Сопровождение детей с вич

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

Главная
Семья и рождение детей
ВИЧ-инфицированные дети: обучение и воспитание

Как и в большинстве стран мира, в России люди с ВИЧ вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих, соседей, коллег по работе, друзей, в том числе и от самых близких людей. Опасаясь разглашения ВИЧ-положительного статуса ребенка, родители нередко предпочитают не отдавать его в детский сад. И не задумываются о том, что таким образом сами ограничивают общение ребенка со сверстниками, а это негативно отражается на его развитии и социализации.

Российские законы гарантируют ВИЧ-положительным взрослым и детям те же права, что и всем остальным гражданам Российской Федерации, без всяких ограничений. В законодательстве Российской Федерации есть положения, регламентирующие порядок приема и обучения ВИЧ-положительных детей в дошкольных учреждениях и в общеобразовательных школах. В основе таких актов – право родителей не разглашать свой диагноз и диагноз ребенка при зачислении его в образовательное учреждение. Закон также настаивает на соблюдении персоналом детсада или школы конфиденциальности, то есть на неразглашении данных о состоянии здоровья ребенка, полученных от родителей или ставших известными другим путем.

Наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в приеме его в детсад или начальную школу, равно как и исключения из них. Вопрос о посещении ребенком детского сада или школы решают его родители вместе с лечащим врачом. При удовлетворительном состоянии здоровья ВИЧ-положительные дети могут посещать обычные образовательные учреждения, детские кружки, спортивные секции на общих основаниях, так как они не представляют инфекционной опасности ни для других детей, ни для персонала. Если по состоянию здоровья ВИЧ-положительному ребенку трудно посещать школу, то решается вопрос о его временном или постоянном надомном обучении.

Ни одно официальное лицо не имеет права требовать от родителей справки о наличии или отсутствии у ребенка ВИЧ-инфекции или принуждать родителей к объявлению диагноза ребенка. Информирование руководителя и персонала учебного заведения о наличии у ребенка ВИЧ-инфекции возможно только в добровольном порядке. Родители могут сообщить персоналу образовательного учреждения диагноз ребенка, например, в том случае, когда ребенку назначены АРВ-препараты и их прием приходится на время пребывания ребенка в детском саду или школе. Медицинские и другие работники образовательных учреждений, которым стало известно о ВИЧ-положительном статусе ребенка, несут дисциплинарную, административную, а в некоторых случаях – и уголовную ответственность за разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, к которой относится диагноз ребенка и его родителей.

Есть семьи, в которых стараются скрывать положительный ВИЧ-статус ребенка. Но необходимость сохранения тайны и постоянный страх, что она будет раскрыта, могут отрицательно сказаться на психическом и физическом здоровье ребенка. Он может замкнуться в себе, перестать дружить с детьми, стать нервозным, капризным. Тогда как соответствующие законодательные акты, включая конфиденциальность диагноза, а также активная просветительская работа среди руководителей, воспитателей и преподавателей уже позволили многим ВИЧ-положительным детям ходить в детские сады и учиться в школах вместе со сверстниками, отдыхать с другими детьми на курортах и в летних лагерях.

Сотрудник образовательного учреждения, который знает о ВИЧ-положительном статусе ребенка, должен помогать родителям и ребенку адаптироваться к детскому коллективу. Задача педагога – сделать так, чтобы ребенок успешно учился, не поддавался депрессии. Профессионально зрелый, чуткий и грамотный воспитатель или педагог может и должен стать партнером родителей в борьбе за здоровье и психологическое благополучие ребенка.

Особенности детей с ВИЧ

Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и все детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности.

Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены – объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчаc достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. То есть, необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.

Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.

Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.

Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. И приучать к этому их надо как можно раньше. Конечно, никто не хочет пить горькие лекарства. И родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. Ну и, конечно, своя фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно же.

Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. Почему в детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.

Но таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется не только принять, но и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.

Когда лучше рассказать ребенку о диагнозе

О том, что ребенок отличается от других, и чем именно отличается надо рассказывать постепенно. И в каждом новом этапе раскрытия этой информации добавлять новые составляющие.

В младшем возрасте, начиная или продолжая терапию, надо объяснить, почему необходимо принимать сиропы и пилюли. Убедить, что это жизненно важно. Что именно такие лекарства помогут ребенку чувствовать себя здоровым и быть таким как все.

Позже, в подростковом возрасте, дополнить эту информацию о путях передачи ВИЧ. Потом рассказать о средствах защиты. Ни в коем случае не вываливать сразу всю информацию на ребенка.

Дети достаточно тяжело принимают информацию о диагнозе. (В разном возрасте, дети по-разному принимают информацию о себе и своем здоровье. Говорить об этом важно как можно раньше, на доступном языке, отвечая на вопросы ребенка честно). Тогда эта информация органично встроится в его картину мира. Самый подходящий возраст ребенка, в котором он готов понять и принять свой диагноз: от 8 до 11 лет. Чем позже сообщают ребенку о диагнозе, тем тяжелее он это воспринимает.

Ни в коем случае не надо винить в его диагнозе кровных родителей, если ребенок приемный. А еще необходимо предупредить о том, что эта информация – семейная тайна. И ее не надо рассказывать всем подряд, ведь большинство не обладает достаточной информацией и могут обижать, сторониться ребенка. Также важно рассказать ребенку, с кем он может говорить о своем диагнозе, состоянии, задавать вопросы, если они появятся.

Как учиться в школе

ВИЧ – диагноз, вокруг которого сложилось много страшных мифов. Конечно, не стоит умалять сложностей и опасности, но и не надо придавать этому заболеванию излишнего значения.

Существуют не менее, а то и более заразные болезни с теми же путями передачи, например, гепатиты. Но именно ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает ужас и страх. Причем не столько среди детей, сколько среди их родителей.

При устройстве детей в школу достаточно рассказать о его диагнозе только медработнику. (Но вы имеете право не сообщать диагноз ребенка никому, требовать, чтобы все данные были убраны из карточки). При этом надо предупредить врача/медсестру, что он – единственный человек в учебном заведении, кто посвящен во врачебную тайну. И раскрывать ее третьим лицам не имеет права. За раскрытие тайны диагноза предусмотрены разные формы ответственности вплоть до уголовной.

Как менять отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным

Чтобы изменить ситуацию в целом, необходимо информировать людей о ВИЧ и СПИД. Пока в большинстве своем люди не понимают, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию.

До сих пор в мире неизвестно ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку. Даже если дети будут драться, при этом царапаться и кусаться, заражение невозможно. Для заражения вирус должен попасть именно в кровоток, но при этом он не живет в воздушной среде. А когда ВИЧ-положительный ребенок принимает терапию, то вируса не будет не то что в капле его крови, а и в целом литре (точнее, количество вируса в крови настолько мало, что недостаточно для заражение другого). Заражение через слюну также невозможно. Как и через рукопожатие, объятия и поцелуи.

Не стоит забывать, что возможность заражения ВИЧ не зависит ни от социального статуса, материального положения, наличия или отсутствия высшего образования или другиx социальныx признаков. И для того, чтобы победить эпидемию, надо, в первую очередь, формировать толерантное отношение к людям с таким диагнозом. И не только к детям, но и ко взрослым.

К примеру, человек инфицирован. Из страха стать отверженным в обществе, он не проходит обследования, не лечится. В таком случае он может заразить до 50 человек. Но если он сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться, принимать необходимые препараты в правильно рассчитанной дозировке, то он больше никого не заразит.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ. Но часто лекторы сами не обладают необходимыми знаниями. Это проблема.

Только объективная информация, четкие разъяснения и формулировки профессионалов помогают не нагнетать ненужные страхи, а успокоить и убедить людей не навешивать ярлыки и считать изгоями детей и взрослых с диагнозом ВИЧ.

Советы будущим приемным родителям:

Если вы опасаетесь, раздумываете принимать или нет ВИЧ-положительного ребенка в семью, это нормально. Ищите больше информации об особенностях жизни таких детей. Познакомьтесь с семьями, которые уже воспитывают приемного ВИЧ-позитивного ребенка, и узнайте с какими сложностями они столкнулись. Оцените свои силы: вам нужно будет, кроме прочего обеспечить непрерывное лечение ребенку, обладать достаточными знаниями о ВИЧ/СПИДе и при случае, быстро и убедительно рассказать о том, что опасность ваш ребенок не представляет и обладает теми же правами, что и любой другой гражданин страны.

Предпосылки для развития психо-социальной помощи ВИЧ-инфицированным
С помощью антиретровирусной терапии (АРВТ) сегодня во многих случаях удается контролировать течение болезни, вызванной ВИЧ-инфекцией даже на поздних стадиях заболевания при условии, что пациент может четко выполнять медицинские инструкции по приему лекарства, диете и сотрудничает с лечащим врачом, то есть пациент должен быть привержен терапии.
С другой стороны, депрессии, напряжение, тревожность, низкая самооценка, социальная изолированность, возникающие на фоне ВИЧ-инфекции, являются причиной деструктивного поведения многих больных, что препятствует проведению доступных на сегодняшний день лечебных мероприятий.
Чтобы уменьшить влияние негативных факторов, необходимо вмешательство психолога или специалиста по социальной работе.
Психо-социальная помощь в здравоохранении – это этически обоснованное сотрудничество психолога и специалиста по социальной работе с пациентом для благоприятной адаптации его к меняющимся условиям, которые вызваны хроническим заболеванием или его лечением.

Проблемы охвата социальными услугами ВИЧ-инфицированных пациентов
С 1987 года взяты на диспансерный учет Центра СПИДа 17 331 ВИЧ-инфицированных пациентов, что составляет 67,2 % от общего числа подлежащих данному учету. До 01.09.2007 г. начали получать АРВТ 1 499 человек, среди которых 65 детей.
Ожидается обращение большого числа пациентов с тяжелыми формами развития заболевания, которые несколько лет живут с ВИЧ-инфекцией, но не знают о ней, либо до сих пор отказываются от профилактического наблюдения в Центре СПИДа. Им может срочно понадобиться дорогостоящее лечение и социальное сопровождение.
Острая нехватка социальных работников и психологов, умеющих работать с этими сложными больными, проявляется уже сегодня. Отделение медико-психолого-социальной реабилитации Центра СПИДа располагает только 9,5 штатными единицами.
В такой ситуации необходимо мобилизовать ресурсы государственных районных социальных служб и СПИД-сервисных общественных организаций для сопровождения самых уязвимых пациентов – ВИЧ-инфицированных матерей с малолетними детьми.
Среди беременных женщин ежемесячно выявляется от 19 до 27 новых случаев инфицирования ВИЧ (по коду 109).
По данным отделения материнства и детства Центра СПИДа, только 70% сохраняющих беременность ВИЧ-инфицированных женщин обращаются туда для получения химиопрофилактики, чтобы защитить будущего ребенка от заражения. У 30% ВИЧ-инфицированных беременных женщин заболевание выявляется уже во время родов, когда профилактическое вмешательство менее эффективно.
До 1 сентября 2007 года педиатрами Центра СПИДа взяты на диспансерный учет 778 детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции (162 – дети с ВИЧ-инфекцией).

Как определяется необходимость в оказании социальных услуг
В Центре СПИДа установлен порядок получения медицинских услуг, который рекомендуется каждому пациенту, принятому на диспансерный учет.

Профилактическое наблюдение взрослого, не нуждающегося в АРВТ, включает:

посещение врача–инфекциониста Центра СПИДа с проведением лабораторного и инструментального обследования 1–2 раза в год;
посещение всех специалистов Центра СПИДа не реже 1 раза в год.

В Санкт-Петербургском Центре СПИДа работают фтизиатр, дерматовенеролог, невролог, окулист, психиатр-нарколог, стоматолог, гинеколог, хирург, психолог, специалист по социальной работе.
На поздних стадиях заболевания рекомендуется посещать врача-инфекциониста 1 раз в три месяца.

Врачи-специалисты выявляют признаки психологического или социального неблагополучия пациента:

во время профилактического осмотра в поликлинике;
в период стационарного лечения;
при оформлении документов на инвалидность;
при подготовке к АРВТ.

Они направляют (нередко приводят за руку) социально и психологически неблагополучного пациента к психологу или специалисту по социальной работе Центра СПИДа, которые оценивают жизненную ситуацию пациента, определяют его потребности, пишут заключение в медицинскую карту и составляют реабилитационный план, включающий последовательность получения социально-психологических услуг и контроль за соблюдением пациентом медицинских рекомендаций.

Как формируется услуга по социальному сопровождению ВИЧ-инфицированных
Можно выделить несколько групп социально уязвимых пациентов, которые нуждаются в продолжительной и последовательной психо-социальной помощи и поддержке:

хронические больные с комплексом проблем;
больные с низкими способностями к физическим и психологическим нагрузкам;
нарко- и алкоголезависимые пациенты;
женщины, воспитывающие маленьких детей.

Чтобы сформировать у таких пациентов приверженность лечению, необходимо обеспечить длительное сотрудничество на основе взаимного доверия между пациентами и специалистами. На роль посредника между пациентами и врачами, пациентами и его родственниками более всего подходит сотрудник социальной службы.

Как определяется потребность в социальном сопровождении
Самостоятельно пациент не просит о помощи. Специалист предлагает медико-социальное сопровождение:

если результаты медицинской диагностики показывают необходимость начинать проведение АРВ-терапии, а оценка жизненной ситуации выявляет факторы, разрушающие приверженность лечению;
если пациент открыто демонстрирует нежелание посещать врача или принимать АРВ-препараты;
если имеются объективные препятствия в получении стандартного набора услуг в Центре СПИДа.

Пациент изначально может не иметь мотивации к сотрудничеству со специалистами и не понимать смысла сопровождения. Задача психолога и социального работника создать доверительные отношения, чтобы предложить пациенту необходимую помощь и обеспечить его сотрудничество с врачами.

стресс в результате диагностиро вания положительного ВИЧ-статуса у ребенка;
трудности воспитания ребенка с хронической инфекцией;
социальная незащищенность и некомпетентность;
игнорирование партнером ВИЧ-проблематики (собственной или партнера);
незнание, непонимание или искаженное представление о ВААРТ;
сокрытие диагноза от родных и близких, неприятие их помощи и поддержки;
бытовая неустроенность (жилищная и ма териальная нестабильность, семейные конфликты);
привязанность в разной степени к алкоголю, наркотикам, транквилизаторам;
вторичные соматические заболевания, а также затяжные депрессивные и астенические состояния;
кратковременные или затяжные кризисы, ведущие к психической истощенности.

Знание проблем, которые являются общими для многих семей наших пациентов, позволили создать или усовершенствовать услуги Центра СПИДа для женщин с детьми:

Семьи, проживающие в Красногвардейском и Калининском районах города, были переданы в сопровождение сотрудникам —- социальных районных служб, которые прошли предварительное обучение в Центре СПИДа.
Разработанный комплекс социальных услуг позволил определить некоторые алгоритмы решения проблем ВИЧ-инфицированных пациентов и может быть рекомендован специалистам районных социальных служб.

Пути решения проблем ВИЧ-инфицированных пациентов

Эффективность медико-социального сопровождения
Говорить об эффективности сопровождения можно тогда, когда мы стремимся к измеримым результатам. На данном этапе можно предложить следующие критерии.

Признаки повышения интереса к собственному здоровью, здоровью ребенка и партнера:
- регулярный профилактический осмотр в Центре СПИДа;
- регулярное обследование партнера на ВИЧ.
Признаки приверженности АРВТ:
- своевременное начало АРВТ;
- снижение вирусной нагрузки, повышение количества CD4-хелперов у пациентов, получающих АРВТ.
Повышение компетентности по медицинским вопросам.
Повышение социальной компетентности.
Снижение частоты употребления наркотиков или полный отказ от них. Для улучшения социального сопровождения проводится работа над ошибками, негативно влияющими на результаты. Примеры ошибок, встречающихся в практике психолога или социального работника:
- не даем полной информации по обсуждаемой проблеме (советуем, не аргументируя);
- не учитываем актуальное состояние больного (кризис, депрессия, абстинентный синдром и др.);
- мало работаем с семьей как целым организмом;
- чрезмерно опекаем, вместо того чтобы прививать навык обращения к специалистам;
- не координируем помощь.

Перспективы развития социального сопровождения ВИЧ-инфицированных женщин с малолетними детьми
Специалисты по социальной работе девяти районов города, прошедшие обучение на семинарах, организованных Университетской исследовательской компанией (URC), выразили готовность сопровождать семьи ВИЧ-инфицированных с малолетними детьми.
Социальная служба Центра СПИДа, имеющая опыт непосредственного сопровождения ВИЧ-инфицированных, должна взять на себя методические функции и передать женщин с детьми, давших согласие на социальное сопровождение по месту проживания, специалистам районных социальных служб.

Особенности осуществления социальной работы с семьями, которых коснулась проблема ВИЧ

Общепризнанным является факт, что официальные данные не отражают реальный масштаб эпидемии ВИЧ / СПИДа в Украине, в частности действительное количество ВИЧ-инфицированных людей. Они только предоставляют информацию о лицах, которые прошли тестирование на антитела к ВИЧ, у которых была обнаружена ВИЧ-инфекция, и которые были внесены в официальный национальный реестр случаев ВИЧ-инфекции. В реальности же, инфицированными могут быть значительно больше украинцев, но они неосведомлены о своем статусе.

Центры социальных служб для семьи, детей и молодежи осуществляют социальную работу с семьями и лицами, которых коснулась проблема ВИЧ-инфекции/СПИДа.

Объектами социальной работы могут быть:

- семьи, в т.ч. семьи опекунов и приемных семей, в которых воспитываются дети, имеющие подтвержденный ВИЧ-статус;

- семьи, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете;

- дети-сироты, дети, лишенные р одительской опеки и беспризорные дети, имеющие подтвержденный ВИЧ-статус и которые находятся под опекой государства в специализированных учреждениях, учреждениях для детей и интернатах;

- семьи, дети, снятые со специального медицинского учета, но родители которых имеют инвалидность, связанную с ВИЧ-инфекцией;

- ВИЧ-инфицированные молодые люди;

- ВИЧ-инфицированные беременные женщины.

К предоставлению социальных услуг, при условии согласия получателя услуг, на разных этапах могут привлекаться специалисты различных сфер деятельности, которые являются работниками центра социальных служб для семьи, детей и молодежи, других учреждений и организаций (врачи, педагоги, юристы, психологи и др.. ), волонтеры, которые прошли соответствующую подготовку и с которыми заключено соответствующее соглашение, в котором обязательно должен быть пункт о неразглашении конфиденциальной информации о ВИЧ-статусе объекта социальной работы.

Особенности социального сопровождения семей, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете / ВИЧ-инфицированные дети

Особенностью социального сопровождения семей, в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете / ВИЧ-инфицированные дети, является налаживание постоянного взаимодействия с ближайшим окружением, с целью улучшения условий содержания, взаимоотношений между членами семей, привлечение их к участию в процессе воспитания ребенка.

Социальные услуги не предоставляются родителям или членам семьи, находящимся в состоянии алкогольного или наркотического опьянения.

Социальные работники, осуществляющие социальное сопровождение, привлекают родителей или членов семьи к групповым мероприятиям, направленным на получение новых знаний по вопросам особенностей ухода за детьми с установленным статусом или теми, кто находится на специальном медицинском учете, их развития и воспитания.

Социальный работник не разглашает конфиденциальную информацию о ВИЧ-статусе ребенка или то, что он находится на специальном медицинском учете, среди ее семейного и социального окружения.

Социальное сопровождение семей , в которых воспитываются дети до 18 месяцев, которые находятся на специальном медицинском учете, имеет следующие особенности:

- контроль над своевременным посещением ребенка медицинского учреждения, на учете которого он находится, получения и приема препаратов антиретровирусной терапии;

- осуществление социального контроля за санитарно-гигиеническими условиями ухода за ребенком;

- формирование у родителей заинтересованности лечением ребенка;

- мотивация родителей или членов семей к устройству ВИЧ-инфицированного ребенка в дошкольные, образовательные и внешкольные учреждения;

- содействие в подготовке ребенка к пребыванию в организованном детском коллективе;

- предоставление индивидуальных рекомендаций по улучшению ухода за ребенком на территории семьи и совместного планирования его будущего;

- совместное решение с родителями условий подготовки ребенка к раскрытию его ВИЧ-статуса или ВИЧ-статуса семейного окружения с привлечением специалистов врачей и психологов.

Особенности социального сопровождения семей, детей, снятых со специального медицинского учета, но родители которых имеют инвалидность, связанную с ВИЧ-инфекцией

Особенностью социального сопровождения семей, детей, снятых со специального медицинского учета, но родители которых имеют инвалидность, связанную с ВИЧ-инфекцией, является налаживание постоянного взаимодействия с близкими родственниками, с целью улучшения условий содержания, взаимоотношений между членами семей, привлечение их к участию в процессе воспитания ребенка.

Социальный работник должен четко осознавать, что после смерти биологических родителей ребенок должен сохранить семейные корни, поэтому должен воспитываться у родственников, то есть, быть под опекой или попечительством. Если у ВИЧ-инфицированного ребенка отсутствуют близкие родственники, то после смерти родителей, социальный работник, совместно с привлеченными специалистами, должен способствовать устройству ребенка в семейные формы воспитания детей-сирот, детей, лишенных родительской опеки.

Социальный работник должен обращать внимание на психологическое состояние ВИЧ-инфицированного ребенка и родителей, при необходимости привлечь к осуществлению социального сопровождения психолога, должен в течение всего времени работать с семьей, готовить ребенка к новому месту жительства, раскрытию ВИЧ-статуса семейного окружения.

Социальное сопровождение имеет следующие особенности:

- обязательное привлечение к социальному сопровождению психолога, с целью психологической поддержки ребенка и родителей, подготовки ребенка к потере родителей, или одного из родителей, перехода к новой семье;

- налаживание контактов с близкими родственниками, с целью последующего устройства ВИЧ-инфицированного ребенка в семью;

- поиск приемных родителей при отсутствии близких родственников, или отказа их оформлять опеку, с целью последующего устройства ВИЧ-инфицированного ребенка в семейные формы воспитания;

- налаживание контактов с работниками специализированных учреждений, учреждений, интернатов, с целью последующего устройства ребенка в эти учреждения после смерти родителей, при невозможности его воспитания в семье.

Особенности работы с семьями, в которых два (или несколько детей)

Если в семье старший ребенок знает о статусе младшего, то одновременно с тревогой и переживанием за здоровье брата или сестры могут возникнуть проявления напряжения и соперничества. В частности, в том случае, когда младшему ребенку уделяется больше внимания, подчеркивается особое отношение и необходимость повышенной заботы о нем. У старшего это может вызвать раздражение и отчуждение от родителей и брата (или сестры).

Чтобы этого избежать, следует придерживаться некоторых рекомендаций:

- Родители должны стараться уделять одинаковое внимание обоим детям. Движущей силой соперничества между детьми является желание привлечь внимание.

- Родители не должны забывать, что и у здорового ребенка есть свои проблемы, и он нуждается в их внимании и помощи.

- Родители не должны сравнивать одного ребенка с другим. Сравнение вызывают лишь взаимные обиды и конфликты. Они должны помочь детям осознать свою индивидуальность без соперничества.

- Родители не должны защищать постоянно только одного ребенка, даже когда он виноват, только потому, что у него проблемы со здоровьем.

- Каждый ребенок должен знать свои обязанности в соответствии с его возрастом и иметь права наравне с другими детьми.

В связи с установленным диагнозом у родителей могут возникнуть ощущение отчужденности, желание отгородиться от других людей, ограничить контакты, изолировать ребенка от внешнего мира. В таком случае социальный работник должен объяснить родителям, что их ВИЧ-инфицированный ребенок такой же, как другие дети, он нуждается в общении, расширения своего мировоззрения. Ребенок может и должен общаться со сверстниками.

Особенности ухода за детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами, и детьми с ВИЧ-инфекцией

Условия воспитания и организация учебно-воспитательной работы для ВИЧ-инфицированных детей не должны отличаться от таковых для здоровых детей.

Ухаживая за ребенком, рожденным ВИЧ-инфицированной женщиной, или за ВИЧ-инфицированным ребенком, необходимо помнить, что контакт с неповрежденной кожей и слизистыми оболочками абсолютно безопасен.

При уходе за детьми с ВИЧ-инфекцией необходимо соблюдать чистоту. Стоит максимально защитить ребенка от контактов с болезнетворными микроорганизмами. Любое повреждение кожи ребенка (тем более ВИЧ-инфицированного) являются входными воротами инфекции, поэтому поврежденные поверхности нужно обработать дезинфицирующими растворами (раствор бриллиантового зеленого, метиленового синего, перманганата калия, хлоргексидина и др.). На рану нужно накладывать стерильную повязку или бактерицидный лейкопластырь.

ВИЧ-инфицированным детям, даже при отсутствии клинических признаков заболевания, могут быть назначены лекарства и манипуляции, поэтому социальный работник должен сообщить родителям, что при осуществлении любых манипуляций они должны всегда соблюдать правила асептики и антисептики, а также правил безопасности при контактах с кровью и другими биологическими жидкостями.

Профилактика инфекций, передающихся с пищей и водой

1. Сырое мясо животных и птиц, рыба, молочные продукты, овощи не должны контактировать. Для их обработки необходимо использовать отдельные доски, ножи, посуду. Руки, кухонную посуду и оборудование после контакта с сырыми продуктами необходимо тщательно мыть.

2. Вода, которую употребляет ребенок, должна быть прокипяченной не менее 1 минуты.

3. Сырые овощи и фрукты необходимо тщательно мыть перед употреблением, а в период выраженной иммуносупрессии лучше употреблять только термически обработанные овощи и фрукты.

4. Необходимо избегать купания в водоемах, так как заражение такого ребенка любой болезнью может произойти в результате случайного глотка воды.

ВИЧ-инфицированные дети должны избегать прямых солнечных лучей и контактов с песком и почвой, то есть должны носить одежду и обувь в теплое время года и в местах с высокой солнечной радиацией. Прогулки проводить в тени.

Мероприятия по предупреждению инфекций при контактах с домашними животными

1. Кошки и собаки могут быть источником инфицирования, возбудителями многих оппортунистических инфекций, в том числе и токсоплазмоза, а также переносчиками гельминтов.

2. После контакта с домашними животными ребенок должен тщательно мыть руки с мылом. Необходимо следить, чтобы ребенок избегал таких контактов. Территория, где играет ребенок, не должна быть загрязнена фекалиями животных.

3. Следует избегать игр, которые могут привести к царапинам или укусам животных. Если это произошло, место укуса или царапины необходимо тщательно промыть и обработать дезинфицирующим раствором, не допуская вылизывания животным раны или пореза.

4. Необходимо избегать контакта ребенка с домашними птицами, рептилиями (ящерицами, игуанами), экзотическими животными, а также с водой из аквариумов.

Ограничение контакта с больными людьми

Необходимо изолировать ВИЧ-инфицированного ребенка от больных инфекционными заболеваниями в семье или детском коллективе.

Воспитание гигиенических навыков

Соблюдение гигиенических навыков является важной составляющей поддержания здоровья детей при ВИЧ-инфекции. Необходимо часто мыть руки ребенку и приучать его делать это самостоятельно с раннего возраста. С годовалого возраста ребенку следует чистить зубы, а потом необходимо научить этому его самого.

ВИЧ-инфицированных детей следует приучить пользоваться индивидуальными средствами гигиены, мочалкой, зубной щеткой, расческой, ножницами для стрижки ногтей; запрещать использовать предметы гигиены других людей.

Общение с другими детьми

Бытовые контакты с ВИЧ-инфицированным ребенком безопасны, поэтому такой ребенок может участвовать в совместных играх с другими детьми. Дети могут использовать те же игрушки, книги, карандаши, спортивный инвентарь. Необходимо научить ребенка безопасному поведению (не кусать, царапать детей, аккуратно пользоваться острыми режущими предметами).

Психологическая поддержка ребенка при госпитализации

Госпитализация является серьезным стрессом для ребенка. Эмоциональные страдания часто увеличивают физическую боль и недомогание. Чтобы облегчить ребенку пребывание в стационаре, ему необходимо доступно объяснить, с какой целью его доставили в больницу, какие процедуры будут проводиться, каким будет его состояние.

Необходимо установить атмосферу доверия между ребенком и медицинским персоналом. Нельзя пугать ребенка медицинскими работниками и манипуляциями.

Родители должны играть с ребенком, чтобы те отвлекались от медицинских процедур, что значительно улучшит их самочувствие. Дети могут взять с собой в больницу любимую игрушку - это поможет больному чувствовать тесную связь с домом и оказывает поддержку в период, когда ему трудно, позволяет уменьшить чувство одиночества.

Организация игр, конкурсов помогает ребенку раскрыться по-другому. В ребенке заложена огромная тяга ко всему новому, интересному. Дети очень быстро переключаются. Им гораздо легче перенести самую неприятную процедуру, когда они знают, что после этого что-то интересное, увлекательное. Необходимо использовать все возможности для уменьшения боли при проведении медицинских процедур. Для ребенка очень важно знать, что пребывание в больнице - это временная мера.

В течение жизни ВИЧ-инфицированный ребенок должен часто употреблять различные лекарства - таблетки, капсулы, суспензии, микстуры. Родители должны научить его относиться к приему лекарств, как к жизненной необходимости. Начиная со 2 - 3-летнего возраста следует научить ребенка глотать таблетки и капсулы. При этом следует предупреждать о недопустимости принимать лекарства без разрешения и указания взрослых, а также угощать лекарствами других детей.

Разговор с ребенком на тему ВИЧ-инфицирования

Подходя к этому очень тяжелому разговору, необходимо учитывать многие аспекты, в том числе возраст ребенка, путь инфицирования и т.д. В любом случае этот разговор должен состояться только тогда, когда ребенок к этому готов, лучше после пяти лет. При заражении от матери во время посещения врачей, пребывания в стационаре, сдачи анализов ребенок может сам узнать название своей болезни. Маленьких детей следует знакомить с болезнью постепенно, маленькими порциями информации. Это могут быть короткие простые ответы на множество неизбежно возникающих у ребенка вопросов, связанных с состоянием здоровья и необходимостью выполнять назначения врача.

Дети уже могут понять больше. Очень важно правильно построить процесс представления информации детям и давать честные ответы на его вопросы. Если ребенок получает неполную информацию от своих близких, он может получить искаженную информацию в другом месте. При этом возникнет атмосфера недоверия, преодолеть которую будет очень трудно.

ВИЧ-инфицированный ребенок, диагноз которого скрывается, может страдать от одиночества и, как следствие, от страха и стыда. Дети среднего возраста, тяготятся грузом тайны ВИЧ-инфицирования, могут иметь проблемы, связанные с трудностями засыпания, отчужденностью от друзей и семьи, или депрессией, жестокостью, апатией.

Даже дети младшего возраста могут испытывать те же трудности, что и более старшие дети. Задача родителей и персонала, ухаживающего за детьми, вовремя заметить эти изменения поведения ребенка и постараться помочь ему.

Подростки, у которых недавно диагностирована ВИЧ-инфекция, обычно испытывают те же эмоции, что и взрослые люди в подобной ситуации - разочарование, страх, горечь, депрессию, стыд. В то же время дети этой возрастной группы и подростки могут демонстрировать некоторые элементы поведения, свойственные детям младшего возраста. Для них важны вопросы: "Что меня ожидает? Придется мне часто посещать врача и ложиться в больницу? Каким образом ВИЧ-инфекция повлияет на мои отношения с родственниками, друзьями, учениками из моей школы? Могу ли я как-то предотвратить передачу ВИЧ другим? "

Очень важно, чтобы подростка поддерживал профессиональный консультант-психолог. Разговор с подростком стоит вести в открытой и дружественной манере, чтобы уменьшить страх ребенка быть отвергнутым семьей, друзьями, школой. С ребенком необходимо обсудит круг людей, которым следует говорить о диагнозе ВИЧ-инфекции.

Читайте также: