Я живу в деревне у меня вич

Лариса узнала, что у нее ВИЧ, четыре года назад — готовилась к плановой операции и проходила полное обследование. Сейчас ей 52. Женщина не называет свое настоящее имя и небольшой город в Тюменской области, в котором живет, — боится, что вычислят бывшие коллеги.

Ее инфицировал сожитель. По словам Ларисы, мужчина знал о своем ВИЧ-статусе и даже стоял на учете в центре СПИД, однако никому об этом не говорил и не принимал терапию.

Положительный результат экспресс-тестирования на ВИЧ.

Презервативы — дорогое удовольствие

Фельдшерско-акушерский пункт в селе Гилево, Тюменская область.
Перед тестированием каждый человек подписывает документ об информированном согласии на процедуру.

Сперва решили выезжать в самые пораженные эпидемией районы — Тобольский и Нижнетавдинский, — чтобы на местах убеждать людей провериться и лечиться, если анализ оказывался положительным. Через три месяца стало понятно, что тестировать надо и в других районах. В конце 2018 года центр получил президентский грант на три миллиона двести пятьдесят тысяч рублей и продолжил проект до конца ноября 2019 года.

Тем, кто прошел тестирование, иногда раздают чистые шприцы. По словам директора центра, жители берут их, чтобы делать уколы не только себе, но и домашним животным — особенно часто шприцы просят бабушки и женщины. Плюс раздают стандартные информационные буклеты: что такое ВИЧ, как говорить о нем детям и так далее.

Тюмень — транзитная зона

По данным областного центра СПИД, Тюменская область занимаетдевятое место в России по количеству ВИЧ-положительных людей. На начало апреля 2019 года в регионе было зарегистрировано более 23,7 тысяч случаев ВИЧ-инфекции, а показатель пораженности составил 1,2 % населения области. По словам Устюжаниной, сейчас период стабилизации — когда количество инфицированных людей не снижается, но и значительно не растет.

Пораженность в отдаленных регионах еще выше: в среднем ВИЧ обнаруживают у двух процентов протестированных, или у каждого пятидесятого.

На фото слева: мужчина бесплатно получил презервативы, которые в отдаленных регионах крайне востребованы, за пройденное тестирование.
На фото справа: объявление о тестировании в фельдшерско-акушерском пункте в селе Алымка, Тюменская область.

Большинству жителей области (44 %), у которых ВИЧ выявили в 2019 году, от 30 до 39 лет, но примерно каждый десятый случай (11 %) приходился на тех, кто старше 50.

Устюжанина говорит, что в отдаленных населенных пунктах невысокий процент ВИЧ-положительных людей старшего возраста, в среднем четверо пенсионеров на тысячу. Но чаще всего они инфицировались уже в пожилом возрасте: они рассказывали, что обследовались в разное время перед операциями и другими процедурами, и результаты всегда были отрицательными.

Страх осуждения

Почти каждый, кто узнает о диагнозе ВИЧ, боится огласки, в деревнях это все усугубляется: многие готовы специально ездить в городские больницы, чтобы про них не узнали местные врачи.

Литература по ВИЧ-инфекции, выпущенная в рамках президентского гранта. Сотрудники привозят с собой для раздачи клиентам и оставляют ее в фельдшерско-акушерских пунктах.

Проект закончится в ноябре 2019 года, за это время центр должен протестировать жителей 80 % населенных пунктов области. После этого, если найдут деньги, то планируют обучать специалистов фельдшерско-акушерских пунктов и кабинетов ранней диагностики рассказывать, как правильно консультировать и делать экспресс-анализы. В России на фоне генерализованной эпидемии, когда болезнь давно вышла за пределы ключевых (их еще называют уязвимыми) групп и добралась даже до самых захолустных поселений, крайне важно проверить как можно больше людей и начать немедленное лечение. Только так можно остановить эпидемию. Впрочем, до победы над ней еще очень далеко.

1 декабря 2019 в 10:36
Светлана Головкина, фото: Мирон Климович / TUT.BY

Именно в Стасевке три года назад за совращение 14-летней школьницы был задержан 56-летний председатель местного сельсовета Николай Ревенков — его в качестве одного из половых партнеров указала девочка, у которой обнаружили ВИЧ. Сейчас бывший председатель отбывает 15-летний срок в колонии усиленного режима — как и другие фигуранты дела, состоявшие в интимных отношениях с девочкой.

Дом, в котором раньше жила семья школьницы, закрыт. Женщина по имени Ольга, представившаяся ее родственницей, говорит, что все разъехались: мать вышла замуж и уехала в Гомельскую область, а дочь поступила в колледж.

— Не знаю, учится сейчас или нет, но это и хорошо, что уехала, — признается собеседница. — Парни, которых она посадила, пообещали, что выйдут из тюрьмы и с ней разберутся.

Ольга говорит, что по делу, которое слушалось в закрытом режиме, проходили даже мужчины из Гомельской области. Ольга не знает, были ли они ВИЧ-инфицированы, но к уголовной ответственности за распространение вируса суд школьницу не привлекал.

— Она так и куролесила потом здесь и в соседнем районе, пока не уехала, — вспоминает женщина.

В местном ФАПе, больше похожем на клуб для пенсионеров, в будний день многолюдно. Кто-то приходит измерить давление, кто-то — погреться и пообщаться с односельчанами. Фельдшер Тамара Лицкевич работает здесь уже 52 года, поэтому знает о жителях Стасевки все. Имен не называет, так как не имеет права разглашать медицинскую тайну, но рассказывает, откуда в деревне появился вирус иммунодефицита.

— Впервые у нас такой диагноз был поставлен лет двадцать назад, — вспоминает Тамара Ивановна. — Семья к нам переехала, и у женщины, которая была беременна, оказался положительный результат на ВИЧ. Так ее прямо отсюда забрали в город на аборт.

Потом много лет, по словам фельдшера, в деревне с ВИЧ-ситуацией все было благополучно. До того самого скандала, после которого правоохранители стали выяснять, с кем именно состояла в интимных отношениях местная школьница. Все указывало на то, что распространителем инфекции является мужчина 1947 года рождения, который приехал в Стасевку из Геленджика.

— Дом здесь купил вроде как под дачу, летом жил, а на зиму уезжал обратно. Много молодежи у нас попортил, — говорит Тамара Ивановна.

Когда 70-летнему пенсионеру предложили сделать тест на ВИЧ, он исчез. В связи с делом о растлении несовершеннолетней, по словам фельдшера, мужчина был объявлен в розыск. В Стасевке пенсионер с тех пор больше не появлялся.

На вопрос, как же сегодня живут в деревне те, у кого есть вирус иммунодефицита, Тамара Ивановна отвечает: так же, как и все. С той лишь поправкой, что предупреждены об уголовной ответственности за распространение ВИЧ. Регулярно, по словам фельдшера, они ездят в Бобруйск, где в одной из поликлиник проходят обследование и получают от врача-инфекциониста медпрепараты для укрепления иммунитета.

Средний возраст таких пациентов в деревне — около 40 лет. Есть семьи, в которых ВИЧ обнаружен сразу у нескольких человек. Правда, и повод для гордости имеется: с начала года в Стасевке не было выявлено ни одного нового случая инфицирования.

Возле местного магазина женщины обсуждают цены на продукты, возмущаясь, что в городе их можно купить дешевле. На вопрос о том, как им живется в Стасевке, отвечают: по-разному. Пенсионерка по имени Мария — бобруйчанка. Вместе с мужем она построила в деревне дом, куда семья и перебралась со временем, оставив городскую квартиру детям.

— Я сама родом из Углов — это деревня староверов на другом берегу реки. Всегда была уверена, что в селах нет такого разврата, как в городе, потому что люди у всех на виду. Но оказалось, что природа берет свое, и ничего с этим не поделаешь.

Про то, что все на виду, — чистая правда. В Стасевке, несмотря на строгое соблюдение медицинской тайны, имена большинства ВИЧ-инфицированных всем известны.

Отношение к этим людям двоякое: кто-то принимает их болезнь как факт, кто-то уверен, что они опасны для общества. Женщина в возрасте, проходящая мимо магазина, возмущается:

— Вы разберитесь в ситуации. У нее СПИД, а сестра на ферме работает. Они ж нас всех позаражают!

Дом на одной из улиц, где проживает 37-летняя носительница вируса, выглядит крепким, но находиться в нем, по словам хозяйки, зимой невозможно. После смерти отца, говорит она, семья погрязла в долгах, газ и электричество отключены за неуплату. Женщина не скрывает своего имени и не прячется от фотоаппарата, но на вопрос о том, как была инфицирована, отвечает уклончиво. Сообщает лишь, что узнала о диагнозе несколько лет назад. Жизнь ее после этого особо не изменилась, вот только с трудоустройством есть проблемы — организм уже не выдерживает серьезные физические нагрузки.

— Раньше работала на ферме, в прошлом году застудилась так, что в больницу попала, — говорит она. — Пришлось уволиться, а другой работы в деревне нет. Сама я по образованию — озеленитель, готова даже в город каждый день ездить, но не берут. Мне б хоть какую должность, лишь бы в тепле, а не на улице.

Раньше, по словам женщины, ее родители жили в Бобруйске. Потом из-за сложностей с работой семья перебралась в Стасевку, получила дом от колхоза. Одна из сестер вышла замуж за местного парня, сейчас она — многодетная мама в декрете. Ее дом находится неподалеку, и туда родственники часто заходят погреться, берут во дворе воду из колодца. А вот ночуют у себя, в холоде, так как у сестры разместиться негде.

— Нас не обижают, и на том спасибо.

Все родственники женщины в свое время сдавали анализы на ВИЧ, результат оказался отрицательным. Ее брат и сестра трудоустроены, мать получает пенсию. Но если все доходы семьи сложить, то денег рассчитаться с коммунальными долгами, подключить свет и газ все равно не хватит, говорит женщина.

На вопрос, как же семья оказалась в такой ситуации, она не может ответить.

Социальный статус носителей ВИЧ в Беларуси — их личное дело, говорят TUT.BY в Могилевском областном центре гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья. Более того, люди с вирусом иммунодефицита сами решают, будут ли принимать препараты для антиретровирусной терапии, которые выдаются такой категории пациентов бесплатно.

— Мы лишь предлагаем им стать на учет, регулярно проходить обследование и получать комплекс лекарственных средств, которые подбираются индивидуально. Но принуждать к терапии никого не имеем права.

По данным Бобруйского зонального центра гигиены и эпидемиологии, с начала года в Бобруйском районе было зарегистрировано 5 новых случаев инфицирования ВИЧ. Всего же в регионе проживают 65 носителей вируса, 30 из которых нигде не работают и не учатся.

1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

СПИД-диссиденты

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

Александр, Тольятти

О диагнозе

— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни

Терапия

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.