У меня вич андрей
Началось всё с того, что 26.05.2014 в группе ВИЧ СПИД - ВЕЛИЧАЙШАЯ МИСТИФИКАЦИЯ XX ВЕКА я увидела сообщения Андрея (скрин 1 и 2). Списалась с ним, и выяснилось следующее: Андрей живёт в Луганской области, где на тот момент уже шли бои, и, хоть он и согласен на АРВ-терапию, получить её не может, т.к. как врач в отпуске. Ему предложил лечь в больницу в областном городе, но городок Андрея окружен со всех сторон блокпостами. Выезд\въезд запрещён. Андрея захлестнуло отчаянье и не знал что делать. На тот момент я не знала, что он ярый дисс, и приняла его за новую жертву диссидентского движения.
В ту же ночь мы с мужем написали в Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение людей живущих с ВИЧ, утром нас связали с обществом людей ВИЧ той области и пациентским контролем, и всё разрешилось! 27.06.15 Андрей написал мне:" Врач вышел из отпуска и сам позвонил! В четверг терапию дадут и будут в больницу скорее всего класть!"
Один из ответов на наши с мужем запросы: "Региональный представитель Cети людей с ВИЧ в курсе ситуации. С парнем связался социальный работник из его города, поскольку он сейчас там, то сможет оперативно решить проблему. Врач в отпуске, но для него не проблема выйти. Проблема, что при таком тяжелом состоянии назначать только АРВТ слишком рискованно - скорее всего, там серьезные сопутствующие заболевания. Врач говорит, что его нужно в условия стационара и обязательное комплексное обследование. Ближайший стационар и возможности для обследования в 90км. Дорога опасна - стреляют и забирают машины. Перевозчики отказываются ехать. Региональный представитель сказал, что все равно будет пытаться организовать транспортировку (возможно, на собственной машине)"
Андрей не заставил себя долго ждать, и в тот же день заявил в группе ВИЧ СПИД - ВЕЛИЧАЙШАЯ МИСТИФИКАЦИЯ XX ВЕКА, что начинает лечение АРВ-терапией и уходит из рядов ВИЧ-диссидентов. Спор был длинным, но провисел на стене не долго. Как всегда, всё подчистили.
История со слов Андрея: «ВИЧ у меня обнаружили в ноябре 2013 года, когда лежал в больнице с воспалением легких. Тогда в реанимации пролежал 6-7 дней – точно не помню. Вирусную нагрузку на тот момент не помню, а количество CD4-клеток было равно 130. От положительного анализа на ВИЧ был в шоке, так как никогда не употреблял наркотики, гомосексуалистом не являюсь. Позже выяснилось, что заразился половым путем от девушки, с которой жил. Сейчас её уже нет в живых. До попадания в больницу последние 2 года беспокоили частые высыпания на коже типа аллергии и гнойных прыщиков. Лечился у дерматолога, но до конца они не проходили и высыпали снова.
После выхода из больницы начал читать о ВИЧ в интернете и прочитал статьи диссидентов о том, что ВИЧ не существует, что это афера и т.д. Читал литературу, которую они собрали, смотрел видео, верил им. Включилось психологическое отрицание – не хотелось верить, что у меня ВИЧ. Написал о своих проблемах в группе ВИЧ-диссидентов. Тогда меня беспокоили все те же высыпания на коже, но ещё появился очень сильный зуд, температура, боли в правом боку и т.д. Мне там посоветовали лечить реальные болезни и сказали, что всё будет в порядке. Сдал кучу анализов, закупил лекарства и начал лечить. Ничего мне в итоге так и не помогло. Только боли в боку на время прекратились и все. Потом все по-новой: высыпаний стало ещё больше, постоянно температура, особенно по вечерам и ночью от 37,2 до 38,4. А они мне всё советовали лечить реальные болезни.
Стал задумываться над всем этим. Постепенно стал понимать, что всё их отрицание только на уровне предположений. Никаких реальных доказательств научных нет. Вся диссидентская литература написана еще в конце XX века, ничего нового нет. К тому же, в группе диссидентов нет ни одного вирусолога и инфекциониста, а это не маловажно. Есть только пара медсестер и госпожа Ковех, которая разбирается в вирусологии, как я в балете. И что самое интересное, пишут там, в основном, человек десять, не более. Пишут под фейковыми аккаунтами, скрывают свои лица. Почему, если ВИЧ нет? Чего они боятся? Все больше мне это напоминало какую-то секту. Начал читать и переводить научные статьи и работы с авторитетных сайтов, а не с тех, которые сами диссиденты сделали, и понял, что если буду так и дальше тянуть, то все будет намного хуже.
В феврале 2014г. у меня появились новые проблемы со здоровьем, стало падать зрение на левый глаз. Все-таки в мае, боясь за своё здоровье, видя, что становится всё хуже, решил пойти к инфекционисту и сдать анализы. Оказалось, что у меня вирусная нагрузка 400 000, а уровень CD4 – 3 клетки. Я написал об этом в диссидентской группе. Сказал, что лучше мне не становится, что кожные высыпания и зуд всё сильнее, всё так же температура и теперь вот упало зрение. Ещё сказал, что буду принимать терапию, так как больше не вижу никакой альтернативы, советы лечить реальные болезни себя не оправдали, и за полгода в диссидентской группе стало только хуже, да и клетки сильно упали. В ответ меня начали оскорблять, называть предателем и т.д. И ни один из них так и не посоветовал, как снизить такую высокую ВН и что вообще делать. Всё те же слова про реальные болезни. Меня внесли в чёрный список и удалили из сообщества. Вот так там "борются" за правду. Удаляют всё, что не вписывается в их убеждения.
В июне 2014г. меня положили в больницу при СПИД-центре. Окулист, посмотрев меня, сказала, что у меня ретинит с двух сторон (воспаление сетчатки глаз). Сказали, что, скорее всего, это цитомегаловирус. От моих высыпаний по телу был в шоке даже дерматолог. Было подозрение на туберкулёз (не подтвердилось) и т.д. Стали лечить желчный, холецистит, глаза (воспаление стало спадать, но зрение так и не восстановилось). Начал принимать АРВ-терапию (Тенвир+Ламивудин+Эфавиренз). Поначалу, конечно, от Эфавиренза немного качало в стороны, но через неделю все прекратилось. В общем, с терапией всё вполне терпимо и вовсе уж не ужасно, как описывается у диссидентов.
Постепенно стали спадать высыпания, перестал температурить, жизнь стала налаживаться! Когда написал об улучшениях при приёме терапии диссидентам в их другой группе, в ответ получил лишь оскорбления.
Все новости
Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь
Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой
Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.
Заразилась в 18 лет от парня
Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.
Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.
Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына
Фото: Таисия Ланюгова
Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.
Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.
9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.
Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.
Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.
Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.
Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.
Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.
Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.
Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни
Фото: предоставлено Дмитрием Народневым
Узнал случайно 13 лет назад
Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.
За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.
За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.
Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.
Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.
Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.
– Общаетесь с ВИЧ-инфицированными?
– Моя бывшая – это единственный человек с ВИЧ, с которым я общаюсь. С остальными в больнице даже подружиться не удается. Мы общаемся, пока там лежим, а после – уже нет. Все боятся. Мне разные истории рассказывали. Например, у одного мужчины двое детей и жена, в браке уже лет 10. И семья не знает, что у него ВИЧ. Он ходит в больницу, получает лечение и пьет таблетки. Как мы с ним после больницы сможем общаться?
– Как реагируют окружающие, когда узнают, что у вас ВИЧ?
– Вы знали что-либо о ВИЧ, когда заразились?
– Практически ничего не знал. Не различал ВИЧ и СПИД. Думал, что это где-то там, далеко, что это болезнь наркоманов. А я же не наркоман, меня это не должно коснуться, и с ними не общаюсь.
Я познакомился с девушкой, назовем ее Инна, и мы стали жить вместе. О том, что я – носитель ВИЧ, узнал только 4 года спустя, когда заболел пневмонией. Еще проживая с ней, я стал замечать, что со мной что-то не то происходит. Внезапная температура, жар, на теле – грибки. Стало физически тяжело. Я работал в промышленном альпинизме, где нужно много сил. Мы с напарником всегда работали на равных, а тут я вижу, что он норму делает быстрее меня, а я не могу. И я не понимал, почему так? Вроде все хорошо. К врачам я не ходил, потому что, как правило, раньше все само проходило. Это настораживало, но не более.
– Вы простили ее безответственность?
– Я понял причины, почему она так поступила. Общество боится таких людей, и они в ответ также боятся сказать о себе. Их много. Если смотреть статистику, в Новокузнецке около 2% заразившихся. К примеру, если в ТЦ, где мы сейчас сидим, находится 1 000 человек, то 20 из них – носители ВИЧ. Я общался с такими людьми, через общих знакомых знал, что они заражены, но они боялись даже мне сказать об этом. Просто потому, что запуганы и боятся осуждения. Я думаю, Инна боялась, что я ее отвергну, и поэтому так поступила. И она действует так до сих пор! Даже отец ее ребенка не знал о ее ВИЧ-статусе. Но не заразился, слава Богу.
– Чего больше боятся носители ВИЧ: самой болезни или того, что их будут считать маргиналами?
– Родственники и друзья как отнеслись к вашему ВИЧ-статусу?
– Никто не отвернулся. Все поддерживали: мол, борись. Начали искать информацию, читать. Никто же ничего про ВИЧ не знал. Мама переживала. Она не стала меня ругать, что я сам виноват. Наоборот, поддержала. Было много советов, что только не предлагали!
– Да, и такое было! Прополис есть, мед, чтобы повысить иммунитет. А у меня аллергия на все это возникла. Некоторые травы, зверобой, например, конфликтуют с терапией – они подавляют друг друга и взаимно нейтрализуют действие. Голодание предлагали. Но голодать и пить таблетки – это перебор.
– Когда вы узнали о ВИЧ-статусе, вы были женаты. Вам пришлось расстаться?
– Получилось так, что я очень сильно болел. Жена стала сильно грустить рядом со мной, и я понимал, что в таком состоянии мне придется быть до конца жизни и будущего у нас нет. У нас разница была 12 лет, она молодая совсем. Я предложил расстаться, и жена с легкостью на это согласилась. Расстались по-хорошему, общаемся до сих пор. Ей повезло, у нее ВИЧ не подтвердился.
– Когда вы узнали о диагнозе, не было желания не ходить к врачам, а ярко и радостно дожить остаток жизни?
– Был период, когда я стал принимать много таблеток. До этого я в принципе никогда их не пил, да и к врачам редко обращался. А тут их стало неимоверное количество, и я буквально давился ими. В какой-то момент я забросил их на целый месяц. Настроение заметно улучшилось: таблетки не пью – и как будто здоровый! Но здоровье стало хуже. На момент, когда я бросил пить таблетки, у меня было 136 иммунных клеток, а когда вышел из больницы, всего 26! В итоге получилась регрессия, когда вирус приспосабливается, и пришлось даже менять терапию.
Когда уже от меня ушла жена, у меня не было денег платить за съемную квартиру, не было работы, и я переехать жить со съемной квартиры к бабушке. Помню, я тогда размышлял, что же делать дальше. По сути, моя жизнь закончилась. Я думал: как же так? У меня раньше были цели в жизни, какие-то планы, и вдруг все это оказалось перечеркнуто. Я ведь раньше занимался роупджампингом (прыжки на альпинистских веревках с различных высоких объектов – прим. ред.) , в каких только передрягах не был. Неужели такая ерунда меня сломает? Я так и задал себе этот вопрос. И сам себе ответил: даже если мне осталось жить лет 10, проживу в удовольствие. Несмотря ни на что. Начал понемногу приводить в порядок мозг, возвращаться к привычной жизни. Стал расширять круг общения, возобновил старые контакты, и они, сами того не подозревая, стали выводить меня из этого состояния.
– Получается, человеку нужен человек?
– Да, в одиночестве все это сложно пережить. С людьми проще воплощать мечты.
– Какие мечты у вас?
– Я хочу уехать из Новокузнецка. Очень грязный город, он меня очень сильно угнетает. Хочется туда, где больше солнца, тепла. Хочу иметь больший доход, чем сейчас. Много путешествовать.
– Как вам помог роупджампинг?
Было страшно, как будто в первый раз. В какой-то момент я понял, что страхи отступают. Сейчас мое психологическое состояние вернулось к тому, каким было до заражения. Я и раньше очень сильно ломал свою психику. Занимался экстремальной йогой – лежал на гвоздях, стеклах, ходил по углям. Мне было просто интересно, смогу ли я. И в этой истории с ВИЧ я понял, что вирусу никак не выгодно, если я занимаюсь чем-то экстремальным.
После прыжков у меня стали резко повышаться иммунные клетки, я стал лучше себя чувствовать. Стала падать вирусная нагрузка (количество вирусных клеток в крови). Сейчас она нулевая. Возможно, она бы со временем снизилась из-за приема таблеток, но и от прыжков хуже не стало. Мне сейчас хочется жить дальше, что-то делать. Я хочу еще дальше менять свое мышление, жизнь, развиваться в других направлениях. Возможно, есть действительно взаимосвязь между выработкой адреналина и снижением ВИЧ, но таких исследований нигде не проводили.
– Сейчас, пережив внутреннее падение и опустошение, вы боитесь смерти?
– Я и тогда не боялся, экстремальная жизнь привела к этому. Я много раз был на грани жизни и смерти и считаю, моя жизнь прожита не зря. Я занимаюсь прыжками 12 лет, создал команду, это движение живет в нескольких городах. Люди благодарны, что они через прыжки изменились и стали другими. Детей у меня нет, и, учитывая мой диагноз, уже не будет. Мое главное детище – это роупджампинг, которым я очень горжусь.
Откровенный разговор со всей страной
15.05.2008 в 16:26, просмотров: 17939
— Привет, меня зовут Таша Грановская. У меня ВИЧ.
Чтобы решиться на эти слова, Таше понадобилось 5 лет.
На сегодняшний день людей, решивших публично открыть свой ВИЧ-статус на всю страну, — единицы. Я слышала о двоих. Причем обе — девочки. Таша — третья.
То, что люди скрывают от окружающих диагноз ВИЧ-инфекция, очень понятно. Более того, было бы странно, если бы люди при знакомстве излагали друг другу все подробности своей медицинской карты. Но ВИЧ — разговор особый.
И чем больше тут тайн и секретов, тем напряженнее относится общество к людям с ВИЧ-инфекцией.
И москвичка Таша Грановская решила своим примером доказать то, о чем мы уже сто раз читали и слышали.
С ВИЧ можно жить, любить, рожать. Страдать.
Всё, как у всех. Только с ВИЧ.
“Я теряла и друзей, и любовь…”
С Ташей мы познакомились буквально на днях и именно в тот момент, когда она окончательно созрела для откровенного разговора со всей страной.
За 20-летнюю историю эпидемии еще не было такого, чтобы человек решился рассказать о своей жизни с ВИЧ с открытым лицом со страниц крупнейшей газеты. А у Таши, между прочим, ребенок маленький, да и половина родни ничего не знает. Но молчать она больше не хочет:
— Я надеюсь, что мой пример кому-то поможет. И что все смогут спокойно объявлять свой статус, и это не будет служить поводом для потери друзей, родственников, потери любви.
— А ты теряла?
— Да, я через всё это прошла. Исчезла половина моих знакомых. Я начала говорить им потихонечку: вот, мол, такая тема. И люди потихонечку — тын-тын-тын — и сливались. Не объясняясь, без каких-то разговоров на эту тему, естественно. А я сама не буду ничего объяснять…
Еще был очень дорогой для меня человек… Я его любила. И когда я ему все сказала, этот человек в силу страха или по каким-то еще причинам предпочел уйти. На самом деле причина была одна — он боялся, что у наших отношений нет будущего, потому что “ВИЧ — смертельная болезнь” и все такое. Никто же не представляет, что с ВИЧ можно совершенно спокойно прожить еще лет 40.
— Ты представляешь, что сейчас начнется, когда все узнают о твоем диагнозе?
— У меня есть только одно реальное опасение — что у меня попытаются отнять сына. Потому что родственники со стороны отца ребенка очень консервативны, не имеют достаточно информации и меня очень недолюбливают. Для них это дополнительный бонус, чтобы забрать ребенка. Но по закону это не получится. Я это выяснила и успокоилась.
— А я так вижу, тебя в принципе твой диагноз не беспокоит?
— Да. У меня ВИЧ уже пять лет.
— И как ты о нем узнала?
— Я встала на учет в женскую консультацию по беременности.
— То есть классический случай для наших дней.
— Ну да. Перед этим я сдала анализы, и на третий день мне позвонили. У меня сразу все екнуло, хотя на самом деле я достаточно давно себя к этому готовила, по такому, знаешь ли, фаталистическому настрою.
— Были какие-то опасные моменты в прошлом?
— Опасных моментов было много. Но я постоянно сдавала кровь на все — на ВИЧ, гепатиты, другие инфекции, раз в полгода — стабильно. Не в КВД, а в лаборатории, которая занимается анализами крови.
— Очень оригинальный способ профилактики.
— Это не профилактика, а то, о чем должен думать каждый человек в современном обществе. Надо, конечно, предохраняться, но при этом ты можешь за собой вообще ничего не знать. Ты можешь один раз без презерватива переспать со своим старым приятелем, который тоже про себя ничего не знает. И всё…
Незнание — вот в чем проблема. Я помню, было какое-то мероприятие в день памяти умерших от СПИДа. Там собравшимся задали вопрос: “Вы — ВИЧ-позитивный или нет?”. И было три варианта ответа — “да”, “нет” и “я не сдавал анализы последние полгода”. То есть — “я не знаю”. И вот это очень верно отражает ситуацию. Потому что ВИЧ-позитивными становятся не только геи, наркоманы и проститутки. Я хожу в центр “АнтиСПИД” и вижу там людей после пятидесяти, безо всякого намека на неформальность. Взрослых людей, которые могли заразиться по случайности и незнанию.
— По любви…
— Ну да. А я, например, через татуировку на “левой” квартире. Самодельная машинка, всем подряд делали. Эта татуировка до сих пор на мне.
— Давай вернемся в консультацию. У тебя какой срок был?
— 8—10 недель. Мне позвонила медсестра: “Приходите, я ничего не знаю, вам все врач скажет”. И хорошо, что мама пошла со мной, потому что я там чуть не долбанулась. Пришла, отсидела во-от такую очередь. Захожу, спрашиваю, в чем дело. А они говорят: “А ты что, про себя ничего не знаешь?”. Я говорю: “В каком смысле?”. — “А у тебя анализы плохие. На СПИД. А теперь иди к своему врачу”.
Я выхожу, меня трясет, иду курить. А беременность, главное, желанная!
“И врач, и муж мне сказали: “Надо делать аборт…”
— И вот я курю и, как в том анекдоте, думаю: “Только бы сифилис, только бы сифилис…”. Прихожу к своей врачихе и в первый раз сталкиваюсь со стигмой и дискриминацией, как сейчас говорят. А по мне, так просто с невежественностью врача с недостаточным уровнем знаний. (Тут Таша закурила, но я успела уловить, что у нее дрогнул голос. — Авт.)
— Ты ее простить так и не можешь?
— Врачиху? Ой, дай ей бог здоровья на самом деле. Никакого зла вообще не держу. Но она мне объявляет — СПИД.
— Безо всякого: “Мамочка, вы только не волнуйтесь, вам вредно…”
— Нет, ничего такого. “СПИД”. А я-то знаю, что это реально — кранты. И я не понимаю, где успела и когда. А она заявляет: “Наверно, будем делать аборт”. Я говорю: “Знаете чего, давайте мы не будем торопиться. Вы мне давайте адреса, я сама разберусь”. И я потом поехала в инфекционную больницу на Соколиной Горе.
— А маме что сказала?
— Со мной случилась истерика. Естественно, мама все поняла. И она себя повела очень здорово и меня очень поддержала.
Мы приехали домой, и я понимаю, что надо ехать к Андрею (отец ребенка. — Авт.) и все как-то рассказывать. Но ни сил, ни смелости у меня нет. Потому что, представляешь, к тебе приходят и говорят: “Привет, а у меня ВИЧ”. И ты понимаешь, что и у тебя, возможно, он есть тоже. Так же и в окно запросто… Но у него, кстати, ничего не обнаружили.
И вот мама говорит: “Давай я поеду с тобой. Не бойся”. Но я еду одна. И ловлю вторые кайфы после той врачихи. Приезжаю, говорю: “Андрей, так и так”. Он отвечает безо всяких: “Будем делать аборт”. А я уже знаю, что аборт делать не буду. И говорю, что с этого момента он свободен от всяких обязательств и я сейчас совершенно спокойно собираю чемоданы и уезжаю домой. А с него снимаю любую ответственность и дальше начинаю сама колупаться.
Но никуда я не уехала. На тот момент я была материально от него зависима, потому что распрощалась практически со всей работой. Там остался только коллектив, в котором я работала скрипачкой. А это не те деньги. И вот мы так и жили — Андрей в полном отрицалове. Говорит, что я безответственная и вообще. А я ему отвечаю, что буду рожать все равно. К тому моменту я успокоилась, потому что врач мне сказала, что есть возможность родить здорового ребенка. У меня был высокий иммунный статус и неопределяемая вирусная нагрузка (то есть вируса мало, а иммунитет сильный. — Авт.).
— Как ты вообще пережила первые полгода? Как привыкла к диагнозу?
— Процесс реабилитации прошел очень быстро. Я успокоилась на том моменте, что могу родить здорового ребенка. Это раз. И я смогу его вырастить, потому что помирать завтра никто не собирается. Это два. А вообще, с диагнозом сживаются кому как удобнее. Кто-то привык по жизни заплывать за буйки — бухать и колоться. Он так и будет продолжать. Кому-то помогут группы взаимопомощи — это очень важная вещь. Нужная. Эти группы должны посещать не только люди с ВИЧ, но и те, кто хочет подробнее об этом узнать.
Никто же не знает, как общаться с инфицированными людьми. Вот к тебе приходит друг и говорит: “Прикинь, у меня ВИЧ”, — а ты не знаешь, как реагировать! Может, его послать?! Может, он передается воздушно-капельным путем?!
— В консультации все гладко было?
— Я встала на учет на Соколинке и с 14 недель начала принимать терапию. А препарат, который я принимала, понижает гемоглобин, поэтому мне надо было постоянно следить за биохимией. Так что я ездила туда и параллельно посещала свою женскую консультацию. Наматывала километров порядочно…
И вот в какой-то момент я прихожу в консультацию и вижу — стоит бумажный пакетик, в котором лежит отдельно трубочка костяная для прослушивания и сантиметр. А на пакетике — цветная бумажка с моей фамилией. И я говорю: “Вот это вот что такое?” А врач отвечает: “Ты что, сама не понимаешь?” Я говорю: “Так. Пакетик — выкинули, мою фамилию — стерли. Все пометки убрали. Это! Абсолютно! Конфиденциальная! Информация!”.
Еще эта медсестра, протирающая спиртом кушетку, на которой я лежала. Ну то есть полный бред. Медики должны быть более компетентны.
Потом пришлось наорать на завотделением, когда я уже с конкретным пузом прихожу что-то сдавать, а мне врачиха говорит: “Задолбала сюда ходить, иди свою поганую кровь в инфекционку сдавай”. Я сказала, что буду сдавать там, где мне удобнее. Мне повезло — завотделением оказалась на полголовы ниже меня ростом, и я на нее как напрыгнула: “Быстро мне бумагу написали, что отказываете мне в медицинском обслуживании. И завтра же вас всех тут не будет!” И с тех пор все пошло нормально.
Но ты же понимаешь, это я взяла и наехала и защитила свои права. А другая девочка еще на варианте “у тебя — СПИД” сделает аборт и убьет здоровый плод просто потому, что ничего не знает.
— А третья будет плакать…
— И потеряет ребенка. Вот за это я хочу бороться. За наши права. Потому что мы можем родить здорового ребенка, и не одного. На Соколинке к акушеру-гинекологу — огромные очереди! Я там такого насмотрелась — идет такая с пузом, второго за руку ведет, за ней папа двоих тащит. Такое ощущение, что у нас демографией только ВИЧ-позитивные и занимаются. И это не только дискордантные пары, где только у одного ВИЧ. Оба родителя могут быть ВИЧ-позитивными и рожать здоровых детей.
“Еще никто из-за ВИЧ не отказывался заниматься со мной сексом”
— Да, хотя беременность проходила в не очень веселой обстановке. Андрей против, мама изначально была не сильно за. И вот я ложусь во второй инфекционный роддом на Соколиной Горе. Об этом времени у меня исключительно позитивные воспоминания. Потому что удивительные врачи и потому что восхитительное состояние. Хотя меня, конечно, запугали. Тут вообще про роддома ходят жесткие истории. А уж что в инфекционном может быть?
Но тем не менее я рожаю, и все очень нежно происходит. Кесарили, конечно. Я проснулась, чтобы услышать самое главное: мальчик, 2800, 48 см.
— А кормить-то грудью нельзя…
— Нельзя. Это в организме вторая наиболее инфицированная жидкость. Мне таблетками “пережигали” молоко, но текло достаточно долго, перевязывала.
Потом ездили с ребенком сдавать анализы. Первые два были положительные, потому что были мои антитела в крови. А с полугода пошли отрицательные, и в полтора года ему сделали крайний анализ и сняли диагноз. То есть ребенок здоровый.
Андрей, кстати, сыном довольно мало занимался, больше участвовали его родственники. Вот только сейчас, когда ребенок повзрослел и с ним стало возможно поговорить, Андрей начал с ним общаться.
Пока проблем никаких не было, потому что в детский сад мы не ходим. И в саду я вряд ли буду что-то говорить, потому что ребенок здоровый. Но на прямые вопросы отвечу. Если кому-то придет в голову мне их задать…
— Ты не думаешь, что твоя откровенность сейчас может повредить ребенку?
— Я буду разговаривать с каждым.
— Таша, а надо ли вообще открывать такой диагноз?
— Его надо открывать по крайней мере тем людям, с которыми я занимаюсь сексом.
— И как это выглядит?
— Это ситуативно. Когда с человеком встречаешься первый раз, еще же никто не представляет, будет секс, не будет. Но если ситуация разворачивается так, что вроде — да, то я говорю. И никто не отказывается!
— Впоследствии ты еще сталкивалась с дискриминацией?
— Меня уволили с работы. Я работала в ресторане барменом. Работаю счастливо месяц, все мною довольны. О диагнозе знала только жена хозяина ресторана, которая меня туда и устроила. Через какое-то время она на меня обиделась и все рассказала бар-менеджеру. Он меня вызывает и говорит: “Я не хочу с тобой расставаться, потому что ты отлично работаешь. Но если это дойдет до начальства, мы потеряем клиентов”. И мне дали совет больше не работать в ресторанном бизнесе.
— А барменам санитарные книжки не нужны?
— Я работала по старой санитарке, в которой ВИЧ не было. Но вообще по закону это не является препятствием.
“Это располагает к размышлениям, и не только о смерти…”
— Высок. Очень. И он не меняется. Надо делать больше. Мы только начали заниматься социальной рекламой. Об этом нужно говорить, постоянно напоминать.
— А как тебе социальная реклама, в которой утверждается, что верность — лучшее средство от ВИЧ?
— Верность — это, конечно, замечательно. Но если у него ВИЧ, а он об этом не знает, ты можешь быть сколько угодно ему верна. Так что оптимальный вариант выглядит так — верность, безопасный секс и постоянный контроль за состоянием своей крови. Всегда.
Потому что ты заражаешься не только через секс или иглу. Это может быть татуировка, хирургический кабинет, стоматологический.
— Тебе, наверно, приходится сталкиваться с жалостью. Как ты к этому относишься?
— Честно говоря, не очень. Это очень трогательно, но в этом нет необходимости.
— Рано или поздно человека накрывают мысли о смерти. Надо полагать, диагноз ВИЧ располагает к таким мыслям?
— А ВИЧ вообще располагает к размышлениям! Не только о смерти. Вообще о жизни.
Мне он послужил поводом задуматься о жизни: что я делаю не так, что мне сделать, чтобы успеть все, что я хочу? Стало больше идей, больше энергии. Вот, говорят, ВИЧ отнимает мечты. А у меня, наоборот, мечт прибавилось. По сути, он сработал как стимулятор.
Раньше было существование: а времени масса, все успею! В 17—18 перед тобой вообще — чудная долина. А теперь я стала замечать, что время идет быстрее. Пам-пам, недели нет, месяца, год прошел. “Сколько твоему ребенку?!” И я хочу сделать больше. Тут не останавливаешься, не сидишь на попе ровно. Шаг, не сделанный вперед, — это шаг, сделанный назад. Это важно. И об этом надо задумываться не только людям с ВИЧ.
СПРАВКА "МК"
По данным руководителя Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадима Покровского, в России официально зарегистрировано более 400 000 граждан, живущих с ВИЧ. В прошлом году произошло более 40 000 новых случаев заражения. В некоторых регионах страны каждый 10-й мужчина — носитель вируса иммунодефицита.
Россия тратит на лечение ВИЧ-положительных людей около 10 миллиардов рублей в год. Последние достижения медицины позволяют успешно бороться с опасным вирусом, а инфицированным — иметь здоровых в плане ВИЧ детей.
— Обеспечить рождение здорового ребенка у ВИЧ-позитивной женщины — это вполне реальная задача. Сейчас в нашей стране у матерей с ВИЧ рождается инфицированными не более 5—7% детей, — сказал Вадим Покровский.
Читайте также: