Ты поступаешь так же если не знаешь свой вич
Первая публикация, в которой говорилось, что ВИЧ — всемирный заговор, вышла летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своей статье утверждал, что СПИД есть продукт эпидемической истерии и имеет психосоциальное происхождение. В 1994-м психолог умрет от болезни, в которую он не верил. После некоторые исследователи начали сомневаться в том, что ВИЧ и СПИД связаны. Потом ученым удалось доказать эту связь, но остались люди, которые не верили, в том числе и известные деятели политики и искусства. Например, президент ЮАР Табо Мбеки считал, что колдуны смогут справиться с болезнями, а профессиональные врачи — нет.
Скриншот переписки в одной из групп
Участники группы губят не только себя, но и своих детей и партнеров. Из-за отсутствия наблюдения, терапии и даже отказа от анализов дети умирают, а их родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей и рожают обреченных малышей. Вот несколько ярких историй про диссидентов из группы «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети«. В ней около 5 тысяч членов, которые стараются переубедить сомневающихся, а заодно и собирают статистику о смертях активистов диссидентского сообщества. Имена героев изменены.
— Владимир был ярым адептом ВИЧ-отрицания. Он допустил смерть жены от СПИД, заражение двух дочерей (домашние роды),и заражение новой возлюбленной. В этой истории смешалось всё: ВИЧ-отрицание, домашние роды, дети с ВИЧ, славянские верования, йога, агрессивная точка зрения. Но обо всем по порядку.
— У меня было плохое самочувствие, и Зема сказала, что нужно почистить в мечети, мы ездили в мечеть. Я приехала домой к Айнур — дочери Земы — по ее приглашению. Я, Айнур и ее зять поехали на машине зятя в мечеть для очищения. В мечети я сидела на коленях, а Айнур молилась. На обратном пути в машине Айнур мне сказала, что для успеха ей нужно совершить еще дополнительный обряд, на который нужны деньги, и я должна их дать. Денег с собой у меня было недостаточно, и я отдала свой Айфон 5, — продолжает Инна.
Чтобы удостовериться в эффективности обрядов, краснодарка поехала в СПИД-центр и по паспорту сдала анализ на ВИЧ. Вирус по-прежнему присутствовал в крови.
— Позвонила Земе и поделилась досадой о положительном результате анализа. Зема назначила новый сеанс, во время которого посыпала мне голову сухой травой и читала заговоры. За сеанс по ее требованию я платила 5 тысяч. После сеанса мне говорили, что врачи в СПИД-центрах обманывают, безосновательно ставят диагноз ВИЧ-инфекции и назначают бесполезные лекарства, их слушать вредно, я не могу никого заразить ВИЧ, потому что его нет. Через две недели после этого лжецелительница дала справку об отсутствии ВИЧ, взяв за это 3 тысячи рублей.
— Получив справку о том, что у меня нет ВИЧ-инфекции, я была очень рада выздоровлению. Думала, что больше незаразна половым путем, поверила в исцеление и перестала принимать назначенные врачами лекарства, сдавать анализы в СПИД-центре и ходить к врачам. При этом долгое время чувствовала себя неплохо, — описывает погибшая впоследствии женщина. — В течение года мне звонила Зема и предлагала купить таблетки для бодрости и веселья, а также я получала SMS-сообщения от Земы и от Айнур с предложениями созвониться, вопросами о здоровье, о том, работаю ли я, и просьбами не обижаться. На них я не отвечала, так как у меня были материальные трудности.
В октябре 2015 года состояние женщины ухудшилось. С высокой температурой ее госпитализировали в инфекционную больницу Краснодара, где поставили диагноз: гидроцефалия мозга. 8 марта следующего года она умерла.
Жила-была девушка с красивым именем Анжелика, которая, находясь под сильным давлением своего гражданского мужа (кстати, практикующего терапевта и при этом ярого ВИЧ-диссидента), стала отрицать существование ВИЧ, которым она была инфицирована. Во время своей беременности на учет в женскую консультацию не вставала, да и в принципе её ни разу не посетила. В СПИД-центре написала отказы от профилактики ВИЧ для плода, при этом о последствиях таких отказов была предупреждена. Рожала дома, роды принимал гражданский муж. Ребенок сразу же был приложен к груди и далее находился на грудном вскармливании. Профилактическое лечение ребенка, конечно же, не проводилось. Как только в СПИД-центре стало известно о факте рождения ребенка, сразу же мать с малышом стали приглашать на обследование для исключения факта заражения ребенка ВИЧ.
Долгое время родителями эти приглашения игнорировались, приехали они в СПИД-центр, только когда малышу на тот момент уже было 3 месяца, причем явились без него. Вели себя агрессивно, снова написали отказы от любых обследований, несмотря на предупреждения об уголовной ответственности таких деяний. СПИД-центр информацию об этом случае отправил во всевозможные органы и инстанции, но со стороны органов опеки и правоохранительных органов никаких действий не последовало.
Михаил был мужем одной из активных участниц диссидентского сообщества. Она не верила в существование болезни, хотя и имела положительный статус. Что из этого последовало, читайте сами.
Случай в диссидентской курилке (орфография сохранена).
-Хэллоу, деффченки! Скажите, есть те, что скрыл свой ВИЧ от второй половины? И как сказать? И стоит ли? Интим был и не раз. И без средств защиты…
— Подруга, если ты на сто процентов уверена, что ВИЧ нет, то зачем говорить? Я год встречаюсь с человеком, я его в известность не ставила! Он сдает раз в полгода тесты на ВИЧ — он отрицательный!
— О, Мэри, у тебя новый парень? А где твой бывший?
— Так он год как умер ((
— О, прости, я не знала ( А что с ним случилось?
— Пневмония( На вскрытии нашли пневмонию…а лечили от туберкулеза! С его статусом.
— С каким статусом?
— С ВИЧ-положительным статусом, он тоже ВИЧ+ был как и я. У него еще опоясывающий герпес был. Но его тот же вирус герпеса вызывает — с кем не бывает.
— Ясно. Так как — говорить о своем плюсе? Ой, слушай, Мэри, а у тебя давно плюс?
— У меня пять лет и у ребенка моего тоже.
Для тех, кто не в курсе, в Уголовном кодексе есть статья за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией и наказывается лишением свободы на срок до одного года. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. Заражение двух или более лиц либо несовершеннолетнего наказывается лишением свободы на срок до восьми лет.
Почему же люди не верят в ВИЧ и СПИД? Возможно, им просто страшно. Вот самые распространенные мифы.
СПИД вызван нездоровым образом жизни – наркотиками и гомосексуализмом, так как в этой группе больше заболевших.
В 1993 году ученые провели исследование гомосексуальных мужчин, почти половина из которых была ВИЧ-положительными. В течение 8 с лишним лет наблюдений в группе инфицированных половина пациентов заболела СПИДом. В группе ВИЧ-отрицательных никто не заболел.
Антиретровирусная терапия опаснее, чем сама болезнь, так как сама подавляет иммунитет.
Это лекарство разрабатывали это лекарство против рака, оно способно остановить размножение вирусов. Экспериментальных пациентов лечили слишком высокими дозами, поэтому препарат оказывал вредное действие. Сейчас подобрана правильная доза, а действующее вещество применяется в комплексе с другими, более современными и безопасными средствами.
Эффективность и безопасность антиретровирусных средств давно доказана десятками исследований. Десятками же исследований доказана относительная безопасность этих лекарств. Разумеется, абсолютной безвредности достичь не удается, но ведь и рак сейчас лечат химиотерапией, которая работает. Смертность и вероятность развития СПИД среди ВИЧ-инфицированных, принимающих антиретровирусную терапию, на 86% ниже чем у тех, кто отказался от лечения.
ВИЧ не может быть причиной СПИДа, так как никому не известно, как именно он действует – ученым неизвестен в деталях патогенез болезни.
Патогенез инфекции изучен довольно глубоко, хотя некоторые детали пока остаются в тайне. Тем не менее, имеются убедительно доказанные данные о причинах болезни и эффективные методы ее лечения. Механизм активности бациллы Коха также изучен не до конца, но это не мешает фтизиатрам лечить и излечивать туберкулез.
В Карелии ВИЧ-диссиденты тоже встречаются. Мы поговорили с Ариной Анатольевной Архиповой, которая работает медицинским психологом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями
Что врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?
Как вы думаете, почему люди в XXI веке верят в подобные теории?
Можно провести аналогию с антипсихиатрией. Это движение, участники которого отрицают шизофрению и другие психические заболевания. Они считают, что это заговор фармацевтических компаний. Снять ролики, где люди в белых халатах рассказывают о заговоре легко, но здравомыслящий человек этому просто не будет верить.
Как работают врачи с такими людьми?
Существуют ли методы лечения ВИЧ (кроме антиретровирусной терапии), эффективность которых хотя бы частично доказана?
Антиретровирусная терапия мешает вирусам развиваться, как бы запирает их, поэтому иммунитет больного не падает слишком сильно. Сейчас это достаточно эффективный метод, чтобы не допустить развития болезни и жить дальше.
Работают ли какие-то средства нетрадиционной медицины?
Средства нетрадиционной медицины при лечении ВИЧ не работают. Самое страшное, что иногда люди надеются на чудо-таблетки и перестают лечиться проверенными методами. У нас была пациентка, которая принимала антиретровирусную терапию, а потом неожиданно попала в больницу с пневмоцистной пневмонией. Оказалась, что она купила дорогущие БАДы и стала принимать их взамен прописанных препаратов. Время было упущено, пациентка умерла.
Я хочу провести вас за руку по закоулкам моих переживаний, когда я узнал о своем статусе, я буду вести вас осторожно, как друг, которому вы доверяете. Это будет длинный, темный коридор, в котором вы можете заскучать. Но я старался описать все честно, чтобы вы услышали эхо своих же шагов.
Оговорюсь сразу, близкие мне люди знают о моем ВИЧ статусе, другим я сказал, что у меня заболевание крови, не вдаваясь в подробности, а кто-то из моего окружения не знает – и перед ними мне сейчас особенно неловко, не потому, что я болен, а потому, что я им не сказал.
Я решил принять участие в проекте СПИД.ЦЕНТРа, потому что ВИЧ-положительные люди в России болеют очень тихо. Сейчас в России зарегистрировано более 1 000 000 человек с положительным ВИЧ статусом – те люди, о которых мы знаем. Значит, как минимум, каждый 100-й ваш знакомый болен. 1 000 000 человек, которые молчат, боятся или стесняются говорить "об этом". Одна из основных целей СПИД.ЦЕНТРа – информационная и мировоззренческая. Мне кажется, это правильная, честная, добрая попытка начать диалог, без скандальных лозунгов и театральных истерик. Чтобы люди и правительство узнали о проблеме ВИЧ в России, нужно прервать режим радиомолчания. И сделать это должны ВИЧ-позитивные люди, такие же, как я.
В марте 2015 года я сильно заболел: слабость, высокая температура, кашель. Лекарства помогали плохо, а скорая помощь стала частым гостем в нашем доме. Спустя две недели наметились улучшения. И я, собравшись силами, пошел на прием к врачу-терапевту. К жалобам о температуре добавились жалобы на сыпь и воспаленные лимфоузлы. Осмотрев меня, врач дала мне направление на анализ крови.
Я никогда не относился к своему здоровью с особым трепетом, но всегда прислушивался к новым ощущениям, пытался самостоятельно разобрать в физиологии своего тела, его реакции на разную еду, лекарства, нагрузки. В тот раз все было иначе: так я еще не болел, мое тело так не реагировало на простуду, я чувствовал, будто от температуры горит не кожа, а как жар разливается по телу изнутри. Я не понимал, здоров я или нет.
Когда пришел за результатом анализа, оказалось, что все в норме. Спрашиваю у врача:
– У меня на теле 7 лимфоузлов воспалилось, что с этим делать?
– Ничего страшного, пройдёт через пару недель.
Если сейчас эту историю читают люди, подозревающие о своем ВИЧ статусе: поверьте мне, малодушие и трусость – самые страшные грехи людей, живущих с ВИЧ. Мы должны найти в себе силы и мужество посмотреть правде в глаза.
Я обманул себя: заставил себя поверить в слова врача. Если мне за что-то стыдно, так за то, что я хотел обманываться.
Прошло две недели, воспаленные лимфоузлы не исчезли, смотрелись уродливо, ныли и пульсировали. Начинаю гуглить: "от чего воспаляются лимфоузлы". Читаю про лимфому, инфекции. Статьи про ВИЧ пролистываю, делаю вид, что не замечаю их – это же не про меня. "Про тебя" – отвечает совесть. Я уже все понимаю и всю ночь не могу уснуть: "а если да?", "а если нет?".
Я сам поставил себе диагноз.
– Как у тебя дела? – пишет мне отец в ВКонтакте. С ним у меня странные отношения.
– Ну как тебе сказать, у меня подозрение на ВИЧ.
Проходит пять минут.
– Ты умираешь? Как помочь?
Пишу, что он дурак, и что пока не промотаю все его наследство, не помру. Сам же записываюсь на сдачу анализов.
На следующий день захожу в офис лаборатории, чувствую себя неловко. Равнодушным голосом, скрывающим волнение и смущение, говорю, что хочу сдать анализ на ВИЧ.
Выйдя из клиники, я почувствовал легкость, будто все переживания покинули меня вместе с кровью. Время ожидания результатов анализов изображают, как самое ужасное в жизни. Я согласен, это большое потрясение. Возможно, вы сейчас ждете результаты, волнуетесь, плохо спите – но вы на правильном пути: побороли сомнения, набрались мужества, преодолели стыд. Вы поступаете честно по отношению к себе и к вашим любимым. Вы готовы принять ту ответственность, которая на вас ляжет, если статус подтвердится. Разве, это не повод для гордости?
Через некоторое время на почту пришло письмо: "ВИЧ – для проверки результатов анализы отправлены в МГЦ СПИД, ждите ответ через неделю".
Перечитываю письмо несколько раз. Изучаю случаи, когда тест ошибается. Самая последняя беда, которая вышла из ящика Пандоры, – Надежда. Я был один дома и в голос разговаривал сам с собой, представлял свою смерть, прощание с близкими, их память обо мне. Гоните эти мысли прочь, вы не умрете, я вам обещаю.
Звонит телефон, однокурсница Аня:
– Мне нужно с тобой поговорить.
– Что с тобой, ты от рака помираешь? – небрежно бросаю я.
– Ну, вообще-то, да – не без гордости отвечает Аня.
– Обсудим – заканчиваю разговор, размышляя, как же ей повезло, ничего стыдного у неё нет, даже благородное, сочувственное, рак – трагедия.
Встречаемся, делимся друг с другом, она – об онкологии, я – о подозрении на ВИЧ.
– Тебе хоть можно спекулировать этим, когда зачёты сдавать будешь, а мне что делать? – шучу я. Аня пожимает плечами.
Проходит время, и снова письмо из лаборатории: ВИЧ статус подтвердился.
19 лет – возраст, когда ты гуляешь по холодному ночному городу, в черном свитере, с бутылкой дешевого вина на троих, и думаешь, что никогда не умрешь. Самым страшным потрясением на тот момент стало осознание, что я не бессмертный.
Рассказываю маме, что болен, ВИЧ: "Ну ничего, вылечим", – безмятежно отвечает она. Я до сих пор помню ее уставший голос, непоколебимое спокойствие и веру в лучшее. Не все родители и друзья отреагируют также на ваши слова, и, если у вас нет того, кто сказал бы их, пусть это буду я. Ничего, вылечим, вы только терапию принимайте и ничего не бойтесь.
8-я улица Соколиной горы, дом 15, корпус 5
Это адрес МГЦ СПИД, где ВИЧ-положительные люди встают на учет Этот адрес я буду помнить всю жизнь, как и адрес дома, в котором вырос. Возможно, потому, что это один из адресов моего перерождения.
Первые посещения самые тяжелые. В узком коридоре ты встречаешь ссохшегося наркомана, который еле передвигается на костылях, он громко кашляет, захлебываясь собственной мокротой; 50-летнего гея, в обтягивающей пузо и сиськи женской футболке; и пытаешься найти проститутку, чтобы встретить разом все "группы риска". Думаешь, будто ты не такой, будто ты случайно здесь оказался. Ты, как будто, не видишь интеллигентную бабушку, за которой занял очередь к врачу; парня с беременной девушкой, обычную женщину, которая пропускает беременную вне очереди к врачу.
Повторяю: малодушие и трусость – самые страшные грехи ВИЧ позитивных людей. Мы сами поддерживаем парадигму, что болеют только геи, наркоманы и проститутки, потому что дистанцируемся от "группы риска", верим, что это не про нас, мы же не такие.
Этими мыслями мы сами внушаем себе стыд и отдаем все козыри в руки тем, кто говорит, что "СПИДозных лечить не надо", потому что "они заболели через грех".
Меня долгое время занимала эта мысль: ВИЧ передался мне не от поручня в метро, а через секс. Может, я сам во всем виноват?
Беспорядочные половые связи и наркомания – это нехорошо. Это правда не лучшее проявление человеческой сути, и мы, частью души признавая это, разрешаем нас не лечить, потому что мы заслужили ВИЧ. Но ведь человек несовершенен, и, если секс и наркотики – грех, то чем он хуже или лучше других? Чем проститутка хуже водителя, который осознанно нарушает правила ПДД, подвергая опасности жизни людей, и заклеивает автомобильный номер, чтобы не платить за парковку? Чем наркоман греховнее сына, который унижает мать? Чем гей греховнее врача, который не лечит? Чем я греховнее вас?
Даже не пускайте в голову мысль, что вы это заслужили и не позволяйте другим попрекать вас болезнью.
