Ваша мать умирает от вич

В 13 лет Светлана попала в больницу в Набережных Челнах. Антибиотики там кололи стеклянными шприцами, и всякий раз их дезинфицировали. Свете ставили уколы одноразовыми шприцами, но в последний раз не хватило всего двух штук. Она пыталась спорить с врачами насчет этого, но ее никто не послушал.

— Через три месяца домой позвонила инфекционистка из этой больницы — мне нужно было обследоваться и сдать анализы. В результате у меня нашли антитела австралийского антигена (гепатит В). Как я потом узнала, в тот период гепатитом В было заражено все отделение. И после этого меня, естественно, поставили на учет. Лечения никакого не было: просто говорили, что раз в полгода я должна сдавать анализы, и пугали, что рано или поздно разовьется цирроз.

Первая беременность Светланы прошла в борьбе — ей пришлось доказывать врачам, что она, как и другие женщины с ВИЧ, имеют право на рождение здорового ребенка. Ей выписали направление на аборт, но Светлана отказалась: шансы родить здорового малыша у женщины с ВИЧ — 97%.

The Village

Пятнадцать лет назад была другая терапия для беременной женщины с ВИЧ, но сейчас все проходит гораздо быстрее. Светлана считает, что, несмотря на доступность терапии и ее эффективность, нужно не останавливаться и принимать ее всю жизнь, чтобы спасти не только себя, но и своих будущих детей.

The Village

— Моей задачей было объяснить будущей маме, что она может родить здорового ребенка, только если вовремя начнет принимать терапию. Мы также готовили женщин к беременности и работали в дискордантных парах, где муж, к примеру, положительный, а она отрицательная — чтобы не было заражения при зачатии. Как-то за год через меня прошло больше 300 беременных женщин — я следила за процессом рождения ребенка и ставила их на учет для получения заменителя грудного молока. Смесь, которую фонду тогда пожертвовали мои друзья, долго стояла у меня в кабинете — все женщины приходили ко мне. Вообще, в принципе если судить о проходимости моего кабинета в Челнах, то это был огромный поток людей — 15 консультаций в день. В моем кабинете никто особо сидеть не хочет, хотя прошло уже 2,5 года, — все по привычке заходят туда: кто-то просто, кто-то поздороваться, кто-то чаю попить.

Вторая беременность и разговоры со старшей дочерью о ВИЧ

Через 12 лет после рождения Веры Светлана решила завести второго ребенка. В этот раз ей было легче, чем при первой беременности. Женщина сменила терапию и родила вторую дочку.

The Village

— Сейчас моим дочерям 15 лет и 3 года. Старшей я рассказываю, что существует ВИЧ и инфекции, передающиеся половым путем: я понимаю, что рано или поздно она выйдет во взрослую жизнь. Моя задача — подготовить ее к тому, чтобы она заботилась о себе, и если секс случится, то он будет безопасным. И если парень, который захочет с ней встречаться, не понимает этих моментов, то она не будет с ним встречаться. Потому что если он не думает о своем здоровье, то он нестабильный — это человек, который подвергнет и себя риску, и ее тоже.

18 лет жизни с ВИЧ

Только через 18 лет — от постановки диагноза до рождения дочерей и основания фонда — Светлана научилась принимать себя. Она признается, что это дается с трудом — ей приходится бороться с внутренней несправедливостью: когда неинфицированные люди узнавали ее диагноз, они переставали с ней общаться.

— Наверное, вначале хотелось доказать себе, что я могу. Но однажды я поняла, что мне безразлично чужое мнение. ВИЧ-положительный уже никому ничего не доказывает, ему становится все равно, что думают другие. Потому что в первой фазе принятия диагноза мы ненавидим людей: из-за того, что это произошло с тобой. Это фаза, которую проживает любой ВИЧ-положительный человек. В этот период он отдаляется от общества — некоторые закрываются, некоторые наоборот — и сильно меняется. Потому что он перестает доверять людям. Я, например, боялась доверять людям, потому что я опасалась, что они используют мой статус против меня. И они пытались манипулировать: я знаю, я расскажу. Почему через десять лет, постоянно живя в страхе, что кто-то узнает, не дай бог, я создала группу взаимопомощи и открыла фонд? Потому что этим самым я у многих выбила вот этот инструмент для манипуляций.

Светлана говорит, что самое сложное для людей с ВИЧ — это научить их сохранять свое здоровье. С этим диагнозом можно жить, работать, вести здоровую жизнь, только если ты принимаешь антиретровирусную терапию.

— Терапию надо принимать пожизненно, антиретровирусная терапия становится для тебя как кислород. И здесь постоянно нужно работать над принятием своего диагноза. Пока ты не осознаешь до конца, что ты ВИЧ-положительный, ты будешь совершать кучу каких-то ошибок: будешь думать, что тебе не надо принимать терапию, потому что ты себя и так неплохо чувствуешь, будешь халатно относиться к походам по врачам и сдаче анализов. К сожалению, ВИЧ-инфекция не всегда так ярко проявляется: ты можешь прекрасно себя годами чувствовать и даже не замечать, что в твоем организме что-то происходит.

The Village

Светлана признается, что есть неудобства при переезде в другой регион России — нужно снова становиться на диспансерный учет и выбивать терапию. Она считает, что к такому сложному процессу должен быть более ответственный подход.

— Мне непонятно, почему моя жизнь, из-за того что я ВИЧ-положительная, не должна быть комфортной? Почему тот непонятный регистр, который в 2017 году должен был быть заполнен и начать работать, до сих пор не работает и не функционирует? Почему до сих пор, в 2018 году, региональные СПИД-центры не знают, как взаимодействовать между собою, чтобы финансирование и препараты переходили из региона в регион вслед за человеком. И вот с этим всем сложно.

Есть еще один механизм, который нужно отработать: в России антиретровирусная терапия назначается только при определенном уровне CD-клеток. То есть тебе озвучили диагноз — у тебя первый стресс. Потом у тебя упал иммунитет, тебе назначают антиретровирусную терапию — и ты второй раз переживаешь стресс по поводу своего диагноза. Потому что какой бы подготовленный ни был человек, он в этот момент понимает, что с ним все плохо и теперь он должен научиться принимать терапию. А это целый процесс. Человек должен осознавать, что таблетки он должен пить по часам, что это как воздух — как дышать, что нельзя относиться халатно к этому процессу. Потому что от соблюдения этих правил зависит, будешь ли ты опасен для общества, причинишь ли ты вред своему ребенку, которого пытаешься родить.

Свекровь и муж убедили ее в том, что ВИЧ не опасен. Это едва не стоило ей жизни

Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.

Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] Сергия Радонежского, в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.

Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.

Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.

Мы и года не прожили вместе. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.

Вскоре Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.

Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей Дмитрий Смирнов, который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним данным, — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.

Анна Королева и протоиерей о.Валерий (Буланников), настоятель московского храма Святителя Николая в Новой Слободе, к которому может обратиться любой человек с любым вопросом о ВИЧ-инфекции

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180523647/preview_64a575ae304e0a00f841dcb5e35e85ab.jpg" />

Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.

Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.

На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook." class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180530869/preview_838a382de81618aa60d5a04dc3b70835.jpg" />

В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.

Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.

Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.

На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.

Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.

*имя изменено по просьбе героя" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180600630/preview_dcdf96d99a28261917cc73c35474c254.jpg" />

Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.

Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.

Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180615028/preview_6d2bc6f192d9516f38c4408656bb1255.jpg" />

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180618869/preview_eb5104ee25b50fffd1b78d392ca68cad.jpg" />

Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан

Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

*имя изменено по просьбе героини. Фото: Марина Шинденкова

Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.

Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…

На этой неделе Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти четырехмесячного ребенка в Иркутской области. По данным следствия, ВИЧ-инфицированная мать не принимала мер по лечению дочери — в итоге младенец умер от пневмонии. Движение ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих свой диагноз, - существует в России не первый год. Они называют болезнь выдумкой и отказываются от терапии. The Insider поговорил с бывшей представительницей этого движения Аленой (имя изменено), которая рассказала о том, почему она не лечилась и как погибли ее близкие.

Несколько лет назад я потеряла мужа, который не хотел проходить терапию от ВИЧ и умер в итоге от СПИДа. А еще мы потеряли двухмесячного ребенка. Он изначально родился слабым, и я не знаю наверняка, от чего он умер. Вскрытие не установило точного диагноза. Сын скончался буквально через несколько часов после начала болезни. И сейчас я могу только гадать, был ли у него вирус иммунодефицита, ведь я специально это не проверяла…

Он начал часто болеть. Сильнейшие головные боли, простуды… К врачам он, конечно, не ходил, не любил их. До последнего пахал, не брал никаких больничных. Он себя не берег, выкарабкивался из простудных или каких-то других заболеваний (как сейчас понятно — иммунодефицитных состояний) и продолжал работать. Очень похудел. Но он мне много чего не говорил о своем самочувствии, муж был достаточно скрытным человеком. Наверное, в то время я еще не понимала, насколько все серьезно.

До самого конца мы с ним так и не обсуждали, ошиблись ли мы в нашем решении стать ВИЧ-диссидентами или нет… Это была для нас тема табу. Где-то за неделю до смерти он уже понимал, что умрет. Видимо, под конец болезнь поразила мозг, он часто был не в себе. Если иммунитета нет, то присоединяются инфекции — страдали сердце, печень, почки, мозг, суставы.

У меня самой долгое время не было никаких симптомов болезни. Физически я крепкий человек, но через несколько лет после смерти мужа заболел мой старший сын — начались непроходящие отиты. Ему становилось хуже, в какой-то момент сын попал в больницу с воспалением легких, которое протекало особенно тяжело. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит. Только тогда, в 2016 году, я попросила проверить его на ВИЧ. В это же время пошла и сама сдала анализы и младшему ребенку. У всех нас обнаружили ВИЧ.

Мы встали на учет на Соколиной Горе, там детям назначили терапию. У них вообще никаких побочек она не вызывала, организм хорошо принял лечение, не было тошноты, рвоты. Дети стали очень быстро поправляться, даже старший сын, который болел сильнее всех.

Теперь все мои дети на терапии, мы каждые три месяца приезжаем в Центр и проверяем кровь на нагрузку. Количество иммунных клеток у них значительно выросло, поэтому с виду это совершенно нормальные дети. Просто утром и вечером они принимают таблетки.

Я сама начала проходить лечение не сразу, только год назад. До этого у меня был хороший иммунный статус, поэтому терапия не требовалась, а потом состояние резко ухудшилось. Первая схема не подошла, началась сыпь. Но это не страшно, так бывает. Мне тут же подобрали другой вариант лечения, на котором я нахожусь по сей день. Все нормально.

Очень скоро я поеду в СПИД-центр — узнать, что происходит с моим иммунным статусом. Иногда случается, что терапия вдруг перестает работать, и врачи должны постоянно мониторить ситуацию. Иногда у организма вырабатывается резистентность к препаратам, и тогда нужно менять схему лечения (вариантов много).

Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение

Родителям ВИЧ-положительных детей приходится быть всегда начеку. Учитывая отношение к этому диагнозу в обществе, нам приходится максимально скрывать ВИЧ-статус, но периодически это все равно всплывает. Например, я оформила пенсии детям через Пенсионный фонд. Там на документах стоит специальный код — естественно, сотрудники прекрасно поняли, о каком заболевании идет речь. Кто-то знает и в районной поликлинике. Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение.

Штраф за разглашение диагноза в России составляет от 500 до 5000 руб., смешные деньги, поэтому стараюсь не рассказывать врачам о том, что у моих детей ВИЧ. Если мы идем в детскую поликлинику с простудой, то я и не буду говорить врачу о ВИЧ. О диагнозе знает лишь заведующий, через которого я оформляла льготы. В школе знает только психолог, учителям мы не рассказываем. Нам в большом городе проще, а вот в маленьких городах, где все друг друга знают, бывает очень жестко. Иногда людей вынуждают уволиться, детей травят в школе. У меня есть одна знакомая, которую где-то в 2005 году просто затравили по месту прописки, в каком-то сибирском городе, Томске или Новосибирске. В итоге она продала квартиру и просто переехала в Москву. Но не у всех есть возможность вот так все бросить и переехать…

Мои дети о своих диагнозах пока не знают. Раз в месяц мы посещаем специальные встречи, которые организовали активисты фонда помощи ВИЧ-положительным детям, где и с приемными, и с кровными детьми занимается психолог. До 12-13 лет ребенок знать о своем диагнозе не должен, так как он не умеет хранить тайны и может случайно разболтать. Таких детей психолог в течение года с помощью всяких игр, тестов подводит к тому, чтобы рассказать им правду. Более старшим детям наоборот нужно сразу раскрывать диагноз во избежание незащищенных половых контактов и других рисков.

Я сама много лет читала такую литературу и сайты. Они все больше и больше убеждали меня в альтернативной точке зрения, будто ВИЧ и СПИДа нет. Наверное, это была моя форма самозащиты. Я сама из того поколения, которое было запугано истерией вокруг СПИДа. Я вступила в отношения со своим будущим мужем, зная о его диагнозе. И, видимо, нашла для себя такой способ отгородиться от негатива, связанного с его (и нашим) диагнозом.

Я чувствую раскаяние и боль. Я сама себя наказала. До конца не могу понять, что мною двигало. Как будто какая-то пелена на глазах много лет. Сейчас оглядываюсь, и мне просто дико, что так получилось.

Я потеряла ребенка, мужа, не уберегла от заражения себя и своих детей. Потому что реально — все могли бы быть живы. Я опомнилась, но ценою. Я очень надеюсь, что Бог защитит меня и детей.

Мне бы очень хотелось, чтобы мою историю прочитали ВИЧ-диссиденты. Я рассказываю все это не для того, чтобы их осудить. Я делаю это из любви к ним, из страха за их жизнь, за жизнь их детей. Это тот самый случай, когда все могут жить долго и счастливо, если будут поступать так, как нужно.

Как быть с детьми ВИЧ-диссидентов?

У меня теперь есть друзья среди ВИЧ-активистов. Это люди, которые сами с диагнозом, глубоко в теме, и они очень негативно относятся к диссидентам, особенно к тем, кто не проверяет и не лечит своих детей, подвергая их жизни опасности. ВИЧ-активисты порой готовы на достаточно агрессивные методы работы, вплоть до натравливания опеки на диссидентов.

У всех на слуху скандальные истории. В 2017 году умерла девочка, усыновленная православным священником и ВИЧ-диссидентом, который отказывался верить в существование вируса и не лечил ребенка. Сейчас печальная новость пришла из Иркутска. Против родителей возбуждают уголовные дела, и я не знаю, чем это все закончится. Меня пугает то, что ВИЧ-активисты обсуждают необходимость чуть ли не законодательных изменений, дающих право заходить в семьи для проверок… Страшно подумать, во что это может вылиться в нашей стране с ее особенностями правоприменения.

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

Анжела

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.