Перебои с терапией вич

судя по вашему настрою, то выход для вич+ один - лечь на землю привыкать))

смысл есть, так как привлечение внимания мировых сообществ к ситуации в россии может повлиять на ситуацию. у россии подписаны мировые декларации по доступу к лечению и правительству совсем не на руку если нко будет поднимать шумиху, так что сейчас есть реальная возможность повлиять на ситуацию.

и еще, это все делается для того чтобы в следущие годы подобных перебоев не было)
понятно что прямо сейчас министр с кабинета не побежит покупать терапию.
но начав решать ситуацию сейчас, мы можем предотвратить перебои в дальнейшем.)

сайт сделан профессионалами и специалисты по вич занимаются данной проблемой, а не то чтобы три любителя от нечего делать сели и придумали, это один из винтиков большого запущенного механизма как среди российского сообщества лжв так и международного)
понятно что позиция скептика самая выгодная- ничего не поменять всем пох, но к счастью есть люди которые готовы и хотят решать проблему, так что надеюсь что ваш настрой поменяется)

Я согласна с Кариной. Привлечение внимания к проблеме ВИЧ всегда полезно, тем более в нашей ситуации всеобщего ее замалчивания.

А опустить руки и сказать: "Всё равно толку ни от чего никакого нет" это, бесспорно, преобладающая российская философия, но от неё в большой степени мы имеем то, что имеем.

Забытый вирус
Аукционы по закупке лекарств для больных СПИДом пройдут с опозданием

Российские власти еще не закупили лекарства для лечения больных СПИДом в 2010 году и полностью отказались от финансирования профилактики этого неизлечимого заболевания в группах риска.
Об этом вчера заявил руководитель Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский, предупредив, что такое пренебрежение неминуемо приведет к всплеску заболеваемости.
По словам г-на Покровского, из-за значительной задержки с
проведением закупочных аукционов больные будут недополучать необходимые лекарства как минимум до конца сентября, что чревато развитием у них лекарственной устойчивости.

Пациентам с ВИЧ приходится менять схемы лечения, а то и оставаться на би- и моно- терапии, что в свою очередь может повлечь неприятные последствия.
Врачам приходится выкручиваться самим, без поддержки государства и
фармкомпаний, так как зачастую медицинские учреждения замалчивают проблему.

Мы предлагаем начинать собирать информацию о перебоях с АРВ препаратами в РФ. Это поможет нам повлиять на ситуацию в целом и постараться помочь в конкретной ситуации.

Оставляйте сообщения об отсутствующих препаратах в вашем городе.
Постарайтесь распространить информацию как можно шире.
Повесьте информацию об этом сайте в вашем СПИД-центре.

Коллеги.
\
В связи с перебоями в России мы обратились к некоторым фармкомпаниям с
просьбой подтвердить свою готовность помочь в их перекрывании, а также
прокомментировать текущую ситуацию с аукционом. На сегодня откликнулась
компания ViiV Healthcare (бывшая ГлаксоСмитКляйн), производитель таких
препаратов как
\
-Абакавир/Зиаген(Ziagen)
-Комбивир (Combivir)
-Эпивир/ТриТиСи (Epivir/3TC)
-Кивекса/Эпзиком (Epzicom/Kivexa)
-Лексива/Телзир (Lexiva/Telzir)
-Ретровир/АЗТ (Retrovir/AZT)
-Селзентри (Selzentry/Celsentri)
-Тризивир (Trizivir)
\
В приложении и ниже ответ компании о том, какова схема БЕЗВОЗМЕЗДНОГО
получения препаратов от компании. Количество препаратов ограничено.
Сообщите, пожалуйста, данную информацию врачам и руководителям Центров СПИД
и других больниц/поликлиник где выдают АРВ препараты.
\
ЭТО НЕ РЕШЕНИЕ ПРОБЛЕМЫ СИСТЕМНО.
\
Это "снижение вреда" от перебоев.
\
НО ЭТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ ЛЮДЯМ ПРЯМО СЕЙЧАС!
\
По всем вопросам вы можете связываться с Ириной Поздняковой, менеджером по
работе с сообществом. Контакты:
\
Irina Pozdnyakova
Patient Advocacy Manager
ViiV Healthcare Russia

Krylatskaya Str., 17/3, 5 floor
Moscow 121614, Russia
Business-Park "Krylatsky Hills"
Tel: +7 495 7778984
Fax: +7 495 7778901
Cell: +7 926 8262106

\
С уважением,
Денис Годлевский

1. В случае задержек с поставками препаратов компании ViiV Healthcare в
рамках национального приоритетного проекта "Здоровье", компания готова
предоставлять препараты на безвозмездной основе.

К сожалению возможности компании ограничены и вероятность, что будут
удовлетворены все потребности, невысока. Мы не можем указать определенное
максимальное количество препаратов, которое будет доступно к моменту
обращения. Компания старается держать приблизительную двухмесячную
потребность детских форм препаратов и надеется, что это позволит обеспечить
всех детей, получающих сейчас лечение (растворы для приема внутрь).

Механизм передачи препаратов следующий:
-Медицинское учреждение, ответственное за предоставление препаратов в
регионе (Ц. СПИД, больница), отправляет официальный запрос в компанию ViiV
с указанием количества препаратов, необходимых для покрытия дефицита и
расчет (кол-во пациентов, длительность лечения до получения препаратов,
закупленных государством).
-Компания ViiV обращается к дистрибуторской организации, которая имеет все
необходимые документы (лицензия и т.п.) для поставки лекарств на территории
РФ, с просьбой обеспечить поставку препаратов в регион.

- срок поставки с момента запроса до фактического поступления на места от 2
недель до месяца и более в зависимости от наличия препарата на складе ЗАО
ГСК в Москве и скорости подготовки необходимых сопровождающих документов.
Иногда задержка в поставке связана с длительной работой над документами
получающей стороны. В качестве примера: мы сейчас пытаемся передать в ГУФСИН
несколько упаковок ретровира для проведения курса профилактики от матери
ребенку, но процесс идет очень медленно в связи с очень большими сложностями
взаимодействия с юридической и медицинской службой ГУФСИН.

- НКО в регионах не могут быть получателями препаратов, так как у них нет
необходимых документов и условий для получения и хранения лекарственных
средств. Письма от НКО с просьбой поддержать запрос центра СПИД, будут
приветствоваться компанией.

-При удачном проведении аукциона поставки препаратов дистрибьюторами в
регионы ориентировочно могут начаться в августе. Мы заранее разместили
заказы на производстве и готовы начать поставки уже в июле.

С уважением,
Андрей Поляков

Andrey Poliakov
Medical Head
ViiV Healthcare Russia

--
Best regards,
Denis Godlevskiy

Communication and advocacy officer

ITPCru Russian-speaking informational advocacy resource
International Treatment Preparedness Coalition
in Eastern Europe and Central Asia

В подтверждение собственных слов общественники на своей странице в Facebook опубликовали копию распоряжения главного врача медицинского учреждения Дениса Гусева.

Чтобы растянуть запас лекарств, как это следует из документа, препараты этравирин (Интеленс), долутегравир (Тивикай), фосампренавир (Телзир), ламивудин/зидовудин теперь в городе на Неве будут выдаваться только на один месяц, а остальные лекарства на два месяца вместо трех.

Причина — в действиях Минздрава РФ, централизованно закупающего таблетки для регионов. Ведомство в 2019 году объявило аукционы на закупку препаратов слишком поздно, лишь в конце января. В случае успешного завершения торгов, поставки в регионы могут начаться в лучшем случае в апреле-мае.

До этого момента запасы лекарств у региональных центров СПИД могут закончиться, и лечить пациентов станет физически нечем — убеждены пациентские организации. Их опасения подтверждают в регионах.

Так, аналогичная с петербургской ситуация сложилась в Севастополе.Как сообщил сайт местного телевизионного канала НТС, ввиду острой нехватки АРВТ-препаратов в городе пять с половиной миллионов рублей из резервного фонда городского бюджета теперь уйдут на срочную дозакупку лекарств.

На волне сообщений информационных лент СПИД.ЦЕНТР постарался выяснить: а как дела обстоят в других местах? Ответ: плачевно. Проблема с лекарствами — не локальная, а общероссийская. Для страны с миллионной популяцией людей, живущих с ВИЧ, последствия таких сбоев могут обернуться катастрофой.

От Москвы до Сибири

Причину отсутствия лекарств врач не назвал, но добавил, что таблетки появятся вновь в лучшем случае ориентировочно в мае.

Для пациента увеличение количества приемов всегда негативно. Этот параметр считается критичным с точки зрения приверженности. Равно как и увеличение числа визитов к врачам.

Не лучше дела с лекарствами на складе обстоят и в Москве.

