Принятие своего вич статуса
На сегодняшний день известно, что после серьезного заболевания люди проходят в той или иной форме пять стадий принятия диагноза:
- шок (отрицание),
- гнев (злость),
- торг (сделка),
- депрессия,
- принятие
- переоценка.
Самое главное – двигаться вперед, не оставаясь на одной из промежуточных стадий.
Разрешите себе испытать каждую из этих стадий и дайте себе на это время.
Давайте вместе рассмотрим особенности каждой из стадий:
Стадия 1: Шок (Отрицание).
Важным на данной стадии является поиск любой доступной фактической информации о ВИЧ-инфекции, ее проверка, сверка информации из разных источников, постепенное формирование своего представления о заболевании. Лучше начинать с кратких, ориентирующих материалов, написанных в позитивной манере, а также с опыта и историй других людей с ВИЧ, постепенно переходя к более специфическим вопросам, осторожно дозируя информацию.
Стадия 2: Гнев (Злость)
Гнев (Злость) – это нормальная реакция на любой жизненный кризис. Данная эмоция может быть направленна на кого угодно в этой ситуации: на человека, от которого передался вирус; на себя, за опасное поведение; на врача, которые не сделали достаточно; на окружающих за непонимание и невежество и т.д.
Злость может сделать человека уверенным и настойчивым , используйте это, чтобы сфокусироваться на своем лечении и решении насущных проблем.
Стадия 3: Торг (Сделка)
Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-либо.
Важно предоставить человеку позитивную информацию.
ВИЧ-инфекция – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, миллионы и миллионы людей живут с тем или иным хроническим заболеванием всю свою жизнь. Такие заболевания - естественная часть жизни человечества, и естественная часть человеческой жизни в принципе.
Стадия 4: Депрессия
В попытках сохранить иллюзии, одна за другой сдаются собственные позиции. В конечном итоге приходит понимание того что сделки не будет, и приходит следующая стадия - депрессия. Сил нет, ресурсы исчерпаны, остаются только слёзы, но они не помогают.
Когда реальность, наконец, осознается, люди сталкиваются с той или иной степенью депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, о возможности создания семьи.
В первую очередь, нужно понять, что депрессия – это временный период . Диагноз — не повод отказаться от планов и надежд, а современные методы лечения ВИЧ помогут их воплотить, сохраняя здоровье.
Главное, чтобы вы могли с кем-то проговорить свои чувства, обсудить наиболее актуальные проблемы и вместе найти решение.
Стадия 5: Принятие и переоценка
Принятие и переоценка - это наиболее рациональная психологическая реакция. Вы мобилизуете свои усилия, чтобы несмотря на заболевание, продолжать жить с пользой для близких.
После долгой и изматывающей депрессии наступает освобождение от тяжести, вызванной непониманием своего нового статуса. Вы начинаете понимать, что жизнь продолжается.
Принятие ВИЧ-статуса означает понимание того, что значит ВИЧ, что отличает тебя от большинства других людей, что это отличие может иметь свои положительные стороны:
- твоя жизнь не сводится к наличию ВИЧ;
- твой новый статус позволяет тебе пересмотреть свои приоритеты;
- приходит понимание того, что действительно важно и ценно в жизни, на что стоит тратить драгоценные время и энергию.
Именно в результате такой переоценки многие люди говорят, что их жизнь стала лучше после положительного анализа на ВИЧ. Как только человек достигает этапа принятия, он начинает контролировать свою ВИЧ-инфекцию, вместо того, чтобы позволять ВИЧ-инфекции контролировать свою жизнь.
- Вы не беспомощны и не беззащитны перед болезнью.
- Жизнь продолжается. Существует много способов поддержать здоровье и продлить жизнь.
- Вы не одиноки и не стоит изолировать себя от других. Вас окружают люди – это родные и близкие, медики, к которым Вы можете обратиться за помощью.
- Зная и применяя меры предохранения, вы можете продолжать активную жизнь. Это забота не только о партнере, но и о себе.
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Одним из тяжелых испытаний на моём пути было принятие диагноза. В один из последних теплых дней 2016 года, я сидела на пляже, наслаждаясь осенним солнцем.
Вокруг гвалт, шум, волны разбиваются о берег. Отдыхающие купаются, много говорят. Черные от загара, бредут по берегу продавцы горячей кукурузы и копчёной рыбы. А я сижу и думаю. У меня ВИЧ. А все эти люди ничего не знают. А он у меня есть. Прямо здесь и сейчас… В тот момент я чувствовала себя бесконечно чуждой этому южному колориту. Этому миру, полному здоровых, отрицательных людей.
Первый месяц прошел, будто в тумане. Я общалась на профильных форумах, узнавала свое заболевание. На той же неделе, когда я узнала о диагнозе, я впервые раскрыла свой статус. Я позвонила подруге и всё рассказала. Я была хладнокровна. Ни слёз, ничего. Просто сухая констатация фактов. Она отнеслась спокойно, много расспрашивала, конечно ругала бывшего, но в целом успокоилась, когда я сказала, что в ближайшее время точно не умру. От этого стало немного легче. Мы обсуждали заболевание, думали, как дальше будет строиться жизнь.
Но при этом, принятия диагноза не происходило. Я автоматически делала ежедневные дела, но то и дело мысли возвращались к этому. Казалось, что я физически ощущаю ВИЧ в себе, хотя это было лишь буйство фантазии. Я боялась, что об этом узнают на работе, и были еще всякие глупые страхи. Так прошло время до декабря.
Тем временем, я вступила в одну тематическую региональную группу ВК. Не общалась там. Просто состояла и иногда почитывала. Переписывалась только с женщиной-админом группы. Пару раз созванивались. Но все время я была в некотором социальном вакууме. У меня не было ни одного реального ВИЧ-позитивного знакомого. Бывший не в счет. Он слабо этим интересовался, и вперед его толкала я. Познакомившись с админом той группы, я решила, что могла бы с кем-то общаться, встречаться, чем то помогать. Но сообщество в моем городе очень замкнуто. А вернее его нет. Город небольшой и все дико боятся разглашения статуса. У меня настало время ложного альтруизма. Я все время планировала что-то, собиралась ехать к этому админу в большой город. Бултыхала лапками, но от чего-то так никуда и не уехала. Потому он и был ложным, что я пыталась решить свои проблемы активной деятельностью. И вот это барахтанье, наверное было необходимо. Через него я приняла диагноз.
Я гуглила о том как стать равным консультантом и наткнулась на новость, что одна общественная организация проводит тренинг по поддержке ЛЖВ (людей живущих с ВИЧ). Я подала заявку, особо ни на что не надеясь. Я не относилась ни к одной организации, меня не знали в сообществе. Поэтому грести пришлось самой. Созвонилась с администратором ресурса, пообщались. И он продвинул меня руководству. А тренинг – это интенсив на 4 дня, в другом городе, это проживание, питание, проезд. Но я попала под программу донации.
На тренинге я познакомилась с множеством таких как я. Кто живет с этим, кто занимается социальной работой. Более 30 человек. Из разных регионов. Тренинг вели такие же ЛЖВ, кто давно занимается поддержкой и консультированием. Один из тренеров - мужчина, который с диагнозом уже более 30 лет! Это было отличной новостью и откровением. Настоящим подтверждением, что мы будем жить.
Освещались темы заболевания, терапии, групп взаимопомощи, до и послетестового консультирования. Отрабатывали приёмы на практике, а вечерами общались. Это было невероятно круто.
Я вернулась с новыми силами и желанием что-то делать. В начале декабря я поехала в гости к организаторам тренинга. И именно там, за кружкой пенного чая было принято решение не просто уйти от бывшего, но переехать в этот город. Я была там в гостях не просто так. Я приурочила визит к Дню Борьбы со СПИДом, и вместе с организацией тестировала экспресс-тестами студентов одного из ВУЗов города. Помню, как тряслись руки, когда я делала первый тест, как было страшно. А потом всё пошло как по маслу.
Совсем скоро я сменила город, рассталась с бывшим и начала новую жизнь. Я не могла стать полноценным членом этой команды, так как зарплата их не позволяет жить в чужом городе и снимать жилье. Я быстро нашла работу. Стала посещать группы взаимопомощи, но скорее не как участник, а как наблюдатель. Подключилась к группе для созависимых, и там мне было интереснее. Я консультировала одну женщину, у которой сын находится на реабилитации и у него выявили ВИЧ и гепатит С. Ко мне стали обращаться мои знакомые за помощью и советом.
Не так давно я прошла школу пациента. Конечно, тот тренинг-интенсив дал мне всю информацию, но я никогда не отказываюсь получать знания и освежать их.
Когда - нибудь я хотела бы создать собственную организацию и оказывать помощь людям. Но до этого я планирую пройти отдельный большой курс по равному консультированию.
Думаю, на сегодня хватит. Следующий пост будет предпоследним. В нем я расскажу о раскрытии диагноза родным и друзьям. И дам некоторые практические советы.
Может пост сумбурный, и если есть вопросы, конечно задавайте.
Вы у меня самые крутые ребят! Столько тепла и позитива вы дарите мне и друг другу! Все же добрых и умных людей у нас больше!
Желаю вам отличного начала короткой рабочей недели и позитива. )))
В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.
Общее дело
Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.
Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.
Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.
Впрочем, если бы полиция такое заявление получила, в качестве следующего шага правоохранительные органы вынуждены были бы заказать филогенетическую экспертизу, которая способна подтвердить, что вирус у обоих человек идентичен, и определить, в каком направлении произошла его передача. По результатам таких экспертиз суды нередко осуждают на реальные уголовные сроки. Новости об очередных процессах регулярно публикуются на нашем сайте.
Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.
Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.
Обратная сторона медали
Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.
Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.
За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.
В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.
Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.
Сплетни по цеху
Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.
Право молчать
Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.
Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.
Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.
Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.
Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.
Наказание для болтунов
И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.
Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.
Насколько были правы болтливые медработницы?
К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.
Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.
Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:
1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.
2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.
3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.
4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.
5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.
6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.
О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели
Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.
Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.
Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) является инфекцией, широко распространенной на нашей планете. Пожалуй, в нашей стране не существует взрослых людей, которые хотя бы раз в жизни не слышали о ВИЧ - инфекции или о синдроме приобретённого иммунного дефицита (СПИД). Однако, несмотря на то, что от причин, связанных с ВИЧ - инфекцией в стадии СПИДа умирает огромное количество человек, многие не уделяют должное внимание своему здоровью, не знают способы передачи ВИЧ - инфекции, осложнения, к которым может привести заболевание СПИДом, а также свой ВИЧ - статус. В обществе до сих пор существуют стереотип, что от ВИЧ инфекции страдают гомосексуалисты или наркоманы. На самом деле это не так, сегодня, все более часто ВИЧ инфицированными являются благополучные люди, отнюдь не легкомысленные, живущие в официальном браке или состоящие длительное время в отношениях с одним и тем же партнером.
На сегодняшний день назрела необходимость обследоваться на ВИЧ каждому, кто начинает вести половую жизнь. Лучше всего выяснить ВИЧ-статус партнёра ещё до вступления с ним в интимные отношения. Если это не удалось сделать, то обследоваться на ВИЧ-инфекцию нужно через 3 месяца после начала половой жизни.
Если на протяжении долгого времени половой партнёр постоянный, то это еще не означает, что необходимости в периодическом обследовании на ВИЧ нет, ведь и Вы и Ваш постоянный партнер может случайно заразиться не только во время незащищенного секса, но и во время проведения различных манипуляций (например, нанесения татуировок) нестерильным инструментом.
При смене полового партнёра, если Вы не используете барьерные контрацептивы, обследоваться надо обязательно. Ведь только презервативы надежно защищают от заболеваний, передающихся половым путем, в том числе, и от ВИЧ - инфекции.
Так что же такое ВИЧ - статус и почему его так важно знать?
Даже если Вы чувствуете себя абсолютно здоровыми, не ведете беспорядочные половые связи, и не употребляете наркотики, это не гарантирует отсутствие вируса ВИЧ в Вашем организме. Вирус, может десятилетиями присутствовать в Вас без каких-либо клинических проявлений, а Вы будете подвергать риску заражения своих близких и ускорять развитее СПИДа.
Зная свой ВИЧ-статус, Вы можете:
Во-первых, положить конец своим страхам и неопределённости. Если в вашей жизни были ситуации, связанные с риском передачи ВИЧ, сдав тест, вы узнаете, попал вирус в Ваш организм или нет.
Во-вторых: подготовиться к зачатию и родить здорового ребенка, даже если окажется, что Вы заражены ВИЧ - инфекцией.
В-третьих: вовремя начать получать необходимую медицинскую помощь, регулярно проходить антиретровирусное лечение и предотвратить развитие СПИДа. При этом, чем раньше Вы узнаете об инфицировании, тем больше шансов продлить свою жизнь и улучшить ее качество. Сегодня это возможно даже в случае позитивного ВИЧ-статуса.
В-четвертых: предотвратить передачу ВИЧ - инфекции другим людям.
В-пятых: предотвратить развитие оппортунистических инфекций. Оппортунистические инфекции — заболевания, вызываемые условно-патогенными вирусами или клеточными организмами (бактерии, грибы, простейшие), которые обычно не приводят к болезни людей со здоровой иммунной системой.
Такие заболевания могут быть вызваны вирусом Эпштейна-Барра, цитомегаловирусом, золотистым стрептококком, токсоплазмой, грибами рода Кандида.
Узнать свой ВИЧ-статус достаточно просто.
Самый надежный способ – сдать анализ крови на ВИЧ в медицинском учреждении.
Пожалуй, главная причина, почему люди не обследуются на ВИЧ, - это страх, что в случае обнаружения ВИЧ, об этом узнают друзья, коллеги и знакомые. Но тестирование может быть конфиденциальным или анонимным. При конфиденциальном обследовании несмотря на то, что медицинским работникам будет известна Ваша фамилия, он не имеют права разглашать результаты Вашего анализа, независимо от того является он положительным или отрицательным, и уж тем более медицинские работники никогда не сообщат результаты анализа по Вашему месту учебы или работы. В случае анонимного тестирования Вам сообщается номер, по которому Вам и будут выданы результаты анализов. В этом случае необходимости сообщать о себе какие-либо дополнительные данные, нет.
Узнать свой ВИЧ статус можно и в домашних условиях, проведя экспресс-тест по слюне или крови. Однако, тесты, проведенные в домашних условиях, не являются гарантированно достоверными и часто дают не только ложноотрицательные, но и ложноположительные результаты.
И главное — запомнить: прошлое не изменишь. Так что, если инфекция действительно проникла в кровь, придётся принять этот факт и менять свою жизнь и свои планы. Раннее определение ВИЧ-инфекции увеличит шансы на успешное лечение. А это, в свою очередь, поможет сохранить здоровье и хорошее самочувствие.
Не будьте легкомысленными, ведь обследование на ВИЧ — это, прежде всего, забота о своём здоровье.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
Читайте также: