У моих родителей вич
Оригинал
Пока власти то ужесточают правила усыновления детей ВИЧ-положительными родителями, то, напротив, дают послабления, СПИД.ЦЕНТР рассказывает историю усыновления ребенка, с рождения живущего с ВИЧ.
Наталья — красивая девушка с веселой улыбкой и какой-то невероятной легкостью в общении. Через несколько минут после начала разговора становится понятен секрет ее обаяния — она спокойно говорит о вещах, которые многие предпочитают замалчивать. У нее с мужем девять детей, в том числе и двое приемных, один из которых живет с ВИЧ с рождения.
— Как вы нашли ваших приемных детей?
фото: Ольга Родионова
— Что происходило в первое время после того, как вы усыновили детей?
Старший приемный ребенок не сразу понимала, где ее вещи, и что их нужно беречь, что игрушки нельзя бросать на улице, что грязную одежду нужно отправить в стирку, и потом ее же чистую положить к себе на полку. Был смешной эпизод, когда дочь решила сама себе подстричь челку, получилось хорошо, и, вдохновленная этим, она подстригла приемную сестру. Другие бы, даже самые младшие дети, запротестовали, но этот ребенок решил, что так и нужно, раз старшие говорят, значит — правильно. Из моего личного опыта родителям: постарайтесь не брать в семью ребенка, где есть дети младше него. Приемный ребенок, который старше других детей в семье, находится в положении, что он пришел как бы на чье-то место, то есть нарушается привычная возрастная иерархия. Со временем мы разбирали эту ситуацию с психологом, мне очень помогали специалисты Ассоциации приемных родителей.
— Были опасения, связанные с тем, что у ребенка ВИЧ?
— Как вы наладили дома процесс приема АРВТ?
— О том, что у нас есть ребенок с ВИЧ, знают все мои близкие родственники и друзья. Они часто бывают у нас дома или мы ездим к ним в гости. Также про это знают и мои старшие дети. Я понимаю, что мне, как приемной маме, намного легче говорить о диагнозе моего ребенка, потому что не я передала ему ВИЧ. Грубо говоря, я ни в чем не виновата, и мне не нужно рассказывать своим близким часть своей жизни, которая вызывает во мне обиду за то, что так получилось. И тем не менее я рассказываю близким по нескольким причинам. Первая – удобно давать ребенку терапию утром и вечером и не прятаться.
Вторая – всегда могу без долгих объяснений поехать на обследование в центр СПИД с ребенком. Третья – через близких подготавливаю своего ребенка к взрослой жизни, где его с диагнозом ВИЧ будут легко принимать. Ребенок растет в атмосфере, где о диагнозе не говорят каждый день, но мы принимаем терапию, даже когда у нас дома гости. Средние дети сами мне напоминают о времени, несут баночки с лекарством. Я решила, что когда ребенок пойдет в школу, то о диагнозе будет знать только директор. Так что если вдруг возникнет конфликт в классе, или родители других детей узнают о ВИЧ-статусе ребенка и начнут возмущаться, я буду готова обсуждать этот вопрос только с директором школы. И мы из школы точно никуда не уйдем. Пусть они уходят.
— Что необходимо знать родителям, когда они усыновляют ВИЧ-положительного ребенка?
фото: Ольга Родионова
— Вы знаете истории, когда родители отказывались от детей из-за их положительного статуса?
— Недавно случилась такая классическая история. У женщины несколько своих кровных детей, она решает взять брата и сестру под опеку из другого региона страны. Документы оформлены, заранее в детском доме ей сообщили, что у мальчика ВИЧ-инфекция, он принимает АРВТ, вирусная нагрузка снижена до нуля. Дети очень хорошие, дружные. Женщина оформляет опеку и привозит детей домой, где ее накрывает волна сомнений и переживаний. Я узнала от нее, что ни муж, ни близкие родственники не знали о диагнозе мальчика, женщина просто решила им не говорить заранее. Все усугубилось после того, как она впервые поехала с ребенком в центр СПИД. Малыш отказывался сдавать кровь из-за новых людей кругом, ее это сильно потрясло, послу чего пообщалась с педиатром, которая обмолвилась о гипотетической передачи ВИЧ в быту. Этого было достаточно.
— В вашей семье подобное не происходило?
— За время, что ВИЧ-положительный ребенок с нами, никто из членов семьи не заразился, хотя неоднократно возникали ситуации, которых опасаются родители ВИЧ-отрицательных детей в саду и школе. Дети кусали друг друга, разбивали одновременно коленки, один упал на другого в игре, выбил об него молочный зуб. Было море крови у обоих, причем один из детей был как раз ВИЧ+. В таких случаях я обрабатываю ранки стандартными средствами и никогда не паникую.
— Как вы сами относитесь к возможности ВИЧ-положительным людям оформлять опеку и брать детей на усыновление?
— Вы счастливы с вашими приемными детьми?
— Мне сразу вспоминается, когда один из приемных детей перестал вытирать щеку рукой после моих поцелуев. Тогда я поняла, что он меня принял как родного человека, и теперь я для него не являюсь каким-то внешним фактором. Мне даже сложно разобрать, в какой момент я стала счастлива с их появлением в семье. Мне кажется, что они всегда были с нами.
ЧАСТЬ 1. Как все начиналось
… в дальнейшем девушка продолжала общаться на ресурсе, характер сообщений, в общем, не отличался от обычного для диссидентов содержания, писала о произволе "спидюшников", о том, как не принимала и не собирается принимать ВААРТ и вообще как-либо контактировать с врачами СПИД-центра, о том, что нужно вести ЗОЖ и не обращать внимание на анализы, что у симптомов, которые "спидюки" приписывают ВИЧ-инфекции, есть другие причины и не нужно на ВИЧ зацикливаться и т.д. и т.п. В общем, все привычно для читателя, который знаком с ВИЧ-диссидентами и их стандартными объяснениями своей позиции по отрицанию ВИЧ/СПИДа.
Местные диссиденты на форуме поддерживали ее, как и любого, кто влился в их сообщество по причине того, что понял истинные мотивы треклятых "спидюков" и всей ВИЧ-индустрии.
. часть 1 (продолжение) "про перинатальный контакт не знают, диагноз - здорова!"
Потом периодически Настя забегала на форум, сообщить, что у нее и дочери все хорошо
Iam 17 июня 2011г.
"Привет. Можете нас поздравить, нам сегодня 6 месяцев)) малышка замечательная, развивается не по возрасту. Врачи в шоке, она уже даже на корточки становиться и пытается ползать. Там, где мы стоим на учете в клинике, про наш перинатальный контакт не знают) диагноз- здорова!! это нам так на приеме пишут)))))"
ЧАСТЬ 2. От "уже начинаю потихоньку думать, что это правда" до "будь проклят тот день, когда я нашла информацию, что ВИЧ миф"
Проблемы со здоровьем у дочери начались в августе 2011г.
Iam 24 августа 2011г.
«Привет всем. Ребята у меня паника. не знаю что думать. ребенку 8 месяцев, росла и развивалась все было ок. сейчас уже 21 день у нее скачет температура до 39 каждые два дня. А еще у нее красное горло. Ставили диагноз тонзилит, пропили антибиотики но от них результата никакого, горло как красное было, так и осталось. А температура сегодня снова поднялась. Вообщем я уже не знаю что думать. Врач о нашем диагнозе не знает, говорит что очень странно у такого ребенка такая картина, говорит что она еще такого не встречала. Отправляет сдавать анализы на ТОРЧ инфекции. МОжет у кого то было что то подобное."
. товарищи с форума начали успокаивали Настю, говорили, что симптомы эти из-за того, что у ребенка режутся зубы, что, скорее всего, обычная ангина и т.п. В общем, советовали бороться с "реальными причинами" и ни в коем случае не говорить врачам про ВИЧ (напомним, что в учреждении, где ребенка наблюдали, по словам мамы, про перинатальный контакт врачи НЕ ЗНАЛИ)
Далее, в конце августа 2011г., судя по сообщениям Насти, ребенок был госпитализирован; У девочки продолжала сохраняться высокая температура, в качестве причины врачи рассматривали ЦМВ-инфекцию, ВЭБ-инфекцию или инфекцию герпесом 6 типа, которую Насте занесли во вреям переливания крови в роддоме, а она передала ее ребенку. Врачам доверия у Насти не было. Про ВИЧ продолжала молчать.
Iam 28 августа 2011г.
"Добрый день, продолжение нашей истории: 2 дня пролежали в больнице, лечили ужасную аллергию после приема антибиотиков. Вообщем антибиотики это зло, а врачам веры нету. Набрали анализы на вирусы, предположительно меня в роддоме, когда делали переливание крови, заразили либо цитомегаловирусом либо герпесом 6 типа или вирусом Епштейн Барра- они могут давать такую температуру. Хотя пока это тоже под вопросом. Ждем результата анализа. С вич это никак не связано. Общий анализ крови и мочи идеальный сейчас, а тогда по крови видели бактериальную инфекцию. Теперь не верю врачам еще больше. Сейчас манюне лучше, попросились домой, а то она в больнице в палате постоянно плакала. под расписку выписали. аллергия потихоньку уходит. Температуры нет"
. далее девушка пропала с форума более, чем на 2 месяца и, когда она появилась с новостями в ноябре 2011г., в ее сообщениях появились первые нотки сомнения в диссидентских взглядах.
Iam 14 ноября 2011г.
"Всем привет.Терапию не пила. В 7 месяцев дочь заболела цитомегаловирусом. Развился цитомегаловирусный гепатит и энцефалит (воспаление головного мозга). Ребенок перестал сидеть,вставать, переварачиватся. Пролечились, вроде гепатит ушел, а теперь опять появился. про вич молчим. но хотят к иммунологам отправить. Говорят что так сложно цитомегаловирус может протекать только при вич. Можете что то посоветовать. Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких а у нее. "
. посетители темы по-разному восприняли ее сообщение: кто-то советовал молиться, кто-то обратиться к Червонской Г.В., "пройти тщательное обследование у невролога", "отвезти ребенка в институт иммунопатологии в Москву"; кто-то просто поддерживал общими словами ("все детки болеют" "может, просто не хватает витаминов") или размещал в теме общеизвестную, надерганную из инета информацию о ЦМВ и пр. вирусах и цитаты из диссидентских книг.
. часть 2 (продолжение)
Iam 16 ноября 2011г.
"Знаете о чем я жалею больше всего. Когда мой ребенок заболел,сразу не было таких последствий, она болела долго, температура была месяца полтора. Врачи которые нас наблюдали о нашем вич не знали и они говорили, что ЦМВ не надо лечить, а последствия могут быть только при вич. я же тогда про вич уверенна была, что все бред и что у нас пройдет. когда врачу звонила говорила что у ребенка температура снова и снова -он говорил это организм так борется не переживай. Иди сдай кровь общий анализ. Анализ всегда в норме был. вот и не переживала пока не начали плачевные симптомы быть. может если бы мы наблюдались у спидологов нам бы раньше оказали лечение цмв, учитывая наш вич или иммунодефицит, как назвать, и ничего такого бы не было. Вот в чем весь вопрос. Всю жизнь жалеть об этом буду. "
"а врачи которые нас наблюдали говорили - вот у малышки сильный иммунитет, переборет. Потом еще с девочкой познакомилась у которой ребенок 2 месяца боролся с этим вирусом высокой температурой и переборол. Думала у нас тоже так будет. Мы же тоже сильные и вич у нас нету. А врачи говорили о вич и цмв. А я то в вич не верила. "
Iam 2 февраля 2012г.
"Привет всем. Рассказываю как у нас дела. Кто скажет что это все миф объясните тогда совпадение. Ребенок рожден без терапии. Сейчас у дочки разрушен весь Т клеточный иммунитет. У нее 9 СД клеток. Она похудела еще 500 гр. Ногами не двигает руками тоже очень плохо. У нее Цитомегаловирусный гепатит, енцефалит, ринит (перестала видеть одним глазиком) поражение всех органов молочницей которая не проходит. Ребенок не растет, вес не набирает, пол года температура не проходящая. Очищала я ее очищала, гомеопатию давала.
Вообщем что могу сказать я - будь проклят тот день когда я нашла информацию что вич - это миф. Какие мне еще нужны были доказательства того, что у нее вич не знаю. Сейчас надеюсь ее спасти. Сказали шансов очень мало.
P.S. никому ничего не навязываю. Просто говорю как у нас есть"
"Пока мы искали причину не в вич и исключали генетику и все остальное малышка на глазах просто таяла. Блин что же наделал этот сайт. Никого не призываю. Может кому то и везет, а у нас так."
"Когда еще делали ее 3 месяца назад она была более-менее. Тогда ее еще можно было спасти. А сейчас 9 клеток. Это капец полный. Меня не клетки беспокоят. Я просто вижу ее состояние."
"Мы долго выясняли что с ней. ничего другого нет. В крови цмв, глаз, мозг, печень, селезенка, желудок - все поражено. Исключали пол года все что могли. Вич скрывали. Когда взяли анализ тогда оказалось 9 клеток. Это совпадение?? Лекарсва вызвали? Ни одни не вызывают такого."
"ЦМВ у нее не врожденный а приобретенный, она им заболела в 8 месяцев а побороть его не могла. А сам ЦМВ по себе так не может развиться у людей с нормальным иммунитетом, только при вич. Это не может быть совпадение!"
"Ребята я сама ничего не понимаю но просто если брать клинику и все что происходит с ребенком, и то что у меня вич и то что у нее пол года температура и разрушается мозг то получается это оно."
К сожалению, вы используете слишком старый браузер. Обновите его, либо смените на другой. Это бесплатно!
Мама — это призвание. ВИЧ-положительная мама — это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.
Александра, 40 лет:
Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.
Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.
Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.
Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.
После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, — и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.
Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.
Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.
Тамара, 28 лет:
Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.
Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.
Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат.
Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.
После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.
Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.
Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.
Ольга, 35 лет:
Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.
Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.
Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.
Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.
Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.
Главный принцип в нашей семье — никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.
Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.
В молодости я была творческим человеком. На конкурсе от техникума я познакомилась со своей первой любовью. Это было самое прекрасное время в жизни. Мы были счастливы, молоды и влюблены. Мечтали после учёбы устроиться на гитарный завод в Москве. Но мой молодой человек погиб в результате несчастного случая. Я не смогла это пережить, не справилась с депрессией. В моей жизни стал всё чаще появляться алкоголь, а потом и наркотики.
Героину я отдала 20 лет своей жизни. Сейчас мне 36. Более двух лет я нахожусь в ремиссии.
Беременность
Когда я узнала о своей первой беременности, то перестала употреблять. Ребёнок родился здоровым, а я позже вернулась к игле. Героин умеет ждать. Сына оставила матери, с первым мужем разошлась, познакомилась со вторым, с которым прожили десять лет. Родила второго ребёнка, тоже здорового. Через некоторое время ушла из дома, оставив сына мужу. Дальше я забеременела третьим ребёнком от другого мужчины.
Я лежала в инфекционном отделении, ко мне приходили, узнавали, буду ли я оставлять ребенка. Говорили, мол, зачем мне это нужно, я же наркоманка. Отношение было не самое лучшее, хотя понятно почему: приехала на роды нетрезвая, что они могли обо мне ещё подумать.
Но я злилась и винила только себя за то, что ребёнок у меня тоже может быть с ВИЧ: я же не принимала никакой терапии во время беременности, даже не думала об этом. Когда употребляешь, ведёшь себя как животное, хотя даже животные так не поступают по отношению к своим детям.
С первых дней жизни ребёнку начали делать терапию. Он пробыл в роддоме месяц, и я к нему ходила каждый день. Нам попался очень хороший врач, который мне всё объяснял, рассказал о самом ВИЧ.
После родов у моей мамы, естественно, возник вопрос: почему меня выписали, а ребёнка нет? Я так и сказала, что у меня обнаружили ВИЧ, а сын проходит лечение. Было сложно говорить, но мама, узнав, что люди и с таким живут, в итоге не была в шоке. Хотя раньше, когда у меня появился гепатит, она вообще просила помыть ванную хлоркой после себя. Боялась в первую очередь за внуков, чтобы им не передалось.
Путь к восстановлению
С ребёнком на руках я поняла, что нужно что-то делать, потому что ситуация была хуже некуда. Нашла монастырь в Нижегородской области, куда через несколько дней и уехала с младенцем. Туда нас не взяли, потому что на тот момент я была в ужасном состоянии, да ещё и с ребёнком на руках. Поехали в другой монастырь, там сказали, что возьмут, но при одном условии: сын остаётся тут, а я еду в реабилитационный центр. Там я пробыла год, и это мне помогло. В то время, когда я лечилась, руководительница центра занялась обследованием ребёнка, за что ей огромное спасибо. Малыш оказался с отрицательным ВИЧ-статусом.
Осознавать, что я ВИЧ-инфицированная, начала, только находясь в реабилитационном центре. Конечно, корила себя за то, что могла и маленькому такую судьбу обеспечить, за то, что употребляла во время беременности и не сделала ничего, чтобы предотвратить ВИЧ.
Для себя я поняла несколько вещей: не переживайте это наедине с собой, постарайтесь ходить на собрания и встречи людей с вирусом. Также принять этот статус мне помогла обширная информация о ВИЧ, которую мне дали в Школе пациентов. Школа — это организация от центра, где я лечилась. Там люди получают поддержку и всю информацию о ВИЧ. Когда полностью понимаешь, чем ты болеешь, и всё знаешь об этой болезни, становится легче.
У меня в планах — стать равным консультантом, то есть человеком, у которого тоже ВИЧ, который научился с ним жить, прошёл профессиональную подготовку и теперь помогает справляться другим с такой же проблемой. Сейчас мне помогают близкие, в монастыре тоже поддерживают. Делаю ремонт в квартире, потому что пока детей туда не приведёшь. Как только закончу, буду там жить со всеми детьми.
Сложности жизни с ВИЧ и дети
Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.
У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.
Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.
В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.
Мнение врача
По словам Антона Ерёмина, профилактика ВИЧ-инфекции у ребёнка начинается с первого дня жизни и продолжается в течение 28 дней. Если женщина во время беременности не принимала терапию, то после рождения ребёнку назначаются три препарата в качестве профилактики. Если же мать принимала терапию и достигла неопределяемой нагрузки, то ребёнку даётся всего один препарат.
В любом случае при рождении ребёнка от ВИЧ-позитивной матери его ВИЧ-статус необходимо отслеживать в течении полутора лет, говорит врач. До 6—12 месяцев после рождения у ребёнка сохраняются материнские антитела. Поэтому обследование ребенка заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР. Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев. Если статус положительный, то ребёнок продолжает лечение антиретровирусными препаратами, если отрицательный, ребёнок снимается с учёта.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
В России живет по крайней мере миллион ВИЧ-положительных людей, некоторые из них не лечатся, потому что отрицают само существование вируса. Но если за здоровье взрослого человека отвечает только он сам, то в случаях, когда ВИЧ-отрицатели ставят под угрозу жизнь детей, в дело вступает государство. Маргарита Логинова разобралась, как выглядит принуждение родителей к лечению собственных детей.
Вскоре Кинев на вопросы отвечать перестал — выяснить, как закончилась его история и в каком городе она происходила, не удалось. Упомянутое им вмешательство врачей, опеки, прокуратуры законно, если жизни ребенка угрожает опасность. А в случае с так называемым СПИД-диссидентами, или, если говорить точнее, ВИЧ-отрицателями, эта опасность смертельна всегда.
ВИЧ — вирус иммунодефицита человека; относится к вирусам, которые живут только в организме человека. Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека, вызывая еe заболевание — иммунодефицит. Живущих с этим вирусом людей называют ВИЧ-позитивными или ВИЧ-положительными.
СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, конечная стадия ВИЧ-инфекции, которая длится обычно от нескольких месяцев до 2–3 лет. На этой стадии человек страдает от заболеваний, возникающих на фоне ослабленного иммунитета (грибковые инфекции, туберкулез, онкозаболевания). Часто развивается истощение. Если ВИЧ-положительный человек принимает антиретровирусную терапию, она не только значительно продлевает и улучшает качество его жизни, но и позволяет не допустить стадии СПИДа.
АРВТ, ВААРТ, АРТ — антиретровирусная терапия, препараты, которые способны подавить размножение ВИЧ в организме, довести количество вируса до минимального уровня и поддерживать такое состояние на протяжении многих лет.
Центр СПИД, он же СПИД-центр (СЦ) — специализированные государственные медицинские центры, оказывающие помощь ВИЧ-положительным жителям региона. Именно врачи СПИД-центров назначают пациентам АРВТ.
Равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые помогают людям с ВИЧ принять диагноз и научиться с ним жить.
ВИЧ-отрицатели, они же ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие факт существования ВИЧ. Они считают, что вируса не существует, все научные доказательства — фальсификация или заговор фармацевтических компаний, а СПИД — результат различных факторов неинфекционной природы.
До беременности ВИЧ-положительная жительница Новосибирской области Полина Котова (имя изменено по просьбе героини) не пила антиретровирусную терапию, а когда забеременела и пришла в районную больницу, медсестра сказала, что ребенок тоже в любом случае родится положительным, хоть пей таблетки, хоть не пей.
Инфекциониста в больнице не было. Если бы Котова попала к нему на прием, врач бы объяснил, что вероятность заразить ребенка стремится к нулю, если женщина принимает АРВ-терапию, подавляющую развитие вируса в ее организме, и не кормит грудью, а младенец получает необходимую профилактику сразу после рождения. Но никто ей этого не рассказал: ВИЧ-позитивных в маленьком городке в 100 км от Новосибирска было много, а специалистов — мало.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
Но если здоровье и жизнь совершеннолетнего ВИЧ-позитивного гражданина — исключительно его ответственность, и если он не хочет лечиться, никто по закону не может его заставить, то за здоровье детей с ВИЧ отвечают их законные представители, и спросить с них можно и в административном, и в уголовном порядке. Правда, только в случае, если ребенок уже родился — никакой ответственности для матери, которая не лечится во время беременности, не предусмотрено.
Если бы она отказалась лечить ребенка и смогла скрыть его от врачей, он бы тоже, скорее всего, умер — от туберкулеза, пневмонии или другого сопутствующего ВИЧ-инфекции заболевания. Но Полина сына лечит — дает ему АРВТ. Только однажды она засомневалась в эффективности терапии. Сын тогда сильно заболел, а моральная поддержка неожиданно пришла от известной ВИЧ-отрицательницы, доктора Ольги Ковех (разоблачению ее деятельности посвящена не одна статья, но люди по всей стране продолжают верить Ковех).
Противостоять собственной панике, неосведомленности и на первый взгляд таким убедительным доводам ВИЧ-отрицателей удается не всем родителям. В лучшем случае к ситуации вовремя подключаются врачи, НКО, психологи. В худшем — опека, полиция, прокуратура и суды, которые жесткими методами принуждают их к лечению детей. При трагическом исходе с родителями работает Следственный комитет — как правило, они преследуются по уголовным статьям о причинении смерти по неосторожности (статья 109 УК, до 2 лет лишения свободы) или оставлении в опасности (статья 125 УК, до года лишения свободы).
Новосибирская инфекционная больница №1 — самая старая в городе. В 1904 году это был холерный барак, в 2018-м она стала крупнейшим городским стационаром. Теплыми летними вечерами пациенты с кишечными и другими инфекциями прогуливаются по зеленым аллеям между корпусами больницы, сохранившими облик начала прошлого века. Поликлиника СПИД-центра переехала сюда не так давно — раньше она занимала маленькое помещение на другом берегу Оби, в нем было тесно, душно и довольно безнадежно. После переезда стало немного просторнее, хотя очереди бывают и сейчас, что неудивительно — в области было зарегистрировано больше 40 тысяч случаев ВИЧ.
В августе 2018-го в новосибирский СПИД-центр пришли ВИЧ-положительные родители: мать — напористая, отец — тихий.
У сотрудников центра долго не получалось наладить контакт с семьей, потому что мать искренне верила, что ВИЧ не существует. Она не собиралась лечиться сама и обследовать ребенка. Только после вмешательства прокуратуры, пригрозившей женщине санкциями вплоть до отобрания ребенка и лишения родительских прав, мама годовалой уже девочки хотя бы одна пришла в СПИД-центр. Правда, вела себя так агрессивно, что врачам пришлось вызвать охрану.
В их случае история закончилась относительно хорошо: запуганные давлением опеки и угрозой судебных разбирательств родители привели ребенка на обследование — ВИЧ у девочки не обнаружили. Есть надежда, что после долгих консультаций с врачами ее мать все-таки начнет принимать терапию.
Заведующая СПИД-центром Елена Фаст говорит, что подобных отрицающих ВИЧ родителей за последние пару лет в Новосибирской области были единицы, а алгоритм работы с ними знают все врачи.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
Но несмотря на то, что правовые механизмы влияния на родителей, отказывающихся лечить своих детей от ВИЧ, существуют и в общем-то обычно работают, в некоторых случаях система дает сбой.
Что грозит родителям. Пояснения прокуратуры Новосибирской области
Согласно российскому законодательству, в случае отказа от лечения ВИЧ-положительного ребенка или невыполнения назначений и рекомендаций врачей родители:
— могут быть привлечены к административной ответственности за ненадлежащее исполнение родительских обязанностей (часть 1 статьи 5.35 КоАП — грозит предупреждением или штрафом до 500 рублей);
— лишены судом родительских прав или ограничены в них (статьи 69, 73 Семейного кодекса). Иск об этом вправе предъявить орган опеки и попечительства или иной орган системы профилактики и прокурор;
— привлечены к уголовной ответственности за причинение смерти по неосторожности, оставление в опасности или неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего (статьи 109, 125, 156 УК);
— в случае непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью орган опеки и попечительства может немедленно отобрать ребенка у родителей на основании акта главы муниципального образования (это предусмотрено статьей 77 Семейного кодекса). Об отобрании должны незамедлительно уведомить прокурора, обеспечить временное устройство ребенка и в течение семи дней обратиться в суд с иском о лишении или ограничении родительских прав.
4В стадия характеризуется развитием тяжелых, угрожающих жизни заболеваний. На этой стадии состояние здоровья еще можно стабилизировать, а вот на следующей, терминальной, часто уже нет. Но мать от проведения АРВ-терапии сыну отказывалась.
В суде допросили и руководителя городского СПИД-центра Оксану Чернову. Она рассказала, что мальчику еще в августе 2008-го, за пять лет до начала суда, был установлен диагноз ВИЧ и рекомендована терапия.
В итоге судья решила, что жизнь мальчика под угрозой не находится. Опека отобрала Максима у матери лишь спустя пять лет, в 2018 году, когда та еще раз обратила на себя внимание медиков и комиссии по делам несовершеннолетних, отказавшись лечить от туберкулеза младшую дочь. Сын к тому времени был уже совсем плох.
Врачи снова пошли в суд, требуя принудительного лечения сестры Максима в туберкулезном диспансере и ограничения Мадины в родительских правах в отношении обоих детей. Суд на этот раз с ними согласился — трехлетняя девочка оказалась в туберкулезном стационаре, а уже 11-летний мальчик — в инфекционной больнице в тяжелом состоянии. Без матери, с перспективой попасть в детской дом, но живой.
А в отношении Мадины возбудили уголовное дело об оставлении ребенка в опасности (статья 125 УК). 30 октября в Тольятти прошло первое заседание по делу, процесс все еще продолжается.
В противном случае ВИЧ-положительный ребенок, не принимающий терапию, может умереть — как это случалось не раз.
Сколько в России ВИЧ-позитивных людей
Статистика заболеваемости ВИЧ ведется с 1985 года. За это время, по данным федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, умерло 308 072 человека из тех, у кого был выявлен ВИЧ.
По данным на октябрь 2018 года, в России живет 998 037 ВИЧ-положительных, их число растет каждый год — за первые десять месяцев выявлено 85 450 новых случаев. Показатель заболеваемости — 58,2 человека на 100 тысяч населения.
В 2017 году, по данным Росстата, ВИЧ был причиной 57,2% смертей от инфекционных болезней. Умирают в основном молодые ВИЧ-положительные люди (в среднем 38 лет). Основной причиной летальных исходов среди них остается туберкулез.
Со времени начала наблюдения до конца октября 2018 года у ВИЧ-положительных матерей родилось 189 504 ребенка — у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. За первые 10 месяцев 2018 года в России у положительных матерей родились 12 388 детей — из них у 158 (1,3%) подтвердился ВИЧ.
По сравнению с новосибирским СПИД-центром иркутский — просто огромный, но и область по заболеваемости ВИЧ стабильно входит в тройку лидеров среди российских регионов (наряду с Кузбассом и Свердловской областью), здесь было зарегистрировано больше 50 тысяч случаев ВИЧ-инфекции.
Иллюстрация: Мария Толстова / Медиазона
Информация о всех детях, которые умерли от ВИЧ, находится на контроле у Минздрава России, замечает она. О том, что детей нужно забирать из семей отрицателей после первого предупреждения говорил полтора года назад главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин.
ВИЧ-отрицатели, как правило, боятся, что у них отнимут ребенка — обычно они все-таки любят своих детей и вредят их здоровью не со зла, объясняет врач, а по глупости или заблуждению. И если дело дошло до суда, то чаще всего законные представители вынуждены его решение выполнять — приводить ребенка на обследование и начинать лечение. Но иногда до суда дело доходит только после гибели детей, сожалеет Плотникова.
Расследование дела еще не закончено. Как поясняет Екатерина Мизурова, эксперты пришли к выводу, что бездействие родственников — не причина, а условие наступления смерти мальчика, так что не лечившему его отцу скорее всего будут предъявлены обвинения по статье 125 УК (оставление в опасности) или 156 УК (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего).
Самое известное дело ВИЧ-отрицателей, возбужденное по статье о причинении смерти по неосторожности и дошедшее до суда — история петербургского православного священника Георгия Сычева. Его приемная дочь Наташа умерла без терапии, ей было десять лет. Уголовное дело семьи Сычевых рассматривают в закрытом режиме с октября прошлого года, своей вины они не признают.
Сколько детей с ВИЧ умирает в России
С 1999 по 2017 год в трех регионах, упомянутых в этом тексте, умерли около ста несовершеннолетних с ВИЧ: в Иркутской области погиб 21 ребенок, в Самарской области — 28 детей, в Новосибирской области — 34 ребенка.
Помимо времени для принятия человеком его диагноза нужны еще и компетентные консультанты, но их не хватает, отмечает Сагидулина. С ним необходимо разговаривать еще до того, как он сдал тест на ВИЧ, чтобы положительный результат не оставил его в беспомощном состоянии и человек понимал, как дальше действовать.
Отрицание ВИЧ и связанные с ним смерти в России — это последствие десяти лет перебоев с лекарствами, уверена активистка. По закону АРВТ-терапию ВИЧ-позитивным россиянам предоставляют бесплатно, лекарства закупаются преимущественно на средства федерального бюджета и распределяются по регионам (меньшую часть лекарств регионы покупают самостоятельно). Нередко пациенты сталкиваются с перебоями поставок, когда нужные им препараты заканчиваются или их заменяются на другие — при том, что АРВ-терапия должна быть непрерывной. Вынужденный перерыв может привести к ухудшению здоровья, смена лекарств — к новым побочным эффектам.
На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме в августе 2018-го она встречает много коллег из России и Украины. То, о чем они рассказывают, уже лет десять не отличается разнообразием: перебои с АРВТ, отсутствие профилактики, растущая заболеваемость и, конечно, СПИД-диссидентство, которое развивается на этом фоне.
Редактор: Егор Сковорода
Обновлено 12:07 30 апреля. В текст добавлены полученные из Росстата данные о смертности детей с ВИЧ.
Читайте также: