Ведущий кто такой группа взаимопомощи вич

Человек, получивший диагноз ВИЧ-инфекция, нуждается в эмоциональной поддержке, которая продлит его жизнь и улучшит ее качество. Наиболее важный момент помощи таким людям, заключается в том, чтобы просто быть рядом с человеком, дать понять ему, что мы переживаем вместе с ним. С этой задачей хорошо справляется группа взаимопомощи.

Цель создания группы – почувствовать себя связанным с людьми, которые понимают и сострадают тому, что вы испытываете. Здесь можно получить более точную информацию о заболевании и его особенностях. Общение на группе может помочь в решении конкретных проблем. Человек на такой группе получает ободрение от позитивных примеров членов данной группы.

Организацию такой группы в самом начале ее создания может взять на себя служитель, работающий с ВИЧ+ и владеющий достаточной информацией о заболевании. Руководитель такой группы дает информацию о ВИЧ/СПИДе в том объеме, которая требуется данной группе на этом этапе, а также оказывает эмоциональную и духовную поддержку. Затем руководство такой группой может перейти к наиболее грамотному члену группы из ВИЧ+.

Службы групповой поддержки во всем мире признаны уникальным методом для оказания помощи. В том числе они позволяют решать проблемы людям, затронутым эпидемией СПИДа.

Группы, занимающиеся оказанием поддержки людям с ВИЧ, можно разделить на три основных вида:
1. Группы поддержки.
2. Группы взаимопомощи.
3. Психотерапевтические группы.

Главной особенностью любой группы является то, что она объединяет людей с общей проблемой для решения тех вопросов, которые беспокоят участников. Это может быть как группа, объединяющая людей с ВИЧ из различных сообществ, так и группа, узко направленная, например, ВИЧ+ женщин, ожидающих рождения ребенка; группа дискордантных пар и т.д.

Недостаток таких групп в том, что люди, решившие свои наиболее насущные, самые острые проблемы, покидают группу. Наличие специалиста в роли ведущего тормозит развитие активизма участников группы. Делегирование части обязанностей специалиста поможет не только сохранить в группе участников, но и способствовать их вовлечению в активное участие.

Преимущества групп поддержки:

общение внутри группы дает возможность почувствовать единство с людьми, оказавшимися в схожей ситуации, чего нельзя добиться индивидуальными методами работы;
только на группе можно получить поддержку сразу от нескольких людей, причем от тех, с кем ты на равных; участники группы могут обмениваться опытом в решении проблем, понять, что их ситуация и проблемы не уникальны.

Ведущий группы должен учитывать реальные потребности участников группы и не навязывать собственных представлений о том или ином явлении. Он обязан учиться слушать и слышать опыт участников группы.
Специалист, ведущий группу, должен быть максимально на равных с участниками. Как и остальные участники группы, он делится собственным опытом и говорит о своих чувствах. ВИЧ-отрицательный ведущий должен при этом помнить, что он не обладает такой чувствительностью к проблемам, как ВИЧ+ участники.

Чтобы не закреплялись ложные представления о жизни с ВИЧ, необходимо создать условия, при которых участники группы смогут получить необходимую информацию. При этом не надо допускать, чтобы группы превращались в информационно-дискуссионные встречи.

Специалисту не следует брать на себя полную ответственность за эффективность проведения встреч группы. Группа существует для людей, живущих с ВИЧ. Именно от их активности и готовности оказать поддержку другим зависят успех или неуспех деятельности группы.

Делегируя обязанности участникам, специалист должен помнить, что многие вопросы подготовки и ведения группы требуют специальных навыков. Право на ошибку, супервизирование и обучение навыкам помогут участникам набраться опыта и способствовать более эффективной работе группы.

Группы взаимопомощи имеют очень много общего с группами поддержки, но и обладают коренными отличиями. Главное состоит в том, что группа взаимопомощи основана на активном участии людей, живущих с ВИЧ, что позволяет им активизировать собственные ресурсы, развить способности, решать проблемы и контролировать собственную жизнь. Именно ответственность и контроль самих участников за развитием группы способствуют ее работе.

Группа взаимопомощи является хорошей возможностью для получения новой информации и навыков. Известно, что человек усваивает больше знаний, если он учит других. Кроме того, люди охотно верят реальному опыту, чем информации о жизни с ВИЧ, предоставленной специалистом.

Для эффективной работы группы взаимопомощи желательно, чтобы как можно больше ее участников были на стадии, когда каждый готов не только что-то получать сам, но и поддерживать других. Помимо людей, находящихся в кризисе, на группе обязательно должны присутствовать люди, преодолевшие свои проблемы, и готовые поделиться опытом с другими.

Главные характеристики группы:

каждый из участников обладает общим качеством или ситуацией (например, наличием ВИЧ), люди, не относящиеся к данной категории, могут присутствовать на открытых собраниях или информационных встречах со специалистом только с особого разрешения группы;
цели и задачи группы определяются по потребностям реальных участников и продиктованы их повседневными проблемами; взаимопомощь строится на желании людей активно решать свои проблемы; работа группы опирается исключительно на внутренние ресурсы самих участников;
все решения относительно группы принимаются демократическим образом и только собранием либо активом группы; активисты и лидеры, взяв на себя большую ответственность за развитие группы, остаются равными с другими участниками, во время группового процесса они также делятся своими проблемами и опытом жизни с ВИЧ;
вся активность группы основана на обмене своими чувствами, мыслями и опытом, работа группы строится на открытости участников, при этом участники сами определяют степень своей открытости; структура группы носит неформальный характер, развитием группы занимаются сами участники на добровольных началах;
группа характеризуется регулярностью проводимых встреч, количество участников и сроки жизни группы практически не ограничены;
собрания группы регулируются особым сводом правил, которые вырабатываются самими участниками.

Создание и развитие групп взаимопомощи - это ответственность и работа, которые хотя и распределяются среди всех участников, но в большей степени ложатся на актив. Актив может состоять и из одного человека, но для эффективности работы группы необходимо, по крайней мере, несколько человек, готовых отвечать за создание и развитие группы.

Актив группы решает как административные проблемы, так и занимается распределением работы среди всех участников группы. В компетенцию актива входит принятие решений по различным вопросам. Как будут сформулированы правила группы? Кто может на ней присутствовать? Как часто предполагается собираться? В каком помещении? Приглашать ли на группу специалистов? Как будет распространяться информация для потенциальных участников? Кто и как будет приветствовать новых участников группы? Решения по всем важным для группы вопросам могут быть успешно приняты в том случае, если активисты имеют необходимую информацию, навыки, поддержку и помощь.

1. Если группа молодая или находится в кризисе и на группу приходит неболь-шое количество человек, то важно, чтобы не выносилась на обсуждение целесо-образность проведения группы. В том случае, когда на группу пришло больше двух человек, группа должна проходить в формате группы взаимопомощи. И хоть вполне естественно, что при таком количестве участников роль фасилитатора будет невелика и группа больше будет напоминать беседу, группа не должна скатиться до чаепития.

2. Важным принципом группы взаимопомощи является равенство участников. Если группа позиционирует себя как общую группу для ВИЧ+ (т.е. для всех ВИЧ+ независимо от пола, вероисповедания и др.), то в рамках группы должна поддерживаться атмосфера толерантности. Но если это невозможно, то лучше сузить формат группы (как вариант – группа для ВИЧ+ верующих, ВИЧ+ женщин и др.), чем способствовать закреплению славы нетолерантной группы.

Такое развитие событий активисты должны предвидеть и привлекать все больше людей к проведению группы, а не взваливать всю ответственность на себя.

Важно, в каком помещении и на каких основаниях проходит группа. Часто возникают проблемы у групп, проходящих в СПИД-центре и находящихся под опекой врачей/психологов. Поддержка группы извне противоречит принципам группы взаимопомощи. Происходит перекладывание ответственности, а это является роковой ошибкой для группы, т.к. сложности, возникающие внутри группы, можно решать только изнутри. Лучшим вариантом для группы может быть некоммерческая организация, которая будет предоставлять помещение, не вмешиваясь в групповые процессы. Возможен и вариант полной независимости группы, когда для проведения встреч арендуется помещение.

5. Проблемой для группы может стать наличие лишних денег. Ведь для регулярного прохождения встреч необходимо только помещение. А если помещение предоставляется бесплатно, то деньги не нужны вообще. Т.к. обеспечить чай и печенье (когда есть традиция чаепития после группы) могут сами участники, принося необходимое из раза в раз.

Многие грантодатели дают деньги на развитие групп. Если это происходит, то возникают лишние обязательства и зависимость. Вопрос использования денег может вызвать недопонимание и неравноправие между участниками, что может привести к распаду группы.

6. Со временем в группе выделяются несколько активистов, которые не хотят решать личные проблемы, а думают о создании сервиса или организации. Это является нормальным процессом. Но такая деятельность не должна быть в ущерб группе. Например, на группе не должны обсуждаться организационные вопросы. В случае, когда создание организации является приоритетным и весь актив группы переключается на это, может быть принято решение о временном закрытии группы. Но более правильным вариантом является предварительная подготовка нескольких фасилитаторов себе на смену, дабы группа продолжала функциониовать.

Это не полный перечень трудностей, с которыми может столкнуться группа. Но, зная об опасности таких ситуаций, у вашей группы есть возможность их избежать.

Группа взаимопомощи – это коллектив людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией (в нашем случае наличием ВИЧ), и в рамках группы все участники равны. Участники делятся своими чувствами и накопленным опытом, и это дает каждому уникальное чувство сопереживания и взаимной поддержки, а также позволяет собрать воедино имеющуюся практическую информацию и способы преодоления трудностей.

Правила принимаются каждой группой. Необходимо, чтобы активисты группы обсудили правила между собой и совместно их приняли. Есть ряд правил, который используют многие эффективно работающие группы.

2. Все, что вы увидите или услышите здесь, не должно выйти за эти стены
Одной из важнейших составляющих группы взаимопомощи являются доверие и возможность открыто делиться опытом. Одним приходом на группу человек сообщает о своем ВИЧ-позитивном статусе, о котором может не знать ни один человек из его окружения. И далее во время обсуждения постановка проблем и обмен опытом возможны только в том случае, когда участники группы уверены, что не произойдет утечки информации. В противном случае группа взаимопомощи может просто прекратить свое существование.

3. Правило терпимости
В соответствии с правилом №1 на группе могут находиться только ВИЧ+. Это единственный признак, который объединяет всех. Во всем остальном люди могут очень сильно отличаться. На группе могут присутствовать люди всех возрастов, разного социального статуса и пола, разной сексуальной ориентации, национальности и вероисповедания. И это не должно мешать прохождению группы. Все участники должны быть толерантны, т.е. принимать остальных участников такими, какие они есть. Лишь тогда люди смогут открыто обсуждать все волнующие их вопросы.

4. Правило трезвости
Многие группы взаимопомощи не допускают на встречу людей, находящихся в алкогольном или наркотическом опьянении, и предлагают им прийти на следующую группу трезвым. Другие группы предлагают нетрезвым присутствовать, но не участвовать в обсуждении.

6. Мы не даем советов, или правило личного опыта
Это правило означает, что высказывания строятся от первого лица. Т.е. каждый участник говорит о себе и своем личном опыте и не пускается в теоретизирование и выдвигание гипотез, равно как и не приводит примеры из жизни других людей. В итоге, человек заявивший тему, узнает об опыте других людей и принимает собственное решение, а не следует чужим советам.

7. Правило перекура
Предполагает воздержание от курения в помещении, где проходит встреча группы. Для курения предназначены перерывы и определеное место.

8. Правило мобильной связи
На группе запрещено пользоваться мобильным телефоном либо требуется переставлять телефон на вибро, чтобы звонки не прерывали обсуждения.

Правила необходимо зачитывать в начале каждой встречи группы. Обычно это делает фасилитатор, хотя иногда правила зачитывают участники по кругу. Идеально, если эти правила висят в виде плаката на видном месте.

По окончании группы у фасилитатора есть возможность сообщить о традициях группы. В частности, на некоторых группах после встречи выбирают человека, который будет фасилитировать следующее собрание. Также можно сказать, что на группе принято приносить по возможности какие-то сладости к чаю или скидываться на них, если такая традиция существует. Это относится и к уборке помещения.

Важно, чтобы традиции и рекомендации звучали в формате пожеланий (чтобы, например, человек, пришедший с пустыми руками, не чувствовал себя неловко), а правила были достаточно жесткими и не подлежали обсуждению во время группы (только на собраниях активистов).

Какие группы необходимы в работе с людьми, живущими с ВИЧ?

Как показывает мировая практика и региональный опыт в нашей республике в социально-психологической работе с людьми, живущими с ВИЧ, наибольший эффект имеет работа в группах поддержки и группах взаимопомощи.

Группа поддержки. Зачастую возникает путаница в понятиях, что такое группа поддержки и группа взаимопомощи. Кажется, что это одно и то же. Тем не менее это не так. Главная особенность группы поддержки – наличие единого лидера. Группы такого типа проводятся квалифицированными психологами или подготовленными к групповой работе социальными работниками, или любым специалистом, заинтересованным данной проблемой и имеющим личностные качества для этой работы, но обязательно прошедшими специальную подготовку. Ведущий группы поддержки обычно один и тот же человек, являющийся сотрудником организации или учреждения, которые оказывают помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ. Ведущий может быть как ВИЧ – отрицательным, так и ВИЧ – положительным. Именно он (один или вместе с другими сотрудниками) занимается созданием и развитием группы. И хотя участники группы могут вовлекаться в принятие решений (при оценке потребностей или при принятии правил группы), лидерами группы они не являются.

Группы поддержки особенно эффективны для людей, находящихся в кризисной ситуации. На группе они могут научиться говорить о ВИЧ, обсудить свои чувства и проблемы, принять факт наличия у себя ВИЧ и найти ресурсы для поддержки и решения проблем. Группа поддержки более эффективна, если в ней принимают участие люди с ВИЧ, находящиеся на самых ранних стадиях эмпаурмента (процесса осознания ответственности и управления собственной жизнью на основе получаемых знаний и информации).

Работа группы поддержки позволяет увеличить количество ВИЧ-положительных, понимающих эффективность групповой работы и имеющих опыт участия в группе. В дальнейшем, у таких людей появляется возможность самим заняться созданием и развитием групп взаимопомощи.

Люди, решившие свои наиболее насущные, самые острые проблемы, покидают группу поддержки. Это происходит потому, что обычно на группе поддержки человек может получать помощь, а не быть ресурсом для других. Наличие специалиста в роли ведущего тормозит развитие независимости и активности участников группы, которые не чувствуют, что имеют равное право голоса. Основная проблема группы поддержки – ведущий, который может начать проявлять власть над всеми ее участниками. Ведущий должен учитывать реальные потребности участников группы и не навязывать собственных представлений о том или ином явлении.

Взаимопомощь –это такойвид общественной деятельности, при которой люди, нуждающиеся в помощи, сами помогают себе и другим в сходных ситуациях.

Группы взаимопомощи имеют много общего с группами поддержки. Но они обладают и коренными отличиями. Главное состоит в том, что группа взаимопомощи основана на активном участии людей, живущих с ВИЧ, что позволяет им активизировать собственные ресурсы, развить способности, решать проблемы и контролировать собственную жизнь. Именно ответственность и контроль самих участников за развитием группы способствуют процессу эмпаурмента (процесс обретения независимости, уверенности и ответственности на основе полученных знаний и информации). А для эффективной работы группы взаимопомощи желательно, чтобы как можно больше участников были на продвинутой стадии эмпаурмента, когда каждый готов не только что-то получать сам, но и поддерживать других.

Помимо людей, находящихся в кризисе, в группе обязательно должны присутствовать люди, преодолевшие свои проблемы и готовые поделиться опытом с другими. Каждый из участников группы взаимопомощи обладает общим качеством или ситуацией (например, наличием ВИЧ). Люди, не относящиеся к данной категории, могут присутствовать на открытых собраниях или информационных встречах со специалистом только с особого разрешения группы.

Группы взаимопомощи и группы поддержки – это различные, но взаимодополняющие формы работы с ВИЧ – положительными. Группы поддержки эффективны в ситуации, когда еще нет ресурсов для создания группы взаимопомощи. Они могут быть успешно трансформированы в группы взаимопомощи при условии, что в группе поддержки появились лидеры, адаптировавшиеся к новой ситуации и конструктивно изменившие свое поведение. Залогом успешности подобного изменения являются активность и мотивация участников группы к конструктивному изменению, а также поддержка со стороны специалистов, понимающих, что в группе появились лидеры, которые уже готовы организовать и вести группу самостоятельно. В этот период уместно специалисту отказаться от лидерства и предоставить участникам группы информацию, навыки и поддержку в организации группы взаимопомощи.

Функции самопомощи

· Функция аффилиации- потребность человека в эмоциональном сближении с окружающими людьми, установлении, укреплении и сохранении с ними добрых человеческих отношений: дружеских, приятельских, товарищеских. ( Для людей, живущих с ВИЧ это крайне важно.) Это дает им психическое равновесие и рождает уверенность в себе.

· Функция самовыражения и самопринятия основана на получении возможности самореализации через новые познания, углубление знаний по решению своей проблемы, приобретение нового опыта и путей адаптации к новой жизненной ситуации.

· Функция помощи. Представление непосредственной помощи участникам группы в решении их проблем с участием группы и учреждения. Например, материальная помощь, советы по воспитанию детей, ведению бюджета и др.

Не нашли то, что искали? Воспользуйтесь поиском:

Подробнее по тел.: 8(8452)39-84-09

На группе ты можешь завести новые знакомства, интересно провести время,
узнать необходимую информацию о жизни с ВИЧ.
Здесь ты можешь получить поддержку и быть понятым, ведь на группе
присутствуют только ВИЧ-положительные с разным жизненным опытом.

Анонимность и конфиденциальность гарантирована

Группы взаимопомощи, для людей живущих с ВИЧ

Группы взаимопомощи распространены по всему миру. Во многих странах есть группы взаимопомощи и для ВИЧ-позитивных. В группы могут объединяться либо непосредственно люди, затронутые серьезной проблемой, либо их близкие – родные и друзья. Участники группы делятся своими чувствами и накопленным опытом, и это дает каждому уникальное чувство сопереживания и взаимной поддержки, а также позволяет собрать воедино имеющуюся практическую информацию и способы преодоления трудностей.

В группу объединяются люди с общей проблемой и ставят своей задачей преодоление или облегчение этой проблемы. Объединившись, они противостоят изоляции, дискриминации со стороны общества. Сами оказывают помощь и сами ее получают.

Каждый раз на группе могут присутствовать разные участники, поэтому каждая встреча уникальна. Рассказав о своей проблеме, при желании человек может услышать об опыте нескольких участников, что помогает делать собственные выводы и принимать решения.

Группы взаимопомощи могут быть общие, когда на встрече присутствуют все желающие люди, объединенные по одному признаку, например, живущие с ВИЧ. Помимо общих бывают группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных женщин, ВИЧ-положительных потребителей наркотиков и другие.

Основа деятельности групп — личный практический опыт участников. Этот опыт позволяет увидеть, что у большинства проблем есть много путей решения, и каждый участник группы может сделать правильный, подходящий именно ему выбор. У каждого вида групп свои особенности и правила. В психотерапевтических группах участники под руководством специалиста избавляются от конкретной психологической проблемы или приобретают необходимые им жизненные навыки. Группы взаимопомощи не ставят своей целью привести всех участников к какому-то конкретному результату, а дают им возможность высказаться, поделиться своим опытом и найти ответ на интересующий каждого вопрос. Обычно группы взаимопомощи имеют не ведущего, а фасилитатора, функция которого — следить за соблюдением правил группы, давая возможность каждому участнику быть услышанным.

Некоторые группы взаимопомощи объединяют людей различных взглядов, убеждений и поведения. Мужчинам и женщинам, гомосексуалам и гетросексуалам, потребителям наркотиков и тем, кто отказался от них, иногда бывает сложно обсуждать свои проблемы вместе. Важно, чтобы все участники группы принимали друг друга такими, как есть, без осуждения и предвзятости, и помнили, что на встречах группы все равны, независимо от возраста, социального положения и других факторов. Без этого доверительный разговор в разнородной по составу группе не получится.

Все эти группы различны по составу участников, целям и задачам, принятым правилам. Некоторые группы открыты для всех и занимаются в основном взаимной поддержкой и организацией досуга своих участников. Другие имеют постоянный состав и ставят перед собой задачи самопознания и личностного роста. Третьи, помимо взаимопомощи, организуют службы поддержки для людей, затронутых эпидемией, и профилактические программы среди уязвимых групп или населения в целом. Одни группы остаются неформальными, встречаясь на дому или в помещении дружественной организации. Другие регистрируются как общественные объединения и постепенно становятся СПИД-сервисными организациями.

В России одним из главных результатов движения самопомощи людей, затронутых эпидемией СПИДа, стало создание Российской сети ВИЧ-положительных. Подобно другим национальным и международным сетям, Российская сеть была создана для того, чтобы голос людей с ВИЧ был услышан. Это важно, во-первых, чтобы общество узнало о нуждах и потребностях ВИЧ-положительных, а во-вторых, что бы опыт и знания сообщества людей с ВИЧ помогли другим защитится от эпидемии. Два года подряд (1999 и 2000 года) проходили Национальные встречи людей с ВИЧ/СПИДом, которые позволили собраться всем вместе, получить актуальную информацию, опыт и поддержку, улучшить качество своей жизни и, вернувшись домой, передать полученные знания другим ВИЧ-положительным.

В отличие от западных стран, где в области СПИДа существует целый спектр разнородных групп, в России движение взаимопомощи еще только зарождается и его потенциал используется далеко не полностью. Абсолютное большинство составляют группы взаимопомощи, созданные самими ВИЧ-положительными. Существуют также группы для потребителей наркотиков, помогающие людям избавиться от зависимости. Однако у нас в стране еще нет движения взаимопомощи подростков, секс-работников и других уязвимых категорий, основанного на стремлении получить информацию, поддержать друг друга в безопасном поведении и научиться защищать свои права. Нет и групп для родителей, дети которых живут с ВИЧ/СПИДом. Зачастую эти родители, помогая своим детям бороться за жизнь, сами не имеют доступа к необходимым знаниям и помощи.

Развитие движения самопомощи важно как для самих людей, затронутых эпидемией, так и для общества в целом. Получая поддержку, помощь и знания, люди с ВИЧ могут играть более активную роль в повышении качества своей жизни, влиять на разрешение своих внутренних проблем, улучшать отношения с близкими, врачами и окружением. Наше государство сегодня не в состоянии создать всестороннюю систему помощи людям с ВИЧ/СПИДом, и группы взаимопомощи берут на себя часть функций по предоставлению такой помощи. Самим своим существованием движение самопомощи помогает всем, кто занимается борьбой со СПИДом, увидеть цель и методы борьбы с эпидемией через призму конкретной человеческой жизни, и тем самым позволяет строить более эффективные программы.

В 1985 году в Московскую инфекционную больницу № 2 на Соколиной горе с жуткой пневмонией госпитализировали тридцатилетнего слушателя курсов при Высшей школе профсоюзного движения. Гражданина ЮАР. Вирус иммунодефицита студент привез из Африки, куда ездил домой к родителям. Через два месяца парень скончался. Он стал первым иностранцем, умершим от СПИДа в СССР.

Препаратов АРВТ, которыми теперь лечат это заболевание, тогда в мире просто не существовало. До появления первого из них — зидовудина — оставалось долгих четыре года. До изобретения первых эффективных схем терапии, трехкомпонентных, способных не только замедлить смерть, но и прекратить размножение вируса в организме, — почти десять.

С декабря 1985 по декабрь 1987 года в СССР ВИЧ выявят еще у 219 иностранных студентов. Более того, вирус обнаружат в крови у советских граждан. И если студентов до поры до времени можно было просто депортировать — эта норма сохранилась в российском законодательстве до сих пор, а диагноз ВИЧ-инфекция остается достаточным основанием для выдворения иностранца из РФ, — то собственных граждан депортировать было некуда. Так более тридцати лет назад начиналась в нашей стране эпидемия, остановить которую врачам не удается по сей день.

За годы, прошедшие с тех пор, всего вирус будет обнаружен у более чем миллиона человек, более трехсот тысяч из них умрут.

Всего к моменту развала советского государства на его территории было зарегистрировано более 500 случаев ВИЧ-инфекции. По нынешним меркам это немного, но тогда для паники оказалось достаточно.

По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.

Впрочем, дом этот построен в 2007 году. Тогда, двадцать пять лет назад, на его месте располагался старый, снесенный еще в 2003, трехэтажный особнячок. На излете перестройки здание отдали под офисы. Среди которых оказался и офис Николая Недзельского, одного из первых российских ВИЧ-активистов.

Помещение состояло всего из нескольких комнат. Группа собиралась в большой. При входе лежали брошюрки с информацией об инфекции — с тех пор неотъемлемый атрибут любой ВИЧ-сервисной организации. Две остальные занимала подсобка.

Николай Недзельский, фото конца 2000-х

Подъезд дома по Банному переулку, где на свои первые собрания собиралась группа "Позитив" в середине 90-х

Первым делом по возвращении из Штатов, как теперь вспоминают бывшие соратники, он отправился в центр СПИД, чтобы рекрутировать новобранцев уже в московскую группу. Впрочем, желающих на первых порах оказалось совсем немного, и встречу пришлось назначить на собственный день рождения — дабы повысить вероятность, что придет хоть кто-то.

Первое заседание состоялось 12 июня 1994 года на съемной квартире в доме № 6 по Банному переулку. Неподалеку от будущего офиса. Расчет оправдался. И если на первую встречу пришли лишь двое, уже на второе собрание пришли ни много ни мало — двадцать человек.

Клуб любителей

Подвал на Октябрьской, где группа "Позитив" собиралась в начале 2000-х

Мы стоим у входа в тот легендарный подвал. Дергаем за ручку, чтобы познакомиться с новыми хозяевами — закрыто. Нажимаем на звонок — открывают. На ресепшене, где когда-то встречали людей с ВИЧ, нас приветствует приятная женщина. Представляется хозяйкой.

Теперь тут тоже клуб. Но не взаимопомощи, а любителей охоты. При нем магазин снаряжения. В интерьере многое осталось нетронутым: бра на стенах, кирпичный декор, подвесной потолок, стеклообои. Кондиционер, установленный в комнате отцом Марины, у него была своя фирма, тоже до сих пор висит.

— А что было в других комнатах?

— Вы про магазин писать будете? — интересуется продавец-консультант.

— Нет, здесь до вас была организация, которая занималась профилактикой ВИЧ. Мы про них пишем.

— Профилактика ВИЧ-инфекции… — парень тянет по слогам и с надеждой выпаливает: — Ну, ведь здесь, надеюсь, только офис был?

— Нет, нет, конечно. только офис, — успокаивает его зачем-то Марина.

Клуб охотников на Октябрьской. Интерьер со времен группы Недзельского тут почти не изменился: кирпичная "кладка", панели потолка, обои - остались нетронутыми

С начала нулевых группы взаимопомощи начинают распространяться по стране. В Чебоксарах первая группа поддержки людей с ВИЧ появилась в 2004 году. И, что закономерно, по следам московского опыта. Ее открыла Светлана Изамбаева. Сейчас у Светланы собственный благотворительный фонд в Казани, она член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИДу при Кабинете Министров Республики Татарстан и координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате.

Но в начале нулевых, когда Изамбаева узнала, что у нее обнаружен вирус иммунодефицита, ей было всего 22 года.

Собираться в своем кабинете на первых порах разрешила психолог из местного центра СПИД. По четвергам, еженедельно, в 16 часов.

Пускали всех: только что вышедших из тюрьмы, секс-работниц, инфицированных половым путем гетеросексуалов, геев. Через несколько месяцев сформировался основной костяк. Десять человек.

Светлана Изамбаева. С начала 2000-х живет с ВИЧ.

В конце девяностых — начале нулевых группы оставались почти единственным способом не оказаться наедине с собственным диагнозом. Не сломаться под тяжестью обстоятельств. Впрочем, помочь получалось далеко не всем.

Один из таких случаев Светлана вспоминает по нашей просьбе.

В атмосфере страха

Читайте также: