У моего папы вич и я боюсь
«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была. ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.
ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы.
Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз. Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.
Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.
* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.
«ВИЧ-инфекция – хроническое заболевание, отношение к которому в обществе эмоционально заряжено, – объясняет психотерапевт Елена Березина, специалист по сопровождению детей с ВИЧ. – Родители боятся, что нанесут ребенку психологическую травму, если сообщат ему диагноз. Но вредит как раз сохранение тайны: это может привести к отчуждению, чувству одиночества – ребенок может бессознательно присвоить себе страх и вину родителей. Откровенный разговор объединяет семью, снижает напряжение, позволяет повысить качество лечения.
К 9 годам у дочери Сергея, как и у каждого ребенка, есть представление о своем теле и здоровье, и она уже сможет воспринять свои особенности как часть представления о себе, включить их в свою картину мира. Вообще, сообщать о диагнозе лучше лет в 6–11: сам момент зависит от того, насколько взрослые готовы к разговору. Ребенку до 6 лет достаточно сказать, что в его крови (как и у мамы или папы) есть вирус. И чтобы хорошо себя чувствовать, нужно принимать лекарство. В разговорах о вирусе лучше использовать образы, рисунки, игрушки, сказки. Школьники уже получают информацию из разных источников. Они любопытны, они в состоянии сопоставить факты, узнать свой диагноз самостоятельно – и сделать неверные выводы, замкнуться. Поэтому не стоит надолго откладывать разговор. Но важно до этого подробно обсуждать с ребенком тему здоровья, рассказывать о том, что такое иммунитет, вирусы, болезни (в том числе СПИД), как их лечат. После этого самые близкие люди могут объяснить ребенку, что с ним происходит, как работают АРВ-препараты, почему необходимо сдавать анализы. Говорить нужно в спокойной обстановке, когда ребенок хорошо себя чувствует и, конечно, простыми словами. Важно назвать тех близких людей, с кем можно обсуждать диагноз, кто сможет его поддержать, и объяснить, что остальных эта информация не касается.
ЧАСТЬ 1. Как все начиналось
… в дальнейшем девушка продолжала общаться на ресурсе, характер сообщений, в общем, не отличался от обычного для диссидентов содержания, писала о произволе "спидюшников", о том, как не принимала и не собирается принимать ВААРТ и вообще как-либо контактировать с врачами СПИД-центра, о том, что нужно вести ЗОЖ и не обращать внимание на анализы, что у симптомов, которые "спидюки" приписывают ВИЧ-инфекции, есть другие причины и не нужно на ВИЧ зацикливаться и т.д. и т.п. В общем, все привычно для читателя, который знаком с ВИЧ-диссидентами и их стандартными объяснениями своей позиции по отрицанию ВИЧ/СПИДа.
Местные диссиденты на форуме поддерживали ее, как и любого, кто влился в их сообщество по причине того, что понял истинные мотивы треклятых "спидюков" и всей ВИЧ-индустрии.
. часть 1 (продолжение) "про перинатальный контакт не знают, диагноз - здорова!"
Потом периодически Настя забегала на форум, сообщить, что у нее и дочери все хорошо
Iam 17 июня 2011г.
"Привет. Можете нас поздравить, нам сегодня 6 месяцев)) малышка замечательная, развивается не по возрасту. Врачи в шоке, она уже даже на корточки становиться и пытается ползать. Там, где мы стоим на учете в клинике, про наш перинатальный контакт не знают) диагноз- здорова!! это нам так на приеме пишут)))))"
ЧАСТЬ 2. От "уже начинаю потихоньку думать, что это правда" до "будь проклят тот день, когда я нашла информацию, что ВИЧ миф"
Проблемы со здоровьем у дочери начались в августе 2011г.
Iam 24 августа 2011г.
«Привет всем. Ребята у меня паника. не знаю что думать. ребенку 8 месяцев, росла и развивалась все было ок. сейчас уже 21 день у нее скачет температура до 39 каждые два дня. А еще у нее красное горло. Ставили диагноз тонзилит, пропили антибиотики но от них результата никакого, горло как красное было, так и осталось. А температура сегодня снова поднялась. Вообщем я уже не знаю что думать. Врач о нашем диагнозе не знает, говорит что очень странно у такого ребенка такая картина, говорит что она еще такого не встречала. Отправляет сдавать анализы на ТОРЧ инфекции. МОжет у кого то было что то подобное."
. товарищи с форума начали успокаивали Настю, говорили, что симптомы эти из-за того, что у ребенка режутся зубы, что, скорее всего, обычная ангина и т.п. В общем, советовали бороться с "реальными причинами" и ни в коем случае не говорить врачам про ВИЧ (напомним, что в учреждении, где ребенка наблюдали, по словам мамы, про перинатальный контакт врачи НЕ ЗНАЛИ)
Далее, в конце августа 2011г., судя по сообщениям Насти, ребенок был госпитализирован; У девочки продолжала сохраняться высокая температура, в качестве причины врачи рассматривали ЦМВ-инфекцию, ВЭБ-инфекцию или инфекцию герпесом 6 типа, которую Насте занесли во вреям переливания крови в роддоме, а она передала ее ребенку. Врачам доверия у Насти не было. Про ВИЧ продолжала молчать.
Iam 28 августа 2011г.
"Добрый день, продолжение нашей истории: 2 дня пролежали в больнице, лечили ужасную аллергию после приема антибиотиков. Вообщем антибиотики это зло, а врачам веры нету. Набрали анализы на вирусы, предположительно меня в роддоме, когда делали переливание крови, заразили либо цитомегаловирусом либо герпесом 6 типа или вирусом Епштейн Барра- они могут давать такую температуру. Хотя пока это тоже под вопросом. Ждем результата анализа. С вич это никак не связано. Общий анализ крови и мочи идеальный сейчас, а тогда по крови видели бактериальную инфекцию. Теперь не верю врачам еще больше. Сейчас манюне лучше, попросились домой, а то она в больнице в палате постоянно плакала. под расписку выписали. аллергия потихоньку уходит. Температуры нет"
. далее девушка пропала с форума более, чем на 2 месяца и, когда она появилась с новостями в ноябре 2011г., в ее сообщениях появились первые нотки сомнения в диссидентских взглядах.
Iam 14 ноября 2011г.
"Всем привет.Терапию не пила. В 7 месяцев дочь заболела цитомегаловирусом. Развился цитомегаловирусный гепатит и энцефалит (воспаление головного мозга). Ребенок перестал сидеть,вставать, переварачиватся. Пролечились, вроде гепатит ушел, а теперь опять появился. про вич молчим. но хотят к иммунологам отправить. Говорят что так сложно цитомегаловирус может протекать только при вич. Можете что то посоветовать. Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких а у нее. "
. посетители темы по-разному восприняли ее сообщение: кто-то советовал молиться, кто-то обратиться к Червонской Г.В., "пройти тщательное обследование у невролога", "отвезти ребенка в институт иммунопатологии в Москву"; кто-то просто поддерживал общими словами ("все детки болеют" "может, просто не хватает витаминов") или размещал в теме общеизвестную, надерганную из инета информацию о ЦМВ и пр. вирусах и цитаты из диссидентских книг.
. часть 2 (продолжение)
Iam 16 ноября 2011г.
"Знаете о чем я жалею больше всего. Когда мой ребенок заболел,сразу не было таких последствий, она болела долго, температура была месяца полтора. Врачи которые нас наблюдали о нашем вич не знали и они говорили, что ЦМВ не надо лечить, а последствия могут быть только при вич. я же тогда про вич уверенна была, что все бред и что у нас пройдет. когда врачу звонила говорила что у ребенка температура снова и снова -он говорил это организм так борется не переживай. Иди сдай кровь общий анализ. Анализ всегда в норме был. вот и не переживала пока не начали плачевные симптомы быть. может если бы мы наблюдались у спидологов нам бы раньше оказали лечение цмв, учитывая наш вич или иммунодефицит, как назвать, и ничего такого бы не было. Вот в чем весь вопрос. Всю жизнь жалеть об этом буду. "
"а врачи которые нас наблюдали говорили - вот у малышки сильный иммунитет, переборет. Потом еще с девочкой познакомилась у которой ребенок 2 месяца боролся с этим вирусом высокой температурой и переборол. Думала у нас тоже так будет. Мы же тоже сильные и вич у нас нету. А врачи говорили о вич и цмв. А я то в вич не верила. "
Iam 2 февраля 2012г.
"Привет всем. Рассказываю как у нас дела. Кто скажет что это все миф объясните тогда совпадение. Ребенок рожден без терапии. Сейчас у дочки разрушен весь Т клеточный иммунитет. У нее 9 СД клеток. Она похудела еще 500 гр. Ногами не двигает руками тоже очень плохо. У нее Цитомегаловирусный гепатит, енцефалит, ринит (перестала видеть одним глазиком) поражение всех органов молочницей которая не проходит. Ребенок не растет, вес не набирает, пол года температура не проходящая. Очищала я ее очищала, гомеопатию давала.
Вообщем что могу сказать я - будь проклят тот день когда я нашла информацию что вич - это миф. Какие мне еще нужны были доказательства того, что у нее вич не знаю. Сейчас надеюсь ее спасти. Сказали шансов очень мало.
P.S. никому ничего не навязываю. Просто говорю как у нас есть"
"Пока мы искали причину не в вич и исключали генетику и все остальное малышка на глазах просто таяла. Блин что же наделал этот сайт. Никого не призываю. Может кому то и везет, а у нас так."
"Когда еще делали ее 3 месяца назад она была более-менее. Тогда ее еще можно было спасти. А сейчас 9 клеток. Это капец полный. Меня не клетки беспокоят. Я просто вижу ее состояние."
"Мы долго выясняли что с ней. ничего другого нет. В крови цмв, глаз, мозг, печень, селезенка, желудок - все поражено. Исключали пол года все что могли. Вич скрывали. Когда взяли анализ тогда оказалось 9 клеток. Это совпадение?? Лекарсва вызвали? Ни одни не вызывают такого."
"ЦМВ у нее не врожденный а приобретенный, она им заболела в 8 месяцев а побороть его не могла. А сам ЦМВ по себе так не может развиться у людей с нормальным иммунитетом, только при вич. Это не может быть совпадение!"
"Ребята я сама ничего не понимаю но просто если брать клинику и все что происходит с ребенком, и то что у меня вич и то что у нее пол года температура и разрушается мозг то получается это оно."
«Едва услышав по телефону голос сына, я инстинктивно поняла, что случилось что-то ужасное. Бен, 18 лет, оставался в нашем семи комнатном доме в Шропшире. Мой муж Джон и я поехали в Лондон, где у нас есть маленькая квартирка. Мы собирались на полковой ужин. Вечер обещал быть удачным.
Бен только успел поздороваться со мной, как я сразу же прервала его:
— Что случилось, что такое?
— Ты знаешь, эти анализы, которые я сдавал…
Я поняла немедленно.
— У тебя положительная реакция на ВИЧ, да? — спросила я.
— Да, мам, — ответил он, — Но ты не волнуйся, хорошего тебе вечера.
Мне показалось, что разорвалась бомба и, пока я сидела, разговаривая с Беном, ее осколки медленно падали на меня, на всех нас. Я держалась — до тех пор, пока Бен не положил трубку. А потом зарыдала. Где-то в области солнечного сплетения появилась страшная боль. Я никогда и представить себе не могла, что душевное страдание может быть настолько болезненным физически.
Я не могла идти на ужин, но настояла, чтобы туда пошел Джон. Перед тем как попрощаться с ним, я попросила его купить виски. А потом сидела одна в квартире и плакала, выпила пару стаканов виски. Я чувствовала себя опустошенной, будто Бен уже умер. У меня была с собой его фотография, но я была не в состоянии взглянуть на нее.
После этого памятного мартовского вечера мне приходилось плакать еще много раз. Когда я просыпаюсь утром, тяжелым грузом на меня опускается ужасное знание: мой замечательный, остроумный и красивый сын, признавшийся нам три года назад в том, что он гей, заражен ВИЧ.
Нести этот груз так тяжело еще и потому, что ВИЧ — это клеймо, позор, который невозможно доверить друзьям. Если бы у Бена был рак или любая другая болезнь, я могла бы рассказать об этом окружающим, и их симпатия и понимание были бы безграничны. Но у Бена ВИЧ, а большинство от страха и невежества избегает этой темы.
У нас типичная семья среднего класса. Мы живем в красивом, довольно обеспеченном маленьком городке, регулярно ходим в церковь, у нас широкий круг общения. Мой муж Джон недавно вышел в отставку со званием подполковника, поэтому мои друзья, в основном, военные и их жены.
Я перестала рассказывать людям о нашей беде, но не потому, что мне стыдно за Бена. Почему мне должно быть стыдно за него? Нет, у меня просто нет сил бороться с их предрассудками.
Один старый друг сразу же поведал мне, что мы будем в большей безопасности, если я заведу для Бена отдельную посуду. Другой настаивал на том, что я могу заразиться вирусом – при соприкосновении со слезами сына.
Бен до сих пор отказывается говорить о том, как он заразился ВИЧ, но, то немногое, что я знаю, заставило меня предположить, что это случилось прошлой осенью в Италии, где он пережил короткую и страстную влюбленность.
Ужасная ирония заключается в том, что пока мои друзья беспокоились о своих детях-подростках, которые после получения диплома занимались пешим туризмом в Южной Америке, я радовалась тому, что Бен решил потратить год перед поступлением в университет на изучение итальянского языка в Риме.
Однажды Бен слишком увлекся, и мне так жаль его. Кто из нас может честно сказать, что не делал ошибок в юности, не делал глупостей вечером и не просыпался на следующее утро полный сожаления о том, что произошло? Большинству из нас это сходит с рук, но Бену не повезло. У меня разрывается сердце, когда я представляю себе, как он страдает. Я люблю Бена, так же как и его старшую сестру Ливию. Люблю их и всегда буду рядом с ними — как тогда, когда Бен сказал мне, что он гей. Он сначала признался у себя в интернате – что было невероятно смело – а потом сообщил семье и друзьям. Новость не встревожила меня ничуть. Я уже некоторое время подозревала это.
У Бена было мало партнеров. У него была короткая связь до Италии, и, я знала, что они занимались защищенным сексом. Мы были абсолютно открыты относительно его сексуальной ориентации, иногда шутили на этот счет.
По возвращении из Италии, Бен познакомился со своим нынешним бой-френдом, Джеком, 19-летним студентом, изучающим зоологию. В знак зрелости их отношений и обязательств, которые они несут друг перед другом, оба решили пройти медицинское обследование. Хотя Бен упомянул, что там будут и анализы на ВИЧ, никто из нас не обратил на это внимание.
Его телефонный звонок поменял нашу жизнь навсегда. Мой муж не представлял себе, что делать. Ливия обезумела от горя. Бен пытался казаться смелым, но, явно был потрясен и, хотя старался скрыть это от меня, испытывал чувство гнева. Джек тоже был потрясен, но после того, как Бен сообщил новость, он позвонил, чтобы узнать в порядке ли я, что показалось мне очень трогательным.
В дни, последовавшие за ошеломляющей новостью Бена, Джон и я попытались примириться с тем, что означает ВИЧ положительная реакция для дальнейшей жизни Бена. Я порылась в Интернете и связалась с организацией Terrence Higgins Trust, которая занимается профилактикой СПИДа. Их сайт оказался просто великолепным: информативным, полным понимания, участия и поддержки. Я связывалась с ними уже много раз и вступила в эту организацию.
Попытки оценить состояние Бена стали для нас интенсивным курсом по медицинской терминологии. Честно говоря, я старалась избегать информации, которая могла бы огорчить меня – например, о том, что наличие вируса иммунодефицита делает Бена намного более восприимчивым к раку и другим болезням, связанным с состоянием иммунной системы.
Вместо этого я сосредоточилась на числе лимфоцитов CD4+ и на поквартальной вирусной нагрузке Бена. Фактор CD4+ позволяет прогнозировать развитие ВИЧ инфекции на основе данных по количеству клеток белых кровяных телец, которые называются CD4 T-клетки — чем ниже число клеток CD4, тем скорее проявятся признаки болезни. Бен регулярно сдает кровь на анализы, и сейчас его число Т лимфоцитов CD4 растет, а его вирусная нагрузка снижается.
Мы не знаем, как будет развиваться его недуг. Бен убежден, что пройдет еще пять лет, прежде чем ему понадобится принимать антиретровирусные препараты, но может оказаться, что они потребуются ему уже в следующем году — или даже в этом.
Я делала то единственное, что может сделать мать в такой ситуации — пыталась укрепить его иммунную систему с помощью черники и пищевых добавок, давала ему таблетки лактоферрина, которые имеют антивирусные и антибактериальные свойства.
Но Бен все еще подросток и я могу говорить ему все, что угодно, а он все равно будет выпивать, курить и поглощать высококалорийную, вредную еду. Что же, пускай. Было бы ужасно, если бы ВИЧ лишил моего сына тех вещей, которые другие молодые люди принимают как должное.
В сентябре Бен поступил в университет. Он изучает технику киносъемки, хотел бы работать в кино или на телевидении. Отпустить сына из дома мне было очень трудно, но ему нужно прожить свою жизнь, и я знаю, что на самом деле, он достаточно разумный молодой человек. Джек учится в том же университете, и оба так влюблены друг в друга, что я уверена, он присмотрит за Беном.
Когда мой сын узнал, что у него ВИЧ, его первой реакцией было разделить свое знание с миром. Я убедила его остановиться и подумать хорошенько, кому и что говорить. Это слишком большое горе, чтобы делить его с кем-то и нельзя отменить однажды сказанные слова.
Я надеюсь, что вера в Бога поможет мне пережить этот кошмар. Когда мы узнали, что Бен заражен ВИЧ, мы собрались и помолились вместе. У меня нет чувства, что Бог оставил меня, я чувствую, что нуждаюсь в Нем больше, чем когда-либо.
Разумеется, в конце концов, все мои друзья узнают о том, что случилось с Беном. Я бы очень хотела, чтобы они приняли эту новость с достоинством и смирением.
Все имена и фамилии были изменены.
Источник: The Daily Telegraph, UK / « Газета «
Шесть лет назад Кирилл Барский узнал, что заражен ВИЧ. Сперва парень не мог поверить в это: он считал, что в его жизни не было никаких рисков. Сегодня он не только успешно лечится от инфекции, но и помогает другим зараженным: Кирилл работает в московском благотворительном фонде борьбы со СПИДом. О том, каково это, жить с ВИЧ — в его авторской колонке.
О том, что у меня ВИЧ, я узнал за три дня до моего 19-го дня рождения. Мне предстояло небольшое микрохирургическое вмешательство (косметическая процедура), и по правилам надо было сдать тест на ВИЧ. Я пошел и сдал его совершенно без какой-либо задней мысли. Причем сдавать пришлось три раза, поскольку результат теста может сообщить только твой лечащий врач, но получалось так, что я трижды не мог к нему попасть.
А потом меня направили в московский центр СПИДа — сказали: надо съездить туда, там все объяснят. Я пришел, подал свой паспорт. Мне показывают монитор — а там результаты моих анализов. И все три — положительные.
У меня был звон в ушах, резко подскочило давление, я ничего не слышал. Узнать в 19 лет, что у тебя ВИЧ-инфекция!
К тому же у меня были стабильные отношения, я вел, как говорят, правильный образ жизни, вроде бы никакого риска — и на тебе результат! Это не укладывалось у меня в голове.
Потом были следующие стадии принятия диагноза — и депрессия, и агрессия. Оказалось, что моему партнеру (от которого я и заразился) и самому не было известно о своем ВИЧ-статусе. Поэтому обиды на партнера не было — в основном агрессия была на себя. Ведь отношения — это всегда двое, и в том, что мы не использовали средства контрацепции, виноваты обе стороны. А потом постепенно я стал приходить к принятию своего диагноза. Этому, кстати, помогла сама болезнь.
Она развивается у всех по-разному — у меня развивалась очень быстро: иммунитет упал до 168 клеток [CD4-лимфоцитов] — это крайне низкий показатель, почти стадия СПИДа (у здоровых людей — от 500 до 1200 клеток). В 19 лет подниматься по лестнице на 2-й этаж и понимать, что ты от этого запыхался — это и было, мягко говоря, моим осознанием того, что все очень плохо. Уровень иммунитета опустился крайне низко, еще чуть-чуть бы — и все.
Меня всегда спрашивают о том, как я пришел к своему открытому статусу. На самом деле это произошло как-то незаметно для меня самого: уже где-то через полгода после заражения я работал в публичном пространстве, стал общаться с такими же ВИЧ-позитивными людьми, с активистами, волонтерами. Даже не помню, в какой именно момент начал говорить об этом открыто.
Но вообще вопрос открытого статуса достаточно сложный для ВИЧ-инфицированных.
В моей жизни, на удивление, я ни разу не столкнулся с резко негативными проявлениями. Мои друзья реагируют на меня, а не на мой статус. Но у моих близких тоже в первое время был шок. Я им все объяснял, приносил специальную литературу — сегодня я уже никому особо не объясняю — просто говорю: посмотри там-то и там-то.
Знаю, что ВИЧ-положительные люди, бывает, сталкиваются с неприятием, даже унижением (например, я слышал об историях с матерями в роддомах). Но это вопрос в первую очередь принятия диагноза. Если человек его не принял, ему всегда будет всегда сложно по жизни. А если принял… Например,
я всегда могу отстоять свои границы: что называется, рискните меня подискриминировать! У меня было несколько случаев, когда в медучреждениях пытались об этом заикнуться и как-то меня ущемить.
Но у них ничего не вышло. Потому что у нас есть федеральный закон о СПИДе, где прописаны все гарантии, и он у нас на удивление очень хороший.
Меня часто спрашивают: нужно ли бояться, опасаться ВИЧ-инфекции обычному человеку — даже если он считает, что ведет правильный образ жизни и у него нет рискованных ситуаций? Моя история показывает, что все это — не факт. Я вообще считаю, что в России в группе риска все — риски так или иначе есть у каждого. Кто-то сталкивается с этим в больницах, и до сих есть случаи заражения в медучреждениях (слава богу, они единичные, может быть, один на миллион, но они ведь происходят?). Кто-то делает татуировки, и откуда ты знаешь — чистая игла или нет? После кого она использована?
Единственное, где, по-моему мнению, невозможно передать ВИЧ-инфекцию — это в стоматологии: там почти нет многоразовых инструментов, а те, что используются, проходят обязательную обработку. К тому же, ВИЧ-инфекция не живет вне биологической жидкости, за полторы минуты на воздухе вирус умирает. Но я не видел ни одной бормашины, которая из одного рта сразу же залезла бы в другой. Наконец, есть просто физиологические потребности: продолжение рода еще никто не отменял и все так или иначе занимаются сексом. А значит, все мы в группе риска (исключая детей, конечно).
Если вдруг у кого-то из ваших знакомых обнаружился ВИЧ — отнеситесь к этому с пониманием, но спокойно. Не надо сожалений. Это самое неприятное, когда тебе начинают сочувствовать, тем более когда это делают неискренне. В определенный период своей жизни я пытался манипулировать этим, давил на жалость (это было, когда я свыкался с диагнозом), но ничего не получил — и слава богу. Именно это помогло мне осознать, что ВИЧ — это реальность, с которой мне придется жить. Но я могу жить с этим, и жить достойно. Тот факт, что у меня ВИЧ-инфекция, еще не значит, что я какой-то другой. На мой взгляд, это самое важное.
Поделиться сообщением в
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Вводя в организм своего 11-месячного ребенка кровь, зараженную ВИЧ, отец Бррайана Джексона рассчитывал, что не увидит его взрослым. Никто не мог представить, что спустя 24 года его молодой и крепкий сын будет давать против отца показания в суде.
В помещении тюремного управления штата Миссури - время обеда. Взволнованного Бррайана Джексона из зала ожидания проводят в судебное помещение с белыми стенами.
На другом конце зала его ожидает мужчина в белой тюремной форме. Хотя они не виделись с раннего детства Бррайана, он знает, что этот человек - Брайан Стюарт - его отец.
Джексон намерен дать показания, которые, как он надеется, поспособствуют тому, чтобы его отец оставался за решеткой как можно дольше.
Мало кто думал, что у Джексона будет возможность зачитать их, - в 1992 году ему поставили диагноз "СПИД с развернутой клинической картиной" и отправили домой умирать.
Сжимая в руке лист бумаги, Джексон спокойно занимает свое место рядом с матерью, от отца его отделяет пять кресел.
"Я старался смотреть вперед, я не хотел встречаться с ним взглядом", - рассказывает он.
Но уголком глаза он все же видит отца, и в какой-то момент обращает к нему взгляд. "Я узнал его по фотографии, но никаких чувств это не вызвало, - говорит Джексон. - Я бы и не подумал, что это мой отец".
Комиссия по условно-досрочному освобождению просит его зачитать свои показания. Джексон медлит.
"В тот момент я задумался, правильно ли поступаю. Но моя мать всегда учила меня быть храбрым, - рассказывает он. - Я напомнил себе о том, что со мной Бог. Каким бы ни был результат слушаний, Бог всегда выше меня, выше моего отца, выше, чем этот суд или даже министерство юстиции".
Он делает глубокий вдох, обращает взор на членов комиссии и начинает свой рассказ.
Его родители познакомились в центре военной подготовки в Миссури, где они учились на врачей. Они стали жить вместе, и спустя пять месяцев, в середине 1991 года, его мать забеременела.
Моя мать позвонила отцу на работу, чтобы сказать, что его сын заболел. Но его коллега, который поднял трубку, заявил ей - у Брайана Стюарта нет детей
"Когда я родился, мой отец радовался этому, но все изменилось после того, как он отправился на Ближний Восток для участия в операции "Буря в пустыне". Он вернулся из Саудовской Аравии с совершенно иным отношением ко мне", - говорит Джексон.
Стюарт стал отрицать, что Джексон - его ребенок, требовать ДНК-тестирования для доказательства отцовства и применять физическое насилие в отношении матери Джексона.
Когда она в конце концов ушла от него, Стюарт категорически отказывался платить алименты. Между ними возникали постоянные ссоры, в ходе которых Стюарт угрожал ей, говорит Джексон. "Он говорил вещи наподобие "Твой ребенок не доживет до шести лет" или "Когда я уйду от тебя, я порву все связи".
Как позже установило следствие, Стюарт, тогда работавший в медицинской лаборатории, начал тайно приносить домой образцы зараженной крови.
"Он шутил с коллегами: "Если я захочу заразить кого-нибудь одним из этих вирусов, они никогда даже не узнают, что с ними случилось", - рассказывает Джексон.
К тому времени как Джексону исполнилось 11 месяцев, его родители расстались и почти не общались между собой. Но когда Джексон попал в больницу с приступом астмы, его мать решилась на звонок его отцу.
"Моя мать позвонила ему на работу, чтобы сказать, что его сын заболел. Но его коллега, который поднял трубку, заявил ей - у Брайана Стюарта нет детей", - рассказывает Джексон.
В день, когда Джексона должны были выписать, Стюарт неожиданно появился в больнице.
Когда пришли результаты, у меня диагностировали СПИД с развернутой клинической картиной и три сопутствующиее инфекции
"Он отправил мою маму в кафетерий, чтобы остаться со мной наедине", - говорит Джексон.
Когда мать ушла, Стюарт достал пробирку с зараженной ВИЧ кровью и вколол ее своему сыну.
"Он надеялся, что я умру и ему не придется платить алименты", - говорит Джексон.
Когда его мать вернулась в палату, она обнаружила кричащего ребенка на руках отца. "Все показатели жизненно важных функций у меня зашкаливали, потому что он не просто ввел мне зараженную кровь - эта кровь была несовместима с моей", - говорит Джексон.
Врачи были в недоумении. Не подозревая о смертельном вирусе в организме ребенка, они привели его сердцебиение, температуру и дыхание в норму и отправили домой.
Но вскоре мать Джексона стала замечать, что здоровье сына ухудшается на глазах.
В отчаянных попытках узнать диагноз четыре года она водила ребенка к бесчисленным врачам, умоляя их разобраться, почему он умирает, говорит Джексон. Но никакие анализы не давали ответа.
Даже маленьким ребенком Джексон понимал, что происходит. "Я помню, как проснулся посреди ночи и закричал: "Мама, пожалуйста, не дай мне умереть!".
Однажды, после того как ему были проделаны все возможные анализы, его лечащий врач проснулся ночью от кошмара и позвонил в больницу с просьбой проверить кровь на ВИЧ.
"Когда пришли результаты, у меня диагностировали СПИД с развернутой клинической картиной и три сопутствующиее инфекции", - говорит Джексон. Врачи пришли к выводу, что надежды на его спасение нет.
"Они хотели, чтобы я жил по возможности нормальной жизнью, - рассказывает он. - Они сказали, что у меня осталось пять месяцев, и выписали из больницы".
При этом Джексона продолжали лечить амбулаторно всем доступными тогда препаратами.
По его словам, все детство он провел на грани жизни и смерти. "Бывали дни, когда я выглядел нормально, но уже через час меня везли в больницу с новой инфекцией", - вспоминает он.
От приема лекарств у него стал ухудшаться слух. Однако, хотя многие дети, с которыми Джексон лежал в больнице, умерли, к удивлению врачей он пошел на поправку.
В итоге он смог пойти в школу и стал посещать занятия - с рюкзаком полным лекарств, которые нужно было вводить через капельницу.
Я привык видеть в кино отцов, которые радовались своим детям. Я не мог представить себе, как мог мой отец так поступить со мной
Он был дружелюбным мальчиком и не подозревал, каким клеймом в обществе сопровождается его болезнь.
"Трагедия моего детства была в том, что в школе меня не хотели видеть. Они боялись, - говорит Джексон. - В 90-е годы люди думали, что СПИДом можно заболеть, заразившись от сиденья в туалете. Я читал в одном учебнике, что заразиться можно даже от визуального контакта с инфицированным человеком".
На самом деле Джексона боялись не дети, а их родители. Его никогда не приглашали на дни рождения. Не приглашали никуда даже его сводную сестру. Со временем и дети стали смотреть на Джексона с предубеждением.
"Они меня называли "мальчиком со СПИДом" или "мальчиком-геем". Я стал чувствовать себя одиноким. Мне казалось, что в мире для меня места нет", - вспоминает он.
В возрасте 10 лет он начал понимать, что сделал с ним его отец, но только еще через несколько лет он стал осознавать масштабы его преступления.
"Сначала я чувствовал обиду и гнев. Я привык видеть в кино отцов, которые радовались своим сыновьям. Я не мог представить себе, как мог мой отец так поступить со мной", - говорит Джексон.
"Он не просто пытался меня убить, он навеки изменил мою жизнь. Он несет ответственность за травлю в школе, за все эти годы в больницах. Из-за него мне нужно постоянно помнить о своем здоровье и внимательно следить за тем, что я делаю", - продолжает он.
Когда ему было 13 лет и он открыл для себя Библию, Джексон обрел веру, и это позволило ему простить отца.
"Прощение дается нелегко, - говорит Джексон, - но я не хочу опускаться до его уровня".
Хотя при рождении его назвали Брайаном Стюартом-младшим, он добавил вторую букву "р" к своему имени и взял фамилию матери - Джексон.
"Перемена имени дала мне возможность отказаться от всякой связи с Брайаном Стюартом. Я жертва его преступления", - говорит Джексон.
"Во время заседания он все время называл меня своим сыном. Я пытался поднять руку и потребовать, чтобы он называл меня своей жертвой. Я думал - когда вообще я был его сыном? Был ли я его сыном в тот момент, когда он заразил меня ВИЧ?" - рассуждает он.
Но даже в самые тяжелые моменты Джексон продолжал смеяться, с больничной койки веселив медсестер своими пародиями на Форреста Гампа.
"Я всегда шутил, - говорит он. - Мне нравится шутить на тему ВИЧ, на тему проблем со слухом, на тему того, как жить без отца. Думаю, что если бы я не занимался мотивационными выступлениями, я был бы стендап-комиком".
"Многие люди не понимают. Они думают, что мое чувство юмора - это защитный механизм, но, по-моему, если вы можете смеяться над трагедией и плохими вещами, которые с вами случаются, вы не защищаетесь. у вас есть сила".
В июле Джексон получил письмо от тюремного управления Миссури, в котором говорилось, что решением комиссии его отцу отказано в помиловании на следующие пять лет.
"Во время слушаний я мог только зачитать свое заявление и надеяться на правосудие. Но этот вердикт придал мне сил", - говорит Джексон.
"Иногда я просыпаюсь от кошмара и боюсь, что отец придет и завершит начатое, - рассказывает Джексон. - Я простил его, но, как мне кажется, за свои действия все равно нужно нести ответственность".
Хотя его отец заявляет в свою защиту, что страдал от синдрома посттравматического стресса после службы в Саудовской Аравии, Джексон в это не верит. Он говорит, что его отец служил в морском резерве и не участвовал в боях.
Тем временем Джексон продолжает удивлять врачей.
"Я здоров как лошадь! Даже здоровее, чем лошадь! Я набрал вес, но все равно считаю себя хорошим спортсменом", - говорит он.
"Сейчас число моих Т-лимфоцитов превышает норму. Это значит, что я никак не могу никого заразить вирусом. Я снизил дозу принимаемых лекарств с 23 таблеток в день до одной. Сейчас ВИЧ в моем организме не обнаруживается анализами", - рассказывает Джексон.
"Но СПИД у меня по-прежнему есть, - весело добавляет он. - Однажды больной ВИЧ, всегда больной ВИЧ".
Хотя он вплотную занимается своими выступлениями и своей благотворительной организацией Hope Is Vital, Джексон все равно мечтает стать отцом - хорошим отцом для своего ребенка.
"Я бы очень хотел стать папой, - говорит он. - Я бы хотел воспитывать в своих детях надежду. Я хочу, чтобы они знали, что живут в мире и что я всегда буду рядом, чтобы защитить их. Несчатья порой открывают путь к прекрасным вещам".
Читайте также: