Всероссийская общественная организация объединение людей живущих с вич
Немного нашей истории.
Основателем Организации и, без ложной скромности, её локомотивом, движущей силой, духовным стержнем и бессменным руководителем с 1996 до 2018 года, являлся Николай Дмитриевич Панченко. Выдающаяся, волевая личность, эксперт области в профилактики ВИЧ, один из первого десятка ВИЧ-положительных людей в России, юрист по образованию, Николай Панченко, не скрывая свой ВИЧ-статус, с которым живет уже без малого не один десяток лет, убежден и постоянно доказывает личным примером: ВИЧ-инфекция – это не приговор!
На первом этапе деятельности Николай Панченко, поставил перед собой задачу: максимально снизить уровень панического страха среди населения как перед ВИЧ/СПИД, так и перед людьми с ВИЧ, научить работать с этим заболеванием и жить с ВИЧ-инфекцией. В тесном сотрудничестве со специалистами КИБ им. С.П. Боткина и городского Центра-СПИД, была осуществлена масштабная информационная кампания: десятки тренингов и различных обучающих мероприятий, в том числе и среди медицинских сотрудников, по снижению проявлений стигмы и фобий в отношении ВИЧ-положительных; семинары об особенностях взаимодействия с представителями ключевых групп населения; мероприятия по повышению юридической и правовой грамотности для людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией.
С момента основания ключевым направлением деятельности Организации стала профилактическая работа с одной из основных групп населения, подверженной риску заражения ВИЧ - группой МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) и ЛГБТ-сообществом. Высокий уровень самостигмы представителей данной группы, дискриминации со стороны общества, а также сильная стигма и фобия по отношению к ВИЧ-положительным МСМ внутри сообщества - три фактора, существенно осложняющих профилактику. Но, оказывая необходимую многим МСМ помощь и поддержку, выстраивая с обществом позитивный диалог, открыто заявляя о проблемах МСМ/ЛГБТ, связанных с ВИЧ-инфекцией и важности принятия комплексных мер профилактики, с учетом особенностей группы, проводя деятельность по мобилизации самого сообщества для противодействия распространению ВИЧ, Организация добилась хороших результатов как в развитии и укреплении самого сообщества МСМ/ЛГБТ, так и положительных изменений отношения со стороны общественности.
- Новгородское Региональное Отделение, ИНН 5321069170, действовало с 15.03.1999 по 24.03.2004;
- Хакасское Региональное Отделение, ИНН 1901051500, действовало с 26.06.2001 по 16.01.2004;
- Представительства Организации в городах Смоленск, Мурманск, Калининград, Выборг (на сегодняшний день продолжает действовать Выборгское представительство).
- Развитие ресурсных центров для проектов и поддержка инициатив в России и СЗФО по профилактике ВИЧ-инфекции;
- Развитие потенциала МСМ-сообщества в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции в СЗФО;
- Профилактика ВИЧ-инфекции среди МСМ.
На протяжении всей богатой истории деятельности нельзя не отметить помощь и поддержку наших друзей и партнеров, плодотворное сотрудничество с которыми позволяет сообща решать общие задачи в противодействии распространению ВИЧ-инфекции в нашем городе, регионе и стране. Мы искренне благодарны Комитетам по здравоохранению и социальной политике при Правительстве Санкт-Петербурга, профильным государственным медицинским учреждениям: больнице им. Боткина, городскому и областному Центрам-СПИД, районным КВД и городскому КВД, районным центрам семьи. Мы говорим спасибо содружеству некоммерческих общественных организаций Санкт-Петербурга, Москвы и других регионов России: Фонду "Астарта", НП "Е.В.А.", Движению "Серебряная роза", РОО "СПИД, статистика, здоровье", Фонду "Гуманитарное действие", Фонду "Диакония", проекту "Стимул", Фонду "ОИЗ", Фонду "Шаги", ЛГБТ-инициативной группе "Выход", Российской ЛГБТ-сети, Федерации ЛГБТ-спорта и многим другим НКО страны.
Наши главные цели и задачи.
- Снижение числа новых случаев инфицирования ВИЧ и удержание роста эпидемии среди общего населения и уязвимых групп.
- Улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ).
- Повышение правовой грамотности населения в сфере ВИЧ и развитие навыков отстаивания собственных прав при неправомерных ограничениях доступа к лечению и медицинским услугам.
- Противодействие распространению идей ВИЧ-диссидентства.
- Снижение внутренней и внешней стигмы и дискриминации со стороны общества в отношении представителей уязвимых групп населения, в том числе ЛЖВ.
- Развитие гражданского общества.
Наши основные целевые группы:
- люди, живущие с ВИЧ и затронутые ВИЧ-инфекцией;
- мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ);
- секс-работницы/работники (СР).
Мы уважаем наших клиентов и выстраиваем свою работу с обязательным соблюдением трёх условий: Бесплатно, Анонимно, Конфиденциально!
Приоритетные направления нашей деятельности:
- разработка и реализация профилактических программ социально значимых заболеваний, таких как: ВИЧ-инфекция, гепатиты В/С, сифилис и другие ИППП;
- консультирование по вопросам ВИЧ-инфекции;
- проведение экспресс-тестирования на ВИЧ;
- социальная реабилитация и адаптация людей, живущих с ВИЧ и затронутых ВИЧ-инфекцией;
- медико-социальное сопровождение;
- юридическое консультирование по фактам ограничений прав и свобод в связи с наличием ВИЧ-инфекции, противоречащих законодательству Российской Федерации;
- психологическая помощь и поддержка.
Структура МОО "Позитивный диалог"
Общее собрание членов Организации.
- Ступишин Михаил Юрьевич
- Лоза Александр Михайлович
- Панченко Николай Дмитриевич
Президент Организации - Ступишин Михаил Юрьевич
Что если у тебя СПИД?
Насколько важен прием АРВТ?
Преимущества
| Недостатки
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ОГРН | 1077799023060 |
|---|---|
| ИНН | 7723365937 |
| КПП | 772301001 |
| Код ОПФ | 20200 (Общественные организации) |
| Код ОКФС | 53 (Собственность общественных объединений) |
| Код ОКПО | 94141853 |
| Код КЛАДР | 770000000000163 |
Контакты
| Адрес | 109382, г. Москва, ул. Верхние Поля, д. 11, корпус 3 |
|---|---|
| Телефоны | +7 (495) 917-80-68 |
| — | |
| Веб-сайт | — |
| 94.99 | • Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки |
| Дополнительные виды деятельности | |
| 58 | • Деятельность издательская |
| Председатель координационного совета | Маяновский Владимир Алексеевич |
|---|---|
| ИНН ФЛ | 771913075668 |
| Исполнительный директор | Пчелин Игорь Владимирович |
| ИНН ФЛ | 770903739406 |
| 1. Никитин Олег Сергеевич | |
| ИНН ФЛ | 502710276402 |
|---|---|
| 2. Кропинов Алексей Анатольевич | |
| ИНН ФЛ | 402709647498 |
| 3. Пчелин Игорь Владимирович | |
| ИНН ФЛ | 770903739406 |
| 4. Маяновский Владимир Алексеевич | |
| ИНН ФЛ | 771913075668 |
Сведения о полученных ВОО "ОБЪЕДИНЕНИЕ ЛЖВ" лицензиях отсутствуют.
Финансовые показатели ВОО "ОБЪЕДИНЕНИЕ ЛЖВ" / ИНН 7723365937 согласно статистическим данным Росстата за 2012–2019 годы
| 2014 г. | 2015 г. | |
| Доходы | 0 | 0 |
|---|---|---|
| Расходы | 0 | 0 |
| Прибыль | 0 | 0 |
| Капитал | 0 | 30,000 руб. |
| Рентабельность | — | — |
Смотрите также полный финансовый отчет от Росстата
Сведения об уплаченных налогах и сборах за прошлый отчетный период отсутствуют.
Поиск и загрузка открытых исполнительных производств с официального сайта ФСПП.
| 1. ООО "ИНФОТРЕЙД" 107207, г. Москва, ул. Байкальская, д. 40/17 Консультирование по аппаратным средствам вычислительной техники Учредитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| 2. АНО "ОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ" 105043, г. Москва, Заводской проезд, дом 20, квартира 40 Исследование конъюнктуры рынка и изучение общественного мнения Учредитель – Пчелин Игорь Владимирович |
| 3. РОО "ЦЕНТР ПЛЮС" 105043, г. Москва, ул. Парковая 3-я, д. 6, кв. 20 Деятельность в области медицины прочая, не включенная в другие группировки Руководитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| 4. ООО "ЭОС" 107207, г. Москва, ул. Байкальская, д. 40/17 Деятельность по созданию и использованию баз данных и информационных ресурсов, в том числе ресурсов сети Интернет Учредитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| 5. БФ "ВОЗРОЖДЕНИЕ НАЦИИ" 344002, Ростовская область, г. Ростов-На-Дону, ул. Серафимовича, дом 58а, этаж/офис 3/1 Деятельность по финансовой взаимопомощи Учредитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| Все связи по руководителям (8) |
| 1. РОО "ЦЕНТР ПЛЮС" 105043, г. Москва, ул. Парковая 3-я, д. 6, кв. 20 Деятельность в области медицины прочая, не включенная в другие группировки Руководитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| 2. ООО "ИНФОТРЕЙД" 107207, г. Москва, ул. Байкальская, д. 40/17 Консультирование по аппаратным средствам вычислительной техники Учредитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| 3. БФ "ВОЗРОЖДЕНИЕ НАЦИИ" 344002, Ростовская область, г. Ростов-На-Дону, ул. Серафимовича, дом 58а, этаж/офис 3/1 Деятельность по финансовой взаимопомощи Учредитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| 4. АНО "ОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ" 105043, г. Москва, Заводской проезд, дом 20, квартира 40 Исследование конъюнктуры рынка и изучение общественного мнения Учредитель – Пчелин Игорь Владимирович |
| 5. ФОНД "ЗДОРОВЬЕ НАЦИИ" 105037, г. Москва, Заводской проезд, д. 15 Предоставление социальных услуг Учредитель – Маяновский Владимир Алексеевич |
| Все связи по учредителям (10) |
Не найдено ни одной связи с индивидуальными предпринимателями.
Присвоен ОГРН 1077799023060
Регистрация в ФСС, присвоен регистрационный номер 771503095477151
Регистрация в ПФР, присвоен регистрационный номер 087502001931
Добавлен новый вид деятельности ОКВЭД-2 94.99
Добавлен новый вид деятельности ОКВЭД-2 58
Регистрация в ФСС, присвоен регистрационный номер 771503095477201
Организационно-правовая форма изменена с "Общественная организация" на "Общественные организации"
Организация ВОО "ОБЪЕДИНЕНИЕ ЛЖВ", г. Москва, зарегистрирована 15 октября 2007 года, ей были присвоены ОГРН 1077799023060, ИНН 7723365937 и КПП 772301001, регистратор – Управление Федеральной налоговой службы по г. Москве. Полное наименование – ВСЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ОБЪЕДИНЕНИЕ ЛЮДЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ". Юридический адрес организации – 109382, г. Москва, ул. Верхние Поля, д. 11, корпус 3. Основным видом деятельности является: "Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки". Председатель координационного совета – Владимир Алексеевич Маяновский. Организационно-правовая форма – общественные организации. Форма собственности – собственность общественных объединений. На 13 апреля 2020 года организация является действующей.
29 июня 2009 г. в подмосковном Голицыно открылась I Общероссийская конференция Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ. Она собрала свыше 200 представителей пациентских организаций из 50 регионов страны.
Форум был организован при поддержке Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу ( UNAIDS ), и ранее подобных ему в России не проводилось. Двумя основными проблемами ВИЧ-терапии делегаты форума считают недостаточность мер профилактики и отсутствие квалифицированных медицинских кадров. Недостаток внимания к профилактике подтверждает и структура бюджетных расходов: в 2009 году в рамках национального проекта "Здоровье" на лечение и диагностику ВИЧ выделяется 8,9 млрд рублей, а на профилактику— 400 млн рублей. По оценкам Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, ежегодно зараженных становится больше на 10—15% и при этом теми же темпами сокращается в стране число врачей-инфекционистов.
Общероссийская конференция Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ (ВО ЛЖВ), собрала в подмосковном учебно-методическом центре " Голицыно " координаторов региональных организаций пациентов, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), и чиновников отечественной системы здравоохранения.
Основными темами беседы стали финансирование борьбы с инфекцией, потребности врачей и пациентов, нехватка медицинских кадров, лекарственное обеспечение. И если денег, а соответственно, лекарств более или менее хватает, то с квалифицированными специалистами все наоборот.
Бюджетные ножницы
По общему мнению участников форума, основных проблем в ВИЧ терапии две. Главная — отсутствие профилактических мер. Схожей точки зрения придерживается и глава Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский, который также считает недостаточность профилактических мер одним из самых наболевших вопросов.
Это мнение хорошо иллюстрирует структура государственных затрат на борьбу с инфекцией. В 2009 году в рамках нацпроекта " Здоровье " на программу борьбы с ВИЧ/СПИДом из бюджета ресурсы выделены беспрецедентные — 9,3 млрд рублей, из них на диагностику и лечение предусмотрено 8,9 млрд, а на профилактические меры — 400 млн рублей. В следующем году затраты на лечение и диагностику ВИЧ составят 11,55 млрд рублей, а на профилактику потратят все те же 400 млн.
"Эта модель очень похожа на ножницы: число инфицированных все увеличивается, и на лекарственные препараты приходится выделять огромные средства просто из-за того, что никаких мер не принимается для профилактики. Допустим, в тех же США ежегодно на профилактику выделяется по $3 на человека, то есть в 10 раз больше, чем у нас. У них процент прироста зараженных ниже, однако с проблемой справиться все равно не могут", — пояснил Покровский корреспонденту "Газеты".
Другие источники
В борьбе с распространением вируса также задействованы средства из других источников. Например, фонд " Российское здравоохранение " ( подразделение Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией), бюджет которого формируют различные международные организации, до 2010 года предоставляет лекарства мигрантам, иностранцам и людям из группы риска и других групп до 2010 года на сумму $ 120 млн.
В 2011 году, когда фонд завершит финансирование программ профилактики, правительство России добавит в госпрограмму 1 млрд рублей на профилактику инфекции. К этому времени должен быть обеспечен полный доступ больных СПИДом к лекарственной терапии, а к 2015 году массовое распространение инфекции должно быть прекращено. Эти планы Россия озвучивает на международных правительственных встречах, в частности, на встречах " большой восьмерки " . Однако ряд вопросов не решен.
Кадровый голод
Вторая проблема — тотальная нехватка медицинского персонала. " Помощь ВИЧ инфицированным оказывают врачи-инфекционисты, — рассказывает Вадим Покровский. — Сейчас это практически вымирающая специальность. Можно наблюдать огромный отток кадров, люди уходят в практическую медицину. Основная причина — слишком маленькие зарплаты, у врачей практических специальностей они значительно больше. Сегодня государство выделяет миллиарды рублей, но предполагается, что пойдут они лишь на лекарства, а проблему с кадрами регионы должны решать сами. Хотя это очень сложно, ведь как раз в регионах проблема стоит особенно остро. Зачастую в районе просто нет инфекциониста".
Когда в районе не оказывается нужного специалиста, людям, страдающим ВИЧ, приходится ездить в районный центр СПИДа, то есть тратить на это собственные время и деньги. По данным Покровского, ежегодно число зараженных увеличивается на 10— 15%, пропорционально сокращается и число врачей. То есть потребность растет, а ресурсы падают.
"При этом инфекционисты — важная специальность. ВИЧ ведь не единственное поле их деятельности. Допустим, случится эпидемия гриппа — и что, кто будет людей лечить? " — негодует Покровский.
Когда врачи не хотят
Пациенты тоже высказывают претензии к медикам, и главным образом из-за низкой квалификации. Также среди проблем называют отсутствие необходимой специализации, косность мышления и нежелание вникать в проблемы больных. Участники пациентских организаций отмечают, что медикам, которые еще 25 лет назад называли ВИЧ чумой ХХ века, ведущей к неизбежной гибели человека, сегодня трудно перестроиться на современный лозунг " С этой болезнью можно жить " . И если в региональных центрах СПИДа врачи еще обладают достаточной квалификацией, то медицинский персонал в обычных, неспециализированных больницах и поликлиниках вести грамотную работу по лечению и профилактике ВИЧ не может.
"В первом квартале 2009 года мы провели соцопрос среди гинекологов и организаторов здравоохранения в Оренбурге, где зашкаливающая инфицированность и где международные организации проводили уже пять крупных проектов по профилактике ВИЧ/ СПИДа. Получили ужасающую статистику, — говорит генеральный директор российской ассоциации " Народонаселение и развитие " Любовь Ерофеева. — 78% отвечавших врачей декларируют свою лояльность к пациентам с ВИЧ. При этом 70% из них считают для себя жизненно важным знать статус пациента, 43% из них поделились бы этой информацией с коллегами. А 18% медиков готовы в повседневной жизни прекратить отношения с ВИЧ инфицированными " .
При этом, по ее словам, 57% медиков считают, что должны работать по профилактике ВИЧ, но им не хватает денег, времени и знаний.
Даже в крупных городах непрофильные лечебно-профилактические организации отказывают в госпитализации при обычных заболеваниях, специалисты женских консультаций не знают, как вести инфицированных беременных, в неспециализированных роддомах мало кто из врачей готов принимать у них роды.
Координатор ВО ЛЖВ по Ростову-на-Дону Наталья Цуник сама рассказывает, что, когда она пришла рожать, первое, что услышала в отделении: "Вот только вас нам и не хватало!" По ее словам, специалисты женских консультаций зачастую и не пытаются воспитать у инфицированных женщин приверженность к терапии, не умеют и не хотят профессионально работать по профилактике.
"Большая доля ВИЧ-инфицированных женщин получает в центрах по борьбе со СПИДом дорогущие лекарства и тут же их выбрасывает" , — возмущается она.
Советник по информационной политике и связям с общественностью UNAIDS Анна Черняховская объясняет подобное отношение россиянок к препаратам бытующим мифом о вредности лекарства для ребенка. Именно медики, по ее словам, обязаны бороться с такого рода предрассудками, но не делают этого.
Любовь, жизнь, вера
Вместе с тем участники конференции отмечают, что современное российское общество стало более терпимым по отношению к больным ВИЧ/ СПИДом. " Проблема дискриминации ВИЧ инфицированных накручена и раздута, — уверен координатор ВО ЛЖВ по Тверской области Денис Казаков. — Чиновники открыто нас уже не прогоняют, ведь такое отношение — признак невежества и несовременности. А от медперсонала можно запросто услышать: " Не будем вас лечить " . Сначала врач выставит вас за дверь, потом отчитывается перед начальством, что с ВИЧ инфицированными проблем нет " .
В свою очередь координатор по Ленинградской области Сергей Волков полагает, что толерантность в целом растет: "Я провел эксперимент: сообщил о своем статусе в службу занятости — и из четырех работодателей мне отказал один".
Председатель координационного совета ВО ЛЖВ Владимир Маяновский говорит, что главная задача объединения — повысить качество жизни каждого человека, затронутого эпидемией ВИЧ/ СПИДа в России. Ключевой вопрос для организации — определить свои лоббистские силы, уточнить возможности для эффективного противостояния эпидемии ВИЧ/ СПИДа и взаимодействия с государством. Как отмечает Анна Черняховская, сегодня у ВО ЛЖВ есть и структура, и лидеры, и партнеры за рубежом, члены организации ведут группы взаимопомощи, поддерживают телефоны доверия и горячие линии, особое внимание уделяют женщинам и детям, живущим с ВИЧ, оказывают паллиативную ( улучшающую качество жизни больного и его семьи) помощь бесперспективным больным, поддерживают освободившихся из мест лишения свободы. Неспроста аббревиатуру названия организации ее члены расшифровывают как " Любовь, жизнь, вера " .
Темпы распространения вич в россии не сокращаются
Сегодня в мире проживают 36 млн человек, зараженных ВИЧ. От этого вируса ежегодно умирают 2 млн человек. В то же время каждый год регистрируется 2,7 млн новых инфицированных. По данным Роспотребнадзора, только в 2008 году в России выявлено 50 167 носителей вируса. По состоянию на 1 января текущего года в стране официально зарегистрировано 469 016 зараженных СПИДом россиян. Большинство из них (62%) были инфицированы через наркотики, свыше 30% заразились через гетеросексуальные связи. По мнению специалистов, существенного сокращения темпов распространения болезни в РФ не происходит. По количеству инфицированных ВИЧ лидируют 15 российских регионов, в которых проживают 70% носителей вируса. В первую очередь это Иркутская, Челябинская, Оренбургская, Самарская, Ленинградская области, ХантыМансийский автономный округ. Так, сегодня в Самарской и Иркутской областях 8% мужчин (в каждом регионе) в возрасте от 15 до 30 лет являются носителями инфекции. Меньше всего инфицированных в Липецкой области. Сейчас в России проходят лечение 50 тыс. ВИЧ-инфицированных. По состоянию на май 2009 года на учете в центрах по борьбе с ВИЧ/СПИДом состоят 134 тыс. человек, и это только 35% официально зарегистрированных носителей инфекции. Практически все пациенты имеют доступ к лекарствам. При надлежащем отношении к лечению инфицированные женщины рожают здоровых младенцев. Детей, рожденных инфицированными матерями, в РФ зарегистрировано 30 тыс. человек. Из них 4,5 тыс. абсолютно здоровы, а 2,5 тыс. по разным причинам инфицированы. Остальные находятся под наблюдением.
Нужно ли объединяться в общественную организацию для того, чтобы бороться с болезнью?
Мы работаем с ассоциациями пациентов, больных раком, и видим, как они помогают друг другу буквально во всем: например, в получении инвалидности, бесплатных лекарств. Поэтому я считаю, что подобные объединения (пациентов, родителей больных детей и так далее), безусловно, нужны, потому что люди реально приходят на помощь друг другу.
Мария Арбатова, писательница, общественная деятельница
Игорь Трунов, адвокат, доктор юридических наук, профессор
Нужна реформа нашего здравоохранения. Оно, бедное, перешло к нам по наследству от СССР и сейчас представляет собой непонятно что. Ведь сегодня даже нет закона, который бы регламентировал наше здравоохранение. Нужно четко определить правила игры. Скажем, сейчас есть определенная форма помощи государства в части дорогостоящего лечения некоторых болезней. У нас есть объединения, например, против СПИДа, туберкулеза, гепатита и так далее. И если бы они направили свою энергию в нужное русло, то есть в сторону лоббирования законодательных изменений, которые сегодня необходимы для реформы нашего здравоохранения, то тогда просто нужно выкидывать лозунг, мол, объединяйтесь! Вот тогда от этих объединений многим действительно бы стало легче. А сейчас расходуется много средств, но все они уходят, как вода сквозь песок. Сама по себе система неэффективна, и она давно уже устарела. Объединяться только ради того, чтобы психологически поддерживать друг друга, по-моему, не стоит.
Да, в принципе в такую организацию нужно объединяться, потому что государство и медицинские учреждения решают далеко не все. А в таких аспектах, как, например, отказ от курения, борьба с алкогольной зависимостью, здоровый образ жизни и тому подобное, во всем мире одну из главных ролей играют именно общественные организации. Или, скажем, есть ассоциация больных сахарным диабетом, что тоже очень важно для таких больных. Я знаю, что эта организация очень активно действует, часто бывая в Министерстве здравоохранения и социального развития, а также в других организациях. Ведь инсулин и другие сахаропонижающие препараты для такого рода больных являются просто жизненно необходимыми. Так что подобного рода общественные организации приносят большую пользу. А ведь таких общественных объединений раньше было гораздо меньше. На мой взгляд, эти организации являются своего рода ответной реакцией на весь этот чиновничий беспредел, который сегодня творится в здравоохранении. Пациентов не лечат, гоняют по кругу и просто издеваются над ними. Вот они и стали объединяться в некие организации для того, чтобы защищать свои права. Сделать это их заставляет сама жизнь — такое вот веяние времени! Когда в поликлиниках была хорошая организация лечения, такие организации были менее востребованы.
Владимир Маяновский уже 15 лет живет с ВИЧ и проходит терапию. МОСЛЕНТЕ он рассказал о бизнесе и общественной деятельности, новорожденной дочери, бесплатной терапии, завещании и новых препаратах без побочных эффектов.
— Как вы узнали о своем диагнозе?
Пятнадцать лет назад у меня стало плохо со здоровьем, я попал в больницу. Там меня обследовали, я сдал все анализы, а через неделю мне сообщили, что у меня ВИЧ-инфекция. Сказали, что судя по состоянию, она у меня в организме присутствовала уже довольно долго. Вероятнее всего, это был гетеросексуальный путь передачи инфекции половым путем: внутривенно наркотики я никогда не употреблял, у меня не было секса с мужчиной, так что остается думать на женщин. Хотя достоверно определить источник заражения сложно, у меня были и хирургические вмешательства, но там вероятность значительно меньше.
— Как вы такую новость восприняли? Как отреагировали друзья и близкие?
Я сразу написал завещание, потому что тогда считал, что жизнь моя закончилась, тем более, что общее состояние здоровья тогда было очень плохое.
В первые же дни я рассказал о диагнозе сестре и ее мужу. Сестра это все поняла и приняла меня таким, мы нормально поговорили. Родителям не говорил, боялся за их здоровье, они уже старенькие.
Чуть позже я рассказал своим близким друзьям. С ними мне тоже повезло: хотя времена были далекие — и стигма, и дискриминация процветали, но друзья мой диагноз приняли, и все продолжают общаться со мной по нынешний день. На наши хорошие отношения это не повлияло.
С первой женой я развелся за два года до того, как узнал о своем статусе. Я ей сообщил, она проверилась — и там все в порядке, она здорова.
— С работ вас не увольняли, узнав о том, что вы — ВИЧ-позитивный? Вам приходилось отстаивать свои права?
Взятие крови во время сдачи теста в московской поликлинике. По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ
Артем Геодакян / ТАСС
— А как быть в таком случае? Искать вариант платного лечения?
Павел с этими проблемами столкнулся 12 лет назад, тогда все было намного сложнее. Сейчас такие проблемы решаются легче, и импланты ставят. Понимаете, вам могут где-то отказать, но это повлечет серьезные последствия, вплоть до отзыва лицензии, если начать жаловаться в департамент. По закону ВИЧ-позитивным не имеют права отказывать в медобслуживании. Тем, кто это может, иногда приходится покричать. Кто-то решает подобные вопросы через юриста.
Да, и у меня со стоматологами были проблемы. Пятнадцать лет назад даже бригада скорой помощи, узнав, что у тебя ВИЧ-инфекция, не всегда соглашалась принимать и везти тебя в больницу. И внутривенные инъекции отказывались делать, не хотели связываться. Сейчас, конечно, такого уже нет, слава Богу, но раньше такая тема присутствовала.
А когда вы идете в платную поликлинику, там, в принципе, не возникает никаких проблем. Потому что по закону вы не обязаны заявлять о том, что инфицированы.
— Я недавно обращался в стоматологию по страховке, надо было заполнять анкету, где был вопрос про ВИЧ.
По закону вы не обязаны об этом сообщать, и никто вас не в праве к этому принудить. А врач должен в каждом пациенте видеть источник повышенной опасности. Так что каждый раз вы поступаете на свое усмотрение: хотите пишите, хотите — нет. Лично я сейчас при анкетировании сообщаю, что я ВИЧ-позитивный. Делаю это из-за того, что существуют определенные современные препараты, методы лечения, иммуностимуляторы, противопоказанные ВИЧ-позитивным. Я надеюсь, что врач об этом знает и будет учитывать при назначении лечения.
— Как проходит терапия в Москве? Здесь легче получить лечение и необходимые препараты, чем в других регионах России?
Раньше в этом смысле Москва отличалась от регионов в лучшую сторону. Опять же, если вспоминать, что было лет десять назад: терапия была доступна только в Москве, по стране — нет. Сейчас ситуация складывается таким образом, что, в принципе, по госзакупкам лекарства для терапии ВИЧ поставляют во все регионы.
В Москве с эпидемией ВИЧ работать начали раньше всех, первых выявленных инфицированных свозили на Соколиную гору. Так что здесь у врачей и опыта больше, и помимо того, что на программу выделяются федеральные деньги, Москва выделяет еще свой отдельный бюджет. Поэтому с лечением у нас все обстоит в принципе хорошо. Все, кто обратился, получают терапию.
В некоторых регионах России в этом году наблюдались незначительные перебои с терапией, это было связано с неправильным проведением закупок. Лекарство могло закончиться, но лечение не прерывали, а заменяли схемы, по которым оно проводится, препараты. Без терапии теперь никто не остается. А со следующего года таких проблем быть уже не должно, потому что теперь будут централизованные поставки препаратов в регионы.
— Как человек, узнав, что он ВИЧ-позитивен, попадает на программу? Ему самому сколько приходится платить за лечение?
На программу у нас ставят быстро: человек становится на учет в московском эпидемцентре. И как только появляются показания для терапии, она выдается в полном объеме абсолютно бесплатно. Так же бесплатно в московском эпидемцентре лечат и гепатиты, хотя эта терапия еще более дорогостоящая.
Лечиться за свои деньги очень дорого, но я не знаю людей, которые так поступали бы. К тому же, когда человека ставят на диспансерный учет, то весь скрининг, все анализы, тоже довольно дорогостоящие, бесплатны, как и лечение. Вообще ни копейки платить не надо.
Лаборантка проводит анализ крови на ВИЧ-статус. По данным Роспотребнадзора, около 54 процентов больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42 процентов — при гетеросексуальных половых контактах
Саид Царнаев / РИА Новости
— От терапии есть побочные эффекты?
Они были раньше, когда пили по 20 таблеток раз в четыре часа. Сейчас с каждым годом терапия обновляется, от новых препаратов побочных эффектов практически нет. Есть индивидуальная непереносимость каких-то препаратов, но их врачи меняют. Так что все терпимо, с этим можно жить.
— Импортозамещение касается и лекарств. Иностранного производства препараты для терапии ВИЧ в Россию перестанут поставлять? Вас это коснется?
Лекарства, которые мы получаем, входят в перечень жизненно важных препаратов, который есть в Минздраве. Импортозамещение идет достаточно давно, уже закупается значительная линейка препаратов российских производителей. А препараты, аналогов которым у нас не делают, государство продолжает закупать. И мы не особо переживаем по этому вопросу.
— Насколько ВИЧ-позитивному реально сейчас найти супруга, создать семью?
Все зависит от человека и того, как он принимает свой диагноз. Для тех, кому это сложно, существует в Москве служба знакомств для ВИЧ-положительных, есть группы взаимопомощи. Там можно встретить своего человека: партнера или будущего супруга. Из года в год стигмы и дискриминации становится все меньше, таких групп — все больше.
Многие находят себе ВИЧ-отрицательных партнеров и живут дискордантными парами, где один партнер — ВИЧ-положительный, а другой — ВИЧ-отрицательный. Если они проходят терапию, то практически не могут заразить своего партнера. И все рожают детей: и в дискордантных парах, и в парах, где оба партнера ВИЧ-положительные.
Так что все сейчас зависит от самого человека: если он коммуникабельный — ему легче, если он закрытый, необщительный — у него, как и в любой другой жизненной ситуации, будет больше проблем с тем, чтобы создать семью.
— Можете рассказать о своей семье, детях?
Да, у меня трое детей: один был рожден до ВИЧ-инфекции, двое других родились уже после этого, в новом браке. Слава Богу, средний пацанчик у меня снят с учета уже. Младшая дочь родилась две недели назад, первые анализы — отрицательный статус, но детей все равно наблюдают. Сейчас мы даем ей противовирусные препараты, которые детям положены.
Надеемся, что дочь тоже будет здоровой, мы делаем для этого все, что необходимо. В Москве 98 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных родителей, снимаются с учета, так как у них нет инфекции. Оставшиеся два процента лично я списываю не на то, что врачи плохо работают, а на то, что бывают такие мамы, которые в период беременности продолжают принимать наркотики внутривенно. А если планировать ребенка и подходить к этому серьезно, шансы на то, что он будет здоровым, почти стопроцентные.
— Как проходят роды и как медики контролируют состояние новорожденного ребенка в такой семье, как ваша?
Пока мама беременна, ей начинают давать комплекс препаратов, чтобы снизить вероятность передачи ВИЧ. Когда ребенок находится в утробе, он не может получить инфекцию, это может произойти только во время прохождения родовых путей. Или если мама, не зная, что у нее ВИЧ-инфекция, будет кормить грудным молоком.
В центре по профилактике и борьбе со СПИДом. В России около 1 процента людей живут с ВИЧ, 30 процентов не знают об этом. Около 40 процентов выявляемых больных — женщины репродуктивного возраста
Саид Царнаев / РИА Новости
Рожают, как правило, в специализированных роддомах, там маме ставят капельницу с противовирусным. Как только ребенок рождается, ему сразу дают противовирусный препарат. И сразу берут анализ. Если все правильно было сделано, ВИЧ-инфекции у ребенка нет.
— Можете просто и доходчиво объяснить, почему ВИЧ-положительных друзей, коллег и родственников не надо вычеркивать из телефонных книжек и удалять из своих соцсетей? Почему вас не надо бояться?
Ситуация с отношением к нам прессы и людей молодых в последние годы меняется, главным образом оттого, что в России уже почти миллион ВИЧ-позитивных. Теперь в кругу общения молодежи часто встречаются ВИЧ-инфицированные, потому что это, как правило, люди моложе 35 лет. И те, кто с ними сталкиваются в повседневной жизни, и видят — что у них и как, гораздо проще к этому относятся. Но у нас, я считаю, по-прежнему недостаточно информируют население о том, что такое ВИЧ-инфекция, как она передается и как ее избежать.
А передается она только тремя путями: первый — из крови в кровь, при этом достаточно большое количество крови инфицированного должно попасть в кровь другого человека. Недостаточно испачкаться в чужой крови. Второй — половой путь передачи. И третий путь — передача вертикальная: от матери к ребенку или при вскармливании грудным молоком. Все, других путей передачи ВИЧ-инфекции не было никогда и, надеюсь, не будет.
— На сколько лет вперед ВИЧ-позитивный может планировать свою жизнь?
Сейчас хорошие препараты, и ВИЧ-инфекция считается уже не смертельным заболеванием, как это было раньше, а хроническим. Насколько может планировать в наши дни свою жизнь человек с сахарным диабетом? До глубокой старости, если он следует предписаниям врачей. У нас схожая ситуация. Раньше смертность ВИЧ-позитивных была большая, пока не было терапии. Продолжительность жизни инфицированных составляла в среднем десять лет. Сейчас все уже не так. Сейчас умирают в основном те, кто не знает, что у них ВИЧ-инфекция, или узнает об этом очень поздно, на стадии СПИДа. А если человек знает, что у него положительный статус, получает препараты, анализы у него в норме, то он живет своей жизнью и живет долго. Даже медики говорят, что при нынешних препаратах можно прожить на терапии всю жизнь, сколько тебе Господь отвел.
— Какие ограничения на вас накладывает ваш позитивный статус? В чем вы вынуждены теперь себе отказывать?
У меня, например, образ жизни не изменился. Я по пристрастиям своим — среднестатистический россиянин: не алкоголик, но по праздникам могу выпить. Я курю сигареты, при этом иногда хожу в спортзал, люблю прогуляться на природе, в парках. На рыбалку езжу. Все как было, так и осталось.
— Тем, кто здоров, кто ВИЧ-негативен, вы можете что-то порекомендовать?
Хотя бы раз в год сдавать анализ на ВИЧ. Это сейчас бесплатно, анонимно и делают везде, начиная с обыкновенных поликлиник.
Читайте также:
- Вич инфекция и материнство
- Как вам схема вич терапия амивирен тенофовир регаст отзывы
- Что делать если только что заразился вич
- Гонококк трихомонады микоплазмы уреаплазмы хламидии гарднереллы кандиды
- Трихомониаз и кишечная палочка