Система закупок

Препараты антиретровирусной терапии централизованно закупаются в России третий год подряд. В июле 2016 года президент РФ Владимир Путин подписал закон, утверждающий переход системы государственных закупок АРВТ с региональной модели на централизованную закупку Минздравом.

Последнее должно было позволить при сохранении тех же объемов финансирования увеличить охват терапией и количество годовых комплектов таблеток, закупаемых за государственный счет.

Что ж, результат реформы не заставил себя ждать: в 2017 году, по данным DSM Group, маркетингового агентства, специализирующегося на исследованиях фармацевтического рынка, централизация закупок АРВТ-препаратов привела к снижению цен на некоторые из них до 40 %.

Чуть позже правительство проанонсировало, что с 1 января 2018 года его специалисты примут на вооружение новую методику определения цен, когда наряду с анализом ценовых предложений от потенциальных поставщиков будет производиться сравнение сопоставимых рыночных и предельных цен на каждый препарат. Все это должно было сделать централизованные закупки еще более эффективными. Но произошло, к сожалению, обратное.

Вопрос цены закупок совсем не праздный: с 2006 года в стране отмечается ежегодный рост числа новых случаев ВИЧ-инфекции в среднем на 10—12 % в год, а за 10 лет охват АРВ-терапией вырос почти в 6 раз.

Более того, регулярным спутником государственных централизованных закупок стали перебои с поставками АРВТ-препаратов.

Только в 2018 они были зафиксированы в Башкортостане, Алтайском крае, Калининградской области, Крыму, Новгороде, колониях Свердловской области, Красноярска.

Как ранее уже писали активисты и фарм-эксперты, проблема с задержками — системная и связана с тем, что правительством бюджет принимается в декабре. А стало быть, первые аукционы министерство, как правило, объявляет лишь в 20-х числах февраля, приступая к закупкам только в марте. И так каждый год.

По законам рынка

За пару месяцев заводу необходимо отгрузить годовой объем препарата, а того, что уже лежит на складе, как правило, недостаточно, так как, сокращая риски, производитель не держит таблеток больше, чем то количество, которое он может реализовать самостоятельно, без госконтракта.

В итоге никто из цепочки — ни государство, ни фрмы, выпускающие препарат, ни фирмы-посредники — не спешит брать на себя очевидные коммерческие риски, все перекладывают их на плечи пациента. Что завершается необоснованными сменами терапевтических схем, отсутствием необходимых лекарств на складе.

Впрочем, он отмечает, что в этом году Минздрав на месяц раньше объявил первые аукционы по сравнению с 2018 годом, когда вопрос с поставками и нехваткой препаратов на местах встал особо остро, а стало быть, есть вероятность катастрофы все-таки избежать.

Строго по формуле

Количество CD4-лимфоцитов у пациента с такой нагрузкой, как правило, повышается до 500 клеток на миллилитр, а значит, он оказывается защищен от возможности возникновения сопутствующих заболеваний, являющихся причиной летальных исходов при СПИДе. Если до начала лечения их симптомы присутствовали, то именно в этот момент практически все из них исчезают, а жизнь человека с ВИЧ становится по большинству параметров неотличимой от жизни здорового.

Однако чтобы вирус не размножался в организме, препараты АРВТ нужно принимать ежедневно в течение всей жизни. Прекращение терапии означает не только повышение вирусной нагрузки и автоматическое возвращение симптомов, но также опасность развития резистентности вируса к тому классу препаратов, которые пациент получал до начала перебоев или прекращения терапии.

Очевидно, что с перебоями вероятность достижения данного результата, а обязанность его достичь к 2020 году Российская Федерация, как и многие другие страны, на себя взяла, — равна нулю.

Региональный вопрос

20.08.2019 в 07:10, просмотров: 797

Для большинства туляков ламивудин - незнакомое лекарство. Это не какой-нибудь цитрамон или аспирин, которые есть в каждой аптечке. Потому новости о двухмесячных перебоях в поставке данного препарата в Тульскую область со страхом восприняли только ВИЧ-инфицированные люди. Хотя основания беспокоиться есть и у тех, кто с вирусом иммунодефицита человека не сталкивался никогда. Пока не сталкивался.

40 лет перемен

За 40 лет изучения и лечения ВИЧ многое изменилось. Самое главное - он перестал быть "чумой XX века", о которой пела в задорном хите "Рашн Герл" группа "Комбинация". Сегодня, при надлежащем лечении, это не смертельная болезнь. При грамотной терапии, ВИЧ вернее сравнить с сахарным диабетом, а не с чумой - жизнь пациента полностью в его собственных руках.

На государственном уровне было принято решение сделать терапию для ВИЧ-инфицированных бесплатной. К слову, ламивудин стоит 300-600 рублей за пачку, которой хватает на месяц. Однако, его почти невозможно найти в аптеках - раз его закупает государство, то в аптечную сеть фармацевтам его выпускать вроде и не нужно.

За четыре десятилетия не изменилось лишь одно - негативное отношение общества к болезни. За 10 лет подготовки материалов о проблемах ВИЧ, автору статьи удалось лишь три раза найти респондентов для общения: люди боятся за свое будущее, не выходят на связь, настаивают на строгой анонимности.

Два человека согласились на беседу, только когда страх потерять друзей, работу и положение в обществе стал меньше страха за жизнь. То есть, когда прекратились поставки ламивудина.

И в горе, и в радости, и в недуге

"У меня есть такая бумажка. Мне предложили другую схему. Или устроить "каникулы", чтобы пить лишь 2 препарата из трех, без ламивудина. Но это приведет к тому, что препараты перестанут действовать!", - пишет "ВКонтакте" один из пострадавших от срыва поставок, Василий Ф. [имя изменено, прим. авт.].

Елена, которая одновременно с Василием шлет мне звуковые сообщения, добавляет: "Для эффективности принимаются три препарата в различных комбинациях. Схем приема не так много - условно 15. "Устроить каникулы" значит, что, пока нет ламивудина, принимать оставшиеся два лекарства. Но они при таком приеме перестанут действовать на вирус. А ламивудин входит в 90% схем терапии. У моего мужа ко многим препаратам РВТ [ретровирусной терапии] уже выработалась устойчивость. Срыв поставок может привести к тому, что прежняя схема лечения перестанет действовать. Придется подбирать новую. А в нашем случае, их не так уж много осталось".

У Елены, девушки из Тулы - особый случай. Хотя и не уникальный:

"Мы с мужем являемся дискордантной парой. Я здорова, муж имеет ВИЧ-положительный статус. И я точно знаю, что мы - не одни такие. Если мой муж перестанет получать терапевтический курс, он будет являться не только носителем, но и распространителем вируса", - добавляет Елена М. [имя изменено, прим. авт.].

Голос, которым девушка начитывает звуковые сообщение, очень приятный.

"Когда человек пьет лекарства - у него отрицательная вирусная нагрузка, он вирус не передает. Можно даже заниматься сексом, не предохраняясь. Например, сейчас у моего мужа нулевая вирусная нагрузка. А если не будет препаратов, которые ему помогают, то это риск и моего заражения", - рассказывает Елена.

Победа! Победа?

Перебои с лекарством РВТ произошли в масштабах страны. По словам Василия, принимающего терапию с 2011 года, и первое время лечившегося в Москве, такое происходит впервые.

По данным "Коммерсанта", в этом году было сорвано несколько госзакупок - по причине изначально заниженной цены на лекарства. Регионы почти не имели шансов для маневра - схемы формирования цены в тендерах одинаковые по всей стране.

Впрочем, каким-то образом Тульской области удалось получить необходимые препараты. В сообщении, распространенном региональным минздравом 16 августа, сообщается:

"В Тульский областной центр по борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями привезли медикаменты для лечения ВИЧ-инфекции. Они закуплены за счет средств бюджета Тульской области. Это антиретровирусные препараты Ламивудин (3 272 упаковок), Тенофовир (2 000 упаковок), Невирапин (200 упаковок). На закупку лекарства из областной казны было выделено около 2 млн рублей."

Представитель сервиса "Перебои.ру" в понедельник, 19 августа переслала радостное сообщение от одного из пациентов: "Ребята! Ламивудин есть. Получил на два месяца! ПОБЕДА. ".

Самая высокая заболеваемость в области регистрируется в Дубенском, Алексинском, Киреевском, Чернском, Щекинском районах. Причинами заражения ВИЧ-инфекцией населения этих районов определен как половой, так и наркотический путь.

В Тульской области ежегодно регистрируется более 900 случаев заражения ВИЧ-инфекцией. На сегодняшний день выявлено около 13 тысяч ВИЧ-инфицированных. Из них умерло более 3-х тысяч, то есть почти каждый четвертый из числа зараженных.

Число заболевших ВИЧ-инфекцией снизилось на 7% по сравнению с 2018 годом — такое значительное снижение наблюдается впервые с 2015 года.

Смертность, связанная с ВИЧ, также уменьшилась — на 8% по сравнению с 2018 годом. В частности, от СПИДа, который развивается на фоне ВИЧ-инфекции, в прошлом году умерли 18,9 тыс. россиян.

При этом смертность от вызванных ВИЧ-инфекцией заболеваний значительно снизилась в регионах, которые являлись лидерами по этому показателю в предыдущие годы. Так, в Кемеровской области смертность по причинам, связанным с ВИЧ-инфекцией, снизилась на 11%, в Иркутской области — на 9%, в Свердловской области — на 13%, в Новосибирской — почти на 15%.

Одновременно показатель существенно вырос в Севастополе — +11%, рост на 4% зафиксирован в Курганской области. РБК направил запросы властям этих регионов.

Кемеровская область, несмотря на снижение смертности, осталась в России лидером по смертям, вызванным ВИЧ-инфекцией. В 2019 году там умерли около 38 тыс. человек, из них 1552 — от вызванных ВИЧ заболеваний, это каждый 25-й из умерших. В Кузбассе, как и в некоторых других регионах Сибири, от иммунодефицита по-прежнему умирают чаще, чем в результате самоубийств, убийств, ДТП и отравлений алкоголем вместе взятых.

По данным министерства здравоохранения региона, в Кемеровской области живут более 31,5 тыс. носителей ВИЧ — это более 2% трудоспособного населения. Антиретровирусную терапию (АРВТ) получают 73% больных — в министерстве уточнили, что это все, у кого есть показания для назначения лечения. Министр здравоохранения области Михаил Малин рассказал РБК, что в 2019 году регион потратил 288,7 млн руб. на противодействие ВИЧ, в 2020 году эта сумма вырастет в 1,4 раза, причем большую часть ее составляют средства регионального бюджета.

В Новосибирской области охват АРВТ составляет 75%, рассказал РБК министр здравоохранения региона Константин Хальзов. Это позволяет увеличить продолжительность жизни зараженных, уточнил он. Всего в регионе живут 31,3 тыс. носителей ВИЧ — это 2% жителей Новосибирской области трудоспособного возраста. Терапию из них получают 61%. Для борьбы с распространением инфекции в регионе действует программа равного консультирования, которая, по мнению министра, помогает социализации людей, живущих с ВИЧ, и формирует у них желание лечиться. Равные консультанты — это люди, живущие с вирусом и обученные консультировать новых пациентов.

В Иркутской области живут 30,1 тыс. больных ВИЧ, сообщила РБК замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. АРВТ получают 58% из них. По словам Голенецкой, это все пациенты, которые нуждаются в терапии. Улучшение ситуации с смертностью от ВИЧ в регионе связывают с ростом числа пациентов, проходящих диспансеризацию.

Наркотрафик и другие причины эпидемии

Регионы, в которых больше всего жителей заразилось ВИЧ-инфекцией и умерло от СПИДа, во многом пересекаются с регионами, в которых популярны наркотики опийной группы. Именно в этих регионах, как показывает статистика МВД, в 2019 году правоохранительные органы изъяли большую часть опиатов.

Осторожный оптимизм и фильм Дудя

В 2019 году каждый четвертый россиянин прошел тестирование на ВИЧ, сообщили РБК в пресс-службе Минздрава. Антиретровирусную терапию получают 68,9% заболевших. Эти показатели выше плановых, указанных в Государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ-инфекции.

Кроме того, по словам Вадима Покровского, в некоторых регионах еще остается практика, когда вместо диагноза СПИД ставят непосредственную причину смерти пациента для улучшения отчетности.

Децентрализация бюджета – это вроде бы хорошо. Перерывы в терапии против ВИЧ – однозначно плохо. Первое повело в России ко второму. Эпидемия и так не контролируется, а теперь и пациентам плохо, и угроза заражения возрастает.

Фото: Максим Яковчук /http://yakovchuk.blogspot.ru/

Государство понимает, что выгоднее лечить одного пациента бесплатно, чем позволить ему заразить еще множество из-за того, что у него не хватит денег на таблетки. Или понимало. До 2013 года лекарства для антиретровирусной терапии закупал Минздрав РФ, а больные получали их бесплатно в СПИД-центрах. Теперь закупками занимаются региональные департаменты здравоохранения. В результате тендеры не проводятся в срок или срываются, а пациенты вынуждены устраивать перерывы, менять схему лечения или вовсе оставаться без терапии, что грозит для них развитием СПИДа.

Перебои: где и почему

Анонимные сообщения видны всем, контакты пациентов, если они пожелают их оставить, – только администрации.

Единственный регион, где была прокурорская проверка, – Мурманск. Прокуратура передала перечень нарушений в местный Минздрав с требованием их устранить.

Смертельные каникулы

В принципе перебои с препаратами антиретровирусной терапии случаются каждое лето, рассказывает Андрей Скворцов. В прошлом году они были менее заметными, в позапрошлом – сильнее. Но таких, как этим летом, не было еще никогда. Людям, которым необходимо только начинать лечение, просто нечего назначать: таблеток не хватает даже тем, кто их уже принимает. Пациенты часто боятся начинать терапию (из-за риска открытия статуса и тяжелых побочных эффектов), а Минздраву выгодно, чтобы и врачи откладывали ее назначение.

– Перерывы в терапии ведут к увеличению вирусной нагрузки в крови ВИЧ-положительного пациента, а значит снижается иммунитет, ухудшается самочувствие, обостряются присоединившиеся заболевания, – добавляет Маргарита Нелюбова, координатор программы участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа. – Если резко и несанкционированно (без назначения врача) прервана терапия, человеку потом придется менять комбинацию препаратов из-за возникшей резистентности вируса, а количество комбинаций не бесконечно. То, что комбинации препаратов кончатся, – один из самых больших страхов этих людей.

Молчание заражает ВИЧ

Проблема есть, а огласки почти нет. Есть несколько статей в СМИ, но, в отличие от статей о недоступности высокотехнологичной медицинской помощи, их мало рекомендуют в социальных сетях. Глупо считать, что проблемы с терапией – это проблемы только пациентов, уже живущих с ВИЧ, сколько бы их ни было в России (500 тысяч на 2009 год, 704 тысячи – на 2012, 798 866 человек – на 31 декабря 2013 года). Это проблемы родственников пациентов, а также всех тех, кого они могли бы не заразить, если бы принимали терапию, но заразят. В РФ население составляет около 140 миллионов. То есть ВИЧ инфицирован каждый 200-тый житель России. Но среди людей в возрасте от 25 до 35 лет инфицирован примерно каждый 50-й.

– Люди у нас в стране боятся жаловаться, открывать статус, писать в прокуратуру о своей жизни с ВИЧ. Пишут единицы, и Минздрав рапортует, что все в порядке, ведь единичных обращений мало. Каждый год ситуация все хуже, потому что количество ВИЧ-инфицированных увеличивается, а денег на закупку препаратов и тест-систем выделяют столько же. Бюджет на 2014, 2015 и 2016 годы одинаковый, а в 2014 году идет 20-процентный прирост пациентов с ВИЧ, – говорит Андрей Скворцов.

– В Мурманске и люди есть, и аукцион проведен, и деньги перевели в феврале, но на дворе июль, а ничего не закупается. В Великом Новгороде тоже деньги пришли в феврале, ни один аукцион не объявлен к концу июля. В Ленинградской области (не в Санкт-Петербурге) объявлены аукционы по четырем препаратам из 29. Справляются в Екатеринбурге (все закуплено), во Владивостоке, в Санкт-Петербурге. Я живу в Санкт-Петербурге и лично в этом году с перебоями не сталкивался, – рассказывает Андрей Скворцов.

За свой счет?

– Я пью терапию семь лет, уже три раза менялась схема, и сегодняшняя комбинация стоит порядка 30 тысяч рублей в месяц. Стоимость схем может доходить до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от состояния пациента, индивидуальной непереносимости и побочных эффектов, – рассказывает Андрей Скворцов. – Эти лекарства не купишь в любой аптеке. Можно заказать в интернете, но это куда дороже, чем те цены, по которым закупает государство.

Их не лечат или они не лечатся?

У среднестатистического ВИЧ-инфицированного человека очень много страхов, из-за которых он откладывает начало приема терапии. Во-первых, трудно смириться с собственным диагнозом и с тем, что придется пожизненно каждый день в одно и то же время, ходить за ними, носить с собой на работу, хранить в холодильнике, где их могут увидеть родные.

– Шесть лет назад я тоже старался оттянуть начало приема таблеток. Инфекционисты в СПИД-центрах и психологи должны мотивировать пациентов на лечение, подбирать препараты с минимальным побочным действием, менять их при необходимости. Эта работа ведется у нас точечно или от случая к случаю. Пациенты, которые боятся лечения и оттягивают его, – это прямая недоработка медперсонала. Вряд ли боятся именно из-за возможности перебоев с лекарствами, скорее от того, что это зависимость, а такое количество таблеток при себе – это множество рисков, – считает Андрей Скворцов.

Официальная церковная позиция в помощи ВИЧ-инфицированным, помимо духовной поддержки, заключается в том, что люди должны следовать указаниям врача. Если медики назначают терапию, а человек откладывает ее по каким-то своим причинам, то и в церковной службе помощи ему напомнят, что такие проволочки чреваты последствиями.

– В группе ВИЧ-инфицированных, которые приходят на молебны в храме Живоначальной Троицы в Хорошево, был человек, который считал, что можно и повременить с терапией, и в итоге оказался в больнице с туберкулезом и очень высокой температурой. Ему вылечили туберкулез, и он согласился принимать антиретровирусную терапию. Теперь ходит и всем рассказывает: не повторяйте моих ошибок, учитесь на чужом горьком опыте. У него, кстати, терапия не вызвала страшных побочек, которых многие боятся. Я вообще не слышала о серьезных побочных явлениях от ребят, которые ходят в нашу группу, – рассказывает Маргарита Нелюбова.

К сожалению, в России велик дефицит психологического консультирования ВИЧ-инфицированных. Медицинские учреждения не справляются с этой проблемой, многие общественные организации, которые этим занимались, закрылись.

– Человеку нужно помочь пережить острую кризисную фазу, когда он только узнал о своем диагнозе и пребывает в смятении. Все, что люди раньше знали об этом диагнозе, моментально стирается из головы, человек не может применить эти знания к себе. Психолог помогает успокоиться, воспринять информацию об инфекции, скорректировать свое поведение, – рассказывает Маргарита Нелюбова. – Для многих серьезные вопросы: рассказывать близким или не рассказывать о своем диагнозе, как вести себя во время беременности, когда женщина обязательно должна принимать терапию. Через годы после постановки диагноза тоже бывают разные кризисные состояния, требуется периодическая психологическая помощь пациентам и членам их семей.

Конечно, если человек с ВИЧ ходит в церковь, священники частично снимают остроту проблем, но все равно нужна и психологическая помощь. В нескольких епархиях есть успешный опыт совместной работы верующего психолога и священника.

Церковь и ВИЧ: не только молебны

Сегодня Церковь участвует в помощи ВИЧ-инфицированным несколькими способами.

Несколько лет назад при Свято-Димитриевском сестричестве был создан Ресурсный центр по паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИД. На его базе готовятся сестры милосердия и волонтеры, которые работают во 2-й инфекционной больнице Москвы.

Паллиативная помощь по ВОЗовским стандартам оказывается с момента постановки неизлечимого диагноза, а не только тогда, когда человек прикован к постели. Ее оказывает команда специалистов: медики, младший медицинский персонал, священник (если пациент не христианин, то служитель его религии), психолог, волонтеры.

Паллиативная команда помогает не только пациенту, но и его близким, причем даже после кончины самого пациента, помогая им пережить потерю и горе. Концепция паллиативной помощи в российском здравоохранении была закреплена федеральным законом в 2012 году. В Церкви же этим занимались уже лет двадцать. Теперь сложилась система передачи опыта, накопленного за двадцать лет православными сестрами милосердия, причем не только церковным паллиативным службам, но и медикам в светских учреждениях.

– Персонал обучают работе именно с людьми, живущими с ВИЧ, в том числе инфекционному контролю, который не нужен, например, при уходе за онкологическим больным. Особые навыки нужны и тем, кто оказывает, например, психологическую помощь, поскольку основной процент наших пациентов заразились ВИЧ через употребление наркотиков. У них сочетанный анамнез, к ВИЧ и наркомании часто прибавляется гепатит, – рассказывает Маргарита Нелюбова.

Кроме ухода за больными, Ресурсный центр по паллиативному уходу проводит выездные обучающие семинары для сестер милосердия и священников в епархиях. Обучение ведется и с помощью интернета. Идет разработка обучающих программ и модулей, вышло несколько пособий.