У меня вич как узнать что уже умираю
1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.
Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.
Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?
Алексей, Самара
Диагноз
Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.
Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.
В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди
Дискриминация
СПИД-диссиденты
ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь
Касается каждого
Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.
Жизнь сегодня
Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.
В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных
Татьяна, Тольятти
Диагноз
Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок
Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.
Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.
Дискриминация
Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.
Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование
Жизнь сегодня
В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.
Александр, Тольятти
О диагнозе
— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю
Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.
Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо
Дискриминация
О толерантности
Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.
Жизнь сегодня
Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.
Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела
Анна, Самара
О диагнозе
О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.
Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни
О профильной медицине
В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.
Дискриминация
Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека
СПИД-диссидентство
Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.
О толерантности
Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.
Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку
Жизнь сегодня
С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.
В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.
Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.
Одним из актуальных вопросов на сегодняшний день является длительность жизни с ВИЧ. К сожалению, на сегодняшний день медицина не имеет препаратов, способных устранить вирус и вылечить носителя. Однако, специальная терапия может контролировать вирус и продлить жизнь пациенту.
Сколько живут ВИЧ-инфицированные люди?
Опасность ВИЧ
Вирус был открыт ученными в 80-х годах прошлого века. Сам по себе вирус не является смертельным, однако он способен поражать Т-лейкоциты, что приводит к разрушению защитных функций иммунной системы. Поэтому опасность основная опасность заключается в том, что человек может умереть от элементарной простудной инфекции.
Статистика! Носители вируса чаще всего умирают от кандидоза, онкологических недугов, пневмонии, вирусов гепатита.
Заражение ВИЧ-инфекцией может произойти несколькими путями:
- При половом незащищенном контакте. Если произошел половой контакт без использования барьерной контрацепции, то через сперму или влагалищное выделение можно приобрести РНК-содержащий вирус (ВИЧ содержится только в жидкостях организма).
- При контакте с инфицированной кровью. Заражение может произойти посредством инъекций либо же при повреждении целостности кожного покрова.
- От матери к ребенку. Очень важно планирование беременности, поскольку практически все ЗППП могут передаваться ребенку при внутриутробном развитии. Таким образом, проникновение вируса в кровь плода происходит через плаценту.
Пути передачи ВИЧ
Активизируется и размножается ВИЧ именно в защитных клетках организма. Следовательно, генетическая информация вируса проникает в Т-лимфоциты, меняя их программу и продуцируя уже вирусные клетки. В результате чего иммунные клетки выступают в роли так называемого инкубатора для активизации и распространения большего количества патогенных вирусных клеток. Парадоксально, но уничтожить вирус и при этом не повредить Т-клетки на сегодняшний день невозможно, поэтому излечить носителя ВИЧ невозможно.
Осторожно! Поскольку вирус передается через кровь, то инфицироваться можно даже во время драки, при попадании зараженной крови на ссадины здорового человека.
Стадии ВИЧ
Патологический вирус, проникая в организм, начинает цикличное течение, имея несколько стадий.
Вирусная стадия | Краткая характеристика |
---|---|
Инкубационная | Определяется началом проникновения вирусных клеток в организм, а после длится до одного месяца. Этот период характеризуется отрицательными показателями при исследовании клеток и полным отсутствием симптоматики. Под воздействием определенных факторов скрытый период может затянуться и продлиться до одного года.
В это время вирус находится в минимальных количествах, но проникновение в Т-хелперы уже произошло. Опасность данного периода заключается в высокой вероятности инфицирования здоровых людей, поскольку сам носитель в меру отсутствия симптоматики еще не догадывается о приобретенном вирусе иммунодефицита |
Первичная симптоматика | Так как иммунная система во время инкубационного периода еще только начинает поражаться, то организм пытается бороться с инфекцией. Вследствие чего развивается следующая симптоматика:
повышение температуры тела, вплоть до 40 С; На этом этапе развития ВИЧ количественный показатель Т-хелперов значительно снижается, поэтому организм может пострадать от пневмонии, туберкулеза |
Бессимптомный период | После проявления первичной симптоматики наступает бессимптомное течение недуга. Т-хелперы активно истребляют вирусные клетки, но до конца уничтожить вирус не удается. Поэтому оставшиеся патологические клетки проникают в Т-хелперы и патогенное ДНК встраивается в иммунную защитную клетку, таким образом, недуг плавно переходит в острую стадию. Длительность бессимптомного периода может затянуться на пятнадцать лет (зависит от правильности терапии, штампа вируса и образа жизни). Именно на этом этапе будет определяться длительность жизни |
Вторичной симптоматики | Количественный показатель Т-хелперов в организме подходит уже к критическим отметкам. Иммунная система настолько ослаблена, что не способна защищать от болезнетворных микробов. Общая симптоматика дополняется присоединившимися инфекциями. Развивается кандидоз, что поражает ротовую полость и половые органы. Нередко возникает опоясывающий лишай. Происходит увеличение лимфоузлов, резкое снижение массы тела |
СПИД | Это завершающая стадия вируса, которая определяется уже как синдром иммунодефицита человека. Исследования показывают, что снижение иммунитета на данном этапе в пять раз ниже, нежели нормальные показатели. Самыми характерными для данной стадии заболеваниями являются:
1. Глубокий кандидоз. Симптомы и распространение ВИЧ
Длительность жизни без терапииПервое, на что следует сделать акцент – это то, что без необходимой терапии пациент не может прожить слишком долго. Также нельзя заниматься самолечением и пытаться устранить вирус народными средствами (нередко практикуется носителями вируса), поскольку это усугубит течение тех процессов, которые можно приостановить с помощью специальных препаратов. Итак, после проникновения в организм, вирус длительный период времени может находиться в скрытом периоде, когда какая-либо симптоматика отсутствует. Выявить его на данном этапе возможно лишь при плановой сдаче анализов на ВИЧ (рекомендовано каждые полгода при условии активной половой жизни). Если прием препаратов начнется на данной стадии, то качество жизни можно сохранить и продлить до пятнадцати лет. Но, чаще всего выявление вируса происходит на этапе вторичных проявлений с сопутствующими недугами, тогда иммунная система становится настолько слабой, что человек может умереть даже от простудного недуга. Средняя продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного Точно определить, сколько проживет инфицированный человек, не применяющий терапию, невозможно, поскольку длительность жизни напрямую будет зависеть от способа жизни, диеты и прочих факторов. Если говорить о наркозависимой личности, то при отсутствии поддерживающего лечения, смерть может наступить уже через год приобретения вируса иммунодефицита. При регулярном приеме наркотиков все органы и системы максимально быстро истощаются, а иммунная система под воздействием вируса становится бессильной даже перед безвредной инфекцией.
Длительность жизни с применением поддерживающего леченияПрепараты для лечения ВИЧ-инфекции Если человек заботиться о своем здоровье, но по той или иной причине приобрел вирус иммунодефицита, то продолжительность жизни будет определена следующими факторами:
Применение терапии при инфицировании ВИЧ является необходимым явлением для продления жизни, ведь специальные препараты ведут борьбу не только с размножением вируса и повреждением Т-хелперов, но и уберегают от сопутствующих недугов, от которых в основном и погибают носители инфекции. А благодаря количественной диагностики специалист способен отслеживать поведение вируса в организме. Теперь следует более точно дать ответ на вопрос, сколько способен прожить инфицированный ВИЧ человек? В меру развития медицины и усовершенствования препаратов АРТ длительность жизни при соблюдении всех предписаний и ведении здорового образа жизни может достигнуть двадцати лет с момента заражения. Поэтому, однозначный вывод: своевременное выявление ВИЧ, правильно назначенное АРТ лечение и ведение здорового образа жизни отдаляют смертный приговор на двадцать лет. Как определить ВИЧ на ранней стадии, можно узнать из видеоролика. Понравилась статья? До и послеЯ всегда мечтала быть психологом, работать в больнице, помогать людям. Причем работать хотела в реабилитации с наркоманами и тяжелыми пациентами, думала о том, что им помощь нужна больше других. Тогда наш город Набережные Челны как раз переживал эпидемию наркомании. Уже в институте я посмотрела на это все, и мне показалось, что не справлюсь. Что это сложнее, чем я думала. И я поменяла квалификацию и пошла в ветеринарию. С животными как-то проще. А спустя годы оказалось, что от судьбы не уйдешь. Я уехала в Москву, нашла работу, молодого человека из хорошей семьи, друзей. Жизнь была просто как в моих мечтах. Все впереди, куча планов. Я ничего такого стереотипного не делала. Не принимала наркотики, у меня не было беспорядочных связей, не было измен. Поэтому диагноз стал для меня шоком – это если мягко говорить. Стал громом, концом света! До сих пор не знаю, где и как я была инфицирована. Но и знать уже не хочу. О диагнозеПосле такого планового анализа мне звонит мама и говорит, что меня по всему городу разыскивают инфекционисты. Мы дружно решили, что это что-то плановое. Я им перезваниваю, а мне отвечают, что меня ждут на прием в СПИД-центр. Я сломя голову побежала пересдавать анализ на ВИЧ, и он был отрицательный. Не знаю, почему. Потом долго врачам поверить не могла и миллион раз анализ пересдавала в разных городах – но больше он отрицательным ни разу не был. Все это происходило 17 лет назад – тогда ВИЧ-положительные люди жили в другом мире. Мы фактически были обречены. Не было современной терапии, не всем хватало даже доступных лекарств.
Вообще, это огромная проблема – как врачи разговаривают с человеком, как говорят ему о диагнозе. Ужасно, что все это на потоке, ужасно, что толком ничего не объясняют, раздражаются, оставляют кучу вопросов. Это и сейчас так, когда есть прекрасные надежные препараты, которые сдерживают вирусную нагрузку, с которыми можно жить совершенно нормально. Поэтому так важны всегда были группы поддержки. Равные консультанты, когда группы помощи ведут такие же ВИЧ-инфицированные, только более осведомленные. Но я на такую группу не пошла. Уехала из Москвы домой. Я закрылась, никому не рассказывала, кроме мамы, сестры и потом мужа. И жила как во сне в ожидании смерти и страхе, что кто-то раскроет мою тайну. Здоровые дочкиУ меня диагностировали бесплодие. И я давно уже смирилась, что детей у меня не будет. И муж смирился. А через полтора года жизни с ВИЧ такое чудо – беременность. И вместо поздравлений гинеколог выписывает мне направление на аборт. Риск рождения инфицированного ребенка тогда был 3%. Если бы дочка попала в эти проценты – по тем представлениям ее ждала бы тяжелая и недолгая жизнь. Но я порвала это направление. Мне было страшно, безумно страшно за нее, но я верила, что у меня будет здоровая дочь.
Сейчас ей 14 лет, она мой друг и помощник, самый любящий и добрый человек в мире. Она уже знает о моем ВИЧ-статусе – и ее это не пугает. Она знает, что главное – принимать терапию, и все будет хорошо. Кроме того, она много помогала мне в работе благотворительного фонда, принимала участие в семейных мероприятиях. Она знает, что все люди разные, и в жизни может быть все очень по-разному, но всех людей нужно уважать. Ее младшей сестре 2 года, и ее уже сняли с контроля – она тоже здорова. Бывший мужЯ очень старалась быть счастливой, но оказалось, что пока не примешь себя – это невозможно. Но не только я не могла принять свой ВИЧ-статус, мой муж тоже так и не смирился. Он давил на меня, злился, говорил, что я никому не буду нужна, поддерживал во мне страх, что если все узнают, то я стану изгоем. При этом в тяжелые моменты ссор еще и шантажировал, что расскажет всем. А я не могла уйти от него, потому что мне казалось, что он прав. Что я заслуживаю вот этой злости, вот этого страха, этой судьбы. С таким домашним насилием, давлением многие сталкиваются. Но чтобы не терпеть это и не поддаваться – нужны силы. Нужна поддержка и вера в то, что ты ни в чем не виноват, ведь это не наказание, а просто болезнь. Принятие себяЧтобы принять себя, мне нужно было принять других. У меня есть хороший друг – он врач СПИД-центра, мы познакомились во время моего лечения. Я только ему и доверяла, только с ним могла разговаривать. Он умный, тактичный и заботливый. И именно он посоветовал мне пойти работать в благотворительный фонд. Позвонил и говорит – хватит тебе уже простужаться и мерзнуть на твоей работе. Вот есть хорошее место координатором в фонде, познакомься и все узнай.
Я же 10 лет этого боялась и пряталась от этого, а тут мне предлагают взять и заглянуть в глаза своему монстру. Но он подождал, когда я успокоюсь, и сказал, что я могу всю жизнь прятаться, а могу помогать людям, как мечтала с детства. Я первый раз открыто рассказала людям о своем статусе на собственном первом заседании группы поддержки, где я была модератором. Это был самый эмоциональный момент в моей жизни. И один из самых важных. Про отношенияЯ не могу сказать, что сразу после раскрытия моего диагноза мои отношения с внешним миром наладились. Это долгий путь, в какой-то степени я еще иду по нему. Если раньше я боялась, что мир оттолкнет меня, не инфицированные люди будут осуждать и шарахаться, то в итоге я сама стала менять свой круг общения. Ограничила его только теми, кто был в таком же положении. Это было проще.
Особенно сложно строить романтические отношения, когда у тебя ВИЧ. Если твое новое увлечение – человек не инфицированный, как и когда ему нужно сказать о твоем ВИЧ-статусе? И надо ли говорить, если вирусная нагрузка низкая? Но ведь если отношения зайдут далеко, скрывать вечно это будет невозможно, значит, это будет бомба замедленного действия. Мы очень много обсуждаем проблему любовных отношений на наших группах. И надо сказать, что я очень строга в этом смысле. Я считаю, что если нет серьезных глубоких чувств, то лучше не начинать. Это сложная ситуация, и она может быть болезненной для обоих. Помощь другимМы начинали помогать с того, что ездили по городу и искали нарко-точки. Знакомились с людьми, которые употребляют наркотики. Раздавали им шприцы, предлагали подумать о реабилитации. ВИЧ-инфицированным мы предлагали ходить к специалистам и принимать терапию, чтобы снизить вирусную нагрузку. Очень важно объяснять людям, как им обратиться за помощью в СПИД-центр, как получить лекарства и почему их нужно постоянно принимать. Важно показать людям другую жизнь, чтобы им самим захотелось вырваться из своего замкнутого круга.
Мы придумывали мероприятия, в том числе и семейные, куда можно было привести детей. Мы не делали из этой работы подвига, а просто общались с людьми. Считается, что наркозависимые обязательно мучают своих детей. Но это шаблон и стигма. Есть и любящие родители и заботливые, насколько это возможно в их положении. Оказалось, что для них это очень важно. Все от них отвернулись и считают отбросами, но они просто люди в сложной ситуации. Мы их не обвиняли, не осуждали, относились с уважением и просто были рядом. Ребята расцветали от этого. Они тратили последние деньги, чтобы привезти к нам ребенка, а не чтобы уколоться. Они никогда не воровали у нас, потому что ценили наше отношение. Поэтому многим мы смогли помочь. Этой работой со мной занимались и моя мама и сестра, а на семейные мероприятия я брала и свою дочь. В какой-то момент мы решили не говорить больше дома о моей работе, потому что поняли, что она поглощает нас и нужно переключаться. ТерапияКак я уже говорила, 17 лет назад эффективной терапии не было. Лекарства тогда начинали давать не сразу, а только когда вирусная нагрузка увеличивалась, иммунитет падал и надо было уже корректировать это состояние. Сейчас, кстати, тоже далеко не всегда дают антиретровирусную терапию сразу при постановке диагноза и для профилактики и контроля. Хотя, на мой взгляд, это неправильно – доводить человека умышленно до того, чтобы его вирус активизировался и нанес вред здоровью. А тогда для нас назначение таблеток означало, что человеку становится плохо и скоро конец.
Я тоже отказывалась и психовала, и только мой друг врач мог меня успокоить. То же самое было, когда начались клинические испытания современных препаратов, он практически силой меня заставлял их принимать. Сейчас, конечно, ситуация совсем другая, но тоже далеко не идеальная. Все же это тяжелое и опасное заболевание, которое обязательно нужно держать под контролем, а препаратов на всех до сих пор не хватает. Например, в целях экономии всех пациентов переводят на дженерики – более дешевые (формально) аналоги наших препаратов. Но для меня лично и для других это жуткий стресс. Считается, что лекарства так же эффективны, но почему я должна рисковать? А вдруг через 5-10 лет терапии окажется, что это не так? Да и этих дженериков хватает не всем. Я уже не говорю о том, что самые современные лекарства, когда таблетки нужно пить не два раза в день, а раз в неделю – у нас вообще недоступны. ЭпидемияДля меня ВИЧ – это не только мой диагноз, это еще и моя работа. Поэтому я знаю ситуацию в стране и она меня очень беспокоит.
Нужно работать с группами риска и раздавать им стерильный инструментарий, а не мечтать, что завтра все они пройдут реабилитацию и перестанут колоться и инфицировать друг друга. Это утопия, это невозможно сделать сразу, а значит, надо решать проблему доступными способами. И самое главное – это контроль за приемом терапии. Современные и надежные лекарства должны быть у каждого. Перебои с лечением – это и потеря контроля над вирусом. Все эти меры отработаны в других странах, они могут изменить ситуацию. Но я не вижу сейчас, чтобы в нашей стране шла реальная борьба с ВИЧ. Пока мы проигрываем. Читайте также:
|