Светлана изамбаева вич последние новости
В Татарстане, по последним данным, живут с ВИЧ-инфекцией 13 тысяч 244 человека. По сравнению с другими регионами это немного. Но могло бы быть еще меньше, если бы люди знали свой диагноз, принимали его и учились с ним жить. В этом жителям республики помогает благотворительный фонд Светланы Изамбаевой. Он существует с 2008 года. А его основательница – Светлана Изамбаева, одна из первых женщин, открыто сказавших о своем ВИЧ-положительном статусе.
– Я живу с ВИЧ-статусом 15 лет. Узнала об этом в 22 года. Сначала, как и многие сейчас, боялась, мне было стыдно, я не знала, как сказать об этом маме. Все потому, что я ничего не знала о ВИЧ, я боялась, что умру. Я начала черпать информацию, победила страх, и сейчас уже 12 лет я рассказываю в СМИ и на консультациях с открытым лицом о жизни с ВИЧ-инфекцией, о существующих проблемах в доступе к лечению и защищаю права детей и женщин, живущих с ВИЧ, а также 10 лет успешно принимаю терапию, имея положительную динамику, – рассказала Светлана.
За эти 15 лет женщина родила двух здоровых детей. Дочке сейчас 11 лет, сыну – 9. Также она прошла через долгий судебный процесс и взяла под опеку двух своих братьев. У Светланы умерли родители, а закон запрещает ВИЧ-инфицированному брать под опеку детей.
– Наш фонд занимается психосоциальной поддержкой женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Татарстане. Более чем 1000 женщин и детей, затронутых ВИЧ, получают различные услуги нашего фонда безвозмездно и на постоянной основе. У нас есть группа взаимопомощи для женщин с ВИЧ, постоянно работает школа пациента для беременных женщин, живущих с ВИЧ, и тех, кто планирует беременность. Для того чтобы остановить новые случаи ВИЧ-инфицирования среди детей, мы проводим работу по профилактике передачи ВИЧ-инфекции, тренинги для детей, живущих с ВИЧ, и их ближайшего окружения, мастер-классы для детей и их родителей, проводим индивидуальные психологические консультации для женщин и детей, – рассказывает Светлана.
Сейчас в Татарстане более 144 детей с ВИЧ. 82 ребенка из них в Казани: 25 – в неполных семьях, 14 – в опекунских, 5 – в приемных, 6 – в доме ребенка, 32 – в полных семьях.
Более 5000 женщин, живущих с ВИЧ, получили помощь за 10 лет, и более 250 детей из разных регионов России, живущих с ВИЧ, получили информацию, знания о жизни со своим диагнозом.
Большой акцент в фонде ставят на детей и подростков.
– Дети с ВИЧ в детских домах стигматизированы. Их рассаживают за отдельные столы, и это у нас, в Казани! Если тренер узнал, что у 12-летнего мальчика ВИЧ, его не берут на плавание, ему отказали в кикбоксинге, почему? Ребенок с ВИЧ-инфекцией имеет право посещать любые секции, но пока в республике есть стигматизация. Когда я провожу тренинги с педагогами в том числе, я задаю вопрос: имеет ли право женщина с ВИЧ рожать ребенка, имеет ли она на это право? Большинство занимает позицию, что нет, она не должна. Это больно, и это говорит о том, что люди неграмотны. Если спросить их, готовы ли они отдать своего ребенка в детский сад, где будет находиться ребенок с ВИЧ-инфекцией, большая часть ответит нет, – рассказывает Светлана.
Еще одна проблема – отрицание, что ВИЧ и СПИД существует. По словам Светланы, эти мифы распространяются только в России, за рубежом она такого не встречала.
– У нас в республике есть пример – женщина, не веря, что у нее ВИЧ, родила двух ВИЧ-инфицированных детей, не принимая лечение. Сейчас они принимают лечение. А есть же люди, кто умирает. Это очень больно, когда уходит из жизни человек, веря, что СПИДа нет. В основном не верят бабушки, которые воспитывают ВИЧ-инфицированных внуков. Есть беременные, которые отказываются от лечения. Еще один пример: женщина, бизнес-вумен, ей тогда 28 лет было, она пришла в СПИД-центр, написала отказ, что я не буду лечиться вашими лекарствами. И мне в лицо, бывает, такое говорят: что я не буду пить именно ВАШИ лекарства. Я читаю, что нужно на правовом уровне решать эту проблему, нельзя давать распространиться диссидентству, – уверена Изамбаева.
Кстати, поддержку можно получить и в СПИд-центре и его филиалах. Там анализ на ВИЧ сдают анонимно, при положительном результате пациента отправляют к врачам, в том числе и к психологам. Специалисты центра оказывают комплексную помощь и помогают ВИЧ-инфицированному продолжить полноценную жизнь.
"Отдай свои руки, чтобы служить, и свое сердце — чтобы любить."
"Мне всё равно,что вы обо мне думаете. Я о вас не думаю вообще. "Коко Шанель.
СОВЕТЫ МАТЕРИ ТЕРЕЗЫ
Да, люди неразумны, непоследовательны и эгоистичны.
И ВСЕ ЖЕ ЛЮБИ ИХ!
Если ты делаешь добро, люди обвиняют тебя в затаенной корысти и себялюбии.
И ВСЕ ЖЕ ТВОРИ ДОБРО!
Если тебе сопутствует успех, ты наживешь мнимых и действительных врагов.
И ВСЕ ЖЕ ПРЕУСПЕВАЙ!
Добро , сделанное тобой, будетзавтра же позабыто.
И ВСЕ ЖЕ ТВОРИ ДОБРО!
Искренность и открытость сделают тебя уязвимым.
И ВСЕ ЖЕ БУДЬ ИСКРЕНЕН И ОТКРЫТ!
То, что строил годами, может разрушиться в одно мгновение.
И ВСЕ ЖЕ СТРОЙ!
Люди нуждаются в помощи, но они же станут упрекать тебя за нее.
И ВСЕ ЖЕ ПОМОГАЙ ЛЮДЯМ!
Отдай миру самое лучшее, что ты имеешь и ты получишь жестокий удар.
И ВСЕ ЖЕ ОТДАВАЙ МИРУ ВСЕ САМОЕ ЛУЧШЕЕ, ЧТО У ТЕБЯ ЕСТЬ!
Ответ очень прост, потому что я сама прошла через непростые жизненные обстоятельства, которые мне помогли Обрести силы идти дальше. Я выжила и обрела силы благодаря многим непростым обстоятельствам в моей жизни:
-у сына поражения головного мозга и он имеет особенности развития;
- я с трудом отвоевала право быть опекуном своих родных братьев потому что у меня ВИЧ,
у одного из моих опекаемых братьев детский церебральный паралич и он может передвигаться только при чьей либо поддержке в коляске;
-моих родителей нет в живых, я их похоронила маму в 2009 году, а отца в 2004 году, благодаря тому что я родилась в семье где папа много пил и бил маму, а я старший из пятерых ребёнок в семье;
-в 2002 году мне врачи сказали что у меня ВИЧ и что мне осталось жить лет восемь и я не потеряла ценность себя и своего здоровья а только с годами укрепила ее, живя и честно говоря о своих трудностях и кризисах жизни.
-я помогаю многим людям осознать и оценить возможности всей красоты ЖИЗНИ и ОБРЕСТИ СИЛЫ жить дальше и идти и протаптывать свой жизненный путь и прокладывать свой жизненный сценарий и в неопределённости.
Имея такой багаж жизненных травм развития я изучила и получила диплом: практического психолога, клинического психолога и сертифицировалась в Гештальт терапевт. В терапии с клиентами использую различные специализации: нейропсихологию, Арт терапию и соматическую терапию травмы, эриксоновский гипноз, телесную терапию.
Если заинтересовала мне можно писать в Директ или в WhatApp +79872977891 запись открыта. Принимаю онлайн."> Есть такое удивительное и волшебное слово - Эмпаурмент - в переводе обретение силы. В период неопределённости внутренняя сила и устойчивость помогает опираться на себя.
И я один из тех специалистов , который может помочь Обрести силы не смотря на болезни, кризис и различные трудные жизненные ситуации.
.
Ответ очень прост, потому что я сама прошла через непростые жизненные обстоятельства, которые мне помогли Обрести силы идти дальше. Я выжила и обрела силы благодаря многим непростым обстоятельствам в моей жизни:
-у сына поражения головного мозга и он имеет особенности развития;
- я с трудом отвоевала право быть опекуном своих родных братьев потому что у меня ВИЧ,
у одного из моих опекаемых братьев детский церебральный паралич и он может передвигаться только при чьей либо поддержке в коляске;
-моих родителей нет в живых, я их похоронила маму в 2009 году, а отца в 2004 году, благодаря тому что я родилась в семье где папа много пил и бил маму, а я старший из пятерых ребёнок в семье;
-в 2002 году мне врачи сказали что у меня ВИЧ и что мне осталось жить лет восемь и я не потеряла ценность себя и своего здоровья а только с годами укрепила ее, живя и честно говоря о своих трудностях и кризисах жизни.
-я помогаю многим людям осознать и оценить возможности всей красоты ЖИЗНИ и ОБРЕСТИ СИЛЫ жить дальше и идти и протаптывать свой жизненный путь и прокладывать свой жизненный сценарий и в неопределённости.
Имея такой багаж жизненных травм развития я изучила и получила диплом: практического психолога, клинического психолога и сертифицировалась в Гештальт терапевт. В терапии с клиентами использую различные специализации: нейропсихологию, Арт терапию и соматическую терапию травмы, эриксоновский гипноз, телесную терапию.
Воспитанник в одном из детских домов Иркутска Фото: Владимир Песня/РИА Новости
Светлана Изамбаева — одна из первых российских женщин, которая открыто рассказала о своем ВИЧ-положительном статусе. В феврале 2009 года у нее умерла мать, и ее младший брат остался без родителей. Он попал в реабилитационный центр, а оттуда — в приемную семью. Светлана пыталась усыновить его, но органы опеки отказали ей из-за диагноза. Так началось громкое судебное разбирательство, которое стало первым случаем в России, когда человеку с ВИЧ разрешили усыновить ребенка.
Как объясняет адвокат Ирина Хрунова, которая представляла интересы Изамбаевой в суде, в то время в законе был формальный запрет: указан список заболеваний, которые являлись причиной для отказа в опеке. С того момента этот список уже трижды менялся, и органам опеки ничего не оставалось, кроме как соблюдать закон.
Подзащитная пожелала остаться анонимной
Вскоре после рождения ребенка семья обратилась в органы опеки, чтобы женщина смогла официально его усыновить. Они предоставили все необходимые бумаги, включая справку о прохождении терапии от ВИЧ и гепатита, но им отказали, ссылаясь на диагноз.
По словам адвоката Ильнура Шарапова, представляющего их интересы, на момент подачи документов в суд в законе был формальный запрет и отказывали всем людям с ВИЧ.
На тот момент с дела Изамбаевой в законе изменился лишь список заболеваний, накладывающих ограничение, но ВИЧ остался в их числе.
В январе 2017 года прошло первое судебное решение по делу — Балашихинский суд отказал в усыновлении. После была апелляция, которая тоже не дала результатов. Тогда семья обратилась в Конституционный суд. В июне 2018 года КС постановил: принятые предыдущими инстанциями решения некорректны — суды должны были учесть, что ребенок с рождения жил с подзащитной.
Подзащитная пожелала остаться анонимной
Вместе с подзащитными Шарапова решения Конституционного суда ждала другая семья. В Красноярске бабушка в октябре 2017 года получила разрешение на опекунство над осиротевшим внуком. Но после того как у нее диагностировали ВИЧ, в марте 2018-го, администрация района отказала ей в опеке. Это дело стало первым, в котором суд применил постановление КС РФ, признав незаконным решение органов опеки.
30 июля 2018 года Октябрьский районный суд Красноярска признал незаконным распоряжение администрации района. Органы опеки не учли положительные характеристики женщины с мест работы, мнение ребенка и то, что она его близкий родственник и принимает участие в его воспитании с рождения.
Бабушка мальчика стоит на учете в диспансере и принимает антиретровирусную терапию. По словам Васина, во время судебного процесса все происходило максимально корректно: они не ощущали предвзятого отношения, органы опеки шли навстречу и охарактеризовали женщину положительно. Но в повседневной жизни ей пришлось столкнуться с дискриминацией: ее уволили с работы, как только узнали о диагнозе.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на [email protected]
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Символом борьбы со СПИДом является красная ленточка.
– С проблемами сталкиваюсь – глагол настоящего времени – постоянно. В основном, это вопросы, связанные с дискриминацией моих детей. У меня двое своих детей – 9-летняя дочь, 7-летний сын и два родных братика под опекой. Дети у меня здоровы, с отрицательным статусом, то есть ничем от остальных не отличаются.
Один из примеров уже этого, 2016 года. Дети больше года ходили в спортивную секцию, занимались капоэйрой – бразильским боевым искусством. Очень нравилось. Секция, к слову сказать, была платная, мы платили без всяких задержек.
– А вы обязаны?
– Я не обязана. Тем более, дети здоровы.
– Светлана, вы гордо ушли из секции или боролись за свои права?
– Я ответила тренеру, что приду обязательно. Сама. И поговорю с каждым родителем, объясню, как передается ВИЧ, какие способы заражения и так далее. И расскажу, что ни я, ни тем более мои здоровые дети не являемся источником опасности для окружающих. Так и поступила. Только двое из родителей открыто выступили в оппозиции, остальных родителей удалось убедить. Но тренер стала находить совсем уж надуманные причины – то платеж за секцию мы сделали не вовремя, то еще что-то.
Обычно в таких случаях говорю: у меня в кармане включен диктофон. И если вы не измените своего решения, завтра здесь будут СМИ и телеканалы. Я просто так этого не оставлю.
– Удалось отстоять права?
– Жизнь внесла свои коррективы. Как раз на те дни, когда была эта ситуация, у тренера была назначена операция по онкологии, она жила на нервах. Я не стала ее тормошить, понимая ее состояние. Один раз мы пришли потом на тренировку, нас как будто бы вернули, но мы уже внутренне не хотели дальше туда ходить. Хотя дочка иногда еще вспоминает и скучает по занятиям, но не хочу, чтобы с моим ребенком занимался такой некомпетентный тренер.
– Детям вашим нелегко…
– Да, в связи с тем, что мама постоянно выступает, постоянно на виду. Дети у меня в курсе положения дел, но все-таки им приходится многое выслушивать от других.
– Вы ведете тренинги и занятия с детьми ВИЧ + – тех, кто инфицирован с рождения. Эти дети тоже сталкиваются с дискриминацией?
Он стал звонить заведующей, выяснять все по громкой связи. Как так, ВИЧ-ребенок посмел к ним явиться! Представьте состояние девочки, которой и так приходится ложиться в больницу, – приятного мало, да еще и выслушивать такое при всех? Настрой врача, его тон, его отношение к этому ребенку, который ни в чем не виноват, – это очень неприятно. Так что медицинские работники тоже демонстрируют дремучесть. Да еще и не скрывают свое невежество.
– Несколько лет назад по всей России гремела ваша история: после смерти вашей мамы вы хотели взять под опеку родных братьев, но ВИЧ-положительным людям это законодательно запрещено. В итоге, после восьми больших судебных процессов, вам удалось победить.
– Да, мы победили. Младший братик – инвалид-колясочник, у него ДЦП, второй, старший, здоров. Вот еще пример дискриминации: ездили в санаторий под Калугой. Санаторий большой, федерального значения. Нас с детьми посадили за отдельный стол. Как прокаженных. Представьте, столовая, ужин, мы поели, ставим посуду. Санитарка начинает орать на весь зал:
Такие вещи происходят. Люди боятся общей посуды с ВИЧ-инфицированными, нахождения в бассейне, пользования душевыми кабинами. Им тревожно даже просто сидеть рядом с нами за столом и дышать одним воздухом. В такой момент я объясняю способ передачи вируса, говорю, что ничем не угрожаем окружающим.
Всегда, везде объясняю. Спокойно, мирно, дружелюбно. Не психую, не ухожу. Через какое-то время большинство людей успокаиваются, понимают, извиняются. Я научилась, но так было не всегда. Но все равно это больно.
– Получается, самая главная проблема – это бытовой страх населения и невежество?
– Страх и невежество и, как следствие, дискриминация и так называемая стигма – то есть социальные стереотипы, предвзятое отношение к ВИЧ-инфицированным. Таким людям незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют. Людям кажется, что если у человека ВИЧ, то он недостойный, развращенный и к тому же может всех заразить. У самих ВИЧ+ стигма приводит к чувству вины, стыда, желанию отгородиться от общения. Они не знают свои права, не могут защитить себя. Естественно, это все сказывается и на здоровье, и на качестве жизни.
Было бы хорошо, если бы президент или в Екатеринбурге – мэр Ройзман взял за руку ВИЧ-позитивного человека и сказал:
– Вы много ездите и выступаете, есть различия в отношении ВИЧ-положительных людей, скажем, в больших городах и маленьких, в истории их заражения?
– В больших городах намного легче таким людям. В селах или маленьких городках люди вообще живут в страхе. Там стигма высочайшая: они сами всего боятся, и их все боятся.
Истории – они практически везде одинаковые: дети, рожденные от ВИЧ+ матерей, девочки 17-18 лет, которых изнасиловали, подростки, которые попробовали наркотики.
– Вы не жалеете, что сейчас СМИ подняли эту тему и к вам идет повышенное внимание? Ведь, наверное, главное желание человека с ВИЧ – быть и чувствовать себя как все?
Райан Уайт. Это имя считается мировым символом в борьбе против ВИЧ/СПИД и связанных с ним предрассудков. Мальчик родился в США в 1971 году, с рождения страдал от гемофилии, при переливании крови был инфицирован.
Ученики школы, учителя боялись находиться с ними в одном здании – его исключили из школы, но через суд он добился своего права на обучение. Родители других учеников требовали, что мальчик ел из одноразовой посуды, пользовался отдельным туалетом, не посещал физкультуру, не подходил близко к другим детям.
Когда Райан подрабатывал разносчиком газет, многие люди на его маршруте аннулировали подписки, опасаясь, что ВИЧ может передаться через бумагу.
Его обзывали геем, извращенцем, заразным, прокаженным. В него даже стреляли.
Ему приходилось менять школы, города, штаты. Только в одном городе директор школы и несколько учеников вышли лично встретить мальчика и пожать ему руку. Позднее Райан опишет это событие в своем дневнике:
Позднее в городке прошел День Райана Уайта, во время которого губернатор вручил Райану и его матери награды за мужество в деле распространения знаний о проблеме СПИДа.
Райан прожил 18 лет. Он встречался с президентом Рейганом и говорил о проблеме ВИЧ. Прощальное слово-эпитафию на смерть Уайта Рейган опубликовал в центральной прессе. Много ли вы знаете примеров, когда президенты так делают?
Светлана Изамбаева, одна из первых женщин с ВИЧ в России, открывшая свое лицо, руководитель некоммерческого благотворительного фонда.
Возраст – 35 лет. Родилась в небольшом селе Шемурша в Чувашии, была старшей в семье из пятерых детей. Мама работала санитаркой в аптеке, папа – токарем в колхозе.
Замужем, воспитывает 4 детей: дочь, сына и двух братьев под опекой, один из которых инвалид-колясочник.
Заразилась ВИЧ в 22 года, 14 лет живет на препаратах.
Клинический психолог, работает в Спид-центре и является руководителем собственного благотворительного фонда.
Хочет исполнить свою детскую мечту: написать книгу о себе и о том, как сложно порой ребенку жить в этом взрослом мире.
Автор – ученица Школы молодого журналиста Дворца детского и юношеского творчества Тольятти Юлия Космылина
Очень личная история
– Расскажите, стать психологом была мечта детства или как так получилось?
На третьем курсе я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция. Закончив экономический вуз, я начала вести группы и консультировать людей. В конечном итоге судьба так повернулась, что я отучилась на психолога.
– Почему именно клиническая психология?
– Клиническая психология позволяет работать в больницах. То есть, если ты просто педагог-психолог, то можешь работать в школах, ещё где-то. А если ты хочешь работать в клинике, к примеру, помогать ВИЧ-инфицированным людям, людям с депрессией, с психосоматическими проблемами, неврозами и так далее, то нужна медицинская специализация.
– Как вы решились на создание благотворительного фонда?
– Как окружающие помогли вам не падать духом, узнав о вашей болезни?
– Если у человека ВИЧ, он обязательно умрёт?
– Это означает, что ты пьёшь таблетки и не опасен, не можешь передать ВИЧ-инфекцию никому. Если бы, к примеру, в 2005 году, когда я узнала о ВИЧ, мне бы сразу назначили таблетки, то я смогла бы свой вирус снизить до нуля и тогда не могла бы вообще инфицировать. На самом деле, большая часть симптомов, о которых люди пишут (и думают, что у них сейчас ВИЧ), являются недостоверными. Потому что у ВИЧ-инфекции практически нет симптомов, в этом и заключается её опасность. Когда ВИЧ-инфекция появляется в организме, может возникнуть что-то похожее на простуду. Но кто из нас в течение года не болеет? Вообще симптомы могут быть любыми: человек не выспался, нервничает и так далее. ВИЧ развивается колоссальными темпами, и для того, чтобы его остановить, нам, каждому ВИЧ-инфицированному человеку, надо стать ответственными. Это значит, что каждый из нас, кто стоит на учёте, должен как минимум не заражать другого. Даже если произошёл незащищённый контакт, то просто надо принимать таблетки. То же самое сделала Франция, Швейцария и ещё несколько стран – всем стали давать лечение. И у них распространение ВИЧ-инфекции снизилось.
– А как наше правительство к этому относится?
– У нас есть государственная стратегия президента. Таблеток у нас на всех не хватает. Всех ВИЧ-инфицированных у нас не лечат. ВИЧ-положительные начинают пить таблетки – и бросают. Потому что таблетки – это не витамины, которые хочется пить, не конфетки сладенькие. Они могут вызывать побочные эффекты. Чтобы люди с ВИЧ доброкачественно пили таблетки, государство должно сделать как можно больше программ для формирования приверженности у людей с ВИЧ. На сегодняшний день у нас люди очень боятся лечения. Если зайти в интернет, то можно увидеть, что людям легче не верить, что есть ВИЧ, людям легче лечиться нетрадиционными способами. Я достаточно активный пользователь социальных сетей, и мне постоянно приходят предложения лечиться лягушками, святой водой и ещё чем-то. Потому что любой человек, неважно, ВИЧ-инфицированный он или нет, в состоянии кризиса, утраты будет находиться в шоке. Следующей стадией является отрицание. Именно тогда человек отказывается верить, что СПИД есть.
Правительству необходимо позаботиться о своих гражданах и выделить ресурсы на то, чтобы оказать психологическую помощь – людям не только с ВИЧ, но и с разными психическими заболеваниями. Должны быть выделены деньги на тестирование всех граждан, на лечение ВИЧ-положительных. На мой взгляд, если наше государство объединится с другими странами, это возможно. Потому что был глобальный фонд, можно попросить денег у них. Деньги есть и в России, просто их нерационально тратят. Далее: всех, кому назначили лечение, взять на психологическую помощь. Необходимо, чтобы был такой грамотный специалист, который сможет достать человека хоть из дома и договориться с ним. А их сейчас не так много. Мы обучаем, проводим тренинги. Но у нас идёт сокращение бюджета, денег на лечение нет, зарплату врачам урезают. Без этого ВИЧ-инфекция будет только прогрессировать, как депрессия.
– Как правильно строить консультацию с ВИЧ-положительным человеком?
– Скольким людям вы уже помогли?
– Очень многим. В 2005 году я вела группы поддержки в Чебоксарах. Кроме этого, с 2005 года я давала много интервью. Интервью я даю с удовольствием, потому что понимаю, что каждая прочитанная газета, публикация или ролик – это, возможно, одна человеческая жизнь. И для меня это ценно и важно. У меня есть любимая притча про мальчика, который ходил по берегу моря собирал морские звёздочки и кидал в море: ему было важно спасти хоть одну морскую звезду, чтобы она жила. В данном случае то же самое. Много отзывов получаю из русскоговорящих стран ближнего зарубежья и со всей России. С 2007 года я уже начала делать группы взаимопомощи в Казани, а официально наш фонд работает с 2008 года.
– Как складываются судьбы людей сейчас?
– Есть у меня одна девочка, она родилась с ВИЧ-инфекцией. Я очень долго консультировала её маму, потому что она хотела оставить ребёнка в детском доме. Родственники сказали, что не будут её поддерживать. Она очень боялась, что не справится. Весь мой разговор был построен на размышлениях о том, что будет, если она заберёт ребёнка, и что – если оставит. И в один прекрасный день она сказала мне спасибо и решила, что заберёт дочку. Каждый раз, когда я смотрю на этого ребёнка, радуюсь. Ведь она учится в одной из самых хороших школ, занимается тем, чем нравится, её так любит мама! Так здорово, что этот ребёнок не попал в детский дом! Для меня это ценно. И это судьба только одного ребёнка.
На самом деле судеб очень много. К примеру, у меня есть одна женщина, она жила примерно 15 лет с ВИЧ и не лечилась. Она отказывалась даже сюда приходить. Однажды прибежали к нам две её сестры. Заведующая попросила меня, чтобы я пообщалась с этой женщиной. С её сёстрами мы придумали план, что я их подружка. Так как она не хотела сотрудничать ни с какими медицинскими работниками, мы сделали вид, что я забежала к ним в гости на обед. Во время обеда начался совершенно обычный разговор. И за обеденный перерыв я дала ей возможность понять, что выбор за ней. Она очень хотела детей, но у них с мужем не получалось. Она думала сделать ЭКО, но при этом должна была начать пить таблетки. И через эту ситуацию я нашла лазейку и предоставила ей выбор. Она начала принимать лекарства – и буквально месяца через два вирусная нагрузка стала неопределяемой. И это уже показатель того, что она может податься на ЭКО. Теперь я знала, что она будет жить.
– Было ли такое, что люди просто опускали руки и не продолжали лечение?
– Да, есть и такие случаи, сейчас их очень много. И всё происходит от того, что людям не объясняют, что делать, если вдруг возникли побочные реакции. Или есть подростки, которые говорят, что хорошо себя чувствуют и не видят смысла пить таблетки. Присутствует непонимание того, что жизнь – конечна, и что это может произойти даже в их 16-18 лет. Это очень тяжело. Или есть подростки из трудных семей, у которых, к примеру, уже нет родителей. И они сами не видят смысла продолжать жить. Это бессознательный суицид. Мне очень хочется разобраться в этом, понять, почему так происходит. Ведь есть люди, которые отказываются от лечения и уходят. На мой взгляд, это связано со стыдом, страхом отвержения, одиночества.
– Расскажите самую тяжёлую для вас историю из жизни людей, которым вы помогаете.
– Есть такие истории, в которых ты делаешь всё, чтобы человек начал пить таблетки. Бывали ситуации в семьях, когда бабушки начинали говорить, что нельзя пить таблетки, от них только хуже. И приходится верить семье. Человек доходит до того, что у него появляется онкология на фоне ВИЧ-инфекции. Хоть у него трое детей, мама, он уходит, выбирает смерть. И это его выбор, с которым очень тяжело смириться. В наше время он мог бы жить, развиваться. Есть один известный человек, который жил, работал, мы были знакомы. По роду деятельности мы пересекались, общались. Он знал, что у меня ВИЧ-инфекция, но ничего не сделал для того, чтобы самому начать лечиться. Он даже не встал на учёт. Я понимаю, что за этим стоит либо страх отвержения, либо то, что люди верят, что СПИДа нет.
Была девочка, которая умерла от туберкулёза на фоне ВИЧ-инфекции. Она хороший предприниматель, в её молодом возрасте у неё уже был бизнес, было всё. Узнав о своём диагнозе, она просто пришла в СПИД-центр и написала отказ от лечения. В данном случае, при наличии заявления, мы больше ничего не можем сделать. Могли помочь только разговоры, чтобы всё-таки она нас услышала, но она не хотела с нами разговаривать. В итоге она довела себя до такого состояния, что у неё появился туберкулёз. Её положили в туберкулёзный диспансер. Тогда уже началась паника. Сразу узнали все родные. Мама легла с ней вместе, так как девушка была не в состоянии двигаться. Возникли уже такие дырки в мозге, как ВИЧ-энцефалопатия. Это примерно как ДЦП, когда текут слюни, начинается паралич движений. И я видела этого человека. Это очень тяжёлая смерть. Девочка почти ничего не говорила, а ей всего 28 лет. Представляете, когда эта девочка была маленькая, маме приходилось за ней ухаживать. И она дорастила её до 28 лет. И вдруг этот взрослый человек снова становится ребёнком. Только теперь за ней тяжелее ухаживать. Девушка умерла. Умерла от того, что сама не хотела лечиться. Я ещё верила, что таблетки смогут ей помочь, но лечение было слишком запоздавшим. Это очень сложно вылечить. Люди умирают не от СПИДа, а от туберкулёза, пневмонии, онкологии. От чего-то такого. Просто это всё возникает из-за дефицита иммунитета, когда происходит его глубокое поражение, и он уже не может справиться ни с чем.
– Как благотворительность такого профиля развивается в других городах?
– В каждом городе есть по несколько организаций, которые помогают людям с ВИЧ-инфекцией. Но на самом деле их очень мало, а людей с ВИЧ-инфекцией много. Те гранты, те средства, которые выделяют – этого не хватает, чтобы набрать хороший штаб, обучить людей. Многое держится на волонтёрской деятельности. А нужно, чтобы правительство выделяло на это деньги и делало всё хотя бы для того, чтобы молодёжь, которая узнаёт о том, что у них ВИЧ, жила полноценной жизнью.
– Как вы находите волонтёров?
– Как вы проводите тренинги в учебных заведениях?
– Каких целей вы хотите добиться в ближайшее время?
– Нужно обучить как можно больше людей. Чтобы они могли так же, как и я, проводить семинары, тренинги, обучение – для людей с ВИЧ и без него. Информирование – это наше всё. Для того чтобы это произошло, мне нужны специальные гранты, нужны бизнесмены, спонсоры, которые могли бы одобрить поездки в другие города, обучение других людей. Чтобы не произошло того, что совсем недавно случилось с одним сельским девятнадцатилетним парнем. Он узнал, что у него ВИЧ. Уже буквально через неделю врач общей практики позвонил его маме и всё рассказал. А сам он не хотел пока об этом говорить. Врач не должен был так делать, но так произошло. Мальчик звонит мне и спрашивает, как ему быть, как поддержать маму. Он сам ещё не привык, а ему уже надо сообщать об этом маме. Поэтому обучать необходимо в том числе и врачей, педагогов. Это должна быть массовая работа. Ведь люди просто так не пойдут в интернет, чтобы прочитать о ВИЧ-инфекции. А если и пойдут, найдут много недостоверной информации. Людям нужно живое общение, а этого сейчас не хватает. С моего тренинга никто не уходил равнодушным, все начинают понимать: пусть это и не касается его, но может коснуться людей из его окружения. Всё-таки мы живём в одном мире.
Читайте также: