Вич будут лечить уже через 15 лет

Никто не знал, что убило Роберта Рейфорда. Афроамериканскому мальчику было всего 15, когда он оказался в городской больнице Сент-Луиса в конце 1968 года, и медики не смогли понять, что с ним.

Необъяснимая опухоль в районе гениталий быстро распространилась по всему телу Рейфорда. Хламидии, обычно локализующиеся в области заражения, циркулировали по его кровеносной системе. Мелкая пурпурная сыпь на внутренней стороне бедра подсказывала, что это рак, но такую форму обычно встречали только у пожилых евреев-ашкенази и итальянцев, а не у чернокожих подростков, никогда не покидавших Миссури.

Пневмония прервала короткую жизнь Рейфорда ночью 15 мая 1969 года, но его тело сдалось еще раньше — болезни, с которыми здоровый организм способен справиться, не встречали в нем сопротивления. Врачи, озадаченные его смертью, убедили родственников отдать тело на аутопсию и сохранили образцы для исследований в будущем.

Двенадцать лет спустя, в 1981 году, всплыли сообщения о молодых людях, умирающих от агрессивных форм пневмонии. У многих замечали черно-красную сыпь, схожую с той, что обнаружили на внутренней стороне бедра Рейфорда. Большинство из них оказались гомосексуалами, и (как и у Рейфорда) у многих была настолько дисфункциональная иммунная система, что обычная простуда могла привести к госпитализации. У них был СПИД, от которого не существовало лечения.

Это открытие доказало, что СПИД появился в США более чем на десятилетие раньше, чем предполагали популярные теории, и отвело Рейфорду сомнительное место в истории ретровируса, который с тех пор убил порядка 35 миллионов людей во всем мире.

Резервуары и недобитые вирусы

Редкая мутация и опасная процедура

Ученые выбрали донора с редкой генетической мутацией — устойчивостью к ВИЧ. Чтобы вирус иммунодефицита попал в клетку, ему необходимо прикрепиться к белку CCR5, находящемуся на поверхности самой клетки. А мутация как раз меняет форму этого белка, не позволяя вирусу закрепиться и проникнуть внутрь.

Иммунная система Лондонского пациента была восстановлена с помощью таких устойчивых к заражению клеток, тем самым ВИЧ был полностью удален из его организма.

Но лечение Брауна было гораздо серьезнее: он пережил облучение всего тела и две пересадки стволовых клеток, каждая из которых смертельно опасна, если клетки не приживутся. Были случаи, когда несколько пациентов, прошедших через подобное, умерли: из-за рецидивов рака, самой процедуры трансплантации, либо снова заболели ВИЧ.

Во-первых, ее слишком опасно назначать людям, получающим антиретровирусную терапию и уже ведущим здоровую жизнью. Во-вторых, трансплантация стволовых клеток связана с риском: когда клетки не приживаются, тело бунтует и даже может убить пациента. И, в-третьих, для процедуры нужно найти донора с мутацией CCR5, также имеющего сходный с пациентом состав крови. А это крайне редкая комбинация факторов.

Для Гупты главный итог эксперимента с Лондонским пациентом — не столько сама операция, сколько подтверждение идеи, что через работу с CCR5 можно излечиться от ВИЧ. Он считает, что самый очевидный способ использования этого открытия — редактирование генов. Хотя изменение генома человека в профессиональном сообществе вызывает дискуссии, в том числе и с этической точки зрения.

Так, в ноябре 2018 года стало известно, что в Китае рождены генетически модифицированные девочки-близнецы. Их особенность — врожденный иммунитет против ВИЧ-инфекции. Эксперимент провел профессор Хэ Цзянькуй из Южного университета науки и технологий в Шэньчжэне.

Но Гупта ищет иные варианты генных модификаций. Редактирование генов эмбрионов влияет на все клетки будущего взрослого, и эти изменения передаются будущим поколениям. Но редактирование клеток взрослого не приводит к таким последствиям. Главная проблема — убедиться в аккуратности процедуры. Кроме того, потребуются десятилетия, если это вообще возможно, чтобы сделать эту процедуру более простой.

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

Екатерине 30 лет, и она живет с ВИЧ уже более 15 лет. Причем живет полной жизнью, растит здоровую дочь, которую родила уже в ВИЧ-положительном статусе.

Впервые о своей проблеме она рассказала в рамках информационной кампании по поддержке ВИЧ+ женщин , а недавно она поделилась своей историей с ВитаПорталом.

Я живу с ВИЧ приблизительно с 16 лет. Соответственно, с ВИЧ+ я уже 15 лет.

В 14 лет я переехала жить в Питер. Раньше жила под присмотром бабушки в маленьком областном городе, но потом родители разошлись, и я решила остаться жить с мамой. Она тогда жила в Питере.

Естественно, новый город — это и новая школа, а новая школа — это определенный круг общения, люди с определенным социальным статусом. Достаток у нас был ниже среднего. Я по себе знаю, что такое острое чувство голода. Школа же была достаточно продвинутой по меркам Питера: у нас было 20 предметов, 8 уроков в день. Эстетика была. В общем, учиться было довольно трудно — очень уж большая нагрузка.

К тому же между мной и моими одноклассниками была большая пропасть. Они все были дети из хороших семей. Они не знали, что такое нужда, когда нечего поесть, не знали, что такое пьющая мать. В общем, мне было очень тяжело чувствовать себя какой-то особенной.

Но я нашла выход. Он был прост. Забыться мне помогли наркотики. Я тогда кололась на пару с подругой и одним другом и забывались вместе. Вот так я забывала о своих проблемах.

У наркоманов иммунитет слабый, поэтому я как-то один раз подхватила стрептодермию. Обратилась в КВД, у меня взяли все анализы. Примерно через 2 недели мне домой прислали письмо с диагнозом и просьбой явиться в поликлинику. Так я и узнала о диагнозе.

В новом статусе

С того времени я решила завязать с наркотиками. Потому что я поняла: если продолжу, то точно не выживу. Это был путь в никуда.

После отказа у меня была страшная ломка. Я чувствовала себя ужасно, как будто выворачивало все наружу. А еще были мысли про ВИЧ+. Что теперь я с ним, выхода нет. Все, жизнь в 16 лет у меня закончилась.

Спустя полгода после жизни с положительным статусом я предприняла попытку самоубийства. Все было рассчитано. Пошла, купила таблетки — сразу несколько пачек. Измельчила их и в банку литровую пересыпала, воды налила. Стопку водки хлопнула, чтобы быть храбрее (у мамы взяла). Маме сказала, чтобы меня утром не будила.

Я спала тогда на таком диване с железным каркасом. Меня тогда начало выгибать сильно, я начала стучать руками. Мама услышала, прибежала, увидела, что со мной, вызвала скорую.

Кстати, ранее мама нашла ту записку с моим диагнозом. Так что она все знала. Но молчала.

Близкие отношения

После этого случая я захотела изменить свою жизнь. Стать лучше. Именно благодаря ВИЧ моя жизнь изменилась коренным образом, я научилась ценить те вещи, на которые раньше не обращала внимания, я стала более внимательной к окружающим, более лояльной. Я очень стараюсь не проходить мимо чужих бед.

После попытки суицида прошло полгода, со здоровьем было тогда все более-менее стабильно. Как-то раз меня пригласили в гости, где я познакомилась со своим будущим мужем. Интересно, что он мне тогда не приглянулся — я даже внимания не него не обратила особо.

Но потом мы как-то сблизились, он начал ухаживать за мной. Естественно, когда я полюбила его, сама мысль о том, что нужно будет признаться ему, что у меня ВИЧ+, вызывала страх.

Но надо отметить, что мой муж вообще не верил до конца, что мне что-то угрожает. Он относится к тем, кто отрицает проблему. Потому что она не видна на первый взгляд, ее как будто нет. Вообще неверие — это самое страшное с чем сталкивается человек .

Памятка от авторов проекта WOMANPLUS.INFO

Увы, даже если знаешь способы распространения вируса иммунодефицита человека (ВИЧ), количество вопросов о проблеме не становится меньше.

Разрушить страхи самих ВИЧ-положительных людей намного сложнее. Их страхи питаются неприятием, незнанием, опасениями и предубеждениями окружающих. Только подумайте, что иногда самые близкие люди становятся заложниками мифов, порожденных незнанием, и участвуют в дискриминации ВИЧ-положительных людей.

ВИЧ-инфекция сегодня не ограничена отдельным социальным слоем, а распространяется среди всего населения, преимущественно половым путем, и заразиться вирусом может каждый!

Чтобы не бояться ВИЧ, достаточно знать не только как ВИЧ передается, но и как ВИЧ не передается:

• ВИЧ не передается через слезы, слюну или пот. Концентрация вируса в этих жидкостях очень низкая. Например, для того чтобы заразиться вирусом, потребуется 3 литра слюны инфицированного человека.
• ВИЧ не передается через рукопожатия и объятия! Кожа человека – непреодолимый барьер для вируса.
• ВИЧ не передается через полотенца, одежду и постельное белье, так как он быстро погибает во внешней среде.
• ВИЧ не приспособлен к выживаемости в окружающей среде, следовательно, передача ВИЧ при бытовых контактах невозможна.
• ВИЧ не передается при поцелуе, так как концентрация вируса в слюне недостаточна для инфицирования. За всю историю изучения ВИЧ/СПИДа не было зафиксировано ни одного случая заражения этим способом. При дружеских поцелуях контакта со слюной вообще не происходит.

По данным Российского федерального центра профилактики и борьбы со СПИДом, при контакте со слюной, слезами или потом не было зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ.

Несмотря на то, что на телевидении и радио ведется активное обсуждение вируса как болезни века, только информированные и по-настоящему свободные люди реально помогают в борьбе с болезнью. Мы не призываем вас работать в СПИД-центрах, мы призываем вас изменить свое отношение к проблеме.

Беременность и роды

Через некоторое время я забеременела. Признаюсь, я очень боялась. Боялась, что у меня родится ребенок, который из-за меня будет ВИЧ-положительным. Я тщательно пила лекарства, соблюдала режим, чтобы предотвратить возможное заражение. Вообще, очень тщательно контролировала все, что я делаю.

Беременность протекала очень тяжело: у меня было все, что возможно, – от токсикоза до отеков. Была угроза выкидыша, но в больницу из-за положительного статуса меня не положили .

У меня это очень хорошо отпечаталось в памяти: я сижу на ступеньках больницы имени Святого Георгия и плачу. Потом в Боткинской больнице сказала врачу — не посылайте меня туда, все равно меня не возьмут.

В общем, я решила доносить ребенка дома. Соседка приходила, делала уколы, помогала очень. Я родила в срок в Боткинской больнице, потом у дочки взяли анализ. Я очень переживала из-за этого – а вдруг она тоже будет положительной? К счастью, все мои опасения были напрасны – она родилась здоровой.

Справка ВОЗ

Передача ВИЧ от ВИЧ-позитивной матери ее ребенку во время беременности, схваток, родов или грудного вскармливания называется вертикальной передачей инфекции, или передачей инфекции от матери ребенку (ПИМР).

При отсутствии каких-либо мер вмешательства показатели передачи ВИЧ варьируются в пределах 15-45%. Такую передачу инфекции можно почти полностью предотвратить при условии, что и мать и ребенок получают антиретровирусные препараты на стадиях, когда может произойти инфицирование.

ВОЗ рекомендует ряд вариантов предотвращения передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку, которые включают предоставление АРВ матерям и детям во время беременности, родов и в послеродовой период или предложение пожизненного лечения для ВИЧ-позитивных беременных женщин независимо от их числа CD4. Новые руководящие принципы по этому вопросу будут выпущены в 2013 году.

В 2012 году 62% из предположительно 1,5 миллиона беременных женщин с ВИЧ в странах с низким и средним уровнем дохода получали эффективные антиретровирусные препараты для предотвращения передачи инфекции их детям по сравнению с 48% в 2010 году.

Пневмония прервала короткую жизнь Рейфорда ночью 15 мая 1969 года, но его тело сдалось еще раньше — болезни, с которыми здоровый организм способен справиться, не встречали в нем сопротивления. Врачи, озадаченные его смертью, убедили родственников отдать тело на аутопсию и сохранили образцы для исследований в будущем.

Двенадцать лет спустя, в 1981 году, всплыли сообщения о молодых людях, умирающих от агрессивных форм пневмонии. У многих замечали черно-красную сыпь, схожую с той, что обнаружили на внутренней стороне бедра Рейфорда. Большинство из них оказались гомосексуалами, и (как и у Рейфорда) у многих была настолько дисфункциональная иммунная система, что обычная простуда могла привести к госпитализации. У них был СПИД, от которого не существовало лечения.

Это открытие доказало, что СПИД появился в США более чем на десятилетие раньше, чем предполагали популярные теории, и отвело Рейфорду сомнительное место в истории ретровируса, который с тех пор убил порядка 35 миллионов людей во всем мире.

Резервуары и недобитые вирусы

Редкая мутация и опасная процедура

Ученые выбрали донора с редкой генетической мутацией — устойчивостью к ВИЧ. Чтобы вирус иммунодефицита попал в клетку, ему необходимо прикрепиться к белку CCR5, находящемуся на поверхности самой клетки. А мутация как раз меняет форму этого белка, не позволяя вирусу закрепиться и проникнуть внутрь.

Иммунная система Лондонского пациента была восстановлена с помощью таких устойчивых к заражению клеток, тем самым ВИЧ был полностью удален из его организма.

Но лечение Брауна было гораздо серьезнее: он пережил облучение всего тела и две пересадки стволовых клеток, каждая из которых смертельно опасна, если клетки не приживутся. Были случаи, когда несколько пациентов, прошедших через подобное, умерли: из-за рецидивов рака, самой процедуры трансплантации, либо снова заболели ВИЧ.

Во-первых, ее слишком опасно назначать людям, получающим антиретровирусную терапию и уже ведущим здоровую жизнью. Во-вторых, трансплантация стволовых клеток связана с риском: когда клетки не приживаются, тело бунтует и даже может убить пациента. И, в-третьих, для процедуры нужно найти донора с мутацией CCR5, также имеющего сходный с пациентом состав крови. А это крайне редкая комбинация факторов.

Для Гупты главный итог эксперимента с Лондонским пациентом — не столько сама операция, сколько подтверждение идеи, что через работу с CCR5 можно излечиться от ВИЧ. Он считает, что самый очевидный способ использования этого открытия — редактирование генов. Хотя изменение генома человека в профессиональном сообществе вызывает дискуссии, в том числе и с этической точки зрения.

Так, в ноябре 2018 года стало известно, что в Китае рождены генетически модифицированные девочки-близнецы. Их особенность — врожденный иммунитет против ВИЧ-инфекции. Эксперимент провел профессор Хэ Цзянькуй из Южного университета науки и технологий в Шэньчжэне.

Но Гупта ищет иные варианты генных модификаций. Редактирование генов эмбрионов влияет на все клетки будущего взрослого, и эти изменения передаются будущим поколениям. Но редактирование клеток взрослого не приводит к таким последствиям. Главная проблема — убедиться в аккуратности процедуры. Кроме того, потребуются десятилетия, если это вообще возможно, чтобы сделать эту процедуру более простой.