Вич статус в украине на

Ежегодно в первый день зимы отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Основная цель Всемирного дня борьбы со СПИДом — повышение осведомлённости о ВИЧ/СПИДе и демонстрация международной солидарности перед лицом пандемии. По последним данным около 38 миллионов жителей земли живут с вирусом иммунодефицита человека. На Украине проблема ВИЧ усугубляется. Страна оказалась на одной из лидирующих позиций по распространению болезни в Европе.

Факты

Человечество живёт с эпидемией СПИДа уже около четырех десятков лет, в общественном сознании закрепились определённые стереотипы. Зачастую они не отражают реального положения дел и противоречат фактам. Факт: в быту, при поцелуях, укусах и рукопожатиях ВИЧ не передаётся. Не переносят его и комары.

Повышение осведомлённости

За десять месяцев 2019 года на Украине по данным Центра общественного здоровья МОЗ Украины было зарегистрировано 13207 новых случаев обнаружения ВИЧ-инфекции (из них 62 ребёнка до 14 лет). До 1987 года ВИЧ на Украине практически отсутствовал, однако к 1994 году средняя скорость распространения инфекции возросла на 33 процента. К 1997 году в стране было зарегистрировано свыше 25 тысяч случаев заражения, что составило более чем 50 процентов из их суммарного числа во всей Восточной Европе. Между 2000 и 2004 годами количество зарегистрированных случаев заражения ВИЧ-инфекцией на Украине удвоилось, и по данным за 2006 год оно составило 100 403 инфицированных. Всего с 1987 года на Украине зарегистрировано 346 454 новых случаев ВИЧ-инфекции, от СПИДа на Украине умер 50 691 человек. Наибольшее распространение ВИЧ-инфекция получила в таких регионах: Днепропетровская, Одесская, Николаевская и Донецкая области (территории, подконтрольные Украине), а также Киев. Более 13 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции зарегистрировано на Украине за год

Украина остаётся лидером в Европе по масштабам распространения ВИЧ-инфекции. По оценкам экспертов UNAIDS на Украине с ВИЧ-инфекцией живут приблизительно 240 тысяч людей. И только каждый второй знает про свой диагноз — состоянием на 1 октября 2019 року на учёте на территории Украины находятся 136 849 ВИЧ-позитивных пациента. По выводам украинского министерства здравоохранения за 2006 год распространённость СПИДа среди беременных женщин стала одной из самых высоких в Европе. В настоящее время около 40 процентов заражённых на Украине составляют женщины репродуктивного возраста, и это число продолжает возрастать. По оценке Мирового банка, СПИД может стать главной причиной смертности украинских женщин в возрасте от 15 до 49 лет.

Начиная с 2008 года, украинцы чаще всего инфицируются через незащищённый секс. Если в 2005 году через сексуальные контакты инфицировалось 33 процента людей, у которых была выявлены ВИЧ-инфекция, то в 2012 году этот процент вырос до 51. Впервые больше половины новых случаев передачи ВИЧ-инфекции произошло через незащищённый секс. В 2018 году этот показатель достиг 66 процентов. Большинство случаев инфицирования ВИЧ на Украине сегодня регистрируются у молодых людей возрастом от 15 до 30 лет.

ВИЧ/СПИД теперь не болезнь маргиналов

Причинами высокого распространения инфекции по разным оценкам стали: нехватка достаточного количества лекарств на протяжении многих лет, дискриминация в обществе, а также события на востоке страны. На сегодняшний день почти 1 процент населения Украины заражены ВИЧ/СПИД. Многие украинцы боятся признаться в том, что являются носителями ВИЧ-инфекции даже врачу. Сегодня заражение чаще происходит в среде социально благополучных людей, в то время как раньше было наоборот, заражались в основном неблагополучные.

Панацеей было бы, если бы каждый человек прошёл проверку на ВИЧ. Сегодня можно купить тест в аптеке. Но многие люди боятся узнать правду, предпочитают жить в неведении. Тут мало агитаций и лозунгов, тут нужно решать проблему на уровне государства.

В связи с военными действиями на востоке страны, появилась новая категория носителей ВИЧ-инфекции — военные. Человек, которого могут убить каждую минуту, не слишком заморачивается мыслями о каком-то там СПИДе, ведь СПИД — это через несколько лет, а война сейчас. До СПИДа можно и не дожить, пуля может оказаться быстрее.

Правде в глаза

ВИЧ-инфекция и СПИД у всех протекают по-разному, но можно выделить некоторую общую информацию. Очевидным является тот факт, что люди с ВИЧ-инфекцией и СПИДом в наше время стали жить дольше, чем раньше. Это связано с тем, что лечение ВИЧ-инфекции и СПИДа становится всё более успешным. В начале эпидемии (восьмидесятые годы) СПИД развивался у ВИЧ-инфицированных в среднем через 7 лет после заражения. После этого человек мог прожить ещё около года. После того, как в 1996 году стала применяться комбинированная противоретровирусная терапия, жизнь ВИЧ-инфицированных и людей со СПИДом стала намного продолжительнее.

На сегодняшний день всё ещё нет лекарства, излечивающего от ВИЧ-инфекции, однако благодаря эффективному лечению антиретровирусными (АРТ) препаратами вирус можно контролировать и предотвращать его передачу, что позволяет людям с ВИЧ жить долгой и продуктивной жизнью. В XXI веке благодаря АРТ было спасено более 13 миллионов человеческих жизней.
В случае, если возникло подозрение о возможном заражении ВИЧ (случайный укол бывшим в употреблении шприцем, контакт с кровью носителя ВИЧ-инфекции), необходимо как можно раньше обратиться в СПИД центр. При приёме в самые короткие сроки специфического лечения вероятность инфицирования значительно снижается!

Между тем моментом, когда Кате сообщили о ВИЧ-статусе, и началом антиретровирусной терапии, прошло шесть лет. В детдоме медсестры все время повторяли, что вот-вот положат ее в больницу. Но не клали. Так что до СПИД-центра девочка дошла уже самостоятельно. Когда выпустилась.

Сейчас Кате 18, она болеет не чаще раза в год, но ходит в СПИД-центр регулярно, только чтобы забрать очередную порцию таблеток (Эфавиренц и Абакавир). Чаще всего их выдают сразу на два-три месяца.

Немного цифр

В Украине, по статистике на начало 2018 года, с ВИЧ живут около 244 000 человек. Из них антиретровирусную терапию получают около 40 %, а неопределяемая вирусная нагрузка — у 35 %.

По данным последнего отчета Центра гражданского здоровья, десять лет назад в стране изменился доминирующий путь передачи ВИЧ-инфекции. Если раньше большинство новых случаев ВИЧ было из-за употребления инъекционных наркотиков, то сейчас речь идет о гетеросексуальных половых контактах.

Так, 70,6 % впервые зафиксированных случаев ВИЧ-инфекции за 2017 год — это половые гетеросексуальные контакты, еще 3,2 % — гомосексуальные контакты, инъекционные наркотики составляют около четверти — 25,5 %, а вертикальная передача (от ВИЧ-положительной матери ребенку) — 0,4 %. Всего за последний год врачи зарегистрировали 15 600 новых случаев инфицирования.

Общий уровень пораженности ВИЧ в стране удерживается вокруг 1 %. Эпидемия разбита на регионы: так, более половины (60 %) всех людей, живущих с ВИЧ и состоящих на учете, проживают в пяти регионах страны. Однако это говорит скорее не об эпидемиологической ситуацию, а о доступе к тестированию в разных областях. Почти в половине областей страны количество обследований на ВИЧ было ниже среднеукраинского.

Семейные врачи

Если еще в 2010 году человек, у которого диагностировали ВИЧ-инфекцию, в Украине мог ожидать начала приема антиретровирусной терапии до пяти лет. Сегодня этот период сократился до 15 дней.

Препараты назначают теперь не только инфекционисты в СПИД-центрах. Базовую схему лечения может делать даже семейный врач. И это главное новшество. Если вирусная нагрузка снижается, то лечение продолжают, а врач продолжает выписывать препараты, если нет — перенаправляет пациента в специализированную клинику (то есть СПИД-центр), где уже корректируют систему лечения.

Профилактика и секспосвет

Официально подростки не входят в список уязвимых групп населения и не являются драйверами эпидемии. Но качественное секс-образование для подростков может существенно снизить цифры зараженных ВИЧ-инфекцией, считает активист движения Teenergizer Даниил Столбунов. По его мнению, в этом кроется одна из существенных угроз, которую можно предвидеть уже сейчас.

По ту сторону линии фронта

Интересно, что совместными усилиями общественников и чиновников, на неподконтрольных Украине частях Донецкой и Луганской областей удалось почти в полном объеме сохранить программу антиретровирусной терапии. Но не все так гладко.

Основная проблема в том, добавляет она, что на этих территориях невозможно отслеживать миграцию. Если раньше человек жил в Луганске, переезжал в другой регион Украины, то система работала слаженно: он снимался с учета в одном месте и ставился в другом.

Украинское наследство

Есть проблемы и с техникой — высокий износ оборудования: его нужно периодически налаживать, но техники из соображений безопасности отказываются туда ездить.

На неподконтрольных территориях не работает программа снижения вреда и прекратилась программа заместительной терапии — в России она вне закона и приравнивается к наркоторговле, что оказывает серьезное влияние на распространение ВИЧ.

Перед войной в Донецкой и Луганской областях удалось провести децентрализацию получения антиретровирусной терапии. По словам Валерии, в Донецкой области живут около 20 000 ВИЧ-позитивных людей. И они могут получить терапию не только в Донецке, но и в двадцати четырех других местах. В Луганской области таких точек пять. Кроме того, была создана интегрированная система услуг: когда человек может получить и таблетки, и социальную, и психологическую помощь в одном месте. А вот с профилактикой не все так гладко: причем как с первичной, так и с вторичной.

Цели 90-90-90

Украина является участником объединенной программы ООН по преодолению ВИЧ/СПИДа в мире. Цель этой стратегии — остановить эпидемию до 2020 года и достичь показателей 90-90-90.

90 % всех людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем статусе, среди них столько же должны стабильно получать антиретровирусную терапию, а у 90 % из всех, кто получает АРВТ, должна быть неопределяемая вирусная нагрузка.

По последним данным Центра общественного здоровья Министерства здравоохранения, сейчас антиретровирусную терапию получают около 98 000 человек, что составляет 49,7 % от целевого показателя 90, а неопределяемая вирусная нагрузка ВИЧ у 89,2 % из тех, кто получает АРВТ. Что составляет 35,9 % от всех людей, живущих с ВИЧ.

По данным ЮНИСЕФ, сегодня в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет

Более 13 тыс. молодых людей в Украине в возрасте от 13 до 24 лет живут с ВИЧ-статусом. Из них около 80% имеют этот статус с рождения — получили его от родителей. Репортер НВ Саша Горчинская записала четыре истории ВИЧ-позитивных юношей и девушек, которые уже открыли свой статус окружающим или планируют сделать это.

Впервые случай заражения ВИЧ на территории тогдашнего СССР был зафиксирован в 1987-м. С тех пор в Украине зарегистрировали 346 тыс. 454 случая заражения ВИЧ-инфекцией, гласит статистика Фонда АнтиСПИД от 1 ноября 2019 года.

По оценкам экспертов UNAIDS, в Украине с ВИЧ-инфекцией живет около 240 тыс. человек. Однако знает о своем диагнозе только каждый второй. Так, по состоянию на 1 октября 2019-го на учете в Украине состояло 136 тыс. 849 человек с ВИЧ-статусом.

С 2008 года самый популярный способ передачи ВИЧ — незащищенный секс. Уже в 2018-м таким способом заразились ВИЧ 66% инфицированных. Чаще всего случаи инфицирования ВИЧ сегодня фиксируют у молодых людей в возрасте 15−30 лет.

Среди этих людей — группа, которая идентифицирует себя как ЛГБТ+: лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендерные люди. Нередко они поддаются двойной дискриминации: из-за ВИЧ-статуса, а также из-за сексуальной ориентации и гендерной самоидентификации, говорит Тимур Левчук, исполнительный директор общественной организации Точка Опоры ЮА.

По его словам, ЛГБТ-подростки нередко скрывают свою ориентацию и гендерную идентичность, а учитывая, что ВИЧ, в связи со стереотипами в обществе часто связывают именно с ЛГБТ+, иногда заявить о своем статусе открыто — это, фактически, подтвердить, что ты часть ЛГБТ-сообщества.

Совсем иначе картина выглядела двадцать лет назад, говорит Алла Мельник, эксперт ВБО Конвиктус-Украина, руководитель проектов профилактики для подростков в Киеве и Киевской области. В 2000-х на украинской наркосцене заметно превалировали инъекционные наркотики — из-за доступности и сравнительной дешевизны. Поэтому тогда, в начале нулевых, среди наркопотребителей ВИЧ часто передавался инъекционным путем. От них же, теперь уже половым путем, могли заразиться их партнеры или партнерши, которые сами наркотики не принимали.

Дети ВИЧ-позитивных мам до 18-ти месяцев находятся под наблюдением профильных врачей-инфекционистов в Киевском городском центре СПИДа. Первый месяц всем таким детям дают профилактику от ВИЧ. Если ребенок все же заразился ВИЧ от матери во время беременности, то есть, внутриутробно, это покажут специальные анализы. Обычно статус устанавливают детям в возрасте до трех месяцев.

Согласно данным ЮНИСЕФ, сейчас в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет. Не все из них знают о своем статусе. Нередко такие подростки в своем возрасте уже сироты — их родители умерли либо от СПИДа, так как не принимали терапию, либо от наркомании.

Репортер НВ Саша Горчинская поговорила с четырьмя молодыми ВИЧ-позитивными людьми. Они вспоминают, как узнали о своем статусе, когда приняли решение открыться перед окружающими и какой видят свою жизнь дальше.

Я из Киева, живу с ВИЧ с рождения. Моя мать принимала наркотики, поэтому и заразилась ВИЧ. Она принимала наркотики и когда была беременна мной, поэтому я уже родилась с героиновой зависимостью. Такое часто бывает у детей вроде меня [ВИЧ-позитивных детей, которые рождены матерями, употреблявшими героин в процессе беременности]. Первое время у меня была ломка, поэтому меня поместили в медучреждение на лечение. Мать где-то на третий день после моего рождения пошла употреблять наркотики дальше.

Три первых года своей жизни я прожила в интернате. Все, что я помню с того времени, это как мне сломали там нос. Отца я никогда не видела — когда родилась, он сидел в тюрьме. Сейчас, наверное, гуляет где-то на свободе, я не знаю.

Потом, через три года, мама перестала принимать наркотики и забрала меня обратно в семью. Сперва ей не хотели меня отдавать, потому что у нее не было необходимых условий, не было своей квартиры. Но она как-то добилась этого, по знакомству. Помню, что мы жили тут, в Киеве, на левом берегу, и у меня не было своей кровати, потому я спала на двух креслах, составленных рядом. Тогда я этого не ощущала, но сейчас понимаю, что, на самом деле, моя семья была очень бедной.

В целом, моя семья довольно странная. Кроме мамы у меня еще есть бабушка. У нее закалка старого образца, по жизни ей легче обгадить человека, чем похвалить. Поэтому она меня довольно часто дискриминировала. А первое время после того, как я открыла свой ВИЧ-статус всем, вообще не понимала, для чего я об этом везде говорю, и сильно возмущалась. Также есть мамин брат и тетя, но мы с ними практически не общаемся — как бы знаем про существование друг друга, да и все.

В детстве у меня были очень сильно воспалены лимфоузлы. Но моя мама как бы хотела отсрочить для меня старт приема терапии, не хотела, чтобы я ее принимала. Но и резать [проводить хирургические вмешательства на лимфоузлах] тоже не хотела, поэтому возила в Трускавец на лечение.

АРТ-терапию принимаю уже больше двенадцати лет. Каждый раз, когда принимаешь таблетку, понимаешь, ради чего. Потому что не хочется себе болезни вроде саркомы Капоши [множественные злокачественные образования кожи, преимущественно встречается как осложнение у больных ВИЧ-инфекцией]. Да, ВИЧ — довольно легкое заболевание, если принимать терапию. Если нет, вирус сильно разрушает.

Однажды я полетела в Нью-Йорк на Генассамблею ООН по ВИЧ/СПИДу. Это очень масштабное мероприятие, оно проходит раз в пять лет, там собираются представители разных стран, эксперты из разнообразных комьюнити. Во время этой поездки я перестала принимать терапию. Но когда вернулась в Украину, прошла обследование и оказалось, что у меня появилась вирусная нагрузка — вирус начал развиваться. Врачи меня наругали.

Логика у меня была такая: я посмотрела на свою подругу из Лос-Анджелеса, которая живет со статусом 30 лет и не принимает [терапию], при этом, чувствует себя хорошо. Подумала, что я так тоже смогу, что и мой организм справится.

АРТ-терапия тоже может оказывать на организм побочное влияние. Раньше у меня был один препарат, но он дал осложнения на сердце, мне поменяли медикаменты, сейчас принимаю другие. Эти препараты влияют на вымывание кальция из крови, так что нужно регулярно отслеживать эти показатели.

Сперва я рассказала о своем статусе на одном мероприятии в Молдове. Просила местных журналистов не рассказывать, что я из Украины, но они рассказали. Вернулась домой и думала: что же я наделала? Но тогда в Украине никто не узнал.

Сначала залила этот пост в Фейсбук, а потом — во ВКонтакте. Мне было страшно, я не знала, какой у людей будет реакция. Но все оказалось не так уж и плохо. Когда пришла после этого поста в школу, выяснилось, что и не все мои одноклассники прочли пост. Так что, можно сказать, как-то странно я открыла свой статус. Думаю, что когда открываешь свой статус, это классно. Это какой-то шаг к себе.

Я заканчивала школу на удаленном обучении, индивидуально. Чувствовала, что в школе меня никто не уважает, не хотелось быть в этой атмосфере, мне было неинтересно общаться со сверстниками. В то время, когда мне было 16, как раз зарождался Тинерджайзер [движение, объединяющее ВИЧ-позитивных молодых людей в Восточной Европе и Центральной Азии, которое основала и которым сейчас руководит Яна].

Потом поступила на заочку на специальность Социальная работа, закончила бакалаврат. Точно не знаю, делала я это ради корочки или нет, но мне было интересно [учиться].

Сложно сказать, кем вижу себя через десять лет, ведь мы не знаем и того, что будет с нами завтра. Мне нравится работать в Тинерджайзере, чувствую, что я на своем месте. У меня есть цели, которых хочу достичь, работая в этой организации. Что будет дальше — ну, посмотрим.

Я инфицировался ВИЧ путем от матери при рождении. Но узнал об этом уже в семь лет. Я постепенно умирал, у меня почти не осталось здоровых клеток иммунитета. Постоянно болел воспалением легких, пневмониями, и никто не понимал, почему.

Моя мама забеременела мной в 2001 году. Тесты были не идеальны, как сейчас. Видимо, когда она была беременна [и встала на учет], ее или не обследовали должным образом, или не достаточно обследовали. Хотя она принимала наркотики, думаю, это стоило бы учитывать и протестировать ее [повторно].

Мать начала принимать наркотики, будучи студенткой — ее и ее ровесников подсадили на это дело другие студенты, гости из других стран. Это был колледж где-то в Голосеево. И наркотиками торговали прямо там — на студентов был и расчет. И я согласен с той мыслью, что в 2000-е была некая тенденция, популярность инъекционных наркотиков.

Что я слышу в ответ? Иногда люди молчат, ничего особо не говорят, мол, ну ВИЧ, да и ВИЧ. Но, бывает, что некоторые ведут себя очень странно. Например, на одном из тренингов была история: там детально проговаривали о том, какими путями передается вирус, в частности, говорили и о том, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем. Одна девочка, наверное, класс седьмой, просто испугалась и убежала. Очень странно было.

Я учился в колледже при КНУ им. Тараса Шевченка, но бросил учебу, потерял свой бюджет [бюджетную форму обучения]. Это оказалось не мое — специальность экология. Пока думаю, чем бы хотел заниматься.

Параллельно занимаюсь организацией ивентов в Тинерджайзере — это наши вечеринки, они же ВИЧеринки. Формат такой: приглашаем какую-то звезду, с которой говорим о сексе, об отношениях, о контрацепции. У нас были, например, Иван Дорн, Вера Брежнева.

Если кому-то нужна поддержка — такие группы, конфиденциальные и бесплатные, есть у нас в Тинерджайзере. Приходишь, лампово общаешься, рассказываешь людям, как прошел день. Ты в кругу своих, а значит, можно поделиться и чем-то, что не связано с непосредственно ВИЧ-инфекцией. Когда-то мы делали группы, на которых присутствовали и позитивные молодые люди, и стажеры без статуса — тяжелая была группа, некоторые плакали.

Сейчас молодежь довольно циничная. Возможно, некоторые думают, мол, ну, умру от СПИДа к 25 годам, ну и что. Сейчас кто-то в 20 умереть хочет, кто-то в 30, кому-то вообще жизнь не интересна — не видят перспектив и будущего в этой стране, в этом государстве. У меня такого состояния не бывает, все хорошо.

Я родилась с ВИЧ-статусом: моя мать инфицировалась от моего отца. В 2009 году мой отец умер, в 2017-м умерла мать. Так я осталась круглой сиротой. Живу с дедушкой по маминой линии, он — мой официальный опекун. Еще у меня есть брат. Но я не сильно люблю говорить об этом. Не потому, что навевает грусть — со временем с этим [с тем, что сирота] уже свыкаюсь. А потому что у многих это вызывает жалость, а я не люблю вызывать жалость. Поэтому рассказываю о своей семье только в крайних случаях.

О своем статусе я знала, можно сказать, всегда. Сколько себя помню. В детстве, когда болела и лежала в больнице, мне давали какие-то детские диски с мультиками о вирусе, о защите организма, поэтому я все воспринимала довольно по-детски, просто, толком и не понимала, что это такое.

Дедушка рассказывал, что когда мою маму привезли в больницу [принимать роды], на ее карте была отметка — красная полоса. Он спросил, что это значит, и ему сказали — ВИЧ. Честно говоря, точно не помню всю историю, у мамы-то я уже спросить не могу. Дедушка говорил, что для него на тот момент это стало шоком.

Терапию начала принимать после смерти отца, в 2009-м. Тогда на нас обратили внимание социальные службы — из-за того, что меня воспитывала мать-одиночка, наверное. Тогда я прошла обследование, стала принимать лекарства. Мой брат тоже прошел обследование, но у него ВИЧ не обнаружили — думаю, это из-за того, что когда мама им забеременела, на тот момент сама она уже принимала АРТ-терапию.

Мне меняли схемы лечения, потому что терапия вызывала побочные эффекты: тошнило, было плохо, организм не принимал эти таблетки. Когда умерла моя мама, я стала пропускать приемы [терапии]. Тогда подумала: если пропускаю, ничего при этом у меня не болит, ничего не тревожит. Это ощущение очень странное и обманчивое, потому что кажется, что ничего страшного не будет, если терапию пропустить. Но лучше ее не пропускать — состояние здоровья ухудшается, просто постепенно.

Если принимать терапию регулярно и вовремя, живется гораздо легче. Бывает, люди вспоминают, что у них ВИЧ, только когда звонит будильник — напоминание, что нужно выпить таблетки. Это о том, что можно принять свой статус, не думать об этом постоянно как о чем-то плохом.

Мне помогли группы поддержки для позитивной молодежи, хотя и туда я ездила нерегулярно, переживала. В итоге, поняла две важные вещи. Первое: тем, кто только открывается обществу, очень важна психологическая поддержка. И второе: чем больше об этом всем говоришь вслух, тем легче.

Большинство ребят из тех, кого я знаю, это парни и девушки, у которых ВИЧ — с рождения. И многие из этих ребят уже сироты — у них нет или одного, или двух родителей, как у меня. Это связано с некой эпидемией: в 2000-х многие принимали инъекционные наркотики, как-то так получилось. Моя мама тоже употребляла.

Пока что я не готова говорить о себе открыто — думаю, сделаю это позже. Сейчас о моем статусе знают только мои близкие. Боюсь, что ко мне как-то изменится отношение, что общество может меня не принять. Я сейчас о каких-то элементарных вещах, например, что люди будут бояться пить со мной из одной чашки или что-нибудь еще. Это совершенно глупые убеждения. Многие до сих пор не знают базовых вещей о ВИЧ/СПИДе.

* Имя изменено по просьбе героини

Я родом из Кривого Рога. О своем статусе узнал в 13 лет, то есть, шесть лет назад. Начал очень часто болеть, практически не мог выздороветь. Каждую неделю у меня было то ОРВИ, то что-нибудь еще. Был такой момент, когда у меня сильно воспалились лимфоузлы. Сначала врачи подумали, что это онкология, но потом направили в СПИД-центр. Там выяснилось, что у меня — ВИЧ.

Мой статус достался мне от родителей. На момент, когда я о нем узнал, из родителей был жив только мой отец, у него тоже нашли ВИЧ. Сейчас отца нет в живых, я — сирота.

Конечно, я мог бы впасть в депрессию, да. Но я воспринял это, как будто у меня какая-то бородавка. Посидел, почитал [информацию] в интернете, понял, что для окружающих это безопасно. Но также узнал, что бывают люди, которые могут относиться негативно к таким, как я. Тогда подумал, что статус лучше скрывать, [но у меня этого не получилось]. Сам всем все рассказал. В итоге, это пошло и поехало по всей школе: я сначала одному в классе рассказал, что я вот такой, только, мол, ты никому не говори, потом другому.

Буквально перед этим, как раз пока я лежал в больнице, моя классная руководительница провела в классе урок на тему ВИЧ/СПИД, рассказала, что это, как передается, какие риски. Сделала это потому, что мой отец рассказал ей про меня. То есть, когда я вернулся на учебу и решил рассказать о себе одноклассникам, то пришел на все готовое. Они уже были подготовлены.

Каждый день в 9 вечера я принимаю АРТ [антиретровирусную] терапию. На данный момент у меня нулевая нагрузка: вирус есть, но он не размножается. То есть, я спокойно могу завести здоровую семью, у меня здоровый иммунитет. Знаю, что ближе к лету в Украине должны закупить инъекционную терапию. Это должно облегчить жизнь молодежи с ВИЧ: некоторые пропускают, иногда забывают пить таблетки.

Сейчас учусь в Киеве, на педагогическом. Кроме того, у меня уже есть специальность — повар-кондитер. Живу в общежитии. О моем статусе знают все в общежитии, все в университете, от меня. Когда я заезжал, знакомых и друзей у меня тут не было, я все начинал с нуля. Решил, что лучше, пускай они узнают все от меня, а не от кого-то другого услышат какую-нибудь информацию, не отвечающую действительности. Здесь я рассказываю другим о том, что да как, раздаю презервативы — это же общежитие.

Также я волонтерю в нескольких организациях, пытаюсь хоть как-то менять наш менталитет и отношение окружающих к людям со статусом. Довольно часто даю интервью, рассказываю о себе публично.

Для людей со статусом закрыты всего несколько сфер: полиция, армия, военные структуры, также мы не можем работать хирургами и стоматологами. Остальные сферы для нас открыты. Я уже успел поработать официально, в детском саду, также работал в ресторане. Справок у меня никто не требовал, конечно, потому что я имею право вообще никому не раскрывать свой статус.

Не знаю, почему так получилось в моем случае. Когда я родился, то был даже не привит — у меня отсутствовали все эти стандартные для младенцев прививки. Возможно, кого-то где-то недостаточно обследовали: [по словам родителей] тогда статус не нашли ни у меня, ни у отца, ни у мамы. В 2000-х на ВИЧ при рождении тестировали не всех. Может, где-то через раз, и я этот раз как раз прошел [мимо].

Публикация подготовлена ​​в рамках проекта ОО Точка опоры ЮА, который был поддержан Mercury Phoenix Trust.

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите её мышью и нажмите Ctrl + Enter

В Украине все больше людей открыто признаются в своем ВИЧ-положительном статусе. Если в начале 90-х годов люди, живущие с ВИЧ, изолировались от общества и поддавались тотальной дискриминации, то сегодня все по-другому. Редакция NEWSONE.ua пообщалась с “положительными” украинцами, которые не боятся говорить о своем статусе и при этом помогают адаптироваться в обществе другим ВИЧ-позитивным. Они откровенно рассказали почему так произошло, зачем нужно принять вирус и как складывается их жизнь сейчас.

“Мама была мной беременна и зависима от героина”

Яна Панфилова

• Возраст: 21 год
• Основала молодежный проект Teenergizer, где каждый подросток может реализовать свой потенциал и освободиться от дискриминации во всех сферах
• Живет с ВИЧ с рождения

- Мама была мной беременна и принимала наркотики. Речь идет о героине. Поэтому когда я появилась на свет, то перенесла героиновую ломку и меня отправили в интернат. Там я жила до трех лет, а маме все же удалось преодолеть наркозависимость. Она остановилась и решила меня забрать. В 10 лет я узнала от нее о своем ВИЧ-статусе. Тогда мне хотелось все чаще знакомиться с ВИЧ-позитивными подростками и понимать, что я такая не одна, поэтому записалась на группу поддержки. Меня увлекло, и уже совсем скоро я начала ездить на разные международные конференции. А после одной из них, я и вовсе поняла, что хочу помогать людям с ВИЧ-статусом у себя в стране.

Я собрала ребят, которых раньше встретила на группе поддержки и мы организовали первое массовое мероприятие ко Дню памяти жертв СПИДа (прим. ред. – третье воскресенье мая). Мы говорили о своих правах, рассказывали то, что уже знали от психологов и врачей. Я не хотела останавливаться, ведь знаю не понаслышке, что люди с ВИЧ-статусом нуждаются в поддержке. Поэтому я создала закрытую группу для подростков не только с Украины, но и других стран СНГ.

Когда пришло большее понимание в этой области, общими усилиями организовали онлайн-ресурс Teenergizer, в рамках которого подростки могут самовыражаться и реализовываться. Сейчас я работаю в этом же направлении, но уже на международном уровне. Недавно выступала с речью в главном офисе ООН, а также сотрудничаю с UNFPA Восточной Европы и Центральной Азии в Стамбуле (прим. ред. – Фонд ООН в области народонаселения).

Что делать человеку, который узнал о своем ВИЧ-статусе? Для начала нужно принять вирус и почитать достаточно для понимания информации. А второе – нужно понять, что с этим нормально живут, есть терапия. Было бы страшно если бы это было 1981-й, но по состоянию на сейчас медики со всего мира уже 30 лет борются с ВИЧ. И существует терапия, которая помогает жить ничем не хуже. Если так уж случилось, что обнаружили ВИЧ-статус, то ни в коем случае нельзя расстраиваться и винить себя. Поплакать разрешается только вначале.

“Когда я узнал о ВИЧ-статусе, мне полегчало”

Даниил Столбунов

• Возраст: 20 лет
• Член Национального Совета при Кабмине, один из участников при создании Общегосударственной стратегии по борьбе с ВИЧ/СПИДом
• Живет с ВИЧ с рождения

- В течение года родители водили меня к разным врачам и даже гадалкам, но никто из них не мог озвучить диагноз, и наоборот сказать, что я здоров. Тем временем я раздражался, что каждый день в течение года я вынужден пить таблетки, не понимая от чего и зачем они нужны. Когда же мне исполнилось 9 лет, врачи точно определились, и только тогда сообщили – “Даниил, у тебя ВИЧ”. Когда я узнал диагноз я не расстроился, наоборот, – мне полегчало. Согласитесь, это достаточно странная реакция ребенка, но я наконец-то узнал, от чего я лечусь и в чем причина. Мне стало понятно, почему симптомов нет, а терапию все равно нужно принимать.

Мне было 16, когда после Майдана собралась в то время единственная группа поддержки в регионе Восточной Европы и Центральной Азии. На мероприятие пришли киевские подростки с ВИЧ-статусом и без него. Это ключевой и очень важный момент, потому что мы не вешали ярлык “закрытое сообщество ВИЧ-позитивных подростков”. Позиционировали себя исключительно как молодежь, которая может помогать другим таким же сверстникам. Через четыре года такая деятельность вылилась в региональную организацию. Теперь мы выступаем за качественные услуги для подростков и молодых людей в сфере здравоохранения, а также за реформы образования в контексте профилактики, а именно за секс-образование.

Сейчас активно развиваем бесплатные онлайн-консультации с международным подходом “равный-равному” (“peer-to-peer”). Мало, кто из молодых людей обращается к школьному психологу, родителям или учителям, поэтому услуги онлайн более, чем актуальны. При этом, вместе с Яной Панфиловой, мы первые и единственные подростки в истории Украины, которые являются членами Национального Совета при Кабинете Министров. Также, мы вовлечены в создание Общегосударственной стратегии по борьбе с ВИЧ/СПИДом, где декларируем секс-образование. Хочу отдельно отметить, что это первый кейс в Украине, когда при МОЗ создан действительно молодежный совет.

Людям, которые узнали о своем статусе, хочу сказать: у вас есть выбор – опустить руки и начать бояться, что болезнь сильнее либо взять себя в руки и счастливо жить дальше, принимая лечение. В ВИЧе нет ничего страшного, он вовсе не мешает жить полноценной жизнью.

“Я узнала о своем ВИЧ-статусе от медсестры в детдоме”

Сурмай Екатерина

• Возраст: 17 лет
• Открыто заявила о своем ВИЧ-статусе в соцсетях, присоединившись к марафону #не_страшно_відкритися
• Скорее всего, живет с ВИЧ с рождения

- Это сейчас я учусь в колледже на электрика, увлекаюсь саморазвитием и люблю фотографировать. А до 11 лет мне пришлось жить в неблагополучной семье, почему меня и забрали в приют. Тогда я прошла медкомиссию, где одним из анализов был тест на ВИЧ. Я еще год не знала о результатах и даже ничего не подозревала. Однако, когда я приходила помогать на кухню, медсестра приюта каждый раз просила быть осторожнее с ножом, чтобы не порезаться. О статусе мне рассказали уже в детском доме, куда меня перевели через год.

Я тогда никак не отреагировала, потому что не понимала, что это за болезнь. Помню, что нам регулярно читали лекции и проводили тренинги на тему ВИЧ. Больше понимания пришло, когда мы общались с психологами, которые организовывали группу поддержки. Но не могу сказать, что меня это ранило или вызвало глубокие негативные чувства. Я это сразу приняла, даже до конца не понимаю, как мне это удалось. Возможно, в этом помогли окружающие меня люди, которые не пугались и поддерживали меня. За всю жизнь, было только несколько человек, которые перестали общаться со мной из-за болезни.

Когда же меня забрали из детского дома, я обратилась в больницу, чтобы мне назначили терапию. Все эти четыре года в детдоме мне обещали АРТ, но до дела так и не дошло. На данный момент, я принимаю таблетки уже почти два года.

ВИЧ – это точно не приговор и есть болезни, куда страшнее. С ним можно жить и даже очень счастливо, ни в чем себе не отказывая. Самое главное взять себя в руки и начать лечение. Тем более, препараты выдают бесплатно и при первой надобности – всегда.

“Иногда достаточно одного полового акта без контрацепции”

Елена Вдовенко

• Возраст: 54 года
• Предоставляет консультации на Национальной горячей линии по вопросам туберкулеза и ВИЧ/СПИДа
• Живет с ВИЧ 20 лет

- О своем заболевании я узнала в 1998-м году во время тестирования, которые тогда проводились волонтерскими организациями. В случае с ВИЧ, редко можно с уверенностью знать, когда произошло заражение вирусом. Поскольку, тогда информации было мало, я посчитала этот диагноз ошибочным, ведь чувствовала себя хорошо. Уже в 2009-м году состояние здоровья резко ухудшилось и тогда я поняла, что это связано с ВИЧ-инфекцией. Я прошла повторное обследование – диагноз подтвердился. Сдала анализ на стадии заболевания и оказалось что у меня третья. Как известно, четвертая стадия – это СПИД. Стал вопрос о лечении, которое на тот момент было не совсем доступно. Но все-таки я сосредоточилась на том, чтобы его получить и мне удалось. Общее состояние улучшилось, я начала себе лучше чувствовать. Вот тогда я и приняла окончательно эту болезнь.

Когда человек узнает о своем ВИЧ-положительном статусе, он проходит несколько стадий. Вначале приходит отрицание – “нет, это не могло случиться со мной”. Потом одолевают сомнения – “а если это ошибка, может результат теста неправильный?”. Третий и последний этап – человек начинает искать, как пройти обследование и где получить лечение. Вот и я не исключение, начала читать много литературы на эту тему. Со временем решила реализовать себя в работе, которая связана с помощью для ВИЧ-позитивных людей, что я и делаю до сих пор. Теперь я консультирую людей по вопросам ВИЧ-инфекции, туберкулеза, домашнего насилия, гендерной дискриминации и торговли людьми.

Однозначно, не стоит отчаиваться. Я считаю, что ВИЧ-инфекция не так страшна, как, например, сахарный диабет, который так или иначе разрушает организм даже при условии приема инсулина. Конечно, нет каких-то кодовых слов, которые могут привести в чувства, только что узнавшего о ВИЧ-статусе человека. Единственное, что могу сказать, – существует множество психологических служб и общественных организаций по всей Украине, куда можно обратиться за информационной или психологической поддержкой. Для себя я выбрала женскую закрытую группу “Киянка+” и благотворительную организацию “Позитивні жінки”.

И стоит помнить, иногда достаточно одного полового акта без контрацепции и попадаешь в число людей, живущих с ВИЧ. Так, даже если сейчас человек ощущает себя здоровым, то через 7-10 лет начинает чувствовать резкое ухудшение общего состояния. Чтобы остановить эпидемию ВИЧ в Украине, было бы неплохо проходить тестирование 1-2 раза в год. Независимо от того, была у человека, по его мнению, рискованная ситуация или нет. Это позволит держать руку на пульсе своего здоровья.

“Наркотики – таков был мой ответ взрослым”

Юрий Войналович

• Возраст: 46 лет
• Волонтер благотворительной организации "100 процентов жизни. Киевский регион", организовывает в Украине лечение гепатита С в "Клубе победителей гепатита С"
• Живет с ВИЧ больше 10 лет

- Хорошо помню, как попробовал инъекционные наркотики. Тогда много факторов подвигло меня на такое действие. Мне казалось, что живу двойной жизнью. В школе меня уважали друзья, по учебе все складывалось, достиг хороших результатов в спорте, участвовал в политклубе, играл в группе на бас-гитаре и казалось, что был успешен. Но только я приходил домой все менялось – напряженные отношения между родителями, авторитарный отец и постоянное сравнение с “лучшими” детьми. Алкоголь, а вскоре и наркотики – таков был мой ответ взрослым. В окружении уже были друзья с ВИЧ, тогда все жили одним днем.

Я очнулся в 2007 году, когда нашел в почтовом ящике открытку, которая предлагала пройти тест на ВИЧ в киевском центре СПИДа. Надеялся, что болезнь меня не коснулась. Но первый тест оказался положительным. А уже в 2009 году я победил туберкулез. Правда, на этом не поставил точку, – все равно ведь “спидозный”. Однажды, я перебрал с травой и пережил клиническую смерть. Тогда я и коснулся дна, но мне повезло, – я смог оттолкнуться. В этом мне помогла вера и реабилитация в христианском центре; для меня нашелся один выход – Иисус Христос.

Сейчас же я координатор тюремного служения Центра Харизматических Христианских Церквей Украины и волонтер благотворительной организации "100 процентов жизни. Киевский регион". Я до сих пор продолжаю совершенствоваться в этой сфере. Учусь в Европейской тренерской академии (EATG training academy), которую организовывает Коалиция по доступу к лечению в сфере ВИЧ, туберкулеза и гепатита С. Да и в целом, помогаю людям, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах. И поверьте мне на слово, когда в жизни случаются трудности и все идет не очень гладко, точно не стоит искать утешения в наркотиках или алкоголе. Определенно, существуют сотни, если не миллионы, более щадящих и действенных вариантов для решения любой проблемы. А родителям хочу сказать следующее, воспитание детей – это зона ответственности, и в первую очередь, ваша.

Если же в жизни случился ВИЧ, точно не стоит огорчаться. Важно, чтобы государство стремительнее продвигало знания об этом вирусе среди подростков, начиная со средней школы. Страх ведь приходит от незнания, а вот когда человек проинформирован, он не теряется и способен уверенно действовать в той или иной ситуации.

Анастасия Пасичная