Вич я только учусь

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Три истории женщин с ВИЧ, помогающих другим.

Первого октября в Санкт-Петербурге открылся первый кабинет социальной помощи женщинам с ВИЧ. В нем работают равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые научились с этим жить, подготовлены как соцработники и могут поддерживать людей в кризисе. Их рассказы записал корреспондент Агентства социальной информации.

Я родилась в Ленинграде. Живу в Петербурге. Мне 40 лет, учусь на четвертом курсе заочного отделения Института психологии и социальной работы. Из оконченного образования у меня только школа. Замужем. Детей нет.

Ярослава. Фото из личного архива

О своей ВИЧ я узнала в момент, когда решила завязать с наркотиками, которые принимала с 13 до 33 лет. В 2010 году легла в наркоучреждение, сдала анализы и узнала.

Я вообще не представляла, что такое ВИЧ и СПИД. Знала только, что у наркоманов это бывает. Но тогда мне было до лампочки, есть у меня ВИЧ или нет. Гипотетически я была готова ко всему.

Заразилась через грязный шприц. Потом уже вспомнила точно, когда и где это случилось. Худшего можно было избежать, но, видимо, я настолько неважно себя чувствовала, что думала только о дозе.

Не могу сказать, что была прямо сильно опечалена. Повторюсь, к тому времени уже было понимание о том, какие действия в моей жизни были неправильными. Все было логично.

И ей, конечно, я позвонила первой, когда услышала диагноз. Она меня подбодрила. Сказала, что у многих в детстве были стоматиты во рту. Это такие язвочки небольшие. И добавила, у меня, мол, то же самое, только не во рту, а во всем организме. Но с этим тоже живут, просто надо понять, как. Она тоже ничего специально не изучала на тот момент о ВИЧ и СПИДе. Но мне этого хватило, она меня успокоила.

Сегодня семья на моей стороне. Я по-прежнему их ребенок, и для них ничего не изменилось. 22 сентября я вышла замуж. Муж здоров, он ВИЧ-отрицательный. Поддерживает меня и понимает важность дела, которым я занимаюсь. Он принял меня с моим статусом. А я начала терапию даже раньше, чем было необходимо по показателям, с одной целью — чтобы обезопасить его.

Муж говорит, что в любом случае будет любить меня и что умрем мы в один день.

Детей у нас нет и не будет. Но не из-за ВИЧ – носители вируса вполне могут иметь здоровых детей. А из-за того, что мне провели гинекологическую операцию и удалили детородные органы. Усыновлять или удочерять кого-то, по российским законам, носитель ВИЧ не может. Но у меня есть племянник, воспитанием которого я активно занимаюсь, и много подруг с маленькими детьми. Одна из них не доверяет сидеть с ними практически никому, а со мной оставляет и вспоминает о том, что у нее есть дети, только к вечеру, дети меня любят.

Почти сразу у меня возникло чувство, что я всю жизнь работала с этими людьми. Многие из тех, кто меня окружает, стали моими друзьями. Одновременно я равный консультант еще в двух районных социальных центрах и одном городском. Деньги получаю небольшие, но благодаря супругу денежный вопрос остро не стоит.

Мое будущее представляется мне в довольно позитивных тонах. Особенно в сравнении с той жизнью, какая у меня была.

Меня зовут Мария, мне 34 года, родилась и живу в Петербурге. Оконченного образования так и не получила, а училась на повара. Официально замужем, но мы не живем вместе, хоть и сохраняем теплые отношения.

Мария. Фото из личного архива

Моя жизнь и тогда, и сейчас — разная. Я грущу, радуюсь, у меня бывают трудные времена, диагноз никак на это не повлиял. И тогда, и сейчас мне сложно принимать решения, идти вперед согласно принятым, заводить новые знакомства – не просто для разговоров, а более близкие отношения.

О ВИЧ и СПИДе раньше я слышала только то, что от него умирают, если не ходят к врачу, что он пришел с Запада и что болеют им чаще всего люди с зависимостями.

Но я заразилась по любви. Мне было 16, и я ему верила. И, как все девочки в 16 лет, думала, что он — единственный и мы всегда будем вместе.

Сейчас уже никого не виню в своей ситуации. Но какое-то время винила себя, что не предлагала презерватив, какое-то время — его, потому что он вроде как любил меня и должен был обо мне заботиться…

Первая реакция, когда узнала диагноз — испугалась за маму. Мы были вместе в кабинете врача, и она прямо по стенке сползла. Мама — педагог и явно испугалась за свою карьеру. А про себя я тогда особо не думала, или, может, была не зашорена существующими стереотипами и страхами. После разговора с врачом я поняла только, что важно периодически к нему ходить.

В итоге никто от меня не отвернулся. Может, и винили, и злились, и обижались, и боялись. Но, во-первых, никто мне этого в глаза не сказал, а поддерживали как могли. Я только спустя годы поняла, что известие о моей ВИЧ было важнейшим событием не столько даже для меня, сколько для них. И у них были свои стадии принятия моего диагноза. Я благодарна, что в итоге они меня не отвергли.

Впервые я говорила об этом на большую аудиторию в телепередаче, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом. Но я скорее говорила со съемочной группой, а не с аудиторией телеканала. Для меня всегда было важным сказать, что мой диагноз ничего не говорит обо мне как о человеке. Это диагноз, к которому можно и нужно адаптироваться. Люди боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ним. И мне очень нравится разбивать эти шаблоны и штампы.

Мария. Фото из личного архива

Жизнь с ВИЧ — разная, это просто жизнь, она всегда будет чему-то учить и так же вознаграждать за правильно пройденные уроки. Главное вознаграждение сейчас — это люди, которые меня окружают. А ВИЧ, возможно, стала одним из фильтров, позволив остаться только тем, кому я действительно важна.

Когда еще мы жили с мужем вместе, то много путешествовали. Мне не приходилось себе в чем-либо отказывать, я знала все меры предосторожности, использовала презерватив, а он знал, что раз в полгода должен сдать анализ на ВИЧ. В остальном все было, как в обычных семьях. Муж у меня ВИЧ-отрицательный.

Больше всего принять диагноз и жить с ним мне помогла мама, а позже и НКО. Наверное, без применения тех знаний я бы погибла. Свой вклад в собственное спасение оцениваю процентов в пятьдесят.

Я родилась в Иркутске, по месту службы отца — военнослужащего. Потом семья вернулась обратно в Питер.

Наталья. Фото из личного архива

До того как узнала о диагнозе, считала, что я вечная. Думала, что все у меня сложится в жизни хорошо. Что уже по праву рождения заслуживаю счастья и что жизнь мне дана исключительно для получения удовольствия, а близкие — для исполнения всех моих желаний. Я была красивой и избалованной девочкой и совершенно не задумывалась ни о моральных, ни о духовных ценностях. Тем более что мое взросление пришлось на 90-е, в то время все понятия были перевернуты в пользу обогащения, насилия и обмана.

Я не знала о ВИЧ. Звучал только СПИД, чума ХХ века.

СПИДом болели африканцы, наркоманы, геи и секс-работники. Я была вне этих групп, а потому убеждена, что меня-то это не коснется. Казалось, что это история Запада и к России не имеет никакого отношения.

Я пришла в женскую консультацию, подозревая, что беременна. Там мне и сообщили о диагнозе. И беременность тоже подтвердилась. Доктор сказала, что жить мне лет пять, а потом я начну гнить и умру. Мне согласились сделать аборт и рекомендовали посетить Боткинскую больницу. Вот и все. Дальше я осталась наедине со своими мыслями и чувствами.

В то время у нас не было ни информации, ни особых надежд на жизнь. Однако я подумала, что врачи бредят. Меня больше волновала нежеланная беременность. На 21-м году жизни я была не готова к браку и рождению ребенка.

Обо всем я пыталась рассказать маме, но струсила. Недавно мы вспоминали об этом, она помнит мои попытки. В итоге я рассказала нескольким подругам, и те, у кого были дети, исчезли из моей жизни. Партнер промолчал, его мать тоже, мы расстались, но у меня осталось ощущение, что он знал о своем статусе. Знал, но просто меня любил и надеялся, что пронесет. Наверное, так же, как и я, пытался убедить себя, что все это неправда.

В 1996 году люди просто сводили счеты с жизнью от безысходности, отсутствия надежд. Лекарств, способных предотвратить развитие вируса, не было. В результате я замолчала и старалась сосредоточиться на других проблемах. Просто не хотела верить и справлялась, как могла. Будь у меня те возможности, которые в наше время имеют люди с положительным статусом, все могло сложиться иначе. И, конечно, проще в преодолении. Для принятия диагноза важно время. Когда есть возможности или шанс на продление жизни, то все значительно проще.

Было время, когда мама завела отдельные столовые приборы и мыла ванну с хлоркой. Потом устала. Потом нашла информацию и успокоилась. Но это случилось намного позже.

Через какое-то время я ушла в монастырь. Закрыла для себя вопрос деторождения и семьи и поехала умирать, отдавая последние годы Богу. Шесть лет я провела в монастыре. Была на одном из самых сложных послушаний. Дважды выезжала на операции. Но ничто не предвещало моей смерти. А со временем появилась АРВТ (терапия), и я вернулась в город.

В работе не было отказов, потому что я не объявляла о своем статусе при трудоустройстве. В монастыре был один инцидент, но я привезла справки от врача, а часть людей поддержали меня даже и без них. Сейчас я работаю в СПИД-сервисе, а те, кто меня нанимает как фотографа, видят на моей странице, что я живу со статусом. Да, я живу с открытым статусом, мне так легче. Но я и не забываю, что люди, которых я встречаю, также имеют право подумать, и на это нужно время.

Мой партнер здоров. И до этого у меня были отношения с ВИЧ-отрицательным партнером. Мне 42 года, уже 22-й год я живу с ВИЧ. Я перестала быть вечной благодаря своему статусу, и это очень полезная переоценка. Я стала уважительно относиться к чужой жизни и понимать чужую боль, ну, по мере собственных возможностей. Я просто выросла, и для меня статус — некая данность, не более. Я принимаю АРВТ, посещаю врачей и забочусь о себе. Хотела бы похвастаться, что я сознательная, но правда такова, что я не люблю лечиться. Просто хочу жить и делаю это.

Большинство думает, что умрут, не создадут семьи, не устроятся на нормальную работу, в общем, крах и фиаско. На самом деле жить можно и нужно долго и комфортно. Важно только вовремя начать лечение, а в свете последних рекомендаций ВОЗ — сразу после выявления ВИЧ. При условии приема препаратов, ВИЧ-положительный человек по крепости здоровья вполне может быть приравнен к ВИЧ-отрицательному. Можно также рожать ВИЧ-отрицательных детей, получать образование, работать почти на любых работах, путешествовать. Однако для всего этого недостаточно только АРВТ. Счастье и здоровье — это личный выбор и труд.

Есть очень немного профессий, имеющих четкие противопоказания по ВИЧ. Это практикующие хирурги и люди, имеющие непосредственный доступ к крови других людей. В остальном анализ на ВИЧ не заносится даже в санитарную книжку. Узнать о нем могут только, если вас экстренно госпитализировали или вы сдаете анализы во время беременности.

По закону, вас не имеют права уволить или не принять на работу из-за ВИЧ. И, в основном, российские работодатели это знают. Хотя бывают и исключения. Тогда специалисты кабинета социальной поддержки помогают заполнять заявления в надзорные органы.

И тем и другим бывает тяжело. В социальном плане, возможно, женщине тяжелее из-за определенных установок в обществе о том, какой она должна быть, роли женщины-матери.

Кроме того, есть ряд чисто медицинских моментов, по гинекологии, и о них женщинам важно говорить с гинекологом в центре СПИД. Также есть отсроченные побочные эффекты препаратов, которые напрямую влияют на красоту женского тела, и для слабого пола это важнее, чем для мужчины. Ну и, конечно, невозможность грудного вскармливания также психологически бьет по женщине.

Узнав о диагнозе, и женщины, и мужчины ведут себя по-разному. Одни сто раз перепроверяются, кто-то просто не хочет верить и пропадает на какое-то время. Кто-то активно берется изучать вопрос и не отрывается от врачей.

Но в первые часы у людей, узнавших о диагнозе, как правило, наступает шоковое состояние. Информацию извне они просто не воспринимают. Поэтому крайне важно, чтобы рядом был кто-то, кто просто даже положит им в карман нужную бумагу, с адресом и телефоном, куда можно обратиться. В противном случае человек может попасть на диссидентские сайты, пропагандирующие отказ от лечения. Это тупиковый путь.

Что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов. Что, если заболел, то умрешь немедленно. Что невозможно родить здорового ребенка. Что есть ограничения в трудоспособности. Что диагноз — это нечто, что может рассказать о человеке большее, кроме того, что это просто хроническое контролируемое заболевание. Ну и самое главное — ВИЧ существует! И это не предрассудок. Да, ВИЧ не чувствуешь и не распознаешь по особому внешнему виду. При ВИЧ люди не становятся глупее, работают, любят, рожают и не становятся беззащитными только потому, что живут с ВИЧ.

С самыми разными. Как жить? Где искать поддержки? Сколько я проживу? А эти таблетки вредные? А мне теперь отношения можно строить только с ВИЧ+? А как родить здорового ребенка? Как строить отношения с врачом? В чем мои ограничения? Как сказать жене/мужу/родителям о своем статусе? А надо ли говорить в медучреждении о диагнозе? Приходят из-за проблем с обычными врачами или не знают, как сказать партнеру. Приходят просто выговориться и в процессе формулируют запрос. Бесконечное число поводов от подозрений, что терапия не подошла до — что делать с непослушным ребенком или ревнивым партнером.

Все новости

Жизнь с ВИЧ. Исповедь для всех

Ольга Мелёшина: Я живу с ВИЧ и помогаю тем, кто столкнулся с бедой

Ольга Мелёшина научилась радоваться жизни. Фото: Наталья Бурухина

- Моя мама получила два высших образования, всю жизнь работала, а потом еще и спасала меня, помогала. Папа тоже проработал всю жизнь. Он спортсмен, и у него такая закалка и позиция – не хочешь, а делаешь, вставай и иди.

Я росла в любви и заботе, у меня была прекрасная бабушка, было счастливейшее детство. Я хорошо училась, и учеба давалась легко. У меня были большие планы на будущее. Если я что-то и слышала о ВИЧ-инфекции, то думала – это не про меня, меня это никогда не коснется.

Юная Ольга еще не подозревает, что ждет ее в жизни. Фото: Из архива Ольги Мелёшиной

Ад. Круг первый. Наркотики

- Я очень рано вышла замуж. Человек был старше меня, выяснилось, что он употреблял наркотики… Я, с моим юношеским максимализмом, решила, что смогу его спасти своей большой любовью, своим примером. Я сказала ему, что докажу – наркотики можно бросить. Но, единожды попробовав, втянулась. Для всех это было шоком. Я некоторое время скрывала зависимость от родителей, жила от них отдельно, они ничего не подозревали.

Потом были долгие попытки меня лечить, куда-то отвозить, класть в наркологию. Но употребление наркотиков не останавливалось, а только утяжелялось. Тогда не было столько реабилитационных центров, как сейчас, не было такого количества программ по реабилитации.

Мне было 19 лет, я ухватилась за этот шанс, какое-то время была абсолютно счастлива от ощущения трезвой жизни. Я жила с благодарностью людям, которые мне давали новое видение мира.

" title="Надежда не раз возвращалась к ней. Фото: из архива Ольги Мелёшиной

Надежда не раз возвращалась к ней. Фото: из архива Ольги Мелёшиной

Круг второй. ВИЧ

- Единственной проблемой у меня, как, наверное, и у всех зависимых женщин, был мой мужчина. Я вернулась к своему мужу и день за днем наблюдала одну и ту же жуткую картинку. Он продолжал колоться, а я жила рядом, хотя знала, что это опасно.

Меня погубила моя любовь, твердая вера, что мой уход станет предательством. В один ужасный день во время очередного нервного срыва я напилась на дне рождения у подруги. Я не помню, как меня провожали домой, но помню, как муж предложил мне уколоться. Хотя сознание было уже спутанным, я не отказалась, но все-таки спрашивала, есть ли чистый шприц. Его не было, кто-то дал мне свой, я спросила, болеет ли кто-то чем-то. На всю жизнь этот момент запомнила…

Утром было отчаяние – я поняла, что сорвалась и меня принял очередной круг ада. И я начала отчаянно пытаться вернуться в сообщество анонимных наркоманов.

Я осталась трезвой, а время спустя узнала, что беременна. Я была абсолютно счастливым человеком!

Восемь месяцев беременности, август. Меня вызывают в больницу на консультацию, я сдаю анализы, а через неделю мне звонят и приглашают в иммунологическую клинику – пересдать анализы. У меня это не вызвало никакой тревоги. Я пришла, сдала кровь и забыла об этом.

Потом пришла на прием, поднялась на второй этаж, вошла в кабинет… То что было дальше – это очередное безумие, только без алкоголя, когда путается сознание и мысли разбегаются, а тебе говорят, что у тебя ВИЧ.

У тебя планы на будущее, ты столько сил приложила, чтобы оно было светлым, и вдруг – СТОП.

Круг третий. Роды за решеткой

Я только подписала бумагу, что буду сообщать о своем состоянии, там уголовная статья за ответственность была.

Доехала до дома, открыто сказала об этом мужу и свекрови. Муж сказал, что мы будем жить дальше так же, как прежде. Это меня немного остановило.

Мама пыталась оставить себе надежду, что это ошибка, а отец… Отец меня похоронил. Он сидел напротив, смотрел на меня, и я видела – с этого момента он меня хоронит.

Через две недели я рожала. Не в роддоме, во второй инфекционной больнице, на окнах решетки, жуткие условия. Я выходила в туалет, а там наркоманы кололись. Меня заперли в палате, долго не подходили, когда уже начались схватки. Оказалось – ждали врача из роддома, чтобы он принял роды… Мне был 21 год, я вообще ничего не понимала.

Счастье от рождения моего сына чувствовала только я одна.

Первые полтора года, пока сына не сняли с учета, выяснив, что он не заражен ВИЧ, я думала, что, если он окажется ВИЧ-положительным, я не буду жить.

Ольга со старшим сыном. Фото: Скриншот из фильма Светланы Василиевой "И все-таки я верю"

Круг четвертый. Срыв

- Понимаете, все это время я жила в жутком напряжении. Мне никто не объяснял, что такое ВИЧ, как с этим жить. Я приходила в больницу, сдавала анализы, и видела только презрение в глазах медиков.

И, когда узнала, что сын здоров, я опять ушла в наркотики. Не для кайфа, не для удовольствия. Я просто четко понимала, что не хочу жить. Есть ребенок, но ему помогут родители, а мне с такой болезнью жить незачем.

Круг пятый. За решеткой

- Я попала в тюрьму. Срок мне дали четыре года и три месяца. Там случился переломный момент. Как-то я проснулась в зоне, в отдельном бараке для ВИЧ-позитивных заключенных рано утром и вдруг многое поняла. Меня окружают 180 ВИЧ-позитивных девчонок. К ним ездят родственники, дети, они проводят какие-то мероприятия, устраивают концерты. Они ЖИВУТ!

Оказывается, я пять лет находилась в изоляции, загоняла себя в такой тупик… Я не хотела жить с мыслями, что никогда не отправлю ребенка в садик, не провожу в первый класс, я себя хоронила.

С этого момента я стала очень много читать о ВИЧ, мне нужно было понять, с чем я живу. Потом организовала группу ВИЧ-позитивных, стала проводить тренинги.

Однажды меня позвали к начальнику отряда и предложили написать сценарий к фильму о ВИЧ, о наркотиках. Я написала свою историю в форме письма-исповеди к моей маме. Там были все мои чувства, все мои страхи.

Документальный фильм "И все-таки я верю" Светлана Василиева снимала, когда Ольга уже вышла из заключения. Видео предоставлено автором фильма.

Выход из круга. Другая жизнь

Судьба предложила Ольге Мелёшиной шанс: начать все с нуля и помогать тем, кто пока не нашел выхода из адского круга зависимостей, ВИЧ, СПИДА.

Правда, было еще одно испытание, которое могло легко ее сломать. Она встретила любовь, у нее появилась семья. И в этой семье родился второй сын Ольги. К слову, второй мальчик тоже избежал ВИЧ. И родился он уже в совершенно других условиях, с другим отношением врачей. Отношение к людям с ВИЧ уже сильно изменилось

А потом муж Ольги погиб в автомобильной аварии. Тогда она перестала выходить из дома и почти сломалась.

Ольга открыто говорит о проблемах ВИЧ. Фото: Наталья Бурухина

Ольга рассказывает, что сейчас опять идет волна заражений вирусом иммунодефицита человека. Она считает, что это связано с тем, что о проблеме стали гораздо реже говорить в СМИ, что об опасности не рассказывают молодежи и школьникам.

Улыбаться жизни Ольга научилась, пройдя через боль. Фото: Наталья Бурухина

Эта улыбка — для всех читателей NN.RU. Фото: Наталья Бурухина

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или предложите тему для публикации. Пришлите фото или видео интересного события на почту [email protected] . Наш номер в WhatsApp и Viber 8-910-390-4040. Читайте новости в соцсетях "ВКонтакте" , Facebook , "Одноклассники.ru" . Наши новостные каналы — в Twitter , Viber и Telegram .

Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Спектакль

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.