Светлана цуканова с вич

К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!

Наверное, время пришло. Первые пару лет, после того как я узнала о том, что у меня ВИЧ, я бы не смогла этого сделать. Но так как я живу со статусом уже 19 лет, я переборола все свои страхи. Последний барьер я преодолела недавно, когда рассказала о статусе своим детям, вся остальная семья знала об этом с самого начала. Дети меня приняли, поняли и все мои страхи ушли.

То есть вас держали только они?

Конечно, мне пришлось пройти через множество неприятных моментов именно из-за моего статуса. Сегодня появилось желание что-то изменить, потому что за 19 лет я столько насмотрелась и сама побывала в таких ситуациях…У меня, например, детей в школу не брали, и в садик, я очень часто сталкивалась с врачебной дискриминацией. Пройдя через все это, мне хочется поменять отношение к людям, живущим с ВИЧ и вообще отношение к болезни.

Сколько у вас детей?

У меня двойняшки – сын и дочь.

Они родились здоровыми?

Это самое главное.

Это действительно самое главное, учитывая то, что когда я их рожала, не было ни терапии, ни профилактики. Это было в 1999 году.

Вы тогда уже знали о своем статусе?

Да. Я знала о нем с 1997 года. До сих пор помню, как каждые три месяца водила детей к врачу, чтобы сдавать кровь из вены – и так до трех лет, такие были тогда правила. Для меня это было очень болезненно.

Как вы объясняли детям, зачем это нужно?

Они не задавали вопросов – надо, значит надо.

Когда сдали последний анализ, выдохнули?

Вы упомянули, что в свое время детей не брали в садик. Как это было, можете рассказать?

Первый раз их не взяли в садик по месту жительства. Я тогда находилась на реабилитации под Питером, дети были с моей мамой. Заведующая садиком чуть не плакала, потому что проблема была в родителях, которые узнав о моем статусе, поставили условие – либо она не берет моих детей, либо они перестанут водить своих.

Откуда они знали о том, что у вас ВИЧ?

С другой стороны это же хорошо, они же наверное выросли с нормальным отношением к тем, кто не похож на остальных?

Да, тут я согласна. Благодаря этому опыту, они до сих пор относятся к людям с ментальными особенностями, как к равным. Даже когда я открывала статус, я была удивлена, насколько спокойно они к этому отнеслись.

Вы как-то готовились к тому, чтобы рассказать им?

Я им постоянно подсовывала литературу, расспрашивала, пыталась выяснить их отношение к этой болезни. В любом случае они у меня подкованные, они же знают, где я работаю, принимают участие в акциях, приходят ко мне в социальный центр. Конечно после разговора у них были вопросы, и я постаралась ответить на все.

Про смерть не спрашивали?

Мы как-то и не говорили об этом, они все знают о профилактике, о лечении, знают, что человек с таким заболеванием может жить долго, как все.

Света, вы упомянула про реабилитацию. Сколько времени вы были в зависимости?

Около 10 лет. Я хорошо училась в школе, занималась спортом. После школы я не хотела никуда поступать и конечно же у родителей был шок: как это так? Я сознательно завалила поступление в институт в Москве, потому что мечтала учиться в Киеве. В итоге поступила в Бельцкое училище, чтобы не терять времени, поработала пару лет и потом все-таки поступила в Аграрный университет в Кишиневе. Однажды, живя в общежитии, я сильно упала, полгода пролежала в больнице, университет я бросила с легким сердцем. И так получилось, что я попала в систему и поняла, что сама не справляюсь. Мама уже знала, были люди, которые пытались мне помочь. Но я не знаю ни одного человека, который бы сразу понял проблему, взялся за себя и бросил. Я принимала наркотики около 10 лет. И спустя все это время, моя мама поставила мне ультиматум – или я еду на реабилитацию, или я могу считать себя сиротой.

Находясь в зависимости, вы успели родить детей, так?

За год до беременности у меня было сильное заражение крови, я лежала в больнице и меня буквально вытащили с того света. Я перкумарилась и в этот момент забеременела. Кстати, до последнего я не знала что у меня двойняшки. В городе меня все осуждали, вплоть до нецензурной брани.

Почему?

Потому что я решила оставить детей. Все же знали о моем статусе и все говорили, что я рожу уродов и дебилов, и обязательно их заражу. Во мне тогда была слепая вера в то, что у меня родятся здоровые дети. Я себе даже на секунду не позволяла усомниться, что они могут быть не здоровыми или могут быть какие-то сложности. Мое решение оставить детей поддержали родные и близкие. Более того, мне всегда везло в жизни встречать хороших людей, которые в меня верили, которые были рядом, помогали. Помню, как находясь в системе, я шла с очередного ломбарда, сдавая с себя какое-то золото, и меня встретил друг, я с ним поделилась проблемой. И он первый, кто меня положил в больницу, неофициально, 2 недели он меня туда возил, чтобы меня капали.

Сколько вам было тогда лет?

Как вы восстанавливались после всего этого?

Работала, была мамой. Потом дети начали взрослеть и я поняла, что не могу от них что-то требовать, не показывая собственного примера. Сегодня они знают о моем прошлом абсолютно все. Мне всегда очень хотелось, чтобы они гордились мной. Сегодня, когда они воспринимают меня как подружку – это как бальзам на душу. Это результат изменений не только в них, но и во мне.

Чем дети заняты сейчас?

Они учатся. Дочка пока не определилась, куда хочет поступать. А сын настроен на следующий год поступать в Иностранный легион Франции.

Вы не боитесь их отпускать во взрослую жизнь?

Каждая мама всегда переживает. Я считаю, что ребенок должен проходить свой жизненный путь. Они на сегодняшний день получили достойное воспитание и цели у них в жизни есть. У меня нет переживаний по поводу их будущего. У меня не было с ним проблем за все эти 17 лет. Я знаю где они, я знаю с кем они, я даже знаю лично их друзей. Когда в этом году мы праздновали их семнадцатилетние, то я была вместе с ними – танцевала, развлекалась и веселилась. Было здорово.

А не боитесь того, что они могут повторить ваш опыт?

Не бояться нельзя, такого не бывает. Мне думается, что то воспитание и те знания, которые они получили, — защитят их. Как и тогда, 17 лет назад, я снова уверена в том, что все будет хорошо.

Это возможность почувствовать себя на своем месте. Сегодня я занимаюсь именно тем, что мне по душе. Я по характеру такая – мне не все равно на других. Среди моих бенефециариев есть люди, которые когда-то отказывались даже разговаривать со мной. И все равно я до них достучалась. Так и сегодня я пытаюсь достучаться до остальных, чтобы они приняли свой статус, чтобы не скрывали его и чтобы были примерными пациентами – принимал лечение, проходили врачей.

Помните, как вы начали принимать лечение?

Конечно, я буквально настояла сама. На тот момент я 15 лет жила с ВИЧ и в какой-то момент у меня начал прыгать иммунитет – то 500, то 350. И так постоянно. В один из дней после очередного медосмотра, я просто попросила дать мне терапию.

Тяжело было?

Мне нет, я была подготовлена, я знала все о лечении. Уже тогда я знала, что лучше начинать пораньше. В октябре будет пять лет, как я пью АРВ-терапию.

Вы когда-нибудь сомневались в своем диагнозе?

У меня были сомнения по поводу того, насколько правильно мне поставили диагноз в Молдове. Я же тогда родила здоровых детей и у меня появились серьезные сомнения. Но потом, когда я пересдала анализ в Питере во время реабилитации, они пропали, потому что анализ был положительным.

А сталкивались с дискриминацией?

До сих пор. И как правило это идет от врачей. Каждый раз, когда я это вижу, это за гранью моего понимания.

Как думаете в чем дело? Вот, например, недавно мы брали интервью у министра здравоохранения, и она утверждает, что за последние годы в министерство не поступало жалоб о случаях дискриминации.

Случаев много. Проблема в том, что люди не умеют защищать свои права, они не привыкли обращаться в суд. И все это так и остается на кухне. А реальные действия — это единичные случаи.

Представьте, что вас взяли и назначали министром здравоохранения. Что бы вы сделали в первую очередь, чтобы остановить эпидемию?

Нужен хороший, грамотный план действий. И мне кажется, что на сегодняшний день больше опыта в этой сфере у НПО, они ближе к людям. Хотя конечно каждая наша акция, например, маршрут безопасности, показывает что есть люди, которые хотят что-то узнать и услышать, а есть те, которым все по барабану. Каждый должен сам осознать, что ему нужно сдать тест или пройти обследование. Многие же считают, что если он или она не наркоман или не секс-работница, их это не касается. Это стереотип. Сегодня никто не застрахован. Ну что тебе стоит, пойти раз в год в поликлинику и сдать тест? Для многих людей сдать этот анализ – все равно что прикоснуться к чему-то зачумленному. Но к этому надо относиться как к плановому походу к гинекологу, фтизиатру, зубному. Да, это серьезная болезнь, но если к ней и относится серьезно, она станет обычной хронической болезнью, простой в лечении и диагностике.

Открытие статуса, которое мы все чаще и чаще наблюдаем, – это на ваш взгляд хорошая, верная тенденция?

Конечно. Этот тот инструмент, который ломает стереотипы. Может быть не сразу нам удастся побороть эту стигму, но делать это нужно постоянно, из года в год. И тогда люди поймут, что мы такие же, как все, что мы точно так же учимся, работаем, рожаем детей.

Когда люди, живущие с ВИЧ, умирают, вас это не коробит?

Буквально недавно хоронила бенефециара и у меня внутри была такая досада, такая пустота. Он был непреверженным, переболел туберкулезом, стадия СПИДа. Сколько я ходила к нему, объясняла, просила, сама терапию приносила. Но человек просто не хотел бороться за свою жизнь. И таких людей конечно жалко. Вообще, когда умирают люди очень жалко. Но как бороться, если у человека такое отношение к себе? Может надо полюбить себя чуть-чуть? Я всегда говорю своим клиентам — любите себя, потому что ваша жизнь и здоровье – это ваше отношение к самому себе.

А что вам помогает любить себя?

Дети. Вообще-то у меня всегда была эта любовь, просто на какой-то период времени я подзабыла, как это делается.

А как полюбить себя тем людям с ВИЧ, у которых этого пока нет?

Нужно просто понять себя и стать немножечко уверенней. Люди не должны опускать руки. Все возможно, никогда ничего не поздно. Я не верю в то, что человек не хочет лучшего для себя, просто каждый подразумевает под этим что-то свое. Мы же никто не хотим изменить что-то к худшему, все вокруг только к лучшему меняется.

Диагноз

В 13 лет я попала в детское отделение больницы (в Набережных Челнах. — Прим. ред.) с абсцессом от укуса комара. Антибиотики там кололи классическими стеклянными шприцами с толстыми иглами — для дезинфекции их кипятили перед повторным использованием. Моя сестра доставала одноразовые шприцы; уже не помню, почему, мне не хватило двух штук на последний день. Я, конечно, сказала врачам, что не нужно ставить укол больничным шприцем, но кто послушает подростка? Они все сделали по-своему. Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность

Когда я забеременела в первый раз, мне пришлось доказывать врачам, что я, как и другие женщины, живущие с ВИЧ, имею право на рождение здорового ребенка. В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт. И это притом что при соблюдении всех правил шансы на рождение здорового ребенка у женщины с ВИЧ — 97 %.

В Татарстане я была пятой женщиной с ВИЧ, которая собралась рожать. Когда врачи узнали о моем диагнозе, мне просто выписали направление на аборт

Пятнадцать лет назад правила для беременной женщины с ВИЧ были такими: с 25-й недели нужно начать принимать антиретровирусную терапию, в процессе родов ее вводят внутривенно (причем необязательно делать кесарево, это могут быть роды естественным путем), после рождения ребенка нельзя кормить грудью, потому что вирус передается через материнское молоко, плюс ребенку в течение трех месяцев нужно давать антиретровирусный сироп. Тогда детей от матерей с ВИЧ ставили на учет на три года — и со старшей я выдохнула только ближе к четырем годам, когда ее сняли с учета. Сейчас все происходит гораздо быстрее: и тесты намного чувствительнее, и ВИЧ-инфекция за 15 лет изучена достаточно хорошо. Но ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции.

Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах (пары, в которых только один партнер ВИЧ-положительный. — Прим. ред.), где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей о ВИЧ

Спустя несколько лет я решила, что один ребенок хорошо, а два — лучше. И получается, что тебе опять нужно решать все эти вопросы — только теперь ты уже знаешь, куда идти и с кем разговаривать. Вторую беременность я планировала: мне пришлось сменить терапию, потому что те препараты, которые я принимала, были несовместимы с беременностью. За два года до рождения Маргариты я перешла на другую терапию, на которой остаюсь до сих порой. Дальше схема та же: антиретровирусный сироп младшей, только уже не три месяца, а полтора, заменитель грудного молока, учет до года.

Сейчас моим дочерям 15 лет и три года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

Ты в любом случае несешь ответственность за здоровье своего ребенка: ты как мать должна сделать все, чтобы твой ребенок оставался здоров и был максимально защищен от передачи ВИЧ-инфекции

Принятие

Я приняла себя, полюбила себя, но до сих пор, пройдя путь в 18 лет, я знаю, что мне дается это с трудом. Да, я достигла определенного уровня комфорта, научилась жить с ВИЧ, я занимаюсь любимым делом и считаю, что моя карьера успешная, да, мне есть чем гордиться в моей жизни. Есть люди, которые до сих пор работают на созданной мной платформе и имеют возможность работать в этом проекте. Я наслаждаюсь своей деятельностью, но всегда есть день, когда ты начинаешь задумываться о том, что ты чувствуешь. Или о том, что чувствовал раньше. Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня. Из-за моей внутренней стигмы мне нужно было понимать самой, что я лучше всех.

Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Проблемы пациентов с ВИЧ в России

Самое смешное, что цель, с которой было создано сообщество людей, живущих с ВИЧ, — научить людей сохранять свое здоровье. То есть люди, прожив какое-то время с ВИЧ, начинают понимать, насколько это сложный процесс. Да, с этим можно жить, да, сейчас это хроническое заболевание — и, слава богу, мы можем улыбаться и радоваться жизни, рожать детей, заводить семью, — потому что на антиретровирусной терапии мы можем прожить полноценную жизнь, как обычные люди. При условии, что эта терапия тебе подошла и ты ее принимаешь.

Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

Может быть, всего в своей жизни я добилась просто назло или же от какой-то внутренней несправедливости — чтобы люди неинфицированные не дискриминировали меня

Определенные неудобства, конечно, есть: ты должен обязательно прикрепиться на диспансерный учет, чтобы получать лекарства. Правда, если ты хочешь переехать в другой регион, то это целая проблема: ты должен открепиться в одном центре и зарегистрироваться в другом регионе и прикрепиться к центру уже там. В Москве с этим беда: когда я переехала из Набережных Челнов, то мне, как внутристрановому мигранту, пришлось через все это пройти. Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединились, написали письмо в правительство и Минздрав, чтобы нам разъяснили, как можно получать терапию, и разработали алгоритм постановки на учет по месту жительства. Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.

Совсем недавно была объявлена эпидемия ВИЧ сразу в нескольких регионах страны, в некоторых областях ситуация хоть и не самая критичная, но оставляет желать лучшего. Как считает руководитель некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева, вопрос риска стать инфицированным нужно было поднимать еще 10 лет назад. Но, почему-то, к этой теме внимание особого не привлекалось.

В четверг, 1 декабря, в Чувашии, как и по всей России, отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Мы решили пообщаться с ВИЧ-позитивной женщиной родом из Шемурши — села, расположенного в Шемуршинском районе Чувашии. Светлана Изамбаева — одна из самых известных россиянок, живущих с открытым ВИЧ-статусом. Мы узнали больше о ее жизни.

Светлана узнала о своем диагнозе в 22 года, когда училась на третьем курсе университета. Инфекция попала в ее организм половым путем, от любимого человека.

— Я вела здоровый образ жизни и, когда сдавала общие анализы, решила заодно провериться на ВИЧ. Когда получила результаты, врач попросил меня пересдать анализы, — вспоминает Светлана. — После оказалось, что мой статус ВИЧ-положительный. Тогда я полгода провалялась с валерьянкой в руках. Я очень долго просто лежала и ждала смерти, было безумно стыдно, страшно и ужасно тяжело. Жизнь будто остановилась, я не видела своего будущего.

Первой, кому открылась Светлана и поведала о результатах своих анализов, стала подруга.

— Было очень сложно об этом говорить, но подруга меня поддержала. Я набралась смелости и… рассказала маме. Она заплакала, и эти эмоции прекратились не сразу. Когда я решила открыться всем, мой круг друзей и знакомых значительно изменился. Кто-то сразу перестал общаться, но спустя время начал задавать вопросы. Видимо, они сначала испугались, но, видя в социальной сети, что человек точно так же живет и развивается, начали задавать вопросы.

— Нужно избавиться от страха, не принимать все близко с сердцу. В этой ситуации у каждого человека есть определенные психологические стадии. Следует уйти от стадии жертвы и перейти к стадии ответственности. У страха глаза велики, все не так уж плохо, это обычное заболевание, как, к примеру, сахарный диабет и многие другие.

— Люди должны понимать, что ВИЧ передается тремя способами: половым, через кровь или от матери к ребенку, если она не соблюдала режим лечения. Но, при ответственном подходе, в 99,9 процента случаев рождаются здоровые дети. Сейчас мы с любимым воспитываем абсолютно здоровых детей: двоих своих и двоих под опекой.

Сейчас Светлана занимается активной поддержкой ВИЧ-позитивных людей, особенно детей. Таких малышей около 9 тысяч по всей стране. Женщина считает, что если ребенок уже с шести лет может активно заниматься чтением, то он должен знать о своем диагнозе.

— Ребенок, у которого с рождения такой диагноз, начинает думать: почему взрослые молчат и никто ничего ему не говорит, почему я пью эти таблетки. Ведь он же видит надпись на СПИД-центре, но не понимает, почему от него что-то держат в тайне, — объясняет Светлана. — Специально для помощи населению мы создали психологическую службу, где проводятся тренинги, обучение. Важно также разговаривать с подростками о сексуальном здоровье. Ведь секс — неотъемлемая часть жизни. Нужно возродить традицию бережного отношения к своему здоровью и здоровью партнера.

Светлана Изамбаева сейчас живет в Казани и продолжает вести с населением профилактические беседы. Девушка открыта для общения и по всем вопросам может проконсультировать в социальной сети. В свободное время она любит гулять по лесу, часто бывает на свежем воздухе. Мечтает о том, чтобы в нашем веке изобрели таблетку от СПИДа. Наверняка именно это желание женщина загадает на Новый год, который будет встречать в кругу семьи и друзей.

Кстати, в республиканском центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями все желающие могут бесплатно и при желании анонимно обследоваться на выявление антител-антиген к ВИЧ с дотестовым и послетестовым консультированием.

— Телефон регистратуры 62-41-10, — уточняют в пресс-службе Минздрава Чувашии. — На сегодняшний день ВИЧ-инфекция является неизлечимым заболеванием, но ее можно предотвратить. Профилактика очень проста – это, прежде всего, соблюдение здорового образа жизни и морально-этических принципов поведения. Каждый человек должен знать свой ВИЧ-статус: чем раньше он обследуется, встанет на учет и своевременно начнет терапию, тем успешнее и эффективнее будет лечение.

Телеканал Дождь и СПИД.ЦЕНТР представляют серию роликов с ВИЧ-позитивными героями. Каждый ролик — одна судьба. В этой серии роликов мы хотели показать красивых смелых людей, психологически победивших ВИЧ.

Кирилл Барский

Через несколько месяцев я смог попасть на группу взаимопомощи, именно для ВИЧ-положительных людей. Там сидело порядка 30 человек, некоторые из которых жили по 20 лет и 25 лет с ВИЧ-инфекцией. И для меня это было шоком. Они живы! В моей голове это не укладывалось.

Я начал прием терапии. Это для меня было очень сложно эмоционально. Но уже через месяц, оглядываясь назад, я понимаю, что это было колоссальное изменение во мне. Я знаю, что единственное и самое главное для меня — это предохраняться в моих отношениях и принимать терапию, и тогда я смогу жить полноценной жизнью, как и все остальные люди, и я ей живу.

У меня очень далеко идущие планы, я радуюсь жизни, у меня есть отношения, у меня есть семья, и я этому рад. С ВИЧ-инфекцией можно жить. Да, необходимо лечение. Да, для этого нужно прилагать определенные собственные усилия. Понимать, что твое здоровье, в первую очередь, зависит от тебя. И это было тяжело, мне было 18 лет, но я это смог сделать, смогут и другие. Я в это верю.

Наталья Заманская

Меня зовут Наталья, я из Санкт-Петербурга. Двадцать лет назад я пришла в женскую консультацию, я подозревала, что я беременная, и мне сказали, что у меня ВИЧ. И был повторный анализ, и повторный анализ подтвердил этот диагноз. Двадцать лет назад, в 1996 году, как-то я не принадлежала к группе риска, как тогда говорили, что болеют только секс-работники, геи и наркозависимые. Мне казалось, что это ошибка, я очень долгое время ограждала себя от некой правды, мне было достаточно страшно.

Мне было достаточно страшно говорить это в семье, друзьям, я не очень понимала, как с этим жить. То есть я продолжала жить, как бы изображая обыкновенную жизнь, но уже не понимая, как двигаться дальше.

При попадании в клинику с простейшими заболеваниями я слышала, что вы же понимаете, что такие люди долго не живут, и лет через пять вы начнете гнить и умрете. И мне непонятен был вообще смысл моего существования, это очень тяжело вообще принять. Такое ощущение, что у тебя здесь будущего нет, ты на каком-то краю находишься.

И на тот момент я ушла в монастырь, и из восьми лет шесть лет я провела в монастыре. С момента постановки диагноза уже прошло не то что больше пяти лет, то есть около десяти лет, и я не гнила, не умирала, ничего такого не происходило, и я вернулась в город. Уже появилась терапия в стране. Я встретила людей, которые работали в организациях, и которые боролись за себя, и в общем-то, они меня познакомили с тем, что нужно делать, рассказывали о себе, то есть я попала в окружение людей, которые жили с тем же диагнозом и поддерживали таких же, как я.

За эти годы у меня все партнеры были и остаются, слава богу, здоровыми. Я сдаю анализы и принимаю терапию. Семь лет последние я принимаю терапию. У меня нет каких-то ограничений, я не хирург, я, бывает, ем шоколадки, ничего такого особенного нет. У меня подавленная вирусная нагрузка, у меня высокий иммунный статус, и все хорошо.

Анна Королева

Меня зовут Анна, мне 49 лет, я живу в Москве. Я ВИЧ-положительная с 2010 года. Я вышла замуж за своего ВИЧ-положительного, горячо любимого мужчину и сразу же получила ВИЧ-статус. Мы очень хотели детей совместных. Он знал о своем ВИЧ-статусе, я знала о его положительном ВИЧ-статусе, я сознательно пошла на то, чтобы выйти за него замуж и иметь совместных детей.

Дети у нас не получились, потому что мне уже было 43 года, наверное. И достаточно было много разных заболеваний помимо этого. Но муж был из ВИЧ-диссидентов. Диссиденты — это люди, которые отрицают наличие такой болезни как ВИЧ. Он не лечился, он не принимал терапию, он считал, что это просто пониженный иммунитет. Но все-таки я пошла в Московский городской центр СПИДа, и встала там на учет. У меня были очень хорошие сначала показатели, но мой муж все продолжал отрицать. Потом у него начался СПИД. У него стала высокая температура, огромное количество сопутствующих заболеваний, болезней, но глядя на то, что я хожу совершенно спокойно в Московский городской центр СПИД, в общем, практически я его вытащила туда, практически с температурой 42 и уже в агонии. И врачи ему выписали антиретровирусную терапию, поставили его на учет, взяли все необходимые анализы, вылечили его, наверное, от всех болезней. У него прекрасные показатели, вирусная нагрузка неопределяемая, высоченный иммунитет. К сожалению, наша совместная жизнь на этом закончилась.

Он уехал к себе на родину, в один из регионов России. Там он благополучно женился на девушке, которая младше меня на 12 лет.

А потом я сама вышла замуж за ВИЧ-отрицательного человека, очень хороший человек, он знал об этом диагнозе очень много, я его полностью проинформировала. Более того, он сходил со мной в Московский городской СПИД центр, он разговаривал с моим врачом. Моя врач тоже его полностью проинформировала, что это за болезнь, и как избежать ему заражения. Прекрасно мы с ним прожили полтора года, но к сожалению, он умер от рака легких.

Хочется сказать, что наша судьба, наше счастье, наша жизнь абсолютно не зависят от нашего статуса. Положительный ты человек, отрицательный ты человек по ВИЧ-статусу, не в этом дело. Умереть мы можем тогда, как бог даст, и живем мы так, по совести, по судьбе. Единого правила нет. Будьте счастливы!

Светлана Цуканова

Меня зовут Светлана, я из Набережных Челнов. Когда мне было 13 лет, я лежала в больнице, в детской поликлинике, и всем деткам в тот момент занесли гепатит В, всему отделению. После этого в моей жизни появился диспансерный учет, на котором я сдавала анализы раз в полгода. В 19 лет я переехала в Москву жить и работать кинологом. И после последних анализов, которые я сдавала, начали разыскивать меня. Приехав в свой родной город и сдав тест на ВИЧ, он оказался положительным.

В дом поселился траур. Вроде ты и жива, и вроде все закончилось. Каждый день ожидание смерти, того, что сейчас это произойдет, мы не понимали, что со мной может происходить, как этот процесс болезни будет двигаться, что будет. Мне хотелось просто быстрее умереть. Я ждала, скорее бы это, вот сейчас произошло, просто взорвалось все во мне и кончилось.

Мне не хотелось ни есть, ни пить, в состоянии стресса. Я не скажу, что я болела от ВИЧ, я не скажу, что я болела от СПИДа, я больше болела от непринятия себя такой, какая я есть. Я болела от того, что не дай бог, кто-нибудь узнает обо мне. Я боялась осуждения людей. Когда я довела себя до состояния 43 килограмма, когда я уже не могла особо передвигаться, было такое состояние, уже все, я понимала, что вот она, смерть, я решила отказаться от того, что я умру, меня просто съедят червяки. Вот здесь вот как-то включился какой-то выключатель, или включатель, наоборот, и все пошло наверх.

Я восстановила свое здоровье. Через какое-то время происходит чудо — я беременею. Я пятая женщина с ВИЧ, которая рожала в Татарстане. Это было полное состояние борьбы, противостояние того, что мы имеем право рожать здоровых детей.

Я счастливая мама. Сейчас моей старшей дочери 13 лет, и у меня есть вторая дочка, ей 2 года. Я достигла всех своих целей, о которых мечтала. Сейчас я живу в Москве, буду скоро строить дом и растить своих прекрасных дочерей.

Александр Носов

Меня зовут Александр, приехал я из города Нижневартовск, и там я узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, у меня ВИЧ-инфекция. Это был половой контакт, даже знаю, кто конкретно из людей. Это моя полностью вина, потому что я на тот момент не использовал средства защиты — презервативы.

Мне очень не хватало общения, очень не хватало ВИЧ-положительных людей. И в какой-то момент я понял, что я так жить больше не могу, держать в себе, это было очень тяжело, я начал открываться, то есть я начал рассказывать людям, что у меня есть ВИЧ, и смотреть, как они к этому относятся. Сначала это были близкие друзья, родителей сразу я не хотел шокировать. Друзья восприняли абсолютно нормально, отношения ко мне они не поменяли. Да, есть какие-то люди, которые шептались за спиной, кто-то отвернулся, значит, мне с этими людьми не по пути.

На данный момент я уже принимаю терапию 8 лет. Я сейчас могу сказать, что я абсолютно счастливый человек, я абсолютно ничем не отличаюсь о других людей. Да, у меня есть какое-то заболевание, но оно не смертельно, с этим заболеванием я собираюсь жить очень долго и счастливо.

Евгений Акимов

Мне 27 лет, и уже 3 года я живу с ВИЧ. Я не сказал никому из своих близких родственников о том, что мне поставили диагноз. И из этого видео, я полагаю, вы узнаете, что уже 3 года я живу с ВИЧ. Я принял этот диагноз, живу полноценной жизнью, занимаюсь спортом, работаю, тусуюсь с друзьями, принимаю лекарства, и моя жизнь и мое здоровье не отличаются от того, что было до постановки этого диагноза.

Мама, бабушка, извините, что я это скрывал. Я это делал только лишь потому, что я вас очень люблю и не хотел вас травмировать, беспокоить, чтобы вы начали за меня переживать. Я очень сожалею. Вероятнее всего, из этого видео вы об этом узнаете, для вас это больше не будет уже секретом. Это мой выбор, я хочу, чтобы вы знали, что у меня все хорошо, и вам не стоит за меня беспокоиться, в моей жизни ничего не поменялось.

Инна Любимова

Меня зовут Инна, я из Перми, мне 34 года. С ВИЧ-инфекцией я живу 13 лет. Заразилась, употребляя наркотики. Когда в моей компании у соигольника появилась ВИЧ-инфекция, я пошла сдавать анализы, после чего мне поставили положительный диагноз. Отнеслась я к этом не слишком серьезно, потому что я употребляла вещества, наркотические. То принимала АРВТ-терапию, то бросала. Но у меня случилась незапланированная беременность, к этому я отнеслась серьезно, я стала принимать АРВТ-терапию. После чего у меня родился абсолютно здоровый ребенок, даже первичные анализы показали, что у него нет антител. Через полтора года нас сняли с учета. Сейчас ему 9 лет, он абсолютно здоровый мальчик.

Когда я родила ребенка, у меня случилось осложнение, потому что я перестала принимать для себя препараты. У меня была дистрофия, пневмония и наркомания. Я весила 32 килограмма, практически лысая была, у меня были пролежни по всему телу, но прекратить употребление наркотиков меня почему-то… Не перестала я употреблять наркотики.

Глядя на мои анализы, врачи не верили, что выживу. И просто уже, грубо говоря, похоронили меня. Но когда случился инсульт у моего отца, а он у меня единственный близкий человек, тогда я всерьез задумалась, что мой ребенок может остаться сиротой. После чего я сама прекратила употребление, я решила, что хватит, достаточно, мне нужно жить для ребенка.

Пока не случился инсульт, я не боялась ни тюрьмы, ни передозировок, вообще, когда что-либо со мной могло бы случиться, потому что я всегда знала, что мой отец воспитает моего сына и даст ему самое лучшее. Шаг за шагом я начала строить свою жизнь по новой, абсолютно с нуля. В первую очередь я бросила наркотики, потом я стала потихоньку от своего, как я считала, близкого круга друзей избавляться. Начала заводить новые знакомства. Я регулярно ходила к психологу, я общалась с социальными работниками, с разными консультантами. И вот потихоньку-потихоньку, шаг за шагом я стала восстанавливаться.

На данный момент у меня хорошая здоровая семья, у меня абсолютно здоровый муж, причем он не боится того, что у меня ВИЧ-инфекция, потому что у него медицинское образование с красным дипломом. Да, мы все равно предохраняемся, но мы в будущем планируем ребенка. Так как у меня прекрасные анализы, и даже если мы не будем предохраняться, он не заразится, потому что у меня нулевая нагрузка. Если регулярно принимать препараты, а в принципе в этом сложного ничего нет, два раза в день принимать таблетку, то ты становишься незаразным.

Я абсолютно нормальный человек, я ничем не отличаюсь от других. В будущем я собираюсь стать еще рас матерью, и я уверена, что у меня будет абсолютно здоровый ребенок.

Павел Лобков