Вич и помощь на ребенка

Что делать, если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ?

Как правило, во время беременности женщина сдает кровь на антитела к ВИЧ 3 раза: при постановке на учет, в середине и непосредственно перед роддомом. В роддоме женщине также делают тест на ВИЧ, особенно если в обменной карте нет последнего анализа. Если во время беременности выяснилось, что у женщины ВИЧ, то из женской консультации ее направляют в СПИД-центр, где она пересдает кровь уже на наличие не только антител к ВИЧ, но и на наличие и количество самого вируса. В среднем этот анализ делается неделю. После подтверждения положительного анализа женщина встает на учет в СПИД-центр и ей назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты подбирает гинеколог СПИД-центра, оценивая показатели иммунитета и вирусной нагрузки.

Куда можно обратиться за медицинской и психологической поддержкой после получения положительного результата анализа на ВИЧ?

Как и другие беременные, ВИЧ-положительные женщины получают медицинскую помощь в своей женской консультации, а также дополнительно в любых платных клиниках. Но всем ВИЧ-положительным беременным женщинам необходимо посещать гинеколога в своем СПИД-центре и следовать рекомендациям врача.

Сегодня в социальных сетях существуют несколько групп, где человек с ВИЧ может получить профессиональную поддержку как специалистов, так и равных консультантов (например, группа в ВК ПОДСЛУШАНО У ЛЖВ). Такой вариант поддержки может быть актуален для женщины, если в ее городе или поселке не оказывается психологическая поддержка ВИЧ-положительным беременным женщинам.

Как будет проходить дальнейшее наблюдение беременности и общение с врачом?

После постановки диагноза женщина регулярно (раз в месяц или раз в два месяца) посещает СПИД-центр. Как правило, наблюдение строится так: первичное обследование, назначение АРВТ, контроль состояния иммунитета и количества вируса. Иногда нужно сдавать общий анализ крови, если появятся побочные эффекты от терапии. Рекомендуется также пройти тест на ВИЧ половому партнеру женщины.

Врач-гинеколог СПИД-центра наблюдает женщину до родов и первый месяц после рождения ребенка. Далее она переходит под наблюдение врача-инфекциониста.

Не повредит ли терапия плоду?

Препараты, которые ВИЧ-положительная женщина принимает во время беременности, исследованы и не имеют никакой токсичности ни для плода, ни для самой женщины. На данный момент все препараты, которые выдают беременным женщинам с ВИЧ в России, рекомендованы ВОЗ и не влияют на развитие плода.

Где рожают ВИЧ-положительные женщины?

Это зависит от региона. Есть города и области, где ВИЧ-положительные женщины, по распоряжению местных комитетов по здравоохранению, могут рожать исключительно в определенных роддомах или отделениях инфекционных больниц. В других регионах женщины с ВИЧ имеют право рожать в любом роддоме. В Петербурге, например, только два роддома принимают ВИЧ-положительных женщин, а в Ленинградской области рожают во всех роддомах. В Москве и Московской области – без ограничений. В любом случае, во всех роддомах есть препараты для проведения экстренной профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, если женщина поступила уже в процессе родовой деятельности.

Может ли ВИЧ-положительная женщина родить здорового ребенка? Каковы риски? С чем они связаны?

ВИЧ-положительная женщина обязательно может и родит ребенка без инфекции при сочетании нескольких важных методов профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку:

До зачатия необходимо узнать свою вирусную нагрузку и иммунный статус и заблаговременно начать прием АРВТ. Заблаговременно – это значит, что хотя бы за полгода до зачатия вирусная нагрузка в крови женщины не должна определяться.
Безусловно, необходимо пройти гинекологическое обследование и пролечить ЗППП, если они обнаружены.
Во время беременности, если женщина раньше не принимала АРВТ, следует начать прием препаратов на сроке 18 недель и до рождения ребенка. Сейчас рекомендации ВОЗ говорят о том, что всем женщинам должна быть предложена АРВТ и после рождения ребенка независимо от клинических показателей состояния здоровья женщины.
Во время родов женщине внутривенно вводят дополнительный препарат (как правило, Ретровир).
После рождения ребенку назначают АРВ-препарат в сиропе, который нужно принимать дважды в сутки как минимум 7 дней.
И еще один метод не передать ВИЧ ребенку – отказаться от грудного вскармливания. Для этого существуют препараты, которые безболезненно и без вреда для здоровья женщины останавливают лактацию сразу после родов.

Можно ли родить здорового ребенка от ВИЧ-положительного мужчины и не инфицироваться?

Можно. Риск передачи вируса будет минимален, практически равный нулю, если мужчина принимает АРВТ и привержен лечению на 100%. Если его вирусная нагрузка не определяется более 1 года, то зачатие может произойти естественным способом, без применения каких-либо вспомогательных репродуктивных технологий.

Беременность ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от беременности женщины без вируса?

Кроме того, что женщина принимает АРВТ и соблюдает все рекомендации по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, о которых говорили выше, беременность проходит так же, как и у женщин без ВИЧ.

После родов уход за ребенком ВИЧ-положительной женщины чем-то отличается от ухода за ребенком женщины без вируса (можно ли кормить грудью, нужно ли давать ребенку какие-то препараты, когда можно узнать статус ребенка)?

Ребенку, рожденному ВИЧ-положительной женщиной, кроме АРВ препарата в виде сиропа на 7 дней, могут предложить отказаться от прививки БЦЖ, это живая вакцина против туберкулеза. Как говорилось ранее, женщина отказывается от грудного вскармливания. Трижды младенец проходит тестирование на наличие у него антител к ВИЧ. Кроме того, ему проводят анализ крови на ВИЧ методом ПЦР диагностики для определения самого вируса в крови ребенка.

Нужно ли принимать таблетки после родов?

Если хочется быть здоровой мамой, воспитывать своих детей, видеть их взросление и воспитывать внуков, спустя десятилетия, то однозначно нужно принимать АРВ препараты после родов, чтобы не допустить подъема вирусной нагрузки, снижения иммунитета и образования заболеваний, вызванных СПИДом.

Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.

Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.

Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.

Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.

Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.

Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка

Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.

На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.

Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.

Фото: Портал мэра и правительства Москвы

Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. "Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться", – возмущается в одной из социальных сетей Елена.

Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. "Полстраны теперь будет инфицированных", – убежден Лев.

Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным "жить долго и полноценно". И болезни в быту незаразны.

"Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?" – написал Радимир.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что "в быту ВИЧ действительно не передается". "Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения", – уверен эксперт.

Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. "Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо", – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.

Покровский считает, что в стране есть "психологический порог", через который еще предстоит перешагнуть. "Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться", – констатировал эксперт.

В свою очередь, депутат Госдумы от "Единой России", доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос "обсуждался на заседании комитета". Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.

При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.

По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. "Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет", – уверен парламентарий.

Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.

"Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим", – считает Покровский.

Он подчеркнул, что можно "с ВИЧ-инфицированными обниматься". Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.

"К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей", – заключил Покровский.

детям-сиротам с ВИЧ,
детям с ВИЧ, в трудной жизненной ситуации,
подросткам с ВИЧ,

молодым людям с ВИЧ 18-21 лет
семьям детей с ВИЧ,
специалистам, работающим с детьми.

мне 18 лет я родился с вич мне трудно жилось с этим ведь я не особо понимал то как мне быть ведь все мои друзья были на какихто соревнованиях по видам спорта а я не мог не чем заниматься потому что нужны были проходы у вирусологов и я бы просто не прошёл я не знаю как мне быть подскажите пожалуйста чем можно заняться с этм статусом?

Андрей, привет! Нам очень жаль, что в детстве тебя никто не поддержал и не помог правильно узнать и принять диагноз. У тебя нет родителей? Если ты спрашиваешь про профессии, то в России молодые люди с ВИЧ практически не ограничены в получении образования, кроме профессий связанных с военной службой. Нельзя работать в учреждениях, связанных с забором и обработки крови ВИЧ+ пациентов. Выбирай профессию по своим способностям и увлечениям. Если тебе нужна дополнительная консультация, свяжись с нами по телефону или почте. С уважением, команда фонда

Здравствуйте! Я и мой сын живем со статусом. На терапии, вн- не определяется. У меня огромная проблема социального характера. Моему сыну 4 года и ему тоже необходимо посещать детский сад. При прохождении мед. комиссии врач детской поликлиники сказала, что диагноз обязательно сообщат в детский сад. В таком случае я сразу потеряю работу, поскольку работаю с детьми и родители воспитанников,узнав о моем диагнозе потребуют меня убрать. . Что делать? Как посоветуйте решить проблему? С врачами разговаривала и убеждала и объясняла,они не хотят понимать ничего,гнут свою линию. Посещаем сейчас частный детский сад,оплата за который составляет 15000руб.+ бензин на дорогу 5000 тыс. На еду остаются копейки.

Здравствуйте! Диагноз не имеют право сообщать в Детский Сад!
Любой диагноз является строго конфиденциальным и охраняется врачебной тайной. А к ВИЧ-инфицированным особый подход, они ведь наблюдаются в СПИД-центре, а они эту информацию не распространяют. ВИЧ-инфицированные дети имеют право посещать обычный детский сад, а их родители не обязаны никого оповещать об их диагнозе. В настоящее время важно учить своих детей вести себя в обществе с другими людьми, как с потенциально зараженными ВИЧ, гепатитами и другими инфекциями.

Весной этого года в опеке был семинар по ВИЧ, сказали, что присутствовать обязательно. Я пришла вместе с детьми, потому что нужно было сразу после него пойти к врачу. Руководитель опеки озвучила реальное происшествие из жизни, как родительница девочки в интернате узнала диагноз одноклассника и стала избивать его железным штырем (в интернате были печки). Ребенка отбили дети, он остался глухим и с искусственным глазом, мамочке дали 5 лет. А я пожалела, что вообще пошла на этот семинар. У меня и до этого страхов хватало. Через час я с детьми пошла к выходу и подошла к руководителю, чтобы объяснить свой уход. После этого на всю аудиторию было озвучено, что "в этой семье есть приемные дети с ВИЧ". В аудитории присутствовали родители, специалисты опеки и врачи из двух городов, а также студеньы колледжа, всего около 30-40 человек.

Я многодетная мама, у меня 8 детей. Двое из восьми вич+
Сегодня самая старшая из моих детей, Ольга (она не вич+) по объявлению в колледже , вместе с группой пошла сдавать кровь на станцию переливания крови в нашем городе. Сотрудница станции переливания крови (СПК) стала вбивать анкету Ольги в компьютер и увидела, что по адресу регистрации Ольги зарегистрированы две мои девочки с вич+. Сотрудница СПК сказала, что Ольга сдавать кровь не будет, потому что в одной квартире с ней проживают люди вич и она скорее всего тоже заразная. Ольга сказала, что она не знала про вич, но девочки, которые живут с ней в одной семье не являются кровными родственниками, что сама она здорова, в марте проходила диспансеризацию и сдавала все анализы.
Её даже слушать не стали, выставили за дверь.
Вопрос первый: откуда сотрудники СПК знают о диагнозе моих детей?Они получают сведения из Спид-центра?
Вопрос второй: какое право и на каком законном основании сотрудница СПК озвучила диагноз постороннему человеку и отказала в заборе крови?
Прошу помощи в прояснении ситуации, так как считаю, что это незаконно, унизительно и неправильно .

Здравствуйте, Мама! Сочувствую произошедшей ситуации, очень жаль что мамы столь героические по сей день сталкиваются с преступной некомпетентностью. сотрудница СПК не имела никакого права на это. Вы имеете право зато написать в прокуратуру заявление об этой преступной халатности и получать с этой сотрудницы компенсацию за моральный вред причиненный как вашей семье, так и вашей дочери Ольге. А такая сотрудница может быть уволена, а не только отделаться штрафом.

Здравствуйте, у нас ребенок с вич, девочке 4 месяца; мы были в пенсионном и нам сказали, чтобы оформить выплаты нужна розовая справка, белая которую дали в спид центре не подходит. Чтобы получить розовую нужно все рассказать педиатру, он соберет комиссию и тогда будет розовая. Мы бы не хотели педиатру что-то говорить, без розовой нельзя никак обойтись?

Мы уже 11лет,получаем выплаты по справке из центра, не нужна розовая справка, пусть консультируются с руководителем. Сейчас мы проживает в Волгоградской обл, до этого жили в Екатеринбурге, не было проблем со справкой.

Не надо розовую получать, к начальству их обращайтесь, я в Ярославской обл. до областного до

шла, и много лет получаем пенсию. Хватило телефонных звонков. Но мне помогал соцработник ВИЧ-центра, назвал номер закона и т.д.

Детей с ВИЧ усыновляют и берут под опеку всё чаще и чаще.

Что нужно знать о диагнозе родителям и детям? Памятка благотворительного фонда Дети + .

Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью. Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.

Развитие ВИЧ-инфекции у детей проходит иначе, чем у взрослых. Это имеет значение и для наблюдения, и для ухода и лечения ребенка. Врач, предоставляющий медицинскую помощь должен обладать знаниями и опытом для лечения наиболее юных людей, живущих с ВИЧ. У малышей, инфицированных ВИЧ во время беременности или родов, развитие ВИЧ-инфекции может проходить быстрее, и без лечения достаточно велик риск того, что ребенок серьезно заболеет уже в первые годы жизни. Также ВИЧ-положительные дети медленнее развиваются и половое созревание у них начинается позже, однако в целом ВИЧ-положительные дети развиваются нормально.

Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток СD4) и вирусная нагрузка. Тем не менее, у детей иммунная система еще не до конца сформировалась и результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус детей гораздо выше, чем у взрослых. Среднее количество клеток CD4 у шестимесячного ребенка — 3 000 клеток/мл, у годовалого — 1 500 клеток/мл, а у детей до шести лет — около 1 000 клеток/мл. В возрасте от шести до двенадцати лет иммунный статус детей стабилизируется и становится таким же как у взрослых.

У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 миллиона копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна. Это отличает детей от взрослых, чья вирусная нагрузка в норме снижается до относительно низкого уровня (около 20 000 копий/мл) в течение первых месяцев после инфицирования ВИЧ.

Используя анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку можно судить о развитии заболевания у детей, хотя это гораздо сложнее, чем у взрослых. Врачи рассчитывают риск того, что ребенок заболеет, учитывая их возраст, иммунный статус и вирусную нагрузку.

Антиретровирусные препараты могут использоваться для лечения ВИЧ-инфекции у детей. Хотя действие этих препаратов на детей изучено хуже, чем на взрослых, сейчас существует уже достаточно много данных. Тем не менее, как и у взрослых, у детей терапия может быть связана с неприятными побочными действиями и для ее эффективности терапию необходимо правильно принимать.

Для лечения детей существует меньше препаратов, чем для взрослых. Среди маленьких детей терапия может предотвратить болезнь и смерть в течение первых 18 месяцев жизни. Терапия также эффективна для более старших детей, многие из которых смогли прожить многие годы и стать подростками благодаря лечению. В странах, где начала применяться терапия, смертность среди ВИЧ-положительных детей снизилась более, чем на 80%.

Так же как и в отношении взрослых, решение о начале терапии для ребенка принимается индивидуально. Тем не менее, если у ребенка есть ВИЧ-ассоциированные заболевания, или его иммунный статус быстро снижается, а вирусная нагрузка растет, следует назначать терапию. Врачи ориентируются на те показатели, о которых речь говорилась выше, чтобы определить, когда начинать лечение. Если по их расчетам риск появления СПИДа у ребенка в следующем году от 10% и больше — рекомендуется начало терапии.

Дозировки антиретровирусных препаратов у детей отличаются от дозировок для взрослых. Дозы могут возрастать со временем, так как они назначаются в соответствии с весом ребенка. Обычно детям назначают те же препараты, что и взрослым, но не в виде таблеток, а в виде жидкости. Детям также могут потребоваться более высокие дозы, чем взрослым, потому что организм детей усваивает препараты быстрее. Для некоторых детей может быть необходимым назначение четырех препаратов, а не трех, как обычно назначается взрослым, так как у этих детей может быть очень высокая вирусная нагрузка. Обычная комбинация — три нуклеозидных ингибитора обратной транскриптазы и один ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы. Это означает, что если первый режим терапии окажется неудачным, ребенку могут назначить комбинацию с ингибитором протеазы. Ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы являются более предпочтительными для детей, так как они выпускаются в жидких формулах, которые нормальны на вкус, и не вызывают тошноты и диареи.

Антиретровирусные препараты могут вызвать неприятные побочные эффекты, включая липодистрофию — изменение распределения жировой ткани. Липодистрофия чаще встречается у более взрослых детей, вероятно из-за того, что они принимают препараты более длительное время. Побочные эффекты, такие как общее плохое самочувствие, или диарея могут вызвать дополнительные проблемы у детей. Как и в случае со взрослыми, если терапия привела к серьезным побочным эффектам, необходимо сменить препараты на другие, если существует такая возможность.

По счастью, существуют данные о том, что большинство побочных эффектов реже встречаются у детей, а если они и происходят, дети переживают их легче, чем взрослые. До сих пор неизвестно, почему это происходит. Возможно, что у детей реже встречаются особенности образа жизни, которые могут ухудшить побочные эффекты, например курение и алкоголь.

Для правильной работы антиретровирусные препараты должны приниматься строго по расписанию, по крайней мере в 95% случаев. У многих взрослых возникают проблемы с соблюдением схемы приема лекарств, а у детей трудностей может быть даже больше. Дети могут не хотеть принимать лекарства с неприятным вкусом, или им может быть сложно принимать лекарство только натощак или вместе с едой. По счастью, рядом с детьми обычно всегда есть взрослый человек, который следит за тем, чтобы они принимали лекарства вовремя. Чтобы обеспечить правильный прием препаратов, тщательно продумайте, как схема лечения вашего ребенка отразиться на вашем собственном образе жизни, и жизни всей вашей семьи. Составьте четкий план, который обеспечит прием лекарств по расписанию. Не забудьте, что ваше собственное здоровье имеет ничуть не меньшее значение. Если вы также принимаете антиретровирусные препараты, составьте план, который поможет вам делать это правильно.

Не существует универсальных советов относительно того, как обеспечить правильный прием терапии ребенком. Вместо этого существуют отдельные стратегии, в соответствии с возрастом ребенка. Например, для детей до года, можно вводить препарат через трубочку прямо в желудок. Сейчас разрабатываются режимы терапии для приема терапии один раз в день, которые могут помочь детям более старшего возраста. Для того, чтобы дать лекарство малышу, некоторые родители пользуются шприцом без иглы, так как это позволяет ввести препарат в глотку ребенка, не касаясь его языка.

Более старшим детям часто помогает общение с другими детьми, которые регулярно принимают лекарства. Проблемы, связанные с с соблюдением режима лечения, будут меняться со временем. Например, ребенок может захотеть поужинать у друзей или остаться у них ночевать. Необходимо будет следить, чтобы у ребенка всегда были дозы препаратов при себе. Также ребенку может быть сложно принимать препараты, когда он с друзьями, так как те будут расспрашивать о том, что это.

Для того, чтобы справиться с такими ситуациями, нужно планировать их заранее. Однако и с этим могут быть сложности. Например, можно попросить другого взрослого проследить, чтобы ребенок принял препараты, но это может привести к необходимости раскрыть его ВИЧ-статус. Вероятно, необходимо будет обсуждать такие ситуации с лечащим врачом ребенка, который может подсказать, как можно с ними справиться.

Обязательно обсудите с врачом прививки ребенка. Хотя в общем вакцинации безопасны для детей с ВИЧ, им нельзя давать живые вакцины. Это значит, что ребенку противопоказаны: прививка БЦЖ против туберкулеза, живая вакцина против полиомиелита, или прививка против желтой лихорадки. Существует альтернативная прививка против полиомиелита, которая не является живой. Детям с ВИЧ обязательно нужны прививки против кори, свинки и краснухи, так как такая инфекция как корь может нанести серьезный вред иммунной системе.

Корь и ветрянка могут привести к тяжелым осложнениям у ВИЧ-положительных детей и необходимо немедленно обратиться к врачу при подозрении на эти инфекции.

ВИЧ-положительные дети могут жить нормальной, и при адекватном лечении, здоровой жизнью. Тем не менее, как и ВИЧ-положительные взрослые они сталкиваются с предрассудками общества, переживают печаль, утрату, боятся болезни и смерти. Нет однозначного правильного совета о том, как помочь ребенку справиться с этими трудностями. В большинстве случаям родителям понадобиться помощь социального работника или психотерапевта, специализирующегося на работе с детьми. Помимо психологов, другие специалисты, с которыми может встречаться ваш ребенок, — врачи, медсестры, могут оказывать дополнительную поддержку.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ребенку контролировать вопросы своего здоровья. Это также уменьшить страхи и тревожность, и поможет ребенку почувствовать независимость, поддержать свою самооценку. Также возможно, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно также обсудить, что он будет отвечать на такие вопросы.

Существующие психологические исследования показывают, что желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал, что у него ВИЧ, и понимал, что это значит, какие анализы он сдает и что за препараты принимает. Обычно к этому времени ребенок хочет принимать участие в обсуждении вопросов, связанных со своим лечением, и активно участвовать в принятии важных решений, связанных с ВИЧ.

Особенности детей с ВИЧ

Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и все детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности.

Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены – объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчаc достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. То есть, необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.

Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.

Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.

Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. И приучать к этому их надо как можно раньше. Конечно, никто не хочет пить горькие лекарства. И родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. Ну и, конечно, своя фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно же.

Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. Почему в детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.

Но таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется не только принять, но и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.

Когда лучше рассказать ребенку о диагнозе

О том, что ребенок отличается от других, и чем именно отличается надо рассказывать постепенно. И в каждом новом этапе раскрытия этой информации добавлять новые составляющие.

В младшем возрасте, начиная или продолжая терапию, надо объяснить, почему необходимо принимать сиропы и пилюли. Убедить, что это жизненно важно. Что именно такие лекарства помогут ребенку чувствовать себя здоровым и быть таким как все.

Позже, в подростковом возрасте, дополнить эту информацию о путях передачи ВИЧ. Потом рассказать о средствах защиты. Ни в коем случае не вываливать сразу всю информацию на ребенка.

Дети достаточно тяжело принимают информацию о диагнозе. (В разном возрасте, дети по-разному принимают информацию о себе и своем здоровье. Говорить об этом важно как можно раньше, на доступном языке, отвечая на вопросы ребенка честно). Тогда эта информация органично встроится в его картину мира. Самый подходящий возраст ребенка, в котором он готов понять и принять свой диагноз: от 8 до 11 лет. Чем позже сообщают ребенку о диагнозе, тем тяжелее он это воспринимает.

Ни в коем случае не надо винить в его диагнозе кровных родителей, если ребенок приемный. А еще необходимо предупредить о том, что эта информация – семейная тайна. И ее не надо рассказывать всем подряд, ведь большинство не обладает достаточной информацией и могут обижать, сторониться ребенка. Также важно рассказать ребенку, с кем он может говорить о своем диагнозе, состоянии, задавать вопросы, если они появятся.

Как учиться в школе

ВИЧ – диагноз, вокруг которого сложилось много страшных мифов. Конечно, не стоит умалять сложностей и опасности, но и не надо придавать этому заболеванию излишнего значения.

Существуют не менее, а то и более заразные болезни с теми же путями передачи, например, гепатиты. Но именно ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает ужас и страх. Причем не столько среди детей, сколько среди их родителей.

При устройстве детей в школу достаточно рассказать о его диагнозе только медработнику. (Но вы имеете право не сообщать диагноз ребенка никому, требовать, чтобы все данные были убраны из карточки). При этом надо предупредить врача/медсестру, что он – единственный человек в учебном заведении, кто посвящен во врачебную тайну. И раскрывать ее третьим лицам не имеет права. За раскрытие тайны диагноза предусмотрены разные формы ответственности вплоть до уголовной.

Как менять отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным

Чтобы изменить ситуацию в целом, необходимо информировать людей о ВИЧ и СПИД. Пока в большинстве своем люди не понимают, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию.

До сих пор в мире неизвестно ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку. Даже если дети будут драться, при этом царапаться и кусаться, заражение невозможно. Для заражения вирус должен попасть именно в кровоток, но при этом он не живет в воздушной среде. А когда ВИЧ-положительный ребенок принимает терапию, то вируса не будет не то что в капле его крови, а и в целом литре (точнее, количество вируса в крови настолько мало, что недостаточно для заражение другого). Заражение через слюну также невозможно. Как и через рукопожатие, объятия и поцелуи.

Не стоит забывать, что возможность заражения ВИЧ не зависит ни от социального статуса, материального положения, наличия или отсутствия высшего образования или другиx социальныx признаков. И для того, чтобы победить эпидемию, надо, в первую очередь, формировать толерантное отношение к людям с таким диагнозом. И не только к детям, но и ко взрослым.

К примеру, человек инфицирован. Из страха стать отверженным в обществе, он не проходит обследования, не лечится. В таком случае он может заразить до 50 человек. Но если он сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться, принимать необходимые препараты в правильно рассчитанной дозировке, то он больше никого не заразит.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ. Но часто лекторы сами не обладают необходимыми знаниями. Это проблема.

Только объективная информация, четкие разъяснения и формулировки профессионалов помогают не нагнетать ненужные страхи, а успокоить и убедить людей не навешивать ярлыки и считать изгоями детей и взрослых с диагнозом ВИЧ.

Советы будущим приемным родителям:

Если вы опасаетесь, раздумываете принимать или нет ВИЧ-положительного ребенка в семью, это нормально. Ищите больше информации об особенностях жизни таких детей. Познакомьтесь с семьями, которые уже воспитывают приемного ВИЧ-позитивного ребенка, и узнайте с какими сложностями они столкнулись. Оцените свои силы: вам нужно будет, кроме прочего обеспечить непрерывное лечение ребенку, обладать достаточными знаниями о ВИЧ/СПИДе и при случае, быстро и убедительно рассказать о том, что опасность ваш ребенок не представляет и обладает теми же правами, что и любой другой гражданин страны.

Читайте также: