Роды с вич на украине

В сознании среднестатистического обывателя прочно закрепился штамп, что СПИД -удел гомосексуалистов, наркоманов и женщин легкого поведения. Однако остальные, не причисляющие себя к подобной группе риска, имеют отнюдь не меньшие шансы заразиться. Как? Через кровь. Специалисты подсчитали, что чаще всего в нашей стране люди заражаются СПИДом через нестерильные шприцы. И не только при введении наркотиков шприцем, гуляющим по кругу. Вероятность заражения из-за неаккуратности врачей во время операции, при переливании крови, лечении зубов и т.д. слишком велика. Велика она и при рождении от ВИЧ-инфицированных родителей. Возможно ли родить здорового ребенка и где рожают ВИЧ-инфицированные - мы спросили у главного врача днепропетровского родильного дома № 2 Людмилы Падалко.

- В Украине вирусом иммунодефицита заражены 63 тыс.человек - так утверждает статистика. Но специалисты полагают, что это лишь 10-20% от реального числа зараженных. Ежемесячно в стране регистрируются около 500 новых случаев ВИЧ. Если продвижение болезни не будет остановлено, то уже к 2005 году каждый сотый человек в Украине будет ВИЧ-инфицирован. Эпидемия, т.е. неконтролируемое развитие болезни, может привести к демографической катастрофе. Некоторые заболевшие пытаются как-то смириться с диагнозом и даже рожают детей. Хорошо, если о болезни знает врач, контролирующий беременность. А если нет? Увы, большинство ВИЧ-инфицированных панически боятся, чтобы об их диагнозе узнали знакомые и даже врачи. Скрывая болезнь, они подвергают риску не только своего будущего ребенка, но и окружающих. А ведь сегодняшние методы терапии позволяют родить здорового ребенка. Ужасно то, что многие будущие мамы, ведущие беспорядочный образ жизни, даже не подозревают, что носят в себе ВИЧ. Нередко их привозят в роддом прямо с улицы, и ВИЧ - не единственная инфекция, которую у них обнаруживают. Сифилис, гонорея - обычные сопутствующие заболевания.

- Как часто ВИЧ-инфицированные попадают в роддом? - Первая ВИЧ-инфицированная роженица к нам поступила пять лет назад. Медперсонал пережил настоящий стресс, поскольку при обслуживании существует опасность заражения. А у каждого - тоже семья, дети, и все хотят жить. Была создана бригада добровольцев, которую я и возглавила. Роды прошли нормально, все нормы предосторожности были соблюдены. В последнее время число ВИЧ-инфицированных рожениц растет. Так, в 1997 г. к нам поступили 4 роженицы, две из них не наблюдались в женской консультации, одна оставила ребенка. В 1998 г. из шести - 4 не наблюдались, две отказались от младенцев. В 2000 году таких рожениц уже было девять, пять из них не состояли на учете, трое детей оставлено. В прошлом году также рожали девять, один ребенок оставлен.

- Какова судьба этих детей?

- В прошлом году в городе официально было зарегистрировано 118 детей с ВИЧ. Все они заразились от матерей. За последние четыре года 14 детей умерли. Если женщина не наблюдалась у врача, то только через полтора года окончательно выяснится, получил ребенок такое "наследство" или его миновала чаша сия.

- Известны случаи, когда, например, стоматолог, узнав о ВИЧ-статусе пациента, отказывает ему в лечении. Были ли случаи отвергнутых рожениц?

- По закону, у ВИЧ-инфицированной такие же права, как и у любой роженицы. И ни один роддом не имеет права отказать ей в таком праве. Другое дело, что к таким случаям необходимо тщательно готовиться. Для таких больных у нас все отдельное: родзал, манипуляционная, инструментарий. У медперсонала - специальная экипировка, которая после родов сжигается вместе с бельем и постелью роженицы. Медперсонал, работающий с ВИЧ-инфицированными, дважды в год сдает анализ крови на СПИД, который обязательно перепроверяется в Украинском центре по профилактике СПИДа.

- Каковы шансы родить здорового ребенка у ВИЧ-инфицированной пары?

- Стопроцентной гарантии никто дать не может, но шансы вполне реальны. Сейчас есть препараты, которые в два раза снижают риск внутриутробного заражения плода. ВИЧ-инфицированные бесплатно могут получить такие препараты в женской консультации. Непосредственно перед родами дезинфицируются родовые пути. Снижается риск передачи ВИЧ при кесаревом сечении. Кроме того, инфицированной женщине мы запрещаем грудное вскармливание. Если мы не можем побороть эту болезнь, то должны хоть как-то ее предупредить. Беседовала Ольга Шевченко

Ежегодно в первый день зимы отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Основная цель Всемирного дня борьбы со СПИДом — повышение осведомлённости о ВИЧ/СПИДе и демонстрация международной солидарности перед лицом пандемии. По последним данным около 38 миллионов жителей земли живут с вирусом иммунодефицита человека. На Украине проблема ВИЧ усугубляется. Страна оказалась на одной из лидирующих позиций по распространению болезни в Европе.

Факты

Человечество живёт с эпидемией СПИДа уже около четырех десятков лет, в общественном сознании закрепились определённые стереотипы. Зачастую они не отражают реального положения дел и противоречат фактам. Факт: в быту, при поцелуях, укусах и рукопожатиях ВИЧ не передаётся. Не переносят его и комары.

Повышение осведомлённости

За десять месяцев 2019 года на Украине по данным Центра общественного здоровья МОЗ Украины было зарегистрировано 13207 новых случаев обнаружения ВИЧ-инфекции (из них 62 ребёнка до 14 лет). До 1987 года ВИЧ на Украине практически отсутствовал, однако к 1994 году средняя скорость распространения инфекции возросла на 33 процента. К 1997 году в стране было зарегистрировано свыше 25 тысяч случаев заражения, что составило более чем 50 процентов из их суммарного числа во всей Восточной Европе. Между 2000 и 2004 годами количество зарегистрированных случаев заражения ВИЧ-инфекцией на Украине удвоилось, и по данным за 2006 год оно составило 100 403 инфицированных. Всего с 1987 года на Украине зарегистрировано 346 454 новых случаев ВИЧ-инфекции, от СПИДа на Украине умер 50 691 человек. Наибольшее распространение ВИЧ-инфекция получила в таких регионах: Днепропетровская, Одесская, Николаевская и Донецкая области (территории, подконтрольные Украине), а также Киев. Более 13 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции зарегистрировано на Украине за год

Украина остаётся лидером в Европе по масштабам распространения ВИЧ-инфекции. По оценкам экспертов UNAIDS на Украине с ВИЧ-инфекцией живут приблизительно 240 тысяч людей. И только каждый второй знает про свой диагноз — состоянием на 1 октября 2019 року на учёте на территории Украины находятся 136 849 ВИЧ-позитивных пациента. По выводам украинского министерства здравоохранения за 2006 год распространённость СПИДа среди беременных женщин стала одной из самых высоких в Европе. В настоящее время около 40 процентов заражённых на Украине составляют женщины репродуктивного возраста, и это число продолжает возрастать. По оценке Мирового банка, СПИД может стать главной причиной смертности украинских женщин в возрасте от 15 до 49 лет.

Начиная с 2008 года, украинцы чаще всего инфицируются через незащищённый секс. Если в 2005 году через сексуальные контакты инфицировалось 33 процента людей, у которых была выявлены ВИЧ-инфекция, то в 2012 году этот процент вырос до 51. Впервые больше половины новых случаев передачи ВИЧ-инфекции произошло через незащищённый секс. В 2018 году этот показатель достиг 66 процентов. Большинство случаев инфицирования ВИЧ на Украине сегодня регистрируются у молодых людей возрастом от 15 до 30 лет.

ВИЧ/СПИД теперь не болезнь маргиналов

Причинами высокого распространения инфекции по разным оценкам стали: нехватка достаточного количества лекарств на протяжении многих лет, дискриминация в обществе, а также события на востоке страны. На сегодняшний день почти 1 процент населения Украины заражены ВИЧ/СПИД. Многие украинцы боятся признаться в том, что являются носителями ВИЧ-инфекции даже врачу. Сегодня заражение чаще происходит в среде социально благополучных людей, в то время как раньше было наоборот, заражались в основном неблагополучные.

Панацеей было бы, если бы каждый человек прошёл проверку на ВИЧ. Сегодня можно купить тест в аптеке. Но многие люди боятся узнать правду, предпочитают жить в неведении. Тут мало агитаций и лозунгов, тут нужно решать проблему на уровне государства.

В связи с военными действиями на востоке страны, появилась новая категория носителей ВИЧ-инфекции — военные. Человек, которого могут убить каждую минуту, не слишком заморачивается мыслями о каком-то там СПИДе, ведь СПИД — это через несколько лет, а война сейчас. До СПИДа можно и не дожить, пуля может оказаться быстрее.

Правде в глаза

ВИЧ-инфекция и СПИД у всех протекают по-разному, но можно выделить некоторую общую информацию. Очевидным является тот факт, что люди с ВИЧ-инфекцией и СПИДом в наше время стали жить дольше, чем раньше. Это связано с тем, что лечение ВИЧ-инфекции и СПИДа становится всё более успешным. В начале эпидемии (восьмидесятые годы) СПИД развивался у ВИЧ-инфицированных в среднем через 7 лет после заражения. После этого человек мог прожить ещё около года. После того, как в 1996 году стала применяться комбинированная противоретровирусная терапия, жизнь ВИЧ-инфицированных и людей со СПИДом стала намного продолжительнее.

На сегодняшний день всё ещё нет лекарства, излечивающего от ВИЧ-инфекции, однако благодаря эффективному лечению антиретровирусными (АРТ) препаратами вирус можно контролировать и предотвращать его передачу, что позволяет людям с ВИЧ жить долгой и продуктивной жизнью. В XXI веке благодаря АРТ было спасено более 13 миллионов человеческих жизней.
В случае, если возникло подозрение о возможном заражении ВИЧ (случайный укол бывшим в употреблении шприцем, контакт с кровью носителя ВИЧ-инфекции), необходимо как можно раньше обратиться в СПИД центр. При приёме в самые короткие сроки специфического лечения вероятность инфицирования значительно снижается!

В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал всё чаще появляться алкоголь, а потом и наркотики.

Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии.

Беременность

Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили десять лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины.

Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать.

Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ: я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям.

С первых дней жизни ребёнку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц, и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне всё объяснял, рассказал о самом ВИЧ.

После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось.

Путь к восстановлению

С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год, и это мне помогло. В то время, когда я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом.

Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ.

Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять этот статус мне помогла обширная информация о ВИЧ, которую мне дали в Школе пациентов. Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и всё знаешь об этой болезни, становится легче.

У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошёл профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведёшь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми.

Сложности жизни с ВИЧ и дети

Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.

У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.

Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.

В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.

Мнение врача

По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат.

В любом случае при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6—12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта.

В Октябре 2012 года Ганна Лилина, 31-летняя уроженка Донецка, узнала о ВИЧ-положительном статусе во время беременности. Она была обескуражена.

"Я начала с одержимостью убирать квартиру, как будто кто-то мог инфицироваться от прикосновения к моим вещам. Я ничего не понимала. Я была очень напугана и вела себя как параноик", – говорит Ганна.

Лилина получила вирус от своего партнера – он имет ВИЧ-статус, поскольку принимал наркотики. Любовник избивал Ганну, поэтому к моменту новости о диагнозе они уже разошлись: "Сначала это было просто моральное насилие. Потом он начал меня бить, особенно когда выпивал".

Девушка бросила мужчину и уехала из города, чтобы начать жизнь заново, в Киеве.

"Рассказать [о диагнозе] родным было очень сложно. Поначалу они были в шоке и очень расстроены, но сейчас поддерживают меня как могут. К сожалению, моя сестра до сих пор считает, что я тоже употребляла, что я наркоманка. Она меня ненавидит и не хочет иметь со мной ничего общего", – говорит Лилина.

В Киеве у нее начались новые отношения. Когда молодой человек узнал о вирусе, он стал вести себя иначе: "Когда я была на седьмом месяце беременности, он пытался заставить меня сделать аборт. К моменту рождения ребенка он уже меня бросил".

Скорость распространения ВИЧ в Украине – одна из самых высоких в Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕЦА). На сегодняшний день около 240 тыс. человек живут с вирусом, поражённость оценивается в 0,9% среди взрослого населения. Больше трети (35%) женщин с ВИЧ подвергаются физическому насилию со стороны партнера или мужа, среди ВИЧ-отрицательных женщин этот показатель составляет около 19% – таковы данные исследования НКО "Позитивные женщины", которое проводилось в ноябре 2016.

"Физическое насилие в семьях – это эпидемия, которой подвержено огромное количество женщин и девочек во всём мире. Этот факт только усиливает дальнейшее распространение ВИЧ", – рассказал Al Jazeera Виней Салдана, региональный директор ЮНЭЙДС в странах ВЕЦА.

Культура вины

Согласно даным организации UN Women, ВИЧ-позитивные женщины чаще сталкиваются с физическим насилием, а также нарушением своих сексуальных и репродуктивных прав. Принудительная стерилизация и абортирование были зафиксированы в 14 странах мира.

"Корреляция домашнего насилия и ВИЧ очень сложная, но существенным фактором в этом вопросе является "культура вины", которая сложилась вокруг ВИЧ. В ВЕЦА, как и во многих других регионах, вина за распространение ВИЧ ложится на женщину, – говорит Салдана. – Женщины, как правило, первыми узнают о положительном статусе, потому что чаще проверяются. Тот, кто узнал о диагнозе, чаще всего оказывается виноватым, даже если фактически источником является мужчина. В такой ситуации женщина рискует стать жертвой физического и сексуального насилия со стороны партнера".

Страх мешает женщине информировать семью и партнера о ВИЧ-положительном статусе и обращаться за медпомощью. Но рассказав о ВИЧ-статусе, женщина также может столкнуться с насилием, в том числе эмоциональным или экономическим: партнёр может отказаться давать ей деньги даже на поездку до больницы

"Ты не будешь лечиться за мой счёт", – вот их ответ. Но если женщина финансово зависима, что она может сделать?" – говорит София, ВИЧ-позитивная сотрудница Всеукраинского центра людей, живущих с ВИЧ.

В мае 2017 НКО "Позитивные женщины" совместно с другими организациями предоставила в ООН доклад о нарушениях прав женщин.

"В небольших городах и деревнях ситуация особенно сложная. ВИЧ-положительная женщина порой оказывается в ситуации, когда она просто не может найти гинеколога, который добровольно осмотрит и обследует ее, – говорит сотрудица НКО, пожелавшая остаться анонимной. – Часто врачи соглашаются на обследование только по приказу высших медицинских чинов, и только если женщина считается "порядочной".

К "непорядочным" женщинам многие относят алко- и наркопотребительниц и секс-работниц – в результате они даже не могут переступить порог кабинета врача. Над пациентами часто насмехаются и унижают их.

Защита детей

В докладе, предоставленном в ООН, подробно рассказывается о Вере, секс-работнице из Кировоградской области, которой делали кесарево сечение во время родов.

После процедуры 24-летней женщине сообщили, что ее стерилизовали, потому что, по словам врача, у нее "нет права на семью и детей".

"Спустя полтора года Вера все еще пытается принять то, что с ней случилось", – говорит представительница "Позитивных женщин".

Огромным вызовом для матерей также является защита их детей от дискриминации. Ольга Руднева из киевского фонда "АнтиСПИД" рассказала Al Jazeera , что мамы часто скрывают ВИЧ-статус своих детей.

Ольга Руднева

"Если директор школы узнает, что у ученика ВИЧ, его могут исключить. Это ставит многих матерей на грань нищеты: они вынуждены оставаться дома, чтобы заботиться о ребенке, и не могут работать. Женщины предпочитают дать взятку за "чистую" медкарту, чтобы избежать таких проблем", – говорит она.

Ганна Лилина рассказала о том, что педиатр ее дочери пытался информировать школу о ВИЧ-статусе. С помощью фонда "АнтиСПИД" ей удалось пресечь эту попытку.

"[Он], конечно, был недоволен, когда ему пришлось согласился сохранить статус в тайне", – говорит Лилина.

"Если у вас ВИЧ – значит вы это заслужили. Таков менталитет этой страны", – утверждает Ольга Руднева.

Фонд помогает Лилиной обустроить жизнь в Киеве. Её также пригласили присоединиться к группе поддержки "Киевлянка". Сначала Лилина была настроена скептически, ей потребовалось время, чтобы решиться пойти на собрание.

"Но теперь женщины в группы стали мне семьёй, – говорит она. – Только в группе я поняла, как самокритика и подавление негативных эмоций влияли на мою жизнь".

Правительство и чиновники не ответили на неоднократные просьбы Al Jazeera о комментариях. Однако Виней Салдана утверждает, что "украинское правительство воспринимает эту ситуацию "очень серьезно".

Перевод: Дарья Шапошникова

Многие по-новому смотрят на сложившиеся обстоятельства и решают сделать все, для того чтобы родить здорового ребенка. А задача врачей - помочь будущим матерям, а не предлагать сделать аборт, как это бывает на практике.

О гуманизме в женских консультациях

«Когда я обратилась за медицинской помощью - мне не отказали, - рассказывает Вера, мама шестилетней девочки, жительница Киевской области. - Мой ВИЧ-статус очень повлиял на происходящее. В медицинских учреждениях все делалось нехотя. В женской консультации диагност, посмотрев на УЗИ, сообщила, что у ребенка серьезные патологии - нет ушек и пальчиков, и посоветовала сделать аборт.

Когда я лежала на сохранении беременности, пила только те лекарства, упаковку которых видела. Очень боялась, чтобы мне не подсунули что-нибудь приводящее к выкидышу. Одна медсестра даже сказала, что я специально заразилась, чтобы получать бесплатные лекарства…

Вот такой красноречивый рассказ. Как объясняют представители гражданских организаций, в Украине действительно существует проблема отношения медиков к ВИЧ-беременным и особенно остро она проявляется в небольших городах, в женских консультациях.

По результатам исследований, проведенных гражданской организацией HealthRight International в 2009-2010 годах, в четверти случаев женщины с ВИЧ-статусом сталкивались с негативным отношением медицинского персонала. В частности, 23% опрошенных женщин (большинство из них проживают в маленьких городах) сообщили, что их тестирование на ВИЧ или следующее сообщение об использовании результатов теста было проведено в условиях, нарушающих процедуру конфиденциальности. Некоторые ВИЧ-инфицированные сообщили, что медики обсуждали их статус с работодателями или другими медиками и пациентами.

ФАКТЫ

Будущие мамы - наркоманы и бездомные

Еще одна проблема - бездомные беременные. Врачи поликлиник не спешат ставить на учет беременных без документов. Как правило, это женщины в возрасте 17-19 лет. Половина из них живет у друзей или приятелей, половина - в заброшенных домах, на улице. В столице таких молодых женщин немало, и все они - не киевлянки. Эти женщины подвержены высокому риску быть ВИЧ-инфицированными.

Как подытоживают лидеры гражданских организаций, их задача - изменить систему здравоохранения, которая не всегда обеспечивает равный доступ к медицинским услугам. Разумеется, в родах ВИЧ-инфицированным женщинам никто не откажет, но проблема в том, что многие из них в женские консультации не обращаются, поскольку боятся негативного отношения медиков. И нередко сами медики (особенно в маленьких городках) не знают, что такое заместительная терапия, не знают, в какие гражданские организации, работающие с женщинами уязвимых групп населения, можно было бы направить беременных с ВИЧ-статусом. В итоге и будущие матери, и страна теряют возможность рождения здоровых детей.

КОММЕНТАРИЙ

Вячеслав Каминский, главный акушер-гинеколог Минздрава Украины, директор Киевского городского центра репродуктивной и перинатальной медицины, заведующий кафедрой акушерства, гинекологии и репродуктологии Национальной медакадемиипоследипломного образования им. П. Л. Шупика:

- За последние десять лет в Украине было проведено много тренингов, обучающих акушеров-гинекологов правильному ведению беременности ВИЧ-инфицированных женщин. Но будущие матери должны знать: от них зависит очень многое. Нужно быть ответственными. Чтобы родить здорового ребенка, каждая ВИЧ-инфицированная женщина после 24-й недели беременности должна получить правильно расписанную антиретровирусную терапию.

Довольно часто у ВИЧ-инфицированных женщин наблюдается большое количество очень сложных заболеваний. Например, недавно мы приняли роды у ВИЧ-инфицированной женщины с рядом гепатитов, с активной формой туберкулеза. Лечение в данном случае обошлось государству в 80 000 гривен.

Ежегодно в Киеве рожают 250-270 женщин с ВИЧ-статусом. Если десять лет назад в Украине у женщин с ВИЧ-статусом 30% детей рождались с ВИЧ, то теперь всего 3,5-3,7% новорожденных появляются на свет инфицированными. В чем причина? Будущие матери не вовремя стали на учет и не получили соответствующую терапию в нужное время или вообще не пришли в женскую консультацию. К сожалению, есть случай, когда ВИЧ-инфицированная женщина не обратилась к врачам и умерла у себя дома…

И еще хотелось бы подчеркнуть: отсутствие денег - не повод не обращаться к врачам. 90% из 270 ВИЧ-инфицированных женщин, родивших в прошлом году, не имели денежной поддержки своих родственников и близких, но это не помешало им родить здоровых детей. К слову, в развитых странах, где женщины ответственнее относятся к своему здоровью, все дети от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровыми.

Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.

По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.

В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.

Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.

Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.

Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.

Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.

Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?

Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.

Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.

Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.

Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.

Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?

Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.

Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.

И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.

Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.

Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.

Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.

Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.

Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.

Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.

Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.

Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.

Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.

Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.

Анастаси я Власова/hromadske

Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.

Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.

Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.

Как прошли роды? Были ли они особенными?

Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.

Ребенок выжил?

Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.

Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.

Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.

Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.

В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.

Когда ситуация в вашей жизни изменилась?

Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.

В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.

Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.

Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.

Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.

Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.

У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.

В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.

Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.

Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?

Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.

Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.

И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.

Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.

В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.

Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.

Об открытии статуса близким, окружению и врачам

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?

Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.

Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.

Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.

Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.

При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.

Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?

Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.

Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.

Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.

Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.

Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.

Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.

Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.

Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?

Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.

Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.

Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.