Возможно, рассказав близким о своем статусе, вы столкнетесь с агрессией, непониманием. Мы боимся неизвестного. Их надо простить, попытаться поговорить, проявить терпение, потому что ничто подлинное по щелчку пальцев не создается. Надо нарушить тишину и сближаться не на том, что нас различает, а на том, в чем мы схожи. А схожи мы, в том числе, в наших слабостях, просто кому-то не повезло с ВИЧ.
А еще, найдите в себе силы не винить того, кто вас инфицировал. Вы вправе злиться, но также вы вправе быть добрее и сильнее этого. Зло порождает зло.
На Соколиной горе, просидев четыре часа в очереди, я знаю, что встречу понимающего, пусть и уставшего врача. Мой инфекционист – Ажирков Вадим Дмитриевич. Офтальмолог – Начинкин Сергей Сергеевич. Терапевт – Халилулин Тимур Ренатович. Я уважаю этих людей не только за труд, но и за отношение к пациенту. Несмотря на усталость, они уделяли мне столько времени, внимания и заботы, сколько мне было нужно. Я ни разу не встретил упрека в их глазах или словах и всегда чувствовал себя в надежных руках. Можно сколько угодно ругать нашу здравоохранительную систему, но этим людям надо сказать спасибо. Они не работают в частных клиниках, не продают плацебо. Они лечат, а, значит, спасают.
Возможно, стоит начать флешмоб #спасибозаиммунитет, где люди бы рассказывали о своих врачах. В голове сразу всплывает образ заключенного и надзирателя, заключенный рано или поздно освобождается, надзиратель же продолжает отбывать свой срок. Также и с ВИЧ: мы приходим за таблетками раз в месяц, а врачи там каждый день. Врачи, которые принимали меня, заслуживают благодарности.
Я начал принимать терапию 6 мая 2017 года. Амивирен – 2 таблетки, Абакавир – 2 таблетки, Эфавиренез – 1 таблетка. 1 раз в день, перед сном. Врач-инфекционист подробно разъяснил мне правила приема и побочные действия, которые сначала казались пугающими. Его слова звучали как наставление человека, который знает, что делает. Но, в первую очередь, это был человек, который заботится обо мне.
ВИЧ – это ответственность. Когда я узнал о своем статусе, то понял, что теперь в моей жизни появляются новые ограничения. Я должен быть осторожнее в сексе, моя кровь – оружие, но я – не убийца и не вредитель, поэтому я должен внимательно следить за тем, чтобы мой пистолет был надежно скрыт в кобуре (пошловатая метафора, но здесь стоит вопрос жизни).
У меня появились новые ограничения: не есть за полтора часа до приема таблеток, не пить алкоголь, не курить (с последним я не справляюсь, потому что дымлю, как паровоз с 15 лет). Но я чувствую, что становлюсь сильнее, отказывая себе в слабостях.
Я очень хотел бы, чтобы движками в вопросе ВИЧ в России был не СПИД.ЦЕНТР, а мы – ВИЧ положительные люди. Первое, что мы можем сделать, – сказать, что мы есть, не выкрикнуть, не бросаться на баррикады, а созвать друзей на ужин и признаться: "Давно хотел сказать вам, у меня ВИЧ, простите, что так долго молчал".
И вы – все, кто меня знает, – простите, что так долго молчал.
Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России , только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.
Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.
Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама - воспитательница детсада - испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.
- Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, - говорит Мария спустя несколько лет. - Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус - это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, - значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.
Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.
- Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа - шприцевание и прочие. - стесняясь, говорит Маша. - В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя - это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ - это очень важно, это его зона ответственности.
Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она - равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное - о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.
ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
- До 30 лет я принимала наркотики, - ровным голосом рассказывает Ярослава. - Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, - это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.
Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.
Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.
- Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, - поясняет она. - В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь - ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.
Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.
- Было постоянное недомогание, температура, слабость, - рассказывает он, - врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю - я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы - проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные - было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.
Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе - пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни.
Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.
- Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат - иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях - новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день - одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.
На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:
Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.
- Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще - где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня - это Фредди Меркьюри, население Африки. НО НЕ Я.
Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди - актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.
- К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно - ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают - как жить с ВИЧ.
Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.
К сожалению, ВИЧ - это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно - принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.
ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет. Фото: Станислав ШАХОВ
А В ЭТО ВРЕМЯ
Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется
Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.
И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально - уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.
Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, - среди молодежи также (60%).
ОФИЦИАЛЬНО
Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства - увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% - к 2020 году.
- Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, - сказала министр здравоохранения.
ВАЖНО
Читайте также: