У моей сестры вич что делать
Здравствуйте уважаемые форумчане. Расскажу о своей ситуации.У моей сестры ВИЧ. В нашей семье мы это восприняли с пониманием и все в этом плане хорошо,она состоит на учете в СПИД-центре, состояние здоровья не считая наличие ВИЧа хорошее и стабильное. Проблема вот в чем. Сестра на протяжении 7ми лет встречается с мужчинами, которые не знают что у нее вич,и она не ставит их в известность об этом, на данный момент она живет с парнем уже 2 года и он тоже не знает о ее болезни. Родители на это закрывают глаза, говорят ей конечно что она подвергает опасности своих парней ,но она на это говорит что ну и что, ее же тоже никто не предупредил когда заражал и делает вид что у нее как будто и нет этого диагноза. А я все время думаю об этом и не знаю как в такой ситуации поступить,с одной стороны я ее понимаю, что не смотря на диагноз ей тоже хочется жить полноценной жизнью ,но с другой стороны мне даже страшно подумать о том что они тоже могут заболеть.Одно дело когда по не знанию люди заражают других,другое дело когда осознанно. Но так же я и не могу поступить так,рассказать ее парню о ее болезни,так как не знаю как она это перенесет и как перенесет это он.Может быть кто то сталкивался с подобной ситуацией ,посоветуйте пожалуйста,буду вам очень признательна.
Прошу Вас не игнорируйте мою тему.Возможно кому то эта проблема покажется не важной или глупой, но я на самом деле не знаю как поступить в такой ситуации и посоветоваться мне тоже не с кем,так как кроме нашей семьи об этом никто не знает.
aallee, ну так ваша сестра скорей всего просто напросто постоянно пользуется презервативами).
aallee
если она действительно не пользуется презервативами, попробуйте объяснить ей, что она совершает уголовно наказуемое преступление! если не поймет, то обратитесь к психологу в СЦ или к психиатру. обрекать другого человека сознательно на смерть - на мой взгляд, отклонение.
На счет презервативов я спрашивала ее,она сказала что с кем то пользовалась,но с тем парнем с кем живет сейчас не пользуется, так как у них вроде как все серьезно. Я думала обратиться в СЦ,но опасаюсь что не посадят ли ее за это,к психологу она не пойдет точно, она и в СЦ давно уже не ездит,а как ее остановить и повлиять на нее я не знаю, просто она закрылась от всех и никого не слушает, врачи сказали ей нельзя пить,нужно пить витамины и сдавать анализы, у нее гепатит еще, так как она 8лет кололась,правда наркотики она не употребляет уже лет 7-8 точно, но спиртное употребляет и ведет себя и говорит нам что СПИДА вообще не существует и что его придумали ученные и что все это ерунда,но как же это ерунда если ежегодно столько людей от него умирают,поэтому и не знаю как быть,так как вариант получается один,рассказать ее парню об этом,но что будет в итоге,она вообще тогда от меня закроется и просто будет встречаться дальше но никто не будет знать с кем.
нужно говорить с ней.
во дают люди. себе с появлением + даже трахаться перехотелось,вообще сейчас не представляю когда и как у меня будет секс. просто не могу представить даже. а может у меня уже его и не будет. )
а с ней говорите,так нельзя. если она спецом заражает-это точно отклонение.)
Когда мы неоднократно говорили с ней, она начинает кричать что мы хотим от нее,что бы она вообще лишилась полноценной жизни и обрекла себя на одиночество, она не думает о том что она не дает выбора своим парням, боится что если они узнают об этом бросят ее,но и так больше тоже нельзя что бы продолжалось,я знаю уже 5ых! человек которые возможно заразились, ей то все равно,она думает о себе, на а как быть нам,что делать ,просто смотреть на это и все(((Получается что мы сидим и смотрим сложа руки на то что другие люди не по своей вине могут заразиться.Спасибо Вам большое что пишите, не знаю что делать и как на нее повлиять, после последнего разговора на эту тему она со мной 4месяца! не общалась, категорически на эту тему не хочет ничего слышать.
Да, это ужасно, дело в том что я чувствую себя как будто это я их заражаю, потому что знаю об этом и мне приходится им мило улыбаться в ответ и делать вид что все нормально,это ужасно,трудно передать словами даже насколько. Она даже замуж выходила за это время ,три года жила с мужчиной,сейчас разошлись правда,не знаю проверялся ли он или нет,навряд ли. После этого я сама боюсь заводить какие либо от ношения,так как боюсь что так же могут обманывать и меня(((
Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.
Анжела и Денис
Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.
ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.
Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.
Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.
В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.
Анжела и Денис
Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.
Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.
Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.
За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.
В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.
Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.
Анжела и Денис
Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.
Анжела
Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.
Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.
Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.
Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.
Тот, кто никогда не сталкивался с ВИЧ-инфекцией, считает ее заморским заболеванием, далеким от повседневной жизни. Это всеобщее заблуждение не имеет под собой никакой реальной основы: на 2007 год в России зарегистрировано более 400 тысяч ВИЧ-положительных людей.
Тем не менее, основная часть населения нашей страны ничего не знает о вирусе иммунодефицита. Поэтому известие о том, что кто-то получил ВИЧ-статус, обычно повергает его родственников и друзей в шок.
Что же делать, если диагноз поставили близкому вам человеку? Как помочь ему, поддержать его, сохранить между вами доверительные и теплые отношения?
Во-первых, не осуждайте его и не давите на него, спрашивая, каким путем он заразился, а наоборот, попытайтесь проявить максимум внимания и понимания — человеку, живущему с ВИЧ, это необходимо. Рассказывая о своем диагнозе, он надеялся найти в вашем лице верного друга — не разочаруйте его. Ведь каждая рука помощи ставит еще один кирпичик в стену, преграждающую путь болезни.
Внимательно выслушайте все, что он сочтет нужным рассказать. Каждое его переживание — теперь и ваше. Не жалейте его и не опекайте — жизнь, несмотря ни на что, продолжается, и ВИЧ-позитивный человек должен быть сильным как никогда и, по возможности, самостоятельным.
Не давайте советов, пока вас об этом не попросят. Если возникла необходимость высказать свое мнение — оцените, достаточно ли вы осведомлены о ВИЧ-инфекции и ее последствиях, чтобы помогать своему ВИЧ-положительному другу, возлюбленному или родственнику. Если нет, то постарайтесь как можно больше узнать о вирусе иммунодефицита и СПИДе — информация может понадобиться не только вам, но и самому ВИЧ-позитивному человеку, о котором вы беспокоитесь.
Самый сложный период в жизни любого человека с ВИЧ-статусом приходится на тот момент, когда он только узнает о своем заболевании. В это время он может замкнуться в себе или наоборот начать рассказывать о диагнозе всем подряд. В любом случае, вы должны находиться рядом со своим близким, помня о том, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем.
Следующей кризисной стадией считается появление симптомов заболевания и необходимость постоянно принимать лекарства. Сходите вместе со своим родственником или другом в СПИД-центр — если во время приема он будет знать, что вы ждете его в коридоре, разговор с врачом пройдет легче, однако ни в коем случае не навязывайте свою компанию.
Развитие тяжелого заболевания и связанная с этим потеря друзей — вот чего боится каждый ВИЧ-положительный человек. Уверьте его, что вы в любом случае останетесь рядом, что ВИЧ-инфекция — это не смертельный приговор, а ВИЧ-позитивные люди живут долго и счастливо.
Есть несколько распространенных ошибок, которые допускают родные ВИЧ-положительного человека, от всей души стараясь поддержать его. Чтобы предупредить возможный вред от неквалифицированной помощи, рассмотрим несколько наиболее ярких примеров.
Излишнее внимание и опека могут привести к самовнушению и ухудшению состояния здоровья человека, живущего с ВИЧ. Подумайте, чем продиктовано ваше чрезмерное внимание к ВИЧ-статусу. Может быть, вам стоит сначала разобраться со своими психологическими проблемами, а потом уже давать советы и присматривать за ВИЧ-позитивным родственником или другом. Все хорошо в разумных пределах: спросить ВИЧ-положительного человека о его самочувствии, напомнить ему о приеме лекарств, создать атмосферу принятия и понимания.
Не советуйте своему родному с ВИЧ-статусом использовать альтернативные методы лечения. Еще не было зарегистрировано ни одного случая, когда гадалка или экстрасенс исцелили бы человека, живущего с ВИЧ. Обычно это оборачивается бесцельно потраченными деньгами, либо вообще заканчивается для пациента летальным исходом.
Ни в коем случае не просите своего родного отказаться от приема назначенных врачом лекарств из-за их побочных эффектов. Малейшее отклонение от графика приведет к тому, что в организме больного выработаются штаммы вируса, устойчивые к проводимой терапии. В результате болезнь быстро перейдет на свою последнюю стадию — СПИД.
Помощь нужна не только вашему близкому, но и вам
ВИЧ-статус — серьезная психологическая травма не только для самого ВИЧ-позитивного человека, но и для его близких людей. Если кто-то из ваших ВИЧ-положительных родственников или друзей попросил вас о помощи, то не стесняйтесь, и обращайтесь к специалистам СПИД-сервисных организаций — психологи, врачи, юристы и социальные работники помогут вам справиться со всеми возникающими проблемами. Вы, так же, как и сам ВИЧ-положительный человек, заслуживаете понимания и поддержки.
Как развивается болезнь?
ВИЧ — это вирус иммунодефицита человека. Он поражает клетки иммунной системы и делает организм более уязвимым перед инфекциями.
Зачастую люди узнают о том, что у них ВИЧ-инфекция, через несколько лет, а то и десятилетий после заражения. При этом уже через 2–4 недели после того, как вирус попал в организм, появляются первые симптомы, которые вскоре уходят. Это похоже на грипп (жар, болит горло, голова, суставы, мышцы) и длится около двух недель. В это время человек очень заразен. В течение второй недели лимфоузлы подмышками и на шее могут увеличиться, но при этом при надавливании боль не будет чувствоваться. Во рту, пищеводе, анусе, на пенисе могут появиться язвочки или ранки. У многих через 2–3 дня после повышения температуры на лице, шее, верхней части груди появляется сыпь, которая сохраняется 5–8 дней.
Но значительный вред иммунной системе наносится обычно только через несколько лет. Тогда начинает уменьшаться количество T -клеток (лимфоцитов, клеток иммунной системы). В норме их должно быть от 500 до 1400 клеток/мкл. Если это число меньше 200, то говорят о синдроме приобретённого иммунодефицита (СПИДе). При развитии ВИЧ-инфекции у человека возникает тошнота, рвота, диарея, потеря аппетита, потеря веса, может возникнуть сухой кашель. Если T -клеток меньше положенного, то у человека начинают появляться оппортунистические инфекции. Это те инфекции, которые при здоровой иммунной системе просто не развиваются, потому что она с ними успешно борется уже на начальном этапе. Но при запущенной ВИЧ-инфекции и при СПИДе у человека возникают пневмонии, грибковые инфекции во рту и пищеводе, токсоплазмоз и др.
Что делать, если у вас ВИЧ?
Сейчас существуют проверенные способы не допустить развития ВИЧ-инфекции. Это антиретровирусная терапия (АРВТ): ежедневно в одно и то же время нужно принимать 2–3 препарата, которые подавляют размножение вируса и улучшают работу иммунной системы. Так как терапия пожизненная, и делать перерывы в приёме лекарств опасно, то раньше начало лечения максимально откладывали. Ещё несколько лет назад рекомендовано было начинать терапию при уровне T-клеток 350 клеток/мкл. Затем границу сместили до 500 клеток/мкл. Сейчас уже на эти показатели стараются не обращать внимания, так как АРВТ помогает снизить риск развития осложнений ВИЧ-инфекции: онкологических заболеваний, ухудшения умственных способностей, заболеваний сердца и проч.
Но нужно учитывать, что это рекомендации западных врачей. В России вы можете услышать другое мнение, к сожалению, зачастую не имеющее отношения к науке: у нас стараются отодвинуть начало приёма лекарств по той простой причине, что государство не в состоянии обеспечить всех нуждающихся.
Какие ещё есть показания для приёма антиретровирусных препаратов?
Как лечиться?
Существует множество препаратов, которые в комбинации хорошо защищают от развития ВИЧ-инфекции. Какого-то одного, лучшего лечения не существует — терапия подбирается индивидуально. Со временем к некоторым препаратам может выработаться устойчивость, тогда их меняют. Причём возникновение устойчивости к одним препаратам может значить и то, что вирус становится невосприимчив и к другим похожим лекарственным средствам, которые до этого не применялись.
Чтобы это происходило как можно реже, лекарства нужно принимать без пропусков, ежедневно в одно и то же время. Сейчас делать это стало удобнее: два-три препарата могут быть объединены в одну таблетку. Обычно требуется принимать от 1 до 4 таблеток в день. Чаще всего никаких рекомендаций по поводу того, до еды или во время неё пить лекарства, нет. Но если препарат нужно принимать на голодный желудок, помните, что это значит: за час до еды или через два часа после неё.
Чтобы проще было принимать препараты вовремя, купите таблетницу и заполните её на неделю, оставьте её на видном месте. Также можно привязать приём лекарств к какой-то ежедневной активности (например, чистке зубов или кормлению собаки) либо поставить напоминание на телефоне. Часть лекарств положите в разные места (в ящик стола на работе, рюкзак, сумку), чтобы препараты всегда были доступны.
Современные лекарства вызывают меньше нежелательных реакций, чем более старые. Однако такое всё же случается. Обычно все побочные эффекты постепенно уходят, поэтому при их возникновении нужно обратиться к врачу, но приём препаратов не прекращать. Чаще всего нежелательные реакции возникают у пациентов с гепатитом: это тошнота, рвота, боль в правой верхней части живота, усталость, потеря аппетита, жёлтая кожа и склеры (наружная оболочка глаза). Об этом обязательно нужно сообщить доктору.
Помните, что эти препараты могут взаимодействовать с другими лекарствами, которые вы принимаете (например, средствами для снижения уровня холестерина, лечения астмы или изжоги). Препараты на основе растений (в частности зверобоя, чеснока, чертополоха) снижают концентрацию лекарства в крови.
Человеку с ВИЧ-инфекцией, но хорошо работающей иммунной системой лучше сделать несколько прививок: от гриппа (делается ежегодно), гепатита B, пневмококка, дифтерии, столбняка, коклюша и др. Подробнее о такой необходимости лучше поговорить со своим лечащим врачом.
Несмотря на то, что государство обязано обеспечивать людей с ВИЧ-инфекцией АРВТ, к сожалению, тут нередко возникают проблемы. При этом рыночная стоимость таких лекарств довольно высокая.
Если у человека диагностирован СПИД, то зачастую, кроме АРВТ, ему в качестве профилактики также необходимо принимать антибиотики и противогрибковые препараты.
ВИЧ не передаётся в быту: через общие тарелки или полотенца. Заразиться можно при незащищённом вагинальном или анальном секс, а также пользуясь одной иглой с заражённым человеком.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Едва ли не самый трудный из множества вопросов, который вынужден решать для себя человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ, – нужно ли сообщать кому-либо о своем диагнозе, и если да, то кому и как.
Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку, а отворачиваются и по пустякам, узнав, что ты просто гей или мусульманин. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.
Плюсы:
- Не надо больше скрываться и хранить свою тайну.
- Можно откровенно обсуждать волнующие вопросы и получать поддержку.
- Отношения с близкими могут стать более теплыми и искренними, чем раньше.
Минусы:
- ВИЧ-статус может стать известен другим людям, от которых его хотелось бы скрыть.
- Существует риск дискриминации.
- Отношения могут прекратиться, испортиться, либо стать более натянутыми.
Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением. Вот некоторые вопросы, которые стоит обдумать перед тем, как рассказать кому-то о своем диагнозе:
- Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?
- Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.
- Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.
- Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.
- Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.
Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.
Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.
Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.
Рассказать о ВИЧ своим родителям, детям или другим родственникам бывает нелегко. Одни ВИЧ-позитивные опасаются, что близкие отвернутся от них, другие – что будут жалеть и опекать, третьи – что не выдержат такого известия. Тем не менее, постоянно хранить свой секрет от семьи может быть тяжело, особенно в такие минуты, когда вам нужны понимание и поддержка.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Если вы решили поговорить с родственниками на эту тему, будьте готовы к тому, что вам придется оказывать им поддержку или рассказать, куда они могут обратиться за помощью. Незнание и стереотипы у родственников, которые проживают с вами в одной квартире, могут вызвать страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с родственниками их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.
При сообщении своего ВИЧ-статуса будьте готовы к тому, что родственники могут спросить вас, каким образом вам передался ВИЧ. Подумайте, готовы ли вы ответить на этот вопрос, и что вы можете сказать. Сможете ли вы вместе с раскрытием ВИЧ-статуса рассказать о своей личной жизни, сексуальной ориентации или опыте употребления наркотиков. Обсуждение этих вопросов может быть даже более болезненным, чем разговор о ВИЧ, и к ним необходимо специально готовиться.
Родителям может быть очень трудно пережить ваше сообщение о ВИЧ-статусе, и им понадобится какое-то время, чтобы научиться с этим жить. Иногда это приводит к тяжелому кризису, вызванному страхом за жизнь ребенка. Некоторые могут испытывать чувство вины, что не смогли уберечь, оказались плохими родителями. Очень важно, чтобы у родителей была, возможность поговорить об этих чувствах. Скорее всего, первое время вам придется оказывать им поддержку, которая потребует много внутренних сил. Однако чаще всего родители начинают поддерживать своих детей, и в кризисных ситуациях именно они оказываются рядом.
Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.
Важно, чтобы информация о ВИЧ была понятна, поэтому нужно будет адаптировать ее к возрасту ребенка. Также нужно обсудить с ним вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.
Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.
Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.
Врачам различных специальностей может быть важно знать о всех ваших заболеваниях, в том числе о ВИЧ-инфекции, для того чтобы лечение было наиболее безопасным и адекватным. Тем не менее, иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Так что при обращении в медицинские учреждения общего профиля вам, скорее всего, придется решать вопрос – говорить ли врачу о своем ВИЧ-статусе.
Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.
При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Читайте также: