учреждений дало многим тысячам ВИЧ-положительных детей возможность ходить в детский сад, учиться в школе вместе со сверстниками, получать достойное образование. Возникшие в некоторых странах, в частности, в Швеции, в начале 1980-х годов (когда ВИЧ был только что открыт и ученые еще многого о нем не знали) специальные группы дневного пребывания детей и детские клубы-кружки для ВИЧ-положительных дошкольников были в скором времени расформированы за полной ненадобностью.
Сегодня в большинстве стран мира дети, живущие с ВИЧ, ходят в обычные детские сады, учатся в обычных школах, отдыхают вместе с остальными детьми на обычных курортах и в летних лагерях.
За годы распространения эпидемии ВИЧ-инфекции нигде в мире, в том числе и в России, не было зарегистрировано ни одного случая передачи вируса от одного ребенка другому в условиях детского сада или школы.
ПРАВО НА ОБРАЗОВАНИЕ
Российские законы гарантируют ВИЧ-положительным взрослым и детям те же права, что и всем остальным гражданам Российской Федерации, без всяких ограничений. Право ВИЧ-положительных детей на обучение и воспитание реализуется в рамках действующего законодательства, согласно которому ВИЧ-положительный ребенок должен быть принят в любое учебное заведение на общих основаниях. Наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в приеме его в дошкольное учреждение или начальную школу, равно как и исключения из них.
2.СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ – ЕДИНСТВЕННЫЙ КРИТЕРИЙ ОПРЕДЕЛЕНИЯ МЕСТА И ФОРМЫ ОБУЧЕНИЯ ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНОГО РЕБЕНКА
Вопрос о посещении ребенком детского сада или общеобразовательной школы решают его родители вместе с врачом, который наблюдает ребенка. С учетом общего состояния здоровья, уровня психомоторного, речевого и физического развития ребенка определяется оптимальная форма его обучения в раннем, дошкольном и школьном возрасте.
При удовлетворительном состоянии здоровья ВИЧ-положительные дети могут посещать обычные образовательные учреждения, детские кружки, спортивные секции на общих основаниях, так как они не представляют инфекционной опасности ни для других детей, ни для персонала образовательного учреждения.
Если по состоянию здоровья ВИЧ-положительному ребенку трудно посещать школу, то родители ребенка вместе с лечащим врачом и специалистами органа управления образованием решают вопрос о его временном или постоянном надомном обучении. В таких случаях также возможен перевод ребенка в учебное заведение санаторного типа.
3.ПРАВО РОДИТЕЛЕЙ НА СОХРАНЕНИЕ ТАЙНЫ ДИАГНОЗА РЕБЕНКА
При поступлении в дошкольные образовательные заведения или школу от родителей не требуется сообщать диагноз ребенка администрации образовательного учреждения. Ни одно официальное лицо (включая директора образовательного учреждения, руководителя районного или городского отдела образования, воспитателей и педагогов и т.д.) не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка.
Информирование руководителя и персонала учебного заведения о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции возможно только в добровольном порядке.
Родители могут сообщить персоналу образовательного учреждения диагноз ребенка, например, в том случае, когда ребенку назначены АРВ-препараты и их прием приходится на время пребывания ребенка в детском саду или школе.
Естественно, это произойдет, только если родители будут доверять воспитателю, медсестре или учителю, находить у них понимание и сочувствие и, самое главное, будут уверены, что объявление диагноза не повлечет за собой негативного отношения к ребенку или к ним самим, а информация о ВИЧ-положительном статусе ребенка сохранится в тайне от остальных сотрудников, детей и их родителей.
4.ПРАВИЛО СОБЛЮДЕНИЯ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ
Медицинские и другие работники образовательных учреждений, которым стало известно о ВИЧ-положительном статусе ребенка, несут дисциплинарную, административную, а в некоторых случаях – и уголовную ответ ственность за разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, к которой относится диагноз ребенка и его родителей.
Если работнику образовательного учреждения стало известно о наличии у конкретного ученика ВИЧ-инфекции или о том, что в школе есть ВИЧ-положительный ученик, ему не следует сообщать об этом остальным воспитателям, учителям или родителям – разглашение таких сведений преследуется по закону.
5.ТРЕБОВАНИЕ СОБЛЮДАТЬ УНИВЕРСАЛЬНЫЕ МЕРЫ ПРОФИЛАКТИКИ
Сегодня ВИЧ-инфекция может коснуться каждого. Люди могут годами жить с вирусом и не подозревать о его наличии из-за отсутствия у них каких-либо признаков заболевания. Для того чтобы предотвратить возможность инфицирования ВИЧ, гепатитами, другими инфекциями, передаваемыми через кровь, всем необходимо соблюдать простые меры профилактики.
Соблюдать эти меры нужно всегда, везде (в учебном и медицинском учреждении, на работе и на отдыхе) и в отношении всех без исключения людей, поэтому они называются универсальными.
Требование соблюдать универсальные меры профилактики в дошкольных и общеобразовательных учреждениях связано с профилактикой не только ВИЧ-инфекции, но и любых инфекционных заболеваний, передающихся через кровь.
Универсальные меры профилактики должны соблюдаться в любом дошкольном учреждении и школе независимо от того, обнаружена ли у кого-то из учеников или сотрудников ВИЧ-инфекция или другое инфекционное заболевание.
Руководители образовательных учреждений должны обеспечить не только знание персоналом универсальных мер профилактики, но и их ежедневное соблюдение, для чего в учреждении должен быть постоянно пополняемый запас дезинфицирующих средств, медицинских перчаток, одноразовых медицинских инструментов, средств для оказания первой помощи.
С универсальными мерами профилактики при оказании первой помощи, в том числе самим себе, должны быть ознакомлены также воспитанники и ученики образовательного учреждения в объеме и форме, которые доступны пониманию в их возрасте. Воспитатели и учителя должны научить детей правилам оказания первой помощи при травмах и соблюдению универсальных мер профилактики.
6.ЕСЛИ О ВИЧ-ИНФЕКЦИИ У РЕБЕНКА СТАЛО ИЗВЕСТНО В ОБРАЗОВАТЕЛЬНОМ УЧРЕЖДЕНИИ
Если о наличии ВИЧ-инфекции у ребенка или у его родителей никому в школе или детском саду не известно и сам ребенок об этом не знает, то проблем, связанных с этой стороной его жизни, в учебном заведении, как правило, и не возникает.
Однако рано или поздно родители расскажут ребенку о том, что у него или у них самих ВИЧ-инфекция. Может случиться и так, что ребенок сам догадается или узнает от других о своем заболевании – ведь его регулярно приводят в СПИДцентр или к врачу-инфекционисту на обследование, он смотрит телевизор, слышит разговоры взрослых. Когда ребенок уже знает о том, что у него или у его родителей ВИЧ-инфекция, как правило, родители просят его хранить это в тайне, но очень беспокоятся, сможет ли он это сделать.
Необходимость сохранения тайны и постоянный страх, что она будет раскрыта, могут отрицательно сказаться на психическом и физическом здоровье ребенка. Он может замкнуться в себе, перестать дружить с детьми, стать нервозным, капризным. Тем не менее страх общественного осуждения, требования забрать ребенка из детского сада или школы вынуждают большинство ВИЧ-положительных родителей тщательно скрывать свой диагноз и диагноз ребенка.
Если о диагнозе ребенка сообщили родители
Медсестре, воспитателю, классному руководителю, заведующей детсадом или завучу школы, которым родители сообщили о диагнозе ребенка, важно помнить, что без согласия родителей они не имеют права говорить об этом другим сотрудникам образовательного учреждения, а также родителям других детей и что они несут ответственность за разглашение этих сведений третьим лицам.
Задача заведующей детским садом или завуча начальной школы – определить ребенка в группу или класс к чуткому и внимательному воспитателю или классному руководителю, с которым впоследствии родителям будет легче установить доверительные отношения.
Сотрудник образовательного учреждения, который знает о ВИЧ-положительном статусе ребенка, должен помогать родителям и ребенку адаптироваться к детскому коллективу, успешно учиться, преодолевать проблемы, вызванные состоянием здоровья ребенка, не поддаваться депрессии и негативным переживаниям, связанным с диагнозом, с необходимостью принимать лекарства и хранить в тайне от всех остальных диагноз или с плохим самочувствием.
Профессионально зрелый, чуткий и грамотный воспитатель или педагог может и должен стать партнером родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка.
Если о своем диагнозе рассказал сам ребенок
Возможно, что ребенок сам расскажет воспитателю или учителю о своей болезни. Он может назвать свое заболевание или просто сказать, что болен, что ежедневно принимает лекарства, что больна его мама или отец.
В этом случае ребенка надо заверить в том, что взрослый, которому он доверился (воспитатель или учитель), ему друг, готов ему помогать и поддерживать его и никому не расскажет о том, что стало ему известно. Педагог должен предложить ребенку обязательно рассказать родителям о том, что он сообщил учителю или воспитателю о своем заболевании, и попросить ребенка пригласить родителей для беседы.
В ходе этой беседы педагогу вместе с родителями ребенка необходимо выработать тактику дальнейшего сохранения диагноза ребенка в тайне или, если есть необходимость, – процедуру раскрытия диагноза, выяснить, какую помощь он может оказать для поддержания в хорошей форме физического и психоэмоционального здоровья ребенка. Очень полезной в данном случае может оказаться помощь школьного психолога – при условии, что родители ВИЧ-положительного ребенка согласятся принять ее, а психолог владеет достаточной и достоверной информацией по проблеме.
Если известно, что, возможно, кто-то из детей, посещающих образовательное учреждение, инфицирован ВИЧ
Подобные расспросы не только незаконны, но могут поставить родителей ВИЧ-положительного ребенка в неловкое положение, спровоцировать нежелательное раскрытие диагноза, что может привести к негативным последствиям как для самого ребенка и его родителей, так и для излишне любопытного работника образования.
В этой ситуации, чтобы развеять мифы, устранить искаженные представления и предрассудки, рекомендуется провести информационно-просветительскую работу по вопросам профилактики передачи ВИЧ и вирусных гепатитов как среди учеников, так и среди учителей, а также организовать уроки толерантности.
Если стало известно о ВИЧ-положительном статусе конкретного ребенка или сотрудника образовательного учреждения
Чаще всего, особенно в небольших городах, работники образования будут сталкиваться с ситуацией, когда о том, что у ребенка, его родителей или какого-либо сотрудника образовательного учреждения есть ВИЧ-инфекция, сообщат не родители или сам ребенок, а посторонние – соседи, знакомые, медицинские работники.
Если велика вероятность того, что эти слухи будут распространяться и дальше, целесообразно побеседовать с родителями ребенка, объяснить им ситуацию и, не задавая прямого вопроса о том, действительно ли ребенок или сами родители ВИЧ-положительные, предложить помощь и совместно выработать тактику дальнейшего поведения.
Как и в предыдущих случаях, рекомендуется провести в образовательном учреждении занятия по вопросам профилактики передачи ВИЧ и вирусных гепатитов и организовать уроки толерантности.
7.ЕСЛИ О ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНОМ СТАТУСЕ РЕБЕНКА УЗНАЛИ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ, ПОСЕЩАЮЩИХ ДАННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ
Родители могут обратиться к учителю, воспитателю или руководителю учреждения с просьбой разъяснить, не опасно ли присутствие ребенка с ВИЧ-инфекцией в классе или группе, или же сразу потребовать, часто в категоричной, ультимативной форме, чтобы ВИЧ-положительного ребенка исключили из образовательного учреждения.
Воспитатель или учитель должен поговорить с обеспокоенными родителями, объяснить им, что:
Такую беседу можно провести с одним или несколькими родителями. И в том, и в другом случае родителей надо успокоить и попросить не распространять слухи дальше.
Если родителей много, то целесообразно провести с ними общую беседу, к которой надо тщательно подготовиться: разработать план беседы, продумать ответы на возможные вопросы, обязательно пригласить для участия в беседе руководителя и медицинского работника образовательного учреждения, а при возможности – специалиста из местного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом или врача-инфекциониста. Исследования показывают, что в подобных случаях люди больше доверяют информации, полученной от медицинского работника.
Если ребенка переводят в другое учебное заведение по разным причинам, в том числе из-за раскрытия диагноза, родители ВИЧ-положительного ребенка могут принять решение перевести его в другой детский сад или школу. При передаче личного дела ребенка в другое учреждение администрации и персоналу образовательного учреждения следует помнить об ответственности за разглашение диагноза ребенка без согласия родителей.
Единственный способ противостоять распространению вируса – сделать акцент на профилактику, а единственным реальным средством профилактики как самой ВИЧ-инфекции, так и негативных ее последствий является изменение поведения на безопасное или менее опасное. Просветительной работе, касающейся ВИЧ и СПИДа, должно уделяться особое внимание.
Сегодня в средствах массовой информации преобладают сообщения о статистике эпидемии, чаще всего без какого-либо разъяснения, что нагоняет страх среди населения. Читая газету или глядя в телевизор, человек не должен испытывать чувство обреченности. Ведь науке удалось многого добиться. Благодаря глобальным эпидемиологическим исследованиям выяснено, как вирус передается от человека к человеку. К счастью, пути передачи ограничены, следовательно, эти факторы можно контролировать, а значит сдерживать и предотвращать распространение болезни – все зависит главным образом от сознательного поведения человека.
Отношение общества к людям, инфицированным ВИЧ, определяет успех или неудачу борьбы против инфекции на национальном уровне. Безусловно, эти люди должны находиться в обществе по крайней мере по двум причинам. Во-первых, они не представляют опасности для окружающих, если только не вступают в половые связи, не сдают кровь или не используют общих с другими игл и шприцев для инъекций. Во-вторых, изолировав ВИЧ-инфицированных от общества, или применив к ним более строгие меры, мы загоним болезнь внутрь и сведем на нет результаты санитарного просвещения. Чем сильнее мы стремимся изолировать ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом, тем большей угрозе мы подвергаем общество. И задача российских средств массовой информации придерживаться именно такого подхода.
ВИЧ-положительные дети в современном мире имеют хорошие шансы на долгую, полноценную жизнь, но для этого они должны расти и развиваться в нормальных условиях: ходить в обычные детские сады и школы и общаться со сверстниками. Нам всем нужно понять это и помочь детям с ВИЧ жить в обществе.
СПИСОК ИСПОЛЬЗУЕМОЙ ЛИТЕРАТУРЫ.
1.Профилактика ВИЧ.СПИДа : Методическое пособие для специалистов, работающих с молодежью.Е.Л. Имеева, С.С. Баглаева, З.Б. Михайлова.
2.Федеральный закон от 30.03.95г. О предупреждении распространения в РФ заболнвания, вызванного вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ- инфекции)
3.Артур Д. Амманн. Синдром приобретенного иммунодефицита у детей // Иммунология., 1989 - № 1.
4.Галкин Ю.Н., Нильсон Й.О., Эриксон Т., Быченко Б.Л. О клинической классификации синдрома приобретенного иммунодефицита // Клиническая медицина, 1990 - № 10.
Читайте также: