У моего отца вич
ЧАСТЬ 1. Как все начиналось
… в дальнейшем девушка продолжала общаться на ресурсе, характер сообщений, в общем, не отличался от обычного для диссидентов содержания, писала о произволе "спидюшников", о том, как не принимала и не собирается принимать ВААРТ и вообще как-либо контактировать с врачами СПИД-центра, о том, что нужно вести ЗОЖ и не обращать внимание на анализы, что у симптомов, которые "спидюки" приписывают ВИЧ-инфекции, есть другие причины и не нужно на ВИЧ зацикливаться и т.д. и т.п. В общем, все привычно для читателя, который знаком с ВИЧ-диссидентами и их стандартными объяснениями своей позиции по отрицанию ВИЧ/СПИДа.
Местные диссиденты на форуме поддерживали ее, как и любого, кто влился в их сообщество по причине того, что понял истинные мотивы треклятых "спидюков" и всей ВИЧ-индустрии.
. часть 1 (продолжение) "про перинатальный контакт не знают, диагноз - здорова!"
Потом периодически Настя забегала на форум, сообщить, что у нее и дочери все хорошо
Iam 17 июня 2011г.
"Привет. Можете нас поздравить, нам сегодня 6 месяцев)) малышка замечательная, развивается не по возрасту. Врачи в шоке, она уже даже на корточки становиться и пытается ползать. Там, где мы стоим на учете в клинике, про наш перинатальный контакт не знают) диагноз- здорова!! это нам так на приеме пишут)))))"
ЧАСТЬ 2. От "уже начинаю потихоньку думать, что это правда" до "будь проклят тот день, когда я нашла информацию, что ВИЧ миф"
Проблемы со здоровьем у дочери начались в августе 2011г.
Iam 24 августа 2011г.
«Привет всем. Ребята у меня паника. не знаю что думать. ребенку 8 месяцев, росла и развивалась все было ок. сейчас уже 21 день у нее скачет температура до 39 каждые два дня. А еще у нее красное горло. Ставили диагноз тонзилит, пропили антибиотики но от них результата никакого, горло как красное было, так и осталось. А температура сегодня снова поднялась. Вообщем я уже не знаю что думать. Врач о нашем диагнозе не знает, говорит что очень странно у такого ребенка такая картина, говорит что она еще такого не встречала. Отправляет сдавать анализы на ТОРЧ инфекции. МОжет у кого то было что то подобное."
. товарищи с форума начали успокаивали Настю, говорили, что симптомы эти из-за того, что у ребенка режутся зубы, что, скорее всего, обычная ангина и т.п. В общем, советовали бороться с "реальными причинами" и ни в коем случае не говорить врачам про ВИЧ (напомним, что в учреждении, где ребенка наблюдали, по словам мамы, про перинатальный контакт врачи НЕ ЗНАЛИ)
Далее, в конце августа 2011г., судя по сообщениям Насти, ребенок был госпитализирован; У девочки продолжала сохраняться высокая температура, в качестве причины врачи рассматривали ЦМВ-инфекцию, ВЭБ-инфекцию или инфекцию герпесом 6 типа, которую Насте занесли во вреям переливания крови в роддоме, а она передала ее ребенку. Врачам доверия у Насти не было. Про ВИЧ продолжала молчать.
Iam 28 августа 2011г.
"Добрый день, продолжение нашей истории: 2 дня пролежали в больнице, лечили ужасную аллергию после приема антибиотиков. Вообщем антибиотики это зло, а врачам веры нету. Набрали анализы на вирусы, предположительно меня в роддоме, когда делали переливание крови, заразили либо цитомегаловирусом либо герпесом 6 типа или вирусом Епштейн Барра- они могут давать такую температуру. Хотя пока это тоже под вопросом. Ждем результата анализа. С вич это никак не связано. Общий анализ крови и мочи идеальный сейчас, а тогда по крови видели бактериальную инфекцию. Теперь не верю врачам еще больше. Сейчас манюне лучше, попросились домой, а то она в больнице в палате постоянно плакала. под расписку выписали. аллергия потихоньку уходит. Температуры нет"
. далее девушка пропала с форума более, чем на 2 месяца и, когда она появилась с новостями в ноябре 2011г., в ее сообщениях появились первые нотки сомнения в диссидентских взглядах.
Iam 14 ноября 2011г.
"Всем привет.Терапию не пила. В 7 месяцев дочь заболела цитомегаловирусом. Развился цитомегаловирусный гепатит и энцефалит (воспаление головного мозга). Ребенок перестал сидеть,вставать, переварачиватся. Пролечились, вроде гепатит ушел, а теперь опять появился. про вич молчим. но хотят к иммунологам отправить. Говорят что так сложно цитомегаловирус может протекать только при вич. Можете что то посоветовать. Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких а у нее. "
. посетители темы по-разному восприняли ее сообщение: кто-то советовал молиться, кто-то обратиться к Червонской Г.В., "пройти тщательное обследование у невролога", "отвезти ребенка в институт иммунопатологии в Москву"; кто-то просто поддерживал общими словами ("все детки болеют" "может, просто не хватает витаминов") или размещал в теме общеизвестную, надерганную из инета информацию о ЦМВ и пр. вирусах и цитаты из диссидентских книг.
. часть 2 (продолжение)
Iam 16 ноября 2011г.
"Знаете о чем я жалею больше всего. Когда мой ребенок заболел,сразу не было таких последствий, она болела долго, температура была месяца полтора. Врачи которые нас наблюдали о нашем вич не знали и они говорили, что ЦМВ не надо лечить, а последствия могут быть только при вич. я же тогда про вич уверенна была, что все бред и что у нас пройдет. когда врачу звонила говорила что у ребенка температура снова и снова -он говорил это организм так борется не переживай. Иди сдай кровь общий анализ. Анализ всегда в норме был. вот и не переживала пока не начали плачевные симптомы быть. может если бы мы наблюдались у спидологов нам бы раньше оказали лечение цмв, учитывая наш вич или иммунодефицит, как назвать, и ничего такого бы не было. Вот в чем весь вопрос. Всю жизнь жалеть об этом буду. "
"а врачи которые нас наблюдали говорили - вот у малышки сильный иммунитет, переборет. Потом еще с девочкой познакомилась у которой ребенок 2 месяца боролся с этим вирусом высокой температурой и переборол. Думала у нас тоже так будет. Мы же тоже сильные и вич у нас нету. А врачи говорили о вич и цмв. А я то в вич не верила. "
Iam 2 февраля 2012г.
"Привет всем. Рассказываю как у нас дела. Кто скажет что это все миф объясните тогда совпадение. Ребенок рожден без терапии. Сейчас у дочки разрушен весь Т клеточный иммунитет. У нее 9 СД клеток. Она похудела еще 500 гр. Ногами не двигает руками тоже очень плохо. У нее Цитомегаловирусный гепатит, енцефалит, ринит (перестала видеть одним глазиком) поражение всех органов молочницей которая не проходит. Ребенок не растет, вес не набирает, пол года температура не проходящая. Очищала я ее очищала, гомеопатию давала.
Вообщем что могу сказать я - будь проклят тот день когда я нашла информацию что вич - это миф. Какие мне еще нужны были доказательства того, что у нее вич не знаю. Сейчас надеюсь ее спасти. Сказали шансов очень мало.
P.S. никому ничего не навязываю. Просто говорю как у нас есть"
"Пока мы искали причину не в вич и исключали генетику и все остальное малышка на глазах просто таяла. Блин что же наделал этот сайт. Никого не призываю. Может кому то и везет, а у нас так."
"Когда еще делали ее 3 месяца назад она была более-менее. Тогда ее еще можно было спасти. А сейчас 9 клеток. Это капец полный. Меня не клетки беспокоят. Я просто вижу ее состояние."
"Мы долго выясняли что с ней. ничего другого нет. В крови цмв, глаз, мозг, печень, селезенка, желудок - все поражено. Исключали пол года все что могли. Вич скрывали. Когда взяли анализ тогда оказалось 9 клеток. Это совпадение?? Лекарсва вызвали? Ни одни не вызывают такого."
"ЦМВ у нее не врожденный а приобретенный, она им заболела в 8 месяцев а побороть его не могла. А сам ЦМВ по себе так не может развиться у людей с нормальным иммунитетом, только при вич. Это не может быть совпадение!"
"Ребята я сама ничего не понимаю но просто если брать клинику и все что происходит с ребенком, и то что у меня вич и то что у нее пол года температура и разрушается мозг то получается это оно."
19 апреля 2018 8:06
Ольга, 32 года
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Поделиться сообщением в
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Вводя в организм своего 11-месячного ребенка кровь, зараженную ВИЧ, отец Бррайана Джексона рассчитывал, что не увидит его взрослым. Никто не мог представить, что спустя 24 года его молодой и крепкий сын будет давать против отца показания в суде.
В помещении тюремного управления штата Миссури - время обеда. Взволнованного Бррайана Джексона из зала ожидания проводят в судебное помещение с белыми стенами.
На другом конце зала его ожидает мужчина в белой тюремной форме. Хотя они не виделись с раннего детства Бррайана, он знает, что этот человек - Брайан Стюарт - его отец.
Джексон намерен дать показания, которые, как он надеется, поспособствуют тому, чтобы его отец оставался за решеткой как можно дольше.
Мало кто думал, что у Джексона будет возможность зачитать их, - в 1992 году ему поставили диагноз "СПИД с развернутой клинической картиной" и отправили домой умирать.
Сжимая в руке лист бумаги, Джексон спокойно занимает свое место рядом с матерью, от отца его отделяет пять кресел.
"Я старался смотреть вперед, я не хотел встречаться с ним взглядом", - рассказывает он.
Но уголком глаза он все же видит отца, и в какой-то момент обращает к нему взгляд. "Я узнал его по фотографии, но никаких чувств это не вызвало, - говорит Джексон. - Я бы и не подумал, что это мой отец".
Комиссия по условно-досрочному освобождению просит его зачитать свои показания. Джексон медлит.
"В тот момент я задумался, правильно ли поступаю. Но моя мать всегда учила меня быть храбрым, - рассказывает он. - Я напомнил себе о том, что со мной Бог. Каким бы ни был результат слушаний, Бог всегда выше меня, выше моего отца, выше, чем этот суд или даже министерство юстиции".
Он делает глубокий вдох, обращает взор на членов комиссии и начинает свой рассказ.
Его родители познакомились в центре военной подготовки в Миссури, где они учились на врачей. Они стали жить вместе, и спустя пять месяцев, в середине 1991 года, его мать забеременела.
Моя мать позвонила отцу на работу, чтобы сказать, что его сын заболел. Но его коллега, который поднял трубку, заявил ей - у Брайана Стюарта нет детей
"Когда я родился, мой отец радовался этому, но все изменилось после того, как он отправился на Ближний Восток для участия в операции "Буря в пустыне". Он вернулся из Саудовской Аравии с совершенно иным отношением ко мне", - говорит Джексон.
Стюарт стал отрицать, что Джексон - его ребенок, требовать ДНК-тестирования для доказательства отцовства и применять физическое насилие в отношении матери Джексона.
Когда она в конце концов ушла от него, Стюарт категорически отказывался платить алименты. Между ними возникали постоянные ссоры, в ходе которых Стюарт угрожал ей, говорит Джексон. "Он говорил вещи наподобие "Твой ребенок не доживет до шести лет" или "Когда я уйду от тебя, я порву все связи".
Как позже установило следствие, Стюарт, тогда работавший в медицинской лаборатории, начал тайно приносить домой образцы зараженной крови.
"Он шутил с коллегами: "Если я захочу заразить кого-нибудь одним из этих вирусов, они никогда даже не узнают, что с ними случилось", - рассказывает Джексон.
К тому времени как Джексону исполнилось 11 месяцев, его родители расстались и почти не общались между собой. Но когда Джексон попал в больницу с приступом астмы, его мать решилась на звонок его отцу.
"Моя мать позвонила ему на работу, чтобы сказать, что его сын заболел. Но его коллега, который поднял трубку, заявил ей - у Брайана Стюарта нет детей", - рассказывает Джексон.
В день, когда Джексона должны были выписать, Стюарт неожиданно появился в больнице.
Когда пришли результаты, у меня диагностировали СПИД с развернутой клинической картиной и три сопутствующиее инфекции
"Он отправил мою маму в кафетерий, чтобы остаться со мной наедине", - говорит Джексон.
Когда мать ушла, Стюарт достал пробирку с зараженной ВИЧ кровью и вколол ее своему сыну.
"Он надеялся, что я умру и ему не придется платить алименты", - говорит Джексон.
Когда его мать вернулась в палату, она обнаружила кричащего ребенка на руках отца. "Все показатели жизненно важных функций у меня зашкаливали, потому что он не просто ввел мне зараженную кровь - эта кровь была несовместима с моей", - говорит Джексон.
Врачи были в недоумении. Не подозревая о смертельном вирусе в организме ребенка, они привели его сердцебиение, температуру и дыхание в норму и отправили домой.
Но вскоре мать Джексона стала замечать, что здоровье сына ухудшается на глазах.
В отчаянных попытках узнать диагноз четыре года она водила ребенка к бесчисленным врачам, умоляя их разобраться, почему он умирает, говорит Джексон. Но никакие анализы не давали ответа.
Даже маленьким ребенком Джексон понимал, что происходит. "Я помню, как проснулся посреди ночи и закричал: "Мама, пожалуйста, не дай мне умереть!".
Однажды, после того как ему были проделаны все возможные анализы, его лечащий врач проснулся ночью от кошмара и позвонил в больницу с просьбой проверить кровь на ВИЧ.
"Когда пришли результаты, у меня диагностировали СПИД с развернутой клинической картиной и три сопутствующиее инфекции", - говорит Джексон. Врачи пришли к выводу, что надежды на его спасение нет.
"Они хотели, чтобы я жил по возможности нормальной жизнью, - рассказывает он. - Они сказали, что у меня осталось пять месяцев, и выписали из больницы".
При этом Джексона продолжали лечить амбулаторно всем доступными тогда препаратами.
По его словам, все детство он провел на грани жизни и смерти. "Бывали дни, когда я выглядел нормально, но уже через час меня везли в больницу с новой инфекцией", - вспоминает он.
От приема лекарств у него стал ухудшаться слух. Однако, хотя многие дети, с которыми Джексон лежал в больнице, умерли, к удивлению врачей он пошел на поправку.
В итоге он смог пойти в школу и стал посещать занятия - с рюкзаком полным лекарств, которые нужно было вводить через капельницу.
Я привык видеть в кино отцов, которые радовались своим детям. Я не мог представить себе, как мог мой отец так поступить со мной
Он был дружелюбным мальчиком и не подозревал, каким клеймом в обществе сопровождается его болезнь.
"Трагедия моего детства была в том, что в школе меня не хотели видеть. Они боялись, - говорит Джексон. - В 90-е годы люди думали, что СПИДом можно заболеть, заразившись от сиденья в туалете. Я читал в одном учебнике, что заразиться можно даже от визуального контакта с инфицированным человеком".
На самом деле Джексона боялись не дети, а их родители. Его никогда не приглашали на дни рождения. Не приглашали никуда даже его сводную сестру. Со временем и дети стали смотреть на Джексона с предубеждением.
"Они меня называли "мальчиком со СПИДом" или "мальчиком-геем". Я стал чувствовать себя одиноким. Мне казалось, что в мире для меня места нет", - вспоминает он.
В возрасте 10 лет он начал понимать, что сделал с ним его отец, но только еще через несколько лет он стал осознавать масштабы его преступления.
"Сначала я чувствовал обиду и гнев. Я привык видеть в кино отцов, которые радовались своим сыновьям. Я не мог представить себе, как мог мой отец так поступить со мной", - говорит Джексон.
"Он не просто пытался меня убить, он навеки изменил мою жизнь. Он несет ответственность за травлю в школе, за все эти годы в больницах. Из-за него мне нужно постоянно помнить о своем здоровье и внимательно следить за тем, что я делаю", - продолжает он.
Когда ему было 13 лет и он открыл для себя Библию, Джексон обрел веру, и это позволило ему простить отца.
"Прощение дается нелегко, - говорит Джексон, - но я не хочу опускаться до его уровня".
Хотя при рождении его назвали Брайаном Стюартом-младшим, он добавил вторую букву "р" к своему имени и взял фамилию матери - Джексон.
"Перемена имени дала мне возможность отказаться от всякой связи с Брайаном Стюартом. Я жертва его преступления", - говорит Джексон.
"Во время заседания он все время называл меня своим сыном. Я пытался поднять руку и потребовать, чтобы он называл меня своей жертвой. Я думал - когда вообще я был его сыном? Был ли я его сыном в тот момент, когда он заразил меня ВИЧ?" - рассуждает он.
Но даже в самые тяжелые моменты Джексон продолжал смеяться, с больничной койки веселив медсестер своими пародиями на Форреста Гампа.
"Я всегда шутил, - говорит он. - Мне нравится шутить на тему ВИЧ, на тему проблем со слухом, на тему того, как жить без отца. Думаю, что если бы я не занимался мотивационными выступлениями, я был бы стендап-комиком".
"Многие люди не понимают. Они думают, что мое чувство юмора - это защитный механизм, но, по-моему, если вы можете смеяться над трагедией и плохими вещами, которые с вами случаются, вы не защищаетесь. у вас есть сила".
В июле Джексон получил письмо от тюремного управления Миссури, в котором говорилось, что решением комиссии его отцу отказано в помиловании на следующие пять лет.
"Во время слушаний я мог только зачитать свое заявление и надеяться на правосудие. Но этот вердикт придал мне сил", - говорит Джексон.
"Иногда я просыпаюсь от кошмара и боюсь, что отец придет и завершит начатое, - рассказывает Джексон. - Я простил его, но, как мне кажется, за свои действия все равно нужно нести ответственность".
Хотя его отец заявляет в свою защиту, что страдал от синдрома посттравматического стресса после службы в Саудовской Аравии, Джексон в это не верит. Он говорит, что его отец служил в морском резерве и не участвовал в боях.
Тем временем Джексон продолжает удивлять врачей.
"Я здоров как лошадь! Даже здоровее, чем лошадь! Я набрал вес, но все равно считаю себя хорошим спортсменом", - говорит он.
"Сейчас число моих Т-лимфоцитов превышает норму. Это значит, что я никак не могу никого заразить вирусом. Я снизил дозу принимаемых лекарств с 23 таблеток в день до одной. Сейчас ВИЧ в моем организме не обнаруживается анализами", - рассказывает Джексон.
"Но СПИД у меня по-прежнему есть, - весело добавляет он. - Однажды больной ВИЧ, всегда больной ВИЧ".
Хотя он вплотную занимается своими выступлениями и своей благотворительной организацией Hope Is Vital, Джексон все равно мечтает стать отцом - хорошим отцом для своего ребенка.
"Я бы очень хотел стать папой, - говорит он. - Я бы хотел воспитывать в своих детях надежду. Я хочу, чтобы они знали, что живут в мире и что я всегда буду рядом, чтобы защитить их. Несчатья порой открывают путь к прекрасным вещам".
Антипрививочники и ВИЧ-диссиденты считают, что болезни не существует, а прививки наносят только вред. Но некоторые из них позже меняют свое мнение. Перед вами истории четырех людей, которые поняли, что болезнь — реальность, а прививки необходимы для здоровой жизни.
Ирина, 30 лет
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 2011 году, когда проходила плановую медкомиссию. Меня заразил парень, с которым я встречалась в 2009 году. Он знал о своем диагнозе, но меня не предупредил и настаивал на сексе без презерватива. Мне сложно было признать свой диагноз: в моем сознании ВИЧ прочно ассоциировался с проститутками и наркоманами, а я не отношусь ни к тем, ни к другим.
Я была ВИЧ-диссидентом семь лет: не вставала на учет, не сдавала анализы, распространяла диссидентские идеи, общалась в интернете с единомышленниками. Некоторые из них пропадали из социальных сетей, на страницах других я видела некрологи от скорбящих близких. Меня это очень пугало, но было настолько страшно признать правду, что я продолжала все отрицать.
Со временем в моей жизни, не иначе как по божьей воле, стало появляться все больше людей, которые много лет принимают терапию. Я видела, что лекарства не оказывают на них негативного влияния, о котором говорят диссиденты. Я стала потихоньку выбираться из своего кокона отрицания и сходила в группу для ВИЧ-положительных в своем городе. Пришлось по новой принимать свой диагноз. Я много плакала, грустила, но главное, я теперь знала, что ВИЧ не смертелен, если вовремя начать терапию. Я живу с ВИЧ девятый год, у меня очень хорошие анализы.
Я считаю, что с ВИЧ-диссидентством надо бороться. Ладно, если бы это были психи-одиночки, но они рожают детей, не принимают терапию, не дают ее своим детям и в итоге заражают их. Помочь могло бы массовое просвещение людей, как ВИЧ-положительных, так и без этого диагноза. ВИЧ может коснуться каждого, а не только людей, живущих на социальном дне. Нужно объяснять, что если ВИЧ-положительный принимает терапию, он не может никого заразить. Нужно сделать качественные лекарства с минимумом побочек доступными для всех. Ну и конечно, закрыть все диссидентские группы, так как в них фактически призывают к суициду. Но пока что наше правительство тратит бюджет на запуск шариков в небо и производство футболок с надписями про верность и моральные устои — а это от ВИЧ не защищает.
Валентина, 34 года
Еще до беременности я увидела в интернете записи Галины Червонской, одной из активных сторонниц антипрививочного движения. Я часто видела ее выступления по телевизору, поэтому и не думала сомневаться в ее словах. Много передач с ней посмотрела. Да и одна моя знакомая тоже симпатизировала Червонской. Все это привело к тому, что я отказалась от противотуберкулезной БЦЖ в роддоме, когда родила дочь.
Потом я узнала, что у Червонской нет медицинского образования. Я начала читать про вакцины и про болезни, от которых прививают, и мне стало страшно, что мой ребенок никак не защищен от них. Да, осложнения бывают, но болезни еще страшнее. Я очень жалею, что прислушалась к Червонской, и ругаю себя за это. Запугать осложнениями от прививок она умеет, а вот про осложнения от болезней не рассказывает.
Мы стали прививаться только с года (начиная с БЦЖ). Если решусь на второго ребенка, буду все прививки делать по графику. Антипрививочники говорят, что лучшая прививка — та, которая не сделана. А я теперь считаю, что та — которая сделана вовремя: риск осложнений снижается и эффективность лучше. Я пыталась переубедить антипрививочников в одной группе. Но это бесполезно, они похожи на одержимых сектантов.
Яна, 31 год
Три года назад я познакомилась с молодым человеком. Когда впервые его увидела, промелькнула мысль, что он чем-то болен. Он как-то очень быстро стал заявлять о своих серьезных намерениях: о свадьбе, детях и вообще далеко идущих планах на будущее. Мне его стремительность показалась несерьезной, но мы продолжали общаться. У него была навязчивая идея: хотел, чтобы я в него непременно влюбилась. Мы дружили полтора года, и я постепенно к нему привыкла. Тогда он набрался смелости и сказал, что у него ВИЧ. О диагнозе он знал давно и признался уже на стадии СПИДа, когда скрывать было невозможно.
Меня разрывало от боли и жалости к нему. Никогда я столько не плакала. Я ничего толком не знала о ВИЧ, но сразу решила никому не рассказывать о его диагнозе. Можно было, конечно, тут же расстаться, но я не понимаю, как можно отвернуться от человека только потому, что он заболел. Он был очень удивлен, что я не сбежала и не сменила номер, как он мне предлагал. Я была здорова, но прошла через все стадии, какие проходят люди, когда им сообщают их положительный статус: от страха, совершенного незнания, непонимания, почему эта проблема коснулась именно меня, до отрицания.
Я вспомнила, что видела интервью некой Ирины Сазоновой (одной из лидеров диссидентского движения в России. — Прим. ред.) о том, что ВИЧ не существует. Начала искать в интернете информацию. Наткнулась на обычный сайт для людей, живущих с ВИЧ, но, к сожалению, в обсуждениях увидела ссылку на группу ВИЧ-диссидентов и на три месяца погрузилась в чтение. Я рассказывала о том, что узнавала, своему другу. Он не верил в то, что ВИЧ — миф, но и не переубеждал меня. Кстати, терапию он никогда не принимал, хотя как минимум четыре года знал о своей болезни. Мне этого не понять: он был неглуп, у него были знакомые с ВИЧ и масса возможностей узнать о рекомендациях, как жить с этим диагнозом. Это я, дура, поверила, что ВИЧ — выдумка, мировой заговор, средство для обогащения фармкомпаний, а он так не думал, но все же не лечился. Ему с каждым днем становилось хуже. Я металась: читала бредни отрицателей (тогда они мне бреднями не казались), но все-таки записала его к инфекционисту. Мы пошли к врачу вдвоем: я молчала, на вопросы отвечал он. На прямой вопрос о наличии у него ВИЧ мой друг ответил отрицательно. Походы по обычным врачам ничего не давали. Все они, видя состояние моего друга, сразу направляли на сдачу анализов на ВИЧ. Как-то я отвезла его в кожвендиспансер, а он просто встал и ушел оттуда. Направление в инфекционную больницу, которое я выбила, он порвал.
Я стала замечать его рассеянность, проблемы с памятью. Я не понимала, что происходит — а это инфекция уже затронула центральную нервную систему. У моего друга было множество проявлений СПИДа: огромные лимфоузлы, кандидоз, температура. Но даже после того, как его определили в больницу, он оттуда сбежал. Повторюсь, он не считал ВИЧ выдумкой, в заблуждении была я. Он то ли врачей боялся, то ли не понимал всей серьезности своего положения. К сожалению, все закончилось так, как рано или поздно заканчивается у ВИЧ-инфицированного человека, который не принимает терапию. Он умер. Это случилось всего через пять месяцев после признания в том, что он болен. Я заблуждалась, думая, что у него в запасе еще много времени.
ВИЧ-диссиденты постоянно пишут, что терапия убивает. Меня каждый раз наполняет злость, когда я вижу, как эти вредители отговаривают людей от лечения и тестирования. Испуганного человека, который не обладает необходимыми знаниями, очень легко ввести в заблуждение. Велик соблазн уверовать, что никакого смертельного вируса в твоей крови нет и это все выдумки. Очень жаль, что наше законодательство не предусматривает ответственности за ВИЧ-диссидентство. Мне не понять людей, которые похоронили родных, видели их мучения и течение болезни, но при этом продолжают утверждать, что ВИЧ не существует.
Дарья, 32 года
Раньше я была против прививок. Сейчас много рассказывают о печальных последствиях вакцинаций вплоть до летальных исходов. Телевидение открыто об этом говорит, и меня это очень напугало.
С месяца и до года мой сын страдал от сильного атопического дерматита, поэтому мы получили медотвод от прививок от аллерголога. Но участкового педиатра это не останавливало, он настаивал на вакцинации. В сад пошли без прививок, и я все время боялась, что ребенок чем-нибудь заразится. Когда медотвод закончился, я сама писала отказы до тех пор, пока кожа ребенка не пришла в норму. Именно тогда я решила, что болезни страшнее прививок, мы сдали анализы и начали аккуратно вакцинировать ребенка однокомпонентными вакцинами. К счастью, ни на одну реакции не было, все прошло хорошо. Сыну тогда было два с половиной года. До этого возраста была одна БЦЖ против туберкулеза, сделанная в роддоме.
Антипрививочное движение считаю смутой для молодых мам, которые ничего не знают и не понимают в вакцинии. Себя не считаю антипрививочницей в прошлом, хотя состояла во многих группах и читала статьи. Просто так сложилось, что прививки пришлось ставить не по графику, чему я отчасти рада: было время изучить все стороны вакцинации.
Читайте также: