Школы пациента с вич инфекцией

В России, в соответствии с программой государственных гарантий, всем ВИЧ-инфицированным гражданам Российской Федерации медицинская помощь предоставляется бесплатно, в том числе и лечение - антиретровирусная терапия (АРВТ), которая в свою очередь является пожизненной.

Нарушение схемы лечения приводит к появлению устойчивости вируса к лекарственным препаратам, прогрессированию заболевания и дальнейшему распространению ВИЧ-инфекции среди населения. Это подтверждает важность формирования у пациентов высокого уровня приверженности к приему лекарств.

Выполнение всех необходимых условий эффективного лечения требует от пациента определенных усилий, дисциплины и организованности.

Эффективное сотрудничество пациента и медицинского специалиста, уверенность в необходимости лечения и его положительных отдаленных результатах, устойчивая мотивация на постоянный прием препаратов – являются залогом успешной борьбы с ВИЧ-инфекцией.

Повышения информированности пациентов о заболевании и его фактах риска.
Формирование умений и навыков по самоконтролю состояния здоровья, оказанию самопомощи в случаях обострений и присоединения сопутствующих ВИЧ заболеваний.
Формирование навыков и умений по снижению неблагоприятного влияния здоровье поведенческих факторов риска (характер питания, вредные привычки и др.).
Формирование практических навыков по анализу причин, факторов, влияющих на здоровье и обучение составлению плана индивидуального оздоровления.

План-график и программа работы Школы ВИЧ-инфицированных взрослых пациентов

Первая, вторая пятница месяца февраль, март, июнь, август, ноябрь

Что такое ВИЧ-инфекция. Факторы риска передачи ВИЧ-инфекции. Дискордантные пары. Социальные проблемы у ВИЧ-инфицированных. Психологическая адаптация больных ВИЧ-инфекцией. Взаимоотношения в быту и обществе.

Вторая, третья среда месяца: февраль, март, июнь, август, ноябрь

Наблюдение в Центре СПИД. Антиретровирусная терапия: цели, показания, сроки назначения, схемы и причины смены препаратов. Лабораторные и клинические показатели эффективности лечения. Контроль и самоконтроль антиретровирусной терапии, течения ВИЧ-инфекции.

Третья, четвертая пятница месяца: февраль, март, июнь, август, ноябрь

Осложнения ВИЧ-инфекции. Первичная и вторичная их профилактика. Законодательство в области профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции. Права и обязанности ВИЧ-инфицированных

План-график и программа работы Школы ВИЧ-инфицированных детей и их родителей

Первая пятница месяца: апрель, октябрь

Что такое ВИЧ-инфекция. Факторы риска передачи ВИЧ-инфекции от матери плоду, новорожденному. Поведение детей и родителей в быту и коллективе.

Вторая среда месяца: апрель, октябрь

Четвертая пятница месяца: апрель, октябрь

Осложнения ВИЧ-инфекции. Первичная и вторичная их профилактика

План-графи и программа работы Школы ВИЧ-инфицированных беременных женщин

Первый вторник месяца: май, сентябрь, июль

Что такое ВИЧ-инфекция. Наблюдение в Центре СПИД. Факторы риска передачи ВИЧ-инфекции от матери плоду, новорожденному.

Вторая среда месяца: май, сентябрь, июль

Антиретровирусная терапия. Цели, показания, сроки назначения. Схемы и причины смены препаратов. Лабораторные и клинические показатели эффективности лечения. Контроль и самоконтроль антиретровирусной терапии

Четвертая пятница месяца: май, сентябрь, июль

Осложнения ВИЧ-инфекции. Первичная и вторичная их профилактика

Для того чтобы стать участником

достаточно просто обратиться к своему лечащему врачу.

участники программы – люди, живущие с ВИЧ-инфекцией.

Адрес: 302040, г. Орёл, ул. Лескова, 31 (4-й этаж) , проезд троллейбусами №4, №5 до остановки "Орловская нива".

Режим работы: понедельник, вторник, среда - 8:00-17:00, четверг-пятница - 8:00-18:00, перерыв 13:00-13:30

Телефон: (4862) 59-42-78 (регистратура)

Факс: (4862) 41-83-64

ВИЧ (Вирус Иммунодефицита Человека) - один из самых опасных для человека вирусов. Он поражает иммунную систему, основная задача которой - защищать наш организм от инфекций.

Через несколько недель после инфицирования развивается симптоматика болезни - повышается температура, увеличиваются лимфатические узлы, появляются боль в горле, красные пятна на коже, понос. Непонятное недомогание быстро проходит, а иногда слабовыраженные признаки болезни и вовсе остаются незамеченными.

Несколько лет вирус ведет "тихую" жизнь, не "досаждая" человеку. Но все это время он неустанно разрушает иммунную систему, размножаясь за счет ее основных клеток - лимфоцитов. Внешне ВИЧ-инфекция может проявляться только увеличением лимфатических узлов.

СПИД (Синдром Приобретенного Иммунодефицита) - это конечная и самая тяжелая стадия развития ВИЧ-инфекции. Разрушительное влияние, которое ВИЧ оказывает на иммунную систему человека в течение нескольких лет, приводит к развитию иммунодефицита. А это означает, что любые инфекции, вирусы и болезни больше не встречают "отпора" на своем пути, и организм уже не в силах бороться с ними. У больного СПИДом развивается множество тяжелых болезней, от которых он в конечном итоге погибает.

Средняя продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного, при отсутствии лечения, составляет 5-10 лет. И хотя "чудодейственная" вакцина против ВИЧ и СПИДа пока не найдена, исследования в этом направлении идут быстрыми темпами и достаточно успешно. Уже сейчас существуют лекарственные препараты, которые подавляют размножение вируса, не дают болезни прогрессировать и не допускают перехода ВИЧ-инфекции в стадию СПИДа. Многие больные, начавшие лечение 15 назад, когда были открыты эти препараты, и сегодня чувствуют себя вполне работоспособными. Лечащие врачи дают весьма оптимистичные прогнозы по поводу продолжительности их жизни.

В обществе распространено мнение, что основные "поставщики" ВИЧ - это люди, практикующие рискованный образ жизни: мужчины с нетрадиционной сексуальной ориентацией, потребители инъекционных наркотиков, лица, ведущие беспорядочную половую жизнь.

Однако за последние годы "лицо" ВИЧ-эпидемии сильно изменилось. Во всем мире, в том числе и в России, преобладающим стал гетеросексуальный путь передачи ВИЧ.

Потребителей инъекционных наркотиков и людей с нетрадиционной сексуальной ориентацией среди инфицированных становится все меньше, а вот зараженных при гетеросексуальных контактах - все больше. Угрожающе быстро растет количество ВИЧ-инфицированных женщин. Как следствие - резкое увеличение числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями.

У ВИЧ-инфицированного человека концентрация вируса наиболее высока в крови, лимфе, сперме, вагинальном секрете и грудном молоке. Поэтому ВИЧ-инфекцией можно заразиться:

при половых контактах без использования презерватива;
при использовании шприца (иглы, раствора), которым пользовался ВИЧ-инфицированный;
при переливании заражённой крови;
при родах - ребёнок может заразиться от матери;
при кормлении ребенка грудью, если мать - носитель вируса.

В слезах, слюне, поте, моче, рвотных массах, выделениях из носа ВИЧ содержится в очень низкой, недостаточной для заражения концентрации.

при рукопожатии и прикосновении;
при поцелуе;
при пользовании одной посудой;
при кашле или чихании;
через постельное бельё или другие личные еещи;
при пользовании общественным туалетом;
через укусы насекомых.

Несмотря на все большее расширение эпидемии ВИЧ, заражения можно избежать. Правила профилактики просты, но надежны. Чтобы полностью предохранить себя от заболевания, достаточно:

пользоваться презервативами при половых контактах;
пользоваться стерильными медицинскими инструментами.

Вероятность рождения здоровых детей у ВИЧ-инфицированных матерей значительно возрастает, если во время беременности женщины проходят лечение.

Зачем мне нужно знать, есть ли у меня ВИЧ?

Чтобы снять тревогу после ситуации, опасной в плане заражения ВИЧ;
Чтобы не заразить близких и любимых Вам людей;
Чтобы быть более внимательным к своему здоровью, так как любое заболевание на фоне ВИЧ-инфекции протекает тяжелее и требует специального лечения. Особенно это относится к инфекциям, передающимся половым путем, вирусным гепатитам, туберкулезу и другим заболеваниям;
Чтобы вовремя начать применять специальные препараты, останавливающие развитие болезни, и не допустить развитие СПИДа;

Раннее выявление ВИЧ-инфекции позволяет своевременно начать лечение и значительно улучшить прогноз жизни ВИЧ-инфицированного человека.

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

Главная
Семья и рождение детей
ВИЧ-инфицированные дети: обучение и воспитание

Как и в большинстве стран мира, в России люди с ВИЧ вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих, соседей, коллег по работе, друзей, в том числе и от самых близких людей. Опасаясь разглашения ВИЧ-положительного статуса ребенка, родители нередко предпочитают не отдавать его в детский сад. И не задумываются о том, что таким образом сами ограничивают общение ребенка со сверстниками, а это негативно отражается на его развитии и социализации.

Российские законы гарантируют ВИЧ-положительным взрослым и детям те же права, что и всем остальным гражданам Российской Федерации, без всяких ограничений. В законодательстве Российской Федерации есть положения, регламентирующие порядок приема и обучения ВИЧ-положительных детей в дошкольных учреждениях и в общеобразовательных школах. В основе таких актов – право родителей не разглашать свой диагноз и диагноз ребенка при зачислении его в образовательное учреждение. Закон также настаивает на соблюдении персоналом детсада или школы конфиденциальности, то есть на неразглашении данных о состоянии здоровья ребенка, полученных от родителей или ставших известными другим путем.

Наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в приеме его в детсад или начальную школу, равно как и исключения из них. Вопрос о посещении ребенком детского сада или школы решают его родители вместе с лечащим врачом. При удовлетворительном состоянии здоровья ВИЧ-положительные дети могут посещать обычные образовательные учреждения, детские кружки, спортивные секции на общих основаниях, так как они не представляют инфекционной опасности ни для других детей, ни для персонала. Если по состоянию здоровья ВИЧ-положительному ребенку трудно посещать школу, то решается вопрос о его временном или постоянном надомном обучении.

Ни одно официальное лицо не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка. Информирование руководителя и персонала учебного заведения о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции возможно только в добровольном порядке. Родители могут сообщить персоналу образовательного учреждения диагноз ребенка, например, в том случае, когда ребенку назначены АРВ-препараты и их прием приходится на время пребывания ребенка в детском саду или школе. Медицинские и другие работники образовательных учреждений, которым стало известно о ВИЧ-положительном статусе ребенка, несут дисциплинарную, административную, а в некоторых случаях – и уголовную ответственность за разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, к которой относится диагноз ребенка и его родителей.

Есть семьи, в которых стараются скрывать положительный ВИЧ-статус ребенка. Но необходимость сохранения тайны и постоянный страх, что она будет раскрыта, могут отрицательно сказаться на психическом и физическом здоровье ребенка. Он может замкнуться в себе, перестать дружить с детьми, стать нервозным, капризным. Тогда как соответствующие законодательные акты, включая конфиденциальность диагноза, а также активная просветительская работа среди руководителей, воспитателей и преподавателей уже позволили многим ВИЧ-положительным детям ходить в детские сады и учиться в школах вместе со сверстниками, отдыхать с другими детьми на курортах и в летних лагерях.

Сотрудник образовательного учреждения, который знает о ВИЧ-положительном статусе ребенка, должен помогать родителям и ребенку адаптироваться к детскому коллективу. Задача педагога – сделать так, чтобы ребенок успешно учился, не поддавался депрессии. Профессионально зрелый, чуткий и грамотный воспитатель или педагог может и должен стать партнером родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка.

Значимость заболевания вируса иммунодефицита - инфекционного заболевания, причиной которого является ВИЧ, а исходом – СПИД. Группы риска болезни, симптомы, профилактика. Назначение противовирусной антиретровирусной терапии; лечение сопутствующих инфекций.

Рубрика	Медицина
Вид	презентация
Язык	русский
Дата добавления	19.02.2017
Размер файла	1,0 M

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

HTML-версии работы пока нет.
Cкачать архив работы можно перейдя по ссылке, которая находятся ниже.

СПИД как финальная стадия инфекционного заболевания, называемого вирусом иммунодефицита человека. История возникновения СПИДа. Первые описания болезни. Группы риска, пути заражения, этапы развития болезни. Основные направления профилактики, методы борьбы.

презентация [361,2 K], добавлен 24.04.2015

Тема работы – заболевание СПИД. История болезни. Характеристика вируса иммунодефицита. Медленные вирусы. Причины эпидемии СПИД. Патогенез ВИЧ-инфекции. Механизм и факторы передачи возбудителя. Клиническая классификация ВИЧ-инфекции – стадии заболевания.

контрольная работа [26,1 K], добавлен 16.01.2009

Вирус иммунодефицита человека; история и общая характеристика ВИЧ-инфекции: этиология, патогенез, группы риска. Генетические факторы иммунитета к ВИЧ. Клиническая классификация, стадии инфекционного процесса. Лечение и профилактика ВИЧ-инфекции и СПИД.

реферат [49,0 K], добавлен 21.04.2015

Эффективность лечения ВИЧ-инфекции. Показания к антиретровирусной терапии. Антиретровирусная терапия у пациентов с продвинутой ВИЧ-инфекцией и при острой ВИЧ-инфекции. Оппортунистические заболевания в эру высокоактивной антиретровирусной терапии.

реферат [97,2 K], добавлен 21.03.2016

Вирус иммунодефицита человека, который приводит к развитию СПИДа (синдрому приобретенного иммунодефицита человека), его характеристика. Описание проявлений и симптомов вируса. Диагностика, лечение и стадии болезни. Профилактика ВИЧ-инфекции, ее роль.

научная работа [234,8 K], добавлен 25.02.2009

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Система защиты организма от инфекций. Основные источники заражения и пути передачи инфекции. Опасность СПИД для организма человека. Применение антиретровирусной терапии. Самые распространенные мифы о СПИДе.

презентация [324,5 K], добавлен 18.05.2016

Синдром приобретенного иммунодефицита, группа медленных инфекций. Высокая степень изменчивости вируса. Пути передачи заболевания. Наличие хронических заболеваний и недолеченных инфекций как дополнительный фактор риска. Необходимые анализы и лечение.

реферат [10,6 K], добавлен 30.04.2009

Характеристика, симптомы и пути распространения холеры - острого инфекционного заболевания. Этиология и эпидемиология заболевания. Пищеварительный тракт как "входные ворота" для инфекции. Клиническая картина, диагностика, профилактика и лечение холеры.

презентация [5,7 M], добавлен 07.03.2016

Варианты событий развития гепатита С и последствия. Эффективность лечения и профилактика заболевания. Использование современных схем противовирусной терапии. Разработка в современной медицине профилактической вакцины против инфекционного заболевания.

реферат [22,5 K], добавлен 23.01.2017

Описания уреаплазмоза, инфекционного заболевания, характеризующегося поражением мочеполовых органов. Факторы риска развития упеаплазменной инфекции. Симптомы уреаплазмоза у женщин и мужчин. Основные методы диагностики, лечение и профилактика заболевания.

презентация [322,5 K], добавлен 25.03.2015

Работы в архивах красиво оформлены согласно требованиям ВУЗов и содержат рисунки, диаграммы, формулы и т.д.
PPT, PPTX и PDF-файлы представлены только в архивах.
Рекомендуем скачать работу.

Равные права ВИЧ-инфицированных детей и подростков защищены законом: ни сам ребенок, ни его родители не обязаны сообщать в детском саду/школе/других учреждениях о ВИЧ-положительном статусе. А если решили рассказать, человек, которому они доверились, обязан сохранять конфиденциальность — в противном случае ему может грозить судебное преследование.

В последние годы отношение к ВИЧ-инфицированным действительно кардинально изменилось — это касается Санкт-Петербурга, Москвы и еще пары крупных российских городов, где ведется активная разъяснительная работа и многие не боятся жить с открытым статусом. На периферии, к сожалению, стигма до сих пор очень сильна.

ДОУ моя дочь не посещает. А вот в детской поликлинике об ее статусе знают. Никаких попыток дискриминации по этому поводу у нас не было, в поликлинике к ней относятся прекрасно. В остальном я не афиширую диагноз дочки. О нем знают только мои старшие дети, муж, мама и несколько близких друзей.

Сама дочка еще не знает о своем ВИЧ-статусе. Я считаю, что самое подходящее время поговорить с ней — 10-12-14 лет (у нас в СПИД-центре есть очень хороший детский психолог, которая работает с этой возрастной категорией детей и помогает родителям рассказать о диагнозе). Говорить об этом раньше того возраста, в котором ребенок сможет осознать всю серьезность раскрытия статуса, я думаю, неразумно. Поэтому в первом классе и вообще в начальной школе моя дочка будет жить вне этой информации. Считаю, что не очень честно перекладывать тяжесть диагноза на плечи ребенка.

Ведь реакция окружающих непредсказуема. Недавно в семье моей подруги бабушка и дедушка узнали о статусе родителей и ребенка. Они увезли старших детей к себе и отказываются общаться с ВИЧ-инфицированными детьми и внуком! Они просто были не готовы к этой новости, и сейчас у них стадия принятия диагноза.

В моей семье, конечно, никаких перегибов не было, хотя мой старший сын, узнав о диагнозе сестры, первым делом спросил: она что, скоро умрет? Пришлось объяснять, что она принимает антиретровирусную терапию, с которой проживет лет до 80. В процессе работы равным консультантом по ВИЧ я до сих пор часто получаю вопросы о передаче ВИЧ в быту. Нас слишком много пугали и мало информировали об этом заболевании в прошлом, поэтому некоторые люди до сих пор опасаются передачи через зубные щетки и предметы быта

О диагнозе я узнала в 12 лет — от врачей, т. к. я воспитывалась в детском доме. Мне начали давать терапию, я, конечно, спросила, зачем все эти таблетки, и врач мне объяснил. Сначала, конечно, я впала в депрессию.

В седьмом классе я пошла в общеобразовательную школу, и там уже знали только те, кто жил со мной в детском доме: нас оттуда было человек шесть, мы все учились в одном классе.

А вот в колледже проблемы были. Однажды я заболела, и мне потребовалась справка из медицинского учреждения. Я принесла справку из СПИД-центра, и тут началось. Меня пригрозили отчислить из колледжа. Причем прямо в лицо сказали: если б мы с самого начала знали о твоем диагнозе, то вообще бы тебя не приняли. Я обратилась за помощью к директору детского дома, и она отправила в колледж врачей из СПИД-центра. Врачи приехали в колледж, все объяснили, прочитали лекцию — после этого все затихло.

Всего за весь период наблюдения в городе выявлено на начало 2019 года 57 420 случаев ВИЧ-инфекции (включая умерших).
В 2018 году в Санкт-Петербурге выявлено 2 892 случаев ВИЧ-инфекции. Из них у граждан России – 2 628, включая жителей Санкт-Петербурга – 1 647, лиц БОМЖ – 79, иногородних – 902 случаев.
В 2018 году ВИЧ-инфекция впервые выявлена у 25 детей в Петербурге (в возрасте 0-14 лет – 21 ребенок, в том числе до 1 года – 9 человек, от 1 до 2 лет – 4 человека, от 3 до 6 лет – 6 человек, от 8 до 14 лет – 2 человека; 15-17 лет – 4 человека).
На диспансерном учете в 2018 году состояли 36 851 ВИЧ-инфицированных пациента (включая ФСИН).
В Санкт-Петербурге антиретровирусную терапию получали 21 366 человек (без ФСИН), что составляет 60,1% от числа наблюдаемых. В 2018 году антиретровирусную терапию получали 407 детей, что составляет 97,4% от числа состоящих лиц на ДУ.
В 2018 году было зарегистрировано 992 случая ВИЧ-инфекции на стадии СПИДа.
За 12 месяцев 2018 года на территории Санкт-Петербурга было зарегистрировано 953 случая смерти среди ВИЧ-инфицированных лиц, из них иностранных граждан – 19.

Телефон информационного кабинета для ВИЧ положительных людей и их близких 8 (812) 913-02-03.

В последний день занятий участникам было предложено написать небольшое эссе и поделиться своими впечатлениями от занятий. Публикуем несколько из них и ждем ваших заявок на следующую школу, прием которых стартует через неделю и будет отдельно анонсирован на нашем сайте.

Анастасия Шанцева (Екатеринбург):

Меня очень впечатлила программа SafeBox, и, возможно, одним из моих направлений будет поддержка или создание подобного проекта для всех слоев населения, для женщин и подростков в частности.

Анастасия Шуляковская (Челябинск):

Остановить эпидемию ВИЧ-инфекции можно, если я по возвращении домой сделаю все возможное, чтобы донести до студентов основную идею этой школы — и общество в целом, и медицина в частности должны сказать нет дискриминации и стигматизации.

Прозвучит банально, но если каждый начнет с себя, то мир изменится. Это самая простая и сложная для исполнения истина.

Остановить эпидемию возможно, если я смогу организовать мероприятия для студентов других университетов нашего города, на которых смогу рассказать о путях распространения, методах пред- и постконтактной профилактики, к кому обратиться, о возможностях тестирования в нашем городе и области, а также к кому идти и что делать, если результат положительный.

Но самое главное — остановить эпидемию возможно, если не только я сделаю это, но и все люди начнут делать это.

Марина Кушниренко (Санкт-Петербург):

Специфика работы специалист_ки в области ВИЧ-инфекции заключается в том, что эта сфера высокосоциальна и невозможно работать в ней, не погрузившись в социальную часть проблемы, так как она играет колоссальную роль.

Я убеждена, что остановить эпидемию возможно, если работать над просвещением населения и в особенности ключевых групп. На нашей HIV-school, слушая лекции от специалист_ок и просто общаясь с людьми, живущими с ВИЧ, я лишний раз убедилась, как мало другие люди знают о ВИЧ-инфекции и какие страх, невежество и дискриминацию порождает это незнание.

Образовывать людей, рассказывать им даже базовую информацию об инфекции, на мой взгляд, крайне эффективно. Чем больше людей будут знать о путях передачи инфекции, о важности средств предохранения, использования чистых инъекционных материалов, тем меньшее количество людей будет инфицироваться.

Думаю, также актуально будет рассказывать о доконтактной профилактике как об относительно новом, но уникальном и крайне перспективном с точки зрения снижения количества новых случаев инфицирования явлении в РФ, поскольку о ней знает крайне малое количество людей, ее не назначают врачи_ни, и ЛГБТ-людям, включая МСМ, просто негде узнать о такой опции.

Татьяна Старцева (Москва):

После моих рассказов о крутости вашей школы часть моих одногруппников уже готовят свои письма для подачи на следующий набор в школу ВИЧ-инфекции, а моя подруга, которая только недавно выписалась из больницы, пролежав год с туберкулезом, уже ждет наше первое ноябрьское заседание, тоже хочет быть волонтером в стенах вашего фонда.

Как минимум два человека готовы просвещать пришедших к вам сюда за помощью о том, что такое ВИЧ, как нужно принимать терапию, элементарно успокоить и дать понять, что он такой же, как все.

Низкий поклон всем организаторам, да и просто всем причастным хоть каким-то образом к этой школе и самому фонду. Вы делаете нереально крутое и полезное дело! Постоянно делаю репосты из вашей группы в свою, и они действительно пользуются спросом и имеют огромный успех!

Антон Еремин, координатор школы, врач-ординатор, инфекционист, администратор проектов фонда СПИД.ЦЕНТР:

Школа состоялась при поддержке певицы Веры Брежневой, являющейся в числе прочего послом доброй воли объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) и Московского областного центра по борьбе со СПИДом.

Подать заявку на февральскую школу вы можете по этой ссылке
Заявки принимаются до 30 декабря включительно.

Когда в школу приходит приемный ребенок, нередки сложности. А если у этого ребенка – ВИЧ-инфекция, все сложнее во сто крат. Чем пугает такой ребенок? Каковы его особенные потребности? Как сделать обучение и общение безопасными для всех участников учебного процесса? В Крыму всех ВИЧ-положительных детей из детских домов раздали в семьи – и теперь делятся опытом, как учить их в школе.

Масштаб проблемы

– У нас в Крыму семейное устройство ВИЧ-положительных детей началось с отказа. Ребенка вернули – выяснилось несоответствие ожиданий с двух сторон. Но потом и другие дети, и тот, возвращавшийся в детдом, нашли свои семьи, – говорит Елена Березина.

Почему ВИЧ-инфицированного ребенка боятся

ВИЧ – диагноз, окруженный мифами и ужастиками.

– Исторически сложилось, что тема ВИЧ-инфекции очень эмоционально заряжена, хотя есть и более заразные заболевания с теми же путями передачи – например, гепатиты. Но именно с ВИЧ связан страх сказать о своем статусе или жить рядом с носителем. ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает страх, даже ужас, возникающий из желания защитить себя. Отсюда отвержение ребенка. Также многие испытывают эмоцию жалости (по крайней мере к ребенку – взрослые не всегда удостаиваются и этого).

– Мы мотивируем родителей, чтобы они говорили с медработниками в школе о диагнозе ребенка, так как контакт нужен, а любая тайна порождает напряжение. Говорить следует с пометкой, что информация конфиденциальная и за раскрытие тайны диагноза есть уголовная ответственность, – рассказывает Елена Березина. – Так было и в этом случае. Мама сообщила медработнику информацию о диагнозе, а уже на следующий день была приглашена к директору, которая сразу сказала: забирайте документы, мы не примем такого ребенка.

У фонда уже налажены хорошие связи с прокуратурой и местным управлением образования – и ребенок продолжил учиться в школе. Это не было просто: за неделю информация разлетелась по учреждению, в столовой девочку загоняли с отдельной тарелкой и вилкой в дальний угол.

Еще одного мальчика забрали в семью в 17 лет. По документам он был здоров, но почти ничего не слышал и не видел, читать и писать не умел. Первые семь лет он также провел в больнице, как устроен мир – совершенно не знал. С первоклашками взрослого юношу не посадишь, нужна была спецшкола с индивидуальным обучением. Такую нашли. О том, скрывать ли диагноз, речи не шло: в интернате, откуда мальчика забрали, и в школе, куда устраивали, был один и тот же медработник-совместитель, который давно все знал. Очень помогала поддержка директора школы. И все же один педагог заявил, что боится заниматься с ребенком. Опытная приемная мама, прошедшая к тому времени немало судов по делам других своих ВИЧ-положительных детей, ответила: у ребенка есть конституционные права, если не хотите их реализовать – можете уволиться.

Что делать?

Из-за предполагаемых проблем приемная семья, которая приводит ребенка в школу, хочет заранее защитить его. Возникает страх раскрытия диагноза, возможно агрессивное поведение приемных родителей. Они избегают обсуждать состояние здоровья ребенка. Отсюда уже на входе в школу – конфликт.

– Когда семья боится, что не справится, – это уже кризис, при котором необходимо вмешательство специалистов и поддержка, – уверена Елена Березина. – Каждый раз, когда приемный ребенок с ВИЧ идет в школу, мы сопровождаем семью, можем поговорить с директором или медработником, можем поддерживать дистанционно – на выбор родителей.

Чтобы изменить ситуацию в целом, нужно широко информировать людей по вопросам ВИЧ и СПИД. Пока люди очень плохо представляют себе, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию. При этом уровень вирусной нагрузки в крови инфицированного человека снижается до неопределяемого. Ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку в мире не известно. Даже если дети будут драться и кусаться, больной не заразит здорового: во-первых, вирус должен попасть не куда-нибудь, а в кровоток (не просто на запекшуюся царапину), на воздухе вирус не живет. Во-вторых, при терапии вируса скорее всего не будет ни одного не то что в капле, а в целом литре крови ВИЧ-положительного ребенка.

Чтобы победить эпидемию, нужно формировать толерантное отношение к людям, живущим с ВИЧ, причем не только к детям, но и к взрослым. Если человек может быть инфицирован и не идет на обследование, он может заразить до 50 человек, – это маленькая ядерная бомба. А если он не боится стигматизации, сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться – он больше никого не заразит, а это и для налогоплательщиков легче – ведь лечение полностью оплачивается государством.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ, но если копнуть глубже – знания поверхностные даже у тренеров. В ход идут схематические картинки, показывающие работу иммунной системы, выступления подростков с ВИЧ и затронутых эпидемией детей (чьи родственники или друзья инфицированы).

О чем рассказывают подростки с ВИЧ

Подростки также выделили как особенность своей жизни ограничения по выбору профессии: ВИЧ-положительному человеку нельзя стать хирургом или военным. Впрочем, по российскому законодательству носители вируса не могут быть только донорами и служить в армии.

Как вывести девочку-изгоя из дальнего угла столовой?

Есть в Крыму и опыт, когда ребенка интегрировали в массовую школу, не скрывая диагноз. Всем заранее пояснили, что рисков нет и бояться нечего.

Читайте также: