Права вич инфицированных матерей

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

• Дочь лишена род. прав ВИЧ. инфицирована, может восстанови ся в правах родителя?
• Есть права защищающие ВИЧ инфицированных?
• Скажите ВИЧ инфицированные не имеют права работать негде?
• У ВИЧ инфицированного приставы имеют право описать имущество.
• Сын инфицирован ВИЧ ему 31 год. Имеет ли он право на соц. пособие?

1.1. Он не может лишить ее родительских прав это компетенция суда. Кроме того, для этого должны быть основания, на основе ст. 69 СК РФ.

2. Дочь лишена род. прав ВИЧ. инфицирована, может восстанови ся в правах родителя?

2.1. Чтобы ответить на Ваш вопрос - надо знать основания, по которым она была лишена родительских прав. Если основания прекратились, то возможно восстановиться в родительских правах в судебном порядке.

3. Есть права защищающие ВИЧ инфицированных?

3.1. Есть. Задайте конкретный вопрос. Так невозможно определить, что Вас интересует.
Прежде чем что-то сделать - обязательно посоветуйтесь со специалистом. Это избавит от многих проблем в будущем. Всего доброго. Спасибо, что выбрали наш сайт.

3.2. Ирина,
лицо вправе в порядке, установленном законодательством о гражданском судопроизводстве, обратиться в суд за защитой нарушенных либо оспариваемых прав, свобод или законных интересов.

4. Скажите ВИЧ инфицированные не имеют права работать негде?

4.1. Может работать во многих местах.

5. У ВИЧ инфицированного приставы имеют право описать имущество.

5.1. Андрей, да, имеют.

5.2. Если в отношении вас возбуждено исполнительное производство, то имеют право.

6. Сын инфицирован ВИЧ ему 31 год. Имеет ли он право на соц. пособие?

6.1. Людмила Викторовна, ВИЧ не является основанием для пособия.

7. Имеет ли право врач по телефону рассказать о пациенте что тот ВИЧ инфицирован.

7.1. Нет не имеет права, но доказать это не сможете.

7.2. Нет, нельзя. Это врачебная тайна.

8. Какие есть права у ВИЧ-инфицированных людей?

8.1. Права этих людей ничем не ограничены, за исключением возможности вступить в брак, без предупреждения супруга о болезни. Гражданские, трудовые права не ограничены совсем.

9.1. Не имеет права.
Квалификацию проводят уполномоченные органы (полиция, прокуратура).
статья 137 Уголовного кодекса Российской Федерации незаконное собирание или распространение сведений о частной жизни лица, составляющих его личную или семейную тайну
статья 286 УК РФ-превышение должностных полномочий.

9.2. Гражданин вправе обратиться в Следственный комитет РФ с заявлением о возбуждении уголовного дела по признакам преступления в связи с нарушением неприкосновенности частной жизни (ст. 137 УК РФ; пп. "а" п. 2 ст. 151 УПК РФ).
Кроме того, Вы вправе обратиться к прокурору с заявлением о возбуждении дела об административном правонарушении в связи с разглашением информации с ограниченным доступом (ст. 13.14, ч. 1 ст. 28.4 КоАП РФ).

10.1. Нет. Штрафы не предусмотрены. Можно подготовить жалобу в прокуратуру, можно отправить через ее сайт. Указывать конкретные статьи закона необязательно. Обращение составляется в свободной форме. К жалобе приложите соответственные документы (если имеются) и доказательства. Прокуратура проведет проверку и если факт нарушения Ваших прав подтвердится, то примут меры.

10.2. в соответствии с нормами действующего законодательства Российской Федерации и сложившейся практикой его применения трудовым законодательством не предусмотрено такой меры дисциплинарного взыскания как штраф, так что это незаконно, пишите жалобу в ГИТ.

11.1. Да, действия их правомерны Ребенок должен пройти обследование на ВИЧ-инфекцию и, при наличии заболевания, пройти лечение.

11.2. Федеральный закон от 30.03.1995 N 38-ФЗ (ред. от 23.05.2016) "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)" (с изм. и доп., вступ. В силу с 01.01.2017)
Статья 16. Обязанности медицинских организаций при оказании медицинской помощи ВИЧ-инфицированным

Медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь ВИЧ-инфицированным в амбулаторных и стационарных условиях, обязаны создать условия для реализации предусмотренных настоящим Федеральным законом прав ВИЧ-инфицированных, а также для предупреждения распространения ВИЧ-инфекции.

12.1. Получить моральную компенсацию вы можете только в том случае, если ваша жена вас оклеветала и всё, что она говорит, является не правдой.

12.2. Александр Владимирович!
Если жена лишила Вас родительских прав только за то, что Вы являетесь ВИЧ положительным, то это незаконно.

Статья 69. Лишение родительских прав

Родители (один из них) могут быть лишены родительских прав, если они:
уклоняются от выполнения обязанностей родителей, в том числе при злостном уклонении от уплаты алиментов;
отказываются без уважительных причин взять своего ребенка из родильного дома (отделения) либо из иной медицинской организации, образовательной организации, организации социального обслуживания или из аналогичных организаций;
(в ред. Федеральных законов от 24.04.2008 N 49-ФЗ, от 25.11.2013 N 317-ФЗ, от 28.11.2015 N 358-ФЗ, от 28.03.2017 N 39-ФЗ)

злоупотребляют своими родительскими правами;
жестоко обращаются с детьми, в том числе осуществляют физическое или психическое насилие над ними, покушаются на их половую неприкосновенность;
являются больными хроническим алкоголизмом или наркоманией;
совершили умышленное преступление против жизни или здоровья своих детей, другого родителя детей, супруга, в том числе не являющегося родителем детей, либо против жизни или здоровья иного члена семьи.

Вам следует подать в суд исковое заявление о восстановлении в родительских правах и компенсации морального вреда за вред, причиненный чести и достоинству личности незаконным судебным решением.

13.1. Вам не улучшали жилищные условия, а переселяли из аварийного дома, поэтому обязаны были предоставить помещение, не менее занимаемого. А теперь берите свои справки и подавайте заявление о постановке га очередь по улучшению жилищных условий.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.

Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.

СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.

АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.

Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.

Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.

ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.

До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.

Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.

Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).

Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).

Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.

В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.

У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.

В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.

Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.

Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области

Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:

— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);

— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;

— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);

— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.

4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.

В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.

В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.

Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.

А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.

В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.

Сколько в России ВИЧ-позитивных людей

Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.

По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.

В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.

Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.

По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.

Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона

Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.

ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.

Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).

Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.

Сколько детей с ВИЧ умирает в России

С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.

Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.

Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.

На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.

Редактор: Егор Сковорода

Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.

Про ВИЧ узнала в День влюбленных

Кто прав в этой истории, определить сложно. Карина честно признается, что в ее жизни были ошибки: по уши влюбилась в парня из Украины , два года встречались. Тогда она жила в Москве - романтика, хорошие деньги (работала девушка тогда продавцом-менеджером, правда неофициально). Для пары московские 30-50 тысяч рублей были хорошими деньгами.

В 2011 году вновь уехала на заработки. На этот раз в Питер. Четырехлетний сын вновь остался на попечении бабушки. Слава рос, практически не видя матери.

- Я была молодая, сына родила в 2005 году, когда мне было всего 17 лет, - говорит Карина. - Конечно, в то время и понятия не имела, какое счастье - дети. Сама была ребенком.

Вернуться в Балаково решила прошлым летом - узнала, что вновь ждет ребенка. А в феврале этого года родилась Катя.

Вместо АРВТ-терапии йога

Лечить ВИЧ Карина решила по-своему. Препараты заменила йогой, правильным питанием. В Москве даже пошла на курсы нутрициологии, это наука о питании.

Карина отказалась от таблеток сама и запретила давать их дочери.

- Больные ВИЧ знают, что такое АРВТ-терапия, - говорит Карина. - Это тяжелейшие побочные эффекты: рвота, дерматит, расстройство пищеварения, головная боль, бессонница.

Более того, Карина решила рожать Катю сама, без кесарева сечения.

- Мать отказалась не только от кесарева сечения, положенного ВИЧ-инфицированным женщинам, но и от химиопрофилактики вертикальной передачи ВИЧ. Несмотря на то что это дало бы стопроцентную гарантию рождения ВИЧ-негативного ребенка, - комментируют ситуацию в Саратовском областном центре профилактики и борьбы со СПИД.

Карина себя оправдывала: кесарево долго заживало бы у инфицированной матери:

- Как объяснила мне мой врач из кожно-венерологического диспансера, с уверенностью сказать, болен ли ребенок, можно только к двум годам жизни, до этого в крови дочери будут циркулировать мои антитела, а не сам вирус. Поэтому я твердо для себя решила не нагружать неокрепший организм дочери сильнодействующими препаратами, которые и взрослым-то тяжело принимать - у них очень много побочных эффектов.

Младенца начали лечить

Настойчивости матери добавлял тот факт, что она не одна такая: на форумах, где общаются ВИЧ-инфицированные люди, тема лечения грудничков незатухающая. Некоторые родители с ВИЧ, как и Карина, пишут отказы на антивирусную терапию детей.

-Я живу с мамой, она мне очень помогает с детьми. В тот день мы с ней сильно поругались, она отказалась сидеть с Катей. Я только после родов, постоянно сонная, без работы. В общем, решила отнести дочь в Дом малютки на месяц. Хотела встать на ноги и забрать сразу же.

Девочку обследовали врачи.

- Учитывая стадию заболевания, назначена была схема антивирусной терапии. Мать согласие на это не давала даже после вынесения органами опеки предупреждения о возможности лишения родительских прав, - уточняют в администрации Балаковского района.

- На суде выяснилось, что из Центра поступили всего лишь рекомендации, а лечить дочь начали наши балаковские врачи, - объясняет Карина. - Быстренько созвали комиссию и стали давать Кате эти препараты.

Правда, АРВТ-терапию так и не довели до конца, девочке стало хуже.

- На фоне лечения начали отмечаться обычные проявления адаптации к трем препаратам. С учетом данных, полученных от лечащего врача о колебаниях размеров печени, было принято решение временно прервать терапию, -сообщают в Центре СПИД.

Позже Карина отозвала свое заявление о передаче дочери в Дом малютки и забрала Катю.

- Домой я принесла ее с сильным дерматитом, хрипами в груди, - рассказывает Карина. - Со стороны вестибулярного аппарата заторможенность.

Отказалась от обследования

А дальше было вот что: балаковские медики организовали транспорт для доставки матери и ребенка на обследование в Саратов . Карина поначалу была не против. Уже сели в машину, когда она решила не ехать. В администрации Балаково поясняют: женщина устроила скандал:

Сама Карина винит врачей - нагрубили.

- В любом случае уточнить диагноз мы имеем право в течение полутора лет с момента рождения, - говорит Карина. -

- Согласно статьям 63, 64, 65 Семейного кодекса РФ родители обязаны заботиться о здоровье своих детей, а действия Романовой могут привести к гибели ребенка, - поясняют в администрации Балаковского района. - Управление опеки подало в Балаковский районный суд исковое заявление о лишении родительских прав.

Заседание суда перенесено на 22 апреля. В Балаковской администрации к семье присматриваются: Романовых отнесли к малообеспеченным.

- Мать ребенка официально не работала, своих доходов не имела, поэтому планировала приобрести детскую кроватку, прогулочную коляску и другие необходимые вещи для ребенка после оформления и получения пособия по родам, - сообщают в администрации.

Правда, судя по страничке в соцсетях, Карина живет полной жизнью: у детей есть игрушки, они вместе проводят время. Хотя знающие семью люди говорят, что старший сын все же привязан в основном к бабушке, именно она его воспитывала, пока Карина была на заработках.

Кто прав в этой ситуации, сказать сложно: с одной стороны, врачи пытаются спасти малышку, а мать всячески им препятствует. С другой:

- Если оставлять детей без АРВТ было бы действительно столь опасно для новорожденных, то ВОЗ давно бы не давал права выбора, - объясняет свою позицию Карина. - Сейчас для меня главное - добиться, чтобы дочь не забрали из семьи.